bravo SB
i zbilja ostavi selo sa strane, jacaj ono sto mozes u sebi i na sebi :heart:
Printable View
bravo SB
i zbilja ostavi selo sa strane, jacaj ono sto mozes u sebi i na sebi :heart:
Hvala puno, cure!
Znam ja sve to, ali jako je bilo ružno kad sam nekoliko puta bila vani s mužem i djecom, a ja s hodalicom. Normalno da se klinci zagledaju, i onda čujem da dijete pita: "mama, a kaj to teta ima?", a mama ga povuče u stranu i veli: "šuti i nemoj gledati"
Sad hodam da držim nekog pod ruku,ali se svejedno vidi da nekaj ne štima.
Čuj, možda je sad pravo mjesto i vrijeme da ekipu uputiš kako bi ti voljela da se prema tebi ponašaju. Meni bi isto bio poriv da reagiram kao mama koju si opisala, ali to je krivo... Djetetu treba objasniti "teta se oporavlja od bolesti" ili nešto slično, ne znam ni sama.Citiraj:
Sirius Black prvotno napisa
Mene su odgojila moja djeca - postavljali su pitanja pa sam se morala snalaziti kako znam. Naš stanodavac na ljetovanju bio je osoba bez ruke, pa smo morali objasniti, ali u pravilu djeca lakše uspostavljaju komunikaciju s osobama s teškoćama ili invaliditetom. Problem češće imaju odrasli.
Možda pomogne ovo:http://uik.hr/bonton-invalidi/bonton...invaliditetom/
SB, jako mi je drago da se tako lijepo oporavljaš! :heart:
SB, ovo su predivne vijesti :)!!!! Čestitam!
SB tako mi je drago da se dobro oporavljas. a ovo za pricanje okolo ti stvarno ne trebas mariti, komentara nazalost ce uvijek biti svakakvih i za puno benignije stvari.
Sretno dalje u oporavku
Evo jedne lijepe vijesti...Brat od perpetuum mobile je svakim danom sve bolje, iako je već skoro tri mjeseca na respiratoru. Sve više može micati ruke, a i disanje ide bolje pa će ga vjerojatno uskoro skinuti s respiratora.
super vijest!
divim vam se svima na snazi :heart:
xCitiraj:
summer prvotno napisa
Odlične vijesti!
Kad god mi se pojavi ova tema naježim se jer pomislim da se javio netko novi tko se suočava s gbs-om :-(
maro, jel TM sad dobro?Citiraj:
mara68 prvotno napisa
SB, drago mi je jako i zbog tog dečka, a i zbog tebe!
drži se i dalje :love2:
Nazalost pridruzujem se na ovu temu iako nisam jos nitko nezna jeli sigurno! Brat mi je nedavno iskusio trnce u rukama i nogama i to je sve! Posao u doktora odma upucen na neurologuju i eno ga odmah isti dan poceo( prekjucer) primati imunoglobulin! Doktori sumnjaju na to iako punkcija i ct nisu pokazali sigurnost sindroma! Danas osjeca i trnce u trbuhu ali je sasvim pokretan i bez komplikacija zasada! Pa evo kazu da moze biti i od previse nerviranja i umora a on stvarno tesko radi i nervira se ......
Tek sam sad vidjela pitanje! MM-u je u kolovozu bila godina dana od početka bolesti i dijagnoze. Na sreću, potpuno se oporavio!Citiraj:
laumi prvotno napisa
Revan, držite se i javite se ako budete imali kakvih pitanja!
Preplakala sam cijelu temu. :cry:
Svaka čast, Sirius Black! Stvarno si pravi borac i neizmjerno ti se divim. :heart: Svima ostalima također. :)
Moram priznati da sam ipak malo prestrašena... Sad sam pri kraju trudnoće (38. tj.) i počele su mi se čudne stvari događati s rukama. Ujutro kad se probudim, osjećam trnce, kao da sam se zaležala (a nisam ležala na ruci). Jedva mogu stisnuti šake (i to mi je bolno). Općenito, osjećam se strašno malaksalo. Sve sam te simptome pripisivala trudnoći, no sad sam se malo zabrinula. U kojem trenutku više ne bi bilo sumnje da se moram javiti liječniku?
ovo kod tebe je posve normalno za trudnice, trebala bi spavati na desnom boku, smanjiti , čak i prestati unos soli.
Moja sestra bila je u 20. tt kad je obolila. Javila se na hitnu kad više nije mogla hodati ni samostalno ustati. Danima prije toga su joj noge trnule, svakim danom sve gore. Ali ipak je puno vjerojatnije da su to kod tebe samo trudničke tegobe.Citiraj:
mishekica prvotno napisa
I ja bih rekla da se ne moraš brinuti, mishekica. Kad to počne, uglavnom ide gore i gore, kad je manje oštećenje onda ide sporije, kad je veće ide brzo. Meni su simptomi počeli ujutro, navečer više nisam mogla samostalno hodati.
Revan, kako je brat? Čudno mi je da su mu dali imunoglobulin a nisu po nalazu proteina u likvoru utvrdili GBS. Jesu li radili EMNG?
Hvala na odgovorima. :)
Sirius Black, kako se sad osjećaš?
Ja se općenito osjećam dobro, psihički :-) ali fizički dosta slabo.
Kratki opis mog stanja:
-ne mogu skupiti prste kad otvorim šake i imam slab stisak, šake mi se često tresu
- često imam grčeve mišića, čak i čeljusti, najgore mi je kad me zgrabi u trbuhu
- noge su još jako slabe, pogotovo desna: po stepenicama idem samo na lijevu, desni kvadriceps je preslab da se dignem; ne mogu se dići s poda na iskorak, osim ako se ne povučem na ruke, ne mogu čučati, ne mogu polako sjesti na kauč da ne bubnem; bubnem i na stolac, ali se mogu dići bez pomoći ruku, a s kauča ne mogu
- mogu kratko stajati na prstima par sekundi, ne mogu poskočiti, ne mogu stajati na petama jer mi "padaju" stopala, ne mogu ih zategnuti prema gore, nosim samo obuću iznad gležnja jer mi se izvrću noge u gležnjevima
- imam snage hodati i do jedan sat, ali uz pratnju jer nemam baš kontrolu nad nogama zbog slabosti određenih mišića pa gubim ravnotežu
U svakodnevnom životu funkcioniram jako dobro, jedino kaj ne mogu po vani sama hodati.
U srpnju će biti 3 godine i moram napisati da konstantno imam neki napredak. Ponekad ide brže, pa neko vrijeme ništa, pa opet neki pomak i tak...Ovisi o intenzitetu vježbanja. Sad neko vrijeme ne hodam u teretanu, ali kad sam išla napredak je bio bolji ali sam i češće imala upale mišića, neprospavane noći zbog bolova itd.
Čestitam na svakom napretku :heart:
Sirius drago mi je da se oporavljas :-) Ja sam u 12 mjesec proslavila 3 godibe od zadnjeg recidiva i moram priznati da sam vise manje tamo gdje sam bila prije GBS-a. Nikad vise natrag nadam se:-)
Pozdrav,
Pročitao sam vaše iskustvo i to kako ste preošli kroz sve u Guillain barre sindromu, ja sam također obolio od iste bolesti, kad sam obolio ovo sam i vidio i pročitao.. A sad vam se javljam jer sam predstavnik svjetske fondacije za BiH, pa me zanima da li ste zainteresovani da možda i vi budete za Hrvatsku, volio bih da se malo više priča i radi kad je u pitanju ova bolest a pogotovo na ovom našem regionu.. Ukoliko ste zainteresovani možete se javiti na hotmail adresu izet.cisic@hotmail.com
Evo i mene da se javim poslije godinu i vise.. Ovaj put sa dobrim vijestima:-) Zadnji put sam pisao u cetvrtom mjesecu prosle godine. Od kad smo se vratili iz Splita za Mostar, nije bilo nikakvog napretka par mjeseci. Na aparatu za disanje je bio negdje oko 7 mjeseci i u tom periodu sve sto je uspio napraviti je to da je malo mrdao sa rukama, odnosno sa prstima. Doktori su vec bili posustali, neki su nam se cak usudili reci da ce umrijeti za dva tri mjeseca, da nema sanse da se izvuce.. mislili su da je to postalo hronicno i da se nece uspjeti odvojiti od aparata. Pokusavali su ga odvojiti, medjutim panika, strah, temperatura, razne bakterije u izolaciji na intenzivnoj su bili jaci.
A onda negdje pred kraj devetog mjeseca, dosli smo kod njega u bolnicu, a on bez aparata, dise sam, neopisiva sreca :-)
S tim da su doktori imali taktiku, dali su mu morfij i jos nekakve lijekove za smirenje da ga ne bi panika hvatala. Malo po malo, pluca su pocela jacati, poceo je jesti na usta, skinuli mu kanilu, pa je poslije skoro 8 mjeseci prvi put progovorio. Zamislite kolika je to radost bila :-)
05.12. odlazimo za Krapinske toplice, jos je bio skroz nepokretan, tek neki mali pokreti rukama. U Krapinskim toplicama su ga za pola godine bukvalno digli na noge, iako ni oni stvarno nisu ocekivali takav napredak. Negdje u trecem mjesecu je napravio svoje prve nestabilne korake :-) i do 03.06. do kad je bio u toplicama uspio je uz pomoc dva fizioterapeuta prelaziti po nekih 50 do 100 metara na hodalici.
Onda prelazimo u Fojnicu u Bosni, i tu je jos uvijek, s tim da se sada skroz osamostalio (poceo je koristiti stake) ide sam na wc, kupa se, jede sam, brije se.. Nije to jos uvijek blizu ko prije, ali i on, a i mi smo prezadovoljni napretkom. To je jedna ogromna psihicka gromada od covjeka koja nikad nije odustala, pa cak i kad je najteze bilo. Uvijek je nasmijan, misli pozitivno, i ima samo jedan cilj, da sto vise napreduje svaki dan.. Ovo je bilo ukratko, mogu vam napisati i roman od 1000 stranica sta je svasta bilo u medjuvremenu, ali i to cemo kad bude vise vremena :-)
Citiraj:
perpetuum mobile prvotno napisa
bravooooo!
ma baš mi je drago:-D
princess, jesi li ti iz Splita ?Citiraj:
princess puffy prvotno napisa
perpetuum mobile je nešto zaboravio napisati...A to je da je i on sam podnio veliki teret zbog bratove bolesti i puno mu pomogao u oporavku. Mislim da mu je takva podrška i pomoć jako puno značila, i da je zbog toga i zadržao psihičku stabilnost. Dečki su prave face!
Prije godinu i po sam obolila..sad sam vec bolje al u zadnja 3 dana mi je utrnula desna ruka narucita posljednja 3 psta i prije mi se desavalo i prodje mi al sam se sad bas prepala..dal je to posljedica ili se vraca nedo bog :(
Ovo je prvi forum o GB sindromu na koji sam ja naišla. Jako mi je drago što sam vas našla. Ja sam relativno nova, razbolela sam se u martu ove godine. Danas sam radila i jako sam umorna, ali sutra za vas imam pitanja, a mogu i da prenesem svoja iskustva, ako nekog interesuje.
perpetuum mobile - da nije Vas, Vašem bratu bi sve bilo mnogo teže
Sirius Black, Inesa, Izet_C, Little*star sve poštovanje
Sve najlepše mojim saborcima i svima ostalima
Laku noć
Da li je ova tema na ovom forumu još aktivna? moj muž je, na žalost, umro prije godinu i pol, ali svo vrijeme njegove bolesti nadu i snagu smo crpili sa ovog foruma. PozdravCitiraj:
anđelija prvotno napisa
Zašto je ova tema nestala. Voljela bih znati što je sa vama hrabri ljudi.
pozdrav.
Ova tema je jedina na koju sam naišao o GBS na internetu. Kad sam pročitao vaša iskustva koja su dosta tezi slučajevi od moga bilo mi je malo lakše i vidio sam da ću se uspijeti oporaviti jer mi je dosta zastrašujuće bilo na početku.
Kao sto sam spomenuo moj je slučaj bio dosta blaži. imam 23 god
Imao sam obilan proljev 4 dana kad san počeo piti aktivni ugljen prošao je.. 3 dana je bilo sve u redu, nakon toga su počela blaga zatezanja u tetivama. dan iza san osjećao blagu upalu mišića u nogama( to je trajalo 3 dana) 4 dan sam odlučio ići u doktorice opće prakse i tu sam izvadio krv i rečeno mi je da dođem sutra po nalaz krvi. to jutro su mi noge počele propadati pogotovo lijeva ali ii dalje sam mogao hodati i moga se istusirati. 3-4 sata iza krenuo sam se spremati za u doktorice i bilo mi je sve gore nisam mogao ni cipele obuci. krenuo sam i dosle su stepenice noge su pocele propadat sve vise nisam mogao kontrolirat noge.rodak me nosio do doktorice koja me odmah uputila na neurologiju i pretpostavila da se radi o gbs.Kad sam dosao tamo odmah su me smjestili i isao sam na CT i na ocno sve je bilo u redu. noge su mi pocele trnuti pogotovo lijeva. rekli su mi da imam upalu korjena zivaca (emmg pokazao). 2-3 dana u bolnici sam poceo slabiti sve vise . Zahvacene su mi bile noge i sake na rukama.. poceo sam ici na plazmoferezu nakon 5 puta i jednog dana stanke osjecao sam poboljsanje ( uspio sam dignuti lijevu nogu od kreveta). i isao sam jos jednom na plazmaferezu nakon te stanke. Poceo sam hodati uz pomoc hodalice na krace relacije, lijeva mi je stvarala dosta problema. Nakon toga doktor je odlucio da cu primati jos 5 dana imunoglobulin. U bolnici ( firule)sam proveo 18 dana. nakon toga san prebacen na krizine i tu sam bio na fizikalnoj 12 dana. nakon toga sam pusten kuci i mogu hodati uz pomoc staka(noge mi znaju propasti kad duze hodam). jos neman snage dizat se samostalno,lijeva strana (noge i ruke) se sporije oporavlja. kad sam izasao i bolnice poceo mi je fizioterapeut dolaziti doma , i dobio sam 21 dan u toplice na korculi ( idem za par dana). Vježbam svaki dan 2 puta dnevno.
Dobar dan, moje ime je Petra Plantak. Studentica sam 3. godine sestrinstva na Sveučilištu Sjever u Varaždinu. Za završni rad imam temu Guillain- Barre sindrom i zanima me da li bi za potrebe moga završnog rada htjeli podijeliti svoje iskustvo samnom? Ukoliko bi pristali sudjelovati, ja bi Vas intervjuirala s nekoliko pitanja kojima bi Vi zapravo opisali svoje iskustvo bolesti i kvalitetu svoga života nakon bolesti.
S poštovanjem Petra Plantak.
Ne znam da li ima jos aktivnih na temu Guillain Barre a, ja sam medju onima koji su imali "bliski" susret sa gospodin sindromom. Skoro je bilo godinu dana od pocetka bolesti, ja i dalje nisam samostalna-osim po stanu. Napolju se krecem uz pomoc stapa-tronosca i moram se drzati za nekoga. Balansa nema, misici se jos uvek nisu povratili.
Najveci problem predstavljaju stopala, levo je koliko toliko u funkciji s tim d aje po recima fizijatra skracen misic pa ne odizem samo stopalo prstima od zemlje kada hodam-dok prste mogu da pomeram i na gore i nadole, dok je desno stopalo zamalo pa skroz van aktivnosti-tek se polako vraca neka kao snaga, ali prsti nece na gore-a ni samo stopalo.
Da li je neko imao slican problem sa stopalima i koliko je vremena trebalo da se vrate u funkciju?
Vidim da ima slucajeva da se Guillain Barre pojavi posle porodjaja, a ja sam u toku oporavka zatrudnela :) i nemam pojma sta me dalje ceka,obzirom da jos uvek nemam snage i moci za bilo kakvu duzu akciju, setanje,sedenje itd.
Kod mene je sve krenulo odmah po dolasku sa mora, proliv i temperatura oko 38. Posle 2-3 dana se javila na hitnu i kazu klasican stomacni virus, dobila sta sve da pijem-za proliv, mucninu , kazu 4-5 dana mora trajati izdrzite.
Donekle tako i bilo, peti sesti dan mi vec bilo malo bolje, proliv zaustavljen. Odlucim da posto je petak ostacu kuci da spojim sa vikendom da se fino oporavim. U subotu ranije izadjem sa dragim u setnju i negde pola dana prehodamo, divna jesen-meni prijalo sunce i svez vazduh. U nedelju ujutru jedva ustajem iz kreveta-moj zakljucak upala misica, deo ispod kolena i listovi bez snage ali ja to tumacim kao jaku upalu, na sve cetiri ustajem iz kreveta i vucem se po stanu. Opet se spremamo da idemo napolje, vise od pola sata mi treba da navucem farmerke i obujem patike.
Stizemo na kej i primecujem da desno stopalo bukvalno vucem po podu i da mi je nekako vec "otislo u stranu", jedva uspevam da predjem ulicu dok traje zeleno-vucem se, ali u glavi imam upalu misica i sad cu ja nju da sredim.
Vracamo se kuci predvece, i ja sam sva slomljena, bez snage,osecam da me lomi, merim temperaturu 38.
U ponedeljak mi vec treba pomoc da dignem dupe sa kreveta, a ostalo po stanu nekako obavim-vucem se jedva. U utorak zovem dragog da dodje sa posla jer nemam snage da ustanem sama/tek se pali lampica da nesto nije u redu. On me uspravi i dok se okrenuo samo sam pljusnula na pod. Nisam imala snage da pomerim noge, da ih odignem od tla ni milimetar.
Javljamo se na hitnu, primam infuziju i nemaju pojma sta mi je, salju me na naurologiju. Vec sam u invalidskim kolicima sve vreme, jedva me ubacuju u auto i prebacuju na kolica-noge su komplet van funkcije. Doktor me pregleda, noge ne pomeram nikako, odizanje od kreveta nemoguce,savijanje u kolenu nista . Sake vec krecu da se grce, nemam snage ni za kakav stisak.
Na prvu je promumlao dijagnozu i provukao GBS sto sam ja skontala tek posle dva tri dana,vad emi krv i dr.kaze da cemo se mi malo tu druziti. Dragi i ja u soku, mislila sam dobicu neku injekciju i sve ce biti ok.
Primaju me na odeljenje, nakace na kateter, pelenu-kazu dragom sta ce mi trebati za tu noc i ostajem na odeljenju neurologije...
I tu krece jednomesecna agonija i borba!
-odmaram prstice pa nastavljam
Dakle, primljena sam na neurologiju 10.Okt 2017 god i tu sam bila nekih mesec dana. Dr je odlucio da ako nalazi snimanja emng bude koliko toliko ok i potvrde njegove sumnje, izbeci cemo vadjenje likvora da me ne maltretira.
Vec sam drugi/treci dan bila u jakim bolovima, komplet ledja pa sve do stopala. Nisam mogla nista sama, da skinem naocare, da mrdnem nogom ni malo, da pomerim glavu na jastuku ni da je odignem milimetar. Dragi i ja smo sami u Bg u, tako da sam na posetu cekala posle 16h, a do tada sam bila u bolovima , nepomicna... molila sestre da mi nameste noge ili stopala-ako ih izmolim, i posle pet minuta vec sam mogla da vristim od bolova ali nisam. Pocela sam sa imunoglobulinima, pet dana sam primala-10000eu je terapija koju Bogu hvala.pokriva zdravstveno. Uz to,infuzije pulsne terapije (kortikosteroidi). Pred otpustanje iz bolnice doktorka koja je dezurala mi je rekla da sam slabo reagovala na terapiju imunoglobulina i da su oni obzirom da sam "mladja" 32god.trebala da odreagujem bolje.
Nista se nije promenilo, nisam bila u stanju da sedim od bolova ni uz pomoc terapeuta, prvi pokusaj uspravljanja je rezultirao nesvesticom.
Doktor koji me je primio i koji je bio moj dr.je dosao do mene svega tri puta. Sve vreme sam bila na odeljenju neurologije sa pacijentima vezanim za krevet, koji po citavu noc pricaju besmislice i traze nozeve da se oslobode,drugi vrse nuzdu na sred sobe , dok treci pokusavaju da prodju kroz zid. Mesec dana nisam spavala, slomi me ujutru pred vizitu pola sata. Ni lorazepami nisu pomagali. Mislim da sam tada u svemu tome bila i previse jaka,i bojim se da me ta moja snaga ne slomi sada posle godinu dana borbe..
Iz gore napisanog moze se zakljuciti da je boravak u bolnici bio pravo mucenje, moji su presli 900km da bi me videli na jedan dan -na sta doktori nisu imali sluha... Mislim da su mogli mnogo da mi olaksaju i pomognu, ali tu verovatno igra ulogu onaj deo koliko para toliko muzike!
Dobila sam eserihiju pa sam 10 dana bila na antibioticima, problem sa stolicom je potrajao nekih nedelju dana i to su bolovi koje nikome ne bih pozelela, kasnije mi se kateter zapusio-ko nije prosao taj deo ne zna o kakvim bolovima pricam. I dok sam izmolila sestre da dodju da izvade kateter vec sam jecala i gusila se, zena koja je polupokretna je isla da ih moli tri puta jer ja nisam imala snage da ih dozovem.
Nesto sa zdravstvenom knjizicom i osiguranjem nije bilo ok pa su me odbili za banju, sutradan smo poslali novi zahtev ali su mi u bolnici rekli da im zauzimam krevet i da cu resenje morati da cekam kuci! Ja sam u krevetu,pokocena od bolova i nisam znala kako misle da me transportuju do kuce. Nekako me dragi ugurao u kola i jedva sam izdrzala nekih 20ak minuta voznje, od bolova nisam bila u mogucnosti da sedim, i to je bio prvi put da sam bila u sedecem polozaju posle mesec dana. Mama je dosla da bude uz mene tih mesec dana dok ne bude sve sredjeno za banju.
Nisam bila u stanju da se mrdnem, da drzim kasiku u ruci, da sedim, nisam imala snage ni da pricam. Bolelo me je kada me neko dohvati za nogu, misic,stopalo-plakala sam od bolova.
U bolnici su uspeli jednom da me "okupaju" , tako u lezecem polozaju. Kuci je to vec bila visa matematika, ali uspeli smo. I sada posle godinu dana jos uvek se kupam istim principom kao tada, sedeci na stolici. Ali ne odustajem, izguracu ovo do kraja i kako valja.
Joj, Mia, jako mi je žao :-(
A to vaše zdravstvo, još je gore od našeg.
Mia, želim vam uspješan oporavak!
Procitala.
Prestrasno.
I, kako to obicno biva, u svakom zlu neko dobro...cestitam na trudnoci :)
Zelim ti sto brzi oporavak!