Sretan rođendan Iskri! Prekrasna djevojčica![]()
Sretan rođendan Iskri! Prekrasna djevojčica![]()
Juj koju je slatku tortu dobila
Sretan rođendan Iskri!
hvala vam na čestitkama, javljam se na ovoj temi isključivo da možda jednog dana pomognem u odluci nekoj mami koja je trudna i nosi downića, te pokušava zamisliti kakav bi to život bio..il mami koja je tek rodila pa ne zna što i kako ju čeka..Nas je sve to zateklo i jednostavno nismo imali zamisli što, kako od kud i gdje..dan po dan, mjesec po mjesec i eto godina. ..
Ovaj spot od Jurane je mene i mm još više učvrstio u odluci da rodim curicu sa down sindromom, ali smo je nažalost izgubili u 34.tj trudnoće. Pozdrav svim downićima( odmilja) i njihovim hrabrim roditeljima!!
Evo da se javim napokon. Iza nas je jedna operacija. Bili smo skoro 4 mjeseca u bolnici, nešto u Zg nešto u Osijeku... Ne znamo još točno kad će biti slijedeća opracija. Oporavak od ove operacije je bio jako težak. Ali stigli smo kući- to je najbitnije. Počeo je sada bolje jesti, moramo se sada debljati i rasti sto više i bolje...
Sretan rođendan curki!
Pozdrav od nas!
sretan oporavak, sad će sve ići lakše, bolje će i papati..držite se i javi se kad stigneš.
pozdrav od nas, odlično smo, jučer smo proslavili 15 mj-hodamo uz namještaj, imamo manekensku liniju od 8800 i 77 cm, kosa nam je narasla pa nismo više s rokezom u zraku, pužemo svakako i pravilno i nepravilno, jedemo sve, grizemo s dva mala zubića i kakamo na wc.Puno glazbu slušamo, plješćemo, igramo se i veselimo. Idemo u Pulu u Down centar 27.10 pa vam javim kako nam je bilo i stavim koju sličicu.
Da vam se i ja pridružim, u 7 mj sam rodila prekrasnu curicu koja im downov sindrom i problema sa srcem, beba će morati na operaciju. Trudnoća je bila savršena bez ikakvih problema. Od kad su mi nakon poroda rekli za sve to u šoku sam. Jednostavno ne znam kako to prihvatiti i nositi se sa time, po glavi mi se mota sto pitanja a nijednog odgovora. Na koji su mi to način rekli u bolnici strašno. Nikada nisam bila u kontaktu sa djetetom koje ima ds tako da bi mi svaka informacija dobro došala
imaš gore moj br tel , slobodno se javi. Nije tako kako se čini na početku, vjeruj mi
Pužić hvala ti puno, svakako ti se javim. Pa ako ti nije porblem da mi daš koji savjet. Pročitala sam sve objave pa vidim da si iz Osijeka i da se stvarno trudiš oko svoje curice da postignete najbolje rezultate. Ja sam isto iz Osijeka i spremna sam na sve samo da uspijemo da ona nauči sve i da bude dobro. Ali stvarno ne znam odakle bi krenila .U ponedjeljak idemo u Zagreb na pretrage zbog srca pa da vide kad će biti operacija i gdje. Ja se nadam da ćemo se izboriti da idemo van hrvatske. Kad se vratim iz Zagreba javim ti se svakako. Htjela sam pogledati slike od tvoje Iskre ali ih ne mogu vidjeti . Vjerujem da je prekrasna svi je hvale na forumu.
Mama Ivana21 da li je beba operirana u zagrebu?
angel11 ako hoćeš javi se prije, pa te mogu spojiti s mamama iz Udruge čija djeca su operirana, čisto zbog savjeta. Ili dođi ako možeš na kratko u gradsku knjižnicu na dječji odjel svaki čet od 5-7 mi smo svi tamo mali... pitaj sve što te zanima, jako je bitno u početku imati podršku mame koja je prošla kroz to, dobro je vidjeti i malo starije da znaš što te čeka, pitaj, pitaj i samo pitaj, nemoj se ustručavati nazvati i ja sam imala jednu mamu u podršci na početku koja me "digla" bez toga je jako teško.. iskru možeš vidjeti na slikama, pass je smjesko. pusa tebi i malom anđelku
Pužić puno ti hvala, čim se vratim iz zagreba javim ti se, bilo koja informacija će mi dobro doči. Uspjela sam vidjeti slike Iskra je prekrasna curica<3
ma tu smo jedni za druge, sretno u zg i javi šta se događa. Ako ti je tako zgodnije mogu ja s malenom doći do tebe ili ti kod nas kući..svejedno, samo da prebrodiš početak i kreneš u pravom smijeru. Pusa
a kod nas svašta novo..bili smo u down centru u puli, svašta tamo lijepog vidjeli i čuli, naučili, dobili domaću zadaću i sad radimo punom parom. Uz to smo krenuli u jaslice, male privatne jaslice jednom tjedno dva sata zbog socijalizacije i to za sad jako dobro izgleda, prezadovoljna sam. radim na jednom projektu da down djećica dobiju regionalnu podršku na jednom mjestu u smislu dnevnog boravka, rehabilitacije i rane intervencije, želim vjerovati se da ću uspjeti na dobrobit svih.Nadam se da mi se birokracija neće pretjerano inatiti na zamisao i lokalni moćnici , te da ću uspjeti ostvariti ideju..i tak, idemo i dalje punom parom dan za danom
Puzic super! Svaka cast na hrabrosti da se bacis u borbu sa birokracijom, sto kod nas zaista nije lako. Ja ipak vjerujem da ce svi koji trebaju imati sluha![]()
Super za Iskru i jaslice, i držim sve palčeve za ostvarenje ideje i to što brže.![]()
Super Puzic, drzim i ja palceve!!
dakle evo vijesti od nas..19 mj već proletilo..jako puno radimo, skitamo, igramo se, družimo i živimo punim plućima. "Ništa nam neće ovi dan pokvarit" nam je parlola..Počeli smo praviti samostalne sporadične korake ali ugl hodamo uz namještaj, za ruku ili uz pomoć stolica, kutija i bilo čega što može poslužiti za guranje po kući kao pomagalo za oslonac..šaljemo puse svima , znanim i neznanima, plešemo i imamo ritma, volimo pjesme, nešto malo riječi izgovaramo ali uglavnom se sve svodi na ma ma, ba ba i pa, ba..Ugl u ovom mjesecu ogroman mentalno motorički skok..kao da joj je sve što smo mjesecima učili sjelo odjednom i sad zna..pre dobra je, sve nas nasmijava, cirkusira, uživamo, mazimo se i mogu slobodno reć da smo sretni.
Puzicka neizmjerno sam i ja sretna Iskrinim napretkom i vama kojima je sve sjelo.
A tebi koja imas toliku snagu i strpljenje, bit ce da te sefica dobro istrenirala![]()
pusa i vama drage moje ljetnice. Spajalica snagu i strpljenje nemam ali treniram, imam dobre učiteljice..popravljam se iz dana u dan, bit će nešto i od mene![]()
Puzic, drago mi je zbog vas i sretno i dalje!
Puzic, super je Iskra!!! Moj je tek nesto mladji (17 mj.) i nema dg. pa hoda isto tako, ne jos samostalno, a niti puse ne salje. Bravo, cure!
Bas je danas bio prilog o djeci s downom koja igraju kosarku, profici ih treniraju, i super su, i s loptom, u zagrijavanju, medjusobnoj komunikaciji, milina je gledati ih <3
Imam tirkiznu i ciklama carapu.
Pizic, Iskra <3
hvala vam na podršci, mi vas obavještavamo da smo jučer prohodali jeeeee (20 mj). Danas smo u aktivnostima cijeli dan, po medijima se snimamo, slikamo ..
Bravo za Iskru, nek danas trci i uziva.
Evo danas je naš sin meni i mužu odabrao različite čarape. Sretan je jer su i njegovi prijatelji izrazili želju za takvim čarapicama pa je bio sav ponosan! Pusaaa svima!!!
da ne bude da je sve fino divno i krasno..evo danas prvo negativno iskustvo i suze kod mene u očima jer nisam vjerovala kad su mi mame od starijih downića pričale da se to dešava...u parku na penjalici tri curice cca 1,5 g i mame koje im pomažu, dolazimo mi, Iskra se penje, ja pomažem (sve kao i druge mame)..nakon 5 min ostali smo sami, mame su skupile svoju djecu i otišle dalje..misleći da je samo puka slučajnost ostanemo tu još neko vrijeme i prebacimo se na drugi rekvizit opet za malce gdje je nekolicina roditelja s klincima..opet nakon par min ostadosmo sami...pitam se jel moguiće? pa nemamo prelaznu bolest? dal sam i ja tako reagirala dok ju nisam imala? ma ne nisam..uvijek sam stariju kčer učila da ne upire prstom u različite ali ne da se miče od drugih,nikad to nisam napravila niti bi...miču li ljudi djecu u parku od različitih jer su u strahu od nepoznatog ili sam naletila eto na baš neke netipične primjere ???neke mame su mi rekle nakon par negativnih iskustava da su zaključile da je najbolje držati se svoja 4 zida i poznatih ljudi i okoline, te tako izbjeći ovakve situac ali ja sam tvrd orah, neću se dati pokolebati, ići ćemo kako smo i do sad išli i dalje, teško je to doživjet i nosit se s tim al moramo ići da ljudi budu svjesni da nas ima svakakvih i da svatko baš svatko mora i treba pronaći svoje mjesto pod ovim suncem
Ovo ni ja ne mogu vjerovati, tim vise sto su djeca s Downom toliko divna, topla i vesela. Grlim te, Puzic i drago mi je da se ne das!![]()
Znaš, možda im je samo neugodno, ali ne na loš način.
Ja se ponekad sramim kad vidim dijete sa down, jer bi ga najradije stalno gledala iz ljubavi, pa mi se nekad lakše maknuti nego da mami mozda napravim neugodnu situaciju, jer ima mama koje su mozda nesigurne u cijelu situaciju pa bi se osjecale lose da im pricam s djetetom itd. A mozda sam samo ja nesigurna i mozda bi bilo bas super da ostanem i poigram se.
Tako da stvarno cvrsto i duboko vjerujem da se ljudi samo ne znaju ponasati u blizini tih divnih bica, a ne da bjeze i miču se iz loših razloga.
puzicka tvoja upornost, koju si pokazala na puno stvari od kad te poznajem vjeruem da ce pomoci, no zao mi je. ljudi su ljudi. svakavi. i kao sto sama kazes sve sto je nepoznato ljudi izbjegavaju.
ja se nadam da cu tvoje ljepoticu vidjeti i da cemo se igrati. a na nama ostaje da odgojimo svoju djecu da ne bjeze od razlicitih.
pusa i tebi i iskri, a i sefici.
ne mogu vjerovati...pa što je tim ljudima!?ne daj se, pužić <3
Grozno mi zvuči da je najbolje da se držite svoja 4 zidai vjerujem da je ovako kako Apsu kaže.
Upoznala sam muškarca iz kvarta s kojim sam nekoliko puta trčala u društvu i, među ostalim, pričala koliki mi je napor vježbanje na Goljaku i to što mali kao kasni dva-tri mjeseca za vršnjacima. A onda sam ga jednom srela da gura invalidska kolica, nisam znala da ima 18-godišnjeg sina s cerebralnom paralizom, totalno sam se pogubila, uopće nisam znala kako da se obratim tom dečku (koji ponešto priča i razumije) i bilo mi je užasno neugodno. Kasnije smo se češće sretali u šetnji s kolicima pa smo razvili najnormalniju komunikaciju, međutim bježanje mi ne bi palo na pamet.
Pužić, nadam se da će takva negativna iskustva ipak biti rijetka![]()
Uf, Pužić, nemoj se zatvoriti u četiri zida jer će tvoja djevojčica trebati dobar model ponašanja. Pokušaj komunicirati i približiti se takvima, ako treba i diskretno educirati.
Ima puno istine u ovome što Apsu kaže. Sjećam se kad smo posvojili kćer i ponosno gurali kolica gradom prišao nam znanac i stao k'o ukopan kad smo mu rekli da smo je zaista doslovno - dobili. Prevrtio je naglo par tema, od kredita do vremenske prognoze, samo da ne mora ništa na tu temu reći i brzo se pozdravio.
hvala vam na podršci, vjerujem da je neznanje, neinformiranost i neprisutnost djece s pp na dj igralištima, parkovima i općenito društvenim događanjima razlog zašto se ljudi radije povlače nego ulaze u dijalog, igru..što god. Ja ne želim nametati igru niti forsirati bilo što, moje dijete ide jaslice,plivanje, dj igraonice u zatvorenom i na otvorenom, ide na sva društvena događanja i zbivanja u gradu, državi i šire, sveprisutna je u svim sferama normalnog života kakvim smo mi prije nje živjeli i kakvim smo nastavili živjeti, te je samim tim odlično socijalno integrirana. Njeno rođenje nije niti će ikada biti razlog zatvaranja unutar 4 zida jer jednostavno ja, niti ostali članovi obitelji nismo taj tip. Otkako se rodila osjetila sam da je moja "misija" nastaviti živjeti kako smo i prije živjeli i uključiti nju u taj tempo jer će to za nju biti u konačnici najbolje. I zbog svega toga ostanem začuđena ponašanjima pojedinaca...no promijenit će se i to s vremenom , vjerujem u to...
otprilike znam kako ti je. to sam par puta vidjela na primjeru mog autističnog nećaka kako ljudi ne znaju reagirati kad su u pitanju neke različitosti. malo ti bude teško, ali kažem sebi i njegovoj mami da je to zapravo njihov problem jer zapravo ne znaju koliko taj naš S ima topline i pozitive u sebi. na sreću, puno ljudi je on "osvojio" svojom neposrednošću i tom pozitivom pa su ovi negativni primjeri ipak u manjini. mislim da će tako biti i sa Iskrom kad malo naraste i krene sama komunicirati s ljudima.![]()
Posljednje uređivanje od Bodulica : 27.04.2015. at 15:59
bio bi grijeh s tako divnim djetetom ostajati u 4 zida,
stvarno, ali stvarno je predivna
možda ima nečega i u ovome što apsu kaže.
ja imam malog susjeda koji ima down i gledala bih ga stalno,
jer je zanimljiv i krasan i zaigran i uvijek pokazuje što zna i što je novoga naučio
pa mi sve bude neugodno buljiti u njega.
Posljednje uređivanje od Tashunica : 27.04.2015. at 20:19
Pužić, primitivaca ima nažalost uvek i svugde, u svim slojevima (i nekim neočekivanim).
Jako puno ljudi iz mog sela zna da je moj sin rođen samo sa jednim bubregom.
Nekima ništa ne znači ta informacija, a neki su nas dugo izbegavali i/ili gledali sažaljivo-imali smo svojevremeno sličnu situaciju u parku kao ti
-a moje dete izgleda kao i svaki drugi trogodišnjak.
Najnoviji biser je ispalila izvesna prosvetna radnica sa diplomom pedagoškog fakulteta, koja nas nije videla skoro godinu dana-"jao, pa on je PORASTAO!"Valjda je trebalo da se smanji, šta li...
Ogugla čovek vremenom na tuđu glupost. Na jedno uvo uđe, na drugo izađe...
Znam više dece sa Down sindromom, i svi su divni i komunikativni, i dobro se osećaju u svojoj koži-i na sreću, uvek ima dovoljno ljudi koji ih prihvataju onako kako zaslužuju.
Drage mamice,imam malog downića od 3 mj. I volila bi da mi pišete sve glede pregleda kod fizijatra,mislim na to što će gledati kad dođemo na prvi pregled.Pusa
Ajme meni gledam ove slikice male smjeskice , premedena je i nevjerojatno nalikuje mojoj kceri , sami je Iskra slađa XD ❤❤❤❤ !!
hvala, upravo sam dodala nove sličice...
slomljeno srce-gledat će se kolika je hipotonija, gdje je najjača i odrediti vježbe to je prvo i osnovno s čim krećete ako ste zdravstveno ostalo ok.I pozdrav malom prijatelju