Malo više o matičnim stanicama

[Ava M]

Kao što sam i rekla, želim podijeliti s vama vlastito iskustvo vezano uz pohranu matičnih stanica.
Doduše, pohrana još nije obavljena jer bebač stiže tek za desetak dana, ali možda nekoj od vas pomognu informacije koje imam.
Dakle, najbliža klinika za pohranu MS je u Grazu, klinika EccoCell. Za lakšu komunikaciju, oni sami su nam predložili kontakt osobu iz svog predstavništva u Sloveniji, što smo MM i ja naravno i prihvatili jer smo s gospodinom normalno pricali Hrvatski. Od njega smo poštom dobili "paket" tj. stiropol kutiju sa priborom potrebnim za samo uzimanje krvi iz pupkovine, kao i ugovore sa klinikom EccoCell. Dio ugovora, potpisan od strane glavnog dr., ostao je nama, a drugi dio sa našim potrebnim podacima, kao i rezultatima nalaza koje sam morala obaviti (hepatitis,krvna grupa,clamidia...), poslali smo u Graz. Nakon 20-ak dana, dobili smo iz Graza 2 obavijesti o uplatama. Prva na 63eura (koliko košta paket koji su nam poslali iz Slovenije) i druga od 450eura, što bi bio kao polog, tj.prvi dio uplate za cjelokupan postupak. To smo platili i sad - čekamo bebača. Najveći problem je u stvari bio dali će naši doktori htjeti uzeti matične stanice, jer se to u Hrvatskoj još baš ne radi (uz neke iznimke ili jake veze). Na svu sreću, mi smo u Rijeci naišli na razumijevanje, ali mislim da će i u ostalim rodilištima biti isto. Naime, kad smo bili u Rijeci na pregledu (prije 2 tjedna), rekli su nam da su dobili upitnik od ministarstva zdravstva, naslovljen na KBC Rijeka, dali su oni kao bolnica voljni početi uzimati MS. (Znači, sve je više ljudi zainteresirano za postupak i pretpostavljam da će ubrzo u svim našim bolnicama uzimanje MS postati normalno). Rekli su da su oni u principu ZA ali pošto još nisu obavljali takve zahvate, ne znaju točno o čemu se radi. Mi smo im pokazali naš pribor zajedno sa uputama i slikama (što su oni fotokopirali), te smo morali pričekati tjedan dana da dobijemo konkretan odgovor. Imali su sjednicu vezanu za to pitanje i odlučili su uzimati MS uz naknadu od 1150kn. (naravno, ministarstvo je odmah "nanjušilo" laku zaradu, ali tako je to kod nas..).
Kad MS budu uzete, MM ih vozi u SLoveniju gdje ih preuzima drugi EccoCellov djelatnik koji ih vozi u kliniku. Tamo moraju biti u roku 48h. Nakon pregleda istih, ako su dovoljno kvalitetne za pohranu, klinika nam šalje certifikat i uputu o zadnjoj uplati na 1100eura. Tad je plačen cijeli postupak i pohrana narednih 5 godina. Svakih sljedećih 5 se plaća nešto sitno, mislim oko 150eura. E da, ako rodim preko vikenda ili na blagdan, plaćam "dostavljaču" još 150eura.
ETO, oprostite zbog duljine teksta ali htjela sam ono najbitnije reći tako da svaka od vas koja poželi napraviti isto, stekne uvid u cjelokupnu proceduru. Ako imate još bilo kakvo pitanje, slobodno pitajte.
Pozdrav i pusa svim bebama i mamama!

[Brunda]

Vrijedna informacija, hvala

[aenea]

Mislim da uskoro nećemo trebati ići van za ovo :D
Neki dan na Zagrebačkom radiu bio gost doc. Mrsić koji vodi akciju Želim život i ako sam dobro ulovila od zvonjave telefona, rekao je da bi se već krajem ovog ili idućeg mjeseca trebalo početi prikupljati i kod nas...Čak imam i neke cifre u glavi...mislim da je samo prikupljanje i obrada nekih 1000 eura, a godišnje čuvanja (ako čuvate baš za svoje dijete) 50 eura.

[aries24]

koliko godina se isplati čuvati m. stanice, mislim, do kad su učinkovite u liječenju?
cijeli život ili samo u dječjoj dobi?

[aenea]

Ugovor o čuvanju baš za svoje dijete sklapaš najviše na 18 godina (do njegove punoljetnosti), a dalje samo odlučuje što će s njima. Korisitit se mogu i u odrasloj dobi..Mislim da za sad znaju da su i nakon 20 godina učinkovite. Nisam sigurna, ali provjerit ću sa njim. Ja još nisam ni trudna, ali odlučila skupljat novce za to već danas se time spašavaju životi, a što će tek biti kroz samo par godina...

[Brunda]

Da li matične stanice djeteta mogu pomoći i njegovom bratu/sestri, roditeljima...?

[aenea]

Da. Najčešće će biti podudarnosti u obitelji. Dakle, svojim matičnim stanicama sebi sigurno možeš pomoći, nakon toga je najveća mogućnost da ćeš nekome od obitelji, a tek onda slijedi ostatak populacije.

[Vrijeska]

Da li matične stanice djeteta mogu pomoći i njegovom bratu/sestri, roditeljima...?

Ja sam pak čula da ne mogu. Iako postoje obiteljske podudarnosti, matične stanice su jedinstvene i koriste se samo za liječenje osobe od koje su i uzete.

[Iva]

Ja sam pak čula da ne mogu. Iako postoje obiteljske podudarnosti, matične stanice su jedinstvene i koriste se samo za liječenje osobe od koje su i uzete.

Kako onda vani ljudi naprave neplanirano bebu kad im je veće dijete jako bolesno i trebaju matične stanice?

[Mirta30]

MS se u većini slučajeva MOGU koristiti za braću i sestre !!!!!!
za takve slučajeve već i sada postoji "mini banka" kod nas

[Brunda]

MS se u većini slučajeva MOGU koristiti za braću i sestre !!!!!!
za takve slučajeve već i sada postoji "mini banka" kod nas

:shock: Šta stvarno?
Gdje? I gdje i kako mogu saznati kod kojih bolesti dopuštaju pohranu u toj "mini banci"?

[Mirta30]

MS se u većini slučajeva MOGU koristiti za braću i sestre !!!!!!
za takve slučajeve već i sada postoji "mini banka" kod nas

:shock: Šta stvarno?
Gdje? I gdje i kako mogu saznati kod kojih bolesti dopuštaju pohranu u toj "mini banci"?

probaj kontaktirati zakladu Ane Rukavine, ili pričekaj 8 dana, kada će moći doći do osobe koja me/te može uputiti dalje!!!!!!!!!

[Brunda]

Mirta

[Mirta30]

javi mi se za 8 dana da znam da li si uspjela što saznati

[Roza]

Imamo i na portalu tekst o matičnim stanicama:
http://roda.hr/tekstovi.php?TekstID=...2ID=&Show=1969

[aenea]

Citat sa stranice Hrvatske donorske mreže:

Za transplantaciju se mogu koristiti stanice uzete iz koštane srži, ali i matične stanice iz krvi, te stanice iz pupčane vrpce tek rođenog djeteta.

Kod presađivanja je bitna HLA podudarnost (krvna grupa ne mora biti ista) koja je, naravno, sasvim sigurno potpuna ukoliko se radi o našim matičnim stanicama. Matične stanice se nalaze u koštanoj srži, ali isto tako se dio otpušta i u perifernu krv. Umbilikalna, odnosno krv iz pupčane vrpce je bogata matičnim stanicama.
Dakle, vi ukoliko imate HLA podudarnost sa nekim iz obitelji možete mu dati svoje matične stanice bile one iz periferne ili umbilikalne krvi ili koštane srži. Ako se ne varam, 80% transplantacija je od srodnog davatelja.
Mislim da ima negdje i neki info telefon o darivanju koštane srži pa da možete tamo pitati...probat ću naći.

[Snjeska]

probaj kontaktirati zakladu Ane Rukavine, ili pričekaj 8 dana, kada će moći doći do osobe koja me/te može uputiti dalje!!!!!!!!!

Što će se točno dogoditi za 8 dana?
MM i ja želimo pohraniti MS naših blizanaca i svaka informacija nam je dobrodošla.

Ava M hvala na detaljnom izvještaju

[Ava M]

MS se u većini slučajeva MOGU koristiti za braću i sestre !!!!!!
za takve slučajeve već i sada postoji "mini banka" kod nas

:shock: Šta stvarno?
Gdje? I gdje i kako mogu saznati kod kojih bolesti dopuštaju pohranu u toj "mini banci"?

Koliko sam ja informirana, MS čak u 90% slučajeva uspiješno pomažu najbližim članovima obitelji (majci čak i više!). a kod nas se uzimaju i pohranjuju jedino u slučaju da vam je jedno dijete oboljelo od leukemije. Tada će vam uzeti MS od novorođene bebe i iskoristiti ih u liječenju bolesnog djeteta.

[Ava M]

Mislim da uskoro nećemo trebati ići van za ovo :D
Neki dan na Zagrebačkom radiu bio gost doc. Mrsić koji vodi akciju Želim život i ako sam dobro ulovila od zvonjave telefona, rekao je da bi se već krajem ovog ili idućeg mjeseca trebalo početi prikupljati i kod nas...Čak imam i neke cifre u glavi...mislim da je samo prikupljanje i obrada nekih 1000 eura, a godišnje čuvanja (ako čuvate baš za svoje dijete) 50 eura.

I ja sam nešto čula o toj izjavi doc. Mrsica ali mi nije jasno gdje bi se te stanice kod nas mogle pohraniti kad se još uvijek skuplja novac za otvaranje jedne takve banke U Hrvatskoj (zaklada Ana Rukavina). A s obzirom na tempo realizacije u našoj zemlji, mislim da ćemo to na žalost malo više čekati.

[Mirta30]

probaj kontaktirati zakladu Ane Rukavine, ili pričekaj 8 dana, kada će moći doći do osobe koja me/te može uputiti dalje!!!!!!!!!

Što će se točno dogoditi za 8 dana?

samo ću moći doći do osobe koja će mi moći dati više informacija vezanih za Brundu.

Banka se osniva na Rebru (koliko sam upoznata)

[Snjeska]

probaj kontaktirati zakladu Ane Rukavine, ili pričekaj 8 dana, kada će moći doći do osobe koja me/te može uputiti dalje!!!!!!!!!

Što će se točno dogoditi za 8 dana?

samo ću moći doći do osobe koja će mi moći dati više informacija vezanih za Brundu.

Banka se osniva na Rebru (koliko sam upoznata)

Ok, hvala

Bilo bi prekrasno kada bi banka počela raditi uskoro.

[aenea]

MS se u većini slučajeva MOGU koristiti za braću i sestre !!!!!!
za takve slučajeve već i sada postoji "mini banka" kod nas

:shock: Šta stvarno?
Gdje? I gdje i kako mogu saznati kod kojih bolesti dopuštaju pohranu u toj "mini banci"?

Koliko sam ja informirana, MS čak u 90% slučajeva uspiješno pomažu najbližim članovima obitelji (majci čak i više!). a kod nas se uzimaju i pohranjuju jedino u slučaju da vam je jedno dijete oboljelo od leukemije. Tada će vam uzeti MS od novorođene bebe i iskoristiti ih u liječenju bolesnog djeteta.

Ukoliko se transplantira koštana srž ili matične stanice iz periferne krvi postotak kompatibilnosti u obitelji je čini mi se nekih 25%. Kod matičnih stanica iz umbilikalne krvi postotak se znatno penje obzirom se radi o stanicama koje nisu sazrele i puno veća je mogućnost da će odgovarati.

[aenea]

Mislim da uskoro nećemo trebati ići van za ovo :D
Neki dan na Zagrebačkom radiu bio gost doc. Mrsić koji vodi akciju Želim život i ako sam dobro ulovila od zvonjave telefona, rekao je da bi se već krajem ovog ili idućeg mjeseca trebalo početi prikupljati i kod nas...Čak imam i neke cifre u glavi...mislim da je samo prikupljanje i obrada nekih 1000 eura, a godišnje čuvanja (ako čuvate baš za svoje dijete) 50 eura.

I ja sam nešto čula o toj izjavi doc. Mrsica ali mi nije jasno gdje bi se te stanice kod nas mogle pohraniti kad se još uvijek skuplja novac za otvaranje jedne takve banke U Hrvatskoj (zaklada Ana Rukavina). A s obzirom na tempo realizacije u našoj zemlji, mislim da ćemo to na žalost malo više čekati.

Skupljanje novca neće baš tako brzo prestati obzirom je sama obrada uzoraka krvi dobrovoljnih davatelja koštane srži prilično skupa, a ima ih sve više (preko 13 000 :D ).
Za neka 3-4 tjedna bi trebala na kontrolu pa mogu doca ispitati sve što vas zanima.
Snješka, vjerujem da ćete moći pohraniti MS

[Lucija Ellen]

Ava, pakiraju li u Grazu maticne stanice u jedan ili vise paketica?

[laumi]

Ava, hvala ti što si sve tako detaljno opisala, meni si konkretno puno pomogla. Ja sam čula od jedne doktorice iz Vinogradske da se kod njih u rodilištu mogu uzeti matične stanice, ali sve ostalo moraš sam organizirati. Nije mi mogla dati nikakve daljnje informacije osim toga da nam je najbliža agencija za pohranu mat. st. u Grazu.
Sretno na porodu!

[Ava M]

Ava, hvala ti što si sve tako detaljno opisala, meni si konkretno puno pomogla. Ja sam čula od jedne doktorice iz Vinogradske da se kod njih u rodilištu mogu uzeti matične stanice, ali sve ostalo moraš sam organizirati. Nije mi mogla dati nikakve daljnje informacije osim toga da nam je najbliža agencija za pohranu mat. st. u Grazu.
Sretno na porodu!

Ma važno je to da su u našim bolnicama napokon pristali uzimati MS. Još prije par mjeseci, kad smo se MM i ja počeli zanimati za pohranu, morao si tražiti vezu da ti ih uzmu. Sad to rade bez problema jedino (!) su odlučili to i naplatiti, i to 1150kn. Govorim o Riječkom rodilištu gdje ću roditi, za ostala nemam informaciju.
Što se transporta tiče, to se sve fino sredi sa samom klinikom i njihovim predstavnikom u Sloveniji. Jedini problem mogu raditi na granici, jer se praktički prevozi krv, a na žalost nemamo sporazum s njima o nesmetanom transportu takve vrste "materijala". Ali, MM i ja smo se dogovorili VIBRATI pozitivu, ljubav, i slične pozitivne afirmacije, tako da će to sve proći u redu

[Ava M]

Ava, hvala ti što si sve tako detaljno opisala, meni si konkretno puno pomogla. Ja sam čula od jedne doktorice iz Vinogradske da se kod njih u rodilištu mogu uzeti matične stanice, ali sve ostalo moraš sam organizirati. Nije mi mogla dati nikakve daljnje informacije osim toga da nam je najbliža agencija za pohranu mat. st. u Grazu.
Sretno na porodu!

Hvala na željama za porod !

[aenea]

Kopiram sa Vip portala:

Zagreb, 20.03.2007. 13:55 (Hina)



Banka umbilikalnih stanica, koja je osnovana na inicijativu Zaklade Ana Rukavina, trebala bi biti otvorena na Anin rođendan 28. ožujka, najavljeno je na današnjoj konferenciji za novinare.

Umbilikalne stanice su matične stanice koje se nakon poroda prikupljaju iz pupkovine, a u slučaju oboljenja mogu transplantacijom zamijeniti oboljelu koštanu srž.

Pojašnjavajući proces prikupljanja stanica iz pupkovine, hematolog u Kliničkom bolničkom centru Zagreb dr. Mirando Mrsić rekao je da se to radi nakon nekompliciranog poroda jednostavnim postupkom koji ne šteti novorođenčetu i majci, te ne zahtijeva promjenu uobičajenog tijeka vođenja poroda.

Krv iz pupkovine jedan je od izvora matičnih stanica, a do sada se nakon poroda bacala, iako se iz nje mogu razviti sve vrste krvnih stanica, rekao je Mrsić.

Krv koja se će se uzimati pri porodu, kako je najavljeno, obrađivat će se i pohranjivati u Zavodu za kliničku transfuziologiju KBC-a Zagreb.

Kako je rečeno, postoje dva tipa Banaka matičnih stanica iz umbilikalne krvi. Prva je Obiteljska banka gdje je doza krvi iz pupkovine vlasništvo obitelji i ne koristi se za liječenje bolesnika izvan obitelji.

Drugi tip je Dobrovoljna banka, gdje obitelj dobrovoljno poklanja dozu krvi iz pupkovine za liječenje bolesnika izvan vlastite obitelji, a tako pohranjena doza umbilikalne krvi postaje dio Registra dobrovoljnih darivatelja.

Na konferenciji za novinare najavljena je i humanitarna utrka koja će se održati u nedjelju, 25. ožujka, na Bundeku, u povodu rođendana Ane Rukavine, novinarke koja je lani preminula od leukemije.

[Lucija Ellen]

Divno!!! :D

[Snjeska]

Divno!!! :D

:D

[aenea]

Čak je bio i na RTL-ovim vijestima prilog. Snješka, jesam rekla da ćeš ih moći pohraniti

[loo]

ljudovi evo mi cemo ovih dana kontaktiratisa sa onima koji su zaduzeni za pohranu i ocuvanje istih pa cu vam javiti sve najnovije vjesti.

[pužić]

loo pitaj i da li će bolnice u Hrv biti povezane, znači uzimati uzorke i slati ih u zg u banku, cijenu i detalje :D

[AndrejaMa]

Sigurno nas je puno koji smo pomislili - vauuu super!
A sigurno imamo i puno pitanja.
Koliko brzo će to stvarno zaživjeti?
U kojim će se rodilištima moći provesti postupak?
Koliko su naši liječnici educirani i na kraju krajeva spremni na to? (mislim s obzirom da većina nije spreman ni na prirodan porod)
Mogu li te odbiti pri porodu, iz kojih razloga, s kojim obrazloženjem?
Mogla bih napisati puno pitanja.
Možda da se kroz neko bliže vrijeme napravi popis pitanja koja su nam interesantna pa da ntko pokuša sve to saznati i prenjeti nam na jednom mjestu - nema smisla da nas toliko istražuje.

[tresnjica]

Da,i mene sve to zanima, jer termin mi je za kakvih 2 tjedna , a poludit ću ako se to bude moglo dan ili dva kasnije nego kaj se porodim...
Jel zna tko, kad se točno počinje?

[ivaa]

ak ose ne varam 28. ovog mjeseca,
dakle.. stigneš!

[tresnjica]

Ah, tako kažu,ali to nikad nije onak kak oni kažu(nažalost )

[AndrejaMa]

I tko se javlja da nam sve sazna???
Curke???
Loo????

[pužić]

našla sam jedan tekst koji nam daje odgovore na neka od pitanja:
Večernji list, večernje izdanje Dalmacija, 21.03.2007., str. 9., naslov:" Banka matičnih stanica", autor: Diana Glavina

Tekst donosi:

Klinika za ženske bolesti i porode u Petrovoj bit će prvo rodilište u Hrvatskoj u kojem će u travnju započeti organizirano prikupljanje krvi odnosno matičnih stanica iz pupkovine. Projekt će se potom širiti i u druga zagrebačka i hrvatska rodilišta, a krv će se pohranjivati u Banci umbilikalne krvi u Zavodu za kliničku transfuziologiju na Rebru gdje se završava prostor i stiže oprema za Banku

[aenea]

Cure, ja ću probat, al ne mogu vam točno reći kad ću dobit odgovore. Naime, danas sam bila kod doc. Mrsića, ali glava mi je bila prepuna drugih stvari pa se stvarno nisam sjetila pitati za to. Sorry!

[Snjeska]

Snješka, jesam rekla da ćeš ih moći pohraniti

Šaljem ti pusu

i čekam daljne informacije

[aries24]

kada se krv uzima iz pupkovine, prije rezanja, poslije?

ja ne bih dala rezanje prije nego prestane pulsirati, ali bih rado donirala tu krv, ne za vlastite potrebe, nego za banku pa kome zatreba, šteta baciti tako vrijednu stvar

ali samo ako to ne uvjetuje rezanje pupkovine odmah :/

[aries24]

[khaa]

kada se krv uzima iz pupkovine, prije rezanja, poslije?

ja ne bih dala rezanje prije nego prestane pulsirati, ali bih rado donirala tu krv, ne za vlastite potrebe, nego za banku pa kome zatreba, šteta baciti tako vrijednu stvar

ali samo ako to ne uvjetuje rezanje pupkovine odmah :/

čini mi se da uvjetuje :/

[loo]

da uvjetuje rezanje odmah

[makka]

A je li moguće u slučaju carskog?

[Brunda]

Da.

[Brunda]

Da.

[Snjeska]

Ima li netko detaljnije informacije?

Kolko će se plaćati pohranjivanje itd???

[Shiwy]

Mi ćemo pohraniti matične stanice u Hrvatskoj! :D
Uvijet je da se porodim u Petrovoj, jer su zasad samo tamo educirali babice, iako se planira uskoro proširiti i na ostala rodilišta.