evo,da se i ja javim! moja Denia koja će sad za par dana imati 18mj, isto je rođena s mielomeningocelom. meni su u 8mj trudnoće rekli da nešto ne valja s djetetovom glavicom, i hitno me poslali u zg na svetri duh kod navodno vrsnog specijaliste, koji nam je rekao: "ne gospođo, ona nema mali mozak. ako preživi, bit će teško retardirana.sretno!" to su na žalost naši doktori. onda su mi 2 tjedna kasnije u poliklinici vili rekli šta je stvarno mojoj bebi. rodila sam na vrijeme, čak i dva dana nakon termina, jer opet po našim doktorima ne treba žuriti. amerikanci koji operiraju mmc još dok je djete u trbuhu, ili ih porađaju čim je djete spremno, da bi smanjili oštečenje živaca, vjerojatno ne znaju šta rade,jer naši čekaju trudovei i pomogučnosti normalan porod. operirana je dva dana nakon poroda na rebru, tim dr miklića.
uglavnom ona nema pumpicu, iako ima malo proširene komore, ali ništa strašno. bili smo prije mj dana na MR, i potvrđen nam je Arnold Chiari.
ortopeda za djecu u puli nemamo, osim nekog privatnog šarlatana. mi skoro sve preglede obavljamo u rijeci. neuropediatar, jedan jedini u puli, jedino što zna reći je :"jel znate vi da ćete imati puno problema s njom u životu?". nefrolog, isto u rijeci, na početku smo se malo svađale, jer mi je na svako moje pitanje odgovarala s tim da si to pogledam na netu jer ona nema vremena objašnjavati. međutim, sad mi je super. isto imamo 2x dnevno ditropan, i 3x dnevno kateterizacija.
kod fiziatra smo svaka 2-3mj na kontroli, a na vježbice idemo 3x tjedno. sad se nadam da ćemo uskoro dobiti longete i cipelice, i početi učiti hodati.
inače, u puli, ima dosta djece s tom diagnozom, i jednostavno ne mogu vjerovati da mi nemamo svoju udrugu, i nekog borca za naša prava.

svaka čast Nadici za knjigu. bila mi je prava utjeha dok sam bila u bolnici s malom.[/quote]