Printable View
:cry::cry: Moja jako draga prijateljica upravo mi je javila da su joj na pregledu otkrili Turnerov sindrom u 24tj i da predlažu orekid trudnoće. Što je Turnerov sindrom, dali netko zna zašto prekid i ima li smisla da traži drugo mišljenje i gdje da se javi. Svi smo jako potreseni :cry:, tresu mi se ruke dok ovo pišem i ne mogu suvislo razmišljati.
Sindrom Turner - monosomija X ( 45,X)
Turnerov sindrom je također klinički prepoznat znatno ranije od otkrića njegova genetskog uzroka (Turner, 1932.god.), a predstavlja gotovo jedini primjer monosomije spojive s gotovo normalnim trajanjem života. Učestalost iznosi 1: 2500 ženske novorođenčadi, a pretpostavlja se da se tek 1 : 40 djece s Turnerovim sindromom rađa, dok preostali bivaju spontano pobačeni u prvim mjesecima trudnoće. Prepoznatljivi simptomi su malena težina i dužina pri porođaju, a na licu postoji mikrognatija, epikantus, ptoza jednog ili oba gornja očna kapka, uz loše formirane i nisko postavljene uške. Vrat je kratak uz kožne nabore na lateralnoj strani, koji se protežu od uha do ramena (pterigij). Kosa završava na vratu nisko s ravnom linijom, koža je često bogata pigmentiranim nevusima. Na šakama i stopalima novorođenčadi vide se pseudolimfatički edemi, zglobovi su hiperelastični, a postoji izraziti cubitus valgus. Mogu postojati anomalije srca (20%) i anomalije bubrega (40-60%). Odrasle osobe dosegnu visinu od približno 150 cm, uz primarnu amenoreju, sterilnost i izostanak sekundarnih spolnih oznaka. Umjesto ovarija postoje samo fibrozni tračci, a stanica zametnog epitela nema. Psihički je razvoj normalan u većine, a u manje od 20% djece javlja se mentalna zaostalost. Životna prognoza djeteta s Turnerovim sindromom ovisi o postojanju i težini anomalija srca i bubrega, a rast u visinu i fertilitet ne mogu se popraviti. Nasuprot tome, supstitucijskom cikličkom terapijom estrogenima i progesteronom u doba inače očekivanog puberteta, može se izazvati pojava sekundarnih spolnih oznaka, te izbjeći pojava psihičkih smetnji i rana osteoporoza.
Kažu da dijete neće preživjeti.
Ja sam radila kao defektolog s djecom i odraslima s Turnerom, oni su imali laku i umjerenu mentalnu retardaciju (to zato što je to bila ustanova za osobe s mentalnom retardacijom, kao što piše gore samo 20% djece s Turnerom ima mentalnu retardaciju).
Pretpostavljam da se na uzv vide srčane anomalije zbog kojih doktori predviđaju da dijete neće preživjeti, no meni osobno Turnerov sindrom ne bi bio razlog za pobačaj (no meni ni Downov sindrom nije razlog za pobačaj, a mnogima je, tako da je to stvarno osobna odluka).
odluka je stvarno teška, puno toga ima za odvagnuti...
jesu li joj napomenuli da prekid trudnoće u 24. tjednu znači inducirani vaginalni porod?
Jesu na žalost. Iskreno ne znam niti dali sam sve dobro razumjela jer je i ona bila dosta konfuzna i jako uplakana, tako da ju je bilo teško i razumijeti što priča. Zovem je ponovo međutim ne javlja se. Razumiljivo jer prolazi jednu od najtežih situacija u životu. Strašno me to pogodilo jer sam uz nju od početka trudnoće. Veselile smo se jako kako će se njena Tonka igrati s mojom Janom i srce mi se slama :cry:.
Bila je na amniocintezi ili su dijagnosticirali samo preko uzv (onda ima smisla drugo misljenje)
Mislim da samo preko uzv, ali stvarno nisam sigurna jer nije bila u stanju pričati.
Mitovski, držite se... Drugo UZV mišljenje ima smisla da evnetualno potvrdi/opovrgne da su oštećenja vitalnih organa tako teška da ne bi bila spojiva sa životom (srce, bubrezi). Dala ti kontakte dijagnostičara koji slove kao najbolji za srce i prenatalnu dijagnostiku preko PPa. Odluka je teška, ako situacija nije kristalno jasna - da je oštećenje takvo da je nespojivo sa životom. I onda je teško, ali onda je odluka već pala...
Vjerojatno nije bila na RACZ, jer bi se ta dijagnoza onda znala. Ne znam radi li se amnio ovako kasno u trudnoći. Pretpostavljam da će drugo mišljenje donijeti neki smjer - jesu li oštećenja stvarno toliko velika, čini mi se da po UZV-u na tako velikoj bebi ne bi fulali dg. Turnera, iako, sve je moguće.
U teskim je tjednima, mislim da, ako se odluci na pobacaj, morat ce ga napravit sad i odmah jer eticka komisija ne dozvoljava kasnije ako je beba ziva. Tako da, ako nije radila amnio ili biopsiju resica, niti nece jer se nalazi predugo cekaju. Najiskrenije se nadam da ce potraziti drugo misljenje i da ce se ustanoviti da je ipak sve ok...
Danas dok sam nakon kiretaže ležala u sobi,bila je trudnica čijoj bebi je ustanovljen taj sindrom,ona je izašla van na zrak i zatim ju je tražila sestra za papire za komisiju,tužno i nesretno.U jednom trenutku me primila za ruku(bilo mi je grozno u srcu što moja bebica nije rasla),i rekla vjerujte bolje da vam se to sad dogodilo,naime ona je u 5-6 mj trudnoće!
http://www.index.hr/xmag/clanak/lije...ta/425572.aspx
Evo da se svašta može kad se ima volje.
Šteta što mi živimo tu gdje ne postoje opcije. Gdje se život tretira kao život tek kad ugleda vanjski svijet :-(
Kardiolozi u Hrvatskoj su stava da se sve srčane greške može liječiti. Ako je problem sa srcem u pitanju, svakako kontaktirati prof. Malčića na Rebru prije odluke, da on napravi fetalnuehokardiografiju.
Tina84, operacije u maternici su još jako u povojima i veliki rizik, ali zato dječja kardiologija i kirurgija nakon poroda radi čuda. Naravno i dalje ostaje neizvjesnost oko ostalih problema i situacije, ali što se tiče srčanih grešaka dječji kardiolozi u Hrvatskoj su apsolutno protiv dijagnostike u svrhu prekida trudnoće ako je riječ o srčanim greškama, oni podržavaju dijagnostiku u tom području isključivo u svrhu pružanja bolje skrbi odmah nakon poroda..
nitenaja možda je to bila moja prijateljica.
Uglavnom da vam javim s obzirom da sam otvorila temu. Prijateljica je primljena u bolnicu (Petrova) i ponovno su gledali uzv i zaključili da se ipak ne radi o Turneru, ali svejedno je loše, naime bebi na glavi tj iz leđne moždine raste ogroman tumor i kažu da su šanse za preživljavanje nikakve. Planirali su dok nisu bili sigurni raditi i nekakvu pretragu iz pupkovine međutim odustali su jer je mama neg a beba poz pa kažu da je preopasno i da bi mama mogla imati velikih problema u sljedećim trudnoćama.
Čeka se da komisija odobri prekid trudnoće :cry::cry:.
Ne znam dali sam je sve dobro shvatila i dali je ona sve dobro shvatila jer je u šoku i izvan sebe ali na žalost tako je.
Moram priznati da sam čitala postove na Rodi mama anđela i plakala čitajući, međutim tek sad kad se to događa mojoj prijateljici shvaćam koliko je to sve strašno, a ne mogu niti zamisliti kako se osjeća moja prijateljica i sve ostale mame koje su to preživjele.
Nemam ništa pametno za napisati o ovoj situaciji, tužna je i teška, ali jučer sam srela ženu čija beba je umrla od srčane anomalije nakon 24. tjedna; imala je težak inducirani porod (to je bilo 2009. g.) a sad je u 28. tjednu, prekrasna i presretna... Nadam se da će tvoja prijateljica naći snage da to preživi i da će jednog dana dobiti živu i zdravu bebicu. :love:
Ma grozno,suze i jeza,da mitovski,je vidjele smo se,pričala mi je o velikoj izraslini na bebi,radi se o istoj bolnici,najgore sam se osječala kad sam je pitala koliko je trudna,a ona plače i veli,imam trbuh ali...suze!Citiraj:
mitovski prvotno napisa
Eto nitenaja kako je svijet malen, odmah sam pretpostavila da se radi o njoj. Da prestrašno!
Ja sam još uvijek u šoku, nema sekunde u danu da ne mislim na nju. Isto kao da se radi o mojoj sestri.
Naime 3mj smo razlike i odrasle smo zajedno a sad kako je trudna još smo se više zbližile i svaki savijet koji je trebala vezano za trudnoću, prvo je mene zvala jer zna da čitam Rodu.
Na žalost i takve se stvari događaju iako mislim da to niti jedna žena ne bi trebala doživjeti.
Hm, dvije tako različite dijagnoze i to u već poodmakloj trudnoći ?!?Citiraj:
mitovski prvotno napisa
A da još ode kod dr. Višnje Latin na uzv?
Barem će biti sigurnija u dijagnozu
krojachica ja sam je uputila gdje može tražiti drugo mišljenje, međutim ona kaže da ih je dobila 10 u petrovoj bolnici,tako da je već odlučeno i ne želim sad dalje kopati po tome.
mitovski jako mi je zao :-(...saljem vam virtulani :hug hug...drzite se...:love2:
mitovski moja beba je imala kromosomsku grešku nespojivu sa životom i inducirani porod u 16.tt mi je bio najgore što mi se dogodilo u životu, tako da mogu samo pretpostaviti kako je tvojoj prijateljici u 24.tt :cry: ; budi joj oslonac i podrška, jer će joj biti neopisivo teško :love2:
moja beba nije imala kromosomskih grešaka ali je imala na vratu cistični higrom, i mislim da je ta dijagnoza ista kod tvoje prijateljice. nažalost. ja sam izbjegla indukciju jer sam bila 14.tjedan i išla sam na kiretažu.
žao mi je svih žena koje prolaze ovako nešto.... :(((((( slažem se s mandy.... budi joj potpora.
Joooj!
Kad čitam ovako nešto, oprostite mi što ću reći - ja liječnicima ne vjerujem...barem ne u potpunosti.
Moja je kuma rodila 1989. godine zdravu djevojčicu.
Danas je to studenica treće godine medicine u Rijeci s prosjekom ocjena 4,8. Em je vrijedna, em je lijepa, draga, pristojna...
Prelijepa je, savršeno lijepa (malo mršava zbog teškog faksa, ali uistinu prelijepa djevojka).
Moja je kuma u trudnoći bila jako tužna i nesretna.
Dva eminentna imena karlovačke ginekologije u četvrtom mjesecu trudnoće dijagnosticirala su bebi najprije vodenu glavu, pa tumor na glavi i odrješito joj savjetovali prekid trudnoće i to brzo, što prije...Ona nije htjela...ali je puno plakala...Sva sreća da ih nije poslušala. Danas ne bi bila tako sretna i ponosna majka.
jasno da ne želiš kopati, ipak je to prijateljicina beba i trudnoća. Samo želim reći, da bez obzira na sve, ona i njezin muž moraju biti ti koji će odlučiti što učiniti nakon preporuke liječnika. Ne znam da li razumiješ što želim reći? Pogotovo tvoja prijateljica si mora dati vremena da donese odluku, jer moram priznati, da odluka o prekidu nije jedina moguća koju može donjeti. Ustvari želim reći da njoj mora sjesti ta odluka i da najviše ona mora imat osjećaj da ju je donjela, biti će joj užasno teško i ovako, ali ako se bude osjećala da su drugi donjeli odluku umjesto nje još gore.Citiraj:
mitovski prvotno napisa
I, da , bilo bi dobro da porazgovara i sa psihologom i/ili svećenikom , već prema svojim stavovima.
Cure hvala vam na utjehi i savjetima.
Da, jako dobro znam koliko mogu liječnici pogriješiti, pa mnogo puta smo to čitali i na ovim stranicama. Rekla sam joj da joj ne želim davati lažnu nadu ali da ima puno primjera gdje su pogriješili i da ako želi potraži drugo mišljenje i navela kontakte koje ste mi slale na pp.
Ona je uvjerena da je tako kako su joj rekli jer ju je u Petrovoj pogledala hrpa doktora, pomirila se sa svojom odlukom, koliko se može pomiriti i to je njena odluka koju ja više ne želim preispitivati, želim joj biti podrška i utjeha koliko to mogu biti u ovako teškoj situaciji.
Ne znam što bih napisala, da ne ispadne da nekoga osuđujem ili da pametujem... Nije mi jasno kako su liječnici mogli dati dvije tako oprečne dijagnoze, i kako nekoga mogu unaprijed osuditi na smrt.. Uvijek sam skeptična prema takvim dijagnozama, a još više kad pročitam priče o bebama koje su bile osuđene na smrt, a majke su ih odlučile zadržati i danas je sve u redu... Ja se osobno ne bih odlučila za pobačaj, borila bih se za svoju bebu do zadnjeg daha. Ako ne bi uspjelo, barem bi bila mirna sama sa sobom i znala bih da sam učinila sve za svoje dijete.
Da rehab lako je to reci ali je tesko u toj situaciji i donijeti takvu odluku,znam iz vlastitog iskustva,vodali su me od doktora do doktora i svi su imali svoje misljenje i uvijek je bilo nesto drugo u pitanju,ali sta god da je bilo u oitanju ostajala je cinjenica i surova stvarnost da je beba bolesna i da nema puno sanse da izdrzi trudnocu vec rizikujem sopstveni zivot i sta sam ja mogla odluciti tada?Cekati da se rodi i onda vidjeti da li je bolesno ili je to bila greska 22 doktora?Rizikovati zivot i ne pruziti priliku nekom novom malom bicu,da tesko je uzasno je tesko,i jos uvijek boli najvise sad kad se blizi termin poroda ali zivot ide dalje i jedino sto nam svima treba je puno podrske i nekog s kim cemo podjeliti svoj teret jer ga je onda lakse nositi....
Mitovski tvojoj prijateljici saljem puno zagrljaja i zelim joj da taj bol sto prije prodje :love2:
Ovo nije išlo tebi osobno, niti ikome drugome, samo sam izrazila svoj općeniti stav i kako bih ja postupila u sličnoj situaciji. Vjerujem da je to užasno bolna i teška situacija, i žao mi je svake majke koja to prolazi :love2:Citiraj:
adal prvotno napisa
Ma tesko je to s razlicitim misljenjima, odluku treba donjeti odmah, ja sam bila 22. tj. pa sam imala jaaaako malo vremena a kamoli s 24 koji je granica. Dobila sam ista misljenja od svih doktora kod kojih sam bila ali jasno da me kopa sto su to sve bili doktori iz iste bolnice, dakle medusobno su pricali o tome, naravno da mi je proslo kroz glavu da nece jedan drugom pobijat dijagnozu. Al su me poslali i kod Kurjaka, na neki skroz novi uzv, jos je i nekakva TV ekipa bila tamo da on demonstrira kako taj uzv radi. Kad je i on vidio isto nisam vise imala sta trazit dalje... Dobila sam strucnjaka sa najnovijom opremom, sta vise da trazim??
Naravno, i nakon 5 godina, prode mi kroz glavu pitanje "a sta da sam odlucila riskirat?" ali od toga sad nista. Tako je kako je, moram vjerovat u sebe i u te doktore.
Mitovski, neopisivo mi je zao tvoje prijateljice...
Molim te reci joj, iako ti se sad cini da nije trenutak ali puno ce joj ta info koristit, da moze traziti, ako je 24. tj a posebno ako ga je prosla u vrijeme pobacaja, da joj bebu upisu u knjigu rodenih i u knjigu umrlih.
Kasnije ce joj to puno znacit, vjeruj mi, meni je uzasno zao sto to nisam znala tad. Moze traziti i da pokopa bebu a ne da ju odnesu ko zna kud...
XCitiraj:
rehab prvotno napisa
S time da mi je posve jasno da ne osuđuješ žene, trudnice, već preispituješ liječnike. Meni tu nije puno toga jasno. Prije nekoliko mjeseci rodi se dijete u dvadeset i nekom tjednu trudnoće, s minimalnim šansama za preživljavanje, a kažu, ako i preživi vjerojatnost da će imati teška oštećenja je veća od 90%. I angažira se cijeli liječnički tim da poduzme sve da dijete preživi. Moj mentalni skop ovo u potpunosti podržava - čovjek je tu da pomogne čovjeku i u tome je dužan dati sve od sebe.
U kontekstu tog događaja ne mogu nikako shvatiti značaj sve te prenatalne dijagnostike. Ne mogu shvatiti da se na temelju dijagnoze koja je sama po sebi ipak samo pretpostavka preporuča prekid života.
A trudnice ne osuđujem uopće. One su u razdoblju kad trebaju ohrabrenje i podršku; liječnici neka nose na savjesti sve to što su im spremni priuštiti u tom osjetljivom razdoblju.
Mislim da je jako nezahvalno raspravljati ovako, pogotovo obzirom da majka direktno nije napisala priču...
Ali u ovakvoj situaciji treba poduzeti sve da majka bude u miru sa odlukom koju je donjela, najviše moguće. Obzirom da ja ne znam situaciju pa je sve ovo samo nagađanje, bilo bi dobro da joj liječnici objasne koje sve opcije postoje, bez uplitanja u odluku.
Ovako cure, detaljno ću napisati kad jednom kad se sve smiri sjednem s njom i kad mi smireno ispriča što je i kako je. Glupo mi je sada da se ovdje raspravlja jer sam i gore naglasila da ne znam koliko sam shvatila i koliko je ona shvatila i dobro meni prenjela. Naši razgovori su uglavnom kroz plakanje i nje i mene, ona je još u šoku, glas joj je potpuno neprepoznatljiv i uglavnom se u tim razgovorima trudim utješiti je i dati joj podršku a ne kopati što, kako, zašto. Dovoljno joj je teško.
Kažem, rekla sam joj za drugo mišljenje, preporučila gdje da se obrati ali ona je donjela svoju odluku i sigurna je u to da joj liječnici govore istinu i da je to tako i tko sam onda ja i od kuda mi pravo da sada kopam po tome a mislim da kako je i koksy napisala da dobiješ i 50 istih mišljenja uvijek ćeš se pitati a što da sam....
Koksy hvala ti na informaciji prenjeti ću joj iako ni sama ne znam kako jer ne mogu preko usta prevaliti tu riječ, ali npr meni bi tako nešto jako puno značilo a vjerujem da će i njoj koliko ju poznajem. Nisam bila sigurna ima li na to pravo.
Citiraj:
mitovski prvotno napisa
Naravno, jasno.
Čak da se ne dogodi da liječnici griješe, postoji još jedna opcija izbora. Po uvjetom da majka nije zdravstneno ugrožena pustiti da trudnoća teće svojim tokom i da dijete ode bez uplitanja kad je vrijeme za to. To je nešto što bi trebalo biti ponuđeno kao opcija roditeljima.
XCitiraj:
sirius prvotno napisa
Kratko, jasno i sažeto.
Uz konstataciju da nada umire posljednja.
Citiraj:
mitovski prvotno napisa
probaj kontaktirati njenog muža jer su ove stvari što koksy piše vrlo bitne za nas mame anđela (to ti tek kasnije dođe do glave),a iz vlastitog iskustva ti kažem da ti prijateljica trenutno nije sposobna primati nikakve informacije i odlučivati za bilo što...
Dali u bolnici kažu da imate pravo na pokop, upis u knjigu umrlih, rođenih ili to prešute jer si to kao sam trebao znati.
Možda i spomenu, ali žena je često u tako teškom stanju da često ti skoro pa usputni komentari ne dopiru do nje. Probaj sa mužem razgovarati , te ga pripremiti i objasniti mu papirologiju. Kad dođe trenutak odluke da zna odgovoriti . I tako će proći još nekoliko dana , ako ne i tjedan dok se komisija očituje.Citiraj:
mitovski prvotno napisa
I , da, obitelj vrši ukop, tj. kaže da će preuzeti tijelo (u protivnom se bolnica pobrine za njega).