 |
|||
Ina, otvorila sam novi topic, s obzirom da je citat bio iz knjige dr. Beer-a, pa škicni ...
http://www.roda.hr/forum/viewtopic.php?t=42913
a i ostale curke, te ako ima neka koja bi bila voljna prevesti ( ja baš nisam tome sklona ), bilo bi super, unaprijed tnx ...
Evo mene s nalazima HLA tipizacije
JA MM
HLA-A 2 ND 1 32
HLA-B 44 13 8 63
HLA DR 3 7 3 14
HLA Dr51,52,53 52 53 52 NT
HLA DQ 2 NT 2 1
B+Tly 20C - dobiveno negativno
Testom miješane kulture limbocita dobivena niža reaktivnost.
E sad za curke koje se kuže, MM i ja imamo preklapanja u 3 lokusa, DR,DR51,52.53, i DQ.
Uz moj povišeni FSH, NK stanice 20%, MM astenozoospermia šta nam je činiti ?
Proučila sam sve postove uz imunologiju, pratim Tigy, ali opet nisam pametnija.....tj. da li će dex ili IVIG pomoći ?
A još kad vidim da većina dobiva Folic i matičnu kao preporuku, pa to sam i sama znala, to možeš kupiti u svakoj apoteci bez recepta.
Ah, ne zamjerajte, ovo samo očaj zbori !!!!!
hmm, nije baš ispalo kao što sam pisala, ali prve dvije brojke su moje, a zadnje dvije od MM-a
nela37 baš sam čekala što će reći tvoja tipizacija - mogu samo reći - očekivano. Mislim da je 99% nas koje smo radili tipizaciju dobilo isti zaključak o dobivenoj nižoj reaktivnosti, očekivano je Cross-Match test negativan, a očekivano je da se i podudarate u najgorim DR i DQ lokusima. E sad - samo podudaranje ne mora, a može biti problem, Cross- Match test radi se nepouzdanom metodom, pa onda i niža reaktivnost nije za začuditi. Koliko sam ja shvatila postoji normalna reaktivnost, niža i izrazito niska ( tako nešto ), moj nalaz je skoro kao i tvoj... a što ću - ne znam. Mislim da je veći problem kod tebe ipak povišene NK stanice... naša Tigy sigurno će reći nešto pametnije ( draga našanela37 prvotno napisa
)
cuuurkeee!
bok drage moje!!! svima puse!
ja sam naime duuugo izbivala s ovih stranica....predasmo molbu za posvojenje,zivkamo i batrgamo se u moru nelogičnosti i otužne stvarnosti....
zapravo sam tolko sretna i vesela jer sam tekdanas progutala ove tri stranice.... i konačno se potvrdilo da ipak mora biti neki konkretni razlog zašto nam nikad nije uspjelo...niti nakon 14.ET, 4 stimulacije i 17.punkcija i 3 inseminacije--- probali i u privatnoj IVF klinici....i nikad objašnjenja...nego dobra znana rečenica: opustite se---mogla bih jedino dobro nekog šakom opalit kad me uvjerava da će beba doći s vremenom, i "kad se bute najmanje nadali!!"-- konačno da netko veli da ipak ima razlog tolikim neuspjesima, jer ipak" mi smo mladi i potpuno zdravi - trebamo biti samo uporni" ---- i mi fakat prionuli i nismo odustali punih 7 godina.....sad baš nismo više mladi, ali tapkamo na istom mjestu....i zamislite sad slušamo od svakogso.radnika s kojim razgovaramo kak smo mladi i " Bože, pak ste predali molbu...znate vi kolko posvojitelja ima..." itd.itd.....
JOOOJ, odužih...curke trebam da mi date savjet: bila sam pacijentica dr.Lučija, dal da se javim njemu za imunološke pretrage ili da probam doći do dr.Bauma il pak Duića....ja sam davnih dana Lučija masirala s pianjima koje bismo mi imunološke pretrage mogli obaviti, ali on je rekao da nema govora o inkopatibilnosti jer je do oplodnje ivf metodom uvijek došlo....i tu je bio kraj....
sad zapravo ne znam otkud bi krenula:
1.ginekolog koji će prema našim nalazima odrediti koje pretrage napraviti
2.kod dr.opće prakse po uputnicu
3.kad dođu nalazi: kome tada?
hoće li me gin. koji me uputio na pretrage htjeti liječiti
4.pretpostavljam da je prema ishodu nalaza biti određeno moram li ići na ivf ili je moguće zatrudnjeti i prirodnim putem?
Curke, ak ko ima žifčeka mi odgovoriti, lepo bi vas prosila....
svima
Nela37 i ZO ...
preklapanje u lokusima na HLA tipizaciji i povišene NK stanice po dr. Beer-u: najbolje rješenje je IVIG,
a za negativan Cross-Match test gdje postoji sumnja na nisku razinu antitijela u krvi pa bi trebalo ponoviti testiranje
onom pouzdanom metodom LAD ( protočnom citometrijom ) i vidjeti da li treba LIT ili ne.
Već sam pisala o tome da se LAD i LIT ne rade kod nas u HR, nažalost i ja sam tu zapela ... :/
Sandraks meni je dr, opće prakse dao uputnicu za NK stanice,
a ginić ti može prepisati sve ostale pretrage ili se javi dr. Duiću u Merkur petkom ( on zna najbolje ).
bok
TIGY, hvala ti na savjetu...probat ću tražiti od svoje divne doktorice op.prakse uputnicu...za NK stanice...
ne znam kaj je " sve ostalo"...moj gin. Indijac, ne žiku baš najbolje cijelu problematiku baš kao i ja....al' probat ću ga pitat koje se imuno pretrage mogu napraviti....hm... malo sam zgubljena...ne snalazim se u terminima kojima komunicirate....
Mislim da ću probati do tog dr.Duića prvo, da mi čovjek objasni za što sve trebam uputnicu...mislim da ako sad odem do dr.opće prakse i tražim uputnicu za nalaz NK stanica, a ni sama ne znam što to točno jest....hm....ne želim ispasti neozbiljna ili čak smiješna, ak me pitaju otkud m to, a ja lijepo kažem: "s foruma, rekle su mi curke..."
u svakom slučaju, idemo u istraživanje.... :D
Tigy i ostale curke, da i tu ponovim moje pitanje, ova stranica je nekako posjećenija. Sljedeći petak bi išla kod Duića za ZG, ali brinem se da možda ne bude tamo ili nešto slično. Da li znate broj telefona njegov, sestre, odjela da prije nazovem da provjerim?
Ako nemate broj, na kojem odjelu radi? prosurfaću tada njihove stranice i vidjeti.
Sandraks, detaljnije sam ti napisala na PP, ovdje samo kratko:
sad zapravo ne znam otkud bi krenula:
1.ginekolog koji će prema našim nalazima odrediti koje pretrage napraviti - DR. DUIĆ, MERKUR, PRIMA PETKOM BEZ NAJAVE
2.kod dr.opće prakse po uputnicu - NE, KOD SOCIJALNE GINIĆKE, DG. STERILITAS
3.kad dođu nalazi: kome tada? - DR. DUIĆU
hoće li me gin. koji me uputio na pretrage htjeti liječiti - NE
4.pretpostavljam da je prema ishodu nalaza biti određeno moram li ići na ivf ili je moguće zatrudnjeti i prirodnim putem? - NE NA JEDNOZNAČAN NAČIN.
Good luck na svim poljima!
"hoće li me gin. koji me uputio na pretrage htjeti liječiti - NE" - pardon, ovdje se moram ispraviti - mislim da su sada,kako sada stvari stoje, prema imunoterapijama jedini "otvoreni" dr. Bauman i dr. Radončić iz Vilija, pa bi, ako su ti oni MPO-ovci, tu odgovor možda bio DA.
Daklem, sandraks - nemoj doći svojoj dr. opće prakse i tražit uputnicu za NK stanice jer vjerojatno žena za to nije čula. Standardni put ti je - otići kod svog soc. ginića i zamoliti uputnicu za dr. Duića na KB Merkur, dg. sterilitas, objasniti ukratko zašto bi tamo išla. Doći kod dr. Duića petkom (pripremi se na čekanje tipa VV, osim ako nećeš koristiti shemu da ti TM dođe tipa u 6.30 i prvi stavi knjižicu, tad bi te moglo prozvati oko 09.30 po mojim iskustvima). Objasniti dr-u koliko si transfera imala, ponijeti sve nalaze i zamoliti za pretrage - on će ti sve objasniti koje i što misli o imunoterapijama - koliko sam ga shvatila, on to ipak prima s dozom sumnje - tj. ništa ne garantira, ali može se pokušati liječiti. Kad se od dr. Duića vratiš svome soc. giniću da ti piše uputnice za vađenja krvi na Rebru, obavezno pazi da ti napiše šifru N97 i gore i dole na uputnici (tj. i gore na rubrici oslobođenje od participacije - na to imamo pravo) jer su ti participacije za neke od pretraga u visini 1.000 kn, znači ako nemaš toga možda te to dođe nekih 2.000 kn samo u participacijama (naravno, ako nemaš dopunsko). Na Rebru isto upozoravaš sve da imaš šifru jer su i njima te pregrage a la NK stanice dubiozne i ne rade to svaki dan. Nalaze, kako koji, čekaš cca 3-4 tjedna. S nalazima odlaziš dr. Duiću da on to pogleda i kaže svoje mišljenje. Tvojih 14 transfera je stvar koju je ipak teško ignorirati i mislim da ćeš barem do pretraga i mišljenja uspjeti doći. Sretno,
Ups, pardon, vidim da je Tigici opći dr. pisao uputnice za NK stanice, uh, onda valjda možeš pokušati i tako, samo ne znam kako će on to pravdati - za ginekološku stvar, vidiš to mi nije palo na pamet :?
Ma, zapravo, ja sam prvo išla dr. Duiću, pa tek onda kod svoje doktorice,
ali kad sam ponavljala nalaz nakon imuno-terapije doktorica je već znala o čemu je riječ pa mi je bez problema prepisala uputnicu ...
Sretno cure !!!
Joj, Tigač, zamisli stvarno doć' nekom dr.-u opće prakse koji ništa ne sluti sa - ja bi pretragu na NK stanice, a on - hwhat :? Meni je moja soc. ginićka jeeedva jeeedvice to dala, ali vidiš, taman kad je moj entuzijazam splasnuo, ona se poboljšala, valjda ju je dotuklo buljit u moje lijepe nalaze laparaskopije, biće misli - sve je to stvar glave, bidna ženska, vidiš ti te psihe što je gadna - a ja svoju ne dam i baš mi se sviđa 8).
bok
curke super ste, no to je već odavno iskušano i potvrđeno
hvala na iscrpnim odgovorima i savjetima....
odoh danas do svog gin. pitata ga jel mogu računat na uputnice za imuno pretrage iako još ne znam koje, al da se spremem dr.duiću pa čim mi on veli kaj treba, ja dolazim po uputnice....
probala sam doć do dr.duića, na netu našla br.gin. ambulante u zajčevoj 2431404 no nikog tam nema....bar ne danas....
imam frendicu koja gore radi kao sestra pa će sutra provjeriti jel doktor radi i ovaj petak, da nije možda spojio dane i otplovio....
druga vesela vijest je da nemam dopunsko osiguranje pa ću se morat iskrcat kao i svaki put do sada...ne samo za lijekove 8)
eto, ja bum se sigurno javila u petak kad obavim taj razgovor s duićem pa bute mi pomogle kad dođu nalazi....kaj dalje....
ina si je dala truda
svima puno sreće!
Je, je, teška je sudba nas "imunološke siročadi"
http://www.roda.hr/forum/viewtopic.php?t=43309
sandraks, nećeš morat "iskrcat", ali ćeš se morat upustit u boj za šifre - vidi gore topic na linkovima - našto imamo pravo, ako hoćeš - pp-aj mi svoj mail pa ću ti poslat isprinte iz zakona ako imaš problem sa svojim socijalcem. Mora ti gore upisat šifru N97 i onda ne plaćaš ništa, ali nemoj očekivat da će to tvoj soc. ginić ili sestre na Rebru po defaultu znati - meni se uvijek čude i pitaju jesam li trudnica - a ja kažem da je to sto posto provjereno, citiram članak, ponosno kažem da liječim neplodnost na sav glas, onda se obično povuku jer im neugodno - ajme, bidna, neplodnost psihologija.
........
Evo ja sam narucena u VV na imunoloske analize 15.06.Dr. Colak nas je narucio.E,da li su to iste analize o kojima ovdje pricamo,ne znam. :? :?
Ali javicu,u svakom slucaju.
imunološke pretrage se rade na Rebru, sretno ...
DOKTOR DUI?
Curke koje kre?u dr.Dui?u, evo informacije da on RADI sljede?i petak - ja upravo razgovarala sa sestrom i ?ula je kako ga pita jel tu sljede?i petak...dakle, tebam donijeti uputnicu za pregled i razgovor....
eto, mile moje javim se sljede?i petak s informacijama
svima
MM i ja smo na zadnjem njegovom nalazu dr. ?olaka sa VV-a dobili naputak za imunološke pretrage i još nešto ??? - nemam nalaz ovdje pa ne znam što još....ugl. nisam znala da se samo na Rebru to radi...na VV-u ne???
..moram iš?itati ovaj pdf od po?etka da vidim koliko krvi pripremiti i kuda i?i....jooooooj...
Evo bila ja sa svim nalazima u petak kod Duica
( a onda nazvala MM i rekla pakiraj se idemo na more..zelim zaboraviti i doktore i Nk stanice.....)
Uglavnom nisam puno pametnija, tj nista puno novoga mi nije rekao, sve u stilu to su još neistražena područja, terapije nisu znanstveno potvrđene,itd.
Ok, uzeo si je truda i objašnjavao mi je tu HLA tipizaciju i lokuse, s time da je kod nas najviše kao zabrinjavajuće tamo gdje nam se preklapaju brojke 3, jer je kao trojka nešto bitna za našu populaciju.
Dao mi je preporuku za dex, a IVIG bi kao trebala biti moja odluka, mada ni jedno ni drugo ne garantira uspjeh.
Eto materijala za razmišljanje imam..........
nela37 - sad si dala i meni jako puno materijala za razmišljanje :/ :?
jedva čekam da izvadim krv pa da vidim stanje mojih nk stanica.
nela37, mi svi ko ribe na suhom, tako se trudimo sve shvatiti da je to već prestrašno, mozak nam je pun raznorasnih informacija, ovakvih i onakvih. Znači, Duić bi ti dao dex za NK stanice, jel tak? A IVIG zbog preklapanja ili? Imaš li pojma što ćeš učiniti? Znači po njemu su bitne brojke u HLA tipizaciji... ? Vi, isto kao kod nas imate preklapanja u DQ i DR lokusu- zar je bitno koje su brojke unutra?
zo, ako sam ja njega dobro shvatila bas ta brojka 3 je kao vazna..
A dex je kao blaza varijanta za sve ovo u kompletu, mislim da se za ivig ja ne bi odlucila, tj. vec sad znam da to necu raditi....
I on je rekao da sve to ima svoje rizike, a ja si nekako mislim pa kad bih i uspjela dobiti bebu, a moje zdravlje bi bilo naruseno, to ne bi koristilo ni bebi ni meni.
Jako zelim dijete, ali ne pod cijenu vlastitog zdravlja !!
Uh, morat ću i ja malo do njega svratiti iako mi je muka od svih doktora i od svega što nam se svima događa... a samo bi barem jednu bebicu - to nam je tako prirodno
i ja bi samo jeeeednu bebu
cure ubija me u pojam kad čitam naše postove o imunologiji.
držim nam svima velike,velike fige za barem jednog bebača~~~~~~
nela - koji su rizici kod ivig-a?
Curke moje, nije jednoznačno ivig gori od dexa, ali je jednoznačno skuplji - jedna doza prije transfera koja je obavezna tipa cca 6.000 kn, ovisno o kilaži. Nakon bete onda dalje, cca ako sam dobro zapamtila jednu kolegicu oko 30.000 kn. IVIG HZZO ne refundira za neplodnost, samo za transplantacije (to je imunosupresor koji ruši imunosustav da se spriječi npr. odbacivanje organa i sl.). Nuspojave - kako ko. Dee-dee kaže da nije imala ništa, Timmy su bolile kosti i imala je rumenilo u obrazima, jedna druga kolegica temperaturu i glavobolju... Od dexa isto moonface, dobivanje na kilaži, a neke žene ništa itd.
onda se odmah bacam na skidanje kila.
30000 kn :shock: :shock: :shock: . bacam se i na štednju.
ina hvala ti.
Tako nekako, valjda sam dobro pohvatala, ja već dugi niz godina čuvam IVF budžet koji se samo povećava :/.
koliko sam vas uspjela poloviti ivig je posljednja stepenica?
to mi B nije niti spominjao.
dexu je spominjao i još mi rekao za to imamo vremena,ali za ivig ništa.
Ivig je zadnja stepenica. A i strahovito je skup pa doktori ne spominju, i zbog toga što je imunosupresor isto malo zaziru, a sve je još uvijek znanstveno neistraženo, a ulog je veliki - ogroman trošak, donekle i rizik za zdravlje, bez ikakvih garancija, ali tako je i sve u MPO-u, mislim, bez garancija, a donekle i rizik za zdravlje ako traje godinama, šta se može.
ja se definitvno bacam u štednju.
ako mi ništa drugo ne pomogne mislim da bi jednom riskirala.
za sada funkcioniram prema motu - mogla sam probati,a nisam.
naravno uz konzultaciju sa mpo-vcem.
nadam se da mi neće trebati,ali dobro je znati da postoji i ta mogućnost.
A je, sve mi to po istom principu, draga alec,
inić hvala ti i pusam te do neba
ste vidjele da je u Opatiji trenutno kongres baš na temu reproduktivne imunologije?
možda neka od vas preko nekog dotura može doći do zbornika radova pa da vidite o čemu se tamo raspravlja i izlaže.
Pa ja preko svoga malo teže do tema reproduktivne imunologije, jel'te, hm, hm,
Iden odma guglat participant listu, pa da vidim ima li koje poznato ime
mogli smo se prijaviti na kongres
Ima samo dva entrija na guglu, samo izlist da je taj kongres tad i tad u Opatiji, ali sigurno je dr. Duić tamo jer su curke pričale da ga neće biti zbog seminara, onda je to biće to...
ja mogu pitati Baumana ako je bio.
možda je bila dr.Vujisić.
Kao slušači ili kao navijači ? Nisi valjda mislila kao izlagatelji - ono tema "Kako to izgleda u HRV praksi, osvrt pacijenata"
Rvukovi2, bitno je da si se ti nama javila, već sam mislila - nije već valjda počelo
fjora, mislim da bi nas dvije kao izlagačice bile "ubojita" kombinacija - tvoj znanstveni um i moje mahanje rukama i pokoja pošalica, mislim da bismo bile ocjenjene kao najpredavačice
Rvukovi2, bitno je da si se ti nama javila, već sam mislila - nije već valjda počelo
a takva vijest zaslužuje poseban topic
čuj, mislim da bi ti ipak bila glavna, još da se Tigy pojavi i sve ih izrešetafjora, mislim da bi nas dvije kao izlagačice bile "ubojita" kombinacija - tvoj znanstveni um i moje mahanje rukama i pokoja pošalica, mislim da bismo bile ocjenjene kao najpredavačice
Uh, kad bi naša Tigač krenila pričat na kongresu o Cross Match testu na Rebru... Meni je Tigica ipak najveći autoritet, barem s ove naše pacijentske perspektive, bez premca
.
MM je telefonom razgovarao sa dr.Colakom na moj prvi DC(ja nisam mogla zvati s' posla) da nas naruci na imunoloske analize,bas kako nam i pise na nalazu.Kad je pitao dr. da mu objasni malo sta je to i kakva je procedura,dr. mu je rekao da se uzme njegova sperma i uzorak moje sluznice
Tako da ja mislim da imunoloska analiza koju rade na VV i Merkuru,kod dr.Duica,nisu iste,samo im je naziv isti.Ali,eto,izgleda da sam ja prva na forumu koja ce to provjeriti,jer idem u petak..........pa pisacu vam.
Ja se iskreno nadam da je to ipak,samo ovo sto je rekao dr.Colak.
Uh, kongres ...
ma i bolje im je da nisam tamo, duže će živjeti, hehe ...
a zato danas nije bilo dr. Duića u bolnici, a pisalo je da je dežuran na 2. katu, hmmmm ...
Cure, IVIG, LIT, Humira, Enbrel, Dex ... sve su to zapravo imunosupresivi,
samo je bitno pronaći najbolju kombinaciju, koja će upaliti, sretno ...
P.S. cv-vanja ... to nisu kompletne imuno-pretrage, samo jedan dio, držim fige za nalaze ...
Pravila pisanja postova
