celijakija- dijagnoza, vasa iskustva

[Jaca2006]

Ena je stara skoro 11 mjeseci
danas smo bili kod pedijatrice jer nam se cini da otkako je na dohrani ne napreduje i ona nas je uputila u klaicevu kod gastroeterologa sumnjajuci na celijakiju
i doktorica u klaicevoj nas je vec za utorak narucila da radi biopsiju

ona kaze da Ena dobro izgleda ali da bi bilo dobro iskljuciti sumnju

meni se cini malo prebrzo za tako agresivan zahvat pa me zanima, mame koje su se nasle u slicnoj situaciji, da li ste odmah radili biopsiju ili neke druge pretrage na osnovu kojih bi se moglo zakljuciti sta je problem

inace ena je rodjena sa 2800 sad ima 8700, u sijecnju je imala 8kg , dakle za pet i pol mjeseci dobila je samo 700g.
nikad nije bila bolesna, dakle ni na kakvim antibioticima isl nije bila
jedino prije dva i pol mjeseca je dva puta povracala toliko da je vidno smrsavila, a mozda sedam dana prije povracanja pocela je precesto i obilno kakati. taj tempo kakanja s e zadrzao do danas sa malim varijacijama, ali nikad nije imala proljev nego su dosta kasaste.
tad smo radili analizu kakice i bila je uredna

gluten smo uveli odmah po uvodjenju dohrane dakle sa sest i nesto mjeseci, i ja nisam primijetila nikakvu reakciju

ona je vesela i jako aktivna bebica, nikad se ne bi reklo da joj je nesto, ali sve sto pojede izadje van

zabrinuta sam zbog tog pregleda
mozda nije celijakija, mozda ne podnosi nesto od hrane, ili je alergija
ajoj ne znam sta da radim
sutra idemo na Salatu po drugo misljenje
a ne mogu da pronadjem nijednog privatnog gastroeterologa, pa bi mi taj info dobro dosao (u zagrebu smo)

[sirius]

Nekako mi se čini prebrzo odmah na biopsiju.
Da li ste radili endomizijska protutijela?Radi se u imunološkom lab. na Rebru ,ako ima testova(rezultati se čekaju par tjedana).
Ako su ona pozitivna to bi upučivalo na bolest,iako bi za postavljanje potpune dijagnoze bila kasnije potrebna biopsija.
Raspitaj se na 2388290 da li imaju testova ili ti ja javim sutra.

[Jaca2006]

sirius, hvala ti puno
nazvacu sutra ali ako ne uspijem dobiti informaciju bila bih ti prezahvalna ako se budes raspitala

inace, za te testove mi niko nije govorio :/

[AnaDelVito]

kod moje starije kćeri postojala je sumnja na celijakiju kada je imala osam mjeseci, tada su joj na šalati radili biopsiju i ustanovili da nema celijakiju. nakon nekoliko godina u klaićevoj su preko krvnih pretraga ustanovili isto.
stoga mi se čini da biopsija nije prvo što treba učiniti.

[Jaca2006]

anadelvito, molim te mozes li mi reci zasto se sumnjalo na celijakiju kod tvoje kcerke
mislim koji su bili simptomi i kad je sve proslo, sta je pomoglo da se stanje stabilizuje hvala

Ena precesto kaka, i jednostavno ne napreduje, povremeno je mrzovoljna i placna (ali ja to pripisujem ili zubima ili bilo cemu drugome), e sad ona ima trbuscic ali ja ne znam da li je prevelik, odnosno da li odstupa od normale, meni djeluje ok.
nije umorna, nije mlitave muskulature cak naprotiv.

[AnaDelVito]

ana nije napredovala, bila je jako nervozna i plačljiva, loše je spavala, puno je kakala, imala je loš imunitet i kad bi kakala u stolici smo vidjeli da se hrana ne probavlja dobro. no svi ti simptomi mogu biti i iz drugig razloga. dosta djece ima priču kao ona - nemaju celijakiju, ali im treba puno više vremena da im probavni sustav sazrije pa trebaju jesti po posebnom režimu. zato i jesu njen problem imenovali kao sindrom neprobavljanja hrane, slegnuli ramenima i ja sam se snalazila kako sam znala. najprije sam joj morala ojačati oštećenu sluznicu crijeva (jogurti, linex, vitamin c, med...) uz bezgluteinsku dijetu. to je trajalo jednu godinu. nakon toga smo radili na apetitu i imunitetu. danas puca od zdravlja.

[martinaP]

Napisala sam ti već na ljetnim bebama, pa da ponovim: poznam curicu kojoj je u dobi od 3 god. dijagnosticirana celijakija. Jako je gubila na težini i od vesele cure postala depresivna. Najprije su joj radili neki test iz krvi (ne znam detalje, ali vrlo vjerojatno ovo što spominje sirius), čekali su 3 tjedna nalaz, pa tek kad je taj nalaz došao pozitivan, onda su potvrdili dijagnozu biopsijom.

To je bilo prije cca godinu i pol, curica je danas super.

Držim vam fige da sve bude ok.

[mama sanja]

Kod nas je bila alergija na gluten - povraćanje svaki put kad bi pojeo nešto s glutenom, rijetko kad osip. Isto smo prvo radili pretrage iz krvi u Klaićevoj i nalaz je bio negativan. Biopsiju treba ostaviti za kraj, kao definitivnu potvrdu ako su krvni testovi pozitivni.

[Jaca2006]

bili smo na Salati
isti prijedlog smo i tamo dobili, dakle biopsiju po hitnom postupku
cak nam je gastroenterolog predlozila da Ena odmah ostane u bolnici na duzi period dok se ne obave sve pretrage

mislim da cemo ipak otici u klaicevu na jedan dan da se obavi biopsija.
u klaicevoj su nam odmah rekli da ostale pretrage mozemo obviti dan ranije i da Ena ide kuci a onda bi sutradan ostala preko noci.
to mi je nekako najprihvatljivija solucija

strah me je igrati se s njenim zdravljem, osobito jer se priblizava vrijeme odmora i nece biti osoblja a i dugo se ceka na nalaze

glede tih pretraga iz krvi, receno nam je da oni ne daju pravu sliku ukoliko je rijec o djetetu mladjem od dvije godine,

hvala vam puno

voljela bih otici privatno kod gastroenterologa ali ne nalazim nikog ako znate nekog bila bih zahvalna

jos uvijek se predomisljam, nisam sigurna ali moram uraditi nesto

[AnaDelVito]

kada je ana bila na šalati, svaki dan sam dolazila popodne po nju i vodila je doma. u klaićevoj mi to nisu dozvolili. ne znam kakva je danas praksa, ali ana niti jednu noć nije morala prespavati u bolnicim na šalati, a pretrage su joj radili 30 dana.

[Jaca2006]

a meni je danas doktorica na Salati predlozila da je odmah ostavi u bolnici na neodredjeno vrijeme i cak mi nije htjela reci ni kakve bi to pretrage ukljucivalo
tek na moje insistiranje slozila se sa mnom da najprije radimo nalaze krvi pa tek kad dobijemo rezultate da onda rade biopsiju
sad sam skroz zbunjena nisam znala da nakon biopsije nije nuzno ostati u bolnici

u klaicevoj mi je doktorica rekla da kod njih mora ostati jedan dan tj, taj kad budu radili biopsiju na posmatranju a sve ostale pretrage bismo obavljali tako da je svakodnevno dovodimo

zato mi je klaiceva u ovoj situaciji prihvatljivija

anadelvito, kad su radili biopsiju tvojoj kceri koliko je to trajalo, kad si je mogla odvesti kuci i kako je to proslo

[AnaDelVito]

ujutro su napravili biopsiju i popodne smo išle doma. sve je prošlo ok.
problem je u tome što se sada ne mogu sjetiti doktorice kod koje smo išle, ali znam da su mi rekli da je dječja gastroenterologija na šalati najbolja, pa smo iskopali neku vezu.
kasnije, u klaićevoj jedna predivna doktorica, opet ne pamtim ime, srušila mi je svojom stručnošću i odnosom prema nama mit o tome da je šalata najbolja. baš mi je krivo što ti ne mogu reći imena tih žena, pomoglo bi da znaš koga da tražiš.

[Jaca2006]

anadelvito hvala ti puno na odgovorima
imam jos jedno pitanje, zasto ste tako dugo radile ostale pretrage
hocu reci zasto je toliko trajalo, trideset dana
da li su to bile pretrage za celijakiju ili su pokusavali iskljuciti postojanje alergija
jos jednom hvala ti

[sirius]

Pretrage koje se rade kod navedene bolesti su
endomizijska protutijela i tTg.
Ima testova za obje u Imunološkom lab. na Rebru,možete dati uzorak bilo koji radni dan od 7-10 ili serum poslati poštom.

[otocanka]

U Klaićevoj za najbolju gastricu slovi dr. Mišak.

Ja sam oduševljena njenim pristupom i brigom oko djece .

[AnaDelVito]

nemoj me loviti za riječ, mislim da je i kod mene bila dr. mišak. ana je bila tako dugo na promatranju jer su joj i nakon što je isključena celijakija, pokušali naći uzrok neprobavljanja hrane. nisu našli ništa.

[sirius]

Rezultati se dugo čekaju jer se uzorci skupljaju i zamrzavaju ,a test se radi kad se skupi dovoljan broj uzoraka.Testovi su skupi ,pa se pretraga radi u seriji.
Ako želiš možeš mi javiti ime dijeteta na PP ,pa ću vidjeti da li je uzorak stigao(ako ga šaljete poštom) i kada će točno biti gotov.
Jedino nisam sigurna kakvu uputnicu morate imati ako nemate osiguranje u RH.

[irenas]

Mi smo radili biopsiju u Klaćevoj i to od drugog pokušaja jel se biopsija radi bez ikakve narkoze,nisu uspjeli pa su joj drugi put napravili pod narkozom.Biopsija je koliko sam ja shvatila jedini test za kojeg se sa 100%-tnom sigurnošću može utvrditi celijakija. Dora na sreću nema celijakiju ali su joj otkrili neki tip alergije na mlijeko(i to nakon što klasično pikanje rukice nije pokazalo ništa ) tako što je biopsija pokazala da je tanko crijevo puno nekakvih alergenih stanica.............više se niti ne sjećam točno što su mi rekli.
Kod Dore je sve počelo sa proljevima i imala je dosta napuhnut trbušćić pa su zato sumnjali na celijakiju i isto je slabo dobivala na težini.

Uz dr.Mišek ja bih pohvalila i našeg dr.Jadrešina koji je zaista predivan. Mi smo trebala već ići na test opterećenja kravljim mlijekom ali odlučila sam to pomaknuti za par mjeseci,ne žuri nam se početi piti mlijeko Što se tiče pretraga mi smo ih zbavila za par dana ali uz hospitalizaciju,to je bilo najgore od svega...........bile smo i na bezglutenskoj prehrani mjesec dana dok smo čekale rezultate i moram reći da nije lako a o cijenama proizvoda da ne govorim 500 gr tijesta je oko 50 kuna.

mislim da cemo ipak otici u klaicevu na jedan dan da se obavi biopsija.

Možda se nešto promijenilo ali koliko ja znam i tako je bilo s nama da je nakon biopsije obavezna hospitalizacija jednu noć.

[irenas]

u klaicevoj su nam odmah rekli da ostale pretrage mozemo obviti dan ranije i da Ena ide kuci a onda bi sutradan ostala preko noci.

Sad vidim da su tebi isto rekli.

[Jaca2006]

mi smo kod mlade doktorice kekez, susretljiva je dosta i strpljivo odgovara na pitanja, mada onako na prvu sam imala los utisak ali mislim da je to bilo i zbog iznenadjenja jer je odmah spominjala biopsiju

sirius, nama je doktorica u klaicevoj rekla da se te pretrage koje ti navodis kod djeteta mladjeg od dvije godine ne rade bez biopsije jer cak i ako je nalaz negativan opet se radi biopsija
inace ena je osigurana u RH, tako da to nije problem

irenas ovo sto pises o biopsiji zvuci prestrasno
jesi ti bila s malenom i koliko je bila stara tada
nama su rekli da se dijete sedatizira dakle uspava i onda se radi postupak uvodjenja sonde ili cega vec
jesi li ti ostajala sa dorom tad u bolnici preko noci

[sirius]

Čuj, za pouzdanost testova kod djece mlađe od 2 godine ne znam.
Ne znam u koliko ne napreduje vaše djete da doktorica inzistira na biopsiji.Nemam osobnog iskustva sa bolesti,pa ne bih znala o tome da li je zahvat nužan (trenutno).

[otocanka]

Mojoj kćeri je celijakija dijagnosticirana prije 2. godine starosti (biopsijom), a dr. Mišak je savjetovala da se i sinu naprave krvne pretrage, ali nakon što napuni 2 godine.
Stoga pretpostavljam da se iz krvi, prije 2. godine starosti, ne može pouzdano utvrditi da li dijete boluje od celijakije ili ne.
Imamo i forum (koji je u nedavno počeo s radom), pa možeš i tamo postaviti pitanje http://www.celijakija.hr/forum/index.php

[Jaca2006]

otocanka, hvala za link
da li jos neko u obitelji ima celijakiju
nasla sam podatak da u 95% slucajeva kod nekog od blize rodbine je utvrdjeno postojanje celijakije

[otocanka]

da li jos neko u obitelji ima celijakiju
nasla sam podatak da u 95% slucajeva kod nekog od blize rodbine je utvrdjeno postojanje celijakije

Prema podacima kojima raspolažem, nema. Međutim, postoje razni stupnjevi celijakije. U Hr cca svaki 200-ti čovjek boluje od nekog oblika celijakije, ali simptomi i intenzitet bolesti su različiti. Zato većina oboljelih niti ne zna da ima celijakiju.

[Jaca2006]

kakve su mi sanse da ostanem uz enu kad je budu hospitalizirali
vec sam pitala u klaicevoj ali su me glatko odbili

[otocanka]

Ne znam. Mi smo se posvojili prije 4 mjeseca , a njoj je celijakija dijagnosticirana prije cca 3 godine.

[irenas]

kakve su mi sanse da ostanem uz enu kad je budu hospitalizirali
vec sam pitala u klaicevoj ali su me glatko odbili

Puste te da bebu uspavaš navečer a to nastoj prije 8 sati inače moraš otić kad je smejna sestara.Sutradan neme posjeta prije 10

[Jaca2006]

eh ovako
biopsija nije uspjela
pokusali su dva puta, a inace radili su sa kapsulom, doktorica kaze da tu rade kod tako male djece jer daje vise podataka (a o tome me je obavijestila pet minuta pred pocetak postupka)
trajalo je oko cetiri sata, ena je bila blago omamljena sedativima ali nije spavala,
oba puta se sonda spetljala u zelucu
ponovo smo naruceni u utorak da rade biopsiju ali ovaj put ce raditi neku od 15 minuta, koja ne daje puno podataka ali se ne usudjuju ponovo raditi tu s kapsulom
inace nalazi su joj u redu osim nalaza jetre koji je granican, doktorica kaze da je to cest slucaj kod celijakije ali i da ne mora nista znaciti

sad smo na bezglutenskoj dijeti pa me zanima gdje mogu kupiti kruh bez glutena
otocanka, gdje ti kupujes hranu za svoju kcerkicu, je li postoji neki ducan malo bolje opskrbljen

[irenas]

Kruh pečeš sama,bar sam tako ja dok smo mjesec dana bile na dijeti.Imaš brašna u apotekama ali meni je bilo finije jedno koje sam kupovala u Mercatoru ali je kg bio 50 kuna.Ako ima celijakiju(nadajmo se da ne) onda ćeš dobivati preko recepta.Ovdje imaš puno informacija

http://www.celijakija.hr/
pa i o trgovinama gdje možeš kupiti bezglutenske proizvode.
Sretno

[otocanka]

A joooj, mišica mala, baš se namučila

otocanka, gdje ti kupujes hranu za svoju kcerkicu, je li postoji neki ducan malo bolje opskrbljen

Za tih mjesec dana mislim da nema smisla da kupuješ pekač kruha, a ja tako spravljam kruh svojoj malenoj.
Reci mi gdje si u Zagrebu, pa se možemo naći. Ispeći ću i donijeti ti dva bezglutenska kruha (mislim da ti za ovih mjesec dana više od toga neće trebati, a ako hoće - tada mi javi).
Mojoj malenoj jedan kruh traje tjedan do tjedan i pol dana, s time da ga ja razrežem na šnite i stavim u duboko smrzavanje. Odmrzavam ga u mikrovalnoj (najbrži način) ili "na otvorenom".
Od dućana tj. proizvoda koristimo Scharove proizvode, a najjeftiniji su u Maxi Konzumu (mi kupujemo na Črnomercu, a najbliži pronađeš na njihovim internet stranicama). U svim ostalim "vrstama" Konzuma ne prodaju bezglutenske proizvode :/ .
Postoji još dućana i proizvođača, ali mi te proizvode ne koristimo.

Ako želiš pošaljem ti broj telefona ili moba na PP, pa možemo popričati o tome i možeš me pitati šta god te zanima

[Snowflake]

Erik je sad star 20 mjeseci. Nikad nie prihvaćao dohranu, a sa 8 mjeseci slučajno mu je ustanovljena teška anemija. Liječili smo anemiju željezom, međutim bez ikakvih pomaka s krvnom slikom.Sa 6 mjeseci je imao 9 kilograma, a sa 13 mjeseci jedva 10 kila. Hematolog kod kojeg smo išli radi anemije posumnjao je u sindrom malapsorpcije, ali nije bio siguran je li to celijakija ili netolerancija na kravlje mlijeko (Inače Erik još doji, ali jede mliječne proizvode). Imao je stalno mekane smrdljive, kašaste stolice. LIječnik nam je preporučio da izbjegavamo proizvode s glutenom. Tako smo radili cca 2 mjeseca, dok opet slučajno nisu ustanovili da Erik ima višestruko povišene jetrene probe. Uslijedilo je testiranje na hepatitise, te na mononukleozu i citomegalovirus. Sve je bilo negativno. Završili smo u Klaićevoj, doktor koji je preporučio bezglutensku dijetu bez dijagnoze dobio je jezikovu juhu od liječnice iz Klaićeve. Predložena je biopsija crijeva uz poček od mjesec dana jer je postojala mogućnost da se zbog bezglutenske dijete crijevo oporavilo te da bi nalaz bio lažno negativan. Učinjena je biopsija koja je pokazala da se najvjerojatnije ne radi o celijakiji, ali da crijevo pokazuje neke promjene. Uslijedile su daljnje pretrage (kloridi u znoju i neki markeri koji se šalju na Rebro) i još mjesec dana nakon nemamo rezultate. Također, rečeno nam je da jednako tako zbog dojenja nalaz može biti negativan jer majčino mlijeko štiti sluznicu i brže se oporavlja. Erik sad dobro izgleda, nema više kašaste stolice iako jede normalnu hranu. Ja se nadam ipak da se ne radi o celijakiji, ali zbog ona dva mjeseca bezglutenske prehrane, nitko ne može biti siguran.
Kad smo radili biopsiju, došli smo ujutro u bolnicu, napravili neke pretrage iz krvi, biopsiju (nije bio uspavan, već samo sediran i trajalo je tri minute) i oko 15 sati išli doma. Morali smo sljedeći dan doći radi kontrole stolice, bili smo tamo par sati i otišli doma. To je bila sreća, jer ga ne bih mogla tamo ostaviti niti na kratko bez ikog svog. Zbog takve organizacije samo pohvale timu ih Klaićeve.
Malo sam odužila, ali to je naše iskustvo.

[Jaca2006]

evo mene sa izvjestajem napokon

nakon onih neuspjelih biopsija uradili smo i tu brzu i stvarno je bilo gotovo za tren
nalaz smo dobili prosle sedmice i s obzirom da je nasa doktorica na godisnjem isli smo kod dr jadresina i moram reci da me je osvojio svojim pristupom.
uglavnom biopsija je pokazala da ena nema celijakiju ali su nadjene alergijske stanice i bice potrebne dodatne pretrage. jer ne znaju na sta je alergicna pretpostavljaju mlijeko i gluten ili jedno od dvoje. dr kaze da bi to moglo u potpunosti proci s vremenom, sto naravno predobro zvuci.
sad trebamo cekati nasu gastro da dodje sa odmora i da nas uputi dalje.
nadam se da cemo s njom zavrsiti (jedva cekam) jer nekako pretpostavljam da smo sad slucaj za alergologa.


stolica se normalizirala, jos uvijek kaka vise puta ali puno manje i cvrsce
danas smo bili kod pedijatrice i vagnuli se, u desetak dana dobila je 300g
nadam se da je sad sve krenulo na bolje

hvala vam puno sto ste podijelili vasa iskustva sa mnom to mi je zaista puno znacilo