O epilepsiji

[andrij]

Svaka peta epilepsija možda je krivo dijagnosticirana

Oko 20% ljudi s epilepsijom možda je pogrešno dijagnosticirano
Dr Steve Chung, zajedno s kolegama s Sveučilišta Barrow, Phoenix, Arizona proveo je istraživanje na 221 hospitaliziranom pacijentu koji su imali napade dok su bili priključeni na elektroencefalogram (EEG) koji je pratio njihovu moždanu aktivnost.

Od 52 pacijenata kojima je dijagnosticirana PNES, 50 ih je imalo zatvorene oči za vrijeme trajanja napada. Međutim, samo 3% od 157 epileptičnih pacijenata imalo je zatvorene oči tijekom napada. Jedno od objašnjenja može biti da je epileptičan napad podržava dio mozga zvan retikularni aktivirajući sistem RES, koji je znan da drži oči otvorene.

Newscientist

[paula.m]

Joj moja mala ima epilepsiju pa stalno mijenjamo ljekove nista joj ne pomaze,ne mozemo naci pravi lijek...

[mamajita]

zanima me ima li kod nas za kupiti knjiga s ketogenom dijetom, i njeni efekti na djecu s epi ili koji su pod prijetnjom epi napada odn imaju promjenjen eeg?

[InDe]

Draga paola ,postavila sam svoju temu epilepsije kod bebe pa ako mozes javi mi se tamo da razmijenimo price...

[InDe]

Evo dosao je i taj momenat,kad sam smogla snage da napisem svoju tuznu pricu,a i pricu moga djeteta,do nedavno sam se uvijek bojala da to ispricam ili da uopste mislim o tome ali vise ne mogu,jednostavno zelim sa vama da podijelim kutak svoje price,u nadi da ce me neka od vas razumjeti ili cak i neki savjet dati...

Ovako mojoj bebi je sad 16mjeseci,kad je imao 5 mj,pojavili su mu se napadi epilepsije,kako niko u nasoj familiji nije to imao,niti sta znamo o tome u pocetku nismo znali sta se s nasom bebom desava..
Pocelo je tako da beba samo trzne rukicama i na tren zazmiri a kad ima dignutu glavicu klecne s njomkao gublenje ali to je na sekunde tako radi par puta i prestane i malkice zapjenusi na usta,to je radio samo kad je umoran dakle kad treba da spava ili kad se probudi a poslje je poceo i malo cesce,znaci na jedan dan to bi radio vise puta..
Pa smo ga nakon tog odma sljedeci dan odveli djecijem doktoru ,kako mu je to bilo nepoznato,a sumnjao je na epilepsiju,on nam zakaze termin kod neurologa...
Kad smo otisli tamo prikopcali ga na EEG,nakon svih pretraga,doktor nam saopsti da nase dijete ima epilepsiju i da je mogucnost da to nestane 20% a 80% takva epilepsija ostaje kod djece...
I da diejte moze da kasni u svemu za drugom dijecom...
Taj dan je za nas bio sok od tad nit sam spavala nit sam imala apetit da sta jedem ,ni ja ni muz ,samo smo se blijedo gledali i unutra gorili i crkavali od brige..
Poceli smo i da koristimo antiepileptik od 500mg...
Nakon 10 dana ,nase dijete je to jos uvijek radilo i bio je cetvrtak a u ponedjeljak smo imali kontrolu,do tog dana nase dijete je to na dan cesto radilo i u cetvrtak nista,prekid napada.
Otisli smo na EEG u ponedjeljak,doktor kaze to je nevjerovatno nema vise nikakvih napada,sve je u redu,EEG je odlican,i nakon toga smo morali svake dvije sedmice obavljati redovnu kontrolu...
Svaka kontrola(hvala dragom Bogu )je bila u redu...
Pa nam je neurolog predlozio da po sto miligrama antiepileptika pocnemo da smanjivamo,i tako smo i uadili,svaki drugi mjesec smo po 100mg smanjili,kontrole su i dalje sve bile u redu..
Umjesecu martu tekuce godine,mi smo prekinuli s antiepileptikom,i dalje je sve u redu,nema nista od epilesije,i dalje molimo Boga da nikad ne dodje vise u nase zivote,u zivot naseg djeteta ,niti u iciji drugi zivot...
Nas sin je sad super,procjena doktora o njegovom stanju je da motoricki kasni rukicama,mislim konkretno i na ostale stvari,jer jos uvijek ne hoda ali prije 2mjeseca je poceo da puza,prije jedan mjesec vec i da se dize na nogice uz namjestaj,uz stepenice uziva da ide,govori mama,papi,hajde ,daj,ne ne,da da ali jos te rijeci ne koristi u odredjene svrhe..Neurolog nam je na zadnjoj kontroli rekao da on ide polako sve prema naprijed,Hvala Bogu..

I to je nasa tuzna prica,nisam jos nikog upozala da je imao ovaku situaciju s bebom kao a,bilo bi mi drago kad bi se neko javio ,jer ni sama ja o ovoj bolesti nista ne znam,ne znam ni da li se to povrati kod beba ,cak nam na to niko ne moze jos da odgovori..
Jedino sto me interesuje kako beba napreduje poslje ove bolesti,da li ce sve da bude u redu s mozgom i konkretno sa tim stvarima..
Ako neko zna ista od ovog,molila bih da mi se javi...Pozdrav svima

[MartyMP]

Pozdrav svima! InDe drago mi je da si odlučila ispričati svoju tužnu priču ali sa sretnim završetkom. Nadam se da je dečko dobro i da nema više epi atake , da je sve ok. Htjela sam te ohrabriti svojim iskustvom. Naime, ja imam epilepsiju od svije 1. godine života ( danas imam 27). Prvotno su to bile febrilne konvulzije , znači vezano uz povišenu temperaturu a kasnije se "pretvorilo" u "pravu" epilepiju. Mogu ti reći da znam kako ti je jer znam kako je bilo mojim roditeljima ali i meni. Mogu ti preporučiti samo da se ne ponašaš previše zaštitnički prema djetetu ali i da ne zahtijevaš od njega nemoguće( npr. moji rod. su uvijek od mene očekivali sve same petice kako ima većina mojih vršnjaka dok je meni trebalo znatno više vremena da naučim nego njima). To me je dosta mučilo jer im nisam mogla reći da ja to ne mogu pa sam ponekad patila zbog toga. Ali sam im istovremeno i zahvalna jer sam sve radila kao vršnjaci - položila vozački, završila fakultet u roku (među prvih 10 na god- da se pohvalim , udala sam se i imam prekrasnog dečkića od godine dana. Nikad mu nemoj dozvoliti da se osjeća manje vrijednim.

[Gogica 24]

Marty, mojoj curici je također prvo počelo sa febrilnim konvulzijama, sad je to prava epilepsija, al dr. me uvjerava da jedno s drugim nije povezano i da je kod nje isključivo greška u nekom genu. Ona je moje malo savršenstvo, iako kad ljudi čuju da ima epi gledaju je druačije. Nema veze, ja se prema njoj ponašam kao i prema ostalih troje. ona se zna izborit za sebe i po ničemu nije drugačija osim što povremeno ima napade.

A sad imam jedno pitanje, da loi ja mogu tražiti dopust za njegu djeteta s obzirom na to da ona ima epilepsiju?

[Gogica 24]

Nitko mi ne može pomoći s odgovorom ...

[marta]

Gogica, stavi topic na pravnim pitanjima, vjerojatnije je da ces tamo dobiti odgovor.

[Gogica 24]

Gogica, stavi topic na pravnim pitanjima, vjerojatnije je da ces tamo dobiti odgovor.

Hvala, Marta!

[ranka62]

moja cerka koja je zavrsila pravo udala se rodila prelijepog djecaka sviju nas je usrecila beba je rodjena zdrava normalan porod beba je teska 3kg i 52cm ali nasa sreca je trjala samo 2 mjeseca onda su nastupile nevolje beba je prvo pocela da trza desnom nogicom irukicom i ukocen pogled tose desavalo nekoliko puta dnevno svi nalazi su uredu ali na zadnjoj kontroli eeg je uhvatio neku malu promjenu terapiju prima vec 10 mjeseci napadi su sada duzi 2 do 3 dnevno sad samo kad zaspe nakon 5minuta prepadne se zaplace dobije napad ukocen pogled zacrveni se to traje 2minuta ovo se desava sve pod terapijm tegreto i f molm sve mame i bake ako znaju ista o ovoj bolesti da mi daju savjet zabrinuta baka

[ranka62]

prije 1mjesec sma pisala o mome malom unuku niko mi nista nije odgovorio sad opet molim za pomoc savjet moj mali unuk je imo kontrolu dijagnoza je konvuzije sa ponekad napadima terapija tegretol i eftil sad su mu ukljucili i lamiktal on je mali sa tako puno lijekova sad ima 14mjeseci nista mi nije jasno terapija nista ne pomaze molim vas da mi neko objasni sta dalje da radimo njegovi napadi su samo kad zaspe nakon 3 do 5 minuta zaplace rsiri prstice otvori okice i ukoci pogled zacrveni se to traje 15sekundi do 20s zabrinuta baka hvala :

[nadica_b]

prema opisu napada, i meni se čini puno lijekova. Osobno bih otišla privatno kod neuropedijatrice Della Marin u Dijagnostici 2000 u zagrebu

[agaco]

Pazite s terapijama i uvijek trazite vise misljenja. Ja sam epi dobila s 13 mjeseci nakon konvulzija i toliko su mi lijekova davali dok moja majka nije nasla dr koja je to jako srezala. Beba na 3 terapije mi se cini malo previse. Poliklinika Sabol i dr Della Marin.

[stray_cat]

cudno mi je da jos niko od vas nije pisao o prehrani za epilepsiju. ako niste znali postoji posebna dijeta koja se koristi i pomaze

http://www.epilepsy.org.uk/info/trea...ketogenic-diet

http://www.epilepsyfoundation.org/ab...ketogenicdiet/

[VGmama]

Što se tiče katogene dijete stavljam link http://hpps.kbsplit.hr/hpps2001-pdf/dok-25.pdf gdje ćete pred kraj osvrta doc.dr. Nine Barišić, Klinički bolnički Centar Rebro, pročitati da se Katogena dijeta koristi u liječenju nekontroliranih epilepsija povećanjem količine ketonskih tijela u organizmu uz restrikciju unosa ugljikohidrata. Prvo dobra dijagnoza, pa onda ostalo...

[cherry25]

Nisam roditelj jos uvek,nadam se da cu biti jednog dana,ali ulogovala sam se ovde,ova tema mi je posebno privukla paznju jer mozda moja porica pomogne nekim roditeljima. Od 1god bolujem od epilepsije (prvo su to bile febrilne konvulzije)...naravno da samo moji roditelji znaju kroz sta su prolazili.Imala sam terapije koje su menjali..rasla sam normalno,isla u vrtic,posle u skolu,bila odlican djak,trenirala odbojku....Znam,kako gledaju decu sa epilepsijom ali mene moji roditelji nikad nisu gledali kao drugaciju.Imali su razumevanja za sve...Nazalost intenziviralo se u pubertetu,dosta sam vremena provodila po bolnicama-ali upisala sam srednju medicinsku skolu,i zavrsila je uspesno (opet odlicna..kazem ne da bih se ja hvalila nego da se zna da ne treba podcenjivati decu sa epilepsijom!...kao sto su neki mene).Upisala sam fakultet,radim u jednoj beogradskoj bolnici i dalje uzimam propisanu terapiju...Ako imate neko pitanje moji roditelji ce vam rado odgovoriti posto imaju dosta iskustva samnom Sve najbolje vam zelim!!!

[hope1210]

prije 1mjesec sma pisala o mome malom unuku niko mi nista nije odgovorio sad opet molim za pomoc savjet moj mali unuk je imo kontrolu dijagnoza je konvuzije sa ponekad napadima terapija tegretol i eftil sad su mu ukljucili i lamiktal on je mali sa tako puno lijekova sad ima 14mjeseci nista mi nije jasno terapija nista ne pomaze molim vas da mi neko objasni sta dalje da radimo njegovi napadi su samo kad zaspe nakon 3 do 5 minuta zaplace rsiri prstice otvori okice i ukoci pogled zacrveni se to traje 15sekundi do 20s zabrinuta baka hvala :

mozda malo kasnim sa odgovorom jer prije nisam vidjela, ali opet nikada nije kasno. to sto vas mali unuk ima jesu napadaji, takozvani zaledjeni pogled. moj mali ima infantalnu encerfalopatnu epilepsiju, tzv. west sindrom koji dobiju bebe do prve godine zivota. nazalost da se bolest izljeci postoji sansa manja od 1%, neznam po kakvim ste pregledima bili, ali obavezno trebate ici kod neuropedijatra,i raditi testiranja na genetici i metabolozmu. to su sve pretrage koje se rade putem urina i krvi, jedino je lumbalna punkcija malo neugodnija ali kada je rade strucni ljudi onda je to gotovo za minut. uzv mozga i magnetna rezonanca, sve su to stvari koje se trebaju napraviti, a to vec sigurno znate. moj sin isto pije koktel lijekova i to nazalost najgorih, valproat, vigabatrin, i piridoxin....EEg nikako da mu bude bolji, u biti cista je katastrofa, ali ako nista bar su nestali ti "zaledjeni pogledi". eto nadam se da ce vam ovaj odgovor biti bar od male pomoci

[aleksandra]

Dragi moji!Evo se i mi pridruzujemo ovoj grupi.Naime sve je pocelo prije mjesec dana.Moja kcer(5) pocela bi se na momente trzati i ukocen pogled.Otsli u pedijatrice i rekla nam da je sigurna da se radi o epilepsiji.Poslala ju je na bolnicko lijecenje.Radili smo pretrage krvi,urina,eeg(dva puta),prvi je bio u redu,drugi je pokazao napadaje nakon neprospavane noci i potvrdili su sumnju na epilepsiju.Napracili smo CT glave i sada nas ceka magnetska.Pocela je primati lijek Conulax,ali mi se cini da nema poboljsanja.Kazu da treba vremena i strpljenja da se nade pravi lijek.Meni je ovo sve isprva bio sok jer nisam ama bas nista znala niti se susrela sa epilepsijom.Polako se upoznajem i svaki savjet mi je jako dobrodosao!

[mateaep]

Dragi moji!Evo se i mi pridruzujemo ovoj grupi.Naime sve je pocelo prije mjesec dana.Moja kcer(5) pocela bi se na momente trzati i ukocen pogled.Otsli u pedijatrice i rekla nam da je sigurna da se radi o epilepsiji.Poslala ju je na bolnicko lijecenje.Radili smo pretrage krvi,urina,eeg(dva puta),prvi je bio u redu,drugi je pokazao napadaje nakon neprospavane noci i potvrdili su sumnju na epilepsiju.Napracili smo CT glave i sada nas ceka magnetska.Pocela je primati lijek Conulax,ali mi se cini da nema poboljsanja.Kazu da treba vremena i strpljenja da se nade pravi lijek.Meni je ovo sve isprva bio sok jer nisam ama bas nista znala niti se susrela sa epilepsijom.Polako se upoznajem i svaki savjet mi je jako dobrodosao!

ja imam 13 godina te takoder imam epilepsiju.živim i kao da je nemam.dva puta sam dobila napad. jedanput kući,a jedanput u školi.bila sam jako zabrinuta na pocetku jer sam mislila da je problem u meni l tako nesto,no kasnije mi je doktorica rekla da se ne brinem jer to ima mnogo ljudi. rekla mi je da ja pijem tablete isto ko sto neki nose naocele i piju tablete za stitnjacu te da se ne osjecam drugacijom. i to je istina,to mi je puno pomoglo i nemorate se brinuti i ja sam to sve prosla sto i vasa kci samo trebate imati strpljenja i sve ce doci na svoje.

[Gogica 24]

Moja malena je stara skoro 5 g.-
Živimo već 3 g. s dijagnozom epi, napadima koji su bili jako česti. Jedan antiepileptik (Convulex)nije pomagao, uveli još jedan (Kepra) nije ga podnijela baš dobro. Sad ima kombinaciju Convulexa i Trileptala i napadi su se reducirali (jeda-dva u tri mjeseca, a bilo ih je 20-ak na mjesec).
Trebalo je strpljenja da se pronađe pravi lijek i prava doza, sad je i njoj i nama lakše.

[markbeny]

vidim da ste ovo pisali prije 5 godina.ne znam kako se sad "beba" osječa,prošao sam sve to,sad imam 28 godina,normalan sam čovjek,ako imate bilo kakva pitanja slobodno mi se obratite na bencic6285@hotmail.com ...Lijep pozdrav

[neobična]

Bok!

Imam sina od 3 godine i 3.mj. Prije otprilike 2 mj. dok je imao virozu s temperaturom ( cca 38,5) i nakon šta je kihnuo odjednom je pao naprijed, tijelo mu je bilo potpuno ravno i potpuno ravno je pao naprijed, bio je pri svijesti cijelo vrijeme, nije koristio ruke kao obranu, sve skupa je trajalo 2 sekunde. Bilo mi je čudno ali pomislila sam da je izgubio ravnotežu od kihanja i temperature.

Prije možda dva tjedna, u vrtiću je opet pao, sjedio je na klupi, teta ga je pitala nešto, on je odgovorio skroz suvislo i pao naprijed, na čelo, opet nije koristio ruke i opet je bio svjestan svega. Opet je imao temperatutu oko 38,5 koju u vrtiću nisu primjetili.

Neuropedijatar nas je poslao na eeg, kaže sumlja na atonički napad.
Čitala sam o tome i većinom piše da djeci zakolutaju oči ili klone glava i da se ruše kao u nesvjest...nisam naišla na podatak o padanju ravno naprijed...
Muž mi ima diabetes tip 1 od svoje 15-te, sad ima 36, navodno i diabetes bože imati veze sa napadima, iako mali nema nikakve simptome...zabrinuta sam, znam da će eeg dosta toga reći, a otići ćemo i kod drugog neuropedijatra po drugo mišljenje...koje još pretrage možemo napraviti osim eeg i ima li još netko ovakvo iskustvo?

Nekidan je opet imao temperaturu, išla mu je i do 39 i ništa se nije dogodilo, doduše malo sam bila prepadnuta pa sam mu je skidala čim bi došla do 38,5 i to sa Neofenom (do sad nisam bila baš toliki paničar oko temperature, i koristila sam Lupocet)

Puno hvala.

[nadica_b]

Nisam jos nigdje procitala o povezanosti dijabetesa i epija. Ako eeg bude pokazivao siljkove i neregularnosti, dijete ce dobiti lijekove.

[domica]

pozdrav, imam deckica od skoro 5 godina, pred dva tjedna imao je prvi epi napad, paricijalni. inace ima blagu hemiparezu desne strane tijela dakle cp. ima li roditelja sa slicnom pricom? hjtela bih cuti iskustva s terapijom i tijeku epilepsije...