ja bolujem od sistematskog lupusa,pa ako ima nekoga sa slicnim problemima neka se jave!
 |
|||
|
|
|||
Sistematski lupus
ja bolujem od sistematskog lupusa,pa ako ima nekoga sa slicnim problemima neka se jave!
sistemski lupus
Javljam ti se samo kao podrška jer sam prije par godina bolovala od jedne druge sistemske bolesti, liječila se na Šalati i tamo upoznala mnogo djevojaka i žena koje imaju lupus. Nadam se da uspijevaš bolest držati pod kontrolom i toplo preporučam Šalatu.
Re: sistemski lupus
Hvala ti Sandra na podrsci!Bolest je pod kontrolom!Ja sam iz Vojvodine i ne znam gde je to gde si se ti lecila !Da li mozes da mi objasnis pa da vidim kako tamo lece!Meni je sada super i dobila sam zeleno svetlo da smem ostati trudna pa sada radimo na tome!
Hvala ti puno puno
Karli i ja bolujem od sistemskog lupusa. Sada je već prošlo 2 godine i 4 mjeseca kako je potvrđeno da bolujem od lupusa, uz koji imam i fosfolipidni sindrom. Evo baš sam prije dva dana bila na kontroli kod svoje imunologinje, na zagrebačkom Rebru, u iščekivanju što će pokazati nalazi, jer i ja čekam to famozno zeleno svijetlo za trudnoću. Iako su nalazi, kako mi je ona rekla, u mirovanju (titar ANF negativan, aCl IgG i IgM negativni, kao i ENA i ANCA, sedimentacija niska, proteinurija u granicama, pozitivan mi je bio famozni LAC- koji je meni baš uvijek u nalazima pozitivan) doc. je preporučila da ipak zbog sigurnosti pričekam još oko 2-3 mjeseca, jer iza sebe na žalost već imam dvije izgubljene trudnoće, i to upravo zbog lupusa. Malo sam bila razočarana, no tako je vjerojatno najbolje. Ako sam od zadnje izgubljene trudnoće već čekala godinu dana, ta 3 mjeseca ne znače puno, a mogu mi osigurati napokon uspješnu trudnoću. Zanima me koje si ti sve pretrage trebala napraviti prilikom odabira možeš li pokušati s trudnoćom ili ne. Koje lijekove koristiš, te što su ti rekli hoćeš li ih koristiti i u trudnoći. Ja pijem decortin 10 mg, andol 50 mg i 1 tbl folacina. Na početku sam pila i Rescohin, te Retafer, jer sam imala vrlo nisku razinu željeza.
Meni su otkrili lupus pre pet godina!Sada pijem pronizon svaki drugi dan 5mg i kapsule cellcept koje sam dobila naknadno zbog proteinurije i jako su mi pomogle!Uz te lekove pijem ranisan za zeludac,zorkaptil za pritisak i izbacivanje vode,delagil(to je kao rezohin)!AD kapi i kalcijum!Meni je poslednja proteinurija bila 0.32gr,skoro pa normalna!
Redovne nalaze su mi radili!Ja sam iz Vojvodine pa tako ne znam da li se drugacije rade analize kod nas!Redovno radim krvnu sliku,sedimentaciju,proteinuriju,c3,c4,crp!C3,C4 i CRP pokazuju aktivnost lupusa!Kod mene je sada u fazi mirovanja!Pitala sam za trudnocu i rekla mi je da rizik uvek postoji,ali kada je u fazi mirovanja onda nije tako opasno!Sa bebom bude uvek sve ok!
Kakva je tebi proteinurija?Da li je i tebi bubrege uhvatilo?
Mene su jako boleli zglobovi a sada samo ponekad i to vrlo malo!
Dosta sam se ugojila i sada sam pocela da pazim na hranu!
Malo je teze ostati u drugom stanju zato sto ti lekovi poremete ovulaciju,ali ja sam uporna!
Koliko imas godina?
Da li pijes kortikosteroide?
Zaboravih napisati da su mi doktori rekli da cu u trudnoci piti lekove pronizon( kortikosteroidi) jer oni ne smetaju bebi!
Rekli su mi da zene sa tim problemom radjaju na carski rez!
Nisam nikada cula za lekove koje ti pijes pa mi objasni!
Karli, Decortin koji ja pijem za lupus, isto je što i tvoj pronizon. Oba ta lijeka su kortikosteroidi koji se koriste u liječenju lupusa, samo se drugačije zovu. Moja proteinurija na zadnjem nalazu bila je 0.26. Nalazi za sada na sreću ne pokazuju da je lupus zahvatio bubrege, jer u tom slučaju nijedan doktor ne bi mi smio odobriti trudnoću (tako su mi rekli), jer bi to bilo iznimno opasno za mene u trudnoći. Ja ti inače imam 29 godina, a lupus su mi otkrili nakon što sam izgubila prvu trudnoću (u 22. tjednu). Naime, ona je bila kako su govorili doktori, upravo školska, a onda odjednom nije bilo otkucaja bebinog srca. Hrpom pretraga otkriveno je da je upravo zbog lupusa moj organizam bebu registrirao kao strano tijelo, i jednostavno se toga morao riješiti (figurativno su mi to tako objasnili). Ne bi te htjela plašiti, no u drugu trudnoću sam bila ušla kada mi je lupus bio u remisiji, no on se odmah aktivirao čim sam ostala trudna, i na žalost bebu opet izgubih. No, nada nikada ne smije nestati, jer kako mi je rekla doc. za to se vrijedi potruditi, pomučiti i malo načekati. Što se tiče kilograma, ja sam od Decortina (kortikosteroid) u dvije godine dobila 18 kilograma. No posljednja tri mjeseca sam na dijeti koju su mi propisali nutricionisti, i do sada sam skinula 14 kilograma, a doc. mi je rekla da bi trebala skinuti još kojih 6 kilograma, a manja kilaža biti će puno bolja i za novu trudnoću. Ja inače nisam imala većih problema sa začećem, prvi put uspjelo je od prve, a drugi put nakon nekih četiri mjeseca. Na žalost zbog ljekova koje pijem dosta mi je stradao vid, na što moram doc ponovo upozoriti, jer ja od malena imam velikih problema s vidom. Ne znam kako je kod Vas no kod nas liječnici, koji se ne bave imunološkim bolestima jako malo znaju o sistemskom lupusu, pa tako npr. moja obiteljska doktorica, kada je doznala da je bolujem od te bolesti, počela se ispričavati jer o tome baš i ne zna puno pojedinosti koje bi mene mogle zanimati o toj bolesti. Karli, nisi ništa rekla kakav ti je LAC (lupus antikoagulans)?
Draga Maayaa, ja ne znam sta je to LAC!Moguce da kod nas to drugacije zovu!Pitacu moju doktorku!Ako mozes bar malo da mi napises kakvu su ti dijetu prepisali nutricionisti!Ja bas moram skinuti kile!Molim te napisi mi!
Moramo se boriti,verovati i moliti!
Moja mama je bila teski bolesnik na srece i doktori ni danas ne znaju kako je prezivela!Znaci sve je moguce!Ja ti od sveg srca zelim puno srece i zelim da ostanemo u kontaktu!Ako te bilo sta zanima pitaj!
Javi mi za dijetu!
Karli obećajem da ću ti tijekom vikenda dostaviti plan dijete. Vjerojatno ću ti poslati privatnu poruku preko ovog foruma sa planom dijete, koja moram reći uopće nije komplicirana, no treba je se pridržavati. I ja bih željela da ostanemo u kontaktu, jer razmjena iskustava puno znači. U to sam se uvjerila i dok sam ležala u bolnici.
E super !Ne moras se zuriti!
I da se zajedno radujemo uspesnim trudnocama!
Ti si prva sa kojom sam uspostavila kontakt a da ima istp lupus!Sto sam poznavala neke to su sve bile zene koje su starije i koje su rodile pre nego sto ih je napao lupus tako da s njima nemogu razmenjivati sva iskustva!
Drage cure i ja imam lupus,evo već 13 godina.2001 smo ga stavili pod kontrolu i sada sam napokon u remisiji.Moja borba sa lupusom je bila dosta,dosta ružna,zahvatio mi je bubrege pa sam tako bila neko vrijeme i na dijalizi.Da stvar bude gora u bolnici su me zarazili i Hepatitisom Ci sada se borim snjim,momentalno sam na terapiji intraferonom koj malo teže podnosim,ali dobro.Ako vam bilo kako mogu pomoći sa svojim iskustvima vi slobodno pitajte.Budite hrabre i vjerujte u sebe,sve ali baš sve se može pobjedit,i iz svega izađete jaći!
Draga Malezija,svaka cast na hrabrosti!Ako ti nije tesko napisi nam malo vise o tvojim nalazima!Kakvi su ti sada bubrezi!Da li su ti radili biopsiju?Da li radis preteinuriju i kakvi su ti nalazi?I zanima me koliki ti je kreatinin?
Imam jos milion pitanja za tebe pa ako ti nije tesko da nam pises!
Kakvi su to lekovi koje sada pijes i da li imas dece?
Puno te pozdravljam!
Cure ne znam ništa o lupusu koji vas muči ali poznajem curu koja ima povišen LAC i zbog toga je već izgubila dvije trudnoće.
U sadašnjoj trudnoći koristi niskomolekularni heparin Fragmin i sve je ok.
Možda bi pomoglo da porazgovarate sa svojim doktorima o tome :?
Želim vam puno sreće!
Hvala ti Snjeska!sigurno cu pitati!
Hvala!
Karli,nalazi bubrega su mi super,kreatinin mi je isto tako normala nemam nikakvih problema što se tiće bubrega.Bubrezi su mi oštećeni 40% ali ja to ne osjećam i nestvaraju mi nikakav problem.Što se tiće lupusa isto živim potpuno normalno,mislim normalno ponekad me bole zglobovi i kićma ali to su sitnice. A sada ta terapij koju primam (to ti je za hepatitis)su inekcije i paralelno tablete,dosta je teška imam glavoboje,mućninu,anemiju,slabost i opada mi kosa.Ali izljećenje je 45% tako da se isplati žrtvovat.Djece nemamo,ali smo u postupku posvojenja tako da se nadamo jednom malom leptiriću.Sve što te zanima pitaj,jer ja znam kako je to kad nitko ti nema ništa kazati a puna su ti usta pitanja,ja pogotovo kad spomenem hepatitis (svi se od mene razbižu)zato što ništa od tome neznaju a imaju prerasude. Ma lako je meni za mene ja sam ti sretna imam supruga kojeg obožavam i snji živim i vjerujem u bolje sutra.Drži se i vjeruj!
Hvala ti na odgovorima i drago mi je sto se tice lupusa da ti je bolje,a dace Bog da se otarasis hepatitisa!Samo nastavi tako!
Imam jedno pitanje koje je bas licni i ne moras odgovoriti!
Da li ne smes radjati zbog bubrega ili je nesto drugo u pitanju?
Iskreno nisa uopće razmišjala o trudnoći s obzirom na hepatitis.Nikad nisam bila trudna pa da mogu kazati da nije išlo.Jednostavno dijagnoza mi je momentalno takva da neželim ni najmanji rizik za svoje djete.(ipak o tome ja neodlućujem,nego netko veći).Neznam kako ću biti sutra,za godinu,dvi ali ono što sada znam je da želim biti mama pa smo krenuli u postupak posvojenja. Ne nije radi bubrega,jednostavno o tome sam razmišjala ćitav život i sada ćekamo naše malo zlato.
Zelim vam puno srece i da dete odrasta zdravo i srecno!
Zasluzila si takvu srecu !
Snješka, nekada ni uz fragmin ne uspjeva se LAC držati pod kontrolom. Ja sam si tako u posljednjoj trudnoći injekcije fragmina davala od početka, tj. čak i prije nego što sam znala da sam ostala u drugom stanju, no nije pomoglo. Bez obzira na to, život ide dalje, i jednostavno treba vjerovati da će jednom sve proći kako treba. Samo kad se sjetim kakve sam modrice imala od tih injekcija. A tek samo pikanje, mislila sam da to nikada neću moći, no čim mi je med. sestra pokazala pokušala sam sama i uspjela. A tek kako peče. Na žalost te injekcije zdravstveno mi nije pokrivalo, pa sam ih sama kupovala, a imala sam sreću da imam poznanicu u ljekarni koja mi je te injekcije htjela naručiti, jer ih inače ni nemaju u svim ljekarnama, već samo u onim većim.
PS: Karli nisam zaboravila na dijetu. Poslat ću ti je ovih dana, jer ima toga dosta za napisati. E da, zanima me, u kojoj se ti bolnici liječiš, te koliko često ideš na kontrole_
Snješka, nekada ni uz fragmin ne uspjeva se LAC držati pod kontrolom. Ja sam si tako u posljednjoj trudnoći injekcije fragmina davala od početka, tj. čak i prije nego što sam znala da sam ostala u drugom stanju, no nije pomoglo. Bez obzira na to, život ide dalje, i jednostavno treba vjerovati da će jednom sve proći kako treba. Samo kad se sjetim kakve sam modrice imala od tih injekcija. A tek samo pikanje, mislila sam da to nikada neću moći, no čim mi je med. sestra pokazala pokušala sam sama i uspjela. A tek kako peče. Na žalost te injekcije zdravstveno mi nije pokrivalo, pa sam ih sama kupovala, a imala sam sreću da imam poznanicu u ljekarni koja mi je te injekcije htjela naručiti, jer ih inače ni nemaju u svim ljekarnama, već samo u onim većim.
PS: Karli nisam zaboravila na dijetu. Poslat ću ti je ovih dana, jer ima toga dosta za napisati. E da, zanima me, u kojoj se ti bolnici liječiš, te koliko često ideš na kontrole.
Karli, poslala sam ti pp.
Pozdrav Maayaa
Draga Maayaa, ja sam iz Vojvodine (Srbija) i lecim se u Novom Sadu !Sada idem na kontrolu svaka tri meseca!Imamo jako dobre lekare i jako sam zadovoljna!
Koliko ti cesto ides na kontrole i kako si zadovoljna sa lekarima>
Žao mi je što ti Fragmin nije pomogaoMaayaa prvotno napisa
I ja sam trenutno na terapiji fragminom iako nemam povišen LAC.
Prevencija jer sam u prvoj trudnoći imala problema, pa znam o kakvim modricama govoriš
Karli, evo da odgovorim na posljednja pitanja. I ja sada idem na kontrole svaka 3 mjeseca. Tom prigodom radim kompletnu reevaulaciju nalaza, od krvne slike, kompletne imunologije, hematologije, biokemije, kontrola 24-satnog urina, a posljednja dva puta radnila sam i snimke zglobova ruje i stopala, te zdjelice, kao i EEG i EKG, jer imam nešto viši tlak. Naravno rade se i jetrene probe, te sve one druge sitne pretrage, koje pokazuju kako funkcionira moj organizam. Moram priznati da sam zadovoljna doktoricom koja vodi brigu u mom lupusu, tj. koja me liječi. Žena iako ima pune ruke posla, uvijek je našla vremena primiti me, saslušati, čak i ako nisam bila naručena. Ja se inače liječim na zagrebačkom Rebru, a koliko sam čula od drugih pacijenata, a i sama sam se uvjerila, tamo su svi imunolozi pristupačni.
Karli, što se ništa ne javljaš već par dana? Ima li kakvih novosti kod tebe? Ja čekam nalaze da mi stignu napismeno, kada će mi biti zadan i termin novog velikog pregleda. Malo sam proučavala po netu, pa sam napokon pronašla dio podataka koji su me zanimali o Lupus antikoagulansu i njegovom značaju.
Pozdrav Maayaa
Cure, samo da vam dam podršku: moja prijateljica ima lupus od 1996. godine i uspjela je uz velike kontrole i čuvanje trudnoće roditi dvoje djece u razmaku od 3,5 godine. Zato-držite se i samo hrabro.
Cao!Evo mene!Nesto nisam mogla na internet ali sada je sve ok!
Maja,da li si bila na kontroli i kakvi su ti nalazi? Ja idem sledece nedelje!
Karli, drago mi je da si se javila. Već sam se pitala što se ništa ne javljaš. Ja u međuvremenu nisam bila na kontroli, a ni nalaze nisam dobila napismeno. Na žalost zbog posla nikako da uhvatim vremena da osobno odem ponovo doktorici u Zagreb kako bi je podsjetila na moje nalaze, jer bi prema njenoj računici početkom ožujka ponovo trebala na kompletnu obradu. No, moja obiteljska liječnica upozorila me da ne boravim u blizini osoba koje su prehlađene, jer bi zbog vrlo slabog imuniteta, koji je dodatno oslabljen dugotrajnom upotrebom kortikosteroida, vrlo lako mogla pokupiti neku virozu, ili ne daj bože gripu, što ne bi bilo dobro. Čak mi je preporučila i sedmodnevno bolovanje kako bi se vratila u kondiciju, jer joj kaže, izgledam vrlo iscrpljeno. A ja kao i uvijek, to sama ni ne primjećujem. Na poslu sam stalno u pokretu, uvijek se nešto događa, kad dođem kući opet na kompu, obavim neke sitnice po kući, i onda spavanje, te tako iz dana u dan. A organizam baš i ne može non stop takvim tempom.
Maayaa,ja u petak ili ponedeljak idem na kontrolu!Neki nalazi su mi ok a neki su se malo povecali!Moguce na ovo ludo vreme!Bila sam danas kod ginekologa i imam upalu jajnika i prehladjena sam i dobila sam antibiotike da pijem!Jos uvek nikako da ostanem trudna!Jedva cekam!
Kako si ti ?!Sta ima novo?
Bila sam danas na kontroli!Povecao mi je kortikosteroide na 10 mg svaki dan tri nedelje a zatim 10-5 mg naizmenicno!Proteinurija mi je visoka i zato je morao!povecao mi je i dozu lekova za pritisak posto mi je malo veci!Kaze da sacekam sa trudnocom dok sledeci put ne vidi rezultate,a i pritisak treba da se snizi jer ne valja za trudnocu!
Ostalo je ok!
Maayaa,kako si ti?da li si isla kod lekara?
Karli nisam još bila na kontroli. Čekam još zadnje nalaze napismeno, no trebala bi u petak ići za zagreb, pa ću najvjerojatnije otići i do doktorice kako bi mi napisala te nalaze. No, čini mi se kako vrijeme prehlada i gripe čini svoje, jer već nekoliko dana imam povišenu temperaturu, što znači da sam ove godine ipak pobrala viruse. To je i razlog više da obavezno u petak odem do doktorice. Inače sam OK. Moram ti reći da je tvoja doc u pravu (da pričekaš s trudnoćom), barem zbog povišene proteinurije, jer s time bi se složio i moj ginekolog, koji bi meni trebao voditi eventualnu trudnoću. Naime, on je meni rekao, trudnoća dolazi u obzir, ali da je proteinurija i ostalne renalne funkcije u granicama normale, te da je titar antinuklearnog faktora oko 50. No, tada nije spominjao pozitivni LAC zbog kojeg me imunologinja zadnji put na kontroli stavila na čekanje za zeleno svjetlo za trudnoću. No ja zato skupljam informacije, dobro koristim vrijeme, doktori su zadovoljni i sadašnjom kilažom (napokon sam došla do kilaže s kojom sam i krenula kada mi je dijagnosticiran lupus), no povremeno je ipak teško živjeti u toj neizvjesnosti, a kad kreneš o svemu dublje i razmišljati, počne te hvatati strah da će opet nešto krenuti loše. I tako sve ispočetka. Karli, moram te pitati je li tebi bilo teško pronaći ginekologa koji je pristao voditi tvoju eventualnu trudnoću, s obzirom da se naše trudnoće navode kao jedne od najrizičnijih. Barem meni to svi stalno naglašavaju?!
Ja sada idem god ginekologa koji me cisto pregleda ali kada dodje do trudnoce moji doktori koji mi vode lupus ce mi preporuciti ginekologa sa kojima oni saradjuju!Ovde kod nas je malo mesto i nema bas neki izbor i ovde nema niko iskustva sa lupusom takoda cu kada dodje do trudnoce ici u Novi Sad(ne znam da li si cula sa taj grad) jer tamo ima jako dobrih lekara!I poslusacu doktore sto se tice trudnoce!Rekao mi je da dodjem za sest nedelja i da donesem sav urin sto skupim za proteinuriju da oni urade analize u bolnici !Rekao mi je kada se proteinurija smanji da cu onda smeti koristiti neke tablete za stimulaciju jajnika da bi ostala trudna!
Inace.skinula sam 5kg!
Karli opće je poznato da je u velikim gradovima izbor liječnika veći nego u manjim gradovima. Tako je i kod nas. Zagreb je najveći medicinski centar u Hrvatskoj, i tamo možeš pronaći zbilja kvalitetne liječnike. No meni je i vrlo važan pristup liječnika. Naime, ja sam prije svog drugog pokušaja išla privatno kod ginekologice, koja inače surađuje s mojom doktoricom za lupus, no nisam baš bila zadovoljna, jer ni mene ni mog muža nije željela konzultirati što sve uvodi od lijekova, pa čak se nije savjetovala ni sa imunologinjom što je mene jako smetalo. Ni imunologinji nije bilo svejedno, pa je preporučila drugog ginekologa, koji se o meni doista brinuo, savjetovao, te me i operirao prošlo proljeće, jer je, nakon mog drugog gubitka trudnoće otkrio kako imam septum maternice, tj. pregradu maternice, što je dodatno otežavalo normalni razvoj trudnoće. Tako ti meni doktorica stalno napominje da je u liječenju vrlo važno povjerenje između pacijenta i doktora, jer je onda sve lakše prolaziti. A o svom sam ginekologu čula većinom dobre informacije, a dosta ih ima i na ovom portalu. Moram ti reći i još jednu stvar, ja se zbog svog posla susrećem s dosta ginekologa, i kada oni čuju od koje bolesti bolujem, uvijek naglašavaju kako je vrlo važno biti ustrajan u svom nastojanju, ali i slušati primjedbe tj. savjete liječnika. Inače u petak idem u Zagreb kod doktorice (nadam se da ću je naći u bolnici, jer je već nekoliko dana pokušavama dobiti na telefon, no to je ravno dobitku na lotu, kao što sam ti već v jerojatno pisala).
Maayaa,ima li kakvih novosti?Da li si bila na kontroli?
Karli, u petak sam bila kod doktorice. Napisala mi je otpusno pismo od prosinca prošle godine. Budući da sam znala rezultate nalaze, tu me nije ništa iznenadilo. Nalazi su svi u redu, jedino je LAC bio pozitivan. No doktorica je odlučila da neću očetkom ožujka raditi kompletnu reevaulaciju nalaza, već samo trebam slijedeći tjedan obaviti nalaze za ANF, aCl IgG i IgM, te za LAC, što je onda gotovo za tri tjedna i onda slijedi konačna odluka. Prema mišljenju doktorice, sada sam u nekoj fazi postupka gdje se obavljaju zadnje pripreme za dozvoljenu trudnoću. Kako je rekla nalazi su 6 mjeseci uredni, nema znakova aktivnosti bolesti (osim pozitivnog LAC-a). U svakom slučaju slijedeći tjedan idem vaditi krv u Zagreb za navedene pretrage, također slijedeći tjedan moram napraviti kod ginekologa briseve i papu (iako sam to radila u kolovozu prošle godine), te moram otići kod ginekologa koji će voditi trudnoću da se o svemu još dogovorimo. U svakom slučaju doktorica je rekla da bi za najviše mjesec dana trebalo krenuti. Naravno, ako rezultati pretraga ne budu bitno promijenjeni.
Maayaa,videces bice sve u redu!Zelim ti od sveg srca sve naj naj!
Znam koliko zelis bebu i kako je nositi se sa lupusom,ali mi smo jake i sve cemo pregurati!
Hello svima!Maayaa,kako si ?Ima li sta novo kod tebe?
Imamo novu devojku sa lupusom,zove se Duska i nadam se da ce nam se pridruziti ovde!
JA sam ok ,za mesec dana idem na kontrolu !Ali svi nalazi su mi ok ,samo nosim urin za proteinuriju!
Pozzzzzzzzz
veliki podrav svima koji imaju DG, SLE, kako se vi nosite s takvom bolescu, kakve terapije uzimate, ja imam tu dg, vec osam god, ali na srecu nije zahvatilo organe, dr iz Splita sumnja na kolageni SACROILITIS,,Ja imam probleme sa oticanjem zglobova, c3 c4 visoki, itd,,,, godinama uzimala decortin pa medrol pa sad opet decortin 7,5 mg,, u pocetku je ok ali nakon nekog vremena nastaju problemi trombocitoza i naticanje zglobova, i tako uvjek iz pocetka, cekam vas
Duska,ti vec znas da ja imam SLE!Meni je zahvatio bubrege ,ali me od kako uzimam lekove zglobovi ne bole!Ponekada samo na promenu vremena ali to nije nista!Sada su mi svi nalazi ok,osim proteinueije koja je malo visoka ali i to se nadam uskoro da ce biti ok.
KARLI bit ce tvoja kvantativna pro. ok, meni je uvjek bila ok osim kad sam stavljala vaginalete za upalu tada mi je bila 0,71, a sad mi je 0.29,,,jao mene taj nalaz psihicki umara da li cu uspjet skupit dovoljnu kolicinu,,,,,, ja sam dugo koristila diuretike za izmokravanje, sad samo 20 mg ali od svega tog dobila strah,, da li ste vi kad uzimali diuretike za izmokravanje radi oteka
Meni je najmanja proteinurija bila 0,32 a sada je skocila na 3,5 pa mi je dr. zato povecao lekove jer cim smanji ona skoci!Pijem neke tablete za pritisak koje takodje sluze za izbacivanje vode!
Za mesec dana nosim urin u bolnicu da mi tamo urade preteinuriju oni licno i nadam se da ce biti ok!Veliki sam ja optimista!I da ove godine obe zatrudnimo!I naravno nasa draga Maayaa i da Svedici sce prodje ok!
BIT CE KVANTATIVNA PROT, OK VIDJET CES,, JA ISTO TAJ NALAZ RADIM ZA MJ, DANA, A SLIJEDECI TJEDAN VADIM KOSTANU SRZ, USPJET CEMO MI I BAS TAKO TREBAMO BIT OPTIMISTICNE, PUSA
Draga Karli.
Zbilja nisam se dugo javljala. Evo noviteta. Početkom mjeseca bila sam kod ginekologa u Zagrebu, koji će mi voditi trudnoću. Pregledao je nalaze, i zaključio kako su nalazi trenutno OK, no da bi bilo idealno kada bi mi moj famozni LAC ipak bio negativan, jer su ovako manje šanse za uspješnu trudnoću. Pored toga dodao mi je kako bi mogla još godinama čekati da taj LAC postane negativan, što naravno nije dobro, jer ipak ja sada ulazim u tridesete godine, pa je opet sve rizičnije. Konačnu odluku ostavio je imunologinji i meni. I to je ono grozno. Kod imunologinje idem 21.3. kada su mi u bolnici i gotovi nalazi antinuklearnog faktora, aCl-a i LAC-a. Radila sam i proteinuriju, no još nisam stigla dignuti nalaz, do i po njega bi trebala otići ovaj petak, pa ćemo vijdeti kakav će biti i taj nalaz, jer je naravno kao što i ti znaš i on bitan za dozvolu trudnoće. Ja sam inače Ok. Puni radim, što mi trenutno i odgovara, jedino u posljednje vrijeme imam visok tlak. No, to je kod mene ustvari i normalno.
Znam da imamo novu forumašicu, Dusku, koja također boluje od Lupusa, te se i ja nadam da će i ona s nama dijeliti svoja iskustva.
Svi mi već znamo da s ovim jednostavno treba naučiti živjeti.
Pozdrav
Draga Maayaa,Drago mi je da ti je sve ok ,a i taj LAC ce biti ok videces!
i meni je pritisak povecan i pijem lekove!Ostacemo mi uspesno trudne ove godine 100%!Samo glavu gore!
I Duska je veoma optimisticna!I naravno da ce biti sve ok!
Maayaa,sta je LAC?Sigurno i ko nas to rade ali se drugacije zove!Zanima me sta je pa da i ja tebi napisem kakvo mi je to!
Drage moje samo tako naprijed vi ste mi prve,,, Ja ne znam sta je ta krvna pretraga LAC radila sam jednom u Zagrebu ali taj nalaz nikad nisam dobila na kucnu adresu, u Mostaru ne rade takve pretrage sad cu ga privatno uraditi, jer je u nas tesko dobiti uputnicu Zagreb, mislim da je to jedan od glavnih nalaza za lupus,,, MENI JE DR REKLA DA UZ TRUDNOCU MOGU PITI DECORTIN CAK BI MI SA 7'5 MG POJACALA NA 10 MG ,zato moje najdraze nema potrbe da se sekirate
E pa cure, LAC ili lupus antikoagulant je jedna od koagulacijskih pretraga (znači nije imunološka) i ona je jedna od najvažnijih pretraga kojom se također prati aktivnost bolesti, točnije, postoji li uz lupus i tzv. fosfolipidni sindrom. Kako mi je doc. objasnila riječ je o bjelančevini ili proteinu (tako nešto) koja uzrokuje stvaranje patoloških ugrušaka ( u slučaju trudnoće stvaraju se ugrušci u posteljici što dovodi do njenog čepljenja, pa beba ne dobiva dovoljno kisika i hraljivih sastojaka, a znamo kuda to vodi). Koliko je meni poznato, ta pretraga nema drugi naziv. Inače, ja sam danas podigla nalaz od proteinurije i u granicama je normale, kao i cervikalni brisevi. No, kontaktirala sam laboratorij u ZG. i čini se da je LAC pozitivan. No napomenuli su kako ću ipak konačan nalaz moći vidjeti u srijedu. Nakon toga za titar ANF-a nisam ni pitala, kao ni za vrijednosti aCl-a.
SISTEMSKI ERITEMSKI LUPUS
Kakva je bolest sistemski eritemski lupus?
Sistemski eritemski lupus (SEL) je hronična autoimunska bolest koja može da napadne različite organe, a naročito kožu, zglobove, krv i bubrege. SEL je hronična bolest što znači da traje dugo vremena. Autoimunska- znači da postoji poremećaj imunskog sistema, koji umesto da štiti telo od bakterija i virusa, napada bolesnikova sopstvena tkiva.
Ime “sistemski eritemski lupus” potiče iz ranog XX veka. Sistemski znači da napada mnoge organe. Rec lupus je izvedena iz latinske reči za vuka i odnosi se na karakterističnu ospu u obliku leptira na licu, što je lekare podsetilo na bele šare na glavi vuka. Eritemski u grčkom znaci crven i odnosi se na crvenilo ospe na koži.
Koliko je bolest česta?
SEL je retka bolest koja se javlja kod 5 od milion dece godišnje. Početak SEL je redak pre 5. godine i neuobičajen pre adolescencije.
Žene u dobu kada mogu da rađaju (15-40 godina) su najčešće pogođene i u toj posebnoj grupi odnos žena i muškaraca je 9:1. Kod mlađe dece, pre puberteta, odnos muškaraca je viši.
SEL se raspoznaje širom sveta. Čini se da je bolest češća kod dece afričko-američkog, španskog, azijskog i čisto američkog porekla.
Koji su uzroci bolesti?
Tačan uzrok SEL nije poznat. Zna se da je SEL autoimunska bolest, gde imunski sistem gubi svoju sposobnost da razlikuje stranog napadača od sopstvenih tkiva i celija. Imunski sistem pravi greške i stvara auto-antitela koja prepoznaju sopstvene, normalne ćelije kao strane i onda ih uništavaju. Rezultat je autoimunska reakcija koja izaziva zapaljenje koje pogađa specifične organe (zglobove, kožu, bubrege, itd.). Zapaljen znači da zahvaćeni delovi tela postaju topli, crveni, otečeni i ponekad osetljivi. Ako su znaci upale dugotrajni, kao što mogu biti kod SEL, može doći do oštećenja tkiva i tada je njihova normalna funkcija umanjena. Zato je cilj lečenja SEL ublažavanje upale.
Misli se da su različiti nasledni faktori rizika u kombinaciji sa slučajnim činiocima okoline odgovorni za poremećen imunski odgovor. Zna se da SEL može biti izazvan brojnim činiocima uključujući hormonsku nestabilnost u pubertetu i faktore okoline kao što su izlaganje suncu, neke virusne infekcije i određeni lekovi.
Da li je bolest nasledna?
SEL nije nasledna bolest pošto se ne može preneti sa roditelja na njihovu decu. Ipak, deca nasleđuju neke još nepoznate genetske činioce od svojih roditelja koji mogu predstavljati sklonost za razvoj SEL. Ona nisu obavezno predodređena za nastanak SEL, ali mogu biti osetljiva.
Nije neobično da dete sa SEL u svojoj porodici ima rođaka sa autoimunskom bolešću, ali je ipak retko da u porodici postoje dva deteta sa SEL.
Zašto moje dete ima SEL? Da li pojava bolesti može da se spreči?
Uzrok SEL je nepoznat, ali verovatno da kombinacija nasledne sklonosti i izlaganje određenim izazivačima iz okoline mogu da podstaknu razvoj bolest. Uloga genetskih činilaca i činilaca okoline u izazivanju SEL tek treba da budu utvrđene.
SEL se ne može sprečiti, ali bolesno dete treba da izbegava kontakt sa određenim situacijama koje mogu da izazovu nastanak bolesti ili da postaknu upalu (npr: izlaganje suncu bez upotrebe zaštitnih krema, neke virusne infekcije, stres, hormoni i određeni lekovi).
Da li je bolest zarazna?
SEL nije zarazan i ne može se preneti sa osobe na osobu kao druge infekcije.
Koji su glavni znaci bolesti?
Bolest obično počinje postepeno sa simptomima koji se pojavljuju u periodu od nekoliko nedelja, meseci ili čak godina. Nespecifične tegobe kao umor i nelagodnost su najčešći početni simptomi SEL kod dece. Mnoga deca sa SEL imaju povremeno ili stalno povišenu temperaturu, gubitak telesne težine i gubitak apetita.
Vremenom, mnoga deca razvijaju specifične simptome, koji su izazvani upalom jednog ili više organa. Zahvatanje kože i sluznica su veoma česta i manifestuju se kao kožna ospa različitog izgleda, fotosenzitivnost (gde izlaganje suncu izaziva ospu) i ranice u unutrašnjosti nosa ili usta. Tipična “leptir” ospa preko nosa i obraza javlja se kod 1/3 do 1/2 bolesne dece. Ponekad opadne više kose od uobičajene količine (alopecija) ili šake postanu crvene, bele i plave kada su izložene hladnoći (Rejnoov fenomen). Bolest može da zahvati i zglobove koji postaju otečeni i ukočeni. Može se javiti bol u mišićima, malokrvnost, lako dobijanje modrica, glavobolja, epileptički napadi i bolovi u grudima. Zahvaćenost bubrega je u određenom stepenu prisutna kod većine dece sa SEL i glavni je faktor u dugoročnom ishodu bolesti.
Najčešći simptomi oboljenja bubrega su visok krvni pritisak, krv u mokraći i otoci naročito stopala, nogu i očnih kapaka.
Da li je bolest ista kod svakog deteta?
Simptomi SEL mogu široko da variraju od bolesnika do bolesnika. Kombinacija simptoma i znakova bolesti može da bude različita kod svakog deteta. Svi prethodno opisani simptomi se mogu javiti ili na početku SEL ili u bilo kom trenutku tokom bolesti.
Da li se bolest kod dece razlikuje od bolesti kod odraslih?
Uopšteno, SEL kod dece i adolescenata sličan je SEL odraslih. Ipak, bolest se brže menja i ozbiljnija je u odnosu na odrasle bolesnike.
Kako se postavlja dijagnoza bolesti?
Dijagnoza SEL se zasniva na kombinaciji subjektivnih simptoma (kao bol), objektivnih znakova (kao groznica) i rezultata testova, a pošto su prethodno isključene druge bolesti. Da bi pomogli razlikovanju SEL od ostalih bolesti, lekari Američke Reumatološke Asocijacije (ARA) su sastavili listu od 11 kriterijuma koji u kombinaciji ukazuju na SEL.
Ovi kriterijumi predstavljaju neke od najčešćih simptoma/nenormalnosti koji su primećeni kod bolesnika sa SEL. Da bi se postavila pravilna dijagnoza SEL, bolesnik mora da ima najmanje 4 od 11 karakteristika u bilo kom trenutku od početka bolesti. Iskusni lekari ipak mogu da postave dijagnozu SEL čak iako je prisutno manje od 4 kriterijuma. Kriterijumi su:
1. “Leptir” ospa je crvena ospa koja se javlja preko obraza i prevoja nosa.
2. Fotosenzitivnost je prekomerna kožna reakcija na sunčevu svetlost. Do promena obično dolazi samo na koži koja je izložena suncu, dok je koža prekrivena odećom pošteđena.
3. Diskoidni lupus je perutava, izdignuta ospa u obliku novčića koji se javlja na licu, koži glave, ušima, grudima ili rukama. Kada se ove promene izleče, mogu da ostave ožiljak. Diskoidne promene su češće kod crne dece nego u ostalim rasnim grupama.
4. Ranice na sluzokoži su mala oštećenja koje se javljaju u ustima ili nosu. Obično su bezbolne, ali ranice u nosu mogu da izazovu krvarenje.
5. Artritis- upala zglobova ser javlja kod većine dece sa SEL. On izaziva bol i oticanje u zglobovima šaka, ruku, laktova, kolena i drugim zglobovima ruku i nogu. Bol može biti šetajuci, što znaci da ide od jednog do drugog zgloba i može da se javi na istom zglobu sa obe strane tela. Artritis kod SEL obicno ne dovodi do trajnih promena (deformiteta).
6. Pleuritis je upala pleure-plućne maramice, a perikarditis je upala perikarda,srčane maramice. Upala ovih osetljivih tkiva može da izazove sakupljanje tečnosti oko srca ili pluća. Pleuritis izaziva poseban tip bola u grudima koji se pogoršava pri disanju.
7. Zahvaćenost bubrega je prisutna kod gotovo sve dece sa SEL i kreće se od veoma blagog do veoma teškog oblika. U početku je obično bez simptoma i može se otkriti samo pomoću analize mokraće i testova funkcije bubrega. Ukoliko je oštećenje bubrega ozbiljnije u mokraći je prisutna krv a javlja se i oticanje stopala i nogu.
8. Zahvaćenost centralnog nervnog sistema se ispoljava kao glavobolja, iznenadni napadi grčeva i neuropsihijatrijske manifestacije kao sto su teškoća u koncentraciji i pamćenju, promene raspoloženja, depresija i psihoze (ozbiljno mentalno stanje gde su razmišljanje i ponašanje poremećeni).
9. Poremećaji krvnih ćelija su izazvani auto-antitelima koja napadaju krvne ćelije. Proces uništavanja crvenih krvnih zrnaca (koja nose kiseonik od pluća do drugih delova tela) se zove hemoliza i može da izazove hemolitičku anemiju. Ovo uništavanje može biti sporo i relativno blago ili može biti veoma burno i daozbiljno ugrozi život.
Pad broja belih krvnih zrnaca se zove leukocitopenija i obično nije opasno kod SEL.
Pad broja trombocita se naziva trombocitopenija. Deca sa smanjenim brojem trombocita mogu lako da dobiju modrice na koži i da imaju krvarenja iz različitih delova tela kao što su organi za varenje, mokraćni organi, materica ili mozak.
10. Imunološki poremećaji se odnose na auto-antitela koja se nalaze u krvi i ukazuju na SEL:
a) Antitela na dezoksiribonukleinsku kiselinu- anti DNK antitela, su auto-antitela uperena protiv genetskog materijala u ćeliji. Prvobitno su pronađena kod SEL. Ovaj test se često ponavlja, zato što se čini da se broj anti DNK antitela povećava kada je SEL aktivan. Test može da pomogne lekaru da proceni stepen aktivnosti bolesti.
b) Anti-Sm antitela upućuju na ime prve bolesnice u čijoj su krvi bila pronađena (njeno ime je Smit). Ova auto-antitela se isključivo nalaze kod SEL i često pomažu da se potvrdi dijagnoza.
c) Pozitivan nalaz na antifosfolipidna antitela (dodatak 1).
11. Antinuklearna antitela (ANA) su antitela uperena protiv ćelijskog jedra. Ona se nalaze u krvi gotovo svakog bolesnika sa SEL. Ipak, pozitivan ANA test sam po sebi, nije dokaz za SEL. Test može biti pozitivan kod drugih bolesti sem SEL i može biti čak blago pozitivan i kod oko 5% zdrave dece.
Kakav je značaj testova?
Laboratorijski testovi mogu da pomognu u postavljanju dijagnoze SEL i pri proceni da li je i koji unutrašnji organ zahvaćen. Redovni testovi krvi i mokraće su važni za praćenje aktivnosti i težine bolesti, kao i za procenu efikasnosti lekova. Postoji nekoliko laboratorijskih testova koji treba da se urade kod SEL:
1. Uobičajeni testovi koji ukazuju na prisustvo sistemske bolesti sa zahvatanjem više organa:
Sedimentacija (SE) i reaktivni protein- C (CRP) su povišeni kod upale. CRP može biti i normalan kod SEL, dok je SE obično povišena. Povećani CRP može da ukaže na prisustvo infekcije.
Kompletna krvna slika koja može da otkrije malokrvnost i nizak broj trombocita i belih krvnih zrnaca.
Ukupna količina belančevina u krvi i elektroforeza mogu da otkriju povećanje pojedinih frakcija belančevina kao što su gama-globulin što ukazuje da postoji pojačana upala i snižen albumin (zahvaćenost bubrega).
Rutinske biohemijske analize mogu da otkriju zahvaćenost bubrega (povećanje ureje, azotnih materija i kreatinina, promene u koncentraciji elektrolita), poremećaj funkcije jetre i zahvaćenost mišića (povišeni mišićni enzimi).
Analiza mokraće je veoma važna u vreme postavljanja dijagnoze SEL i tokom trajanja bolesti da bi se utvrdio stepen zahvaćenosti bubrega. Najbolje je da se analize rade u redovnim vremenskim intervalima, čak i kada se čini da je bolest smirena. Prisustvo crvenih krvnih zrnaca ili prisustvo povećane količine proteina u mokraći ukazuju da postoji bubrežno oboljenje. Ponekad je neophodno da se uradi laboratorijska analiza iz mokraće koja se skuplja 24 časa. Na ovaj način može rano da se otkrije oboljenje bubrega.
2. Imunološki testovi:
Anti-niklearna antitela (ANA) – vidi dijagnozu
Anti-nativna DNK antitela – vidi dijagnozu
Anti-Sm antitela – vidi dijagnozu
Antifosfolipidna antitela – dodatak 1
Laboratorijski testovi koji mere nivoe komplementa u krvi: Komplement je zajednički naziv za grupu krvnih belančevina koji uništavaju bakterije i regulišu zapaljenske i imunološke odgovore. Određene komplemente konplementa su proteini (C3 i C4) mogu biti potrošeni u imunološkim reakcijama i niski nivoi ovih proteina označavaju prisustvo aktivne bolesti, naročito bolesti bubrega.
Danas su dostupni mnogi drugi testovi kojima se prati efekat SEL na različite delove tela. Često je neophodno da se uradi biopsija bubrega. Taj postupak podrazumeva uzimanje isečka bubrežnog tkiva koje se posmatra i analizira pod mikroskopom. Biopsija bubrega pruža vredne informacije o vrsti, stepenu i dužini trajanja oštećenja i veoma je korisna u izboru pravog lečenja. Biopsija kože može ponekad da pomogne u postavljanju dijagnoze kožnog vaskulitisa, diskoidnog lupusa ili vrste drugih kožnih ospi. Ostali testovi uključuju: rendgenski snimak grudnog koša (srce i pluća), elektrokardiogram i ultrazvučni pregled srca, ispitivanje plućne funkcije, elektroencefalografiju (EEG), magnetnu rezonanciju (MR), ili druga ispitivanja centralnog nervnog sistema, kao i biopsije različitih tkiva.
Da li bolest može da se leči / izleči?
Za sada nema leka za SEL, ali se velika većina dece sa SEL može uspešno lečiti. Lečenje je usmereno ka smirivanju procesa zapaljenja i sprečavanju komplikacija. kao
Kada se prvi put postavi dijagnoza SEL, on je obično veoma aktivan. U ovom stadijumu bolest obično zahteva velike doze lekova da bi se uspostavila kontrola i sprečilo oštećenje organa. Kod mnoge dece, lečenje sprečava širenje SEL i dovodi do smirivanja bolesti, kada je potrebno malo lekova ili oni uopšte nisu potrebni.
Kako se bolest leči?
Većina simptoma SEL su posledica zapaljenja i zato je lečenje usmereno ka smirivanju upale. Postoje četiri grupe lekova se koriste u lečenju dece sa SEL:
Nesteroidni anti-zapaljenski lekovi (NSAIL) se koriste za smirivanje bola kod artritisa. Obično se propisuju samo za kratko vreme, sa savetom da se doza smanji kada se artritis smiri. Postoje različiti lekovi u ovoj grupi, uključujući i aspirin. Aspirin se danas retko primenjuje zbog svog anti-zapaljenskog efekta, ali se široko upotrebljava kod dece sa povišenim antifosfolipidnim antitelima da bi se sprečilo zgrušavanje krvi.
Antimalarijski lekovi, kao hidroksihlorokvin, su veoma korisni u lečenju kožnih promena koje su osetljive na sunce, kao sto su diskodni ili subakutni oblici. Mogu proći meseci pre nego što ovi lekovi pokažu blagotvoran efekat. Veza između SEL i malarije nije poznata.
Glikokortikosteroidi, kao prednizon ili prednisolon se koriste za ublažavanje upale i suzbijanja prekomerne aktivnosti imunskog sistema. Oni su glavna terapija za SEL. Početna kontrola bolesti se obično ne može postići bez svakodnevnog davanja glikokortikosteroida u periodu od nekoliko nedelja ili meseci, a većina dece zahteva ove lekove više godina. Početna doza glikokortikosteroida i učestalost njihovog davanja zavise od težine bolesti i vrste organa koji su zahvaćeni upalom. Velike doze glikokortikosteroida oralno ili intravenozno se obično upotrebljavaju za lečenje ozbiljne hemolitičke anemije, bolesti centralnog nervnog sistema i ozbiljnije bubrežno oboljenje. Deca se bolje i krepkije osećaju već nakon nekoliko dana od početka davanja glikokortikosteroida.
Pošto su početne manifestacije bolesti dovedene pod kontrolu, glikokortikosteroidi se smanjuju do najmanjeg mogućeg nivoa koji će održavati dobro opšte stanje deteta. Smanjivanje doze glikokortikosteroida mora biti postepeno, sa čestim kontrolama da bi bilo sigurno da je klinička i laboratorijska aktivnost bolesti smirena.
Ponekad adolescenti mogu biti u iskušenju da prestanu sa uzimanjem glikokortikosteroida ili da smanje ili povećaju dozu samoinicijativno. Možda im je dosta neželjenih efekata ili se možda osećaju bolje ili gore. Važno je da deca i njihovi roditelji shvate kao deluju glikokortikosteroidi i zašto je prestanak uzimanja ili menjanje doze leka bez lekarskog nadzora opasno. Određeni glikokortikosteroidi (kortizon) se normalno proizvode u telu. Kada se lečenje započne, telo odgovara tako što zaustavlja proizvodnju sopstvenog kortizona, pa nadbubrežne žlezde koje ga proizvode postaju lenje i trome. Ako se glikokortikosteroidi uzimaju određeni period i onda se iznenada prestane sa uzimanjem, telo možda neće biti u mogućnosti da počne da proizvodi dovoljno kortizona neko vreme. Rezultat može biti po život opasni nedostatak kortizona (adrenalinska insuficijencija). Pored toga, prebrzo smanjivanje doze glikokortikosteroida može da izazove da ponovno razbuktavanje bolesti.
Imunosupresivni lekovi, kao azatioprin i ciklofosfamid, deluju na drugačiji način od glikokortikosteroidnih lekova. Oni suzbijaju zapaljenje i takođe teže da umanje imunološki odgovor. Ovi lekovi se koriste kada glikokortikosteroidi sami nisu u mogućnosti da kontrolisu SEL, kada glikokortikosteroidi izazivaju previše ozbiljnih neželjenih efekata ili kada se smatra da kombinovanje lekova može biti bolje nego uzimanje samo glikokortikosteroida.
Imunosupresivni lekovi ne zamenjuju glikokortikosteroide. Ciklofosfamid i azatioprin se mogu davati kao tablete i uglavnom se ne koriste istovremeno. Intravenozna pulsna terapija ciklofosfamidom se koristi kod dece sa ozbiljnim zapaljenjem bubrega, kao i za druga ozbiljnastanja u SEL. Ovaj način lečenja podrazumeva primenu velikih doza ciklofosfamida koji se daju venski (otprilike 10 do 15 puta veća nego dnevna doza u obliku tableta). Ovo se može primeniti i tokom vanbolničkog lečenja ili tokom kratkog boravka u bolnici.
Biološki lekovi uključuju supstance koje blokiraju proizvodnju auto-antitela ili efekte specifičnih molekula. Njihova upotreba kod SEL je još eksperimentalna; oni se daju samo po protokolima tokom istraživanja.
Istraživanje na polju autoimunskih bolesti, a naročito SEL je veoma intezivno. Cilj u budućnosti je da se utvrde specifični mehanizmi zapaljenja i autoimuniteta i da se bolje odredi način lečenja bez potiskivanja celog imunskog sistema. Trenutno su u toku mnoge kliničke studiju koje se odnose na SEL. One uključuju testiranja novih terapija i istraživanje ka boljem razumevanja različitih aspekata dečjeg SEL. Ovo aktivno istraživanje čini budućnost znatno svetlijom za decu sa SEL.
Koji su neželjeni efekti lekova?
Lekovi koji se koriste u lečenju SEL su veoma efikasni, ali mogu da izazovu različite neželjene efekte (za dataljan opis neželjenih efekata pogledati deo o terapiji lekovima). NSAID mogu da izazovu neželjene efekte kao što su stomačna nelagodnost (treba da se uzimaju posle obroka), lako dobijanje modrica i retko promene u funkciji bubrega ili jetre.
Antimalarijski lekovi mogu da izazovu promene na mrežnjaci oka i zato bolesnici treba redovno da se kontrolišu kod očnog lekara (oftalmologa).
Glikokortikosteroidi mogu da izazovu širok spektar kako kratkoročnih tako i dugoročnih neželjenih efekata. Rizici od ovih neželjenih efekata se povećavaju kada se primenjuju velike doze glikokortikosteroida i kada se oni koriste kroz duži vremenski period.
Glavni neželjeni efekti glikokortikosteroida su:
Promene u fizičkom izgledu (povećanje težine, naduveni obrazi, prekomerna maljavost, kožne promene sa ljubičastim strijama, akne i lako dobijanje modrica). Povećanje težine se može kontrolisati niskokaloričnom dijetom i vežbanjem.
Povećani rizik od infekcija, naročito od tuberkuloze i ovčjih boginja. Dete koje uzima glikokortikosteroide i bilo je izloženo ovčjim boginjama treba što pre da se javi lekaru. Trenutna zaštita protiv ovčjih boginja se može postići davanjem modifikovanih antitela (pasivna imunizacija).
Stomačni problemi kao dispepsija (loše varenje) ili gorušica. Ovi problemi zahtevaju lekove koji se daju kod čira- antiulkusni lekovi.
Visok krvni pritisak
Slabost mišića (deca mogu imati poteškoća u penjanju uz stepenice ili ustajanju sa stolice)
Poremećaje u metabolizmu šećera, naročito ako postoji nasledna sklonost za šećernu bolest
Promene u raspoloženju uključjući depresiju i česte promene raspoloženja.
Očni problemi kao zamućenost očnog sočiva (katarakta) i glaukom
Krhkost kostiju (osteoporoza)- Ovo neženjeno dejstvo može se umanjiti vežbanjem, uzimanjem hrane bogate kalcijumom i uzimanjem dodatnih količina kalcijuma i vitamina D. Sa ovim preventivnim merama treba početi čim počne lečenje glikokortikosteroidima u velikim dozama
Zastoj u rastu
Važno je spomenuti da se većina neželjenih efekata glikokortikosteroida može izgubiti i da će nestati kada se doza smanji ili se prekine sa lekom.
Imunosupresivni lekovi imaju takođe potencijalno ozbiljne neželjne efekte i decu koja uzimaju ove lekove treba pažljivo da prate njihovi lekari.
Za opis neželjenih efekata imunosupresivnih lekova pogledati poglavlje o lekovima.
Koliko dugo treba da traje lečenje?
Lečenje treba da traje onoliko koliko traje i bolest. Opšte je prihvaćeno da je većina dece sa SEL po prekidu terapije sa glikokortikosteroidima iskusila velike teskoće tokom prvih godina po postavljanju dijagnozi. Čak i dugoročno održavanje terapije malom dozom glikokortikosteroida može da smanji sklonost ka rasplamsavanju i da drži bolest pod kontrolom. Za mnoge bolesnike korisnije je da budu na malim dozama glikokortikosteroida nego da se izlože riziku od ponovnog rasbuktavanja upale.
Da li se preporučuju nekonvencionalni/dopunski oblici lečenja?
Ne postoje magični lekovi za SEL. Danas se bolesnicima predlažu mnoge nekonvencionalne terapije i osoba mora pažljivo da razmisli o nekvalifikovanom medicinskom savetu i njegovim posledicama. Ako hočete da počnete sa nekonvencionalnom terapijom, konsultujte se prvo sa dečijim reumatologom. Većina lekara se neće protiviti nečemu bezopasnom, pod uslovom da se vi takođe pridržavate medicinskog saveta. Problem postoji zato što mnogi oblici ovakvog lečenja traže da bolesnik prestane sa uzimanjem lekova kako bi “pročistio telo”. Kada su lekovi, kao glikokortikosteroidi, potrebni da bi se SEL držao pod kontrolom, ako je bolest jos prisutna veoma je opasno prestati sa njihovim uzimanjem.
Koja je vrsta periodičnih kontrola neophodna?
Česte kontrole su važne, jer se mnoga stanja koja se mogu razviti kod SEL, mogu sprečiti ili lakše lečiti ako se rano otkriju. Deca sa SEL treba da imaju redovne provere krvnog pritiska, analize mokraće, kompletne analize krvi, analize šećera u krvi, test koagulacije i provere na nivoa komplementa i antitela u krvi. Periodični testovi krvi su takođe obavezni tokom lečenja imunosupresivnim lekovima da bi bilo sigurno da se broj krvnih zrnaca koje proizvodi koštana srž, ne smanji preterano. Idealno bi bilo da samo jedan lekar nadgleda dete sa SEL – dečiji reumatolog. Po potrebi, traže se konsultacije sa drugim specijalistima: za kožu-dečiji dermatolog, bolesti krvi -dečiji hematolog ili bolesti bubrega -dečiji nefrolog. Socijalni radnici, psiholozi, nutriocinisti i drugi zdravstveni stručnjaci takođe su uključeni u brigu o deci sa SEL.
Koliko će bolest dugo da traje?
SEL karakterie produženo trajanje tokom mnogo godina, koje može biti isprekidano razbuktavanjima i smirivanjem. Često je veoma teško predvideti kakav će biti tok bolesti kod svakog pojedinačnog bolesnika. Bolest može da bukne bilo kad, bilo spontano ili kao reakcija na infekciju ili drugi prepoznatljivi događaj. Šta više, može doći i do spontanog smirivanja. Ne postoji način da se predvidi koliko će dugo trajati pogoršanje, niti koliko će dugo trajati mirovanje.
Kakav je dugoročna prognoza bolesti?
Ishod SEL se dramatično poboljšava sa ranom i razumnom primenom glikokortikosteroida i imunosupresivnih lekova. Mnogi bolesnici čija je bolest počela u detinjstvu će biti veoma dobro. Ipak, bolest može biti ozbiljna i opasna po život i može da ostane aktivna tokom adolesencije i u odraslo doba.
Prognoza SEL u detinjstvu zavisi od stepena zapaljenja unutrašnjih organa.
Deca sa ozbiljnom bolešću bubrega ili centralnog nervnog sistema zahtevaju agresivno lečenje. Nasuprot tome, lako se mogu kontrolisati blaga ospa i artritis. Ipak se ne može predvideti prognoza za svako pojedinačno dete.
Da li je moguć potpuni oporavak?
Bolest, ako se dijagnoza rano postavi i leči adekvatno u ranom stadijumu, najčešće se smiruje i prelazi u mirovanje. Ipak, kao što je pomenuto, SEL je nepredvidiva, hronična bolest i deca kojoj je postavljena dijagnoza SEL treba da ostanu pod stalnim medicinskim nadzorom i da nastave lečenje.. Kada obolelo dete odraste, dalje praćenje i lečenje preuzima reumatolog za odrasle.
Kako bolest može da utiče na svakodnevni život deteta i njegove porodice?
Kada se započne lečenje bolesti bolesnici mogu da vode prilično normalan život. Jedan izuzetak je izlaganje prekomernoj sunčevoj svetlosti, koje može da izazove ili pogorša SEL. Dete sa SEL možda neće moći da ide na plažu tokom dana ili da sedi na suncu pored bazena.
Deca od 10 godina i starija treba postepeno da preuzimaju sve veću brigu oko uzimanju lekova i brige o sebi. Deca i njihovi roditelji treba da budu svesni simptoma SEL da bi mogli da prepoznaju moguće pogoršanje. Određeni simptomi, kao hroničan umor i bezvoljnost, mogu trajati nekoliko meseci pošto se bolest smirila ili se čini da nikad neće prestati.
Iako ove iznurujuće faktore treba uzeti u obzir, dete treba podsticati da se što više priključi aktivnostima svojih vršnjaka.
Da li dete može da pohađa školu?
Deca sa SEL mogu i treba da pohađaju skolu, osim tokom perioda ozbiljne aktivnosti bolesti. Ako ne postoje komplikacije centralnog nervnog sistema, SEL uopšte ne remeti sposobnost deteta da uči i misli. Kao komplikacije centralnog nervnog sistema mogu se javiti teskoće u koncentraciji i pamćenju, glavobolje i promene u raspoloženju. U ovim slučajevima obrazovni planovi moraju biti prilagođeni. Uopšte, dete treba hrabriti da učestvuje u odgovarajućim vannastavnim aktivnostima, koliko god to bolest dozvoljava.
Da li dete može da se bavi sportom?
Zabrane za opšte aktivnosti nisu neophodne ni poželjne. Ttokom mirovanja bolesti treba podsticati deet da redovno vežba. Preporučuju se šetanje, plivanje, vožnja bicikla i druge aerobne aktivnosti. Treba izbegavati vežbanje do tačke iznemoglosti. Kada je bolest aktivna treba prekinuti vežbanje.
Kakva se ishrana preporučuje?
Ne postoji specijalna dijeta koja može da izleči SEL. Deca sa SEL treba da imaju zdravu, izbalansiranu ishranu. Ako uzimaju glikokortikosteroide, trebalo bi da jedu manje slanu hranu da bi sprečili pojavu povišenog krvnog pritiska i manje slatku hranu da bi sprečili povećanje telesne težine i pojavu šećerne bolesti. Uz to, njihovu ishranu treba dopuniti kalcijumom i vitaminom D. Ni za jedan drugi vitamin nije dokazano da je koristan u SEL.
Da li klima utiče na tok bolesti?
Dobro je poznato da izlaganje sunčevoj svetlosti može da izazove razvoj novih kožnih promena i može da dovede do razbuktavanja aktivnosti bolesti. Da bi se sprečio ovaj problem, preporučuje se upotreba preparata za sunčanje sa visokim zaštitnim faktorom na svim izloženim delovima tela uvek kada je dete napolju. Zapamtite da preparate za sunčanje nanesete najmanje 30 minuta pre izlaska da bi prodrli u kožu i upili se. Tokom sunčanih dana, preparati se moraju ponovo nanositi svaka 3 sata. Neki preparati su vodootporni, ali se savetuje ponovno nanošenje posle kupanja ili plivanja. Takođe je važno nositi odeću sa dugim rukavima, kada je dete napolju na suncu, čak i u oblačnim danima, jer UV zraci lako mogu da se probiju kroz oblake. Neka deca sa SEL mogu da osetategobe pošto su bili izloženi UV zracima iz fluorescentnih ili halogenih sijalica ili kompjuterskih monitora. Ekrani sa UV filterima su korisni za decu koja imaju probleme kada koriste monitore.
Može li dete da se vakciniše ?
Rizik od infekcije je povećan kod dece sa SEL i sprečavanje infekcije vakcinacijom je naročito važno. Ako je moguće, dete treba da se drži redovnog rasporeda imunizacije. Ipak postoji par izuzetaka:
- Deca sa teškom, aktivnom bolesću ne treba da primaju nikakvu imunizaciju.
- Deca na imunosupresivnoj terapiji i glikokortikosteroidima ne treba da primaju nikakve vakcine sa živim virusima ( npr: vakcinu protiv malih boginja, zauški i rubeole, oralnu vakcinu protiv dečje paralize i vakcinu protiv ovčjih boginja). Oralna vakcina protiv dečje paralize je takođe kontraidikovana kod članova porodice koji žive sa detetom na imunosupresivnoj terapiji.
- Vakcina protiv pneumokoka se preporučuje kod dece sa SLE i smanjenom funkcijom slezine.
Kakav je savet u vezi sa seksualnim životom, trudnoćom i zaštitom od trudnoće?
Većina žena sa SEL može imati bezbednu trudnoću i roditi zdravu bebu. Idealno vreme za trudnoću bi bilo kada je bolest u mirovanju i bez drugih lekova osim malih doza glikokortikosteroida (drugi lekovi mogu biti štetni za bebu). Žene sa SEL mogu da imaju teškoće da zatrudne zbog aktivnosti bolesti ili lekova. SEL je takodje povezan sa većim rizikom za novorođenački lupus (dodatak 2). Smatra se da su žene sa povećanim antifosfolipidnim antitelima (dodatak 1) izložene visokom riziku od patološke trudnoće.
Sama trudnoća može da pogorša simptome ili da rasplamsa bolest, pa zato sve trudnice sa SEL moraju pažljivo da se prate od strane akušera koji je upoznat sa visokorizičnom trudnoćom i koji treba blisko da saradjuje sa reumatologom.
Najbezbedniji oblik kontracepcije kod bolesnika sa SEL su metode prepreke:
(kondomi ili dijafragme) i spermicidne supstance. Kontraceptivne pilule sa estrogenom mogu da povećaju rizik od rasplamsavanja SEL.
DODATAK 1.
Antifosfolipidna antitela.
Antifosfolipidna antitela su autoantitetla uperena protiv sopstvenih fosfolipida (delova ćelijske membrane) ili proteina koji se nose fosfolipide. Dva najpoznatija antifosfolipidna antitela su antikardiolipinska antitela i lupusni antikoagulans. Antifosfolipidna antitela se mogu naći kod 50% dece sa SEL, ali se takođe sreću i kod nekih drugih autoimunskih bolesti.
Ova antitela pojačavaju zgrušavanje krvi u krvnim sudovima i povezuju se sa nekoliko manifestacija uključujući trombozu arterija i/ili vena, smanjen broj trombocita (trombocitopenija), migrenozne glavobolje, epilepsija i crvenkasto išarana koža (livedo reticularis). Uobičajeno mesto zgrušavanja u krvnim sudovima je mozak, što može dovesti do šloga.
Ostala uobičajena mesta zgrušavanja uključuju vene kože i bubrege. Antifosfilipidni sindrom je ime za bolest u kojoj je tromboza udružena sa pozitivnim testom na antifosfolipidna antitela.
Antifosfolipidna antitela su posebno važna kod trudnica, jer se ona mešaju sa funkcijom placente (posteljice). Krvni ugrušci koji se rastvaraju u krvnim sudovima posteljice mogu da izazovu prevremeni pobačaj (spontani abortus), slabo razvijanje ploda, preeklampsiju (visok krvni pritisak tokom trudnoće) i mrtvorođenost. Neke žene sa antifosfolipidnim antitelima mogu imati problema da zatrudne.
Većina dece sa pozitivnim antifosfolipidnim antitelima nikada nisu imala trombozu. Trenutno se sprovode istraživanja o najboljem preventivnom lečenju za takvu decu. Danas se deci sa pozitnim antifosfolipidnim antitelima i smirenom autoimunskom bolešću daju male doze aspirina. Aspirin deluje na trombocite da smanje njihovo slepljivanje, čime smanjuje sposobnost krvi da se zgruša. Kompletno lečenje adolescenata sa antifosfolipidnim antitelima takođe uključuje izbegavanje faktora rizika kao su pušenje i oralni kontraceptivni preparati. Kada se postavi dijagnoza antifosfolipidnog sindroma (kod dece posle tromboze) osnovno lečenje je da se razredi krv. To se obično postiže tabletom koja se zove varfarin, koji je antikoagulans. Uzima se svaki dan i potrebni su redovni testovi krvi da bi se utvrdilo da varfarin proređuje krv do traženog nivoa. Dužina antikoagulacione terapije usko zavisi od ozbiljnosti poremećaja i vrste zgrušavanja krvi.
Žene sa antifosfolipidnim antitelima koje imaju ponavljane pobačaje mogu se takođe lečiti, ali ne sa varfarinom, jer on može da izazove nenormalnosti ploda ako se daje tokom trudnoće. Lečenje za trudnice sa antifosfolipidnim antitelima je aspirinom i heparinom. Heparin treba da se daje tokom trudnoće svakodnevno u obliku injekcija pod kožu. Primenom ovih lekova i pažljivim nadzorom akušera, oko 80% žena će imati uspešnu trudnoću.
DODATAK 2
Novorođenački lupus
Novorođenački (neonatalni) lupus je retka bolest fetusa (ploda) ili novorođenčeta dobijena prolaskom specifičnih materinskih autoantitela kroz posteljicu (transplacentarno). Specifična autoantitela povezana sa novorođenačkim lupusom su poznata kao anti Ro i anti LA antitela. Ova antitela su prisutna kod oko jedne trećine bolesnika sa SEL, ali mnoge majke sa ovim antitelima ne rađaju decu sa novorođenačkim lupusom. Sa druge strane, novorođenački lupus se može javiti i kod dece čije majke nemaju SEL.
Novorođenački lupus je različit od SEL. U većini slučajeva bolest nestaje spontano između 3-6. meseca života, ne ostavljajući nikakve posledice. Najčešći simptom je ospa koja se pojavljuje nekoliko dana ili nedelja posle rođenja, naročito posle izlaganja suncu. Ospa kod novorođenačkog lupusa je prolazana i obično ne ostavlja ožiljke. Drugi najčešći simptom je poremećaj u broju krvnih ćelija koji je retko ozbiljan i prolazi za nekoliko nedelja bez lečenja.
Vrlo retko se javlja poseban oblik poremećaja srčanog ritma poznat kao urođeni srčani blok. Njega odlikuje nenormalno usporen srčani rad. Ova nenormalnost je stalna i obično se dijagnoza postavlja između 15-25. nedelje trudnoće putem fetalnog ultrazvučnog pregleda srca. U nekim slučajevima moguće je ovo stanje lečeiti i kod nerođene bebe. Posle rođenja mnogo dece sa urođenim srčanim blokom zahteva ugradnju pejs mejkera. Ako je majka već imala jedno dete sa urođenim srčanim blokom postoji rizik od približno 10-15% da će i drugo dete imati isti problem.
Deca sa novorođenačkim lupusom rastu i razvijaju se normalno. Ona imaju samo malu šansu da u kasnijem životu razviju SEL.
Cure, interesira me je li vam itko ponudio imunoglobulin (IVIg) plus heparin za odrzavanje trudnoce? Ja imam imunolosku bolest stitnjace sa visokom titrom antitijela i imala sam problema zatrudniti i odrzati trudnocu. Izmolila sam doktora da mi da imunoglobulin (heparin mi nije trebao jer su mi APA bili ok) ali sam sve morala sama platiti (enormna cifra). On mi je tada rekao da mi je dijagnosticiran lupus i spomenuo je jos neku drugu imunolosku bolest, da bi tada mogla dobiti IVIg preko zdravstvenog i da me ne bi nista kostalo. Dajte, raspitajte se za ovu opciju, mislim da je vrijedno truda.
Maya, jesi li bila kod Duica? On je jedini usko specijaliziran za repruduktivnu imunologiju i kuzi stvar.
Timmy, nisam bila kod doca kojeg si ti navela (dr. Duić), koliko sam shvatila na forumu on radi u bolnici Merkur. Naime , moja imunologinja sa Rebra navela mi je 3 ginekologa s kojima ona surađuje vezano uz trudnoće njenih pacijentica koje boluju od SLE. To su iz Petrove dr. Snježana Škreblin, dr. Kuvačić, te sa Sv. Duha dr. Matijević. Rekla mi je da su tu dobri i dr. Djelmiš, te dr. Marina Ivanišević iz Petrove, no da ona s njima nije surađivala. A ja sam kod svih tih doktora u posljednje tri godine bila (što privatno, što preko socijalnog). Od kada sam izgubila drugu trudnoću vodi me dr. Matijević, koji me je i operirao (naime, čovjek je jedini skužio da sam imala i septum maternice, oliti pregradu), što je ukljonjeno, te je pristao zajedno sa mnom boriti se za uspješnu trudnoću, iako je apomenuo da će uz pozitvan LAC to biti teže. Moram priznati da mi u mom slučaju nitko nije preporučio primanje tih imunoglobulina, već sam npr. u drugoj trudnoći uz uobičajene lijekove (decortin, andol i folacin) sama sebi davala injekcije Fragmina od 5000 jedinica. No, ni to nije uspjelo spriječiti da srce prestane kucati po drugi put. U svoj toj nesreći ipak je bila sreća što se to u drugoj trudnoći dogodilo na početku (11. tjedan), a ne kao u prvoj trudnoći u 22. tjednu. E pa upravo su to razlozi zbog kojih sam ovaj put vrlo neodlučna, jer strah je sve jači, a čini seodluka na meni i imunologinji. No, svakako bi željela nešto više informacija o dr. Duiću (gdje i kada ga naći, kako radi (bilo bi dobro za mene privatno kako bi mogla porazgovarati), ima li netko njegov kontakt, a zanimaju me i iskustva drugih u kontaktu s njm. Unaprijed svima puno hvala, jer zašto ne, treba provjeriti sve mogućnosti. E da ja sam namjeravala posjetiti i dr. Kosa iz poloklinike Vili, jer koliko sam skužila on je bio jedan od autora članka o LAC-u i njegovom utjecaju na trudnoću, što mene konkretno sada najviše i muči.
Cure, odite do Duića. On vam prima one koje mu nisu redovni pacijenti petkom - dovoljna vam je uputnica (meni je bilo za sterilitas - ja sam s podpomognute). Ako vam muž ili vi ostavite knjižicu rano ujutro tipa 6.30 - 7.00, bit ćete prvi na redu i prozvat će vas točno u 9.00 (tako je meni bilo 2 puta). Ako dođete kasnije - tipa 09.00, neće vas primit prije 13.00 - 14.00 sati. Vrlo je OK, sve sasluša, ne brza... Toplo preporučam da čujete što on kaže. Radi na Merkuru, kad se uđe odmah lijevo kroz staklena vrata. Mnogima našim curama s potpomognute koje su imale česte pobačaje pomogao je očuvati trudnoću do kraja. Sretno!
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom