Prava roditelja djece s kroničnim bolestima nakon 3.godine

[tileo02]

Kod nas konkretno radi se o astmi.
Lavić će napuniti 5 godina u listopadu.
S dijagnozom se naganjamo već 3 godine. Upisan je u vrtić, ali manje više ne može ga pohađati. Prepušten je brizi baka koje se ne mogu kvalitetno brinuti za njega jer se ipak radi o bolesnom djetetu. Simptomi bolesti su se pojavili nakon navršenih godinu dana, a dijagnoza je postavljena (iako još nemamo pravu dijagnozu) nakon trećeg rođendana, tako da sam fulala sve zakonske rokove za neke olakšice.
Trenutno je u 2 mjeseca dugoj bronhoopstrukciji, obilazimo doktore radimo pretrage, skupljamo nalaze i odlazimo na Srebrnjak na kontrole. Sve to bez bolovanja i bilo kakvih olakšica. Dijete je pored toga prilično loše i ne može pohađati vrtić, pa je opet s bakama. U cijelom vremenu otkad su počele njegove tegobe rijetko sam koristila bolovanje, uglavnom godišnji, a ponekad se dogodi da moram izaći s posla kako bi mu dala terapiju. S druge strane godišnji mi treba da bi što više provela s njim na moru ili negdje na klimatskoj terapiji (koju mu svojim skromnim primanjima i ne mogu priuštiti), tako da su i tu vrata zatvorena.
U biti ne radi se o mom jadikovanju, u pitanju je zdravlje mog djeteta, iako znam da je puno roditelja sa sličnim i gorim problemima, ali ograničila bi se na probleme djece s astmom.
Postoje li kakve mogućnosti, smjernice, olakšice za djecu i roditelje s kroničnim bolestima s kojima uz odgovarajuću terapiju obitelji mogu normalno funkcionirati ? Barem neki savjet od roditelja u istoj situaciji, kako to rješavate?

[TinnaZ]

nadam se da će ti se netko javiti pametnim savjetom

[vesna72]

Možda roditelj-njegovatelj iz Zakona o socijalnoj skrbi?

Ne kužim se baš u temu, ali kako spominješ da izlaziš s posla da bi mu dala terapiju, "vuče" mi na ovo pravo koje sam spomenula.

Iz zakona:

Članak 77.a

(1) Pravo na status roditelja njegovatelja priznaje se jednom od roditelja djeteta, kojemu je zbog održavanja kvalitete života potrebno pružanje specifične njege izvođenjem medicinsko-tehničkih zahvata, a za koje je prema preporuci liječnika roditelj osposobljen.

Sigurno više znaju na PDF-u "Djeca s posebnim potrebama".

[telmama]

Mislim da bi mogla ostvariti pravo preko zavoda za soc.rad.Bilo bi dobro da ti specijalist napiše preporuku da se majci omogući biti s djetetom,a sve ostalo će ti reći soc.radnica.Poslali bi te na komisiju koja bi odlučivala o tome,dobro bi bilo da imaš što više preporuka i nalaza.pnda možeš koristiti pravo da radiš 4 sata ili da uopće ne radiš,ali onda dobivaš samo 2000 kn,sretno.....

[stella]

Ako odeš u Centar za soc. rad i zatražiš rad na 4h, ako ti ga liječnička komisija odobri, dobit ćeš pola plaće od svoje firme, razliku do pune plaće će ti isplatit CZSR i još dobiješ dječji doplatak u iznosu oko 830 kn,neovisno o primanjima.