 |
|||
fragilni x, ???
Drage mame obračam vam se nakon neuspješne potrage po internetu,ako može mala pomoć,a meni bi puno značila .Naime imam djete koje ima fragilni x,pa me zanima ako netko od vas zna dali postoji u hrvatskoj udruga roditelja djece istih? Unaprijed hvala!
Re: fragilni x, ???
Stvarno nemogu vjerovat,pa nitko da se javi? :? :/beba128 prvotno napisa
S obzirom na kliničke manifestacije lomljivog X kromosoma vjerojatno se roditelji takve djece ne mogu svrstati u jednu skupinu. Vjerujem da se priključuju udrugama u ovisnosti o najproblematičnijem simptomu, pri tom mislim ili najproblematičnijem uopće ili problematičnom za određeno razvojno područje (odstupanja u ponašanju, deficit pažnje, impulzivnost, hiperaktivno ponašanje, sklonost samoozljeđivanju, abnormalnosti u socijalnim kontaktima, poremećaju učenja i govora, jezičnog razumijevanja i izražavanja.)
Želim ti da nađeš najbolju podršku za sebe i svoje dijete.
Hvala!
I ja takodjer trazim roditelje/obitelji s djecom koja imaju fragilni x.
jutro
dijagnoza fragilni x u biti nije nista strasno koliko vam to zvuci u pocetku
umjesto da se prepustite panici pokusajte se fokusirati na "sto mogu uciniti"
treba vam:
- dobar logoped koj zna raditi sa djecom kroz igru
- dobar fizioterapeut koj moze motivirati dijete kroz igru (moj hr je malo zakrzljao, kod nas fizioterapeut obavlja posao defektologa, radnog terapeuta i fizioteraputa pa trebas sve to)
informirajte se o mogucim intolerancijama na hranu koje su prisutne
pocnite traziti asistenta koj bi vam dolazio i doma i pratio dijete i u vrtic jer sto ranije pocnete raditi dijete ima vece sanse da se iz njeega izvuku svi njegovi potencijali
prouci sto mozes o "son rise" metodi (rad sa djecom sa autizmom, otkljucavas ih, jednostavno ulazis u njihov svijet. kod nas funkcionira)
http://www.gentlerevolution.com/mm5/merchant.mvc su se razvili iz rada sa tesko ostecenom djecom (trebas literaturu za djecu sa ostecenim mozgom)
gledaj samo ispred sebe i sliku tog djeteta u buducnosti i to ce ti dati inspiracije da napravis nemoguce
na temu vaseg braka i veze, takve dijagnoze unose veliko opterecenje u vezu, donose ogormne financijske troskove i najveci dio veza ne prezivi pa pokusaj potraziti pomoc za vas dvoje
ako ste vjernici mogli bi dosta podrske dobiti i u crkvi, puno roditelja olaaksanje dobija iz molitve i cesto mozes dobiti pomoc u ljudima koji ce se takodjer baviti vasim djetetom
nemoj nikad poslusati budale koji ti preporucaju da to dijete das u instituciju jer tu nema pomoci, nemoj ga nikad dati u neki centar ako nemas u svojem mjesto odgovarajucu skolu jer bez roditelja uz sebe to dijete ima vrlo tanke sanse da stvarno profunkcionira
Vec od 2003 godine trazim informacije o osobama sa fragilnim X na prostorima bivse Jugoslavije. Ovo mi je prvi put da vidim objavu ovog foruma. Moj sin je rodjen u Chicagu gdje i danas zivimo.Dijagnozu mog sina smo dobili tek kada je imao 5 godina a doktor je primjetio da zaostaje u govoru i hodanju kada je imao samo 13 mjeseci. Moj sin puni16 godina za mjeseci dana i pohadja skolu sa djecom sa posebnim potrebama iako se preporucuje da djeca sa fragilnim x pohadjaju redovnu nastavu zbog njihove izrazene imitacije drugih. Moj sin po opisu specijaliste za fragilni X Dr. Elizabeth Berry Kravis, spada u osobe koje prilično dobro funkcionisu. Ukoliko zelite biti u kontaktu preko interneta FB, e-mail ili slicno slobodno se javite. Srecno!
Poštovanje Juselem25.
Pišem vam jer imam sina od 5 godina koji ima fragilni x sindrom. Želim da čujem vaša iskustva. Šta treba da se radi i da li koristite neku terapiju? Šta da očekujem i zahtevam? Hvala. Pozdrav.
[QUOTE=beba128;640342]Stvarno nemogu vjerovat,pa nitko da se javi? :? :/[/QUOTE
I ja imam sina od 3 godine s dijagnozim fragilni x sindrom. Buduci da smo tek dobili dijagnozu jel mi se mozete javiti i eventualno podijeliti iskustva.
Pozz
Moj dečko (7) ima fragilno x syndrom i pokusavamo se snalaziti u svemu. Ima i elemente iz autističnog spektra. A ja imam strah od budućnosti... Voljela bi naći roditelje koji imaju dječake koji su u pubertetu ili koji su već odrasli, kako bi mi mogli dati korisne informacije o tome što se može očekivati, na koje poteškoće mogu naići i općenito kako se pripremiti. Do sada nisam uspjela doći do nikakvih informacija s konkretnim iskustvima. Znam da je svako dijete različito, al ipak možemo razmijeniti iskustva i nekako pomoći i sebi i njima
Iako nismo u kategoriji puberteta snalazenje u svemu nam je svima zajednicko. Jel se mozemo nekako cuti, mail, mob?
Moj sin je trogodisnji fragilac. Trenutno smo u potragama za odgovarajucim terapijama. Blago receno je da smo izgubljeni a nitko nam bas ne zna pomoci. Bilo bi uistinu super kad bi mogli razmijeniti iskustva.
Jel se mozemo nekako privatno cuti?
Pozdrav,
I mi imamo jednog takvog. Sada ima 5.5 godina. Uglavnom je adhd i epilepsija problem.
Pozdrav svima. Samo pitanje, kako ste došli do dijagnoze, gdje se u Hrvatskoj radi genetsko testiranje i kako doći do njega? Nadam se da ima netko tko može pomoći.
Dok neko ko ima iskustva se ne javi, koliko je meni poznato na Rebru rade genetsku analizu.
Rade li bas ovo sto se tu pise nije mi poznato.
Da, rade to na Rebru. Mislim da se zove Zavod za laboratorijsku dijagnostiku.
Hvala na odgovorima. Uspjeli smo naći, rade na Rebru, Klaićevoj ali i u Synlabu privatno se može napraviti test, doduše malo js skup.
Preporucam ti da prvo razgovaras sa geneticarom, a onda dalje na testove koje predlozi.
Ali sa dobrim.
Ja sam dopala pred par godina kod jednog starog na Rebru. Ništa pametno nisam saznala.
Srećom ispalo je da nije bilo problema.
Posljednje uređivanje od Cathy : 26.01.2021. at 15:29
Pozdrav
Moj sin(2,5) ima dijagnosticiran fragilni x sa punom klinickom slikom. Zaista je jako malo djece u hrvatskoj s tom dijagnozom. Testirali smo se u Zg ali smo u Osijeku vadili krv te se slalo za Zagreb. Vađenje krvi ne kosta nista. Samo vam treba uputnica od geneticara te se za to javite svom pedijatru.
Ukoliko netko zeli stupiti u kontakt ovo je moj broj i fb(0955755013, Kristina Nađpal) puno je toga za pitati da se ne moze napisati. Vrlo mali smo otkrili dijagnozu.
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom