dajem link na opsezan tekst o downovom sindromu
http://www.plivazdravlje.ba/?section...id=8490&show=1
 |
|||
|
|
|||
downov sindrom
dajem link na opsezan tekst o downovom sindromu
http://www.plivazdravlje.ba/?section...id=8490&show=1
Ima i ovdje:
http://www.udrugapuz.hr/down1.htm
Pozdrav!
Ned.
evo jos malo...
Definicija medicina.hr
Downov sindrom je najčešća klinički važna kromosomopatija (poremećaj kromosoma). Klinički se očituje mentalnom retardacijom različita stupnja te poremećajima u nizu organskih sustava.
Povijest
Sindroma Down opisao je prvi put Langdon Down 1866. godine na svom djetetu.
LeJeune je 1957. otkrio trisomiju (tri autosomna kromosoma umjesto normalna dva) kao genetski uzrok.
Klinička očitovanja bolesti
Djeca s Downovim sindromom imaju mentalnu zaostalost različita stupnja, a uz to postoji znatan zastoj u tjelesnom razvoju i rastu za vrijeme trudnoće i poslije rođenja. Glava je smanjena opsega, a zatiljak plosnat. Oči su koso, "mongoloidno" položene i otuda dolazi neprikladni naziv ove bolesti - mongoloidna idiotija. Oči su šire razmaknute (hipertelorizam), na unutrašnjem očnom kutu postoji nabor kože (epicanthus), a uz obod šarenice bijele pjege (Brushfieldove pjege). Nos i usta su maleni, uške malene i loše oblikovane. Zglobovi su iznimno pokretljivi i savitljivi, a mišići mlohavi. Šake su široke i kratke, s kratkim prstima, a česta je ugnutost petog prsta (klinodaktilija). Na dlanovima postoji brazda koja se proteže iznad četiri prsta. Oko 40% djece s Downovim sindromom ima prirođenu srčanu manu (najčešće nedostatak dijela pregrade koja dijeli desni od lijevog dijela srca). Česta su suženja ili potpuni prekid prohodnosti probavnog sustava (suženje jednjaka, gušterača prstenastog oblika, nepostojanje otvora stražnjeg crijeva), poremećaj živčanih vlakana debelog crijeva (zbog čega nastaje Hirschprungova bolest - proširenje dijela crijeva gdje nedostaju živci, a suženje na dijelu ispod). Malo češće nego u općoj populaciji ovi bolesnici obole od akutne leukemije te imaju smanjenu otpornost prema infekcijama.
Prognoza
Prognoza trajanja života je u prosjeku smanjena na polovicu, a u pojedinog djeteta uglavnom ovisi o zahvaćenosti organskih sustava i vitalnih organa (srce, probavni trakt) te o životnim uvjetima djeteta (izloženost infekcijama). Većina djece koja preživi prvu godinu života doživi stariju dob. Dijete nikad ne dosegne mentalne sposobnosti zdrave djece, a osobito nedostaje sposobnost apstraktnog mišljenja. Većina nije sposobna za normalno školovanje i ostaje socijalno ovisna cijelog života. Dječaci su poslije puberteta neplodni, a djevojčice mogu zanijeti i iznijeti dijete.
Genetika
Čovjek normalno u svim tjelesnim stanicama ima 46 kromosoma - dva puta po 23 kromosoma, od svakoga po dva. Kod Downova sindroma poremećaj nastaje zbog postojanja jednog kromosoma (ili njegovog dijela) viška, a konkretno se radi o tri 21. kromosoma. Većina oboljelih od sindroma Down ima, dakle, 47 kromosoma. Taj višak genetskog materijala uzrokuje brojne poremećaje u organizmu - kako mentalne, tako i fizičke.
U 92% slučajeva Downova sindroma radi se o tzv. "regularnom" tipu bolesti kod kojeg dijete u svim svojim stanicama ima trisomiju 21 - tri 21. kromosoma umjesto normalna dva. Ona nastaje zbog nerazdvajanja kromosoma 21 prilikom mejoze zametnih prastanica majke, a samo u 10% slučajeva u mejozi zametnih prastanica oca. Zato 90% oboljelih ima dva majčina i jedan očev kromosom 21.
Otprilike kod 3% djece s Downovim sindromom postoji kromosomski mozaik, što se još naziva i miksoploidija. Kod ove djece postoje dvije loze stanica - jedna loza ima trisomiju 21, a druga je normalna. U ovim slučajevima je nerazdvajanje kromosoma nastalo nakon oplodnje. Kod ovog oblika bolesti je klinička slika blaža, a njena težina ovisi o tome koja loza stanica prevladava.
Oko 5% djece s Down sindromom ima tzv. "translokacijski" tip bolesti gdje je u stanicama normalan broj kromosoma, 46, ali postoji višak kromosomske mase zbog nebalansiranog prijelaza kromosomskog materijala.
Učestalost
Prosječno se u populaciji rađa 1 dijete s Downovim sindromom na 650 porođaja (0.15%). Učestalost Downova sindroma dosta ovisi o životnoj dobi majke pri začeću pa je pojavnost ovog sindroma kod majki mlađih od 30 godina 1:2000 porođaja.
Dijagnoza prije rođenja
Downov sindrom se može dijagnosticirati prije rođenja ako se napravi amniocenteza. Danas je takav stav da svakoj trudnici od 35. godina ili starijoj treba ponuditi amniocentezu u 16. tjednu trudnoće. Amniocenteza je punkcija plodnih ovoja i plodne vode pri čemu se iglom uzima njihov uzorak. Stanice dobivene na taj način se u laboratoriju kultiviraju te im se kasnije određuje kariogram - slika kromosoma. Na taj način se može isključiti ili dokazati Downov sindrom. Druga je mogućnost izravna citogenetska analiza stanica korionskih resica posteljice dobivenih biopsijom već od 10. tjedna trudnoće.
Pristup obitelji djeteta s Downovim sindromom
Obitelj je potrebno informirati, educirati te pružiti psihološku potporu. Važno je odgovoriti na pitanja o uzroku, kliničkim pojavama i prognozi razvoja djeteta. Roditelji često u prvo vrijeme prikrivaju depresiju i osjećaj krivnje te im treba dati vremena i pomoći da shvate sve posljedice dijagnoze.
Iznimno je korisno uključivanje roditelja u udruženja roditelja čija djeca također imaju Downov sindrom radi međusobne potpore, savjeta, dijeljenja briga i iskustava
Mi se samo zelimo i ovdje javiti, posto Lucija ima sindrom Down.
lululu, svugdje te ima :D
Ej nadice, a i tebe bome na svim forumima, vidis kako je (forumski) svijet mali
Evo jedno predavanje u organizaciji naše Udruge:
RIJEKA 21 - UDRUGA ZA SINDROM DOWN, Rijeka
www.rijeka-21.hr
ORGANIZIRA PREDAVANJE U RIJECI
Srijeda, 27. rujna 2006. godine u 17:00h
Gradska vijećnica, Korzo 16
PROBLEMI PONAŠANJA U OSOBA SA ZAOSTATKOM U RAZVOJU INTELIGENCIJE I AUTIZMOM
(što je normalno, a što abnormalno ponašanje, kako nastaju psihička oboljenja i što činiti?)
PREDAVAČ:
Prof.dr.sc. Anton Došen, pedopsihijatar
University of Nijmegen, The Netherlands
Zagrebački univerzitet
University Tor Vergata, Rome, Italy
Predavanje za roditelje i stručnjake
SAŽETAK
-Psihički, edukacijski i socijalni problemi djece i odraslih s poremećenim psihosocijalnim razvojem.
-Bazalne emocionalne potrebe ovih osoba i njihovo ponašanje u -određenim okolnostima.
-Povijesne predrasude i zablude društva i problemi struke u skrbi za ove osobe. Psihički, socijalni i pedagoški problemi roditelja.
-Da li može osoba s zaostatkom u intelektualnom razvoju biti psihički zdrava?
-Nastajanje problematičnog ponašanja i psihičkih oboljenja s posebnim osvrtom na agresivno ponašanje.
-Problemi dijagnostike i tretmana.
-Timski rad i uloga roditelja u pružanju stručne pomoći njihovoj djeci.
-Uloga udruga roditelja u razvoju skrbi za ove osobe.
-Kako planirati 'životni put' i realizirati kvalitetan život osobe s poremećenim psihosocijalnim razvojem?
-Stanje skrbi za menatlno zdravlje ovih osoba u nekim zemljama Zapadne Europe.
-Kritički osvrt na momentalno stanje u Hrvatskoj.
-Stručne, organizacijske, socijalne, pedagoške, kulturološke i druge mjere koje bi se morale poduzeti u svrhu poboljšanja stanja u skrbi za ove osobe u Hrvatskoj.
Ulaz slobodan - svi zainteresirani su dobrodošli
Ja imam rodbinu Rudeka koji ima donow sindrom. Danas ima 28 godina, razumije i govori 2 jezika, njemački i hrvatski, zna pisati! Radi svaki dan od 8.00-16.00,sam odlazi busom na posao. stavlja čepove na olovke i zarađuje plaću! Kada sam bila mala, uvijek sam ga obožavala jer je viječno dijete i još danas pamtim igre koje me samo on naučio! Doduše, živi u Njemačkoj! Ali mislim da treba takvoj djeci omogućiti maximalan razvoj! Dati im puno ljubavi! I oni će to uzvratiti!
:D
:D
Evo da se i ovdje javimo,moja princezica se zove MIA i ima down sy.,stara je 16. mjeseci i u svom malom životu je puno strašnih događaja prošla,i to je hrabro sve prebrodila uz moju neizmjernu ljubav. Sa 2 mjeseca smo imali 2 opracije tankog crijeva(membrane) tako da 2 i pol mj. nije ništa jela samo parenteralna prehrana(infuzijski kokteli),zatim kad se jedva izvukla, bila je to prava borba za život,poslane smo sa rebra u Linz(Austria) na operaciju srčeka koje je već gubilo snagu,imala je dvije velike 8 mm.široke rupice. Operirana je sa 3 mjeseca,dobro je podnjela sve i skinula se sa respiratora za 6 dana i dolazila polagano sebi.Kući smo došle sa 4 mjeseca,Mia je imala sondu kroz nos do želudčića koju sam ja već rutinski sama vadila i stavljala kada ju trebam hraniti i nakon mjesec dana sam je izbacila jer je Mia tada imala dosta snage da pije sama iz bočice.Bile smo 3 iduća mjeseca u kućnoj izolaciji zbog toga da se ne razboli jer je bila u rizičnoj skupini da joj se razvije endokarditis(upala srčane ovojnice i nakupljanje vode oko srca).
Mia je sada dobro,radimo vježbe po Bobathu i odlazimo u Pulu u DOWN SY CENTAR na rehabilitaciju,u 7.mjesecu idemo na 21 dan svi zajedno(ja,tata i Mia).Mia je tek prije 10 dana počela pasivno sjediti zahvaljujući Puli,jer smo dosada dobivali vježbe koje kod nje nisu imale efekta.
PUSA SVIMA
moja sestra ima curicu sa down sindromom.sad ima 7 god i super je.divna su to djeca koje nikako netreba zapostavljati.
pozdrav svim downićima
Moja kuma ima curicu sa Downovim sindromom,ima dvije godine i preslatka je,toliko je puna nježnosti i topline,jednostavna ta dijeca tom svojom silnom nježnosti ti se uvuču pod kožu i moraš ih voljeti!
evo moram vam predstaviti moju preslatku nećakinju i mog psa :D
dajte malo slika
http://img62.imageshack.us/img62/3345/jopabonitj8.jpg
Imam pitanje...
Kada se dijagnosticira Down, odmah na porodu ili i u kasnijoj dojenačkoj dobi? Odnosno, zna li se odmah po rođenju da dijete ima Down, ili se simptomi mogu i kasnije pojaviti?
Micika :?
Moram ovo podijeliti....već sam spomenula negdje,imam odnedavno malog susjeda Kevina. Mislim,malog...to je ustvari već pravi dečko od 11 godina. Često pobolijeva,ali je pravi fajter...a mama je prava žena-zmaj.I makar moja malecka ima tek 15 mjeseci često se družimo. Nekako nam je lakše dok i jedna i druga znamo koliko treba snage za sve što nam djeca proživljavaju...No,na stranu jadanje. Kako je često u bolnici,Kevin se ne želi previše vezati na druge ljude,osim obitelji. Malo priča,a imena zna tek nekoliko. Ali,dok smo mi jučer uz kavu prevodile dijagnoze i laboratorijske nalaze dođe Kevin do Eni u sjedalici, pomiluje ju po kosi i veli: "I,Eni,kak si?" A mi obje :shock: , zinule i tek za par minuta su nam potekle suze i usne se razvukle u osmijeh....Dugo sam poslije toga razmišljala bih li na ovakav način zamijetila novu riječ,topli osmijeh i blagi dodir bolesnog djeteta da moje potpuno zdravo,bi li Eni bez spine bifide bila ovo milo,borbeno i strpljivo dijete kakvo je danas,i je li nekad bolest zapravo blagoslov za dušu...
I nek oprosti Gibbo,neću mu platiti korištenje autorskog prava: "...i svaki osmijeh tvoj k'o zastavu bih razvio...",nemože mi izići iz glave...
Ja sam totalni padobranac- danas sam čula da nečak od moje jako dobre prijateljice ima Down, a sad mu je već pet mjeseci i da to nitko nije prije primjetio?!
Zato je moje pitanje kao i Micikia_8; zar je moguće da se manifestira tek nakon nekoliko mjeseci?
Nemogu vjerovati da je prošao neprimjećen od strane liječnika,pa gdje žive ti ljudi?????Pročitajte dobro je znati...renci prvotno napisa
Downov sindrom
Prosječno jedno od 650 sve novorođene djece rađa se s Downovim sindromom, kromosomskim poremećajem koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela. Taj poremećaj sprečava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta.
o autoru
Mr.sc. Tamara Voskresensky-Baračić,
specijalist pedijatar
KBC Šalata
Zagreb
Kako dolazi do Downovog sindroma?
Simptomi i dijagnosticiranje
Život s Downovim sindromom
Mitovi i istina o Downovom sindromu
Downov sindrom pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života. Bolje razumijevanje Downovog sindroma važno je kako bismo oboljelima i njihovim obiteljima olakšali život i pružili im priliku da on bude potpuniji i aktivniji.
Kako dolazi do Downovog sindroma?
Ljudsko tijelo sastoji se od ogromnog broja stanica. Svaka stanica u svojem središtu ima jezgru u kojoj je smješten nasljedni materijal, tzv. geni, a grupirani su oko štapićastih struktura koje nazivamo kromosomima. Kod zdrave osobe, jezgra svake stanice sadrži 46 kromosoma, odnosno 23 para, naslijeđena od oba roditelja. Posebnu vrstu stanica čine muške i ženske zametne stanice. One s generacije na generaciju prenose genetski zapis ili kod, koji sadržava sve naše osobine. Nasljedni materijal u zametnim stanicama je podložan štetnim promjenama, tzv. mutacijama, tijekom starenja, ili prilikom dijeljenja stanica nakon oplodnje.
Downov sindrom uzrokuje pogrešan prijenos kromosoma tijekom stanične diobe spolnih stanica, tako da se u jednoj stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog kromosoma, kromosoma koji je numeriran brojem 21 (stanica sadržava 23 različita kromosoma numerirana brojevima od 1 do 22, te 23. spolni kromosom). Najčešće nastaje u jajnoj stanici prije, rjeđe nakon oplodnje, dok se u manjem broju slučajeva pojavljuje u spermijima. U tom slučaju stanice ne sadrže 46 kromosoma, već 47 jer se pojavljuje jedan prekobrojni kromosom, kromosom broj 21. Budući da postoje tri kopije 21. kromosoma, Downov sindrom se često još naziva i "trisomija 21".
Osim klasične trisomije 21, postoje i pacijenti s Downovim sindromom koji imaju dvije različite vrste stanica, jednu s normalnim brojem kromosoma, a drugu s 47 kromosoma, tzv. mozaicizam. Postoji i treći oblik, kada se dio 21. kromosoma odvoji tijekom podjele stanica i "zakvači" za drugi kromosom, pa ne dolazi do promjene ukupnog broja kromosoma. Dakle, iako je ukupan broj kromosoma 46, prisutnost odvojenog dijela 21. kromosoma uzrokuje pojavu simptoma Downovog sindroma. To se naziva translokacija ili premještaj. Mozaicizam se javlja u samo jedan do dva posto slučajeva Downova sindroma, a translokacija se javlja se u tri do četiri posto slučajeva.
Unatoč godinama istraživanja, razlog nastajanja ovakve pogrešne podjele stanica još uvijek je nepoznat. Oblik javljanja Down sindroma ne ovisi o vanjskim činiteljima, niti se na njega može utjecati. Poznato je da kod žena iznad 35 godina starosti postoji veća vjerojatnost (1 od 400 djece) da će roditi dijete s Downovim sindromom. Rizik se s godinama povećava, do 40. godine života on iznosi 1:110, a do 45. godine života čak 1:35. Budući da se zbog današnjeg ritma života mladi parovi odlučuju imati djecu sve kasnije u životu, očekuje se povećanje broja slučajeva Downova sindroma. Time se povećava i potreba genetskog savjetovanja roditelja, no mnogi liječnici još uvijek nisu u dovoljnoj mjeri upoznati s učestalošću pojave Downova sindroma i napretku u dijagnosticiranju.
Simptomi i dijagnosticiranje
Postoji preko pedeset karakterističnih obilježja Downovog sindroma, a njihov broj i intenzitet razlikuje se od djeteta do djeteta. U dijagnozu Downova sindroma najčešće se može posumnjati odmah nakon poroda, zbog specifičnog fizičkog izgleda djeteta. Mnoge karakteristike Downova sindroma se, međutim, mogu pronaći i kod sasvim normalne djece. Zbog toga će liječnik, ukoliko postoji sumnja da se radi o Downovom sindromu, napraviti pretragu iz krvnih stanica djeteta, koju nazivamo kariotip. Kariotip prikazuje broj, veličinu i izgled kromosoma izoliranih iz jedne stanice. Ukoliko pronađe višak cijelog ili dijela 21. kromosoma, potvrdit će dijagnozu Downova sindroma.
Najčešća karakteristična obilježja izgleda djeteta s Downovim sindromom su:
* Mišićna hipotonija, smanjenje napetosti (tonusa) mišića
* Široki vrat. Dijete može imati kratak, široki vrat s previše kože i masnog tkiva
* Kosi položaj očnih otvora (obilježja lica osoba monogolske rase, od čega je bio uvriježen naziv "mongoloidizam")
* Okruglo lice izravnanog profila
* Abnormalni oblik uški
* Kratke šake, na dlanu postoji specifična poprečna brazda
* Malena usta i nos s neproporcionalno velikim jezikom
* Kratke i široke ruke i noge, često postoji i velik razmak između nožnog palca i susjednog prsta
* Kraći prsni koš neobičnog oblika
* Malena glava
Kako smo spomenuli, ove, a i neke druge karakteristike Downova sindroma mogu se javiti i kod zdrave djece, stoga je za postavljanje dijagnoze potrebno učiniti dodatne pretrage. Koliko god nastanak Downova sindroma nije moguće spriječiti, moguće je prije rođenja otkriti je li nerođeno dijete bolesno, te se pravodobno pripremiti za sve izazove koji dolaze trenutkom njegova rođenja. Kod osoba koje u obitelji imaju nekog s Downovim sindromom ili kod roditelja koji već imaju bolesno dijete, moguće je savjetovanjem prije nastupanja trudnoće odrediti rizik javljanja ili ponavljanja istog problema u potomstva, a pregledima i dijagnostičkim pretragama u ranoj fazi trudnoće može se odrediti je li nerođeno dijete zdravo ili ne. Vrijeme nakon rođenja djeteta posebno je teško, zbog svih stresova koje sobom nosi prilagodba na novorođenče i na situaciju koja u potunosti mijenja dotadašnji život.
Postoje više ili manje pouzdane pretrage kojima se u trudnoći određuje eventualno postojanje Downovog sindroma u nerođena djeteta.
Najpouzdanije od njih, kojima se dijagnoza postavlja s 98-99-postotnom sigurnošću jesu amniocenteza i analiza materijala plodovih ovoja (horionskih resica). Obje metode analiziraju materijal dobiven od samog ploda. Analiza horionskih resica je metoda koju je moguće učiniti najranije, između 7. i 9. tjedna trudnoće, a amniocenteza (uzimanje uzorka plodne tekućine ) se izvodi 5-6 tjedana kasnije, do 20. tjedna trudnoće. Obje metode nose određeni rizik krvarenja, a u malom postotku moguć je i pobačaj.
Za majku i dijete bezopasna metoda je određivanje triju hormora iz krvi majke, te izračunavanje njihovih omjera i indirektno zaključivanje o riziku rođenja djeteta s Down sindromom. To je metoda tzv. triple testa. Pouzdanost je oko 60%, a postoje i lažno pozitivni nalazi.
Ultrazvučnom analizom morfologije djeteta, kao i praćenjem mjera djetetovih kostiju nije moguće zaključiti ništa o eventualnom postojanju Downovog sindroma.
Život s Downovim sindromom
Ne postoji lak način informiranja roditelja da njihovo dijete boluje od Downova sindroma. Prema dosadašnjim iskustvima, većina roditelja željela je znati što je prije moguće.
Nesumnjivo je da će se postavljanjem dijagnoze Downova sindroma u još nerođenog ili novorođenog djeteta, iz temelja promijeniti životi djetetovih roditelja i čitave obitelji. Ukoliko se dijagnoza postavi prije rođenja, preporučljivo je unaprijed se pripremiti za sve predstojeće izazove. Prije svega, važno je porazgovarati s liječnikom o mogućnostima pronalaska pedijatara ili specijalista koji se fokusiraju na liječenje djece s Downovim sindromom, te pokušati naučiti što se više može o tom poremećaju, uz pomoć knjiga, časopisa, Interneta, iskustava drugih ljudi. Razgovor s drugim roditeljima čija djeca boluju od Downovog sindroma može uvelike pomoći u svladavanju teških osjećaja. Također može pomoći da se unaprijed, iz prve ruke sazna kakvi izazovi očekuju, pa da se otkriju i oni dobri i veseli trenuci roditelja i njihove djece.
Nakon rođenja djeteta s Downovim sindromom normalno je da roditelji to proživljavaju vrlo emocionalno. Čak i ukoliko je stanje dijagnosticirano prije rođenja, prvih nekoliko tjedana nakon rođenja posebno je teško razdoblje za roditelje, razdoblje učenja kako se nositi s novonastalom situacijom. Tijekom prvog mjeseca života liječnici će možda obavljati neke dodatne pretrage i preglede novorođenčeta, kako bi se otkrili mogući znakovi bolesti povezanih s Downovim sindromom. Kod djece i odraslih s Downovim sindromom postoji veći rizik od urođenih bolesti ili kasnije pojave nekih bolesti, poput:
* Srčanih bolesti. Oko 50 posto djece s Downovim sindromom rađa se s prirođenim srčanim greškama koje je potrebno liječiti u ranoj životnoj dobi
* Bolesti štitnjače - javljaju se kod otprilike 15 posto djece s Downovim sindromom. Ponekad se otkrivaju odmah nakon rođenja, no najčešće se javljaju kada je dijete starije ili kod odraslih
* Problemi s probavnim sustavom - zbog hipotonije mogu se javiti zatvori
* Problemi s očima - postoje 60-postotni izgledi da će dijete rođeno s Downovim sindromom imati i neki problem s očima. Najčešće se radi o blažim oblicima, poput blokiranih suznih kanala, astigmatizma, strabizma, dalekovidnosti ili kratkovidnosti, dok se rjeđe javljaju teža oboljenja poput katarakte ili bolesti rožnice;
* Alzheimerova bolest - odrasli ljudi s Downovim sindromom imaju povećani rizik od pojave Alzheimerove bolesti;
* Leukemija - iako je vjerojatnost pojave dječje leukemije vrlo mala, odnosno manja od 1 posto, ipak je veća nego kod zdrave djece.
Bez obzira postoji li neko dodatno oboljenje ili ne, djeci s Downovim sindromom bit će potrebna posebna pažnja tijekom odrastanja, provođenje različitih dodatnih mjera (fizikalne terapije i dr.), savjetovanje, te posebne metode učenja. To iziskuje mnogo slobodnog vremena za roditelje, da bi se mogli baviti svojim djetetom, dodatna financijska sredstva, no konačni postignuti potencijal djeteta je upravo odraz angažmana oko bolesnog djeteta. Većina roditelja odlučuje se odgojiti svoje dijete bez obzira na poteškoće, dok manji broj njih predaju svoje dijete na smještaj u ustanovu.
Roditeljima djece s Downovim sindromom predstoji život prepun izazova i frustracija, što može dovesti do iscrpljenosti. Stoga je važno da roditelji prije svega vode brigu i o sebi i svojem zdravlju, kako bi bolesnom djetetu mogli pružiti sve što mu je potrebno.
Potrebno je puno strpljenja i ohrabrivanja djeteta dok ono uči prve korake ili neku drugu vještinu, kao što je sjedenje, stajanje ili govor. Budući da je kod osoba oboljelih od Downova sindroma prisutna mentalna retardacija i kvocijent inteligencije je većinom manji od 50, bit će im potrebno više vremena za učenje bilo koje od navedenih vještina, no sa svakom uspješno preskočenom preprekom porast će i zadovoljstvo roditelja i samog djeteta. Važno je da tijekom učenja djeteta roditelji zadrže pozitivan, optimistički stav, te prihvate da je i neuspjeh dio izazova učenja.
Onaj dio koji naše društvo još mora razviti je osjećaj prihvaćanja i vrednovanja osoba koje su na neki način zakinute u svom razvoju, tjelesnom ili mentalnom, te naći načine da ih se integrira u svakodnevni život ljudske zajednice, s doprinosom koji one mogu pružiti. Svaka obitelj s članom oboljelim od Downovog sindroma svakodnevno se susreće s borbom za jednakost i pristup onim uslugama koje zdravi ljudi znatno lakše ostvaruju. Oboljele osobe svakodnevno pokušavaju postići iste one ciljeve kao i zdrave osobe, žele ispuniti sami sebe, ponositi se svojim postignućima, uključiti se u aktivnosti zajednice i dostići svoj puni potencijal.
Osobe s Downovim sindromom svakodnevno su dio naše zajednice, idu u školu, neki imaju posao, bave se raznim aktivnostima. Neki još uvijek žive s obiteljima, neki s prijateljima, a neki i samostalno. Neki stvaraju međuljudske veze, neki se vjenčavaju. Žene s Downovim sindromom također mogu imati djecu.
Danas su mogućnosti i prilike za oboljele od Downovog sindroma daleko veće nego što je to bilo u prošlosti, temeljem odmicanja tradicionalno postavljenih granica. Međutim, ništa od toga ne može se postići bez zajedničkih napora roditelja, stručnjaka, kao i šire zajednice. Samo na taj način moguće je prihvaćanje osoba s Downovim sindromom u današnjem društvu. Svaki roditelj, liječnici i organizacije koje se bave ovim poremećajem, kao i svi mi, trebali bi težiti jedinstvenom cilju, a to je pružanje prilike osobama oboljelim od Downovog sindroma da postignu svoj puni potencijal u svakom pogledu života u zajednici. Zahvaljujući prepoznavanju problema i evoluciji društva osnovana je nedavno u Zagrebu i Hrvatska udruga za osobe oboljele od Downovog sindroma, koja na dobrobit okuplja skrbnike oboljelih i same pacijente.
Mitovi i istina o Downovom sindromu
Danas još uvijek vladaju predrasude vezane uz Downov sindrom i osobe koje pate od tog poremećaja. Uzrok takvim netočnim informacijama prije svega je loša informiranost, stoga ćemo obratiti pozornost na neke od najčešćih netočnih spoznaja.
Downov sindrom je rijedak genetski poremećaj.
Netočno. Downov sindrom je jedan od najčešćih genetskih poremećaja. Jedno od 650 novorođene djece u općoj populacije rađa se s ovim poremećajem, dok se učestalost povisuje i više puta s porastom dobi majke.
Većina djece s Downovim sindromom ima starije roditelje.
Netočno. Čak 80 posto oboljele djece rodile su majke mlađe od 35 godina, međutim vjerojatnost i učestalost pojave Downovog sindroma značajno raste s godinama majke.
Osobe s Downovim sindromom su teško retardirane.
Netočno. Mnogi oboljeli imaju kvocijent inteligencije koji ih svrstava među blago ili srednje retardirane osobe. Djeca s Downovim sindromom svakako se mogu podučavati, a njihov puni potencijal još uvijek nije otkriven.
Osobe s Downovim sindromom potrebno je smjestiti u posebne institucije.
Netočno. Danas sve više osoba s Downovim sindromom živi kod kuće s obiteljima i sudjeluju, obavljajući jednostavne zadatke, u svakodnevnim aktivnostima zajednice. Druže se s osobama koje imaju neke poremećaje, kao i sa zdravim osobama, stvaraju prijateljstva, zapošljavaju se, sudjeluju u sportskim aktivnostima itd.
Djeca s Downovim sindromom moraju biti smještena u posebne edukacijske programe.
Netočno. Sve više djece s Downovim sindromom potiče se na uključenje u normalne učionice sa svojim vršnjacima. U nekim slučajevima uključeni su u posebne programe, dok su u drugim slučajevima potpuno uključeni u svakodnevni školski rad s ostalom djecom. Cilj je u potpunosti uključiti takve osobe u edukacijski i socijalni život zajednice.
Odrasle s Downovim sindromom je nemoguće zaposliti.
Netočno. Oboljele osobe moguće je zaposliti na velikom broju radnih mjesta. Često se radi o službeničkim poslovima ili raznoj ispomoći, no oboljele osobe na radnom mjestu dobivaju osjećaj da su korisni i ponose se svojim postignućima. Na radno mjesto uvijek donose svoj entuzijazam, pouzdanost i predanost poslu.
Oboljele osobe ne mogu imati bliske međuljudske veze niti stupati u brak.
Netočno. Djeca oboljela od downovog sindroma su izrazito emotivno topla, gotovo uvijek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tolerantna, blage naravi i potiču izrazitu nakonost sviju onih koji s njima dolaze u kontakt. Odrasle osobe s Downovim sindromom mogu stupati u veze, od kojih neke završavaju i brakom. Mogu imati i djecu, no valja imati na umu da u tom slučaju postoje 50-postotni izgledi da će i dijete imati Downov sindrom.
Downov sindrom je nemoguće izliječiti.
Točno. Svake godine čine se veliki koraci u identificiranju gena na 21. kromosomu koji uzrokuju karakteristike Downovog sindroma. Danas su znanstvenici čvrsto uvjereni da će u budućnosti, napretkom genetike i istraživanjem ljudske DNK, biti moguće poboljšati, ispraviti ili spriječiti mnoge probleme povezane s Downovim sindromom.
Pošalji Print Komentar
Partneri
Vitaminoteka
VIPonline
Škola narodnog zdravlja "Andrija Štampar"
Zavod za javno zdravstvo grada Zagreba
KBC Zagreb
Vaše zdravlje
MCS grupa
MojDoktor.hr
O nama | Site Map | Važne pravne informacije
Copyright © 2001-2007 PLIVAzdravlje d.o.o. Sva prava pridržana
Stranica obnovljena 20.11.2007.
mojoj seki nakon poroda-nakon što su joj uzeli uzorke za provjeru jer nisu bili baš 100 % sigurni
za mene,to je nemoguće ne primjetiti,koliko god neko neiskusan bio,a kamoli doktori,nešto mi tu neštima :?
sad sam tek skužila da je ova tema krivog naslova
nije downom sindrom već down sindrom
Imala sam prilike družiti se s djecom koja nažalost imaju down sindromi nemam riječi kojom bi izrazila toplinu kojom ta djeca zrače.
Moja fizioterapeutica je bila jako poznata baš zbog djece s down sy, jer je ih njih izvlačila maksimum, a njeni downovci kad bi prohodali, to je, po riječima moje fizijatrice, bio predivan hod.
Dok su se drugi fizioterapeuti zadovoljvali s činjenicom da dijete napreduje, moja je tražila maksimum od njih i dan danas zna reći da jako voli svu djecu, ali da su joj downovci ipak najviše u srcu
Ja ne mogu vjerovati da su doktori propustili vidjeti da neko dijete ima down sy. Posebno ne nakon par mjeseci, za mene to zvuči nevjerojatno.
dižem ovu temu iz pepela. dobila sam nećaka sa sindromom D. presladak je, i spremni smo na sve.Pomoći njegovim roditeljima koliko god budemo mogli, a on je stigao u izuzetno hrabru obitelj. Samo mi recite s koliko mogu djeca u Pulu na rehabilitaciju?
Crnkica na stranici centar za rehab Down sindrom u Puli vidim da imaju djecu od 13 mjeseci starosti, međutim izuzetno je važno napomenuti da se sa rehabilitacijom treba početi od samog rođenja zbog najvećeg plasticiteta mozga . Stoga tu važi onaj slogan prve tri su najvažnije...
dalmašice, evo samo da javim da su se upravo vratili iz Pule i prezadovoljni su, išla je cijela obitelj i bili su 2 tjedna dobili su još jedan termin na ljeto...
pozdrav svim veselim bebama
pozz, izgleda da ćemo vam se ovdje pridružiti. Za sada čekamo kariogram,ali po svemu sudeći naša seka ima DS.Uz to moguće da ima i prolaznu leukemiju karakterist. za DS, što ćemo znati sutra, ako je tako prebacuju ju iz Os u ZG. Zanima me postoji li neki smještaj za mame unutar bolnice ili tako nešto, koje su mi opcije, beba je 9 dana stara.
Puzic, u koju bolnicu cete ici?
Ako idete na Rebro javi se . Smještaja u bolnici - nema (osim ako ne završite na zavodu za metabolizam i genetiku ).
Ali postoje smještaji u blizini koje vodi Crkva.
Uglavnom , saljem ti broj mobitela na pp.
sutra ću znati ide li za zg i u koju bolnicu ali onda ću odmah morati znati i gdje ću ja tako da prikupljam info.
Ima li kakvih fizičkih problema ? Srce , crijeva ? Ako je ikako moguće utjecati na izbor bolnice traži Rebro ( imaju najbolju intenzivnu skrb).
Kraj Rebra imaš i hotel (skoro pa u kompleksu bolnice, odmah do garaže), ne znam kakve su cijene, doduše. Oko svake od ZG bolnica imaš iznajmljivače soba, često i sestre znaju brojeve (barem je tako bilo pred nekih 6-7 godina). Sretno!
Posljednje uređivanje od ina33 : 15.07.2013. at 23:00
Hotel je 500 kn noćenja sa doruckom .
sobe se iznajmljuju oko 200 kn po danu.
puno previše za nekoga tko treba puno dana.
Na srcu ima rupicu koja nije alarmantna, kontrola je tek za 4 mj što se toga tiče, dakle nema srč. manu, što se papanja tiče za sad nema problema, dobro napreduje i papa kombinaciju sike, izdojeno, ad. Za sad je jedini problem krv, te blaste u krvi..idem upravo u bolnicu pa se javim , a do tad ako imate prijedlog za bolnicu javite ukoliko bude morala ići ne znam da li ću moći sugerirati dr to..
Meni ovo zvuči dobro.
Kao sto sam ti napisala , najbolja intenzivna i najbolji zavod za metabolizam i genetiku su na Rebru.
po ovom trenutno trebate geneticara i ( možda ) hematologa.
( nemam iskustva sa povcanim brojem blasta kod novorodencadi tako da ne mogu ništa niti reci ).
puzicka imas moj broj mobitela, nadam se jos uvijek, jer je isti, javi se.
napisla sam ti ga na skypu.
pužić, ja ti samo pružam podršku i želim da sa curicom ispadne najbolje što može
ako trebaš smještaj, do 22.7. sam u Zagrebu i imam slobodnu sobu (djeca su na moru)
pužić nadam se da će se sve brzo riješiti <3
Imam iskustvo s dječjim metaboličarem (prof. Barić) i hematologom (doc. Bilić) s Rebra, ja sam s njima oduševljena i toplo preporučam (nije dijete gore ležalo, samo je dolazilo na preglede u dobi od oko 3,5 godine, nije bila novorođenče).
Posljednje uređivanje od ina33 : 16.07.2013. at 19:45
Hvala na informacijama i podršci, nalazi nisu bili gotovi jučer pa još čekamo, potvrđen je DS a dr misli po svim pokazateljima drugim da se ipak radi o upali i da neće morati za Zg (već je 5 dana na antibiotiku),čak bi ju mogao otpustiti za vikend, no javim se još..
citološki nalaz krvi je ok, ne mora za zg, jedna dobra vijest.Vjerojatno će ju u pon otpustiti dok se naprave još nalazi hormona štitnjače i kontrolni jedan krvi nalaz, hematolog da zeleno svjetlo..Hvala svima na podršci
Odlično za dobar nalaz. Brzo dodite doma .
Super za dobar nalaz!!
radujem se jako
dobre vijesti
iii dr se predomislio, uzeo uzorke krvi za analizu i otpustio Iskru kući, uživamo
Posljednje uređivanje od pužić : 18.07.2013. at 12:33
Bravo! Drago mi je to čuti.
jeeeeeeeeeeeeeeeeeee puzicka, sad samo hrabro naprijed.
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom