-
Uspavali smo se na ovoj trinaestoj stranici. Na jugu Hrvatske nema nekih novosti, sve ide nekim ustaljenim ritmom. Voljela bi znati ima li itko ikakve informacije o operaciji koja se može napraviti na mjehuru nakon završetka razvoja? I dajte malo više informacija o skupštini!?
-
BOK SVIMA STVARNO SMO SE SVI USPAVALI SIGURNO NAS JE OMAMILO OVO PREKRASNO SUNCE. DBG ŠTO E TIČE OPERACIJE NA MJEHURU MENI JE PROF.CVITKOVIĆ OBJASNILA DA KAD DIJETE NAPUNI 16 GOD.TJ.KAD ZAVRŠI RAZVOJ ORGANA ONDA SE RADI OPERACIJA SFINKTERA I MJEHURA ALI POD UVJETOM DA SU BUBREZI U SAVRŠENOM STANJU.ALI NAJSIGURNIJE TI JE DA TO PITAŠ NJU AKO STE NJEZINI PACJENTI JER ONA ĆE TI TO NAJBOLJE OBJASNITI JER TAKVE OPERACIJE JOŠ NE RADE U HRVATSKOJ
-
-
Draženka,
Cure,konačno sam dovršila izvješće sa skupštine,pogledajte ga na www.spinabifida.hr na prvoj stranici.
-
Pozdrav svima,baš što kaže Draženka svi smo u svojim problemima.Draženka ne kužim šta ti znači da treba štelati pumpice,šta se s njom događa tijekom Mr da se poslje mora štelati?
Inače mi smo ok,danas smo snimali EKG,super je,u ponedjeljk idemo na urodinamiku ako sve bude ok.naime zadnja tri nalaza urina su dobra,dva sa sterilnom urinokulturom,a jedan s pseudomonas aerigonosom,ali s dobrim biokemijskim nalazom.sutra nosim ponovno urin na analizu,nadam se da će biti ok.Stjepan više ne pije apilepsin,sve je ok,ne primjetim na njemu nikakve promjene...
Dragi moji sve vas pozdravljam.Draženka sretan vam put i pomoli se i za nas.
-
Pa da evo stvarno smo se svi nekako uspavali ili smo u nekim problemima...
Draženka,hodanje i nije najbitnije za lijep i sretan život ( ma znam da ti to već znaš ) i nadam se da vam je sada lijepo u Lourdesu...
Nažalost nisam ti stigla reći da se pomoliš i za sve doktore da im Bog da zdravu pamet i dobro srce jer i to nam je zbog budučnosti neophodno.Znam da se mnogi od njih boje da ćemo ih tužiti zbog nepravde i boli koje su nam nanijeli svojim ponašanjem.I iako mi Pakračko rodilište i moj ginekolog nakon svega ipak neće ostati u lijepom sjećanju,neću ih tužiti jer ne vjerujem u ovozemaljski sud.Ne treba mi sadisfakcija,a ni novci(ti prljavi novci)...ne želim jal u sebi...Bit će mi dovoljno da ih nikada više ne vidim i da im Bog oprosti.I ja se ispričavam svima koje sam povrijedila bilo čime.
No kud sam se ja opet o tome raspisala;ima i ljepših stvari na ovome svijetu...Htjela bih kupiti onaj veliki bazen da Frana malo vježbam u vodi, a ne znam dal' je to dobra opcija i koliko dugo voda može stajati unutra,i sve oko tih bazena ako netko ima kakvu preporuku ili iskustva.Ove godine nećemo na more pa da se negdje malo kupamo!
Eh, što se tiče "štelanja" pumpice to se odnosi na programabilne,a ne na ove obične kakve skoro svi naši klinci imaju.
Anita,ak' si za kavu navratite kad se vraćate (ako možeš)Pozdrav svima!
__________________________________________________ ___________
"Letimo zrakom poput ptica i plivamo morem poput riba,ali tek trebamo svladati to jednostavno umijeće da zemljom koračamo kao brača" - Martin Luter King -
-
Manuela, i ja razmišljam o bazenu,Eni se raspametila kad je prvi put bila u kadi bez onog stolčića. Naš kum ima pravi bazen (jesu prljavi,ali novci svašta mogu...),troši puno na kemikalije koje čiste vodu od bakterija. Viđam te stvari u Baumaxovim katalozima,uz bazene. Mislim da ćemo mi početi sa manjim dimenzijama,uz svakodnevno mijenjanje vode,ali ću svakako dezinficirati bazen asepsolom. Idete li ove godine na Korčulu?
-
-
bog,evo mi smo upravo malo prije došli s krstitki...bilo je super ,puno djece Stjepanovog uzrasta,pa smo se naigrali...,nitko ne pravi probleme što je Stjepko u kolicima,pomognu mu prikućiti igraču,predivno...
Manuela ne mogu ti ništa obećati,u podne smo kod doktorice,pa imamo nekog posla u Samoboru,ALI JAVIT ĆU TI.Ppzdrav svima
-
Juuuupppiiiiii!Znači postoji šansa!Ma neka je 1:1000 ali je šansa!Ajde, neka sutra bude dobra urodinamika pa javi!Idem reći Franu!Sretno!
-
-
Mi vas sve puno pozdravljamo, a vi nama čestitajte prvi rođendan :D
-
-
Cipele dođu 850,00 kuna, a rok izrade je nažalost isti!
-
To što forum ne radi je kriv CARNET,molba im je već tri mjeseca negdje zagubljena na stolu.
-
bog...avima...ja sam nova na forumu...i htjela bi se cut s roditeljima spine bifide jer imam sina 4 god koji ima spina bifidu
-
Odakle si? Naći ćemo ti nekoga u blizini. Možeš se javiti i u udrugu,podaci su na našoj stranici www.spinabifida.hr
-
ja sam nova na forumu....i imam dijete s spina bifidom koliko vidim ima nas dosta
-
ja sam od đakova....
-
-
pozdrav....moj sin se zove karlo...ima ostecenje doljnih dijelova tijela...idemo na urodinamiku kod profesorice cvitkovic na vojta terapije idemo u slavonski brod u zlatni cekin....i na vojta terapije idemo u zg.u klaicevu kod suzane skoclic....jako mi je tesko mu obut obucu pa sad razgibavamo stopala i rastežemo tetive da dođe to na svoje da nemoramo radit operativni zahvat za produljivanje tetiva
-
pozdrav Ana,ja sam mama jednog 6godišnjaka,koji ide isto u Z.cekin.vježbamo kod Mirte ,termini su nam utorkom i petkom u 9 sati.kod koga vi idete na terapije i kad su vam termini,možemo se koji put sresti.koliko sam skužila imamo identične probleme.za sad vas sve skupa pozdravljam,danas smo bili na krizmi i jako smo umorni...
-
mi idemo kod anite ona i mirta rade u istoj prostoriji ja sam na vjezbama pon.,sri,.cet u ujuto oko pola osam
-
-
mi idemo kod suzane sam da nam pokazuje vježbe a u cekinu to odrađujemo ....idemo na jahanje...u slobodnicu kod broda...moj je super prihvatio vojta vježbe...vise nemam s njim problema....
-
evo da vam se i ja konačno javim, škola nam je skoro gotova i moram se pohvaliti da mi Jurica prolazi sa tri po redovnom a ne prilagođenom programu prvi razred, pa sam to htjela podjeliti i sa vama. Što sa zdravlja tiče dobro je, na vježbe krećemo početkom sedmog mjeseca. Uspjeli smo sa istezanjem i vježbama ispraviti stopala za pedeset posto dr.je oduševljen. Danas je sav ponosan u trgovini birao sandele..... Još nam malo palac stvara muke ali sredićemo mi i to uporni smo i neodustajemo..... Eto sve vas pozdravljamo i šaljemo veliku pusu svima......
-
bas mi je drago sto je mali ok...nepoznamo se al ipak mi je drago da mu ide dobro u skoli i sto ide po redovnom programu....želim vam sve najbolje i dalje
-
-
znaci jurica hoda pa to je super....moj ne...on ima jako ostecenje...al on je toliko pametan da shvaca da nemože odat al sva dijeca se snjim igraju kao da je i on taj.............tesko je nama roditeljima al moramo bit jaki jer nas oni trebaju..........
-
Ne ANA Jurica nehoda on je u kolicima ima veliko oštećenje kralježnice i skoliozu koja nam još više sve otežava, on nemože ni samostalno sjediti. U kolicima ima jastuk koji mu olakšava ali inače sjedi uz pomoć...Ima isčašena oba kuka koje nemožemo op. zbog bubrega jako su loši.... Ali nema mi veće sreće kad mi se nasmije i kad ga vidi što sve može.... To je ono što me ispunjava...
-
joj prosti...zamijenila sam juricu....s drugim....stvarno mi je žao oprosti..
-
Pozdrav svima i hvala na čestitkama! Moja Simona od kad je napunila godinu dana kao da ju je netko okrenuo za 180 stupnjeva, neće više vježbati i na sve protestira, ak nešto nije odmah samo plače.
Mene zanima, ak netko ima objašnjenje, urodinamika nam super i pelena suha kroz noć i jutro al od kad nam je dr povećala količinu ditropana sve je palo u vodu, nema šanse da je ulovim. Da li se to meni čini ili treba neko vrijeme prilagodbe?
-
-
-
-
Kaj da ti velim,neznam više kaj pisati...Toliko se toga odvrtilo u mom životu u par mjeseci da zapravo uživam u ovom zatišju. 7-15 posao,nije loše,nema one negdašnje nervoze,malo drukčije na to gledam. Doma su se stvari posložile,tata i Eni su se super snašli. Znam da je glupo,ali bilo je vrijeme kad sam bila i malo ljubomorna na njihov odnos. Kaj da vam velim,falila mi je moja mala mišica,naš tempo... Vježbanje, kateterizranje,igra,kuhanje,sve su preuzeli. I jako su se dobro snašli,sad se smijem onom mom strahu kako će im biti bez mene. Briga zbog otkaza je nestala,mirnije spavam. Sad pribavljamo nalaze za komisiju na Centru. Imali smo mali okršaj sa logopedicom u čakovečkoj bolnici...valjda je žena mislila da me treba podsjetiti da je svijet šugav i okrutan...meni je na telefon prilikom naručivanja rekla kakva sam ja to majka pa sam svoje dijete ostavila i otišla raditi, a muža je poslala van iz ordinacije jer su kasnili,a oni su ju ustvari čekali pred vratima na kojima piše NE ULAZI BEZ POZIVA. Ovaj sam se put stvarno zainatila...tri godine takvih sranja mi je malo previše za moj mentalni sklop. Prijava ravnatelju, savjetu za zaštitu prava pacijenata,županijskom i u Ministarstvu. Kad prođu rokovi pišem pravobraniteljici za djecu i ministru. Fakat više nemam tolerancije na budale,nemam.
-
Pozdrav svima.MANUELA što se tiče vježbanja po Vojti,ja ti Stjepana ciljano vježbam dva puta dnevno,a treći put kroz igru(posjedanje,istezanje tetuva i stopala,...)zadnju godinu dan on sam traži da vježbamo,baš smo sad završili s vježbama i na miru gleda tv.kod nas pada kiše pa ne možemo van,ali jedva čekam da prestane i da idemo u šetnju.nego,htjela sam reći da po mom mišljenju nije važno koliko ćete puta dnevno vježbati,već da to bude učinkovito.
što se tiče pisanje,tj.ne pisanja na forumu,mislim da smo se svi malo povukli u svoju intimu,inače mogla bih pisati svaki dan jer se uvijek nešto događa,ali ne želim druge opterečivati svojim brigama.,a kad smo već kod toga,nam je urodinamika prije dva tjedna bila loša,nija nam jasno kako i zašto,pa ćemo je ponovno raditi za dva-tri mjeseca,najvjerojatnije je popustio botox.kod nas je sve nešto naopako,kod je valjala urodinamika imali smo urinoinfekcije,sad urodinamika loša,a više od tri mjeseca nema urinoinfekcija.navodno se botox počeo davati i u Mariboru,ima li tko kakvu informaciju naka mi javi,jer ni dr.Cvitković nema baš puno više informacija nego ja.
MIRJANA sretno na poslu,mene je moj sin neki dan pitao zašto ja ne idem raditi,odgovorila sam da je on još malen,kad naraste mama će ići raditi.šta mu drugo reći.Sve vas pozdravljm ,muž mi je skuhao kavu a Stjepan upozorava da je vrijeme za kateter .
-
-
Samo da pitam....Ima li tko iskustva...Samo odjednom mi frana počne bolit glava i smiri se za par sekundi.
totalno me strah.da li je netko od vas kod nekog drugog dobrog neurokirurga,a ne kod Miklića;on je na produljenom vikendu?,nema ga do 29.?stvarno je vrlo bitno ono "pumpica je kriva za sve".ma znate da mi je već muka od svih tih doktora kao i političara.glavno da ona gđa. iz BJELOVAR što je operirala tumor na mozgu ima tamo prednost,a mi jadnici...gdje više da idem kod doktora sa djetetom.vrlo rado bih pomogla drugima kad bih znala pomoći sebi,ali kako kad je cijela ova država izgleda otišla k vragu.samo naklapam više u ništa nisam sigurna i malo kome vjerujem...preostaje nam da se molimo Bogu i vjerujemo da ima dobrih ljudi kojima veliko hvala!
-
bog Manuela,možda bi bilo dobro da Frana odvedeš na fundus kod očnog doktora.ja sam znala otoći sa Stjepanom tamo kada mi ne bi nešto bilo jasno,naravno kod privatnika,jer se odmah dođe na red,pregled košta oko 50 kn,a iz njega ti se kroz oči vidi pozadina mozga,ako nešto nije u redu s neurološke strane vidjeti će se iz tog pregleda.Mom se Stjepanu nije nikad tako nešto događalo,ali recimo znao je imati dosta raširene zjenice iliotečenu fontanelu dok je bio mali pa nas je neuropedijatricaiz Požege uvijeek slala na te preglede,a i sama odem ako mi je nešto sumnjivo.A čuj Manuela i ove promjene vremena možda utjeće na Frana.puno pozdrava
-
-
-
Dobro je! Danas nismo imali takvih ispada ! Nadam se da više i nećemo!
Sve Vas volimo...pozdrav!
-
pozdrav svima,danas sam razgovarala s mamom čija kćer već 30 god.ima pudenz i prvi put su se prošli vikend pojavili problemi.počele su joj vrtoglavice i povračala je,navodno je pumpica povukla previše likvora.stanje se smirilo,nisu ništa dirali,ostala je na promatranju...zamisliti ,stavila je pumpicu prije 30 god. i uvijek je sve super funkcioniralo,to je sreća
-
Drazenka
DRage moje mame! mene stvarno dugo nema na našim dragim stranicama.Evo vratile smo se ja i Antonela iz Lurdesa I Fatime i bilo nam je predivno,mislim da svatko tko je vijernik mora tamo otići vijerujte mi Lurd je nešto što nije zemaljsko.Na tom putu Antonela je bila zaista predobra no želim nešto drugo podijeliti sa vama.Stigli smo u Lurd oko 19 sati većerali smijestili se i u 21 sat ja sam Antonelu iskateterizirala i dala joj terapiju tako ako zaspe da je dobila sve što treba, jer je naš svećenik ai naša želja bila da se idemo pokloniti MARIJI.Došavši do špilje natočila sam Antoneli pola litre vode iz špilje i ona je to popila do dolaska u hotel. TO veče više ju nisam kateterizirala.Ujutro sam je probudila oko 8 sati i pripremim da ju idem kateterizirati no bilo mi je čudno što je pelena mokra jer Antoneline pelene su sve suhe stavim jedan kateter ne izlazi ništa urina, izvučem ga stavim drugi opet ništa kaže mi dijevojka pored mene na krevetu teta Draženka ali Antonela ništa ne piški, Ja ko nevjerni toma stavim i treći kateter i opet ništa klekla sam i rekla MARIJO dali je to neki znak koji mi daješ ja sam uvijerena da je ja Antonelu i dalje kateteriziram ko i prije i neki će reći da sam fanatićna no pedijatar mi je rekao da sa medicinskog stajališta nema objašnjenja a i sestra Vesna mi je rekla isto no svakako ću poprićati i sa prof. Cvitković. Draga Manuela molila sam se za sve , za svu dijecu za našu osobito za liječnike sestre za nas roditelje da imamo snage i da naša dijeca imaju snage.Bilo me je stah puta jer mi smo prevalili 7000km tamo i nazad i prošli pola europe no doslovce 50 tero ljudi koji su putovali sa nama rekli su da je Antonela Krist na tom putu i da su svi na velikom ispitu prije nego što dođu pred gospu. Eto ja se raspisala ali sve mi se još nije sleglo a nadam se da se vidimo na goljaku.javascript:emoticon('')
-
Draženka,hvala Ti što si molila za sve!Divim se tvojoj hrabrosti...težak je taj put u autobusu nama,a gdje ne dječici.Ali Bog je Taj koji nas sve vodi i daje Snagu!
Takva mjesta su zaista posebna.Ja sam bila na Monseratu (kad smo bili na maturalcu) i bilo je neopisivo lijepo u tim planinama.
Sva ta mjesta su tako puna Duha Svetog...Snage prirode...nečeg beskonačnog...nečeg vječnog...
Nadam se da se vidimo na Goljaku !
-
Napokon smo riješili problem s mokrim pelenama, a što drugo nego bakterije. Sad je ok. Prije smo uzimali 1mg, sada 1,25mg. Dajte mi napišite što dajete djeci piti da taj urin barem dva mjeseca bude sterilan. I koliko često ispirete mjehur?
-
Drazenka
Drage majke!Antonela ne reagira pretjerano na ništa mi stalno imamo nešto malo bakterija i kad pije brusnicu ili aloaveru isto no nedugo samo od sebe urin sterilan primjetila sam da kad ne nosi pelenu da sa urinom nema problema pa sad smo bez pelena osim kad je hladno jer su joj stalno suhe ali pije samo vodu znam joj dati sokić no ona iza toga traži vode jer je žedna.Manuela moja u Monseratu je predivno to sve trebaš doživjeti na Goljaku se vidimo u ponedjeljak jer se u nedjelju u noći vraćamo iz Međugorja pa sam tražila da dođem u ponedjeljak.Rekla sam da ove godine idemo u Međugprje jer ja nisam nikad bila a stalno me nešto tjera da odem i to sam si zacrtala prije nego što sam znala da idemo u lurdes jer to uopće nismo planirali ni u snu a eto valjda marija i dragi bog zna kad treba tko od nas doći ka njoj. Znači vidimo se javascript:emoticon(':D')imati ćemo vremena za razgovor uz kavu baš se veselimjavascript:emoticon('')
-
Pozdrav svima.Dragi moji može li mi tko odgovoriti ima li iskustva s novim načinom naručivanja na Šalati,radi se ,za one koji još ne znaju,o naričivanju putm e-maila ili faxom.naime,prije dva tjedna faxom sam poslala uputnicu i sve potrebne podatke za kontrolu kod dr.Đapića ,a još mi nitko nije javio termin.koliko se dugo čeka da se dobije termin,zna li tko... :?
-
Drazenka
jesi ostavila broj telefona na koji te mogu kontaktirati ako nisi uzalud ti trud a ako si se naručila meilom odgovoriti će ti jeste vi dobro, zašto se ne registriraš na feysu da možemo čavrljati
javascript:emoticon('')
Pravila pisanja postova
- Ne možete otvoriti novu temu
- Ne možete ostaviti odgovor
- Ne možete stavljati privitke
- Ne možete uređivati svoje postove
-
Pravila foruma