Operacija teške srčane greške na Rebru-ima li netko iskustva

[erika]

Dakle, 32. tjedna trudnoće bez greške (anatomije djeteta uredna) - i da preskočim moje osjećaje i znakove...u konačnici komplicirana srčana greška ustanovljena na 4D uzv i u petrovoj i na rebru kod dr. Malčića.
Radi se o četiri istovremene dijagonoze, povećana desna strana srca duplo od lijeve (a normalno je lijeva malo veća od desne), bez odvojenih klijetki i pretklijetki, sa zaliscima lijevo koji ne funkcioniraju i proširenjima arterija...i ima još ali nisam pohvatala sve. Naravno, vjerojatne su i druge anomalije koje idu uz to, ali to kažu -sad je nebitno!?!

Svi su vrlo škrti na rječima ali bogati neverbalnim sažaljenjem i pitanjima - tipa - jel imate već djece. No, nitko neće reći iskrene prognoze, jer nemaju što napraviti, mora se čekati porod, pa odmah operacija na rebru, pa posljedice koje mogu biti svakog trenutka terminalne ili pak u drugom slučaju s teškim oštećenjima na svim organima. Nitko, ali nitko nije rekao niti jednu jedinu riječ tipa - ako bude sreće, bit će sve u redu.

Zanima me ima li tko slična iskustva ili poznaje nekoga čije je novorođenče operiralo srce na rebru, iskustva bilo kakva, uspješna i neuspješna (ma šta to značilo). Molim vas da mi ovdje ili na pp pomognete, imam šestogodišnju curicu koja se raduje, mazi trbuh i pjeva, a bebica se veselo rita u trbuhu, ja ću umrijeti od boli, ali moramo se pripremiti, ne mogu biti trudna još tjednima u potpunoj neizvjesnosti.

Danas idem na jedan razgovor, sutra još jednom na pretragu fetalne ehokardiografije privatno, ali trebam mame i tate iz života.

Vibre i sažaljenje molim vas ostavimo za kasnije, sada mi treba samo realnost, moramo sačuvati razum i svoju obitelj i mojoj curici dati neki smjer i pripremiti ju prikladno.

Hvala.

[mamma san]

Bez riječi sam. Ne znam kako bih ti pomogla, a bih. Vrlo rado.
Za sada samo ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ .

[djuma]

i od mene samo
~~~~~~~~~~~~~~~

[anki]

ima jedna cura na rodi čija je beba prošla tako nešto; ne znam detalje, ali vjerujem da će ti se sama javiti. na žalost nije završilo dobro

vama iskreno želim da sve prođe ok; razumijem te da si van sebe i da se želiš pripremiti na sve, ali probaj se opustiti i prepustiti, pa kako bude....doktori su možda škrti sa prognozama jer i sami ne znaju, pa idu onom logikom "rađe ćemo se ograditi"

Dakle, Erika, proganja me tvoj post čitav dan. Ovo što prolaziš sada, prije 10 godina prošli smo suprug i ja. Naime, navedena dijagnoza identična je dijagnozi koju je imao naš sin, samo što je postavljena nakon njegova rođenja i uredne trudnoće i poroda. Isto tako, završili smo kod prof. Malčića na Rebru. E sad, ne želim te obeshrabriti, već ukazati na neke stvari. Nesrećom, naša priča nije imala sretan kraj. Nakon postavljene dijagnoze izvršena je operacija koja je trebala biti samo prva u nizu. Operirao je doktor Letica (kardiokirurg) koji je tada radio na Rebru (sada je u Krapinskim toplicama), ali šesti dan nakon oprecije naš sin je preminuo. Operativni zahvat koji je trebao trajati 2 sata trajao je 6 sati, a na pitanja "zašto" nikada nismo dobili valjani odgovor (štogod da se događalo za vrijeme operacije nisu nam htjeli reći), a kao razlog smrti navedena je insuficijencija pluća.
Sada kad promatram stvari s odmakom i "hladne" glave, mislim da bih donijela neke drugačije odluke. U stručnost prof. Malčića ne sumnjam što se tiče postavljanja dijagnoze, ali više ni u ludilu ne bih pristala da ga liječe i operiraju u Hrvatskoj. Raspitaj se o mogućnosti operativnog zahvata negdje vani, ali isto tako ne znam da li su ti napomenuli na Rebru, dolaze im povremeno i njemački liječnici koji rade operacije ovdje kod nas (bar je tako bilo 2005. godine). Postoji i mogućnost, po riječima prof. Malčića, da se operativni zahvat izvede dok je beba još u majčinom trbuhu koji je najbolja varijanta za bebu (samo ne znam do kojeg tjedna trudnoće se to može napraviti).
Ja sada imam još 2 sina, jednom je 8 godina, a drugom 7 mjeseci. Kada sam rodila starijeg sina zbog straha i panike da opet nešto neće biti u redu, a i zbog psihičkog mira, odvela sam ga prof Malčiću na pregled. Na pitanje zašto smo došli i kakve poteškoće dijete ima, ja sam mu samo pokazala potvrdu o smrti (jer to jedini papir koji smo uspjeli dobiti od njih na kojem je navedena dijagnoza). Nakon što je letimično pogledao papir upitao je (pazi sad!): "Zašto je ovo dijete umrlo? Ovo dijete nije trebalo umrijeti, pa to se danas liječi!"
I tako, ne vjerujem im ništa i kao što sam napisala, danas bih tražila i druge mogućnosti negdje drugdje. Znam da ti je teško, ali imaš još 8 tjedana da se posložiš, informiraš i učiniš ono što smatraš da je najbolje za tvoju bebicu. Ja ih nisam imala.
Tebi i tvojoj bebici želim sve najbolje i poslušaj me, ja to stvarno mislim, uvjerena sam da na kraju sve može biti dobro.
Ovaj post je totalno zbrkan, nadam se da te nisam obeshrabrila, ako imaš pitanja, tu sam za tebe.

[BHany]

Draga Erika...ja imam malo bolja iskustva...moje, danas, kumče je operirala srce na Rebru. Neću se upuštati u dijagnoze, jer ih ovog trenutka ne mogu reći. Znam da je bila višestruka teška srčana greška, ustanovljena 1. dan nakon poroda...Istog dana je prebačena na Rebro...Kod prof. Malčića i Šarića. Nakon teške borbe dva mjeseca, ponovljene operacije i još nekih zahvata...N. je puštena kući. 6. mjeseci nakon toga išla je na operaciju u Lintz (kako je i bilo predviđeno), i zasigurno je čeka još jedna operacija s 3. godine. N. je danas sretna i vesela 16-mjesečna djevojčica s kojom se mora puno raditi, koje je stalno pod terapijom i kontrolom te ima u velikoj mjeri posebni tretman, ali je tu s nama :D !

Ako želiš, javi mi se na pp, pa ću ti napisati nešto više detalja i pokušati te spojiti s N. mamom koja je sa svim dijagnozama i mogućnostima upoznata puno bolje od mene!

Želim vam da, na kraju bude sve dobro!

[LeeLoo]

~~~~~~~~~~~~~

[Andora]

(iako mislim na ovaj topic - žena je lijepo zamolila da ne stavljate vibre. poštujte to.)

[LeeLoo]

(iako mislim na ovaj topic - žena je lijepo zamolila da ne stavljate vibre. poštujte to.)

..ups..sad vidjela.pardon.
..nisam topic do kraja pročitala.neka admin briše prethodne vibrice..

[Poslid]

Ja imam jako dobro iskustvo s neonatologijom na rebru. Moja Rahela nije imala kardiolokih problema ali smo se tamo viđali i razgovarali s roditeljima čije su bebe to imale.
Istina je da je stanje vrlo ozbiljno i da se ne može unaprijed znati ishod. A na Rabru nikad ne govore da će sve biti u redu dok nisu 100 % uvjereni u to. Čak (po mom iskustvu) uvijek govore samo najlošije prognoze.

Dobro je što znaš što te čeka, pa se imaš još vremena raspitati i drugdje. Možda ispitati i mogućnost operacije in utero.

[BHany]

Istina je da je stanje vrlo ozbiljno i da se ne može unaprijed znati ishod. A na Rabru nikad ne govore da će sve biti u redu dok nisu 100 % uvjereni u to. Čak (po mom iskustvu) uvijek govore samo najlošije prognoze.

Ovakav sam i ja dojam stekla...nije bilo nerealnih obećanja za N., čak brutalno iskreno.

[Ivana2604]

Raspitaj se o mogućnosti operativnog zahvata negdje vani, ali isto tako ne znam da li su ti napomenuli na Rebru, dolaze im povremeno i njemački liječnici koji rade operacije ovdje kod nas (bar je tako bilo 2005. godine). Postoji i mogućnost, po riječima prof. Malčića, da se operativni zahvat izvede dok je beba još u majčinom trbuhu koji je najbolja varijanta za bebu (samo ne znam do kojeg tjedna trudnoće se to može napraviti).

Potpisujem.
Mislim da bi se, trebala raspitati o operaciji u inozemstvu. Sigurno postoji klinika na kojoj su takvi zahvati, ako ne rutinski, a ono barem uobičajeniji nego kod nas, pa samim time i liječnici imaju više iskustva pri takvim zahvatima.
Također postoji mogućnost da troškove tog zahvata plati HZZO ukoliko se radi o zahvatu koji se ne može provesti u ugovornim zdravstvenim ustanovama u Republici Hrvatskoj, a može se uspješno provesti u inozemstvu. Za tu opciju trebala bi podnijeti zahtjev Direkciji HZZO-a, Margaretska 3.

Više o ispunjavanju uvjeta za ljiečenje u inozemstvu pročitaj ovdje (glava IV. Upućivanje osigurane osobe na liječenje u inozemstvo)

[BHany]

Mislim da bi se, trebala raspitati o operaciji u inozemstvu. Sigurno postoji klinika na kojoj su takvi zahvati, ako ne rutinski, a ono barem uobičajeniji nego kod nas, pa samim time i liječnici imaju više iskustva pri takvim zahvatima.

Kao što sam gore već napisala...referentna klinika je u Lintzu i djeca sa teškim srčanim greškama idu tamo...

Navodno je najbolja klinika za takve slučajeve u Bostonu...

Što se plaćanja tiče...HZZO će platiti postupak u inozemstvu, ukoliko liječnici s Rebra potvrde da ne mogu izvesti operaciju.

[kate]

dr.Đerđa (vrhunski kardiolog koja je prije radila na Rebru) jednom tjedno dolazi u Polikliniku Sabol na cvjetnom (mislim četvrtak), ako želiš drugo mišljenje.

IV Cvjetno naselje 21 , 10000 Zagreb, 01 61 90 080

[kate]

http://www.magdalena.hr/index.asp?1025015853,1,6,0,1

Privatna klinika Magdalena samo za kardiologiju u Krapinskim toplicama

[Annar]

Moj nećak je operiran kada je napunio godinu dana, imao je četverostruku srčanu manu i rupu u aorti. Nisu ga htjeli ranije operirati jer je bio sitan. Pretrage su obavljane na Rebru, ali moji su se odlučili na operaciju u Londonu koju su sami platili - i nisu nikada požalili. N. je zdrav dječak od 12 godina (kuc,kuc,kuc u drvo ), trenira košarku i normalno živi. Ako hoćeš detalje, javi se na pp. Držim fige

[anchie76]

dr.Đerđa (vrhunski kardiolog koja je prije radila na Rebru) jednom tjedno dolazi u Polikliniku Sabol na cvjetnom (mislim četvrtak), ako želiš drugo mišljenje.

IV Cvjetno naselje 21 , 10000 Zagreb, 01 61 90 080

Dr. Gjergja je stalna uposlenca poliklinke dr. Sabol.

Erika iskreno se nadam da ce vasa prica biti jedna od onih s happy endom

[erika]

hvala vam svima, svaka mi informacija znači novu nadu.

Početni je problem što beba ne može ni sekunde preživjeti izvan uterusa, jer između ostalog ima zamjenjena mjesta aorte i druge žile koja odvodi krv, tako da prilikom prvog udisaja, "kriva" krv bi otišla u srce, a kriva u pluća (to je otprilike smisao) i kisik se ne bi prenio. No, to je samo jedna stvar, ali dakle, operacija treba biti odmah, prije udaha.

No tumačenja i ideje se mijenjaju, teško je nakon svega vjerovati, a ne moguće ne vjerovati u svaku riječ koju netko kaže...

hvala svima, ako se koga još sjetite, molite da mi piše na pp, a ja ću nadam se znati više u sljedeća dva dana.

[anki]

pa kaj nije onda bolja (da ne kažem jedina) opcija operacija u maternici :?

[erika]

Naravno, to je tako logično, ali nitko to ne spominje, mislim da ne vjeruju da ima ikakve šanse pa s obzirom da se spominje da je etično pokušati i da hrvatska znanost treba napredujovati...

[kate]

http://www.nacional.hr/articles/view/13105/5/

Marko Turina Zagrepčanin u vrhu svjetske kardiokirurgije

[kate]

Marko Turina Zagrepčanin u vrhu svjetske kardiokirurgijeRazgovor s jednim od najvećih svjetskih kardiokirurga, ravnateljem Klinike za bolesti srca i krvnih žila Sveučilišne bolnice u Zurichu, koji je prvi u svijetu ugradio umjetno srce izvan grudnog koša te prvi operirao urođenu srčanu manu na novorođenčetu, o tome kako je kao stranac postigao karijeru u Švicarskoj, visokim troškovima liječenja, žestokom tempu kojim živi, nekorumpiranosti liječnika u Švicarskoj i ugradnji umjetnog srca

Suradnicima se mogu iskazati jedinim autoritetom koji posjedujem, a to je vlastiti primjer u svakodnevnom raduPrema mišljenju stručnjaka Marko Turina već dvadesetak godina spada među nekoliko najvećih svjetskih kardiokirurga. Zagrepčanin koji unatoč tomu što je bio vrhunski student, zbog partijske kvalifikacije da je buržuj nakon diplome nije vidio perspektivu u Jugoslaviji tako da od 1964. radi u Sveučilišnoj bolnici u Zurichu. Godine 1985. postao je ravnatelj i prvi kirurg tamošnjeg Centra za bolesti srca i krvnih žila, a na takvom su položaju stranci rijetko. Turina spada među najznačajnije svjetske kardiokirurge – prvi je u svijetu konstruirao, a potom klinički primijenio umjetno srce izvan grudnog koša, prvi je operirao urođenu srčanu manu na novorođenčetu starom jedan dan, a prije dvije godine obavio je operaciju uz pomoć robota, što je također predstavljalo inovaciji u medicini. Dnevno obavlja nekoliko operacija i to na švicarski racionalan način. Najteži dio operacije obavi sam, a dok asistenti dovršavaju , on već u drugoj dvorani operira novog pacijenta. Do sada je obavio nekoliko stotina transplantacija srca, i premda odbija govoriti o bilo kojem pacijenatu, zna se da je upravo Turinu odabrao čuveni Christian Bernard, kada je išao na operaciju srca. Da bi obavio sve što treba, Marko Turina je svaki dan na klinici od 7 ujutro do 9 sati navečer. Jedini hobi za koji javnost zna je pilotiranje zrakoplovom “Piper Pa-28”, iako će tijekom razgovora naglasiti da posljednjih godinu dana nije pilotirao zbog nedostatka vremena. U prosjeku jednom mjesečno dr. Turina dolazi u kliniku Magdalena u Krapinskim Toplicama gdje cijeli vikend operira. O tempu kojim živi govori podatak da je prošli petak ujutro, u društvu supruge i dvojice sinova, doletio unajmljenim zrakoplovom u Zagreba te u Magdaleni obavio dvije operacije i u šest poslije podne već su bili na putu za Zurich. Stručni ugled Marka Turine i košta. Njegove operacije u “Magdaleni” stoje oko 15.000 eura, odnosno dvostruko skuplje od ostalih kardiokirurga u toj ustanovi. Za optimiste može biti utješno saznanje da je to ipak dvostruko jeftinije nego kada istu operaciju obavi u svojoj zuriškoj klinici.
NACIONAL: Kardiokirurgijom se bavite od 1964. Koliko je ovo područje medicine napredovalo u posljednja četiri desetljeća? – To su nevjerojatne promjene, gotovo neprepoznatljive, kao da nije riječ o istoj disciplini. Kada sam se 1964. počeo baviti kardiokirurgijom ona se još uvijek nalazila u pionirskom razdoblju karakterističnom po visokoj smrtnosti pacijenata. Danas su to skoro rutinske operacije za koje kroz nekoliko godina možete izobraziti svoje suradnike i od njih napraviti odlične kirurge. Jednostavno govoreći ovo je područje doživjelo pravu revoluciju. Danas možete planirati operacije, predvidjeti potencijalne rizike tako da cijela operacija bude rutinski postupak. Dat ću vam i primjer za to što govorim, prošle je godine na klinici u kojoj radim u Zurichu mortalitet na koronarnoj kirurgiji iznosio 0,8 posto, što znači da nije preživio samo jedan od otprilike 120 pacijenata.
NACIONAL: Kolika je bila smrtnost kada ste se počeli baviti koronarnom kirurgijom? – Koronarna kirurgija započinje negdje krajem 60-tih godina, i razvijala se u sedamdesetima. U to vrijeme mortalitet je bio 4-5 posto, znači nekoliko puta veći nego danas.
NACIONAL: Premda ste ostvarili zapaženu znanstvenu karijeru vi ste Jugoslaviju napustili na neki način kao politički emigrant. Glavna zamjerka tadašnjeg režima bilo je vaše buržujsko porijeklo? – U stvari Partija mi je napisala lošu karakteristiku, a u takvim okolnostima ne bih nikada mogao postati dobar liječnik. Bio je to tajni dokument koji je imao svaki student i na temelju njega su vam mogli uskratiti stipendiju ili vas poslati raditi u neko manje mjesto. Zanimljivo je da neki od tadašnjih rukovodilaca koji su napisali moju karakteristiku još uvijek “vedre i oblače” u Hrvatskoj, ali više nama smisla pričati o prošlosti. Iskreno sam mrzio komunizam i mislim da je on Hrvatsku bacio strašno unazad. Zbog svog porijekla, nakon što sam diplomirao, poslan sam u vojsku u Banja Luku kao običan vojnik i bio mi je onemogućen odlazak u sanitetsku podoficirsku školu u Beogradu. Tada sam shvatio da za mene nema budućnosti u Jugoslaviji i odlučio sam otići u inozemstvo. U vojsci mi je bilo užasno jer sam bio u posve neprirodnom okruženju gdje je od 80 ljudi u četi, njih 70 bilo nepismenih, bili su to ljudi koji nikada nisu vidjeli vlak, jednostavno, jedan potpuno drukčiji svijet od mojega. Smjestivši me u takvo okružje režim mi je dao do znanja da više tu nemam što tražiti.
NACIONAL: Nakon odsluženja vojnog roka otišli ste u Švicarsku? – Olakšavajuća okolnost bila je ta što sam još kao student praznike provodio u Švicarskoj, pa su mi još tada predlagali da se vratim kada diplomiram. Zato nakon Banja Luke nisam imao nikakvih dilema što želim i odmah sam otputovao u Švicarsku. Osim toga, imao sam i malo sreće. Bilo je to vrijeme kada se teško dobivala putovnica, međutim, gospođa koja je stanovala preko puta moje obitelji bila je prijateljica šefa Udbe za Hrvatsku i pomogla mi je da dobijem dokumente potrebne za odlazak.
NACIONAL: Da li mislite i nakon toliko vremena provedenog u inozemstvu, da morate biti tri puta bolji od domaćih stručnjaka da biste napredovali u struci. – I dalje mislim jednako. Naravno, danas ja kao vrhunski kardiokirurg imam odličan status i jako me uvažavaju, ali doći do tog položaja zaista je teško, a strancima još teže.
NACIONAL: U listopadu 1998. prvi ste na svijetu ugradili umjetno srce jednom 19-godišnjaku iz Švicarske. Na koji način funkcionira umjetno srce? – Rad na razvoju umjetnog srca traje izuzetno dugo. Još 1969. boravio sam u Americi i sudjelovao na projektu za izradu umjetnog srca u koji je tadašnja američka Vlada ulagala izuzetno velika sredstva. Umjetno srce koje smo ugradili jedno je od najboljih na svijetu, a rezultat je tridesetogodišnjeg rada na tom projektu.
NACIONAL: Prošle godine su u Americi ugradili umjetno srce jednom pacijentu, međutim čini se da tamošnji projekt nije uspio u potpunosti? – To je drugačija situacija jer su tom pacijentu potpuno maknuli njegovo srce, i ugradili mehaničko. Međutim, u takvim operacijama rezultati su daleko od dobrih, jer je ostala velika stopa smrtnosti. Zbog različitih postoperativnih komplikacija nekoliko je pacijenata umrlo u roku od par mjeseci nakon operacije. Zato se danas ne mijenja cijelo srce već se ugrađuje uređaj koji zovemo “umjetno srce”. Naime, najčešće je dovoljno promijeniti samo pacijentovu lijevu klijetku, što je dobro, jer ako dođe do nekakvih komplikacija, ostaje vam vlastito srce kao svojevrsna rezerva. Umjetno srce je svojevrsna pumpa veličine palca. Priključi se na lijevu klijetku, i krv se pumpa u aortu, sve u svemu, radi se o relativno jednostavnoj napravi. Zanimljivo je kako je realiziran ovaj izum. Prije više godina stručnjaci NASA-e slične su pumpice koristili za precizno ubrizgavanje raketnog goriva u svemirske letjelice. Netko je s takvom napravom došao u Houston poznatom američkom kardiokirurgu Michaelu De Bakeyu i sugerirao mu da je iskoristi kao umjetno srce. De Bakey je pristao i poslije desetogodišnjeg istraživanja konstruirali su umjetno srce koje je sada u kliničkoj upotrebi.
NACIONAL: Koliko ste transplantacija srca obavili u dosadašnjoj karijeri? – Više od 300, no tu su uključeni cijeli timovi. Najčešće obavim najteži dio posla, a za ostalo se pobrinu moji suradnici, dok do kraja ostajem samo kod najtežih slučajeva kao što je ugradnja umjetnog srca. Prvu transplantaciju obavio je Christian Bernard u Južnoj Africi 1967. godine, dok je moj šef dr. Seening 1969. obavio dvije transplantacije. U to sam vrijeme bio njegov najmlađi asistent i sjećam se da ta dvojica pacijenata nisu dugo živjela. Prvi je umro nakon šest tjedana a drugi nakon tri mjeseca, međutim u oba slučaja smrt je nastupila zbog problema s imunitetom, a ne našeg lošeg rada. Danas je situacija sasvim drukčija. Recimo, u mojoj klinici u Zurichu, statistički gledano, kada vam transplantiramo srce, imate 88 posto izgleda da preživite prvu godinu nakon operacije, a da ćete živjeti još najmanje pet godina šanse vam iznose 75 posto. Slične rezultate ima još dosta svjetskih klinika, i to su puno bolji rezultati od onih u liječenju karcinoma.
NACIONAL: Takvi rezultati mogući su samo u dobro uređenim, ali i izuzetno skupim državama. Ne mislite li da se stvara nepravedan sustav u kojem jedino bogati i platežno sposobni mogu računati na vrhunski medicinski tretman, dok ostatak planete može samo moliti za zdravlje? – Medicina je danas strašno skupa, no zauzvrat je i znatno bolja nego što je nekad bila. Pogrešno je misliti da svatko ima pravo na sve, i zato svakom građaninu treba kazati da mora štedjeti za vlastito zdravlje. Razumije se da niste bolesni kada imate 20, 30 ili 40 godina, ali kada pređete 50-tu počinju se javljati neka oboljenja. Za to razdoblje treba štedjeti još od mladosti, a ne da kao tridesetogodišnjak vozite skup auto i ljetujete na Mauriciusu, i istovremeno očekujete da će vam država morati pružiti najbolju njegu kad se razbolite u 65-oj. Činjenica je da je medicina jako skupa i zato se ljudima treba jasno reći da dio svojeg dohotka moraju uložiti u medicinske troškove. Ljudi u Hrvatskoj još uvijek misle da medicina ništa ne košta, i takvo razmišljanje treba promijeniti.
NACIONAL: Koliko koštaju operacije koje obavljate u Švicarskoj? – Kada biste došli u Zurich na operaciju koronarnog premoštenja kao privatni pacijent, operacija bi vas koštala između 45.000 i 50.000 franaka. Ista operacija u Krapinskim Toplicama stoji od 12.000 – 15.000 franaka, što je i logično s obzirom na lošiji standard života u Hrvatskoj.
NACIONAL: Poznata je vaša metoda kada da na operaciji obavite najvažniji dio posla, a ostatak prepuštate studentima dok vi prelazite u drugu dvoranu operirati sljedećeg pacijenta. Je li takvo žurno operiranje normalna stvar u kardiokirurgiji? – Jest. Da radim drukčije vrlo loše bih koristio svoje dragocjeno vrijeme. Ali osnovni dio posla, a to je operacija na srcu gdje se radi o životu ili smrti, radim uvijek sam. Sve iza toga je stvar rutine koju mogu dovršiti moji suradnici.
NACIONAL: Jedna od stvari koje su vas proslavile bila je i operacije urođene srčane mane na djetetu starom jedan dan. U čemu se razlikuju operacije male djece i odraslih pacijenata? – Operirati novorođenče je izuzetno specifično jer traži vrlo veliko znanje, specijalnu opremu, i iznimno obučenu ekipu suradnika. Danas je to posebni dio srčane kirurgije kojim se bavim sve rjeđe. Kada ugrađujem by-pass ,završetak operacije mogu prepustiti asistentima. Ali kod ovakvih operacija kirurg mora ostati do samog kraja, ponekad sve traje 7-8 sati i jako je naporno. Operacije urođenih srčanih mana intelektualno su veoma zahtjevne jer morate imati ogromno znanje, pa ne čudi da u ovo područje ulazi samo dio vrhunskih kirurga koji iza sebe imaju cjelokupnu izobrazbu u kardiokirurgiji.
NACIONAL: Koliko su napredovale operacije na fetusima o kojima su mediji pisali prije nekoliko mjesece? – To su još uvijek pokušaji koji nisu došli daleko. Koliko znam najviše operacija fetusa je bilo kod bubrežnih malformacija, a radilo se pomoću kateterske tehnike s valvulama. Kateter se uvodi kroz pupčanu arteriju te se pokušavaju obaviti operacije, no u ovakvim je operacijama smrtnost još uvijek jako velika.
NACIONAL: U čemu hrvatska medicina najviše zaostaje za svjetskom? – Mislim da je najveća razlika u tome što je u Hrvatskoj sve koncentrirano u Zagrebu, dok su u drugim državama vrhunski centri raspršeni diljem tih zemalja. U Italiji nije bitno hoće li vas operirati u Milanu, Raveni, Rimu ili Napulju, dok vas u Hrvatskoj mogu operirati jedino u Zagrebu. Gotovo je nemoguće obaviti zahvat iz koronarne kirurgije u Dubrovniku i Osijeku, a jako je teško i u Splitu. To nije dobro. Morat će se smanjiti razlika između Zagreba i drugih centara jer ide na štetu cjelokupnog sustava. Drugi veliki hrvatski problem je destimulativna politika prema kojoj su jednako plaćeni liječnici koji u četiri odlaze svojim kućama i kirurzi koji ostaju do kasno u noć brinući se o životima svojih pacijenata. U takvim okolnostima logično je da nitko neće ići u koronarnu kirurgiju jer nema nikakve stimulacije. Iz toga proizlaze i podmićivanja, plave kuverte i gomila loših stvari.
NACIONAL: Ima li podmićivanja u Švicarskoj? – Nema. Maksimalno što će vam se pokloniti je boca vina, ali to je gesta, a ne potkupljivanje. U Švicarskoj vrijedi pravilo čist račun, duga ljubav. Točno se zna koliko košta određena operacija. Pacijent plati račun koji ja i ne vidim, a zatim od bolnice za tu operaciju dobijem plaću prema zaslugama. Ja u Zurichu ne zarađujem loše, ali se nisam obogatio da bih mogao vile na moru ili u Alpama. Prije tridesetak godina moj je šef zarađivao zbilja velik novac, međutim danas više nije tako. Ako si vrhunski stručnjak možeš zaraditi više od drugih, no velik novac se više ne zarađuju u medicini.
NACIONAL: Kako iskorijeniti korupciju kada se hrvatski liječnici uzajamno štite čak i u slučaju smrti pacijenta zbog nečijeg nemara. – Medicinske greške postoje svuda u svijetu. Evo vam primjera. Kada sam 1985. preuzeo Kliniku u Zurichu u to vrijeme smo zbog pacijenata nezadovoljnih radom naših liječnika imali prosječno jedan sudski spor godišnje. Sada gotovo svaki tjedan dobivam pisma od odvjetnika koji zastupaju naše pacijente. Jednim dijelom to možemo povezati s činjenicom da su odvjetnici u medicini otkrili veliku mogućnost zarade, što je posebno rasprostranjeno u Americi, ali naravno i s liječničkim greškama koje se popnekad dogode. U Švicarskoj postoji tzv. sustav arbitraže, za slučajeve kada pacijent smatra da su liječnici loše obavili posao. Liječnička komora tada odabire dva eksperta koji provjeravaju sporni slučaj.
NACIONAL: Koji su najbolji kardiokirurški centri u svijetu? – Toga više nema, danas postoji niz klinika s vrhunskim osobljem i skoro je svejedno hoćete li otići u Zurich, Pariz, negdje u Englesku ili Njemačku. Amerikanci su vještiji od nas Europljana kada je u pitanju marketing i znaju sebi bolje napraviti reklamu. Ipak, treba priznati da su u SAD-u vrhunski centri: California u San Franciscu, UCLA u Los Angelesu, kao i klinike u New Yorku i Houstonu. Sve u svemu, podjednak je broj vrhunskih kardioloških centara u Europi i u SAD-u.
NACIONAL: Jedna od novina koju ste uveli prije dvije godine ,bilo je i operiranje uz asistiranje robota. Na koji način takav stroj sudjeluje u operacijama srca? – U stvari to nije robot nego telemanipulator. Kirurg više ne mora stajati čitavo vrijeme operacije nad pacijentom jer se kroz male rupice instrumenti uvedu u grudni koš, a vi onda sjedite desetak metara dalje i upravljate strojem. Kirurg vodi te instrumente kroz pacijentovo tijelo, a na ekranu gleda što se događa. Dobra strana ovog postupka je što svoje prste npr. pomičete tri centimetra, a instrumenti u tijelu se miču samo centimetar. To je prednost jer smanjuje opasnost od tremora kod kirurga, no nedostatak je što na ovaj način ne možete reagirati jednako brzo kao kad obavljate klasičnu operaciju. Takav stroj košta milijun dolara i mislim da će proći još dosta vremena dok ne postane uobičajena stvar u kirurškim dvoranama.
NACIONAL: Koliko traje radni dan šefa Klinike u Zurichu? – Uglavnom se budim oko šest i ako ne moram odmah otići na sastanak, najčešće sa suprugom joggiram u obližnjoj šumi. Oko sedam idem na posao gdje odlazim u vizite, operiram, posjećujem intenzivnu njegu, sudjelujem na sjednicama ili vodim predavanja na fakultetu. Navečer pogledam pacijente koje ću drugi dan operirati i kući stižem između pola devet i devet sati. Subotom radim manje, otprilike od osam do jedan poslije podne, osim ako ne moramo odraditi nešto što nismo uspjeli tijekom tjedna. To je teško, ali neophodno, jer bez predanosti u poslu nema uspjeha. Suradnicima se mogu iskazati jedinim autoritetom koji posjedujem, a to je vlastiti primjer u svakodnevnom radu.
NACIONAL: Imate li kakve hobije? – Ne poput nekih ljudi kojima recimo igranje golfa određuje cijeli život. Ali volim sa suprugom posjećivati kulturne događaje, takve stvari me odmaraju. Osim toga do prije godinu dana sam i pilotirao, ali sam zbog puno posla morao prestati.
NACIONAL: Zašto ste angažirani u Magdaleni, pretpostavljam da vam novac nije prevelik izazov? – Jednostavno sam im obećao da ću im pomoći da se razviju. Tu je u prvom redu riječ o emocijama. Rođen sam u Zagrebu, ovdje sam izučio medicinu i na ovaj način nešto vraćam Hrvatskoj. Znam da se u Magdaleni neću obogatiti, a i prilično je naporno doći iz Švicarske te cijeli petak i subotu operirati umjesto da se kod kuće odmaram ili čitam knjige. No veseli me što u Magdaleni mogu raditi na istom nivou kao u Švicarskoj, osim na dječjoj kirurgiji. Razlozi mojih dolazaka su emocije i ovdašnji uvjeti.
NACIONAL: Pitanje eutanazije posljednjih je godina jedna od najkontroverznijih tema u puno razvijenih zemalja. Kako vi, čiji posao uključuje i umiranje, gledate na nedavne odluke nizozemskog i belgijskog parlamenta o ozakonjenju ubojstva iz milosrđa? – Ne mogu podržati eutanaziju. Prvi ću podržati skraćivanje muka najtežih bolesnika kod kojih nema nikakve nade za izlječenje. Na njihov zahtjev možemo se dogovoriti o uskraćivanju daljnjeg liječenja, odnosno reducirati svu vrhunsku njegu koja uključuje medikamente, dijalizu, respirator ili umjetno srce. Ali to je sasvim druga stvar nego nekome dati špricu kojom ćete ga ubiti.
NACIONAL: Mislite li da biste zastupali isto stajalište da ste onkolog, a ne kardiokirurg? – Bio sam asistent na onkologiji i znam o čemu je riječ. Mislim da je humano bolesnicima dati visoke morfijske doze sredstava protiv bolova. Vjerujem da to nije čak ni u suprotnosti sa stajalištem Katoličke crkve. Sasvim je druga stvar moždani udar ili neurološka oboljenja, jer se u tim područjima medicina razvija jako brzo i oduzimanjem nade pacijentima može se napraviti veliku grešku. Ali ako kod karcinoma liječnik ne može izliječiti čovjeka, onda mu može pomoći dajući mu lijekove protiv bolova. Međutim, to nije davanje smrtonosne šprice koja me podsjeća na Drugi svjetski rat i naciste koji su se na sličan način rješavali ljudi koje se nisu uklapali u njihovu viziju svijeta.


RADNI DAN ŠEFA KLINIKE U ZURICHU
Budim se oko šest i najčešće sa suprugom joggiram u obližnjoj šumi. Oko sedam idem na posao, odlazim u vizite, operiram, posjećujem intenzivnu njegu, sudjelujem na sjednicama ili vodim predavanja na fakultetu. Navečer pogledam pacijente koje ću drugi dan operirati i kući stižem između pola devet i devet sati. Subotom radim manje, otprilike od osam do jedan poslije podne, osim ako ne moramo odraditi nešto što nismo uspjeli tijekom tjedna

DRASTIČNO SMANJENJE SMRTNOSTI U KARDIOKIRURGIJI
Koronarna kirurgija je doživjela pravu revoluciju: kad sam 60-ih počeo operirati, smrtnost je iznosila 4-5 posto, a danas je samo 0,8 posto, što znači da operaciju nije preživio samo jedan od otprilike 120 pacijenata

CIJENA OPERACIJE KORONARNOG PREMOŠĆENJA
Kao privatni pacijent kod mene u Zurichu operaciju koronarnog premošćenja platili biste između 45.000 i 50.000 franaka: istu operaciju u Klinici Magdalena u Krapinskim toplicama zbog lošijeg standarda naplaćujem 12 do 15 tisuća franaka

[kate]

Erika pokušaj se raspitati kod njega...Sretno

Marko Ivan Turina
Marko Ivan Turina, M.D.
Ramistrasse 100
Zurich CH-8091
Switzerland

41 44 255 22 29
41 44 255 92 70 (Fax)

marko.turina@usz.ch

http://www.ctsnet.org/home/mturina/

[kate]

erika javi nam što se događa

[Lora163]

Draga Erika,
mali od tatinog prijatelja je isto imao velikih srčenih problema ( neznam točno kaj ). Kod nas su ga doktori odma otpisali, ali naravno treba potražiti što više mišljenja. Tako je napravio i taj tatin prijatelj. No da ne duljim.... Došli su i do Dr. Đerđe ( poliklinika Sabol ), preko nje su dospjeli u Linz gdje je mali više puta operiran. Danas je mali ( već veliki ) živ i koliko se to može reći zdrav. Hoću reči da živi normalno, bez nekih većih ograničenja!

Evo ti kontakt ( jedan od doktora koji rade kardiološke preglede djece ):

OA Dr. Roland Gitter
Kinderherzzentrum Linz
Landes Frauen- und Kinderklinik Linz
Department fuer Kinderkardiologie
Tel: 0043 732 6923 24705
e-mail: roland.gitter@gespag.at

Ako se odlučiš, možda možeš i preko Dr. Đerđe nešto obaviti:
Dr. Đerđa
Poliklinika Dr Sabol
IV Cvjetno naselje 21
Zagreb
Tel: 6190 000 ( nisam sigurna dal je to direktan broj od dr Đerđe )
6190 080

Dragas Erika, puno, puno sreće tebi i tvom zlatu, da sve prođe ok i da bebica živi dugo, dugo i zdravo

[BHany]

Draga Erika...opet ti se javljam, iako ne volim biti naporna, ne želim ti dosađivati...
Ali želim ti reći da sam razgovarala sa svojom kumom čija je djevojčica operirana. Ona ti stoji na raspolaganju za sve informacije. Vjeruj mi, zna jako puno stvari i informacija o tome, jer je proučila sve moguće. Već sam rekla da je njena djevojčica operirana 2 puta na Rebru i 1 puta u Linzu. Ona će ti reći sve o teškoj višestrukoj srčanoj grešci kojuje imala njena djevojčica.
Iako su operacije u Zagrebu dobro završile, danas kaže da ne bi više nikad dala operirati dijete u Zg, već bi ju odmah prebacila u Linz ili Boston, bez obzira na ogromnu opasnost transporta...
U Linzu ju je operirao dr. Mayer koji jedini u Europi radi i operacije u maternici. Bolnica u Linzu ima ugovor sa RH za takve vrste operacija...
Također kaže da bi, kao druga varijanta bilo dobro da odeš roditi u Linz....
Kod nje je to sve još friško. Zna ti i puno toga vezano za troškove, smještaj, vaša prava...

Ja to samo nabacujem, možda nešto i pogrešno kažem, ali zato te još jednom molim, ne ustručavaj se javiti, dat ću ti njen broj telefona ili ti napiši svoj pa će ti se ona javiti i možete o svemu porazgovarati...

Pozdrav i nadam se da će sve biti OK...
Oprosti još jednom, ako sam dosadna...

[Poslid]

Ja samo želim reći kao se opet potvrđuje da je ovaj forum i cure koje su na njemu fantastičan.

Kad ti nepoznati ljudi u nevolji pruže ruku i pomognu ti na način na koji ti još nitko nije pomogao, znaš da si na dobrom mjestu.

Opet su mi se vratile slike iz prošlosti i suze mi kreću.

Volim vas cure

[Andora]

Poslid - i ja čitam temu sa ovim veličanstvenim ženama i majkama koje su spremne napravit sve za ovu malu bebu koja stiže.

[erika]

Evo me s vijestima, a post sam pisala u wordu i isti je i na mib forumu jer mi se i tamo javljaju ljudi.

Hvala svima na riječima utjehe i konkretnoj pomoći., stvarno je čudesno kolika je ovdje moć i snaga! Željela sam vam javiti šta se dalje događa i, kako se stvar razvija, tako se javljaju i nova pitanja, pa možda netko zna nešto. Ovo je kako sam do sada pohvatala situaciju, a naravno sad kad trebam biti najrazumnija u životu, ja sam preplavljena…

Postoje određene dijagnostičke nejasnoće, jer kako se radi o višestrukom oštećenju, tako su i te nejasnoće veće, a zapravo ključne za izbor opcija i prognoze. Sutra idem u Ljubljanu gdje se nadam saznati više. Naime, ogromna je razlika upravo u tome da se beba treba operirati odmah po rođenju (čime su bilo kakvi transporti, a kamoli do Linza, prema svim iskustvima roditelja , bez dobrih šansi) u odnosu na sve one situacije u kojima se otkrije srčana greška< po rođenju, ali beba živi, srčeko kuca i kreće se u neku operaciju, ovdje, tamo, itd. Naravno, u sasvim trećoj su situaciji bebe koje imaju srčane greške kod kojih se čeka da dostignu određenu težinu ili dob, kako bi se napravila operacija. Naravno,znam da je svim roditeljima jednako teško i preteško.

No, u ovoj mojoj situaciji problem će možda biti da HZZO odobri unaprijed operaciju u inozemstvu, a svi mi pišu da su tamo najbolje, ako ne i jedine šanse. Naravno i kod nas ima dobrih rezultata, pogotovo u drugoj i trećoj situaciji koje sam ranije opisala, što naša po svemu sudeći nije, no ukupno je mali broj slučajeva godišnje i oprema nije naj, a mi naravno želimo najbolje. Problem je u tome što se tek po porodu može napraviti realna dijagnostika , a ja tada moram već biti na najboljem mjestu na svijetu…

Pronašla sam na netu puno info o klinici u Linzu, ali ne i cjenik, no prve info koje imam govore da je operacija oko 35 000 eura!!!!Naravno, ovisi o dijagnozi, no mojoj će bebi trebati nekoliko operacija do puberteta i važno mi je pokušati dobiti podršku hzzo-a od početka. Znam da nema šanse da plate sve, ali se nadam bar nešto….
Zanima me jel zna netko nešto više o cjenama (smještaj, porod) u Linzu? Također, zna li netko nešto o odobravanju operacija u inozemstvu unaprijed?

Koliko sam pohvatala, sve dosadašnje papire trebam prevesti na njemački i poslati u Linz, kako bi oni napravili svoju prognozu i dali mi svoje mišljenje i eventualno pozvalu na dijagnostiku kod njih? Tu mi također možda netko može <pomoći, imate li za preporučiti nekoga tko je dobar u prijevodu medicinske dokumentacije s hrvatskog, možda i slovenskog, na njemački, nešto kao sudski, ali zapravo medicinski tumač, za njemački ili engleski?

U međuvremenu ću svakako ići i u polikliniku sabol i u magdalenu naravno i dalje na rebro, ali ta sva mišljenja trebam skupiti što prije (jer sam otvorena i, s obzirom na prvo iskustvo ranijeg poroda, stvarno nemam vremena).

Naravno, pitanje je koliko je to sve naša odluka na kraju i naša odgovornost i naše mogućnosti za u najboljem slučaju dugogodišnju borbu…i onda dođem do sudbine i sreće i smisla i patnje i tu ne mogu , jer sam svu snagu sad upotrijebila da vam svima napišem šta se zbiva.

Ovo je stvarno dugačak post, ali ne mogu kratko, a život prvo traži da to sve obuhvatim i shvatim i pokušam, a za nadu kao i očaj, nažalost bit će prilike, to je jedino sigurno. Za sada se izmjenjuju, neočekivano, zbrkano, bez kontrole...

Hvala svima koji ovo čitate i mislite na mene i moju obitelj.

[anchie76]

Erika moje misli su s vama

[Ivana2604]

Erika,

Zatraži od liječnika specijalista (što ih je više to bolje) koji su ti postavili dijagnozu da ti pismeno u medicinskoj dokumentaciji (povijest bolesti i sl.) naznače:

1. najoptimalniji način liječenja koji se preporučuje - to znači da ukoliko je potrebno da ti rodiš u Linzu ili su potrebni daljnji dijagnostički postupci - neka to jasno napišu

2. Neka obavezno naznače da taj zahvat nije moguće provesti u RH

3. Neka napišu da je zahvat hitan (trudnica, prijevremeni porod itd.)


Sa tako iskompletiranom dokumentacijom podnesi zahtjev Direkciji HZZO-a, Margaretska 3, Zagreb

Oni će nakon toga provesti postupak i na temelju ocjene i mišljenja njihovog liječničkog povjerenstva te mišljenja dva doktora specijalista - konzultanta trebali bi donjeti rješenje o priznanju prava na liječenje u inozemnoj zdravstvenoj ustanovi. To rješenje vrijedi 60 dana.

Koliko sam pohvatala, sve dosadašnje papire trebam prevesti na njemački i poslati u Linz, kako bi oni napravili svoju prognozu i dali mi svoje mišljenje i eventualno pozvalu na dijagnostiku kod njih?

HZZO kontaktira Linz, dogovara termin, očekivano trajanje liječenja i sl., s time da nema zapreke da Linz kontaktiraš i ti ( možda bi čak bilo i poželjno da ih i sama kontaktiraš).

Želim ti puno sreće i nadam se da će liječnici i nadležne službe imati srca i sluha za tebe i tvog bebača.

Imaš i pp.

Nedavno smo "živjeli " na Rebru, na kardiologiji, i sve mi je jako poznato. Htjela sam samo dati znak da sam ti poslala privatnu poruku.
Nadam se da ćemo ti moći pomoći s informacijama.
Pozdravi!!!

[davorka]

Erika, drži se, mislim na cijelu tvoju obitelj. Želim vam svu sreću i da bebica dobije najbolju moguću skrb i pomoć.

[erika]

Hvala svima, bili smo u ljubljani, dijagnostičke nejasnoće više nema, ali se radi o nekoliko srčanih mana, oni su poslali sve u linz i sada čekam njihovo mišljenje. Sva su mi iskustva i informacije korisne, posebno u trenutku kada budu jasne opcije.

[Ela2004]

Draga Erika,

mi smo roditelji sa djetetom rođenim sa srcanom manom koju na nasu zalost nisu dijagnosticirali prije poroda jer nije bilo fetalnog ehokardiograda. Stovise, prilikom komplikacija nakon poroda nisu znali dijagnosticirati srcanu manu te samo Bozjom providnoscu uzivamo u nasoj 2,5 godisnoj djevojcici. Prosli smo sve sto te ceka, Rebro, nase vrle strucnjake, HZZO, korupciju, Linz i operaciju. Da ne duljim post, poslali smo vam privatnu poruku sa brojem telefona i ocekujemo da nam se javite kako bi vam prenjeli nasa iskustva i savjete...
Saljemo pusu i ocekujemo poziv

[TeaK]

U mislima smo s vama, sličnu situaciju smo prošli s nećakom koji je sada dečko od 14 godina, operiran je u Magdaleni u Krapinskim... Mislimo na vas

[kate]

podižem?

[Trina]

Ima li novosti??

[gala]

cure ima li novosti o eriki?
sad sam tek pročitala ovu temu.
ja sam bila mama djeteta koje je operirano u linzu.
mogu je uputiti na liječnike tamo sa kojima sam ostala u jako dobrim odnosima. čujemo se vrlo često.
ako netko zna di je i što je voljela bi joj pomoći.
nije sve onak crno kako se njoj u ovom trenutku čini.. dapače, obratno.
mada znam da to u ovom trenutku njoj ne izgleda tako...
svima

[kate]

up

[Andora]

zbilja, ima li kakvih novosti?! :?

ima 5 tjedana otkad je tema otvorena.

[Sretna Mama]

Jel ima kakvih novosti? Tek sad sam procitala sve ovo

[Leina mama]

Nema nam erike još uvijek

[paljetak]

Da, erika se nis ne javlja. Valjda se nesto krece, nadamo se na dobro.

[erika]

Hvala svima koji su mislili na nas i pomogli nam na razne na?ine. Okrenuli smo nebo i zemlju i znali smo istinu, odabrana je unaprijed za an?ela.

Rodila sam Belu 21. svibnja, živjela je 13 sati u inkubatoru, i umrla. Bilo je za?u?uju?e da je zapravo u trbuhu do?ekala punih 38 tjedana + 2 dana, hospitalizirana sam 5 dana prije poroda i imala je najbolji ctg od svih fetusa, u me?uvremenu je nadoknadila zastoj u rastu i rodila se s 2950 grama i 47 cm, ali nažalost apgarom 6/7, ljubi?aste boje, nije zapravo zaplakala. Ja sam ju kratko vidjela netom poslije poroda i ona je mene pogledala i nikada više. Kasnije su je nekoliko puta intubirali, zasi?enost kisikom je opadala ali se ona i oporavljala, muž je bio kod nje dok je bila u inkubatoru na Rebru kasnije i pogledala je i njega. No, to je bilo sve, dio po dio tijela je odumirao. Svjesni smo da je ?udesno i da je živjela u trbuhu i preživjela prirodan porod, ali jasno je kako ne bi bila sposobna ni za kakvu operaciju nigdje na svijetu i vjerujemo da je s an?elima. Najkra?e re?eno, uz šest sr?anih bolesti i posljedice koje su uslijedile, ona je samo bila na proputovanju.

Dio je ostao sa mnom, a ja sam dijelom otišla zauvijek s njom.

Molim vas nemojte mi izražavati su?ut, umjesto toga jako jako jako izljubite svoju djecu ili muža ili nekog drugog koga volite i budite i sami sebi dobri.

[erika]

Javljalo mi je da nije otišao post, a ispalo je da jest...

Pozdravlja vas s ?etiri strane svijeta moja Bela

[Poslid]

Jesam

[davorka]

[anchie76]

[apricot]