Printable View
Pa čitajući Arlenin post ne mogu se oteti dojmu da fizijatrica paničari i pretjeruje. Mi smo naravno samo dopisni laici, ali mi bude zao kad citam kako se ljudi zastrasuju dijagnozama jer se dobro sjecam ocajnog stresa kojeg je meni fizijat.priređivala najcrnjim prognozama. Sreća pa je neuropedijatar bio smiren i "popravljao" njene nalaze.
Tako je to prečesto sa specijalistima - meni za starijega (za kojeg se pokazalo da ima motoričke smetnje) nisu rekli baš ništa, a za mlađega (rođen u 35 tt) su mi napričali svašta. Život je pokazao drugo - sa starijim sam hodočastila fizijatru dugo duuugo (uspješno), a mlađi nije imao ama baš nikakvih problema, iako su me strašili odmah nakon poroda ovako kao što Arlena piše. Njemu je samo trebalo vremena da nadoknadi ono što mu je falilo zbog prijevremenog poroda.Citiraj:
čokolada prvotno napisa
Evo nas ,danas ju je pregledala neutopedijatrica i rekla da sumnja na nekakvu distrofiju misica i trazila je da nam se napravi geneticka analiza na prepisujem-SMA tip 1,2,NAIP pa su nam ipak izvadili krv na goljaku i poslali na rebro, izgleda da mi ipak jesmo teska kategorija :( ovo ce sad bit najduzi peripod u nasem zivotu dok ne dodju nalazi :(
Nadam se da ce vam nalazi biti najbolji moguci.
Saljem vibre da sve bude sto bolje:Citiraj:
arlena prvotno napisa
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Arlena drzim fige da bude sve ok.
Nadam se da ce se sve rijesiti uporbim vjezbanjem. Mogu samo zamisliti kako se sad osjecas.
Zagrljaj tebi i misici :-)
Arlena, samo hrabro, jako puno se moze postici vjezbanjem!
Ne znam sta me ceka,ali ono sto pise na netu je strasno,nadam se da je netko pogrijesio i da ce nalazi doc da nema to! Cekam da me netko probudi iz ove nocne more!!!
Pravilo br.1 : ne pretrazuj internet.Citiraj:
arlena prvotno napisa
Ne koristi , a steti.
U slucaju da se potvrdi dijagnoza grneticar ce te uputiti u sve.
Moja kolegica ima dvije kceri sa jednim oblikom misicne distrofije. Cure su sad vec odrasle, zavrsile su fakultete i zaposlile su se. Imaju sasvim normalne zivote, fizicki normalno funkcioniraju. Jedino sto su cijeli zivot ( i danas) vjezbale ( plivanje, utezi, bicikl...) da misici budu u formi.
Hocu reci, ima vremena za pretrazivanje interneta.
Drzim fige da je sve ok, arlena! Nadam se da ce nalazi doci brzo, ali nemoj se prepasti ako testiranje potraje. Normalno je da je tako. Bolje da znate vise, nego manje.
Inace, distrofije i/ili miopatije ne moraju biti bas tako strasne kako pise. Moj muz ima nedijagnosticirani poremecaj od rodjenja (njegova genetska slika se ne uklapa u pricu niti jedne poznate miopatije ili distrofije) i u principu vodi normalan zivot. Ima smanjenu misicnu masu, ima odredjene probleme fizicke prirode (uglavnom kretanje), ali nakon sto su rijesili par vecih problema iz djetinjstva, sve vitalne funkcije su u redu. Ono sto bi on naglasio kao bitno, ako je stvarna sumnja na ijedan od poremecaja, dijagnostiran ili ne, jest da se puno paznje posveti dijafragmi, plucima i opcenito disanju jer cesto dolazi do toga da se previdi apnea. Da su kod njega skuzili problem s apnejom kad je bio dijete, najvjerojatnije ne bi sad imao smanjen kapacitet pluca. Sve u svemu, ne zelim te strasiti, naprotiv. Sve i da se potvrdi dijagnoza, uz vjezbu se svasta moze. Iako je prosao preko nekoliko perioda losih prognoza, a uglavnom sve zato sto nisu znali sto mu je tocno bilo, muz je sad u principu super. Radi puno radno vrijeme, imamo jedno posve zdravo dijete i drugo na putu, za koje isto tako izgleda da nema nikakvih problema iz ovog spektra.
Joj sirius znas kako ovo tvoje dobro zvuci !! Nisam imala pojma sta ta bolest uopce je a na netu stvarno pisu strasne prognoze. Jedino sto mi nije jasno je da je to progresivna bolest, tako bar pise,a ja kod moje curice vidim pomak nakon samo dva tjedna vjezbanja ??? Ona znaci nije prije mrdala nogama i rukama pa da je to prestala vec nije to uopce radila a sad sve vise mlati rukicama i krene prema predmetu (ne hvsta) ali vise iz lakta,a i bolje drzi glavicu kad je nosim,nogice za sad mrda samo stopalima
Samo budite uporni sa vjezbama i baby handlingom.
Mi nismo imali velikih problema ali upornoscu i dosljednoscu smo sve rijesili.
Znam da cete i vi isto tako.
Samo i drugima reci da pripaze kako nose bebu i kako se s njom igraju. Mi smo bili vec svima dosadni ali rekli smo ili pravilno ili nikako!
Kaae,stvarno je dobro cuti da ne mora biti tako crno. E da ,ona nije imala te apneje, a ni problema sa sisanjem ,bar mislim, jer nismo uspostavile iskljucivo dojenje ali sam mislila da je to zbog drugih stavaka (nadohrana u rodolistu,moj strah da je gladna...) ali jos sisa i hranim je na medelinu bocicu na koju isto mora sisati,tj vuci. Zbilja se hvatam za slamke sad a dok ne dodju nalazi necu znat nista
Pazim na to,a samnom je cijeli dan tako da nema straha od drugih,a tata isto znaCitiraj:
Sani1612 prvotno napisa
Apneje ne moraju biti jasno izrazene, ponekad bas ni nema jasnih simptoma. Prema onome sto kaze moj muz, bitno je provjeriti opcenito razvijenost i funkcionalnost dijafragme. (Njegova bas nesto i ne radi, na primjer.)
Arlena ima li kakvih novosti?
Nadam se da ste dobro :-)
Eh da,ne znam ni kako da to napisem,nismo dobro,nase dijete ima SMA tip 1 :( ne moram ni reci da nam se cijeli svijet srusio i da ne znam gdje cemo naci snage za sve sto nas cekaCitiraj:
Sani1612 prvotno napisa
Žao mi je. Drzite se.Citiraj:
arlena prvotno napisa
Zao mi je zbog dijagnoze, Arlena.
:-( Uh, žao mi je, držite se!
Zao mi je :-(
Četiri mjeseca i tjedan dana. Još se ne okreće. Kada je na trbuhu često joj desna ruka sklizne u stranu pa joj bude teško nastaviti držati glavu. Da se brinem?
arlena,tek sad vidim,jako mi je žao...:(
da li ste još uvijek na Goljaku,kakva je situacija?
Arlena :(
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Nismo ,tj . necemo ici bas u program jer ne smije pokupiti neku prehladu,to bi samo sve ubrzalo. Otici cemo jedan dan samo da nam pokazu nove vjezbe,bas za jacanje prsnog kosa jer ovo drugo je samo 'odrzavanje'. Doma vjezbamo pomalo, ali vise se mazimo,igramo,setamo i zivimo dan po dan.
Bili smo na rebru u par navrata po doznake za ono sto nas ceka (sonde,kisik,aspirator...) ali to mi je ,iskreno,teski sf jer nikako ne mogu povezati svoje dijete s tim :(
Ona je prekrasna,vesela i zaigrana beba koju sve zanima,cak su rekli da je mentalno ispred vrsnjaka jer kompenzira motoricki razvoj
:love2:
Uzivajte dan po dan.
Arlena :love2:
Šaljem vam puno zagrljaja.
Arlena:heart:
možda sve bude išlo sporije nego kažu (jeli ikako moguće da je tip 2,jer su simptomi identični?), a to za mentalni razvoj je sigurno tako..:heart:
Hvala vam na podrsci,moja cura i ja vam saljemo :*
Zasad skulirana koliko sam shvatila taj tip se odredjuje po tome kad se javlja (jer njoj pise tip 1 a nisu joj radili nikakve dodatne pretrage) a ona je otpocetka hipotona :(
Po njoj ne vidim da joj je gore (to me sad i drzi) ,mozda zato sto sam skroz s njom ? ali njoj jedna prehlada moze presudit ,ako sam dobro shvatila doktoricu. Ja sam mislila da to postepeno slabe misici i na poslijetku za gutanje i disanje a to zapravo ne ide tako
pa čitam ja da ima i slučajeva kad se zaustavi pa zato...još ako nisu radili dodatne pretrage....
naravno da ekstra njega,briga i prisutnost pomažu,samo ti tako i dalje....:love2:
Uh kamo srece kad bi tako bilo :(
Ima i u americi studija gdje djeci daju taj gen koji im fali putem virusa (za sad je samo probano na misevima) pa je popunjeno,stavili su nas na listu ali sumnjam da ce bit sta od svega toga,traze 15 beba iz cijelog svijeta :(
Nikad nisam bila sretnija u zivotu nego kad sam bila trudna s njom i prva tri mjeseca dok nismo pojma imali! I sad sam sretna sto ju imam i sto je samnom ali je prokleto tesko ali to je sad za neku drugu temu ,odoh ja u debeli off,sry
arlena :-( zao mi je
:heart:
Pozdrav svima,
meni samo treba neka vrsta utjehe da je sve ok... uglavnom bebica ima 5 mjeseci i jos se ne okrece. Nebi to bio neki problem da se ista bebica nije s 3 mjeseca okretala s trbuha na leda (ne i obrnuto) , a s cca 4 mjeseca to prestala radit... takoder me brini cinjenice da je u pocetku (do cca 4 mjeseca) bila dosta napredna bebica (bar su tako svi govorili) jer je od samog rodenja drzala glavicu i lagano je odizala od podloge te je pedijatrica stalno govorila kako je za 2 mjeseca naprednija...
Samo jos da napomenem da nisam jedna od onih mama koje pate da im dijete bude najbolje vec me samo brine cinjenica sto se malena s 3 mj okretala, a s 5 ne....
Kad je na ledima dode do boka i ne ide dalje pa sam je probala poticati s igravkama, ali nista...
Samo me zanima da li je to sve ok ili bi trebala potrazit pomoc strucnjaka.
Inace je sitna bebica pa ne znam da li to ima veze
Sorry na dugom postu...
Meni to zvuči kao hipertonus (ne brini, to nije nikakva bolest) jer je prerano da se s tri mjeseca okreće s trbuha na leđa. Naime, moj je mali od rođenja super držao glavu i bio jako čvrst, s dva mjeseca se par puta okrenuo s trbuha na leđa - patronažna je rekla kako je napredan, no uopće se nije radilo o tome da je napredan, nego je imao povišen mišićni tonus - hipertonus, bio je krut, čvrst.
Uglavnom, dijete se najprije počne okretati s leđa na trbuh, u prosjeku sa šest mjeseci, a sa sedam mjeseci s trbuha na leđa.
Ako te brine, potraži savjet fizijatra, no ja bih rekla da je s bebom sve ok, rotira se na bok i to je ono što za ovu dob treba raditi.
No, ima i iskusnijih cura pa ćeš čuti i njihova mišljenja.
Hm... ja sam iskljucila hipertonus jer ga pedijatrica nije spominjala... odnosno rekla je: stvarno rijetko vidim da beba ovako drzi glavu a da je rijec o zdravom djetetu... inace nije kruta... nije da mi se grci ili slicno... kad se s 3 mjeseca okretala bilo je to mozda vise slucajno jer je to vise manje bilo kad se oduprla rukama o pod pa izgubi ravnotezu jer jednu ruku makne.
Ma dijete s hipertonusom je zdravo dijete (naravno ako nema pridruženih simptoma ili bolesti). Može biti i da nije to kod tvoje bebe, to ja ne mogu znati, samo me podsjetilo na moje dijete u toj dobi. Svi su govorili kako je jak, žilav i napredan, a bio je zapravo krut. Ni moja pedijatrica to nije prepoznala. Čini mi se da nemaš razloga za brigu, a ako ti ili pedijatrica smatrate da treba, nije loše napraviti pregled kod fizijatra, ovdje ti ionako možemo samo reći slična iskustva.
Moja će za tjedan 5 mj i isto se ne okreće. Niti je pokušavala. Pedica rekla da je za sad to ok, ali do 6. mj bi morala okretat se.
Moja je za curicu krupna, pa sam mislila da je od toga.
Kada smo mi otišli na pregled fizijatru, njezina prva rečenica je bila da ne postoje napredne bebe.
Odnosno, da se kod bebe od dva mjeseca koja radi neke stvari kao da je starija ne radi o tome da je napredna nego o hipertonusu.