 |
|||
100% sam za udrugu. Da nema ovog foruma bila bih skroz izgubljena i vjerojatno u teškoj depri. Na kontroli, čekajući Miklića, upoznala sam još dvije majke čija djeca imaju iste dijagnoze,a nisu s nama na forumu. Sigurno ih ima još kojima treba koja riječ utjehe i pomoć.
Sutra odmah zovem soc. radnicu!
Danas jedan mali Pavao ima operaciju kod dr. Miklića,ugrađuju mu shunt mjesec dana od operacije MMCa. Molim vas vibre.........
meni nije jasno kako ima toliko djece sa spinom bifidom, a ja nikad prije rodjenja Laure nism cula uopce za to, dokazano je da se to moze sprijeciti uzimanjem folne kiseline,zasto se tako malo u javnosti o tome prica? kad sam ja rodila ,odmah sam vidjela jos tri takva slucaja,cak je jedna mama bila sa mnom u sobi,koja je rodila isto kad i ja. opcenito u zadnjih par godina je rodjeno puno takve djece. vani je to svedeno na minimum. puno je veca informiranost. jeste li i vi to primjetile? kome je od vas to vidjeno u trudnoci? Meni nije,a platila sam privatne preglede i to masno. nije mi zao ,jer sam preponosna na Lauru,ali nazalost ne ispadnu svi slucajevi tako dobro.Jel mi mozemo sta napraviti po tom pitanju? da se ipak malo vise o tome zna. mozda uspijemo nekom pomoc i na taj nacin. Eto,to je moja ideja,kaj vi mislite o tome? da li je opcenito informiranost u hrvatskoj premala? Ja tu dosta krivnju bacam i na ginekolge koji nesavjesno obavljaju svoj posao. gdj e bi se zapravo buduce mame mogle informirati?
I meni su ginekolozi puuuuno krivi.Sjećam se UZVa prije nego su vidjeli MMC,dr je okrenuo monitor prema meni i govorio: Evo glava,lijepa malička,kičmica,nožice, sve za pet....A na kičmici mjehur od 6 cm promjera, noge u kontrakturi koja bi se trebala vidjeti iz aviona!Folna kiselina? Pročitala na bočici Prenatala i zaboravila na nju. Treba se pokrenuti, i za nas i za druge!
Definitivno krivnja pada na ginekologe! Kako bi i mogli nešto uočiti kad uzv traje 3 minute. Ja sam pila vitamine i nije koristilo. A ima i puno proturječnosti među njima, npr. meni patronažna kaže da se simoni fontanela prerano zatvara upravo jer sam pila vitamine, Miklić kaže nije točno, onda netko kaže da folne kiseline nema u hrani drugi kažu da je ima u jajima ali nemoj jest jaja zbog salmonele, alergija...pa ti budi pametna.
laura isto je imala mjehur na ledjima,sfrkana stopala, ni ja ne kuzim kam oni gledaju. cure jeste vi osjecale umor za vrijeme trudnoce,ja jesam i to strasan i navodno je folna kiselina povezana s nedostatkom zeljeza,znaci nema se od ceg napravit,ako nema zeljeza nema ni folne. folna se trosi i prilikom infekcija i stresa. ja sam bila i u jednom i u drugom. u trudnoci s laurom su mi nasli chlamidiju i bila sam virozna odmah na pocetku trudnoce, mislim da se sve poklopilo. sama sam podizala sina,muz je gradio kucu tih godinu dana,radila nocne koje su me isto umarale,itd.
ja sam pila vitamine od dana kad sam napravila test i bio je pozitivan, a meni su u 8 mj trudnoće rekli da Denia nema mali mozak, pa smo morali dva puta ići privatno u zg da nam kažu da ima mmc. 5x7cm. u bolnici su mi rekli da se godišnje rađa oko 15 djece s tom diagnozom, i da broj raste svake godine sve više. i nisam ni ja nikad čula za to dok mi se nije desilo, čak sam i prvi dan dok nisam stigla do neta govorila spina brifida....
Ne znam da li su vama radili TORCH?? meni jesu, i rekli da nisam imala baš nikakvu virozu ili slično što sam mogla prenjeti na maličku. nikad neću zaboraviti rečenicu od doktora: "gospođo, nekom se trebalo desiti, i desilo se vama."
i po mom mišljenju, to što mi možemo napraviti je udruga, da možemo širiti naše znanje i iskustva, plakate koje možemo ljepiti po bolnicama i gin. ambulantama i seminare, i slično... Ima nas puno, samo ne znamo jedni za druge.....
Denči slavi danas drugi rođendan!!! :D
do dvadesetog dana trudnoce se formira taj spinalni cord, a folnu treba piti puno prije. ja sam znala da sam trudna tek sa 4 tjedna zbog velikih menstrualnih ciklusa. A mozda da su nam to otkrili do petog mjeseca, mozda bi neko isao na onu operaciju u Ameriku o kojoj je Ivana pisala da to rade u 5 om mj. trudnoce. I onda se dijete rodi bez nekih posljedica ili se bar psihicki pripremit na ono sto te ceka, a ne kao meni kojoj je bio to potpuni sok. Meni je psihicki bilo najgore negdje do njene druge godine,mozda cak i trece, imala sam svakakvih kriza osjecaja. sad kad hoda i kad nemamo vise velikih problema osim kateteriziranja mi je puno lakse. zaboravim i na pumpicu i na chiari, ono kao da to ne postoji. cak mi se jedno vrijeme zalila da je malo boli vrat i glava, meni je trebalo tri dana da se sjetim da je to mozda od chiaria. A nekad smo trcali na Rebro zbog svake sitnice ,ono zivis u strahu svaki dan i onda je to i ona osjetila ,pa nas je tak manipulirala i maltretirala jedno vrijeme da je to bilo strasno. Sad se puno salim s njom i viknem koji put jer je stvarno zivahna, pa je sklona napravit stetu u sekundi. nadam se da ce biti dobro i da ce imati normalan zivot kad odraste,mozda jednog dana obitelj,ako bude htjela.
Pozdrav svima! nema nas na forumu jer smo stalno po ambulantama. Obavili pregled kod nefrologa, nalaz i nije tako loš al ima malo prošireni kanalić blizu bubrega pa ćemo se ipak kateterizirat (ja sam se nadala da ćemo to nekako izbjeć). uglavnom, treba nam ditropan pa ako netko ide u Mađarsku ja bih bila toliko slobodna i lijepo molila da uzme i nama
Ja sam u prvoj tudnoći bila užasno pospana, u drugoj ništa, i cijelo vrijeme doma, puno odmora, svaki dan povrće, vode, šetnja i vidi... Nema veze, volim je najviše na svijetu i jedva čekam da dobije bracu ili seku.
Ne idem trenutno, možda drugi mjesec,ali ti mogu zasad poslati 1 kutiju od 30 tbl od po 5 mg,to će ti pokriti i više od mjesec dana. Pošalji mi adresu na br. moba (šaljem ti ga na pp).
Svaka cast Natasa. Ja sam cula za jednu profesoricu iz Dugava koja je nakon djevojcice sa spinom bifidom rodila jos dva zdrava decka. Njena mala je ok , ide u skolu,hoda,jedini je njihov problem inkontinencija. Dvije cure koje idu u osnovnu skolu se kateteriziraju i imju hig.ulozak,ako im malo pobjegne. Laura za sad ima samo gace, a nekad i njoj malo iscuri,kad ne ode na vrijeme na wc. Nekad piski sama izmedju kateteriziranja.
Posto imam dvoje djece,dosta obaveza ne bih se usudila ici na trece,makar bi Laura htjela seku,al iskreno, nemam snage za to.
Laura jako lijepo pjeva,pa sam je upisala na zbor, tamo su je pohvalili da je opustena i da se ne boji ici u solo pjevanje, opet je uspjela osvojiti ljudska srca. Gdje god da se pojavi,ljudi su odusevljeni sa njom.
Zna jako puno pjesmica na pamet. Prijatelj koji pozna Zaka Houdeka je rekao da mora Lauru upoznat s njim,jer ga ona obozava. Tak se razveselila kad sam joj rekla da ce sa Zakom pjevati "KAD SI SRETAN".
Laura je sminkerica,koja voli nositi stalno suknjice, zica me da joj dam stikle da ih nosa po kuci,pa se mi bojimo da se ne ubije u njima,a sad me nagovara da joj kupim grudnjak. A gdje da nadjem tako mali...ha,ha.. pozdrav svima
...pošaljem joj svojscorpio prvotno napisa
...
Cure,ono o udruzi...Jele i ja polako pripremamo materijale za registraciju,pa je polako vrijeme za smišljanje prvih pothvata. Bilo bi mi drago da čujem vaše mišljenje o tome što bi mogli promijeniti (eto,nas dvije smo zapele za pravo na izbor vrste katetera), koje materijale staviti na web stranicu,kako informirati buduće mame o važnosti folne kiseline,kako povezati što više roditelja u grupe potpore....
Opet ja...javljam radosnu vijest da smo doslovno nabasali na skupinu istomišljenika sa područja Slavonije i Baranje (pozdrav Davoru!) koji su skoro u isto vrijeme krenuli sa osnivanjem udruge,tako da ćemo udružiti snage i zapeti. Ideja ima dosta,treba samo podijeliti zadaće.
Tko je Davor? Otac ili isto ima dijagnozu? Tako bih rado upoznala nekog odraslog s tim, ili curu koja je prosla pubertet da znam sta me sve ceka... sve me zanima..sve..
Davor je tata,Martha ima MMC(5 god).
pridružujem se, pridružujem... očekujem Mirjana domaću zadaću, nestrpljiva sam. nemam pojma o udrugama, ali imam volje, pa ću naučiti te člankiće. a za ideje, da ih pišemo tu, na forumu, ili doma, pa kad se sastanemo? inače, pozdrav svima, nije me baš bilo. Zadovoljni smo vrtićem, Petar se još navikava, ali u komi je samo prvih 10 min. (ljuti se), poslije je ok. Sad ima najveću uroinf. do sada, iznenadila sam se otkud to sada? Jel može bit psihosomatski zbog vrtića? Nikad nije imao iznad 37,5, a sad je i na 40. Možda smo se mi malo opustili, pa nisam više bila toliko na oprezu i promakli su mi prvi simptomi.
Ideja za katetere je super, ali možemo proturiti i pelene i ostale stvari koje imaju lateks, jer se vani već prakticira prevencija lateks alergije kod pacijenata s MMC od rođenja. Mi kupujemo DM-ove Baby-love, a njihove Pumpers dajem sestri koja ima blizance (ae nek me netko tuži). Samo na Beby-love pelenama piše latex-free, a na Pumpersovim stranicama nema rijeći o latexu-free, pa pretpostavljam da ga ima. Petar je alergičan na lateks inače, i to jako.
Imam popis stvari koje vjerojatno sadrže lateks (u bolnici i u domu), na engleskom je, a prestručan je da bih ga mogla prevesti, mislim to nakon prijevoda nositi stalno sa sobom (bolnica). Moram pitati Đurašina jel Klaićeva ima zamjenu za kirurška sredstva bez lateksa, prije nego što dođemo ne daj bože na hitnu. Sada tražim rukavice bez lateksa (dolac apoteka), koje ću nositi kad idemo vaditi krv ili na gastroenterološki pregle, ili slično, pa ću ih davati (eh) umjesto onih njihovih. Tražim i one vinil gaćice koje su i za odvikavanje" od pelena, ima ih na amazon komu, planiram ih uzet više kom., pa da vidim kako bi to išlo. Peru se u mašini. Moram ić.
Ivana,super si se informirala o lateksu,naći ćemo nekoga da to prevede i da stavimo na stranicu i na letke.
Manuela napisa:
Evo da se i ja napokon javim!Za početak lijepi pozdrav Mirjani!.Također pozdrav Ivani i Nadici kao i svima na forumu!Pa da se malo predstavim.Majka sam jednog slatkog,dobrog,smiješnog i zafrknutog Frana koji ima 4,5 god.Fran je rođen sa MMC.Treći dan po porodu je operiran(prim. Melada, Rebro).Sa mjesec dana starosti ugrađen VP shunt koji nije baš dobro funkcionirao pa je nakon godinu dana zamjenjen(prof.Miklić).Od operacija smo još imali ChiariII sa siringohidromjelijom,dijastematomjeliju i kao lakšu; spuštanje testisa.Prof.Cvitković-Kuzmić CIC 5x sada bez profilakse uz Ditropan(kao što Ivana kaže sa profesoricom sam zadovoljna 100%)kada bi barem svi bili takvi!Ortoped Doc.Antičević (Šalata)-nisam zadovoljna što razvoj kukova prati isključivo rtg.-om,a zračenja mi je već preko glave.Isto tako i izrada ortoza
,ali stava sam da ne volim mjenjati doktore nego sam sretna kada ja njih promjenim na bolje!Neuropedijatar prof.Vlatka-Mejaški-Bošnjak-ok.Joooj Fran me treba pa moram prekinuti.Nastavlja se..
Hvala Mirjana!Još samo da stavim sliku i sredim tekst!
Pa da nastavim!Kod fizijatra smo na Goljaku dr.Sunarić od 3.mj. starosti i vježbamo po Bobathu,a u Klaićevoj po Vojti.Fran hoda uz pomoć ortoze i hodalice.I to bi bilo to, ukratko.
Veselo pozdravljam osnivanje udruge;to nam je stvarno svima potrebno.Svi ćemo se ukljućiti u posao!!!
heeeej, tko je došao? paaaa bok Manuela , dugo se ne čusmo. Pozdrav Franu. [img] :D [/img]
Manuela dobro dosla..ima nas sve vise..lijepo.. jos da se svi skupa nadjemo na nekom sastanku nase nove udruge,mislim da nam jedan dan ne bi bio dovljan da se napricamo..
E da se malo pohvalim, jucer su mi djeca nastupala u Lisinskom sa svojim zborom Zvrk. Tako sam bila ponosna. Priznam, imala sam malu tremu, da Laura ne padne ili da se ne popiski,al sve je super proslo,otpjevali su dvije pjesmice i mirno je stajala. E kad da su je mogli vidjeti doktori sa Rebra,koji su bili uzasno crnih prognoza sto mi je tad tesko padalo,e sta ti je zivot. Mali borac,bikica prava. Pozdrav..
Pa da,bilo bi krasno da se svi upoznamo,a i budemo samo da to sa udrugom malo zaživi!Ivana,nažalost nismo se zadnji puta upoznali,ali mogli bi uskoro ak si za?!Opet smo od 02.11-12.11 na Zelengaju pa bi bilo baš lijepo!Sada žurim po Frana u vrtić...
može, može, ja sam uvijek za.
Pozdrav svima!!! Baš lijepo je to što se želite svi uključiti u rad udruge. evo ja ću ovih dana odnijeti sve papire, pa čim nas registriraju radimo našu stranicu. Ovo je moja mail adresa jelena.novosel@pu.t-com.hr, pa vas molim da sve ideje, ili članke ili šta god bi ste htjele da stavimo na stranicu pošaljete meni ,ili šaljite Mirjani, pa ću ja to isprintati i dati jednom informatičaru koji će nam volonterski napraviti stranicu. Trebali bi pokriti što više tema, tako da kad novi roditelji neupučeni u ono šta ih čeka mogu sve naći na kod nas. Imamo jako puno posla, tako da će svaka pomoć biti dobro došla!!
Evo samo da javim svima, papiri za osnivanje udruge su predani, i sad samo moramo čekati da nam to prođe!!!
Nažalost; ne znam nikoga za stručni prijevod osim možda sudski tumač za engl.Ja sam svojevremeno trebala nekoga za prijevod onog teksta o SB od Ivane pa me neki klinac samo dobro preveslao.Pronašla sam ga u oglasniku( tamo se studenti oglašavaju da prevode).Mislila sam bolje neka si oni zarade,a i jeftiniji su od tumača;ali na kraju dobila ni pola onoga što sam tražila.I to još sa hrpom glupastih komentara gdje nije znao prevesti.Tako sam mogla i sama;škola,škola...
Mirjana,da li je dovoljno ono o folnoj?Ja sam se toliko ufurala u to da sam ju odlučila odmah početi koristiti;ne zbog trudnoče to ne planiram,već iz dr. razloga.Sada sam opet u fazi kupovanja svakakvih dodataka prehrani jer mi se nekada čini da nam svega fali iako kuham svaki dan(domače je domače!)Najviše volimTwin Labove proizvode zbog načina izrade pripravaka.Eh,da ,a onda kada sve to kupim smijem se samoj sebi jer nisam sigurna koliko uopče vjerujem da to koristi :/ .U trudnoči i prije nisam imala pojma o povezanosti folne i spine i nisam je uzimala pa nažalost ne znam dal* bi nam pomogla,ali istraživanja kažu da je tako pa onda moramo informirati žene!
ha,ha.ja sam si isto kupila folnu nakon onog teksta, al ne planiram ostat trudna,a ak mi je onda falilo valjda mi i sad nece odmoc. meni ne bi nis pomoglo onda, nit sam planirala ostati trudna,niti sam znala prva 4 tjedna da sam trudna.
Čitam ovu knjigu i kažu kako bi svako novorođenče sa spinom bifidom trebalo ići na urodinamiku, jer uzv gotovo svih malih beba sa sb je uredan, ali to ne znači da nemaju neurog. mj. Kažu da se to može otkriti i tako da se nakon piškenja beba iskateterizira. Ako ostane više od 20cc (ne znam tu mjeru), onda ima rezidualni urin.
Isto tako piše o kateteriziranju (ČJK): "Nije bitno od kojeg materijala je sačinjen kateter, ali većina koristi plastične. Neke žene koriste male metalne katetere. Crveni gumeni kateteri inače nisu od lateksa, ali neki jesu i ne bi ih trebala koristiti djeca sa sb. (should not be used by children with spina bifida)."
Puno toga o neurogenom mjehuru i svemu oko toga može se pročitati na http://www.poliklinika-helena.hr
Malo da iskomentiram polikliniku Helenu i ostale...djeci stalno preporucaju hrpu pregleda i zahtjevaju hrpu para,a ako nemas moras ostaviti dijete u bolnici sto smatram da je nehumano kao da im nije,a i nama, dosta tih trauma za cijeli zivot.Cekala sam da vidim oce li tko sta reci,al vidim da svi sute.Meni se opcenito taj sistem ne svidja i mislim da se zdravlje nase djece ne bi trebalo novcem kupovati. A sta je s onima koji novce nemaju,onda ih mi obicni ljudi pomazemo,jer je u ovoj prici drzava totalno zakazala,eto to je moje misljenje.Ima hrpa takvih primjera,pisu i novine o njima. Operacija mjehura o kojoj svi ponesto znamo kosta jakooo puno, pitanje je samo ocemo li biti te srece da nam povjerenstvo Hzzo-a jednog dana odobri sredstva za tu operaciju ili cemo dizati kredite ili cemo opet sami sebe financirati? Iskreno ja Lauri od socijalnog stavljam novce na stednju,jer nikad ne znam kad ce mi zatrebati.
Čekaj malo, nisam shvatila ovo s poliklinikom helena, oni su te tražili novac? Znam da je privatnik ali mi sve obavljamo preko uputnica. Ali smo zato imali sličnog iskustva na rebru gdje mi je dr. (neću imenovati) rekla da ako mogu platiti nefrologa (što nisam) mogu i platiti cjepivo jer je to njoj jako puno papirologije i formulara za napisat. Što se to nje tiče i da jesam platila! Oni su vjerojatno toliko toga vidjeli da su već otupili i više nemaju takta. Očito neke stvari moraš isprobat na svojoj koži da bi se promijenio, grozno ali istinito. Mi idemo privatno kod fizijatra jer na goljaku ona nas "jednostavno nema gdje staviti" i već mjesec i pol radimo iste vježbe!
Krenuli smo s kateterizacijom. Ne znam kak ću ja to sama. Koliko je vama trebalo da se uhodate?
Prejevod o lateksu još malo pa gotov. Pozdrav!
Nisu mene,vec kolegicu koja ima blizanke,a jedna od njih ima sb. Rekli su joj da za prvi put treba 1500 kn,bez mogucnosti da donesu uputnicu,i meni je bio sok kad sam to cula. A i cinjenica je da i oni rade tamo manometriju, biofeedback i ostalo,a nas salju u bolnicu da to obavljamo jer su ogranicili samo neke preglede na uputnicu,a druga se velika vecina placa. Ako nism u pravu,slobodno me spotajte. Malo sam i mislila na jednu dr. koja je masno zaradjivala na urodinamici, mikciji,a bilo je ili ostavi dijete tjedan dana u bolnici ili plati pa si gotov za pola sata.
Nataša, ne brini oko kateterizacije, i ja sam bila u panici, pa na kraju je to mačji kašalj. Bit će ti frka prvih par dana dok ne stekneš rutinu, a poslije ćes to raditi žmirečki.
Ne vjerujem da ovo pišem: ona maše nogama i diže guzicu, nema šanse da to sama radim. Samu katet. još nekako ali stavit ditropan, kateter mi obavezno ispadne van. A danas sam joj u žurbi i sluznicu ozljedila, sva sam se preznojila kad sam na katet. vidjela kap krvi. Ona ima tu osjet i svaki puta izbeći oči i stenje. Muka mi je.
A i počela mi se opet izvijat.
Samo polako i smireno, i naučit češ se i ti, a i ona. Njoj će to postati normalno, rutina. Ditropan si pripremi prije, pa to brzinski obavi čim se popiški. Svi smo to prošli...naučit češ se i ti!!! Samo hrabro!!
Jel znate da bi mi trebale piti 4mg folne kiseline prije začeća i u prvom tromjesječju trudnoće (koje smo već rodile dijete sa sb), a preporučene dnevne doze (normalne) su 200 mcg, Folic plus ga ima 400 mcg (što je ok za one koje ne planiraju trudnoću), ali samo folic ima 5mg, a to je tek za nas koje želimo ostat trudne.
Dobila sam jucer za sina lijek za astmu,al gle cuda kakav je to lijek ,jer pise u njemu da on zapravo ne lijeci,jos je gora stvar sto se uzima GODINAMA. Na njemu pise,oprez sadrzi ASPARTAM,ja odem na google i ukucam Aspartam,i shvatim da je to zivi otrov koji unistava zdravlje,ukucajte i same pa cete vidjeti. A sto je najgore od svega sadrzi ga masu lijekova koji imaju iste negativne nuspojave kao i aspartman,nazalot sadrzi ga i sinersul koji moja djevoojcica uzima kao profilaksu. Sad pokusavam otkriti prirodne nacine koji bi joj sprijecili razvoj uroinfekta,jer ja te otrove svojoj djeci necu davati,jer se kao prvo uzimaju dugotrajno i taj otrov se zadrzava u tijelu,i uzrokuje masu ruznih bolesti. Procitajte i same pa cete vidjeti. Za nitrofurantoin ne znam,jer ga trenutno nemam kod kuce. Jos sam u soku,od tih svih podataka,koji su potkrijepljeni i dokazima. Zapravo mi zdravljem placamo necije bogatstvo.
Dobila sam jucer za sina lijek za astmu,al gle cuda kakav je to lijek ,jer pise u njemu da on zapravo ne lijeci,jos je gora stvar sto se uzima GODINAMA. Na njemu pise,oprez sadrzi ASPARTAM,ja odem na google i ukucam Aspartam,i shvatim da je to zivi otrov koji unistava zdravlje,ukucajte i same pa cete vidjeti. A sto je najgore od svega sadrzi ga masu lijekova koji imaju iste negativne nuspojave kao i aspartman,nazalot sadrzi ga i sinersul koji moja djevoojcica uzima kao profilaksu. Sad pokusavam otkriti prirodne nacine koji bi joj sprijecili razvoj uroinfekta,jer ja te otrove svojoj djeci necu davati,jer se kao prvo uzimaju dugotrajno i taj otrov se zadrzava u tijelu,i uzrokuje masu ruznih bolesti. Procitajte i same pa cete vidjeti. Za nitrofurantoin ne znam,jer ga trenutno nemam kod kuce. Jos sam u soku,od tih svih podataka,koji su potkrijepljeni i dokazima. Zapravo mi zdravljem placamo necije bogatstvo.
Ah,eto trujemo se lijekovima,jedemo nekvalitetnu hranu,živimo u zagađenom okolišu,raznorazna svakodnevna zračenja(odašiljači,mobiteli...)Ma bolje da ne razmišljam o tome, jer se više na žalost ne možemo zaštititi.Od prirodnih preparata koristili smo Cranactin kapi,a sada više ništa i ok-je Hvala Bogu!Inače za podizanje imuniteta čula sam da je jako dobro proči od niske do visoke nadmorske visine npr.vračate se s mora pa ne idete odmah kući već svratite na dva -tri dana u Liku i sl.
Od prirodnih preparata koristili smo Cranactin kapi.
Šta je to?? za šta to pijete??
To su kapi od brusnice.Koristili smo ih u početku dok smo bili po bolnicama i između profilaksa.
Zašto plavuša skače iz aviona sa knjigom?Da ne ispadne glupa!To sam danas čula pa da vas malo nasmijem(...i ja sam plava,pa da se dr. plavuše ne naljute!)
Pitam se što je?Nitko se ne javlja.Bit će da je svima gužva sa vremenom baš kao i meni.Vjerojatno svi radite na nekom zadatku,a ja radim na tome da se prešaltam na kućnu atmosferu.
Mi sam se eto prije par dana vratili s Goljaka i sada mi treba vremena da nadoknadim sve zaostale poslove pa radim punom parom, pet poslova odjednom :?
Bilo nam je lijepo na Goljaku.Moj Fran obožava biti tamo.Kada smo se vraćali kući cijelim putem je plakao i govorio:"Mama zašto nismo ostali sto dana?"Super mu je što tamo stalno imamo društvo,a on se obožava družiti i razgovarati.Jako voli sve TETE koje tamo rade,a i ja ih moram sve pohvaliti!Stvarno si daju truda.
Eh,a upoznali smo i jednog novog, krasnog prijatelja Petra i njegovu divnu mamu Ivanu!Prekrasno je vidjeti dijete sa MMC kome su ostale tako očuvane funkcije kretanja.Hvala što ste nam stvarno uljepšali boravak.Slike ću poslati ćim ih mm pohrani na cd.
Očuvaj me mudrosti koja ne plače, filozofije koja se ne smije i veličine koja se ne klanja pred dijetetom(Halil Džubran)
mm, ta ti je dobra. za plavušu, pa znaš da sam ti dala knjigu zato, ha, ha. ja zaboravih već na forum, jer kad ništa ne radim, onda sastavljam nešto za Udrugu, nešto više samoinicijativno, što ti ja znam. Htjela bih da proradimo.....
Pokrenula sam Petrovo obrezivanje, još ću pitati Cvitković, ali mislim da ću ga voditi. Puno je higijenskije i jednostavnije. To bi Manuela samo tebe moglo zanimati, pošto su ostale sve cure.
Mirjana, stavila si sliku Sanadera, slika govori više od tisuću riječi,....., glavno da nisi izgubila smisao za humor. Javi se ako ti treba bilo što.
Petru napokon otkrivena još 1 alergija, na Alternariu Alternatu (vrsta gljivica), leti i po zraku, najgore ljeto i jesen. Ima 4 plusa - znači najjača alergija. Sad je objašnjen atopijski dermatitis i alergijski rinitis - a ja već čupala kosu zbog lateksa.
Nikad čula za tu gamad....glavno da sada znaš protiv čega se boriš,možda će i s uroinfektima biti lakše kad kreneš sa nekom terapijom. Što se preporuča?
Čula sa se s mamom Anitom iz Požege (Stjepan 5,5 godina, obećala se nam javiti) u vezi prijeloma. Malo sam smirenija,tim više što ona zna curicu koja ima "samo" osteogenesis imperfectu,pa sad imam podatke i o terapijama. Još ću čuti Draženku (Antonela),i oni su ovo ljeti uživale u gipsu. Za konačne pretrage naručila sam nas kod dr. Huljev na Rebru 02.12.,pa do onda treba izdurati...
Obrezivanje će me možda zanimati,ali mislim da ne u skorijoj budućnosti.Dosta mi je operacija pa bile one i minimalne.To je svakako higijenskije,ali još nas čeka posjeta otorincu zbog trećeg krajnika pa će i to sigurno trebat riješiti.Znate li nekog dobrog?I da ja mogu biti sa djetetom u bolnici?!
Bili smo kod ortopeda.Nažalost nisam ga promjenila na bolje.Od pet minuta što smo bili unutra tri je razgovarao na telefon,a onda se žurao na neki sastanak,pa nije znao šifre za doznaku za ortozu,pa opet zvao majstora da napiše,pa majstor napisao krivu,pa ortoped otišao dok sam ja skužila da je krivo ,pa ja nosila nekom dr.da prepravi i tek sada imam šit jer sam tom drugom dala krivu šifru(koju ja uopče ne bi trebala ni znati ,ali eto. )Opet na rtg.kukova za tri mjeseca.Previše mi je toliko zračiti dijete(jednom godišnje,ali nije to samo tamo,rtg. snimaka smo već imali za svašta,pa MCGU,scintigrafija bubrega,CT glave...)To su stvari koje mi kontinuirano moramo pratiti i smatram da bi to stvarno trebalo svesti na minimum odnosno uvesti druge načine kontrole,a ne ono najjeftinije pa makar i štetno.Ipak su to djeca koja će to morati pratiti cijeli život.Kaže on meni:"Da ,a kada dijete gurate u kolicima gradom ne razmišljate koliko ga plinovi truju"Eh,nisam mu rekla da nismo iz grada; i da se nemamo vemena šetati.I to ti je neki odgovor.
Ivana!
Mirjana pozdravi Drazenku,nase kceri su zajedno u istoj sobi lezale na Rebru.
Tražeći nešto o dohrani našla sam podatak da osobe koje piju puno antibiotika i koje imaju probavnih problema trebaju jesti proso jer djeluje na regeneraciju crijevne flore. Bolje to nego neka kemija. Sad još samo treba naći recept kako se proso sprema.
Sljedeći tjedan idemo na magnet, jel može ukratko koja je procedura. Koliko dugo nakon sedacije su pospani? Držite nam fige.
Mirjana, da li možemo računat na tebe za ditropan?
Možeš,ovaj ili slijedeći tjedan idem put Letenya. Jel još kome treba?
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom