Spina bifida (meningomijelokela)

Citiraj:

---

scorpio prvotno napisa

Tesko da bi to otkrili u trudnoci samo ultrazvukom,jer je tvojoj curici to podrucje bilo zatvoreno,meni isto to nisu vidjeli iz tog razloga.

---

Meni je moj doktor rekao da se stvarno ništa nije vidjelo i da je eventualno bilo u razini s kožom.Ja mu vjerujem jer nismo jedan ultrazvuk napravili.Stvarno je puno puta i dosta dugo gledao.
Mislim da se to još izvuklo van u onako teškom porodu koji je na kraju dovršen vakumom i to su mi prvi puta postavili vakum pa je sestra nešto krivo stavila i sve je ispalo(ma ne kužim baš što im se dešavalo).Nisam bila skroz pri svjesti.Eh kada bi mi netko to sve objasnio.
Nkon poroda su mi pokazali na Franovim leđima malu crvenu izbočinu (nije bilo pokriveno kožom nego opna)veličine 1×2 cm,a u otp.pismu iz Zg. piše 4.5×7 cm.To je još izašlo van dok je čekao na operaciju.Pedijatrica kod poroda je rekla da je super što Fran miče nogicama.Ona je jedina tamo davala sve od sebe,a svi ostali katastrofa.Nažalost nakon operacije više nije micao s obje.

Znam za Tatjanu. Ona je išla u razred sa mojim nećakom pa sam znala za nju i prije nego je Marija rođena. Nisam u kontaktu s njenom majkom, u početku do Marijinog desetog mjeseca života sam bila u Zagrebu i snašla sam se nekako, pa više nisam ni tražila savjete. U početku je bilo najteže! Marija ima malih problema sa strabizmom. Imate li i vi tih problema?

Pozdrav Diana! I mi smo jedni od onih kod kojih nije ništa viđeno sve do poroda al mislim da dobro napredujemo, barem nam tako drugi kažu.
Nemamo problema sa strabizmom. Jeste vi dugo bili u inkubatoru? Znam da to hoće oštetit rožnicu.
Pitanje za bilo koga: koja bi bila prosječna dob kad prohodaju? Znam da je to individualno i ovisno o oštećenju ali... zanima me. Simona već polako sjedi sama čak i potrbušno puže, uz pomoć, al ova neizvjesnost me polako počinje izjedat.

Moja Marija je samostalno počela sjedat negdje sa 13-14 mjeseci. Ali na način da se sama iz ležećeg položaja digne i sjedne. Ranije je prosjedla na način da je ja posjednem u sjedeći položaj, ali joj je glavica bila nestabilna u sjedećem položaju sve do devetog mjeseca. A hodanje u našem slučaju ima svoj polagani razvoj već skoro godinu dana. Prvo je krenula sa par koraka, pa je fizijatar rekao da još ne forsiramo hod. Onda smo malo zastali pa smo korak po korak produžavali, a danas po stanu relativno dobro hoda. Sama krene gdje treba, ne treba je više čekat s druge strane, stekla je sigurnost, još malo diže ruke kad izgubi ravnotežu. ali izvan kuće na otvorenom boji se hodat, treba je stalno poticat. Navikla se držat za ruku kad šetamo vanka i sad će to biti novi problem koji moramo prebrodit.

U inkubatoru je bila 14 dana. Vid je u redu, ali strabizam je od dana do dana. Taman kad mislim da je u redu, stanje se pogorša, pa sve tako. Idemo u 1 mjesecu na pregled pa ću vidit što doktori predlažu. Do sada samo zatvaramo oko.

da, da, i nas je glavica zezala do 5 mj, sad je ok. ni ona se ne posjeda sama ali ak joj primim noge digne se preko ruke i boka. vjerujem da bude samo se ja ne mogu dočekat. bude i marija to brzo, samo čekaj da skuži da može sama, nečeš je moć zaustavit.
znam da se strabizam rješava i vježbicama, a ak ne ide onda i operacija, mislim. al će ti oftalmolog bolje znat reć.

Ovdje ti trebe brdo strpljenja, ali vježbaj što više možeš jer dok je manje djete napredak brže ide. Ja sam sto puta do sada mislila da je sve stalo, kad ono odjednom skok. Bila sam u Danskoj kod jednog vrhunskog ortopeda za djecu, pa mi je on objasnio da kod naše djece ima puno slučajeva da razvoj zastane iz neobjašnjivih razloga i da se ne brinem. Prema tvom opisu razvoj ide više nego dobro i zato samo vježbaj i sve će bit odlično!

Manuela jesi ti iz Zadra?

Joj da bar ...Zadar Zaton!Šala,šala!Ma neee... zašto si mislila?Eh,sutra bih se preselila na more,ali bi mi onda Zagreb bio predaleko,a ovako je nekih 70-ak km udaljen.

z.š. 45°28´54¨
z.d.16°46´58¨ pa si ti misli :bye:

Nadam se da ćemo se 21.kod Mirjane upoznati!Ja se spremam ići 100%.Jest da nisam još sama bila u Međimurju,ali snaći ću se.Samo da ne pada snijeg.Baš se veselim susretu :coffee: :preskaceuze:

Bome i ja! Cure,ja bi svakako da dođete prijepodne,ipak je dan kratak,a vožnja noću i nije neki pležr. Bude i ručka i kave i kolača,jedino su mi dečki od striptiza otkazali :cry: ....

Ja sam s mora, ljeti je super ali ja svakih 6 tjedana moram u Zagreb. Više me sve stjuardese poznaju!

Blago tebi Dijana, stalno letis avionom. Moja sogorica je stjuardesa,pa ti mogu sredit bolji tretman,he,he.
Mirjana,jos nisam gledala muski striptiz,pa mi je jako zao sto su decki otkazali,jer mi je to zivotna zelja :-). A rucak, pa ja jedva skuham za cetvero,svaka ti cast na trudu i volji.
Eto cure, vidis kak se mozemo zezati makar nam nije lako, u tome i je nasa snaga. Na poslu svi misle kako je meni super u zivotu,dodjem sredjena,nasmijana, niko ni ne sluti kakav je moj zivot,nije los,al nije ni prosjecan,ako znate sta mislim,to je uvjek jedna neizvjesnost koja cuci u nama, i taj strah i briga za nasu djecu. Razmisljas o buducnosti,sta nas ceka,zapravo njih, veliki upitnik stalno visi nad glavom.
Manuela,mislila sam da si iz Zadra jer je jedan decko lezao s Laurom na Rebru kad su operirani,na intezivnoj,a njega je operirao Melada,mislila sam da si to mozda bila ti. Al ta zena nije bila raspolozena za razgovor,bila je u soku kao i ja ,al meni je onda bilo lakse kad bi vidjela nekoga s istim problemima,jer me ostali nisu bas mogli razumjeti. Ili ih je bilo previse strah,pa su bili negativni ili su to dozivljavali kao bruh koji treba operirati,pa ce sve bit u redu, tako da su me pustili da se sama bakcem,jer ne bi dobro prosli u mojoj blizini,ha,ha.
Pusa svima koliko vas ima

Iva,Nataša,jel dolazite?

Napokon jedna dobra vijest, udruga nam je registrirana!!!! sad možemo legalno početi raditi!! :D
Diana, dobro došla!!! Svaki nas je dan sve više, i više.
Moja Denia ima isto problema sa strabizmom. Mi idemo od kad je bila mala kod okuliste, ali nikad ništa. Zadnji put je samo rekla da ne smije gledati tv, i da vježbamo tako da prati neki predmet. Uglavnom, kaže da je još mala, pa da ćemo vidjeti kasnije da li čemo joj pokrivati jedno oko pa da ovo lijeno bolje radi, iako njoj bježi malo jedno, malo drugo, ili da će ići na operaciju. Iskreno ja se zbog toga ne uznemiravam previše, mislim da ima drugih stvari koje su joj prioritetnije.

Išli smo i mi kod okuliste. Uglavnom dok je bila manja isto su govorili da ćemo vidjet i sl. Sad zatvaramo oko, dva dana jedno jedan dan drugo. I ja najmanje držim do tog problema, ali sad nakon skoro godinu dana ponovno idem u okuliste pa sam htjela vidjet kakva su vaša iskustva.
Moram napravit i MR. Pokušali smo u Neurona sa klizmom (zaboravila sam kako se zove) ali bezuspješno. Probudila se i prestrašila buke. Sad mi preporučuju narkozu i Dijagnostiku 2000?

Mi smo MR radili na Rebru s inekcijom fenobarbitona, i odspavala je sat vremena. 15 min premalo, tako da donji dio kičme nismo uspjeli snimiti. Meni se nekako narkoza ne sviđa za takve stvari, ako se baš ne mora, ipak je svaka narkoza riskantna, pa možda ju je ipak bolje izbječi ako nije neophodna.

Mirjana to je super da se nađemo ranije da se po danu možemo vratiti kući.Nekako mi je brrr noć i autoput.E...ma nemoj se zamarati sa ručkom i kolačima,samo ti to još treba.Jedno dvi tri kave i dosta.Samo stripere neću prežalit... :saint:

Hura za registraciju!!! :D :D :D :naklon: :naklon:

E sada više ne može MR bez hospitalizacije za djecu ispod 6 god.Mi smo se bili naručiti na Rebru i ne može,pa ćemo morati na hospitalizaciju.Samo da mu ne misle davati narkozu ...ne dam i kvit!


Fran nema strabizam.Kao malom su mu pisali konvergentni strabizam,a sada više ne.Inače smo kod doktora Juratovca na Rebru i nosimo naočale te idemo na vježbe koje hvala Bogu imamo kod nas u DZ-u, pa ne moramo i to u Zg.Vježbe nam traju deset dana i svaka 3-4 mj. nakon kontrole kod dr-a ponovno.To mi je jedino malo naporno,jedva to uguram zbog drugih obaveza.


__________________________________________________ __________
Bolje zbog Parkinsa malo proliti,nego zbog Alzheimera ne popiti!

Mirjana, žao mi je, vrlo vjerojatno neću moć doć. Auto nas zeza, ne bih da mi rikne na pola puta, a muž ne bi ostao sam s njom doma (ne zna ni katet). Možda ga još nagovorim, javim ti.

Manuela, mi smo bili na MR na Rebru u 11 mj i nismo bili hospitalizirani ni dobili narkozu. Samo smo došli dan ranije na neki kvazi pregled i sutradan ujutro na snimanje. Zovi 5 odjel, neuropedijatrija, i sve dogovori sa sestrom Beštak.

Iva, skroz te kužim. Meni cure kažu:joj super, sve ti jede, spava cijelu noć ne moraš je nosit... a to da po noći spavam na jedno oko i svaki dan gledam tu pumpicu. Radije bih bila budna s njom cijelu noć i stalno je nosila nego razmišljala kakav će joj biti život.

Čula sam da taj aparat za MR na Rebru uopće nije prebučan kao ovaj u Neurona i da nije preuzak. Zna li itko išta o tome?

Nama je to bilo prvo snimanje pa ne znam kak je drugdje al i sa čepovima u ušima mi se činio prilično bučan. Širina, komotno za jednu odraslu osobu.

Nataša ,misliš li na sestru Višnju sa genetike i metabolizma?Ma nemam baš dobro iskustvo sa njima.Kada smo tražili prvu MR po preporuci dr. Barića(ali na moj zahtjev)jer sam htjela provjeriti ima li Chiari,stalno su nas odgađali,da bi mi na kraju sestra rekla ako možemo neka si sami platimo jer ne zna kada ćemo to tamo obaviti.Onda smo išli u Dijagnostiku i sami platili,a na kraju su se moje pretpostavke obistinile(nažalost).

Što se tiče bučnosti aparata sve je to tu negdje otprilike isto,ali mi se čini da u Neuronu imaju najkvalitetniji aparat.Zapravo sada nisam baš u toku jer znam da su i na Rebru dobivali neke aparate.Što se tiče očitavanja nalaza primjetih da su u Neuronu i na Rebru isti radiolozi,a njima sam zadovoljna.Vrlo je bitno tko očitava nalaz!

Mirjana,proučila sam kartu i krećem ujutro oko 8.30 pa kad stignem...

__________________________________________________ __________
...Ne prekidaj ženu dok šuti...

Manuela, ne sestra Višnja s genetike. Mislim da se i ova zove Višnja ali je glavna sestra na neuropedijatriji. Nemoj uopće zvat genetiku. I ja sam prvi puta zvala, jer smo tamo ležali, ali sam skužila da svaki odjel ima svoju politiku. Traži 5 odjel i tamo se naručite. Znam da ne želiš ostaviti Frana tamo samog (meni je to bilo muka uopće čut) a na tom odjelu te to i ne traže. I samo naglasi sedacija.

Hvala ti Nataša!Valjda ćemo ovaj puta na neurokirurgiju,samo još nisam dobila sestru pa ne znam kako će to ići,ali korisna informacija za sljedeći puta.

Cure može vam biti krivo što niste došle kod Mirjane.Meni se bilo prekrasno voziti do tamo.Šumoviti brežuljci okupani suncem i prekrasan svježi zrak,a tamo ravnica...
A tek Mirjanini kolačići :mljac:
baj d vej Mirjana nisi mi poslala recept,a baš sam ih mislila uvrstiti u moje božične...(oni s lješnjacima)pa te molim kad stigneš pošalji.

Evo i jedne nove informacije... t... dnnn...Ne trebamo više kupovati Ditropan,na listi postoje zamjenske,a zovu se DRIPTANE pa samo tražite pedijatra recept.To mi je javila Anita tako da je to sto posto!

__________________________________________________ __________
I glupost je za ljude samo je pametni ne razumiju!

Šaljem!

Sreća,zdravlje,mir,veselje,ispunjenje svake želje,hrane,pića,društva prava,da se cijelu noć ne spava i za gicu dobar nožić nek Vam bude SRETAN BOŽIĆ!!!

Ivani i Ivi sretan imendan!!!

Nadam se da se svi lijepo odmarate kao i ja!Samo me već pomalo pere savjest jer danima već ništa ne vježbamo.Ma ne mogu u ove lijepe dane,moram i Franu dati malo mira(tješim se).Skroz mi se raspustio,al`će biti muka dovesti nas opet u red.
No dobro....eto malo da se javim...uživajte! :sing: :sing: :sing:

:sick: :no:

...eto meni mog uživanja...nikada mira,nikada...znala sam da se ne smijem opustiti...
Svi iskušani savjeti za skidanje temperature dobro će nam doći,mada mislim da sam već sve isprobala.Ne znam od čega je ,a dr. nam radi tek poslijepodne

Jedino što skida sigurno temperaturu je ibuprofen sirup. A ako to ne bude ok, onda alkohol i voda zamočiti krpu i mazati po leđima i prsima. To je rješenje koje kratko traje, ali korisno je ponavljati nekoliko puta dok se ne smije uzeti sirup.

Dobro je,odnosno nije jer je temperatura do 39.5 ,ali znam od čega je pa sam mirna.Imamo upalu uha i virozu.Dobili smo Zinnat,puno fiziološke,čaja i operil.Temperatura je malo pala od Ibuprofena (lupocet gotovo ne djeluje)pa je frka ako nisu prošla četiri sata.Inače više volim paracetamol nego ibuprofen,ali eto ne djeluje baš pa ću kombinirati.Ustvari temperatura je od viroze i vjerojatno će biti tako par dana.
Sva sreća Frana ništa ne boli pa sam i ja ok.Malo ću dežurati po noći,a za svaki slučaj sam si uzela i klizmice.Uvijek se bojim konvulzija kada temp. ne pada,ali na sreću nismo sa time imali problema.To samo ja uvijek pušem na hladno.Tako sam mirnija.
Ima i u tome nešto lijepo.Idemo se maziti i čitati bajke...ustvari prvo gledati Jelenka!

Nadam se da je Fran dobro, kad se ne javljate!

Puno želja,a premalo mjesta...puno srce,a poruka tijesna...puno dobrog,a riječi su malo...ma previše je toga da bi ovdije stalo.Svima SRETNA 2009.

Dijana,hvala što brineš!Dobro smo.Već drugi dan je počela padati temperatura i sada je ok. samo da još potrošimo Zinnat do kraja.

Što se tiče loga meni se opčenito ne sviđa što nam je zvijezda na njemu.Ne vidim kakve to veze ima sa SB osim što se Udruga zove Aurora,a ni to ne znam zašto.Doduše nisam vas to nikada ni pitala.
Pošto je tako odlučeno prepuštam vam i odluku kako će izgledati logo.

Bok curke! Prvi sam put na forumu. Imam Antonelu ima 5god.ne hoda ,ima 3 pumpicu od 1,5 god.i super radi bar za sad, op.chiari tip II.OP kuk desni na salati DOC. Anticevic sve super no kad smo izvadili plocicu i kad smo krenuli puzati pukla je noga na istom mjestu pa sad imamo titanium sipke.Kateteriziramo se 5 puta dnevno a kontroliramo se u Heleni tam su stvarno super.Vjezbamo po bobotu i idemo na Goljak no sad smo jos uvjek na pasivnom razgibavanju a lijeva noga nam je konstantno u spazmu.Vise drugi put ako mi se netko javi nemam bas iskustva na kom.al se budem probala snaci.Zahvaljujuci Antonelinoj fizioterapeutkinji koja me je nagovorila da se javim.Pozdrav svima![/img]

Eheeej!Suuuper da si se priključila!Znači niste sada na Goljaku?Baš me pitala Antonijeva mama da li ide netko sada ,a ja rekla da idete vi.Šteta zbog njih opet ne bude nikoga sa dijagnozom.Pozdrav :D.Pusa Antoneli!

Ej!Nismo otisle na Goljak Antonela protestira jer nejde Lucia a moramo kod doktora jer su joj se poceli guliti vrsci prstiju pa idemo danas da vidimo.E Manuela a kaj je sa Franom .A gde je Anita kak je Stjepan.

Ma sve je ok.Malo virozice,upala uha...ništa strašno.Malo me ona nepadajuća temperatura prestrašila.Od srijede opet u nove pobjede!Zvala sam danas Robertu i hvala Bogu da je sve to dobro ispalo.Luca nam je dobro i to je glavno.Znam da ste na Goljaku od 08.04., a mi od 29.03. Eto vidiš,taman ćemo se mimoići...šteta.
Anita i Stjepan su dobro,baš smo se danas čule.Oni vježbaju u Cekinu!
Kod kojeg doktora idete zbog tog ljuštenja?Da li vam je to neki novi problem?

Bok Drazenka,bas mi je drago da si se javila,cesto vas se sjetim i Antonele, pitala sam se kako je,ipak su ona i Laura bile cimerice na Rebru. Sto se tice tog ljustenja,Lauri nekad to zna biti na palcu i nokti na nogama su neki suhonjavi i cudni,valjda zbog slabijeg protoka zivaca,ako ga uopce ima. Ljetos si je zgulila palce na grubim plocicama na terasi i jos joj to nije do kraja proslo na lijevom palcu,a pustila sam je samo 5 min.bez papucica.
Kako vama ide odgoj djece? Muci me to pitanje ,jer mislim da sam ja prepopustljiva prema Lauri,i malo sam osjetljivija na nju. Ajmo malo o toj temi,ipak smo sve u isoj kozi kaj se tice operacija,strahova i tih dijagnoza. Laura se niceg ne boji i voli se nametnuti drugima,pa nekad pretjera. Sad je vec jako dugo u fazi pokazivanja srednjeg prsta i beljenja nekim osobama, pogotovu jednom susjedu koji ima oko 35 god. i grubo se izderao na nju,jer ja nisam reagirala,a Laura ima pik na njega i stalno mu to radi. Mi bi,pogotovu ja trebala biti stroza prema Lauri, a ponasam se popustljivo imate li vi takvih problema i kako vi to rjesavate kod svoje djece,da li su vasa djeca dobra ili isto koriste taj neki strah i situaciju. Ja bi se trebala mozda stroze postaviti prema Lauri u tim situacijama,al moram nekako to rijesti u svojoj glavi,a ne znam kako. Ajde pisite nesto molim vas, bas me to muci. P.s. znam da odgoj i stavove u zivotu nosimo od doma kako smo mi odrasli i mozda to nema veze sa tim strahovima koje smo prosli zbog nase djece ili mozda ipak ima? Zato pisite....

Ej curke tak mi je drago kaj ste se javile.Ovo ljustenje koze je novo i to samo na vrscima prstiju dobili smo afloderm kremu sa kojom mazemo 2 dana a dalje bepantenom kaze nas pedijatar da se ne brinem da se to zna javiti kod neke djece kad je i malo presuh zrak.Manuela jer franu sad ok. jesi koristila umjesto ditropana driptan ak jesi daj mi malo vise o tom i o toj nasoj udruzi.Drago mi je jeIva da si se javila valjda sam zapamtila ime ako nisam sory kak je Laura vidim na slici da je prekrasna curica Antonela je isto razmazena i tvrdoglava ona stalno prica sve ju zanima isto se zna nametnuti a djeca i odrasli jednostavno joj valjda nemogu reci ne.Ona kad je samnom sama je super i u vrticu al kad netko dode koma a kod bake katastrofa.Bas sam danas sa Antonelinim pedijatrom pricala o Lauri rekla sam mu da je predivna curica znas sa DR.Kamenjasevicem predivan covjek i lijecnik. Emanuel mi je cista suprotnost odAntonele dobar je i miran malo previse a da su oboje isti poludela bi.L

Tako je i Leon ,miran,poslusan,itd. Pozravi punooo Dr.Kamenjasevica, to mi je familija. Da ime si dobro zapamtila,i eto. Da li vi stavljate djecu u kaznu ili da li nekad dobe po guzi? Meni je zao kad je muz lupi,odmah se bojim da bi joj to moglo dodatno ostetit kicmu,al su to ipak krajnje mjere kad se to dogodi.

Cuj Iva nebude joj nista guza je za to ma zezam se naravno da su u kazni i jedan i drugi ak ne slusaju samo kaj na Emanuela djeluje al na Antonelu slabo nego ti ja nju lijepo pustim da protestira al kad se smiri napravi kaj se od nje trazi i isprica se.A cuj svaki su oni prica za sebe.Jel netko radio EEG nakon neprospavane noci na Rebru.

kod djece s pp je osnovno da su ona na prvom mejstu djeca - pa ih treba tako i odgajati. Neprimjereno ponašanje nema veze s bolešću, nego s našom nemogućnošću određivanja granica i objašnjavanju djetetu što se zove socijalno neprimjereno ponašanje. Zato je i dobro da naša djeca idu u kolektiv jer će tamo najbolje dobiti povratnu informaciju što se ne prihvaća u društvu.
Moj sin je ovisan i bit će ovisan o tuđoj njezi; neće je dobiti od drugih ako nije socijalno osvješten. Mi smo imali sreću da je on nama 3. dijete i znali smo kako se treba odgajati dijete (nije isto odgajati 1. ili 2. ili 3. dijete). Sretna sam što on pristupa drugima s osmjehom, što mu okoliga vraća osmijeh, što uvijek kaže molim i hvala :heart:

Da slazem se sa Nadicom meni je takoder vazno da je Antonela prihvacena u drustvu.Neznam Nadice dal nas se sjecas al lezali su Denis i Antonela zajedno na neurokirurgiji kad je Antonela imala godinu dana.Nadam se da nisam nekaj pobrkala.

Ne smijemo zaboraviti da naša djeca vježbaju takorekuć otkad su se rodila, maltretiraju ih doktori na raznim pregledima, mnoge stvari koje su već postigli, postigli su uz izuzetan napor. I mislim da ih zbog svaga toga ne možemo tretirati kao i drugu djecu. Ponašanje u granicama primjerenosti je ono što treba od njih zahtijevati, ali ja neku strogu disciplinu neću provoditi, a pogotove ne provoditi neka kažnjavanja zbog djetinjastog ponašanja koje će ionako s odrastanjem nestati. Dok se druga djeca igraju, gledaju crtiće i sl., moja Marija vježba i ide po pregledima. Bolje da su "zločestiji", lakše će se snaći u ovom surovom svijetu. Ovo pišem i zato što je Marija zasad predobra, prema svakome nastupa sa smješkom, otvorenog srca i zato je ja stalno moram štititi, ne zna se suprostaviti bezobraznom djetetu!