 |
|||
Radila sam najprije omjer 2-2 u šprici od 5 ml i rezala kateter,ali sad po Jeleninom iskustvu radim oko 1,5-1,5 u šprici od 2 ml jer ima još nešto mjesta iznad mjere. Ovako ne moram rezati kateter. I da, svaki put nova šprica. Inače smo upravo stigli iz Zg-a, sa scintigrafije. Sve je prošlo ok, nalazi stižu poštom,jedino me migrena uhvatila već na Žitnjaku...nemogu si pomoći,Zagreb tako djeluje na mene...
Eeeee, razumijem te, ja bih na more u neko malo mjestašce bez turista, ili na planine čuvat koze, stvarno mi ne bi falila civilizacija. A pogotovo nakon scintigrafije i sl. ... Neću ti reći MIRA, MIRO.
Viš, viš, od sad kupujem od 2 ml, sad sam tek skužila logiku duže-kraće.
Oni koji kateteriziraju dečke, jel imate problema s kateteriziranjem i onim zavojem od 90 stupnjeva. Sad su mi rekli da može i stolica smetati prilikom kateteriziranja....
Moram nabaviti foley kateter (od silikona) za klizme (bili smo danas na anorektalnoj manometriji), pa izbacujemo dulcolax. Jel netko čuo za klizme sa sorbitolom, navodno ih ima samo na jednom mjestu u Zgb-u, dr. izgubio papirić pa mi nije mogao reći, dobije se navodno cijeli kompletić...
evo i mene napokon! Završila sam s praksom, i sad ću valjda imati malo više vremena. Ja sam završila školu za njegovatelja, vanredno, tako da se mogu što više približiti svemu ovome kroz šta prolazim s Deniom. To je valjda ono što sam trebala napraviti za sebe, da se osječam bolje u cijeloj ovoj situaciji. i moram priznati da nije bilo lako, ali sam zadovoljna sa sobom i sigurna sam da sam puno toga vidjela i naučila i da će mi ipak biti malo lakše. I cure moje, mogu vam reči da smo mi s našom djecom sretne jer ima takvih diagnoza da je to strašno.
Ivana, za elektro stimulaciju nama ti je rekla privana fiziatrica. Ja sam išla od jednog do drugog doktora i sve ih pitala šta još možemo napraviti, i nitko nije ništa rekao dok nismo otišli privatniku. nakon nje sam pitala još njih 5, i njih troje je reklo da to ne može pomoći, a njih dvoje da može, i tako smo mi otišli u italiu po aparat, jer ih kod nas nema za kupiti. 13 soma kuna. i pomaže. lijeva nogica joj je puno bolja nego što je bila. kad smo bili na EMG-u, dr je rekao da joj je inervacija skoro pa kao da je noga zdrava. mada osjeta nema, to mi nije baš jasno.
Što se tiće otežanog disanja, meni Denči nakon svake prehlade još mjesecima hropće i hrće. ja joj kupujem u Trstu neke čepiće za katar, i to jako pomaže.
Za ditropan nam je rekla nefrologica da ako se uzima oralno jako šteti bubrezima. ja ga drobim u apoteci, i znam da ga mješaju s nečim, ali ne znam s čim, i nije mi nitko rekao da to šteti mjehuru. sad kad budem išla opet tamo, baš ću pitati šta je to i da li može štetiti. mi uzimamo 2 puta po 2mg. to mi je malo teško kući mjeriti. Ne znam koliko vi to koji drobite u apoteci plačate, ali ja sam prije kad sam imala 150 paketića plačala ravno 100 kn.
za stolicu, naša nefrologica priča o tome skoro više nego o mjehuru...kaže da obavezno stalno treba prazniti jer da jako smeta mjehuru, da ju treba regulirati ishranom, i bla,bla... jesu vama pokazali kako prazniti stolicu?? zadnji put je rekla da čak i velikima treba pomagati prazniti stolicu.to me nije baš oduševilo... Za kateterizaciju dečki, samo sam čula da treba jako paziti da im se ne ošteti prostata u tom zavoju od 90.
Ivana, šta mu ti često daješ klizmu???
daj nam reci nešto o anorektalnoj manometriji. to mi nismo radili.
Jelena, moram ti odmah reći za Ditropan, mi smo do nedavno isto davali dva mg, sama ja sa žiletom rezala, vidiš ove kružiće desno, samo si zamisliš križ u njima, s tim da prvo odlomiš vodoravan dio, iznad očiju malo (kako sam okrutna), a onda okomit po onom utoru koji već je tamo. Nekad pukne taj mali dio, ili onaj veći, ali uopće nema veze, otprilike sastaviš iz kutijice s lomljenim dijelovima 2 mg. To ti je ok, jer ne mora bito precizno, 2,2 mg, ili 1,8 mg, blizu su 2 mg, nismo nikad imali problema, nalaz je bio isti kao i prije, nismo imali infekcija (možda 1 godišnje, čak i bez profilakse). Koliko se sjećam, oni u ljekarni stavljaju neki šećer, što inaće ne škodi ako uzimaš na neki drugi način, ali u mjehur ne, to nam je odmah Cvitković rekla (ako ti nije tvoja nefrologica rekla, može biti da i ne zna za to). Nama je povećala dozu na 2,5 zbog problema sa sužavanjem uretre, tri puta je nosio jednokratni kateter po 5-7 dana (foleyev nije mogao ugurati, sva sreća, zbog alergije na lateks), pa su se tlakovi malo pogoršali, ali sad vidim da je opet kao prije, pa se nadam da će ga vratit na dva. Poslije četvrtog kateteriziranja mi najviše napuni pelenu, a do tada može biti s uloškom, ako nije dan kakice.
Svaka ti čast, divim ti se na školi! Sad si mi dala malo volje da upišem barem pilates za početak i mrdnem dupe. Zlo mi je već od bezvoljnosti.
Skup je aparat, ali očito vrijedi svaku kunu. Valjda se može koristiti u bilo kojoj dobi? Nije ni meni jasno da ima živaca, a ne osjeti.
Hvala za informaciju o čepićima, iskopat ću ja njih i ovdje, samo se nadam da nije neka kemija.
Anor. manom. kratko traje, radi ga sestra Goga u Klaićevoj (bio je prisutan i dr. Jadrešin, ali više kao njena sjena. Kateter koji na vrhu ima ispuhani balon mu ugura u guzu, onda ga napuše, onda gledaju tlakove na monitoru (njegovi su bili začuđujuće dobri, skoro 80, kažu da djeca sa Spinom imaju i oko 40), onda ga je sestra pokušala nagovoriti da istisne sam taj balončić, ali bez uspjeha. Dva tjedna prije smo mu trebali davati redovito portalak, a na dan pregleda mu nismo smjeli staviti čepić.
Klizme bi trebali davati 2-3 puta tjedno, ali mislim da ću svaki 2 dan (rekao je da je ok), da bi izbjegla vađenje prstom. Pitala sam prošli put dr.a jel može stolica smetati za kat., rekao je ne, sad sam pitala sestru (on nije bio u sobi), ona je rekla da - njoj vjerujem. On mi je na 1. pregledu rekao da mogu stisnuti prstom iznad otvora da mu pomognem da stolica lakše izađe (tu je prostata, zar ne, a mi stiskali), a ona mi je sam pokazala da moram stisnuti ispod otvora, tako da osjetim zadnji kralježak - njoj vjerujem. Detalje o klizmi ti pošaljem, ja sam ih prije radila, jer mi je to savjetovala nefrologica u vrijeme kad mi dr. Jadrešin nije niti beknuo o njima, sad ne stignem, žurim.
Zaboravila sam još jednu stvarčicu, naručili su ga za 2-3 mjeseca da pokuša s vježbama biofeedbacka - drugim rječima stavi mu balončić, valjda posjedne negdje (nadam se da nije ležečki), i onda se uči koje mišiće treba akrivirat da ga istisne. On sada još nije spreman za to, ali ga mi možemo doma počet učiti.
A oni smajlići su oni lijevo kad pišeš novi post -[/img]
registrovala sam se na ovaj forum samo zbog mama djece sa spinom bifidom. vidim da ova tema vec duze vrijeme nije aktivna, ali nadam se da ce neko procitati ovu moju pricu i vidjeti da nije sve tako crno. naime ja sam rodjena sa spinom bifidom i meningokelom. te davne godine nisu odmah ni shvatili da se radi o sb, jer je bila prekrivena kozom, mislili su da je masno tkivo i iz estetskih razloga sa 9 mjeseci me operisali, ustvari otvorili i kad su vidjeli o cemu se radi zatvorili. rana se inficirala. obje noge su mi se tada oduzele, da bi se nakon nekog vremena lijeva oporavila. prohodala sam nesto kasnije nego druga djeca. desna noga mi je jos u equinovarusu, potkoljenica nesto tanja... tako da i dan danas radim vjezbe i kod ove dijagnoze moraju se raditi dok si ziv. hodam bez pomagala, s tim da nogu nesto zabacujem unutra, sepam (ne strasno). mogu voziti biciklo i auto, ne mogu rolere, ne mogu trcati. jos s vremena na vrijeme imam problema sa inkontinencijom, muku mucim sa urinarnim infekcijama. nikada se nisam osjecala drugacije u odnosu na druge (zdrave). sada imam 31 godinu. ljekar sam. imam divnog partnera. srecna sam.
poruka bi bila da se prema djetetu sto manje odnosi kao prema nekome sa pp, da je sto vise okruzeno zdravom djecom. za majke koje imaju djecu sa sb jos je vazno da kazem ukoliko planiraju drugu trudnocu da moraju uzimati velike doze folne kiseline, jer to u velikom postotku smanjuje sanse za nastanak sb. poz
Konačno smo dobili termin za opuštanje stopala na Šalati. 04.06.,samo devet mjeseci čekanja....Hajde,jel bio tko tamo,kako je,na što treba posebno paziti? Ne očekujem ludilo kao u Klaićevoj,ali opet...
Upravo sam zvala HZZO i Šalatu..NEMAM pravo na boravak 24 sata uz dijete,bez obzira na pp i višekratnu kateterizaciju. Do jučer nije bilo ni opcije plaćanja. Danas su kao odobrili,a košta nemalih 270,00 kn po danu. Puta 7-10 dana....Kunite me ako hoćete ali JA MRZIM DRŽAVU U KOJOJ ŽIVIM!!!! Ne sjećam se nijedne stvari otkad se Eni rodila za koju se nisam morala svađati i dokazivati da mi zakonom pripada,stalno nas svi gaze i pljuju kako dospiju. Majke ti,RING piše o 15 eura za smještaj u Minhenu,sa svim stvarima koje imaš i doma, samo da ti bude lakše. A ovdje....Važno da mi je od plaće išlo 900 kuna za zdravstveno i 80 kuna dopunskog,dok sam u Klaićevoj spavala na ležaju za prijevoz bolesnika starijem od moje mame a na Svetom Duhu, u 36. tjednu trudnoće,tri dana zaredom ručala samo krastavce na ćušpajz! I ne zato jer sam prefina,nego jer ništ drugo nismo dobile!
Sa sažmem:
Mirjana S. 08.04.2008. :
Mirjana S., s pravom si ljuta ko vrag.
moram se složiti s Mirjanom,da je naša država u k....!!!!! u puli isto se nema pravo na smještaj, ali po mom iskustvu, jedino u rijeci je to riješeno. istina, mame ne spavaju pored svog djeteta (osim na kirurgiji), ali se ima 3 obroka dnevno, bude se s djecom dok ne odu spavati, i onda mame idu u zgradu pored, u tzv hotel koji je ruševna zgrada prije drugog sv. rata, i ujutro si pored djeteta prije nego se probudi. nije nešto, ali je ipak bolje nego putovati svaki dan iz drugog grada. možda si mogla tražiti da ideš u rijeku, kažu da im je ortopedija jako dobra. Žalosno da se moramo tako trgati i ubijati zbog nekih stvari koje su vani tako normalne. možda da imamo para, pa da odemo sve što nam treba obaviti privatno, bar bi se osjećali kao kao ljudi, i tako bi se prema nama i ponašali, a ovako se moramo raspravljati i svađati oko najobičnijih pregleda koji su nam potrebni za djecu.
Ivana, šta maleni uopće nema stolicu bez klizme?? od kad??
jesi li sigurna?jelenan prvotno napisa
moja je prijateljica s maleckom bila na zaraznom i plaćala 200 kn dnevno svoj boravak uz dijete, a čujem da je i na pedijatriji tako.
Jutro je,a još me nije pustilo....Još mi je puno stvari palo na pamet. Naprimjer,boravak od 24 sata košta 270,00 kuna. Za sve. Bez obzira imaš li pravo na dnevni smještaj ili nemaš. Ako ja imam pravo biti na dnevnom smještaju nebi li bilo korektno korigirati cijenu za iznos koji može platiti HZZO? Zatim, 24-satni smještaj na teret HZZOa je moguć u toplicama,koje ćemo isto posjetiti kad skinemo gips. Čak smo dobile sobu samo za nas, toliko su ljubazni. A ustanova u Varaždinskim Toplicama je ustvari BOLNICA,lijepo piše na ulaznim vratima. Ma tko tu koga????
Jele,draga moja,pozdravit ćeš mi more u moje ime i ove godine......
mislila sam na pravo na besplatni smještaj!! uz plačanje se može skoro svugdje biti. s tim da kad sam bila na rebru nije ni te mogučnosti bilo, nego sam se morala snalaziti.
samo da se pohvalim kolegicama s ditropanom, da sam kupila šprice bez gume, i da počinjem i ja kući rezati i drobiti tabletice!! hvala na savjetima.
Mirjana, do ljeta ima još dosta, nemoj bedirati unaprijed!! a ti i mala uvjek možete doći kod mene, pa makar vikend kupanje.
trebalo bi sastaviti neki popis razumnih zahtjeva pa ga predočiti nekoj udruzi koja bi ga mogla proslijediti u saborsku proceduru.
možda da se otvori neki takav topic gdje bi vi, roditelji djece s pp, napisali što vam je sve uskraćeno a bilo bi logično da hzzo plaća.
nije mi jasno, pa imaš prema pravilniku HZZO biti uz svoje dijete i biti na bolovanju.
A niti toplilce ne moraš plaćati NN 40/07
evo pročitaj http://www.udruga-oko.hr/index.php?item=page&page_id=17
Bolje da šutim i smatraju me pametnom, nego da kažem nešto i otklonim svu sumnju, ali ipak, nisam do ovog trena otkrila 2. stranicu, već si mislim zašto nitko ne piše, što se desilo,...? Stvarno sam malo zahrđala. Hvala sestro što si mi otkrila drugu stranicu!
Mirjana, uz tebe smo! Ako će ti trebati mjesto da prespavaš, ovdje si uvijek dobrodošla.
Zašto mora toliko dugo biti u bolnici? Probat ću otkriti koliko se vani (SAD) ostaje nakon takve op u bolnici, možda možeš Eni odvest doma ranije. Kod nas se boravak nepotrebno inače produljuje. Petra sam 2x uzimala na svoju odgovornost doma. Tražila sam od doktora protuargumente za ostajanje (što sestre ili dr.-i rade a da ja ne mogu obaviti sama doma?), nije ih imao.
Nadice, njemu ti govneco dođe do rektuma i neće van. Ovih dana sam skužila da mi klizma ama baš ništa ne pomaže, ili je ne znam tempirati, ne mogu je staviti ako smeta govance (mora se ugurati bar 10 cm), što znači da ga moram iščeprkati van, a tek onda staviti klizmu, međutim poslije klizme nema govanca, kad sam ga već izvadila. Pokušala sam staviti klizmu kad mislim da nema govanca u rektumu, ali je ono uvijek tamo, samo malo dalje, ali opet premalo da bih mogla dovoljno ugurati klizmu. Za klizmu sam kupila (40kn) silikonski urinski kateter s balončićem ch 14. On se poslije samo ispere u toploj vodi i šamponu. Morala bi s njim početi vježbati kakanje u tuti, trebao bi naučiti koji dio tijela mora naprezati da bi Mister g. izašao van, uvijek u isto vrijeme u danu, samo moramo pogoditi dozu Portalaka (60 i nešto kn, ne ide na doznaku zato jer nema problema s jetrom, tako mi reče novi pedijatar, bivša pedijatrica mu je davala recept) i paziti na prehranu da Mister g. ne bude pretvrd ili premeckav, a da bude skladno građen.
Moram ići..
Samoispravak: "Bolje da šutim i smatraju me glupom, nego da progovorim i otklonim sve sumnje... "
Nadice,govorim o smještaju majka-dijete,znam da mogu bit na dnevnom boravku. Čitala sam sve zakone i pravilnike vezane na to,zvala HZZO i razgovarala sa pravnikom koji mi je inače prijatelj,računovodstvom na Šalati,čula tetu na prijemu...nema noćenja na teret HZZOa. Čak moraš dati izjavu da tražiš 24-satni smještaj na vlastiti zahtjev kako kasnije nebi mogla tražiti povrat sredstava od HZZOa, što na kraju tereti račun bolnice. Eto,ako netko iz udruga zna bolje,javite mi,molim vas.
Bok cure,zovem se Iva,32 su mi godine i imam djevojcicu sa mmc,LS5. Zove se Laura i imati ce za tri tjedna 5 godina. Prhodala je i trci. Imala je jaki eqvinovarus,desno stopalo ide malo prema van,a lijevo smo ispravili. Stalno je padala,sad vise i ne toliko. Voli jako plesat i slusat muziku,sad joj je trenutno u djiru muzika za trbusni ples. Prvi korak je napravila sa dvije i pol godine. Al tek je sa 3 i prhodala koliko toliko dobro i brze se umara ,npr.,nije bas za duge setnje. Al kad je u igri, trci i lovi se s klincima jako dugo,tak da mislim da me iskoristava. Jako je bistra i ljude brzo i lako osvaja. Kaka u tutu i tek odnedavno se katateriziramo 5 puta na dan,nismo bili prije kod dr.Cvitkovic,vec kod Batinic,a ona nam nije objasnila kolko je to vazno. Ja sam jos uvjek u radnom odnosu,jer drugacije ne bi opstali,al vjerojatno cu ic na skraceno jer mi je tesko svaki put izac s posla zbog kateteriziranja. Vrtic je blizu posla,pa je to kolko tolko olakotna okolnost. Citajuci vase postove,vidjela sam da sve imamo manje,vise iste probleme. Nedostatak folne kiseline ili nesto drugo dalo nam je veliki izazov u zivotu. Borba je to svakodnevna,ali kao i sve vi ne bih je mijenjala ni za sto na svijetu. Volimo je,a ona je vesela i zivahna. Imam i sina od 9 god.,on je ok iliti bo,kak to dr.-i kazu. Eto ja sam se napokon javila,pa cemo razmjenjivat iskustva i saznanja. Hvala Bogu da ovo postoji,jer vidim da nisam sama i lakse mi je. Makar sam upoznala neke mame s kojima sam i prijatelj. Pozdrav
glupavo pitanje, ali Mirjana, šta planiraš napraviti?? nije mi jasno, sve kampanje što se vode oko toga, razni jumbo plakati itd, i opet ništa da se napravi. jesi pitala šta je uračunato u tih 270kn?? možda sauna i bazen??? nisu normalni.
i imam još jedno pitanje, s obzirom da će brzo ljeto, razmišljala sam da za Deniu umjesto pelena kupim uloške, s obzirom da piški skoro pa ništa između kateterizacije. Da li netko ima s tim iskustva?? gledala sam na netu, i vidjela da ima za kupiti uloške samo za odrasle, a to mi onda na kraju ispadne ko i pelena jer su ogromni. ne znam, mislim da bi joj ipak možda bilo lakše u gačicama s uloškom nego u peleni...
Ja stavljam Petru always, tessa ili tena uloške (ponekad), jednom sam probala i one dnevne tanke, ali najveće.
Jel netko čuo koje pelene bez lateksa idu na doznake?
Bok Iva i Laura!
Mirjana, smislit ćemo nešto do 6. mjeseca. Kod nas sigurno nitko ne radi subkutane operacije tetive? Koliko dana poslije op će joj staviti gips, jel zato morate biti tako dugo u bolnici?
hmmm, u KLaićevoj su nama pred 4 mjeseca dali smještaj i imaju napismeno da dojilje i roditelj djeteta s pp imaju pravo na bespatni smještaj. A zna se da su oni najrigorozniji
a što je po njima "dnevni smještaj"? samo smještaj po danu ili?????
Dnevni znači dan a on traje 24 sata
Iva,dobrodošla!!Odakle nam pišeš?
Eto,curke moje,stvar je ovakva...sa 4 mjeseca Eni je već imala jedno opuštanje tetiva jer su stopala bila skroz skvrčena. Neznam kako slikovitije opisati,ali bila su vodoravni a ne okomit nastavak potkoljenice i još prilično zaokrenuta prema unutra. Teški obostrani ekvinovarus. U Klaićevu smo došli u petak,čekali do ponedeljka (pitaj boga zašto Profesor nije dao da dođemo natašte u ponedjeljak ujutro ili barem u nedjelju),obavili zahvat. Nakon toga idu natkoljene gips-čizme tjedan dana,onda pregipsavanje i još tjedan gipsa,da bi završilo sa dva tjedna gipsanih longeta. Pošto smo sad naručeni za prijem isti dan kad je i zahvat,dakle u srijedu,mislila sam da zahtijevam odlazak na vikend,odnosno da se vratimo na pregipsavanje. I da naravno platim smještaj...Hvala Ivana na ponudi za smještaj! Nije meni to problem,imam tetu na Horvaćanskoj i nećakinje na Šari,nekome se uvijek prikrpam (velim im samo da si rodbinu nemožeš birati). Ljuti me ovaj sustav gdje oni koji najviše trebaju moraju najviše davati..fuj...I da, Jele, i mene ti zanima što se nudi za te novce....možda se ruča u Sheratonu?
Nadice,rečeno mi je da pravo na noćenje imaju dojilje i roditelji djece sa malignim bolestima. Ja stvarno više neznam...
ma tko ti je rekao to
Uf, baš sam ljuta kako mogu tako raditi protiv pravilnika
Mirjana, profesoru godi taj osjećaj moći, kad zna da ga roditelji toliko jako trebaju, da su spremni ga i u bolnici 2 dana čekati.
Cure, ako inače nekom treba bilo kada smještaj u Zgb-u, mi smo tu (meni dosadno, cijeli dan smo sami doma, Petar i ja, hahahaha).
Dobro sam onda skužila za Enina stopala, tražila sam (i registrirala se) na emedicine nešto o tome (i nama će trebat, samo za suprotnu tetivu, onu ispred), i našla, samo je malo prestručno, pa nisam baš skužila puno.
Hej Iva, ti si uz sve ovo radila puno radno vrijeme? Bila sam kod Batinić kad dr. Cvitković još nije otvorila polikliniku. Nakon pregleda sam rekla NE, HVALA. Ona okrenuta zidu, kao čita te papire, kaže kako treba na urodinamiku, ali da zbog toga mora ostati u bolnici, mislim da ju je ono što je čitala u nalazu dr. Cvitković malo zbunilo pa je rekla samo da nastavimo s tim svime,.. Ja sad (u ovoj fazi) mislim da me jedino spriječava da počnem radit na pola radnog vremena kateteriziranje, ali nitko u mojoj obitelji (muž i sestre i braća) ga ne može čuvati kad svi rade. Iako, poslije svake operacije ili zahvata, meni ode 50% snage, pa mi se čini previše da još moram ići i raditi. A sve one kontrole i pregledi, pretrage,....
Danas me nazvala psihologica iz vrtića u kojem sam već bila 3-4 puta, prewdala svu dokumentaciju i zamolila da ga prime na 3 sata, ujutro, kad su igre i aktivnosti i eventualno 1 obrok da pojede s klincima. Kaže da na žalost ne može još krenuti, nemaju još kompletan stručan tim, a još se i teta u grupi u koju ga je mislila staviti promjenila, ne znaju je djeca, niti roditelji, kaže da bi htjela za Petra, kad krene (na jesen sigurno), da budu spremni na njega. Ljudi se boje izazova i općenito odgovornosti. Što ako ovo, što ako ono... Kukavice...
Hello Iva!
moja starija kćer je Laura!! da te sad ne izbombardiram pitanjima, reci nam samo koliko Laura ima osjeta u nogicama?? da li joj za hodanje trebaju longete ili nešto slično??
sve u svemu ova nam je stranica pozitivna, sva dječica s MMC su ok! Nadam se da me nitko neće osuditi zbog moje pozitivnosti!
Nego htjela sam pitati, šta u zagrebu nema vrtić za djecu s posebnim potrebama? ili je jedan i to negdje bogu iza nogu??
ovaj što je u puli je jako dobro organiziran, mislim meni se sviđa. podjeljen je u 3 grupe, u jednoj su djeca s mentalinim oštećenjem, u drugoj grupi djeca kao naša i djeca s cp, i u trećoj zdrava djeca. Tako da djeca iz prve i druge grupe kad su spremna idu na integraciju u grupu gdje su zdravi. i to jako dobro funkcionira. djeca s pp imaju tamo uvjek njegovatelja i sestru, tako da i kateteriziraju i sve ostalo šta je potrebno. Ja sam Deniu već upisala jer je gužva za upasti, puno djece mali kapacitet.
Bok cure! Ne znam kaj mi je s ovim kompicem doma napisala sam vam puno toga al nije otislo. Sad je ovo za probu,pa ak ovo prodje odgovorit cu na pitanja ponovo. Tak sam umorna ,tipkam ko puz,upravo me i muz izgrdio.
Evo jos jednom,al ni priblizno slikovito i opsirno kao prvi put,smrc. Ja sam iz Velike Gorice,rodjena u Zg,odnedavno zivim u Vukovini. Laura ide u normalni vrtic, ne nosi longete ,ja radim jos uvjek zbog dobre place i velikih kredita. Radim po smjenama. Muz kateterizira isto,tak da se krpamo. Ovo je sad sturo i nije po mom ukusu,al umorna sam,i muz treba kompic. Jos jednom drago mi je da ovo postoji,puno je lakse,jer nismo same. Ja vas sve lijepo pozdravljam i sutra cu bit puno opsirnija. Pozdrav od Ive i Laure.
Što osuditi...ja ću te pohvalitisve u svemu ova nam je stranica pozitivna, sva dječica s MMC su ok! Nadam se da me nitko neće osuditi zbog moje pozitivnosti!!
Nadice,tako mi je rečeno u upisnoj kancelariji u ortopedskoj ambulanti i u računovodstvu. Čula sam se jučer sa jednom mamom koja je bila prošli tjedan tamo. Njezina djevojčica ima cerebralnu paralizu,operirala je kukove. Njoj najprije uopće nisu dali biti sa njom osim u vrijeme posjeta,pa je zvala nekakve ljude na Ministarstvu zdravstva,..(hajde si to zamislite koje veze morate povlačiti za drveni stolac kraj kreveta vašeg bolesnog djeteta!) da bi joj velikodušno dopustili cijelo poslijepodne. Pošto se uskoro vraćaju tamo,na izlasku su joj dali nekakve papire i Pravilnik te ju uputili na komisiju HZZOa da joj odobri dnevni smještaj koji uključuje jedan obrok,ali ne i noćenje. I dalje molim,ako netko zna kako ostvariti noćenje nek ovdje podijeli jer polako više ludim...
Znaš što možeš, Mirjana, lijepo se ti drži za krevet i ne daj se van, donesi si vreću za spavanje, stvari, i što ti mogu. Mogu samo sebi priuštiti negativan publicitet (u Jutarnjem ili Večernjem), ništa drugo.
A što se tiče dnevnog smještaja, prvi put čujem da dobiješ obrok, to mi je presmješno, s obzirom na ono što sam doživjela u Klaićevoj.
E, Petar od 8. mj. spava sam u sobi, sam se uspavljuje, nije to zbog nekog mog velikog truda, već je i takvo dijete. Dojila sam ga do god. dana, a onda je postepeno sam prestao. Može se odvojiti od mene na više dana, a kad je bio u Klaićevoj na Shuntu, Gjurašin ga je na jutarnjoj viziti slikao s mob.om, jer je ležao s rukama ispod glave, prebačenom nogom preko noge i gledao tv (1,5 god.). Zato je meni to odvajanje lakše padalo, jer znam da je to dobro podnosio, ako je to uopće moguće, dobro podnijeti bolnicu. Al dobro, oni su mali pa se lakše adaptiraju.
- e, naravno, sva djeca su ok, ako ne odrastu u zločeste osobe.sva dječica s MMC su ok!
Mirjana normalno je da zelis biti uz svoje dijete,pogotovu jer ide na operaciju,nekad se doima okrutan nas zdravstveni sustav. Moje djete je prva tri mjeseca zivota provelo na Rebru s tim da sam je prva dva mjeseca smjela vidjet na sat vremena samo,imala sam dojam da je djete njihovo,a ne moje. One su je prematale,brinule o njoj,a ja bi je taj sat samo smjela gledati,eventutalno drzati. Ne volim se ni sjetiti tih dana. Posto je bila operirana tek 6. dan,dobila je meningitis,nakon toga upalu pluca i bila je na respiratoru. Kad su je prebacili sa JIL-a na drugi odjel mogla sam biti od 10 ujutro do navecer. Kasnije dva boravka na Salati smo platili tak da sam mogla biti s njom. Ja sam lagala da dojim da bi mogla biti s njom na Salati. Raspitaj se jel mozes dobiti povrat novca,ako nista drugo.
joj, tri mjeseca, kad se sjetim naša tri tjedna, što je to naspram vaših tri mjeseca....
Ivanavu, 21.4. je tribinu u udruzi puž na temu upisa djece s pp u vrtiće, pozvani su svi zainteresirani roditelji.
Mirjana, mene su u Klaićevoj isto htjeli otfikariti da poslije 20 h idemo doma. Ja sam rekla da po novom pravilniku imam pravo biti uz dijete (znam jer sam ga sama predlagala i pisala :D ) i onda su oni rekli, pa OK ako donesete uputnicu ... Smjestili su me u sobu s majkom dojiljom.
Za to vrijeme imaš pravo na bolovanje i na obroke u bolnici (sva 3).
Ja bih na tvom mjestu tražila prijem kod ravnatelja bolnice s isprintanim Pravilnikom i pitala zašto se ne poštuje zakon
Ovo boli! Napisala sam odgovor, a onda je nestao kad sam ga slala, buuuu! Još sam Iva tebi napisala pametan savjet da ga prvo iskopiraš za svaki slučaj prije slanja, a onda ja to ne napravim, kuku.
Nadice, hvala ti, nazvat ću ih da vidim kad je, ujutro smo naručeni kod dr. Bošnjak, valjda je ovo popodne.
Jelena, nisam čula da postoji takav vrtić, kad bi se djeca s pos. potrebama trebala potpuno integrirati u redovne vrtiće. Osim toga, ja stvarno mislim da dijete i s lakom mentalnom retardacijom, bez obzira bilo ono i u kolicima, treba biti u redovnom vrtiću.
Petar je alergičan na lateks i gumu, to nisam rekla onima u vrtiću, da se ne sablazne, ali i sama dvojim dal da pokušamo ili ne. Tepisi znaju biti od lateksa (ispod), baloni, gumene igračke, bolje, ljepilo, gumice, lopte, kostimi, maske, boja za lice, pod na igralištu,..
Još možda nitko nije sebi replicirao, ali ja moram. Otkud mi tako g... izjava, ne znam nit ja. Zakačila sam se za to "zločest" a nema veze s vezom. Nadice, znam na što si mislila kad si rekla da su ok, i ja si tako govorim za Petra i vjerujem u to.- e, naravno, sva djeca su ok, ako ne odrastu u zločeste osobe
Iva, Laura je predivna. Shvatila sam da moraš raditi, a i bez kateteriziranja je bilo puno lakše.
Petar se probudio.. Pusa svima
ja svakom preporučam svoj vrtić :D DV "Vedri dani" - izvrsni odagajatelji, fantastična psihologica i defektologica, glavna sestra - ma svi su mi super bili
Bok,Ivana hvala na komplimentu u Laurino ime. Ja se isto jos ucim na kopu,pocela sam tek prije mj.dana,a otkako se Laura rodila bila je ta neka potreba za komunikacijom s ljudima s istim problemima,ali nisam znala kako. Citajuci tvoje postove imala sam dojam kao da sam ja pisala neke stvari koliko su iste. Jednom sam ti slala pp,sa posla,al naravno nisi dobila kolko sam skuzila,jer treba znati.Nasa najbolja odluka je sto smo dali Lauru u normalan vrtic,jedva su je primli,zbog dijagnoze i straha,potezali smo veze i neznam sta sve ne. Ona nema dojam da je drugacija ili da joj nesto fali,jos se vise trudi raditi sve sto i dr.djeca,tak da je napredovala,a na vjezbe idemo tri puta tjedno.Jako je bistra,to prvo ljudi primjete,cula sam vec puno puta da kazu kak je pametna,tak da sam ponosna na nju.A kak ne bi i bila rekli mi dr.-i da mozda nece hodat i da ne ocekujem nista prije 7.god,a ona hoda i trci,hvala dragom Bogu. Zelim to i drugima,treba puno vjezbat,u tome je njihov spas.P.s.Ivana moras reci za alergiju i budi ti s njim na pocetku da vidis kak ce reagirat na tepih i jos druge stvari.Jesu ga primili ili se jos dvoume? Pitanje za Jelenu,koliko ti starija kcer Laura ima godina?
Već sam i predosadna...Javila mi je prijateljica Manuela način kako je prije nekoliko tjedana jedna mama uspjela dobiti smještaj bez plaćanja. Ide se preko komisije HZZOa i treba biti uporan u naglašavanju problema kateterizacije. Pa sad,kud puklo da puklo....ne gine mi barem dnevni smještaj,a i onda ću inzistirati na korekciji cijene za noćenje. Hvala vam svima na savjetima i pomoći!
Iva,gdje vježbate?
Vjezbamo u V.Gorici ima jedna privatna terapijska igraonica,sat vremena kosta 120 kn. Blizu nam je i zadovoljni smo. Jel tvoja Eni pocela stajati uz nesto,i koja joj je regija pogodjena? Mi otkad se Laura rodila idemo jednom godisnje na magnetsku rezonancu i da li i vi to morate?
The need for a team approach is recognized in contemporary treatment of spina bifida. Bringing together a number of medical and surgical specialists can help to spare parents the strain and exhaustion of coordinating with multiple doctors and can ensure availability of necessary services.
Evo što sam ovaj tren pročitala, morala sam to stavit tu, jer je to Mirjana upravo ono što si napisala na početku priče i što bi svi mi htjeli!
prvo da odgovorim Ivi, moja Laura ima 7,5 godina. ide u prvi razred, i luda sam već od škole!!!
danas smo bili na pregledu kod fiziatra, i dobili smo papire da možemo napraviti longete i cipele!! baš se veselim tome. Denia stoji uz držanje za nešto, iako ne dugo, ali lijepo se digne iz čučnja i zadrži. tako se nadam da će to sada sa longeticama puno bolje ići. ona je tako sretna kad stoji.
mi isto idemo na magnetnu. napravili su joj nakon operacije, i sad smo nedavno bili. rekli su mi da treba jednom godišnje.
Petar još nije nikad bio na magnetnoj rezonanci. Da odem Gjurašina pitati zašto? Ja bih htjela da ide, i zbog Chiaria i zbog pumpice i zbog kralježaka da se napokon vidi koji su i koliko pogođeni, iako mi je zlo kad se sjetim opće anestezije. Mi smo bili samo na CT-u, prije nego što su mu stavili pumpicu, znači prije godinu i pol.
Što rade s Laurom na vježbama, mene zanima jel mi baš ništa ne vježbamo, veli fizijatar u park, uzbrdo, nizbrdo, vježbanje ravnoteže,... i to je to.
Opet sam malo citala stare postove i vidim da Eni puze,Denija vec stoji,Petar je dosta rano prohodao, sve troje djece su imali bolji start od Laure,jer za tu dijagnozu je to stvarno odlicno i cure ce sigurno prohodati i to uskoro. Kao bolje je za njih sto je ostecenje nize,znaci u LS regiji. S Laurom provode vjezbe jacanja muskulature i ravnoteze uglavnom. Za muskulaturu su dobre stepenice,hod uzbrdo i cucnjevi.Laura u pocetku nije mogla stajati u mjestu, zbog ravnoteze,al sad moze, skace na dvije noge,hoda i unatrag i radi dosta toga. Ako ovako nastavi mislim da ce bit jednog dana macka i pol. Cure jeste li vi upoznale ikoga odraslog s tim,al zanimaju me pozitivni primjeri?
Imam jedan pozitivan priomjer (valjda bi tako mislila i njegova mama),iako nisam upoznala tog dečka od dvadeset i sitno godina, moja sestra je upoznala njegovu mamu, ali površno. Znam samo da je dečko u kolicima i da se u to vrijeme (prije dve, tri godine) spremao za svoje vjenčanje, buduća sadašnja žena je hodajuća i zdrava.
Iva, mislim da ti plaćaš 120 kn nešto što ona sama spontano vježba u parku ili u vrtiću s djecom, govorim ti to zato jer mislim da je preskupo, jedino ako ta dvorana ne izgleda kao dječji poligon iz snova, bolji od igrališta na Bundeku, npr.
Mislim da Laura uljeva veliku nadu svima, meni npr. za Petrovo stajanje na mjestu, trčanje i skakanje. Ona je kasnije napredovala, al se zato požurila, možda je kumovao dosta vrtić i druga djeca, vjerojatno je imala jaku motivaciju, imitirala je druge, što misliš?
Pitale ste za magnetnu, jel mislite da je nepotrebna?
Mislim da je imala jaku motivaciju gledajuci brata ,klince iz susjedstva,i inace ima snaznu volju, uporna je i tvrdoglava. Pitala sam za magnet,jer znam da ne salju sve na i da neka djeca uopce nisu jos bila,a zasto neznam. Mislim da je to potrebno,jer kao sto sama kazes onda vidis sve. Laura isto ima chiari tip II,ali osim hrkanja po noci ne stvara joj probleme. A sto se vjezbanja tice,ja sam pitala do kad Laura mora ic,a rekli su mi da negdje do desete god. Ja na to gledam ovako,skodit joj ne moze,a mogu joj platit,rade neke stvari koje se ja ne bi ni sjetila pored svih obaveza koje imam. U pocetku kad je Laura pocela stajati,izvrtao joj se glezanj,pa smo ga stalno ispravljali. Imala je scheinove cipele,sad ima obicne tene,jer je fizijatrica rekla da joj visoke vise ne trebaju. Longete su iz mog iskustva dvosjekli mac. S jedne strane pomazu,s druge nisu dobre za donje misice,jer se ne jacaju. Najbolja bi bila neka kombinacija jednog i drugog. I Laura je imala kratke tetive,ali nismo htjeli da ide na operaciju,vec smo puno vjezbali,savijali stopala i tete koje su vjezbale s njom su joj rastezale tetive. Sad vjerojatno da je to bilo puno jace da bi operacija mozda bila neophodna,al mi smo uspjeli i ovako.Ma vec sam sigurno dosadna,a vani je lijep i polu suncan dan. Ivana,kak te Petar slusa, jel drustven? Laura stalno kad odem negdje prilazi ljudima,svasta ih pita,nema ni s od srama.
magnetna, ja sam svakako za! slike su tako lijepe da sam i ja laik vidjela točno kako to sve izgleda, mislim na Chiari i sve ostalo. i sad bar znamo točno na čemu smo. do godine dana smo redovito išli, svakih mj i po na uzv mozga, dok se fontanela nije zatvorila, a sad ćemo jednom godišnje na MR. ja nisam htjela anesteziju ni pod razno, jer sam vidjela neke ružne posljedice kod neke djece od anestezije, tako da su joj dali samo inekciju fenobarbitona da je uspava, i to je sve obavljeno ambulantno, bez da ostajemo u bolnici. Denia inače nema pumpicu.
Denia nema u nogicama ispod koljena uopće osjeta, i zato joj trebaju longete da joj fiksiraju stopalo, jer drukčije ne može. bar za sad, ja se nadam jednog dana....
mi isto tetive stalno istežemo, jer jedno stopalo joj stoji skroz za gore, a drugo za dole, tako da stalno navlačimo te nogice, svaku na svoju stranu.
kako stoje Laura i Petar s lordozom??? Denči kad sjedi, lordoza se uopče ne vidi, ali kad stoji joj je dosta izražena. kod ovih curica koje znam, isto im je poprilično izražena.
ja poznam troje odraslih s tom diagnozom, i nisu baš pozitivni primjeri. Ali kad sam bila kod ginekologa u rodilištu, pa mi je ispričao kakao su prije par dana porodili jednu curu s tom diagnozom, i kako je rodila lijepog i zdravog sina. tako sam bila sretna cijeli dan poslije.
odrasli s mmc uglavnom nisu baš jako dobro, jer prije nisu znali šta bi s tim napravili, pa su čekali danima i mjesecima da zatvore leđa, i tako je brdo djece umiralo od raznih infekcija. upoznala sam curu od 13 god. ona je hvala bogu ok., nju su iz rodilišta s otvorenom mmc poslali kući, i rekli mami da dođe za 6mj na kontrolu. nisam mogla vjerovati kad sam čula. srećom je mama pametna, pa su nakon par dana otišli u drugu bolnicu i sve sredili.
Poslali ih kuci?Strasno,zar i toga ima u danasnje vrijeme. Jelena,a zasto ima puno spina u Puli, cudno,jel vi mislite da je to mozda posljedica rata ili necega? Jeste vi cure za vrijeme trudnoce osjecale strasan umor,ja da. Folna kiselina je povezana sa nedostatkom zeljeza,valjda zato. Kako sam ja rodila zdravog sina,Laura nam je bila sok jer u trudnoci nisu vidjeli da je nesto,ocekivali smo zdravu curicu. Ona je pumpicu dobila nakon meningitisa koji joj je zacepio kanale. A spina joj je bila prekrivena opnom,nije bila skroz otvorena. Ona reagira na skakljanje stopala,ima slabiji osjet u desnom stopalu.Kad se rodila,u bolnici su je iglom boli u petu,i nije reagirala na podrazaj,ali to se njima s vremenom oporavi i obnovi,tak da na pocetku moze izgledat lose,a s vremenom se oporavi ta inervacija,pa i osjet.
Tako mi je to glupo što neku djecu šalju, a neku ne, ista je dijagnoza, mislim da je to samo propust, a ne procjena tko treba, a tko ne.
Petar je otvoren, ide od mene, obraća se ljudima u dućanu, ja ga moram loviti i vraćati,.. Što se tiče raspoloženja, u zadnje vrijeme ga muči taj nos, žali se da ne može disati, pa mislim da je zbog toga često mrzovoljan i na rubu plača. Moram još obavit par pregleda, ali stalno odgađam: otorinca, EMNG donjih ekstremiteta (1. put), okulista, i sad ova magnetna. Joooj, znate ono, zovi, naručuj se, pa kod pedijatra po uputnice, čekaj 100 godina, pa na te preglede,... U pon. kod neuroped., u petak kod dermatologa, u HZZO po doznake za pelene (s lateksom!), zvati direkciju za nove kat., naručit ga kod ortopeda na Šalati,.....aaaaaa
Dobro, sad sam se malo ispucala, idemo dalje.
Petar je isto tvrdoglav i uporan i ponekad kao da dobro ne čuje, moraš mu se unjet u facu da uopće vidi da mu se obraćaš već 7. put.
Lordoza? To je ono kad se kralježnica u LS-u izvija prema unutra? Nema kad sjedi, a kad hoda, možda mrvicu, ne mogu to procjeniti, mislim da sva mala djeca inače imaju laganu lordozu. On ima tako tankički strukić, sve hlače mu padaju. Čula sam za jedan slučaj nedavno se dogodio, isto beba 10 mjeseci, MMC, neoperirana, nemoš vjerovat.
Moram ići.
Vidiš Iva kako je Laura isto dosta kasno operirana, ona je 6. dan, Petar 5., a trebalo bi se brojati u satima, a ne u danima, vrijeme od rođ. do operacije. Da su je odmah op. možda ne bi dobila meningitis. To je jednostavno nesavjesnost doktora i ništa drugo. Ja sam jedva čekala tui operaciju, već sam doznala isti dan kad sam rodila iz papira koje mi je sestra poslala u sobu, da se mora što prije operirati, ja sam rodila u čet., a oni ga op. u utorak, sada znam što bih napravila, preselila bih ga iz Vinogradske u neku drugu bolnicu u kojoj bi ga odmah op.
Kod mene je to bilo ovako, kad sam rodila svi neurokirurzi su bili na nekom skupu u Dubrovniku. Obavjesteni su odmah,javio se Miklic da ce on operirat i dosao je on ranije,al valjda dok se obave te neke pripreme,a i dosao je u Petrovu razgovarat samnom i dat mi da potpisem jesam li ili nisam za operaciju. Naravno da sam potpisala,jos sam se cudila sto me to uopce pita. Bila je jedna mama samnom u sobi kaj je rodila curicu isto sa mmc,al ona nije mogla prihvatit tu situaciju. Njena mala isto hoda,al ta zena je bila meni neprihvatljiva. Ja bi napravila sve za svoje dijete,visila sam non stop kod nje,isla sam sestrama na zivce,izdajala se,a ona je uzela tablete protiv mlijeka i nije uopce isla vidit malu. A da ce mala dobit meningitis,znali smo i ja i dr.,al sreca je sto je odreagirala na antibiotik,pa nije mozak ostecen. A sto se karaktera tice,oni su svi tak dragi,posebni,i jaki. Pusa svima
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom