Upravo se vratili iz bolnice - febrilne konvulzije

[angel 1]

Ne znam gdje se liječite ( kod kojeg neuropedijatra) ali mi smo sad vidjeli da su njihovi stavovi dosta različiti što se tiče prepisivanja lijekova... Mi smo npr u Klaićevoj- tamo se do tri konvulzije tolerira, a onda daju lijekove...iako moja je imala vec tri, ali su zadnje bile blage( odmah smo ih prekinuli s klizmom) eeg je uredan svaki put pa smo odgodili lijekove. U zaraznoj sam cula da odmah nakon prvih stavljaju na lijekove... Tak da vidi s doktorom možda i ne bude morao- ovisi o jačini konvulzija, nalazu eeg-a, pitaj jel bas mora.. Na Rebru mi je jedna med sestra rekla da njen mali od 2 g pije neki sirup-konvulex ili tak nekako( nisam bas zapamtila) , al da je blazi od onih fenobarbitona..
Sad si me bas zbedirala.. Ja stalno slusam kak svima prolazi nakon 5-6 godine...

[Freja]

Mi smo bili u Vinogradskoj i ni nakon četvrtih konvulzija nije dobio lijek. Srećom, to su bile i zadnje (s 3,5; prije sam krivo rekla 4,5)

Većinom prestaje nakon 5. godine. Nas su prestali naručivati na kontrole kad su ispunjena 2 uvjeta: da se ne ponove unutar dvije godine, da navrši pet godina.
EEG mojeg sina je uvijek bio savršeno uredan i to je doktorici bio glavni motiv, barem koliko je meni rekla, da ga ne stavlja na lijekove.

[la_mama]

Vodi ga dr. Đuranović, i nemam ikakvih zamjerki na njen rad. Ali ide po nekom pravilu, i bez obzira na oduvijek uredan EEG preporuka je da na antikonvulzive. Zbog godina, broja konvulzija, obiteljske anamneze (ja sam imala jednu konvulziju sa 2 godine).
Do 5-6 godina većina neuropedijatara i ne spominje antikonvulzive kod jednostavnih febrilnih konvulzija. Čini se kao da prestaju biti "jednostavne" s tom dobnom granicom.
Popričat ćemo i s dr. Sabolom, on će vjerojatno biti protiv lijekova.
S jedne strane, ne sviđa da ga ostavimo bez ikakve zaštite sad, kada smo svjesni da se konvulzije mogu ponoviti.
S druge strane, ne bih ga trpala lijekovima koji nisu bez nuspojava a bez potrebe idućih 3-4 godine. Možda mu je ovo stvarno bila zadnja konvulzija.
Svaki izbor nosi svoje probleme, dobro ćemo još razmisliti.

[angel 1]

I mi smo kod dr Đuranović i sad nakon trećih nas je pitala šta mislimo o lijekovima pa smo rekli da bi mi lijekove što kasnije ako je moguće pa je rekla onda ok- nećemo još... Iako smo u komi kad ima temp.i strepimo stalno ipak mislilm da je i to manje štetno nego svakodnevni lijekovi... Iznimka kad se baš mora..onda se mora...

[angel 1]

Eto mene opet u brizi... Malenoj su radili kontrolni eeg ( ono svakih 6 mj) i sad kad smo zvali za nalaz kaze sestra nije bas u redu, kao u spavanju je ok, ali u budnom i pred zaspat nije u redu. E sad muz mi kaze ( on je bio s njom) da sad dok su je snimali su uvjeti bili katastrofa-inace je uvijek bila tisina, a sad su ostavile odškrinuta vrata i jedno 5-6 sestara se nadglasavalo ( deralo), u susjednoj kabini neko dijete vristalo.. Jel moguce da zbog toga ne stima nalaz? Ako je mozak bio izložen takvim podražajima? Nema mi logike da je nakon konvulzija ( prije 8 mj ) bio uredan eeg, a sad nije, a nije u međuvremenu imala konvulzije..a imala je 2x visoke temperature.
Naručili su je za ponovo snimanje za mjesec dana.. Mi naravno u brizi i panici molimo muzevog prijatelja koji isto radi u Klaićevoj da je nazove i pita o čemu se točno radi- da bi mu ona rekla , ma nije tako los nalaz, ali da bi ona sad ipak je stavila na ljekove!?? Ne kuzim je vise... Razmišljamo o posjetu Sabolu..
I još što me brine je da je malena počela žmirkati... Prvo smo primjetili kad je gledala tv ili u ipad, pa smo reducirali, međutim sad je sve češće i kad ovak nešto gleda u igri, a bili smo kod oftamologa prije mjesec dana na kontroli i sve je bilo u redu ( je da je tada to bilo jako rijetko pa smo joj zaboravili i spomenuti ) . Ali me sad brine jel moze to zmirkanje imati veze s tim losim eeg-om ili je zbog buke...
Zna li netko?

[Ginger]

Tesko je reci ima li kakve veze s bukom ili ne, ali ja bih prije stavljanja na lijekove svakako potrazila jos jedno misljenje
Kod nas je drugacija situacija - moja malena je imala jedan napadaj sa 4 godine, i vodi se kao nespecificne konvulzije
EEG nakon napada je bio najlosiji, a kontrolni mjesec dana kasnije i nakon jos 6 mjeseci s nesto promjena, ali puno bolji
Nije imala napad u medjuvremenu i dr bez obzira na eeg s promjenama ne bi isla s lijekovima ( s obzirom da se nije ponovilo)
Kontrola je za godinu dana od zadnjeg kontrolnog, tad ce imati skoro 6 godina
Dr ju ne zeli otpustiti jer eeg pokazuje promjene, ali ne daje lijekove

[kronicca]

nažalost i mi se pridruzjempo ovoj grupi
u noć s nedelje na ponedeljak moj P je ima drugi napad konvulzija...prvi se dogodio 23.3. isto s nedelje na pon i u isto vrijeme :/
Prizor odvratan i zastrasujuć kao sto svi znamo...prvi put je odmah nakon dolaska u bolnicu temp pala i nije se vraćala...nakon 4 dana bez temp sa uradenim eeg bez promjena pusteni smo kuci sa dijagnozom jednostavnih fk. za ove druge temp se pojavila u subotu popodne i bila je 38,5 dali cepic i pala.u ned popodne se pojavila u 7 dali lupocet sirup, nakon sat vremena primjetila da i dalje raste te smo u 9 dali 2,5mg dalsy-a ( po preporuci ped sto se na kraju ispostavilo kao premala doaza za njegovih 14mj i 13kg)..provjeravali smo temp svakih sat vremena i nije je bilo, zadnji put u 1 u noci..da bi se oko 2 sata ni sami neznamo kako trgnuli iz sna i vidjela da je P u puzećem stavu i gleda u jednu točku. odmah smo ga skinuli i dali klizmicu i napad je vrlo bro prestao. itna ga je odvezla u bolnicu..da neduzim jos vise...temp je imao do jucer popodne..za sada je nema..radili su mu briseve, urino kulturu,pregled ušiju, slikali pluca i po njihovom to je sve ok...do visoke temp je doslo zbog upale grla i nosa isto kao i prvi put...nalazimo se u splitskoj bolnici...da li ima netko iskustva sa ovim tu doktorima? strah me je da ce se pojaviti i treci put

[kronicca]

u međuvremenu smo u petak isli na eeg koji je pokazao promjene i dr je odlucila da bi mu uvela terapiju jer su se pojavile 2put i prisutrne su promjene. odredila mu je Convulex, neznam jos tocnu dozu jer je tek počela sa uvođenjem..ima li netko iskustva s tim lijekom? ja se stalno bojim da on vise nece biti isti

[crnkica]

kronicca držite se.....
nama su isto odmah nakon prvog i jedinog napada uveli terapiju, ali smo otišli po drugo mišljenje na rebro i skinuli su odmah terapiju, tako da bi ja potražila još jedno mišljenje.

[Barbie*]

evo brzinski naše iskustvo
i nama je uvedena terapija nakon drugog napada, i promijenjenog eeg-a (suspekt šiljak val). dobili smo valprobetu, to je isto kao convulex. tražili smo još 3 mišljenja i rijetko tko bi se odlučio i savjetovao nas da se skinemo s terapije koju smo dobili u SB.
uglavnom, kod nas je genetski uvjetovano, (moja mama je imala nebrojeno puta) i isto nismo davali očito dovoljnu količinu lijeka za snižavanje temperature.
terapiju su joj uveli sa 2 godine, sada ima 4,5 i skidamo se. nikada joj nisu povećavali terapiju jer je eeg bio u redu, tako da kako je ona rasla tako se lagano skidala. nuspojava nikakvih nije bilo. ja i muž smo se složili da nećemo praviti probleme oko uvođenja terapije, jer Ja i On to Nikada (!) više ne želimo vidjeti! Nikada!
sa 3 smo ju upisali u vrtić, i moje iskustvo skidanja temperature: max doza Dalsya (to ti je brzinski: koliko ima kg, pa upola - toliko ml), oblozi oko prsa i nogu (tetra pelena namočena u vodu sobne temp. pa preko toga ručnik) i puuuno tekućine. Ja mislim da je drugi napad uzrokovao to što nije puno pila.
E da, kod nas su ta druga mišljenja (dr.) većinom govorili da ima dobru prognozu jer je najvjerojatnije genetski. Odradili smo i MR mozga i to je bilo ok. Jedino je Sabol rekao da je moderniji sada način liječenja, kada dijete ima visoku temp. dati klizmu.
E sad, Sabol mi se čini ok, ali kako da ja njoj svaki puta dam klizmu i ona poslije toga klonula.... Ne znam nekako draža mi je u temperaturi a živahna. Ne znam nisam se mogla za to odlučiti.
Eto, mi smo sretni jer smo dočekali tu 5. godinu. Još radimo 2 eeg-a i do pune 5. nadamo se da više nećemo imati terapiju, a dr. kaže da ne moramo više govoriti kada ju negdje ostavljamo: imala je konvulzije, ovdje je klizma, bla, bla.
Imamo i drugu bebu i Bogu se molimo da to više nikada ne proživimo...

[angel 1]

Mi smo na zalost imali iskustvo sa Splitskom bolnicom jer je E prve febr.konv. dobila na moru...u petak navecer je hospitalizirana,a u nedelju popodne smo otisli na vlastitu odgovornost pod temp i prevezli je u Zg u bolnicu. Ta doktorica, sefica tog odjela-katastrofa je blaga rijec koliko je ne humana, bezobrazna...
Ja bi isto trazila jos jedno misljenje jer koliko sam cula lijecenje se razlikuje od bolnice do bolnice. Mi smo u Klaicevoj-tu se toleriraju tri napada pa onda uvode terapiju. S tim da evo moja E je imala i treci, ali je jos uvijek bez terapije. Eeg joj je uvijek bio uredan do pred mjesec dana pa smo ga prekjucer ponovili i sad opet uredan, tak da ipak odgađamo jos terapiju . Pred mj dana je imala u pospanom stanju nepravilnosti( šiljke) , al kaze dr posto ih nema u budnom ni u spavanju da to moze biti fizioloske prirode i da tu oni to ne lijece dok u nekim bolnicama daju terapiju. Ja se isto bojim tih lijekova pa se nadam da cemo ih izbjeci. Tako da uvodenje terapije se razlikuje od stava pojedinog doktora...

[jaffa]

Moj je na terapiji od zadnjeg napada prije jos malo 3 godine. On je imao i zagledavanja koja su se sto je duze bio na terapiji vise smanjivala. Problem je sto njemu i dalje eeg nije dobar. Ako bude isti kao i sada slijedi mu skidanje krajem godine. Ako bude gori onda niti tada. Sada ima 6 i 2 mjeseca.
U slucaju da se nakon skidanja krene zagledavati ili jos gore da dobije napad, onda kaze neuropedijatrica, sa njegovim simptomima i takvim eeg-om, to vise nebi bile konvulzije
Na terapiji je convulexom.

[jaffa]

I da, on meni dan danas kada ima temperaturu nekako izokrece ocima dok mu divlja kao da ga nesto drzi da ne padne u konvulziju. I poprilicno me strah skidanja...
Njemu nakon 7 napada nisu dali terapiju, tek kada smo potrazili drugo misljenje jer se poceo zagledavati.

[crnkica]

jaffa
možda mu treba promijeniti terapiju?

[crnkica]

šaljem Vam samo dobre vibracije i nadam se da sve bude ok....

[jaffa]

On ima hematoloski jedan problem pa je rekla da bi ako hematolog odluci pa da vidimo da nije od lijeka. Inace ne, jer bez obzira na eeg ipak mu kontrolira napade. Zagledavanja neko vrijeme vec nema, sada je samo ostalo to kod skakanja temperature. A sta nas ceka nakon skidanja to cemo vidjeti

Hvala

[angel 1]

Jaffa gdje to nakon 7 napada nisu davali terapiju? Koji je to neuropedijatar ? To mi je stvarno cudno.. Gdje sad vodis malenog ? I ja držim fige da skidanje bude uspješno i bez konvulzija...

[jaffa]

Jaffa gdje to nakon 7 napada nisu davali terapiju? Koji je to neuropedijatar ? To mi je stvarno cudno.. Gdje sad vodis malenog ? I ja držim fige da skidanje bude uspješno i bez konvulzija...

U Vinogradskoj. Eeg mu je imao usporenje ali u nekom dijelu koji nije bitan toliko, ct uredan i nisu mu davali. Nakon zadnjeg jakog zagledavanja krenula su i sitna bila cesce pa smo otisli po drugo misljenje i eeg je pokazao siljke. Dobio je terapiju.
On je sada kod doktorice Kovac kod Sabola.
A malena je kod Gjergje na Srebrnjaku (ona je bila i sinu prvo pa je otisla, da je ostala u Vin vjerujem da bi ranije dobio terapiju.)
Obje su mi divne i sve hoce objasniti.

[angel 1]

Već dugo se nije pisalo na ovoj temi...
Zanima me da li je itko cijepio protiv gripe svoje dijete s febrilnim konvulzijama?
Naime mi smo prošle god svi imali 2x gripu pa i malena .. U trećem mjesecu gripu tipa A ( ono zadnji trzaji te sezone ) i malena je dobila konvulzije i zavrsila u bolnici i u 12.mj gripu tipa B ( pocetak nove sezone) i tad je zavrsila u bolnici s upalom pluca..
Mm se cijepio, sad cu i ja, ali svjesni smo da to nije dovoljna zaštita da bi trebali i nju, a mene je strah svakog cjepiva...pa me zanima da li je neko dijete imalo nuspojave ( spominju povišenu temp.-koliku ?) ja je najradije ne bi cijepila, al vec nekoliko pedijatara nam je to sugeriralo i iako jos ne ide u kolektiv znam da je ne mogu cijelu zimu drzat pod staklenim zvonom.. Inače sad ce napunit 4.god.

[jaffa]

Ne usudim se iskreno. Trece konvulzije je isto imao kod gripe tipa A.

[angel 1]

Pa da to nam je i jedan pedijatar iz zarazne potvrdio da su u gripi jako česte konvulzije i čudio se da zasto ju ne cijepimo...

[jaffa]

Uf kasno palim. Sta nije jedna od mogucih nuspojava cjepiva bas konvulzije?
Evo najmladi se opako blizi prvom rodendanu a meni je vec sada slabo i nadam se da ce barem njega napadi zaobici.

[angel 1]

Jaffa-ne znam, al evo sad nam je neuropedij.rekao da je u sadašnjem stanju na cijepimo..njoj se eeg prije mjesec dana pogoršao i nažalost ne završe sve febrilne s happy endom-njoj su se eto razvile u epilepsiju...
Mm i ja smo se cijepili, jos ne ide u kolektiv pa se nadam da cemo izbjeci gripu..

[jaffa]

Nazalost to je istina, i mi se jos klackamo izmedu dijagnoza

[angel 1]

A jeli se ovaj stariji skinuo s lijekova? Koliko dugo on pije? I jel imao konvulzije u temp dok je bio na lijekovima?

[jaffa]

3.5godine. Nije konvulzije, imao je zagledavanja ali s vremenom su se smanjila. Kada ima visoku temp okrece okama ko da ce pasti u konvulziju ali ga nesto drzi i treskavice ima. Eeg mu je i dalje isti pa ga je neuropedica probala skinuti sa terapije prije skole sada. Skida se 6mj (do kraja 3.mjeseca) i onda kontrola. I sada cemo vidjeti kako ce biti sa eeg-om i zagledavanjima. Sto vise vremena prolazi to me vise frka.

[angel 1]

A jesi primjetila neke promjene sad kad smanjujete dozu? Više zagledavanja ? Držim fige da bude ok.. Iako koliko sam isčitavala ovih mjesec dana svega i svašta nema nikakvog pravila ni garancije.. Sabol nam je rekao: koliko djece toliko vrsta epilepsije. Kod nekog je ovako, kod nekog pale jedni lijekovi, nekom se povuce, nekom se primiri pa se opet pojavi kasnije u životu... Uglavnom budućnost neizvjesna kao, u ostalom, i svima nama na žalost... Kad sam si malo tako posložila sve u glavi bilo mi je lakse i pocela sam opet normalno funkcionirati..

[jaffa]

Ima glavobolje npr sto prije nije imao, totalno se drugacije ponasa. Vidjet cemo kako ce biti kada se skine. Kriticno razdoblje je sada i nakon sto bude bez terapije i onda opet pubertet Mi smo u istoj poliklinici ali kod dr. Kovac.
Ima milijun vrsta nazalost

[angel 1]

Mi smo u Klaićevoj, al smo kod Sabola isli po drugo misljenje.. Bili smo u komi i nevjerici, al nam je on nazalost potvrdio sve sto nam je dr u Klaicevoj rekla.. Daj samo mi please napisi kad stignes ( moze i na pp) kako je izgledalo snimanje mr. Zanima me ustvari jesi mogla biti stalno s malim? Jesu ga odveli pa tamo negdje uspavljivali ili si bila stalno prisutna..i kod budenja.. Da se znam pripremit na borbu ako treba.. Ne zelim je ostavljat samu i jos dodatno traumatizirati..i ovak joj je vec pun kufer bolnice i pregleda..

[jaffa]

To smo u Klaicevoj bili. Do snimanja sam bila sa njime. Onda su mu rekli da dode sa njima puhati balon jedan (ono kod anestezije). Sve mirno i strpljivo (iznenadilo me). Snimanje je trajalo cca 25min, nisam bila sa njime. Odmah su ga izveli vani na krevetu i poceo se buditi, znaci predamnom. E tu je poceo plakati jer je bio osamucen skroz i plakao je dobrih pola sata (tako je reagirao i prije na budenje iz narkoze kada je krajnik operirao). Odveli su ga u dnevnu bolnicu u sobu i tamo je imao i igracke i sve tako da se smirio. Oko 15-16h su ga pustili doma nakon pregleda a snimanje je bilo oko 9, odnosno malo smo kasnili zbog jednog hitnog slucaja. Nalaz smo cekali tocno 2tjedna.

[jaffa]

Uglavnom sam je bio samo kod snimanja, ostalo smo bili skupa.

Joj vjerujem ti

[jaffa]

Treca "sreca", i najmanji ih je dobio

[Ginger]

Treca "sreca", i najmanji ih je dobio

[jelena.O]

Drži se!
ste u bolnici?

[angel 1]

Ajme jaffa.... Za ne vjerovat... Nadam se da ce ih prerasti..
A sta je s najstarijim? Jel se skinuo skroz s lijeka? Kakav je sad eeg?

[jaffa]

U bolnici smo da.
Najstariji se skinuo pa cemo vidjeti. Eeg mu i dalje nije dobar, mora ponoviti mr pocetkom godine.

[jaffa]

Ima li netko iskustva sa duzim konvulzivnim statusom?

[Ginger]

joj, grlim
mene svaki put prereze kad vidim ovu temu podignutu

[angel 1]

Joj jaffa... Jel to najmlađi? Šta se dogodilo? Koliko dugo je bilo? Samo sam čitala o tome... Ovisi koliko dugo je trajalo..

[jaffa]

Da. Preko sat mu je trebalo da dode k sebi.

[jelena.O]

kaj da velim držite se!!!!!!!!!!!!!!

[Ginger]

Ajme
Drzte se
Klizma nije djelovala?
Sto kazu doktori?

[jaffa]

Nije. I intravenozno je kod njih jos dobio. Ne govore nista jos osim da je status.

[angel 1]

A miš mali... Pretpostavljam da ćemu sad uvesti neke lijekove...pa da se više to ne dogodi..
A kolika je temp bila? Jeste u Klaićevoj?

[Peterlin]

jaffa, ja samo šaljem vibre za što brži oporavak ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[jaffa]

38.8, naglo je skocila. Da, preselili su ga u Klaicevu na intenzivnu.

[pikula]

molim za vas
hrabro

[Maruška]

~~~~~

[angel 1]

I ja molim za vas... Sad možeš samo čekati... Tamo je pod nadzorom sad, moj dojam je da su u Klaićevoj stvarno dobri i stručni doktori..u dobrim je rukama...I nadam se da će proći sve ok...jer koliko sam čitala može biti nešto, a i ne mora.. Ovisi jel bio jedan veliki napad ili serija manjih u nekim intervalima ( a tebi se možda činilo da je sve jedan).
Držite se

[cappy]

Držite se Jaffa, sretno.