Distoni sindrom s hipertonijom- iskustva

[pcelica_maja]

Moje najdrazem sincicu, 15-o mjesecni djecaku, dijagnosticiran je distoni sindrom sa hipertonijom (sa cetiri mjeseca), te redovito ide na preglede fizijatru, neuropedijatru + vjezbamo. Zeljela bi malol detaljnije opisati situaciju i cuti iskustva mama sa slicnim slucajem. Neuropedijatar nas je slao na kojekave tesove (npr. UZV mozga, VEP i BERA, kariotip, kraniogram, EEG) i sve je do sada bilo uredno. Na UZV mozga se nije moglo sve vidjeti, zbog nedovoljno otvorene fontanele, ali vidljivi dio je bio OK. Sto se tice vjezbica, imali smo demostraciju i dali su nam preporuku za vjezbanje doma-rekli da nema potreba za dolazak k njima. Sto se tice razvoja, malo je kasnio, ali sve je do sada savlado bez velikog odstupanja. Okretanje sa sedam mjeseci, sjedenje sa osam, puzanje sa devet, dizanje na nogice sa deset. I to je to. Danas, sa 15 mjeseci, puze ko pravi profesionalac, dize se na noge i hoda uz namjestaj, ali najveci problem je stajanje na prstima. Vec 5 mjeseci se ne spusta sa prstiju, posebno je problematicna lijeva nogica. Sve me to dosta brine, iako sam optimisticna i nadam se najboljem. Znam da je to vrlo individualno i da se ne moze tocno reci kako ce se dijete razvijati. Ipak, jako me zanimaju iskustva svih mama koje su se nasle u ovoj situaciji i kako su se njihova draga djechica razvijala. Sta sve ocekivati dogorocno? Isto tako savjeti oko doktora (npr. da li otici Dr. Sabolu?). Ja sam zadovoljna sa nasom neuropdijatricom na Rebru- dobar strucnjak, ali ne i vremenom koje mi moze posvetiti. Zapravo nemam nikoga sa kime mogu malo vise razgovarati. Stoga ce mi vasa iskustva puno znaciti.

[mirjana]

mi imamo istu dijagnozu i išli smo kod fizijatra i fizioterapeuta na Goljak, tek kad je prohodala više ne moramo na vježbe,a do tada smo išli 2-3 puta mjesečno po nove vježbice

to stajanje na prstima bi ti trebao pogledati ili fizijatar ili neuropedijatar (meni je bilo super što smo kod njih išli naizmjenično (svakih 2-3 mjeseca je imala kontrolu ili kod fizijatra ili kod neuropedijatra)
i N. je jedno vrijeme stajala na prstima, ali su rekli da je OK jer se dizala na cijelo stopalo, a na prstićima je bila svojom voljom, kad bi nešto htjela dohvatiti ili kad se igrala (pa bi išla prsti-cijelo stopalo-pa opet na prstiće)
naš neuropedijatar(on je u Klajićevoj) je tome posvetio dosta pažnje, pustio ju je da se igra a on ju je sa strane promatrao i na kraju zaključio da je ipak sve OK, ali da je potičemo da je što više na punom stopalu

inače, imaš na forumu mame i bebe cijeli podforum grupe potpore na kojima imaš topice o malim vježbačima, meni su puno pomogli

[mirjana]

pišem pišem i na kraju zaboravim

N. sada ima 21 mjesec i svi su s njom jako zadovoljni (ona je poprilično kasnila), još se vidi mala asimetrija, ali samo ako se jako pažljivo gleda

[Eowyn]

i mi smo distoni, hipoton trup, hipertoni udovi. vježbamo u klaićevoj jednom tjedno, privatno još 2 puta i kod kuće svakodnevno koliko god mogu. v. je vježbač od 2.mjeseca jer je kao novorođenče zbog infekta završio na rebru pa su mu na kontrolnom uzv glave ustanovili krvarenje 2. stupnja. od tada su mu napravljena 3 uzv glave, svaki mjesec neuropedijatrijski pregled i 2 puta fizijatrijski. svaki novi pomak slavimo, jedno vrijeme uopće nije pokazivao napredak, kasnio je 3 mjeseca za svoju dob i onda je odjednom živnuo! rotira s trbuha na leđa i obratno, šakice su mu lijepo otvorene, diže se na sve 4 i ljuljuška, "puže" unazad, tj. odguruje se ručicama. kad će propuzati, sjesti, prohodati....ne znam...sve je to još pred nama.

[šefika]

ja u familiji imam dijete sa distonim,malena je super ima 15mj,ali još ne smije sama na noge,,,zašto ne znam,rekli su im tako na goljaku...
a od poznanika dijete ima 3 godine i istu dg,a nažalost uz vježbe svaki dan privatno+rad kod kuće dijete samo leži,ne sjedi,ne puže,ne diže se na noge...otkriveno tek s godinu dana...pedijatar im je prvo govorio da im je dijete lijeno..a kad ono ipak nije

[Lutonjica]

pedijatar im je prvo govorio da im je dijete lijeno..a kad ono ipak nije

NEMA lijene djece
kao što ni debljina nije razlog što neko dijete ne puže/ sjedi i slično (a to se isto zna često čuti, kao, prebuhtlasto je da bi se pomaklo )
ako dijete ne može nešto što bi trebalo moći, onda nešto ne štima i treba se potražiti pomoć

majo, zara je bila hipotona, kasno otriveno (7 mjeseci), pa smo i kasno krenuli s vježbanjem. prohodala je tek s 20 mjeseci. a danas je prosječna 4godišnjakinja, teta u vrtiću mi je čak napomenula da je jedna od najspretnijih u grupi :D a i neko vrijeme je išla na ritmiku gdje mi je rečeno da je puno bolja i od starijih djevojčica.

dakle, samo marljivo vježbajte i sve će doći na svoje

[pcelica_maja]

bas vam hvala na odgovorima. cini mi se da svi imaju cesce kontrole kod fizijatra nego mi (mi smo u vinogradskoj). a oni u vinogradskoj nas malo olako shvacaju, ali valjda znaju. mislim da cu nesto poduzeti sa privatnim fizioterapeutom doma ili vec stogod slicno. doma vjezbamo stalno, ali fali mi netko iskusan. inace, mirjana do kad ste vi vjezbali, tj, kada je N. prohodala?

[pcelica_maja]

Lutonjica, super mi je cuti za Zaru!

[šefika]

NEMA lijene djece

Ma znam ja to...samo sam htjela napomenut kako ih je ped navodio na krivi put...

[mirjana]

N. je prohodala s 13,5 mjeseci (korigirano 11,5), to je čak bilo brzo

njoj je dugo trebalo da se počne okretati na bok (preko 9,5 mjeseci) a onda je u roku 4 mjeseca savladala i puzanje i posjedanje i dizanje i hodanje
naravno sve uz jako intenzivnu vježbu - dolazila nam je privatno terapeutica 2xtjedno + Goljak 2-3 puta mjesečno + smo mi kod kuće koristili svaku priliku za vježbanje + je svako podizanje i presvlačenje bilo pravilno (baby handling), stalno smo je držali u C položaju da spriječimo izvijanje, a kad se digla na noge puno smo vježbali iskorake (koljeno ispred, na puno stopalo)

kad je konačno prohodala, pregledi su se prorijedili na svakih 6 mjeseci i više ne moramo konkretno vježbati nego je samo kroz igru poticati, npr da šutira loptu s obje noge podjednako, da slaže kockice i jednom i drugom rukom, penjanje po stepenicama, hod po neravnom (to nam je bila glavna vježba kad je bila u fazi prohodavanja, stalno je bila na travi, tako najbolje vježba ravnotežu)

mene je spasila ova terapeutica koja je dolazila kod nas, sve nove položaje bi je prvo ona "omekšala" + bi svaku vježbu i ja stvarno uvježbala (recimo za vježbe posjedanja ja u početku nisam imala dovoljno ruku nikako je nisam mogla zadržati u pravilnom položaju - trebalo mi je 2 njena dolaska da pravilno naučim vježbu)

[šefika]

Može pitanje?
Kako dolazi do distonog sindroma?
Ima li koje objašnjenje za to?Nasljeni faktor ili stečeno u trudnoči,stečeno po rođenju?
Eto ako mi može itko odgovorit?

[Cvrčak]

Nasljedni faktor je inace tesko iskljuciti medutim u slucaju distonog bi to eventualno odgovaralo nasljednoj osjetljivosti mozdanih struktura i mogucnost boljeg oporavka istih.
Trauma mozga u trudnoci moze dovesti ostecenja dijelova mozga te do distonog sindroma medutim najcesce se distoni sindrom javlja zbog traume glave i mozdanih struktura prilikom samog poroda.
Vecu predispoziciju imaju prijevremeno rodena djeca ciji je mozak osijetljiviji na traumu.

[Lutonjica]

Može pitanje?
Kako dolazi do distonog sindroma?
Ima li koje objašnjenje za to?Nasljeni faktor ili stečeno u trudnoči,stečeno po rođenju?
Eto ako mi može itko odgovorit?

kod nas je bilo ovako:
trudnoća uredna, porod (kažu oni) uredan, ali bio je klasičan medicinski porod s dripom i ostalim krasotama, a zara je imala ogroman hematom na glavi (btw, koš uvijek ga ima, okoštao je)
ja sam kao mala vježbala na goljaku s dijagnozom cerebralne paralize. e sad, iako je ta moja dijagnoza uslijedila tek kad sam nakon cijepljenja sa 6 mjeseci izgubila mišićni tonus, svi zarini fizijatri su značajno klimali glavom na taj podatak, kao, to je onaj bitan faktor zbog kojeg ona ima problema. :/

ne znam

znam samo da je margita rođena skroz prirodno, i da je motorički VAU da padneš u nesvijest

[mirjana]

Može pitanje?
Kako dolazi do distonog sindroma?
Ima li koje objašnjenje za to?Nasljeni faktor ili stečeno u trudnoči,stečeno po rođenju?
Eto ako mi može itko odgovorit?

N. je rođena u 32. tjednu prema ZM (a prema procjenama čak u 31.), sa samo 1220g. imala je krvarenje 2. stupnja koje je najvjerojatnije nastalo nakon poroda (ali sumnjaju i na hipoksiju zbog odljuštenja maternice)
uglavnom, kod nje je do distonog sindroma i hipertonusa došlo zbog tog oštećenja mozga, ali kad je nastalo - to nitko sa sigurnošću ne može reći :?
nedonoščad ovako male porođajne težine gotovo upravilu ima krvarenja 1. ili 2. stupnja jer su im i žilice u mozgu još jako malene i puno lakše dođe do krvarenja
inače, trudnoća je do samog kraja bila sasvim uredna, ja sam se super osjećala, bila sam na bolovanjima jedino zbog starijeg djeteta, sve ostalo vrijeme sam radila

[tridesetri]

Može pitanje?
Kako dolazi do distonog sindroma?
Ima li koje objašnjenje za to?Nasljeni faktor ili stečeno u trudnoči,stečeno po rođenju?
Eto ako mi može itko odgovorit?

kod nas je doslo nakon uredne trudnoce, nerizicnog poroda ali kao i kod lutonjice interveniranog poroda (drip, nalijeganje na trbuh itd.). mi ni u obitelji nismo imali nista slicno.
i jos jednom se slazem s lutonjicom, moja druga beba je rodjena potpuno njezno u vodi i nema nikakvih smetnji.

[pcelica_maja]

Kod nas je u trodnoci bio lagani zastoj u rastu, ali sve drugo poptuno uredno i nitko to nije smatrao znacajnim (osim mene). Porod je bio uredu, agar 10/10, ali uz epiduralnu i drip. Ne znam da je itko do sada doveo u vezu epiduralnu i drip sa kasnijim problemima poput distonog??? Definitivno nikakva znanstvena potvrda ili klinicka studija. Inace i ja sam kao beba isla na vezbice od 9 mjeseca do prohodavanja (sa 13 mjeseci), a bila sam hipotona. Moj sin je hiperton i ide na vjezbe od 4 mjeseca, a danas sa 15 mjeseci jos ne hoda i stoji na prstima. Osobno smatram da je onaj zastoj u rastu najvjerojatnije vezan uz danasnju hipertonije.

[botabal]

Mi smo,isto,imali problematican porod..
beba zaglavljena u porodjajnom kanalu,naleganje na trbuh..
ma haos..
B. imao Apgar 7/9,devijaciju nosica,asimetriju desne strane,normo-hipertonus..
ishli na vezbice od skoro treceg meseca,u motorici je kasnio za vrshnjacima oko mesec dana..
oko 6og meseca je prvi put zarotirao sa ledja na trbuh,sa 6,5 se samostalno poseo i poceo da puzi,sa oko 8 poceo da ustaje uz nameshtaj..
sad koraca klimavo uz stolicu,mada preferira puzanje..
na kontrolama je ok,fizijatar zadovoljan..
ostalo je josh stajanje na prsticima,tu i tamo-ali ustaje pravilno,punim stopalom..
sledeca kontola sa godinu dana..

[šefika]

Hvala Vam cure,jako ste mi lijepo objasnile sve tako da mi kao laiku nije bilo teško shvatit poručeno...
Još jednom Vam se zahvaljujem...

Šaljem veeeeeliku pusu svim vašim bebačima,velikim i malim...

[alanat]

distoni sindrom- manja odstupanja u motoričkom ravoju, smatraju se varijacijom normalnog razvoja, gdje nema neke patologije, i najčešće prolaze do godine dana uz vježbice.
moj mali je imao distoni, hipertonus, lijevi palac u šaci, sve drugo ok
vježbe i ništa drugo
najtoplije preporučam dr. Doko ( prije je bila u Sesvetama, sad je u Dubravi, privatna poliklinika, a mislim da radi i preko HZZO-a)