Malo više o matičnim stanicama

[Indi]

Ja sam malo proučila njihov ugovor i na kraju odustala od privatnog pohranjivanja iz nekoliko razloga. Jedan od njih je da ako vam uzorak nije dobar, oni zadržavaju 4500kn pologa. Zar je moguće da ih troškovi transporta i analize valjanosti uzorka toliko koštaju? No, dobro...

Još jedan od razloga je i taj da, kako sam čitala, vlastite matične stanice ne moraju za nas kasnije vrijediti jer već sadrže podatak o bolesti koja se ide liječiti itd.

U svakom slučaju, šteta mi je da one propadnu kad nekome doista mogu pomoći i mi smo se odlučili donirati ih. Procedura je jednostavna, tj. zazove se na broj na KBC Rebro, našla ga na stranicama Zaklade Ane Rukavine, i oni sve organiziraju, osim kod bolnica s kojima nemaju takav dogovor, kao što naša nema, tako da će oni meni poslati set, a ja ću im ga o svom trošku poslati nazad nekom od kurirskih službi.

[pera]

Neznam gdje bi drugo stavila ovu temu, nadam se da ovdje i pripada. Naime, ja sam u 32. tjednu trudnoće i planiram pohraniti matične stanice iz pupkovine svojeg djeteta.

Prije godinu dana sam isto učinila i s prvim djetetom. Odlučili smo iz više razloga da pohranu napravimo u Institutu EccoCell-Cellavie u Grazu. Rodila sam u Rijeci, gdje bez obzira na Milinovićevu uputu, ne rade probleme oko izuzimanja matičnih stanica za strane institute i sve je prošlo ok. I matične stanice ovog djeteta sam mislila pohraniti u istom institutu. Ali tu dolazimo do problema. Predstavnik EccoCella me obavjestio da oni sada pripadaju nekakvoj europskoj grupaciji laboratorija, neznam ponoviti ime, sukladno čijoj politici oni mogu pohranjivati krv samo ukoliko su prethodno sklopili ugovor s konkretnim rodilištem, a za što moraju imati odobrenje ministarstva, što njima u Hrvatskoj nije moguće dobiti. E sada, čini se da zbog te gluposti ja nemogu pohraniti stanice drugog djeteta u navedenom laboratoriju. Molim Vas da mi pomognete, da li ste se i vi susretale s istim problemom, i što ste učinile. Da li postoji neki drugi laboratorij, koji je ok a da ne radi probleme oko pohrane. Naime, Rebro mi je zadnja solucija iz više razloga, a sada i iz tog jer sam jako ljuta na sve ovo.

[jerry]

ja sam drugo dijete rodila 2007. kad jos nije bilo naputka famoznog milinovica.
pohranili smo ms vani preko Slovenaca. saljem ti detalje na pp. kad pronadem kontakt.... uh....

[moia]

kako mislite pohranili? mislite donirali ili ?

[jerry]

ne, nisu donirane, pohranjene su na njeno ime, a do 21 godine otac i majka imaju pravo "raspolaganja". platili smo 1800 eura.

[moia]

mi smo donirali jer nama nikad možda i ne zatrebaju a ima toliko ljudi, posebno djece na svijetu kojima te matične stanice već sutra spašavaju živote.

a ako nama jednom zatreba uvjerena sam u onu dobro se dobirm vraća...

[prolaznica1975]

Isitna je, baš sam zvala u Austriju. Poanta je da oni ne primaju stanice ako djiete nije rođeno u austrijskoj bolnici!
Katastrofa.
Ja isto tako imam za sina pohranjeno tamo i zadovoljna sam bila s time i htjela sada ponoviti. Ovo me jako pogodilo sad.
Pitala sam i za Njemačku, ali očigledno je tamo isti postupak. A glupo mi je sad pitati za Grčku ili Tursku.
A Rebro mi je užas od opcije.

Ako netko ima informaciju da se u nekoj od okolnih EU zemalja može pohraniti, molim javite. Ja ću se sad isto morati baciti na traženje.
Ili ići roditi u Austriju?

[Superman]

U Hrvatskoj je jedino legalna pohrana matičnih stanica na Rebru.

[puntica]

a zašto toliko ne želite pohraniti na rebru?

[frnjok]

a zašto toliko ne želite pohraniti na rebru?

Da, i mene zanima.
Kad smo se mi odlučivali za pohranu meni je smetalo jedino to što pohranjivanje na Rebru ispada skuplje od ovih ostalih opcija koje su "zabranjene". Ali vidim da ljudi tu spominju "više razloga" zbog kojih ne žele na Rebro pa me baš zanima koji su to.
Inače mi smo pohranili stanice na Rebru i sve je zaista bilo OK (kao što već rekoh osim cijene, ali nekako kad smo jednom odvojili novce za to zaboravila sam da smo ih ikad i imali pa više ne mislim o tome), bili su i ljubazni i dobili smo sve informacije i pojašnjenja koji su nam trebali, sve je išlo glatko i uglavnom zadovoljni smo.

[pera]

Pa razlog zašto mi smeta Rebro je slijedeći, odnosno jesu slijedeći:

Za početak živcira me taj monopol koji je prema mome mišljenju protuustavan, to što ću ja raditit s matičnim stanicama iz pupkovine je samo stvar mene i mog supruga. Nadalje, što je sa slobodom tržišta, Rebro je počelo raditi unazad čini mi se dvije godine, i ja nemam nikakvu sigurnost da kod njih sve šljaka dobro. Ja kada sam se odlučivala za laboratorij gdje ću pohraniti matične stanice bilo mi je bitno više parametara, kao npr. iskustvo, reference i naravno cijena. Uzevši sve to u obzir, EccoCell mi se činio najbolji izbor, a Rebro ni blizu, ne ispunjavajući niti jednu od navedenih stavki. Samo da napomenem, a o tome se već raspravljalo, nekoliko jako spornih stavki navedenog ugovora, kao npr. cijena koja je među skupljima u Europi, zatim ako uzorak ne valja iz nekog razloga, zadržavaju veći dio novaca, što je pljačka stoljeća i naravno njihovo ograđivanje od odgovornosti ako nešto pođe po krivu.

Zadnje, ali ne i manje bitno, pohranjujući stanice drugog djeteta u istom laboratoriju ostvarujemo pravo na popust, koji mi nam je uza sve značajan i na koji smo u krajnjoj liniji računali, a sada ne samo da nemamo popust nego moramo platiti 5000 kuna skuplje nešto s čijom kvalitetom uopće nismo zadovoljni i što u konačnici nije naš izbor.

Eto sve to me jako živcira i upravo zbog toga sad ću iz principa pokušat sve napravit da ne moram ići na Rebro. Ono što je dodatni nonsens je to što sam pričala s Riječkim rodilištem, i oni se čudom čude kako se to može braniti i bez problema bi uzeli uzorak za bilo koji laboratorij, jer u konačnici to se njih ne tiče i to je privatna odluka svakoga.

Preko telefona mi je predstavnik EccoCella reko da pokušam kod laboratorija Neocelic, koji sada ima i laboratorij u Sloveniji. Zna li nešto neko o njima.

[sirius]

Na Rebru se matične stanice pohranju već jako puno godina (nisam sigurna koliko , ali sigurno više od 7 godina). Pohrana prije nije bila javna i masovna , nego su se pohranjivale matične stanice braće i sestara djece koja su bolovala ili boluju od malignih bolesti u kojima se koristi transplantacija koštane srži. Što se tiče kvalitete pripravka prije pohrane i nakon određenog broja godina ovisno je o mnogo faktora , a ne samo o načinu pohrane. Ne znam kakve garncije imaju druge banke koje se bave time, one imaju nekakve garancije o kvaliteti u ugovorima?

[jelena.O]

I jel tko u zadnje vrijeme donirao stanice?

[pera]

Bez obzira na činjenicu da se ne radi o 2. već o 7. godina, mislim da je iskustvo na strani drugih laboratorija. Ali to uopće nije bitno, bitna je sloboda izbora. Ja nikog neću nagovarat protiv Rebra, ali isto tako ne želim da mi se nameće nešto što ja u konačnici ne želim. Rebro je zbilja preskupo. Svi ostali laboratoriji koje sam kontaktirala, vraćaju većinu novca ako ne uspije pohranjivanje, zašto to Rebro ne radi, stvarno neznam, ali to, zajedno sa činjenicom da su si osigurali monopolski status, i da nemaju nikakve konkurencije, je krajnje bezobrazno. Dakle oni sada mogu diktirati uvjete koje god žele, a mi koji želimo pohraniti stanice naše djece nemamo nikakvog izbora. Šta to nije grozno?

Nego, ono što je meni sada primarno, da se javi netko s iskustvom nedavnog pohranjivanja. Da li je uspio to napraviti u nekom laboratoriju a da to nije Rebro, i kako je tekao postupak. Hvala vam.

[RozaGroza]

I jel tko u zadnje vrijeme donirao stanice?

Ja sam donirala prije 2 i pol mjeseca, u Petrovoj bolnici. Potrebno je pri prijemu napomenuti da bi donirala, oni ti daju formularkoji ispuniš i to je to. Ja sam ležala u bolnici pa sam tu papirologiju svu ispunila tjedan dana prije. Jednostavno veoma, a pomaže ljudima.

[tajuska]

I jel tko u zadnje vrijeme donirao stanice?

prije 3 mjeseca u OB Zabok...