 |
|||
HITNO - urođene srčane greške
Prije 5 mjeseci umro mi je sin Tin! Rođen je sa 4 srčane greške i drugim malformacijama.9 mjeseci smo se borili,operacije,terapije i više ga nema. Ne znaju zašto se rodio bolestan,genetski poremećaj nije.Sad sam opet trudna-12. tjedan trudnoće.09.11. idem na Rebro na FETALNU EHOKARDIOGRAFIJU.Ima li netko sličnih iskustav? Kolike su šanse da ovaj put rodim zdravo dijete?
Jumbina, ne znam ništa o problemima koji vas muče. Samo bih ti dala podršku i poželjela jednu savršeno zdravu bebicu. Ne mogu ni zamisliti koliku bol i tugu ste proživjeli
potpisujem...Brunda prvotno napisa
Jumbina, ne znam ništa o problemima koji vas muče. Samo bih ti dala podršku i poželjela jednu savršeno zdravu bebicu. Ne mogu ni zamisliti koliku bol i tugu ste proživjeli
I svu sreću vam želim
...i sad sam se sjetila...
moja sestrična morala je prekinuti trudnoću u 6 mjesecu, jer su uzv utvrdili da je beba imala strahovite malforacije i bila je puna tumora. Nije se radilo o nekakvoj genetskoj greški (u smislu nekog nasljeđa...znaš na što mislim), nego se jednostavno spojili krivi spermić i kriva jajna stanica. Bila sam uz nju dok je bila u trudovima, sve dok nije otišla u salu...
Ostala je trudna 2 mjeseca nakon te trudnoće (iskreno, na moj užas, a da ne govorim o doktorima..). Prošla je isti ovaj test kao i što ti prolaziš. Imala je zdravu i neproblematičnu trudnoću i rodila je prekrasnu curicu (4 g.)...sad već ima i dečkića od 9 mjeseci.
Hvala Vam na podršci! Teško nam je bilo gledat Tina kako pati,svaki dan se budi od bolova,a ne mogu opisati riječima osjećaj kad mi je umro na rukama i kad sam ga pokušavala oživiti u autu na putu u bolnicu.A sad nam strašno ne dostaje i umiremo od straha da nam i ova beba neće morati proći kroz sve strahote kroz koje je Tin prošao.
Anđeo mali, što je sve prošao..
Jumbina, poslala sam ti prvatnu poruku.
Jumbina, želim vam puno, puno sreće
ajme, jumbina...
od srca ti želim mirnu trudnoću i zdravu bebicu
Mislim na tebe i tvoju malu bebicu, ali i na Tina malog.
Treba misliti pozitivno i zato ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Žao mi je zbog Tina
I misli pozitivno ...
Hvala andrij još jednom na podršci i svima Vama koji mislite na nas.Danas idem kod svog ginekologa na kontrolu,umirem od straha,a i pretrage u Zg se bliže...Nažalost još uvijek mi se nije javio nitko sa sličnim problemima.
jumbina ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ da sve bude super i danas i u zg-u!
jumbina~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~da sve bude ok
jumbina ~~~~~~~~~~ svu sreću svijeta ti želim!
Jučer je prošlo sve Ok. Curica je - spavala je s rukicama na čelu i s prekriženim nogicama !Ali nismo ništa mirniji,jer i Tinov nalaz je u 12. tj. bio isti. Čekamo odlazak u Zg!!!Hvaaaaala svima što mislite na nas!
:D
Jumbina, moraš se smiriti. Nosiš zdravo dijete i to ti MORA biti misao vodilja.
Znam,ali ne mogu zaboraviti Tina nakon operacija,sve one aparate na koje je bio spojen i svu bol kroz koju je prolazio ,a ja nisam mogla ništa. Tako mi nedostaje! Danas je 5 mjeseci od kada je umro.
Zlato, nitko ti ne govori da trebaš zaboraviti! Pa kako možeš zaboraviti svoje dijete? I pogotovo na današnji dan!Znam,ali ne mogu zaboraviti Tina nakon operacija,sve one aparate na koje je bio spojen i svu bol kroz koju je prolazio ,a ja nisam mogla ništa. Tako mi nedostaje! Danas je 5 mjeseci od kada je umro.
Žao mi je što prolaziš...samo ti želim da se pokušaš uvjeriti da je s ovom trudnoćom sve ok.
Draga, ne smiješ se previše opterećivati, ja znam da ti je jako teško, ali trebaš misliti pozitivno...tako je bolje i za tebe i za tvoju bebicu...
Stigli smo iz Zg:bilo je tako teško sresti medicinsko osoblje koje je brinulo o Tinu na Rebru,a bili smo očajni MM i ja kad smo ugledali Tinov krevet. Plakali smo dok nas dr. nije prozvao. Zanimalo ih je kako je Tin umro,ali bez obdukcije(koju nismo radili) nisu nam mogli ništa reći. Ova beba je za sada OK,nisu uočili srčanu grešku,ali postoji mogućnost u daljem razvoju srca da se razvije naknadno neka srčana greška. Misle da u tom slučaju nebi trebala biti tako složena kao Tinova i vrlo su optimistični. Idemo na novu kontrolu u 20. tj. trudnoće.
Baš mi je drago da je sve u redu...ma bit će sve ok do kraja, vidit ćeš
Jumbina,
Dugo se nisam javljala na ovom postu! Moja kćerkica je sada 6 mjeseci stara,ima 9 kg, zdrava je kao dren.
Jedino MM i ja umiremo od straha kad god zakašlje,a kamoli nešto drugo!
Naravno još uvijek imamo jaaaako loših dana kad se sjetimo sina i svega što smo s njim prošli!
Nedostaje nam svaki dan i jaaaaaakooo ga volimo!
Vidim da se javlja sve više roditelja čija djeca imaju srčanu grešku!
Javite se ako kome trebaju bilo kakve informacije !
Stvarno mi je drago da vam je curica zdrava. Polako ces se i ti moc opustat kako vrijeme prolazi. Ipak je sve to jos uvijek jako frisko i bolno. Daj si vremena i uzivaj u svojoj curici!!!!! Zelim vam sve najbolje.
Evo da se i ovdje javimo,moja princezica se zove Mia i ima down sy.,stara je 22 mjeseca i u svom malom životu je puno strašnih događaja prošla,i to je hrabro sve prebrodila uz moju neizmjernu ljubav. Sa 2 mjeseca smo imali 2 opracije tankog crijeva(membrane) tako da 2 i pol mj. nije ništa jela samo parenteralna prehrana(infuzijski kokteli),zatim kad se jedva izvukla, bila je to prava borba za život,poslane smo sa rebra u Linz(Austria) na operaciju srčeka koje je već gubilo snagu,imala je dvije velike 8 mm.široke rupice. Operirana je sa 3 mjeseca,dobro je podnjela sve i skinula se sa respiratora za 6 dana i dolazila polagano sebi.Kući smo došle sa 4 mjeseca,Mia je imala sondu kroz nos do želudčića koju sam ja sama vadila i stavljala kada ju trebam hraniti i nakon mjesec dana sam je izbacila jer je Mia tada imala dosta snage da pije sama iz bočice.Bile smo 3 iduća mjeseca u kućnoj izolaciji zbog toga da se ne razboli jer je bila u rizičnoj skupini da joj se razvije endokarditis(upala srčane ovojnice i nakupljanje vode oko srca).
Mia je sada dobro,radimo vježbe po Bobathu i odlazimo u Pulu u DOWN SY CENTAR na rehabilitaciju.Mia se sada sama diže u sjedeći,prohodava uz pridržavanje i puno brblja(na svom jeziku).
Pitala sam genetičare dali je moguće da i drugo dijete ima srčanu grešku a da nema down sy.,rekli su da je rijetko ali da se može desiti,pa eto i mene čeka puno dijagnostičkih pretraga(double-triple testovi,amniocenteze,fetalna ehokardiografija,itd.
Pozdrav svim roditeljima i dječici.
Teško je podnijeti bol kada ti je najmilije bolesno i sada se borim sa mislima i događajima iz vremena koje je iza nas,rastrgana sam,jer znam da život ide dalje i da u jednom krajičku srca želim još jedno dijete ali strah me uvijek kao najgori neprijatelj strelja i tu padam.
Re: HITNO - urođene srčane greške
Žao mi je zbog svega što ste prošli. Znam da je sad jako teško i da se borite sa raznim strahovima. Ali šanse da rodiš zdravu bebu su ti stvarno velike. Kad je moja curica bila na operaciji u Linzu pitala sam njihovog kardiologa da li zna statistike o ponavljanju uređenih srčanih grešaka kod braće ili sestara i on je odgovorio da su iznesene statistike na nedavnoj konferenciji ..... i uglavnom zaključak je da se ponovi u 1 od 60.000 slučajeva.
Zato se nemoj bojati i uživaj u svojoj bebici!
Sretno!
Hvala ti,nisam znala za te najnovije statistike.Sad mi je ipak malo lakše,a jasno mi je i da su šanse za ponavljanje DS-a skoro nikakve,ali opet me strah raznih oštečenja jer sam se nagledala svakakvih bolesti kroz ta 4 mj. po bolnicama( zavod za genetiku na na Rebru),ali valjda će se bog smilovati,a do tad ću uživati sa svojom princezicom koju obožavam.
Skidam kapu svima Vama s bolesnom djecom. Moj sin je živio samo 9 mjeseci i znam kroz koji pakao prolazite svaki dan,svaki tren...znam svaku Vašu sumnju,svaku strepnju.
Ali...ja sad imam zdravu djevojčicu i MM kojeg volim više nego ikada.
Moj pokojni sin naučio me da volim bezgranično i bezuvjetno i zato je njegov život;tako kratak,tako pun patnje nama darovao nešto ogromno,nešto najvrijednije. Cijenimo život kako nikada nismo,svaku sitnicu koja nam dan čini ljepšim...cijenimo svaki Tinin pogled,dodir.
Cijenim MM koji je bio sa mnom kroz svako taj dan strepnje ,straha ,boli.
Danas smo se šetali s Tinom i uživali u toplom ,jesenjskom danu.
Živimo punim plućima,svaki dan kao posljednji!
Draga jumbina neizmjerno mi je zao zbog tvojeg gubitka .
Nazalost i mi trenutno prolazimo kroz slicne probleme,
naime moja necakinja se rodila sa srcanim malformacijama ukljucujuci transpoziciju zila i agensesis corpus callosum, trenutno se borimo da ju bar prebacimo na rebro da lijecnici tamo procijene sto i koliko se moze uciniti, s obzirom na to da je ona unatoc svim predvidanjim stabilno i samostalno dise.
Problem je u tome sto su lijecnici u vinogradskoj govore da zbog ovog ostecenja mozga ce ona biti biljka i da zasto ju jednostavno ne psutimo da umre.
Postoji post od danas ujutro o tome. S obzirom na to sto ste prosli bilo bi mi drago da mozemo razmijeniti neke informacije i iskustva sto i kako dalje
Ako mozes javi se, moze i na pp,
isto tako vidjela sam da ima jos nekih sa slicnim dijagnozama srca i mozga , pliz javite se, da razmijenimo iskustva sa zdravstvenim sustavom u hrvatskoj a i kako se osobno nositi sa svim problemima koji slijede
pozdrav svima
Draga jumbina neizmjerno mi je zao zbog tvojeg gubitka .
Nazalost i mi trenutno prolazimo kroz slicne probleme,
naime moja necakinja se rodila sa srcanim malformacijama ukljucujuci transpoziciju zila i agensesis corpus callosum, trenutno se borimo da ju bar prebacimo na rebro da lijecnici tamo procijene sto i koliko se moze uciniti, s obzirom na to da je ona unatoc svim predvidanjim stabilno i samostalno dise.
Problem je u tome sto su lijecnici u vinogradskoj govore da zbog ovog ostecenja mozga ce ona biti biljka i da zasto ju jednostavno ne psutimo da umre.
Postoji post od danas ujutro o tome. S obzirom na to sto ste prosli bilo bi mi drago da mozemo razmijeniti neke informacije i iskustva sto i kako dalje
Ako mozes javi se, moze i na pp,
isto tako vidjela sam da ima jos nekih sa slicnim dijagnozama srca i mozga , pliz javite se, da razmijenimo iskustva sa zdravstvenim sustavom u hrvatskoj a i kako se osobno nositi sa svim problemima koji slijede
pozdrav svima
Hana1 ja ti jedino mogu predloziti da probate kontaktirati dr. Gjergju - Djecja poliklinika Sabol.
Dr. Gjergja je predivna, pedijatar je i kardiolog i mozda bi vam mogla pomoci savjetom ili vas uputiti na koja vrata kucate.
Sretno
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom