Molila bi one koji imaju iskustva sa djecom koja boluju od epilepsije da mi ispričaju svoja iskustva.
Hvala.
 |
|||
|
|
|||
EPILEPSIJA
Molila bi one koji imaju iskustva sa djecom koja boluju od epilepsije da mi ispričaju svoja iskustva.
Hvala.
Bruna, sigurno virkaš je li ti netko nešto ima reći o tvom problemu,ali ništa od odgovora.
Tako je imeni , ne vidim da mamme koje imaju problema sa rascjepom nepca dolaze na ovaj forum.I ja bi voljela izmjeniti neka iskustva.
Možda znaći da uopće nema beba mnogo sa našim problemima kod mama koje se javljaju ovdje.
Nadam se da ćeš uskoro doznati nešto više.
Bruna, ja nemam iskustva s epilepsijom. Nisam čak nikada ni vidjela epileptični napad, ali sam se u posljednje vrijeme više informirala o tome. Teško je dati općenito odgovor, jer stanja mogu biti vrlo različita. Moguće su epilepsije koje su blage, bez gran mal napadaja i koje se mogu kontrolirati lijekovima na taj način da napadaja uopće nema. Postoje one kod kojih ima gran mal napadaja, koje se neke mogu, a neke ne mogu kontrolirati lijekovima. Postoje i epilepsije koje su rezistentne na lijekove, a to su najčešće one u kojima je uzrok organsko oštećenje mozga. Uglavnom, postoji veliki raspon - od ljudi koji normalno žive s epilepsijom do onih koje ona dovodi do potpune nemogućnosti normalnog života, pa i mentalne i motoričke retardacije. Za potpuniji odgovor na tvoje pitanje bilo bi potrebno više podataka o čemu se zapravo radi.
;oje dijete ima epilepsiju, tzv. razvojnu parcijalnu epilepsiju, lijek pije skoro dvije godine, nadam se da ce jos samo nekoliko mjeseci. Napad je imao samo jedan u životu ali je imao promijenjeni EEG.
Ne znam sto te konkretno interesira, pitaj, rado cu ti odgovoriti.
moj brat je kao dijete imao dva epiletična napada (jedan za drugim), nakon čega mu je uvedena terapija tegretolom i napad se više nikada nije ponovio. tegretole je pio nekoliko godina (mislim 3-4) i sad povremeno kontrolira EEG, ali sve je ok!
Ja nemam direktno iskustvo, ali prijateljici moje kceri je u prvom razredu dijagnosticirana epilepsija nakon nekoliko napadaja (ne "grand mal" nego "petit mal" odnosno nije imala napadaje grcenja i padanja vec kratkotrajne potpune odsutnosti i nakon toga teske uspavanosti). Primala je terapiju 2 godine i za vrijeme terapije nije imala nove napadaje. Skolu je normalno polazila, uz neka ogranicenja na tjelesnom (lijek malo usporava). Majka je primjetila male razlike u ponasanju za vrijeme terapije - usporenost, nezainteresiranost za gradivo... ali nista dramaticno. Nakon dvije godine su smanjili pa ukinuli terapiju i djevojcica je vec preko pola godine bez terapije i ok.
Ako te zanima jos nesto, mogu pitati mamu ove curice iz njenog iskustva da ti kaze...
A na plivinim stranicama ima detaljno o epilepsiji opcenito
Moja nećakinja boluje od epilepsije.
Sa 8 mjeseci dijagnosticirana je hemipareza (desna ruka i noga smanjena motorika odnsno bez motorike). Kasnije slijede vježbe, terapije, čak i operacija noge. U petak, dan prije mog vjenčanja odjednom joj se pogled fiksirao i okrenula je očima i to je bilo to. Moja mama je sama bila kod kuće s njom. Brat je došao kući kroz nekoliko minuta i odveli su je u bolnicu. Prva je sumnja bila meningo, ali je ustanovljeno da nije već da se radilo o epi napadu. I tko zna o čemu još jer kažu da su je jedva spasili. Puls je bio nenormalno visok. Moj brat o tome ne želi ni pričati tako da nitko osim njega ne zna pravu istinu o svemu. Tada nas je htio poštediti, a sada mu je vjerojatno preteško govoriti o tome. Imala je 5 godina. Od tada je na Apilepsinu. Već 2 i pol godine. Dijagnoza je poduža. Sada je u prvom razredu. Napada više nikada nije bilo.
Što te konkretno zanima pa da ti pomognemo.
Bokić,ovo mi je prvi post pa da vas sve pozdravim ovim putem.
Pitanje o epilepsiji...epilepsija ima različitih načina na koji se manifestira,ima više podvrsta tj. različitih vrsta napadaja po kojima se na kraju i donese zakljućak o kojoj se vrsti epilepsije radi,dakle-psihogeni napadaji,ishemički koji su vrlo česti,a sami napadi se još dijele u parcijalne(jednostavni i složeni),primarno generalizirani,složeni parcijalni ili psihomotorni,parcijalni,primarno generalizirani,primarni grand mal,apsans,mioklonizmi,atonički neklasificirani i najteži oblik je epileptički status iako grand mal izgleda najgire.
što se tiće iskustva,ima ih različitih,ovisi da li je epi pod kontrolom tj. da li napada ima unatoć lijekovima.
Ja imam curicu 5 godina koja ima sindrom koji uz ostalo ukljućuje i epilepsiju u većini slućajeva,bez obzira na lijekove još se zna desiti da dobije napadaj ali ne toliko često koliko prije,raspored u stanu prilagođen je njoj,kao što je i moj život prilagođen pravilima njezine bolesti,pošto je osjetljiva na bljeskanje svjetla(jer to može potaknuti napadaj)ne koristim blic-recimo na fotoaparatu,ne izlazimo kada je jako sunce,ne vozimo se pored prozora u autu ili u autobusu(jer drvoredi ili nešto uzastopno što iziskuje brzo pomicanje oćiju može potaknuti napadaj također)....
Ubrzano disanje također može potaknuti tako da se češće odmaramo tokom šetnje.
Sve ovisi dakle o kakvoj se vrsti epija radi.
Ako imaš još pitanja slobodno se javi!!!
mojoj kceri je u sibenskoj bolnici prosle godine dijagnosticirana epilepsija. Posto zivim u Italiji,ovdje smo napravili pretrage i od epilepsije niti traga! Zato zelim preporuciti sibenskim roditeljima da budu na oprezu,jer sam do sada saznala za drugih 6 slucajeva istih kao moj!
I moj brat je imao jedan epileptični napad i isto je uzimao tegretol 4 godine. Napad se više nije ponovio, terapija je prekinuta, išao je još neko vrijeme na EEG (snimano na spavanju) i poslije više nije bilo potreba za kontrolama.talibasi prvotno napisa
moj brat je kao dijete imao dva epiletična napada (jedan za drugim), nakon čega mu je uvedena terapija tegretolom i napad se više nikada nije ponovio. tegretole je pio nekoliko godina (mislim 3-4) i sad povremeno kontrolira EEG, ali sve je ok!
Obrazloženje je bilo da se to dogodilo zbog prenaglog ulaska u pubertet i fizički i psihićki.
Bruna neznam što te konkretnije zanima. Moja lea ima west syndrom i to simptomatski. Definitivno najgori oblik epilepsije. pod westov syndrom možeš pronač nešto o tome a ak imaš koje konkretno pitanje rado ću pomoč
Jeste li znali da postoji jedna fantastična brošura (knjižica) od 21 stranu koja mi se zahvaljujući jednom krasnom fizioterapeutu koji brine o mojoj Lei našla u rukama i totalno me šokiralo kako mi nitko do sada upravo tu knjižicu nije ponudio. Naime radi se o knjizi "Dijete i epilepsija" autorica Dr.med.Anica Bašnec, Prof.dr.sc.Nina Barišić i Mr.sc.Marina Grubić.
Knjižica je djelo Hrvatske udruge za epilepsiju i Gradskog ureda za zdravstvo u kojoj je u kratkim crtama i vrlo razumljivo opisano što je to epilepsija , što ona sve donosi i kako se s njom nositi.
Jedino je problem i moje pitanje Zašto se distribuira ispod stola kad je nešto što bi jako pomoglo roditeljima koji se susretnu s ovom dijagnozom.
probat ću i ovdje s pitanjem o nekoj knjizi s ketogenom dijetom, ima li toga kod nas za kupiti?
Evo dosao je i taj momenat,kad sam smogla snage da napisem svoju tuznu pricu,a i pricu moga djeteta,do nedavno sam se uvijek bojala da to ispricam ili da uopste mislim o tome ali vise ne mogu,jednostavno zelim sa vama da podijelim kutak svoje price,u nadi da ce me neka od vas razumjeti ili cak i neki savjet dati...
Ovako mojoj bebi je sad 16mjeseci,kad je imao 5 mj,pojavili su mu se napadi epilepsije,kako niko u nasoj familiji nije to imao,niti sta znamo o tome u pocetku nismo znali sta se s nasom bebom desava..
Pocelo je tako da beba samo trzne rukicama i na tren zazmiri a kad ima dignutu glavicu klecne s njomkao gublenje ali to je na sekunde tako radi par puta i prestane i malkice zapjenusi na usta,to je radio samo kad je umoran dakle kad treba da spava ili kad se probudi a poslje je poceo i malo cesce,znaci na jedan dan to bi radio vise puta..
Pa smo ga nakon tog odma sljedeci dan odveli djecijem doktoru ,kako mu je to bilo nepoznato,a sumnjao je na epilepsiju,on nam zakaze termin kod neurologa...
Kad smo otisli tamo prikopcali ga na EEG,nakon svih pretraga,doktor nam saopsti da nase dijete ima epilepsiju i da je mogucnost da to nestane 20% a 80% takva epilepsija ostaje kod djece...
I da diejte moze da kasni u svemu za drugom dijecom...
Taj dan je za nas bio sok od tad nit sam spavala nit sam imala apetit da sta jedem ,ni ja ni muz ,samo smo se blijedo gledali i unutra gorili i crkavali od brige..
Poceli smo i da koristimo antiepileptik od 500mg...
Nakon 10 dana ,nase dijete je to jos uvijek radilo i bio je cetvrtak a u ponedjeljak smo imali kontrolu,do tog dana nase dijete je to na dan cesto radilo i u cetvrtak nista,prekid napada.
Otisli smo na EEG u ponedjeljak,doktor kaze to je nevjerovatno nema vise nikakvih napada,sve je u redu,EEG je odlican,i nakon toga smo morali svake dvije sedmice obavljati redovnu kontrolu...
Svaka kontrola(hvala dragom Bogu )je bila u redu...
Pa nam je neurolog predlozio da po sto miligrama antiepileptika pocnemo da smanjivamo,i tako smo i uadili,svaki drugi mjesec smo po 100mg smanjili,kontrole su i dalje sve bile u redu..
Umjesecu martu tekuce godine,mi smo prekinuli s antiepileptikom,i dalje je sve u redu,nema nista od epilesije,i dalje molimo Boga da nikad ne dodje vise u nase zivote,u zivot naseg djeteta ,niti u iciji drugi zivot...
Nas sin je sad super,procjena doktora o njegovom stanju je da motoricki kasni rukicama,mislim konkretno i na ostale stvari,jer jos uvijek ne hoda ali prije 2mjeseca je poceo da puza,prije jedan mjesec vec i da se dize na nogice uz namjestaj,uz stepenice uziva da ide,govori mama,papi,hajde ,daj,ne ne,da da ali jos te rijeci ne koristi u odredjene svrhe..Neurolog nam je na zadnjoj kontroli rekao da on ide polako sve prema naprijed,Hvala Bogu..
I to je nasa tuzna prica,nisam jos nikog upozala da je imao ovaku situaciju s bebom kao a,bilo bi mi drago kad bi se neko javio ,jer ni sama ja o ovoj bolesti nista ne znam,ne znam ni da li se to povrati kod beba ,cak nam na to niko ne moze jos da odgovori..
Epilepsija kod odraslih ima li koja iskustva u svezi toga?
Nastupila u odrasloj dobi ili se osoba liječi od djetinjstva pa se pitaš kako će biti kad odraste?
Sent from my SM-G950F using Tapatalk
Kad se pojavi u odrasloj dobi prvi put
Ako se prvi put javi u odrasloj dobi, najčešće je epi posljedica nečeg drugog (psihosomatski, trauma, moždani udar, tvorba ili nešto tome sl). Treba napraviti obradu.
Sent from my SM-G950F using Tapatalk
Sandra ako mozete mamu pitati koji jos detalj o ovoj vrsti epilepsije jer ju ima i moja kcerka. Svaka informacija bi mi dobro dosla
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom