Spina bifida (meningomijelokela)

[beto]

Pozdrav svima! Zahvaljujem na dobrim željama koje također želim i ja vama.Čitala sam tvoju staru poruku gdje si govorila kako tvoja Laura brzo pamti i uči pjesmice i kako se ljudima brzo podvuče pod kožu, mogu ti reći da je i moj roberto isti takav , toliko je toplo iveselo dijete da mu čovjek jednostavno ne može odoljeti . Nama su lječnici rekli da su djeca rođena s MMC-om posebna i nadarena djeca ali ja bih tome dodala jer sam sigurna u to da su to BOŽIJA DJECA jer kako se kaže ako fali na jednoj strani onda Bog na drugoj strani da još i više jer da nije toga onda naša djeca ne bi tako dobro i napredovala.Malog Petra i Ivanu upoznala sam u 11 mjesecu u Heleni mali je presladak. Tada mi je Ivana rekla da se osniva udruga AURORA (SPINA BIFIDA) i jako sam se razveselila jer smatram da je to jako dobro za sve nas da možemo razmjeniti iskustva i da nismo sami u svemu tome , a i zato što su ljudi slabo informirani o toj bolesti pa misle da nas trebaju žaliti,a nama ne treba žaljenje nego razumjevanje i pomoć da se naša djeca što lakše prilagode društvu pogotovo kad krenu u školu da oni svojoj djeci objasne da netrebaju izbjegavati djecu koja su u kolicima ili koja malo teže hodaju već da im pomažu i to na taj način DA IM BUDU PRIJATRLJI jer naša djeca imaju im što za pokazati i puno ih toga naučiti. Nadam se da se slažete samnom jer ja uistinu smatram da su naša djeca posebna i vesela djeca koja šalju pozitivnu vibru svima oko sebe. POZDRAV OD BETA I ESME

[Manuela]

Esma!Prekrasan post!Kao da sam ga i sama napisala!
Istina je,samo neka im ljudi budu prijatelji,oni će im puuuno vratiti i naučiti ih baš kao što i mene moj Fran uči!
Ne znam da li ste čitali knjige Doreen
Virtue KRISTALNA DJECA i Lee Carrol i Jana Tobera INDIGO DJECA.Ako niste,toplo preporučam!Evo nešto bih prepisala iz knjige...

Vaša djeca nisu vaša djeca.
Ona su sinovi i kčeri čežnje života za samim sobom.
Ona dolaze kroz vas, ali ne od vas.
I, premda su s vama , ne pripadaju vama.Možete im dati
svoju ljubav,ali ne i svoje misli.
Možete okućiti njihova tijela,ali ne njihove duše,
Jer njihove duše borave u sutrašnjoj kući
koju vi ne možete posjetiti čak ni u svojim snima.
Vi se možete upinjati da budete kao oni,
ali ne tražite od njih budu poput vas.
Jer život ne ide unatrag niti se zaustavlja na prekjučerašnjici.
Vi ste lukovi s kojih su vaša djeca odapeta kao žive strijele.
Nek vam to što ste napeti u Strijelčevoj ruci bude na radost.

Khalil Gibran,prorok
...i još malo...

" Ova djeca mogu biti veoma bistra, veoma šarmantna
ali i nemoguća za suživot.Ona razmišljaju o zabavnim i kreativnim
stvarima strahovitom brzinom.Dok pokušavate ugasiti vatru
koju su izazvali pekući sljezove kolačiće na peći,već su u kadi
pokušavajući utvrditi hoće li zlatna ribica preživjeti u vrućoj vodi "

...i još bih vam preporučila za čitanje Celestinsko proročanstvo,i to bi bilo to za sada!

[beto]

Draga Manuela! Čitam i plačem na ovaj tvoj post.ganula si me ravno u srce jer ovo je nešto najljepše što može opisati našu djecu,a 100%istinito i hvala ti na tome. Inače čula jesam za KRISTALNU I INDIGO DJECU čak mi je i jednom prilikom jedna žena upoznavši beta rekla da je on definitivno KRISTALNO DIJETE,ali nisam imala prilike to i pročitati ali sada sigurno budem.Još jednom hvala i javi se esma.

[scorpio]

Slažem se s vama i još bih nadodala da je Laura definitivno bolja i čvrsća od mene,baš je sva posebna. I obogatila je moj život,proširila mi je poglede na svijet ,na ljude, ja sam druga osoba otkad nju imam ,više se smijem ,više se zabavljam,naučila sam cijeniti život i sve što mi je Bog dao. Svaki trud uložen u nju mi se stostruko vratio. Sad je i drugi obožavaju, niko je ne gleda drugačije, dapače ona je svugdje gdje se pojavi zvijezda i jakooo sam ponosna na nju. Ja sam uz nju naučila voljet život i ljude. I ljudima sam morala puno puta objasnjavati da mi je Laura blagoslov,a ne teret i muka kao što su oni mislili i da ne želim da nas žale,jer smo nas dvije iznad toga i tko je shvatio,shvatio je,tko nije njegov problem. Ja sam sretna mama. Pozdrav svima koliko vas ima....

[Manuela]

Esma,hvala! moram još jednu kavu popiti da mogu lakše zaspati!Svima laka noć...

[Manuela]

Esma,hvala! moram još jednu kavu popiti da mogu lakše zaspati!Svima laka noć...

[nadica_b]

ehej, Manuela :D kako je u vrtiću?
Ma pitam za udrugu baš zato da udružimo snage i da stavim informacije na naše stranice.
Ja sa dr Đapićem nisam uopće zadovoljna - on zna samo rezati i svima to i preporuča. Rezanje tetiva jako unazadi dijete osim ako nije neophodno potrebno.
Mi zanmo da nas to čeka ali kako se tetive režu samo jednom čekamo pubertet i njegovu otprilike 12. godinu da to i uradimo.
Do tada kombiniramo botox - za mjesec dana ga idemo ponovo (po 3. put dati)

[Drazenka]

Drage moje uvijek se rastuzim kad cujem nesto ovako lijepo Manuela me je dozivjela u tom stanju. Po prirodi sam takva da mi suze same poteku koliko god ih ja htijela zaustaviti.Ja uvijek kazem uz Antonelin datum rodenja to je na SVETOG ANTUNA jer znam da je pod njegvom zastitom izdrzala sve sto je prosla.Nasa dijeca su posebna i da mi netko nudi da umijesto Antonele rodim zdravo dijete izabrala bi uvijek Antonelu jer uz nju sam upoznala predivne ljude,ustvari uz nju znam koliko malo treba da si sretan.Kaze mi muz prije par minuta ...E Drazenka nasa Antonela se vise nemoze izgubiti, a ja kazem zasto? Pa ona je naucila zvizdati, pa sad ako ne prica sto je rijetkost,ZVIZDI.Manuela eto juce sam isla kod jedne predivnezene PROF. Katarine koja nam je prevela vecinu nasih nalaza na njemacki.Veliko joj hvala jer je to napravila iz ljubavi i ako moze ikako pomoci Antoneli.Sudski tumac nas je trazio 14.000.00 kn za manji prevod nalaza i nasa fizioterapeutkinja nam je zamolila inace svoju tetu da nam to prevede i zena je to super napravila.U subotu mi dolazi prijateljica iz njemacke pa ce mo poslat E-mail u kliniku, pa kad ce se nesto poceti desavati javiti cu se.Ne zelim se unaprijed nicemu nadati jer kakve smo mi srece? Manuela jel ti to op. na kraljesnici?Jesi zadovoljna sa bosnjakicom?javascript:emoticon('')
Lovejavascript:emoticon('')
Razz

[segecic]

bog Draženka,na kakvu se vi to operaciju spremate kad si prevodila nalaze na njemački.jeste li gledali sinoć emisiju pod nazivom"Ruke"o dr.Domančiću,koji bioterapijom "liječi"ljude,šta mislite o tome.ja i suprug smo vjernici i nikada nismo stjepana nikome vodili od tih reikeri majstora,bioenergetičara...ima li itko kakva iskustva s tim.kad me uhvati trenutak depresije pomislim da bi za svoje dijete učinila sve,pa otišla i kod kojekakvih nadrilječnika,ali veoma brzo mi se vrati razum i sjetim se onog stih iz"Lude kuće"...SREĆU ČINE MALI STVARI!

[Manuela]

Nadice u vrtiću nam je suuuper!Skroz druga priča od onoga prošle godine.Sva obečanja su ispunjena,i više nego sam se nadala.Što je najbitnije Fran je zadovoljan i sve prekrasno funkcionira!
Bilo bi lijepo surađivati sa vašom udrugom!Još nam je u izradi web stranica i čim bude gotova obavještavam vas!Kako se radi o udruzi za područje cijele Hrvatske, nemamo svoj prostor za okupljanje,nego više komuniciramo internetom,a nadam se da ćemo u budučnosti imat i prostor!
Što se tiče ortopeda svašta sam čula za dr.Đapića tako da ipak ja ne bih mijenjala doc. Antičevića ma kako ponekad bila ljuta na njega.
Draženka jako sam zadovoljna prof. Bošnjak!Vidim i ti si sa dr.Mučić-Pucić kada ste otišli za njom.Da,operacija je na kralježnici!
Jelena,jesi li ti pisala o tethered cordu?Ako jesi daj i meni molim te pošalji!
Što se tiče Domančića(gledala sam malo), mi smo bili tamo prošle zime.
Ne znam što bih rekla osim da je Kranjska Gora prekrasna!Sanjkali smo se na pravoj stazi i odmarali dušu!Franovo stanje bez promjene :/

[Mirjana S.]

Ma pitam za udrugu baš zato da udružimo snage i da stavim informacije na naše stranice.

Pisala sam vam neki dan u vezi sa naknadama. Udruga se zove Udruga osoba i roditelja djece sa spinom bifidom "Aurora". Potpis Manueli za prostor i suradnju,treba nam sve što nam možete pružiti.

[beto]

Bok svima! čitam da većina vas nije zadovoljna s dr Đapićem, mi smo bili za sada 2 puta kod njega i to uz plaćanje prvo je tvrdio da mu je kuk izašao pa smo 6 mjeseci čekali kontrolu da mu donesemo RTG snimke da bi rekao da su kukovi uredu i da nema potrebe za OP i odgodio je opuštanje tetiva za kako je on to rekao kad dođe vrijeme da stane AKO stane na noge .a tetive na stopalima su mu tvrde kao kame i palac je savijen usprkos svim vježbama ,a problem je u tome što je on tako rođen i dr Polovina je rekao da se to može riješiti OP koju Đapić još ne želi napraviti.Uz to Robertove tetive kratke su i u kukovima koje istežemo uz veliku muku i bolove od samog početka i svi znamo da s takvom situacijom ne može se ni pokušati stati na noge ali Đapić se i na to oglušio i hladno odgovorio vidimo se za 6 mjeseci jedino čime je on zadovoljan i čemu se istovremeno i čudi je to što su kukovi još uvijek uredu pogotovo što je to veliki problem djeci s MMCom i čestozbog toga idu na OP i što mu je kralježnica normalna jer nem je rekao da s takvim dijagnozama ide i prijelom kralježnice i što bih ja sad trebala misliti o svemu tome i što raditi jer ovo mi se ni najmanje ne sviđa.Što se tiče udruge 100%vas podržavam i ako nešto mogu pomoći slobodno recite jer to je za dobrobit svih nas i svi trebamo s nečim doprinjeti. Za sada toliko čujemo se kasnije pozdrav svima kliko vas ima ESMA :D

[scorpio]

Esma ,a da se savjetuješ još s kojim ortopedom, imaš ih koliko hoćes drugih,
zasto ne probaš? Ima jedan super dr.Tieffenbach,jedino što je on privatnik, al mozes čut i njegovo mišljenje. Od svih doktora jedino mi je on rekao da sve lumbosakralne MMC u 90 posto slučajeva prohodaju. A dr. Đapić se snebio kad je vidio Lauru zadnji put,nije mogo vjerovat,bilo mu je drago i samo je kucao o stol po tri puta. A inače nakon redovne kontrole kod njega svaki put sam bila po mjesec dana u komi ,jer nikad ništa pozitivno ne bi rekao, dosta je bio skeptičan u Laurinom slučaju.

[beto]

Hvala ti na odgovoru pa jel bi mi mogla reći puno ime i prezime tog ortopeda i adresu i broj telefona njegove ordinacije i ako znaš koliko naplaćuje za Đapića znam da naplaćuje 400kn po pregledu.Vrijedi pokušati možda on može više pomoći mom Robertu i molim te napiši mi svoje iskreno mišljenje o njemu. Još jednom hvala Esma. PS. hoćeš li mi reći svoje ime .

[segecic]

Bog Esma,ni ja ti nisam baš zadovoljna Đapićem,ali vjeruj mi da ima i gorih od njega.mi smo jučer bili na kontroli kod njega,bio je dobre volje,čak je Stjepanu pregledao od glave do pete,a to je rijetkost.kifoza i skolioza se nisu pogoršale što je najvažnije,kukovi su u češici,a stopala su loša.kad sam čitala tvoj post o stanju tvog sina imala sam si pred očima svog Stjepana,mislim da su njih dvojica jako slični.
u ovih šest godina koliko hodam po doktorima sa Stjepanom,jedino mi je Đapić rekao da Stjepan nikada neće hodati,i zbog toga mu ne želi raditi nikakve operacije na stopalima i tetivama ,za sada.mi ti vježbamo i činimo sve da Stjepan stane na svoje noge koliko-toliko,baš sam jučer rekla Đapiću da se ponovno postavlja u četveronožni položaj,mada se ne može u njemu dugo zadržati,ali i to je nešto.mislim da većina ortopeda ima predrasude o našoj djeci,kao o onima koji ne hodaju,a baš bi njima trebali posvetiti više pažnje,jer lako je ispraviti spušteno stopalo,ali puno je teže djetetu koje ne hoda održati stopalo u normalnom položaju.ja bi voljela otići sa Stjepanom kod dr.Nemec .on je poznati dječji ortoped,sad ima svoju polikliniku,mislim u Iki ili Opatiji ne mogu se sada sjetiti.negdje mi je na papiriću broj tel.znam nekoliko obitelji koje su išle kod njega ,svi su zadovoljni,je da košta ,ali za tu lovu dobiješ i dobru uslugu,ako ništa drugo bar čuješ i drugo mišljenje.
Za sad toliko.pozdrav

[dbg]

I ja sam nedavno bila s Marijom kod Đapića. Marija je prošla ispred njega nekoliko koraka i to baš najgore što zna. A on na to kaže Polovini, to je to tako hodaju djeca s ovom dijagnozom. Objašnjavamo mi da je to loše i da može bolje ali on ništa. Mariji je tek četri godine i dva mjeseca i svaki dan je bolja. Stvarno neozbiljno ponašanje!

[scorpio]

Pa o tom vam ja pričam,Đapić je totalno negativan tip, mi kod njega idemo uglavnom zbog doznaka za cipele.
Esma evo ti podaci Saša Tiefenbach,Petrinjska 40 ,tel.4810-468,tip je jako dobar i ugodan čovjek, ono baš na mjestu. Mi smo dosta davno bili,al nismo puno platili pregled, nešto simbolično. Nazovi pa pitaj.
P.S.moje ime je Iva.

[beto]

Bok svima ! Iva hvala ti na informacijama i pokušat ću dogovoriti pregled kod tog doktora ako uspijem za 4.03.2009. jer tada smo u zagrebu kod dr Polovine na vježbama pa ako uspijemo uskladiti termin bit će to pun pogodak jer mi je definitivno potrebno drugo mišljenje. Za mog Roberta su rekli ako dobije kontrolu u koljenima da tada poszoje šanse da bi mogao stati na noge uz pomoć ortopedskih pomagala ali da je to dugogodišnji proces,a sobzirom da u nogicama nema živaca potrebno je uz puno vježbe i veliko čudo u što ja i vjerujem da će se dogoditi.Ali to nije razlog da mu stopala i kukovi moraju biti u takvom stanju u kakvom su trenutno mislim na tetive.Ima li tvoj Stjepan živce u nogama i je li možda uspio prohodati?Kod nas u Bizovcu gdje mi moramo obavezno moramo ići na vježbe i kontrole bez obzira što mi idemo dalje uopće ne govore da bi trebao dobiti ortopedske cipele. a Beto ima veliki problem kada treba obuti cipele oni se ne obaziru na to jer smatraju da nikada neće hodati ali govore da moramo redovito dolaziti jer ako nam bude trbalo neko ortopedsko pomagalo oni nam neće odobriti(koje ucjene),a pogotovo kad čuju da idemo u ZG na vježbe po Vojti diže im se kosa na glavi ,a nalaze ne žele ni pogledati to je za mene potpuna nemarnost. "ALI ŠTO MI RODITELJI ZNAMO NISMO MI SPECIJALISTI I NI U KOM SLUČAJU NEĆEMO MI NJIH UČITI NJIHOVOM POSLU VALJDA ONI ZNAJE ŠTO RADE I ONI NAJBOLJE ZNAJU ŠTO JE POTREBNO NAŠOJ DJECI" prava smijurija zar ne? Za sada toliko pozdrav svima :?

[segecic]

Esma Stjepan ne hoda,što se tiče živaca,rečeno nam je da su popucani u kičmenoj moždini.Stjepan isto teško obuva cipelice,dok je još bio stari pravilnik o ort.pomagalima Valek je napravio Stjepanu cipele,ali čista katastrofa,kao da su rađene za drugo dijete,inače Stjepanu moramo kupovati obuću veću dva jedan ili dva broja da bi išta mogao obuti.
Stjepanov fizioterapeut kaže da je super što mu rastu nokti na nogama i što ga prolaze žmarci i tada mu se dignu dlakice na nogama,navodno su to pokazatelji da ima neke nade...Prije nelkoliko godina kirurg na Rebru dr.Antabak nije moga vjerovati da Stjepan ima erekciju s tolikom ozljedom kralježnice i to je navodno super.za mene sve te, za nekoga možda sitnice znače mnogo i zbog njih vjerujem u bolje sutra

[scorpio]

Aha sad mi je jasno zasto Lauri rastu nokti na nogama slabije,otprilike režem joj ih jednom mjesečno,kad nemam šta. Ja se isto pitam kakav će Laurin biti spolni život jednog dana,ako je sudeći po njenom karakteru sigurno će biti bolji nego moj,he,he,al i Stjepan mi daje nade, ako kod njega to funkcionira, onda nekako mislim da će štimat i kod Laure. Eto kad se piše u sitne sate, to je tako kad se oće studirat,tko izmisli te seminare, muko moja,al da je bar literatura na Hrv.al nije,pa ti prevodi. Ima još bolje pitanje,tko izmisli taj faks,bilo bi nam bolje da prakticiramo jogu,nego bubat činjenice koje i tako se s vremenom zaborave.

[Mirjana S.]

Kad smo razmišljale što staviti na našu stranicu nekako smo zanemarile taj spolni život...a bilo je prvo što sam zapamtila na onoj crnoj medicini.hr o posljedicama spine bifide. Ima li dragovoljaca za prijevod sa engleskog ili njemačkog, tekstove ćemo naći?

[Mirjana S.]

Ima još bolje pitanje,tko izmisli taj faks,bilo bi nam bolje da prakticiramo jogu,nego bubat činjenice koje i tako se s vremenom zaborave.

Pričaj mi o tome....idem slijedeći tjedan položiti javnobilježničko pravo...članak ovaj vezan uz članak onaj i malo uz onaj tamo zakon govori....

[scorpio]

Držim ti fige Mirjana!!!!!

[dbg]

Mirajna misliš li na javnobilježnički ispit? Ja sam pravnik pa sam znatiželjna?

[Mirjana S.]

Uh,da bar...JP je izborni 4. godine,još imam upravu, MPP, društva i trgovačko...

[mama blizanaca]

Lijep pozdrav cure

Samo da vas pozdravim i prijavim kao "posebna mama" a prvom prilikom pisem opsirnije.

Ukratko,moj sin ima 5 godina,dijagnoza Caudal regressionssyndrom u familiji sa SB i tako da nas prate kao i ostale sa MMC

Diana me licno poznaje a njena Mare je moje zlato zlacano,jedva cekam da ih vidim

Pisem opsirnije a do tad vas sve skupa pozdravljam

[nadica_b]

jako hvale i Lovran i ekipu tamo, stoga probajte i tamo otići za drugo mišljenje.
Mi idući mjesec idemo na botox u Ljubljanu i tako odgađamo operaciju tetiva čim dalje. A kada operacija i dođe, vjerujem da ju nećemo odraditi ovdje nego u Grazu kojeg svi hvale

[dbg]

Pozdrav mami blizanaca. Baš mi je drago što si se uključila u naše male razgovore. Možda svima možeš pomoći sa svojim iskustvom s obzirom da pratiš trendove zapada!

[Manuela]

Svima lijepi pozdrav!Više Vas nažalost ne mogu pratiti.Toliko nas se već sakupilo da više ne znam tko-što-gdje.Još svi oni sa kojima se čujem putem telefona...uh,uh.Nadam se da ste se svi učlanili u Udrugu.Ako netko nije ili ne zna način neka napiše!
Mi smo u četvrtak bili kod ortopeda i drago mi je što smo i dalje kod njega.Napokon sam dočekala pregled kakav želim!Dobar je doc.Antičević!Rekao mi je sve u malo riječi.Ponekad mi se čini da nas oni prvo procijene koliko možemo podnijeti pa nam onda kažu.Rekao je da ima pacijenticu od 22g. koja je slična kao Fran.U kolicima je i studira filozofiju.Franov hod u ortozi nije pravilan,ali nemože ni biti kada dosta toga ne "šljaka"pa ćemo ipak skinuti ortozu sa dr. nogice jer je ionako u vanjskoj rotaciji,a "oklop" ga samo sputava.Pustit ću ga da uživa u hodanju dok može!Kukovi su u redu.Prvo što bi došlo u obzir od operacija su tetive,ali ne još.(Ja ću sve napraviti da ih sama istegnem)Nadice hvala na info. o tetivama!Što kasnije to bolje!Nadalje će trebati ispraviti zdjelicu,ali to sve u budučnosti,tako da se sada ne želim time opterečivati.
Urodinamiku smo radili u pon. i naravno ne valja.Pošto iako ćemo operirati tethered coprd nije sigurno da bi se popravilo možda ćemo morati na botox u Gratz.

__________________________________________________ __________
Zagrljaj je savršen dar, jedna veličina odgovara svima!

[beto]

Bok svima!Stvarno je super što nas ima sve više mislim na to da sve više roditelja želi razmjeniti iskustva ,a ne na to da ima više bolesna djece jer to svakako nije dobro.Iako lječnici govore svakom od nas da smo rijedak slučaj u posljednje vrijeme to i ne izgleda baš tako ,a mi smo živi dokaz i mislim da je krajnje vrijeme da nešto poduzmemo u vezi s tim ,a udruga je savršeno riješenje da zastupa naše interese i da upozna javnost,a posebno cijelo zdravstvo s našim problemima.Ako mi ne govorimo o našim problemima ne možemo ni očekivati da će ljudi znati kakva je to bolest i kako nam mogu pomoći.Nadice jesi li se raspitala kolko bi koštala OP tetiva u Gratzu.Tko ti je preporučio botox i kako on točno djeluje na tetive da bi mogli OP tetiva odgoditi. Mama blizanaca napiši nam malo više o čemu se točno radi i koja je dijagnoza. BOK SVIMA

[Manuela]

Krivo napisah Graz.Mislila sam reći Linz.

[nadica_b]

mi idemo na 3. botox; zadnji je bio 5. mjesec 2007.
S botoxom dobivaš opuštanje mišića i tada intezivno vježbaš i pojačavaš mišiće koje inače zbog djetetovog spazma ne možeš. Nakon 6 mjeseci efekt botoxa nestane, ali ako si intezivno vježbao,, ostanu nove mogućnosti razvijenih mišića.
Operacija se s botoxom odgađa što dalje, do puberteta, do otprilike 12. godine.
Operacija u Grazu je skupa iako sama konzultacija košta samo 17€. Dosta roditelja ide kod njih na drugo mišljenje jer ih to dođe s troškovima puta jeftinije nego privatnik u CRO.
Operacija je oko 15 000€

[dbg]

Ima li tko savjet gdje operirati oko-strabizam. Marija bi trebala do kraja godine napraviti tu operaciju kako sada stvari stoje. Preglede radimo u Svjetlosti ali ne znam jesu li oni najbolje rješenje?

[beto]

Bok Nadice!Hvala ti na informacijama ali ja opet imam pitanja.Tko ti je preporučio botox ,da li to rade i u Hrvatskoj ili samo Ljubljani i kolikodođe 1 tretman i ako mi možeš reći koga treba kontaktirati. Bok čujemo se kasnije. ESMA

[nanasugar]

Pozdrav svima! Mene zanima, netko je spominjao genetičara na rebru...ne mogu naći post pa tko god da je molim ponovo: njegovo ime, broj, da li imate informaciju da li radi ili postoji kakvo savjetovalište. Mi bi se malo informirali.
Mi idemo u petak kod ortopeda, dr. Bojić, naravno. Ak bu bio loše volje tražit ćemo drugo mišljenje. Manuela, taj dr. Antičević je u zg?

[Manuela]

Hello!Lijepog li dana!!!I snijeg i sunce!

Nataša,ne znam ti gotovo ništa o tom dr-u.Jednom sam pričala sa njime usput kada je Fran ležao na intenzivnoj.Probaj nazvati Rebro-zavod za neonatologiju i intenzivno liječenje 01/23 88 550 Dr.Slobodan Galić.
A dr. Antičević ti je na Šalati i naručuje se svaki dan na šalteru ili na br.tel. 7.30-9.00 i 13.00-15.30 01/ 481 88 46,a evo ti i e-mailrtopkl@mef.hr.Puse svima!

[Drazenka]

Cao drage moje mame!Nemogu vas vise poloviti no vidim da ima puno novih informacij.Manuela jesi ti spominjala botox i za sto treba Franu. Mi smo bile kod dr. Kovac sve u svemu Antoneli je lijeva noga u kontrakturi i moramo nositi ortoze za noc cim vise te doci na kontrolu za 4 mj. A Anticevic je rekao da te ortoze netrebaju do daljnjeg te da joj ionak ne pasu ja mislim da me i ovo malo pameti napusta a oni su me izludili. Kad se Antonela rodila bar smo znali kud trebamo ici ovo sad vise nije normalno svatko prica svoje, a mi neznamo sta bi bilo najbolje za nju.Danas sam ju narucila na EEG na Rebro kod dr. Cacic termin 2.10 2009 ja vas pitam jel to normalno. Dajte mi recite tko je zadnji radio EMG i tko vas je uputio i gdje ste radili.Inace kak nam napreduje prikupljanje sredstava za udrugu jel tko od mojih krizevcana sto uplatio? Koliko smo uspijeli prikupiti?A zaboravila sam spomenuti da mi je rekla dr. Kovac da vise nijedan elektrostimulator nejde na doznaku nego o vlastitom trosku no da prvo moramo izravnati lijevu nogu , napraviti EMG pa onda vidjeti a do tada ... Toliko se jadno osijecam cak se vise nemogu ni ljutiti mislim da nam kraj svih ovih op. bilo lakse nego sad sve mi je CRNO CRNO.javascript:emoticon('8)')javascript:emoticon( '')
Predaja
Cool

[Manuela]

Odsada ne tražim sreće,jer sam sam sreća,
odsada više ne cvilim,ne odlažem ništa,ne trebam ništa,
neću se više tužiti na život među četiri zida i neću knjižnica
neću jetkih zamjeraka
jak i zadovoljan koračam slobodnim putem
Zemlja: to je dovoljno meni.
Ne želim da sazviježđa dođu išta bliže,
ja znam da ona vrlo dobro stoje gdje god jesu,
znam da dostaju onima koji njima pripadaju.

Walt Whitman

Draženka nije tak crno.Skini naočale i bolje pogledaj!!!Ti najbolje znaš što Antoneli treba i tako napravi!

[Mirjana S.]

Danas sam ju narucila na EEG na Rebro kod dr. Cacic termin 2.10 2009 ja vas pitam jel to normalno. Dajte mi recite tko je zadnji radio EMG i tko vas je uputio i gdje ste radili.

Jel sad EEG ili EMG? EEG se puno kraće čeka u Klaićevoj,najviše 2 mjeseca,i ne maltretiraju djecu sa nespavanjem i koječime nepotrebnim. EMG nismo radili,ali znam da ga Jele radi u Rijeci,pa pitaj nju koliko se čeka.

[segecic]

pozdrA v svima.Mi EEG radimo na Goljaku u prosjeku se čeka dva-tri mjeseca,ako je nešto hitno može se termin dobiti i ranije,
a EMG smo radilo isto na Goljaku ali davno,kod dr.Jušić.mislim da ona više ne dolazi na Goljak.Idući tjedan ,u četvrtak mi idemo na EEG.DRŽITE NAM FIGE..

[magicdream]

poz svim mama,nova sam na forumu pa se nadam da cu dobro sve napravit ovako:mama sam curice Tamare koja ima 6,5g boluje od hidrocefalusa,meningokele(meningoencephalocoella reg.occipitalis),epilepsije,slijepa je,nepokretna,do nedavno smo se hranili na sondu(naucili smo ponovo papati na zlicu i piti na bocicu),ne prica.imala je 13 op.glave,bolovala je i od gnojnog menigitisa i sepse..itd...itd...to je ukratko za sad od nas.a pisem vam ovako kasno jer nocas mi nema spavanja Tamara ima temp.pa nesmijem zaspat jer joj temp znaju varirat zna past vise nego treba.nadam se da cemo se dopisivat i podjelit iskustva.trebat ce mi par dana da procitam vase postove bile ste vrijedne ima ih puno.ali vidim da neke i znam.jel nas se sjecas Drazenka?zajedno smo bili na rebru?

[Mirjana S.]

Pozdrav i dobro došla!

[beto]

DOBRO NAM DOŠLA TAMARICE

[Ivanavu]

Hej Tamarina mama!
Tvoj tekst me jako dirnuo, a i filmići. Ne mogu si zamisliti kroz koju brigu i strah prolazite. Super je što ste svi zajedno. Imaš kakvu pomoć izvana ili uspjevaš sve sama?
Veliki pozdrav cijeloj obitelji!

[Drazenka]

Dobro dosla Tamara i njena obitelj.Mislim da vas se sijecam. dali Tamara ima MMC na glavi i ako ste to vi, ako me pamcenje sluzi imala je Tamara puno op Glave u Osijeku,i jako mlade roditelje . A ako sam nesto pobrkala sory. Manuela hvala na lijepim rijecima podrske znas da ta kriza kod nas cesto dolazi i brzo prolazi jer kraj Antonele nemozes biti dugo skomiran. A kaj ima novo kod vas?javascript:emoticon('')javascript:emoticon('')
Heart
Love

[nanasugar]

Dobrodošla Tamara i njena obitelji i veliki pozdrav!

[Manuela]

Pozdrav Tamari,mami i svima!Predivni ste!!!Samo ljubavi,ljubavi...a kod Vas je vidim ima puuuno!Prekrasno!!!

Hej,Draženka!Dobro smo! Da, na sreču, ta kriza lako dođe,ali i još brže prođe uz njih.Nenadmašni su na jeziku! :shock: Sunce mamino!

[Drazenka]

Izgleda da su nam dijeca vokabularno nadarena na nas javascript:emoticon('')
Laughing

[magicdream]

da,Drazenka to smo mi,Tamara ima mmc na glavii imala je puno op.u Osijeku,kako ste vi?stvarno vas nisam dugo vidjela.kako je Antonela?zadnji put kad sam je vidjela imala je oko 2,5g koliko se sjecam,jelda?hvala svima na dobrodoslici i na pohvalama za video.to sam tati napravila bilo je suza tko god je gledao nitko nije ostao ravnodusan.a i tu vidite moje curice.

[magicdream]

Hej Tamarina mama!
Tvoj tekst me jako dirnuo, a i filmići. Ne mogu si zamisliti kroz koju brigu i strah prolazite. Super je što ste svi zajedno. Imaš kakvu pomoć izvana ili uspjevaš sve sama?
Veliki pozdrav cijeloj obitelji!

sama sve moram,nema mi tko pomoc jer bake rade a obadvije su u slavoniji,u Vinkovcima.od rodbine nemam nikog tu jer su svi tamo u Vk.mi smo se tu doselili prije 5g zbog Tamare. sve je na meni jer i tata radi po cijeli dan,a uspjevam sama bude teskih trenutaka,ali covjek izdrzi sve.