Evo da se i ovdje javimo,moja princezica se zove Mia i ima down sy.,stara je 22 mjeseca i u svom malom životu je puno strašnih događaja prošla,i to je hrabro sve prebrodila uz moju neizmjernu ljubav. Sa 2 mjeseca smo imali 2 opracije tankog crijeva(membrane) tako da 2 i pol mj. nije ništa jela samo parenteralna prehrana(infuzijski kokteli),zatim kad se jedva izvukla, bila je to prava borba za život,poslane smo sa rebra u Linz(Austria) na operaciju srčeka koje je već gubilo snagu,imala je dvije velike 8 mm.široke rupice. Operirana je sa 3 mjeseca,dobro je podnjela sve i skinula se sa respiratora za 6 dana i dolazila polagano sebi.Kući smo došle sa 4 mjeseca,Mia je imala sondu kroz nos do želudčića koju sam ja sama vadila i stavljala kada ju trebam hraniti i nakon mjesec dana sam je izbacila jer je Mia tada imala dosta snage da pije sama iz bočice.Bile smo 3 iduća mjeseca u kućnoj izolaciji zbog toga da se ne razboli jer je bila u rizičnoj skupini da joj se razvije endokarditis(upala srčane ovojnice i nakupljanje vode oko srca).
Mia je sada dobro,radimo vježbe po Bobathu i odlazimo u Pulu u DOWN SY CENTAR na rehabilitaciju.Mia se sada sama diže u sjedeći,prohodava uz pridržavanje i puno brblja(na svom jeziku).

Pitala sam genetičare dali je moguće da i drugo dijete ima srčanu grešku a da nema down sy.,rekli su da je rijetko ali da se može desiti,pa eto i mene čeka puno dijagnostičkih pretraga(double-triple testovi,amniocenteze,fetalna ehokardiografija,itd.

Pozdrav svim roditeljima i dječici.

Teško je podnijeti bol kada ti je najmilije bolesno i sada se borim sa mislima i događajima iz vremena koje je iza nas,rastrgana sam,jer znam da život ide dalje i da u jednom krajičku srca želim još jedno dijete ali strah me uvijek kao najgori neprijatelj strelja i tu padam.