Sistematski lupus

[karli]

Cao svima!Da li ima nesto novo kod vas!Mene vec na ovu promenu vremena dva dana bole zglobovi!Ne jako ali osetim!
Kako ste vi svi?

[imported_duska]

pozdrav svima
Karla da li te buno boli, da li uzimas sta za bolove?
Ja sam ok, osim sto mi zglobovi malo naticu, i imam upalu mokracnih kanala.

[karli]

Ne boli me puno!Tek onako malo da osetim! tako da mi ne treba nista protiv bolova!To je samo na promenu vremena!

[imported_duska]

pozdrav svima, ja sutra idem na kavu u Zagreb a u petak radim punkciju kostane srzi, drzite mi fige, to mi je vec treci put

[karli]

Duska,naravno da ti drzimo svi fige!Mislim na tebe i bice sve ok!Javi se cim pre!

[imported_duska]

Ej ljudi radila sam punkciju kostane srzi, cak su mi izvadili tri bocice krvi, bolilo je uzasno, nalazi ce biti za dva tjedna, sad ne znam da li bi mogla imati neki problema s obzirom da je to puno krvi??
Nakon te punkcije mene uzasno bole kosti, imam osjecaj kao da mi je cijelo tjelo modro pa me sve boli?
Mislila sam izvaditi nalaze LAC, AHA, ACL, ACE, bez uputnice ali ti nalazi su na cijeni od 2.222,50 kn,, kod nas u Mostaru te nalaze ne rade, pa sad trebam predati papire na komisiju i nadati se da ce proci.
Kako ste mi vi, da li kod vas ima sta nova??

[imported_duska]

Ej ljudi radila sam punkciju kostane srzi, cak su mi izvadili tri bocice krvi, bolilo je uzasno, nalazi ce biti za dva tjedna, sad ne znam da li bi mogla imati neki problema s obzirom da je to puno krvi??
Nakon te punkcije mene uzasno bole kosti, imam osjecaj kao da mi je cijelo tjelo modro pa me sve boli?
Mislila sam izvaditi nalaze LAC, AHA, ACL, ACE, bez uputnice ali ti nalazi su na cijeni od 2.222,50 kn,, kod nas u Mostaru te nalaze ne rade, pa sad trebam predati papire na komisiju i nadati se da ce proci.
Kako ste mi vi, da li kod vas ima sta nova??

[karli]

Kod mene je sve po starom!Ovih dana idem da odnesem proteinuriju na pegled ,a krv i ostalo ne moram jer je sve ok!
Kako ste svi vi?

[imported_duska]

Karli
Kako si mi,, da li si radila nalaz proteinurije,, i da li ima sta nova??
Ja sam dobila dva nalaza od kostane srzi, cekam jos treci pa idem na kontrolu,,

[karli]

Pozzz Duska!Nisam jos radila proteinuriju zato sto moj doktor trenutno nije tu!Ja se nadam za jedno desetak dana da cu ici!
Inace sam ok!Kadkad zapadnem u krizu i bude mi tesko ali sam ok!
Mi vucice smo jake!
Kako si ti>Sta ima novo?

[imported_duska]

Ej draga
Ja sam ti bas kako ti kazes ponekada u krizi znas ono umor, tlak i naticanje ali eto skoro sam ok,,
Kakve su krize kod tebe ?
Javi kad uradis nalaz,,

[karli]

Kod mene su kize vise psihicke!Tako mi je nekada sveha preko glave!I lekovai doktora i pazi ovo,pa pazi na ono!
A fizicke krize su te da me ponekad zaboli po neki zglob!
avicu za nalaze cim se moj doktor vrati sa odmora!

[karli]

Cao cure!Pa gde ste vi svi? Sto se ne javljate?
JA jos nisam bila kod doktora!Nadam se da cu ici ove nedelje!Trebala sam vec otici ali sam dobila menstruaciju i zbog toga nisam otisla jer moram skupiti proteinuriju!
Pisite kako ste i sta ima novo!
Pozdrav

[imported_duska]

Veliki pozdrav svima,
Nadam se da su moje drage ok,
Cuvajte se sunca,

[imported_duska]

Ej drage moje, kako ste mi?
Karli da li si uradila nalaz kvantativne proteinurije?
Kod u nas u Mostaru je strajk i oni ne rade skoro vec mjesec dana, ali sam ja jucer prosla sa obicnim uputnicama kad sam spomenla da imam SLE,, kod mene su nalazi svi ajmo reci dobri osim trombocita koji su sada 580 a max mogu biti 440,, zeljezo 6,1 a min moze biti 6,6,, i c3 0,61 a min je 0,90 i c40,0077 a min je 0,150,, anti tijela ce mi biti gotiova slijedeci tjedan,, i naravno dobila sam nalaze od punkcije kostane srzi na kojima nista ne razumim,, a na kontrolu cu za deset dana,,
Da li kod vas ima sta nova??

[karli]

Pozzz svima!Konacno sam bila kod lekara!Sve mi je dobro!Proteinurija mi je i dalje povecana ali mi je dr rekao da nije tako strasno!Upozorio me je da moram da skinem kilograme jer misli da ce time i proteinurija pasti!Ja se nadam i vec sam se bacila u akciju!
Sta ima novo kod vas?

[karli]

Cao svima!
Pa narode gde sti vi?Kako ste?Sta ima Novo?
Pozzz

[imported_duska]

Ehej
Saljem veliki pozdrav svima

Ja sam ok, od terapije uzimam samo decortin 7,5 mg, trebala bi jos lasix za oticanje ali ne pijem manje radim pa mi nije otek zabrinjavajuci, gopten za tlak ali i njega izbjegavam
Nalazi su mi svi uredni osim trombocita, c3, c4,anti ro, zeljeza
Kako vi stojite sa terapijom i sa nalazima,
Kako mi vi zivite po ovakvom vremenu

[imported_duska]

ehej, pa di li ste mi vi zive, nigdje vas
sta ima novoga kako ste

[karli]

Pozzz!
Ja sam ziva!Ova vrucina me ubi!Ne smem na sunce i stalno u kuci dok sunce ne zadje!Kod mene sve po starom!Na kontrolu bi trebala ici sredinom avgusta!
Kako ste svi?

[Maayaa]

Evo da se i ja javim nakon duže vremena. Prije svega pozdrav Karli, ali i svima ostalima na ovom topicu. Karli na žalost imam jednu lošu vijest. Naime, u četvrtom mjesecu ove godine dano mi je zeleno svjetlo za trudnoću, jer su nalazi pokazivali već mjesecima da bolest miruje (osim onog mog pozitivnog LAC-a), pa sam ja, gle čuda, već prvi mjesec uspjela ostati trudna po treći put. No sreća nije bila dugog vijeka, jer već oko 7. tjedna trudnoće opet je nestalo otkucaja. I tako i ovaj put na žalost ništa od tako željene bebe. Sada se odmaram od kiretaže, koja je bila prije 4 dana, čekam kontrolu i daljnje upute mog ginekologa, koji se i ovaj put, od samog saznanja da sam trudna, pa do saznanja da je trudnoća izgubljena, besprijekorno brinuo o meni. No, ono što me tješi je da mi je rekao da nikako ne bi trebala odustati, sve dok gotovo svi nalazi pokazuju da je bolest pod kontrolom te da ne ugrožava moje zdravlje. A što se njega tiče, u četvrtak idem u ZG kod svoje imunologinje, vaditi će mi krv, da vide kakvi su nalazi tjedan dana nakon kiretaže, te u kakvom je stanju sada organizam.
Veliki pozdrav
Maayaa

[Ivana1976]

ja imam mamu koja boluje od lupus sistematicus .Već se s tom bolešću bori 20 god.

[palcica34]

cao, pa evo i mene ...i ja sam osoba koja ima sistemski lupus ..od 1996 god ...sa svojih 23 god sam se razboljela ...posle bolesti i duzeg lijecenja naravno udala sam se i rodila cerkicu ...druga trudnoca bas prije god. dana je bila neuspjesna jer sam u 3 mjesecu izgubila plod ...jednostavno poslo ..i nema ...ali naravno ne odustajem i idem dalje ..zanima me , jer ja sam iz CG da li ima neko ko je odavde ...inace se lijecim u BG ...pozdrav

[Ivana1976]

Čestitam Palčice na hrabrosti i borbi. Nitko ti ne može dati toliko snage kao dijete koje te treba.

[ina33]

Cure s lupusom iz ZG-a, a da odete to ginekologa dr. Duića na KB Merkur na razgovor? Kod njega idu IVF maratonke i žene sa čestim spontanima, on se jedini u Hrv. od ginekologa bavi reproduktivnom imunologijom. Možda vam može reći koju pametnu. Vidite što sam odgovorila Mayaii na njen odvojeni topic, to su nekakve ekspermintalne i skupe terapije (HZZO ne snosi), ali možda mogu pomoći. Sretno!

[Snjeska]

Samo da vas pozdravim cure i kažem vam da sam upoznala osobu koja unatoč lupusu ima dvoje djece.
Trudnoće uredne, bez problema.

[palcica34]

Pa naravno da se nada ne treba gubiti ...samo treba vjerovati u sebe i cuvati se naravno ...ja cak posle 5h idem i na kupanje ...ne suncam se ali se kupam ..naravno prije izlaska na plazu stavljam kremu ....a sto se tice djece ...ma sve je to ok ...naravno da ih mozemo imati mozda malo vise pregleda i mozda se desi da ne izneses trudnocu ali samo uporan treba biti ...i netreba se predavati zar ne???

[palcica34]

Moj savjet ako ga zelis je nemoj odustajati i predavati se .....i ja sam izgubila bebu ...ali ...naravno ...pokusacu opet ...djevojcica mi je vec velika pocinje u skolu ...pa sad je vrijeme za drugo zar ne ...zato samo naprijed ..i mnogo srece ...]

[vedrana33]

Evo i ja da se javim, juče sam bila kod ginekologa i rekla mi je da trenutno ne smijem ostati trudna, jer mi trombociti variraju od 62-83, a nalaz kardiolipinskih antitjela je došao visoko pozitivan i to klase IgM 38,8, rekla mi je da pošto pijem decortine 15mg da dijete može imati deformacije!Cure jel netko zna kako smanjiti ta antitjela, i povisiti trombocite. Jako sam očajna, bojim se da nećumoći zbog toga imati bebicu!Hvala vam puno

[juliska]

Bok žene,ima li ko iz splita da ima lupus???

[mari mar]

Tema nije baš aktivna....Eto i mene s dijagnozom SLE od 2004. pila medrol i ciprobay 2x500mg kroz 2 tj.
2004.-2007.postepeno smanjivanje th Medrola do izostavljanja, te kako je bolest u remisiji dobila sam zeleno svjetlo da mogu raditi na bebi, ali do trudnoće još nije došlo(u braku 7god.)
imam i hereditarnu trombofiliju... hyperprolactinemiju....ko zna što još sve ...iza mene su 4 bezuspješne inseminacije.... Ima li tko sa sličnom dijagnozom, a da je ostvarila trudnoću?