Page 1 of 2 12 LastLast
Results 1 to 50 of 53

Thread: Dandy Walker / pomozite mi molim - vasa iskustva

  1. #1

    Join Date
    Nov 2007
    Posts
    19

    Default Dandy Walker / pomozite mi molim - vasa iskustva

    Drage moje,
    Upravo se vracam od dr Kosa, samo kratko za sada jer nemrem pisati od tuge i tjeskobnosti...Hydracephalus odbacen, Down takodjer, ali dr Kos ustanovio prosirenje cetvrte mozdane komore tipicne za klasicnu Dandy Walker malformaciju...Isto je vidjela i Prof.Latin...Situacija moze se samo pomogorsavati ili najmanje ostati na ovj razini...Ipak Dr Kos je rekao da bu tocno znao nakon 2 tjedna, a do tada....nemam drugo no cekati...Sva sam shrvana od boli...mm veli da ce sve biti dobro, a ja nemam vise snage...Zasto je sve odjednom poslo po zlu?...
    Molim vas, ako ko ima ili zna ovakav primjer nek podeli svoje iskustvo...
    Grlim vas...

  2. #2

    Join Date
    Nov 2007
    Posts
    19

    Default

    Da ne zaboravim, u 18 sam tjednu trudnoce...Zadnja 3 tjedna su mi pakao...

  3. #3

    Join Date
    May 2007
    Posts
    1,585

    Default

    lunna, vibram da se sve okrene na dobro.
    Drzite se!

  4. #4
    ina33's Avatar
    Join Date
    Jan 2006
    Location
    Zagreb
    Posts
    29,260

    Default

    Quote Originally Posted by lilium
    lunna, vibram da se sve okrene na dobro.
    Drzite se!
    Potpisujem ~~~ !

  5. #5

    Join Date
    May 2007
    Posts
    50

    Default

    Ne zn am kaj da ti kažem, osim, drži se draga i vjeruj.

  6. #6
    Arwen's Avatar
    Join Date
    Sep 2005
    Posts
    1,318

    Default

    Quote Originally Posted by nebo22
    Ne zn am kaj da ti kažem, osim, drži se draga i vjeruj.
    X

  7. #7

    Join Date
    Oct 2006
    Location
    Zg
    Posts
    276

    Default

    drži se
    ~~~~~~~~~~~~~~

  8. #8

    Join Date
    Feb 2007
    Posts
    5,207

    Default

    drži se draga
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

  9. #9
    pirica's Avatar
    Join Date
    Sep 2006
    Location
    Sesvete
    Posts
    2,873

    Default

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

  10. #10

    Join Date
    Apr 2006
    Location
    Zagreb
    Posts
    2,729

    Default


  11. #11
    fjora's Avatar
    Join Date
    Nov 2004
    Location
    ZG
    Posts
    924

    Default


  12. #12
    crvic's Avatar
    Join Date
    Dec 2005
    Location
    zagreb
    Posts
    386

    Default

    ~~~~~~~~~~~~~~~

  13. #13
    pinocchio's Avatar
    Join Date
    Dec 2003
    Location
    Zagreb
    Posts
    3,057

    Default

    lunna, za tebe i bebicu ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

  14. #14
    ana-blizanci's Avatar
    Join Date
    Apr 2007
    Location
    Šibenik
    Posts
    835

    Default

    LUNNA~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

  15. #15
    **mial**'s Avatar
    Join Date
    Feb 2007
    Location
    zagreb
    Posts
    2,361

    Default

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

  16. #16
    tinkie winkie's Avatar
    Join Date
    Nov 2004
    Location
    ZD
    Posts
    2,297

    Default

    drži se i ne daj se.... nastoj misliti pozitivno... koliko god to šablonski zvučilo.
    Puno priča s ovog foruma je počelo postom sličnim tvome, i srećom se sve dobro završilo. Vibriram iz sve snage da bude tako i u tvome slučaju

  17. #17

    Join Date
    Sep 2007
    Location
    sl.brod
    Posts
    524

    Default

    Zelim ti sve najbolje!! I da sve bude bas za 5!!

  18. #18

    Join Date
    Aug 2007
    Location
    Zagreb
    Posts
    299

    Default

    ~~~~~~~~~~

  19. #19

    Join Date
    Nov 2007
    Posts
    19

    Default

    Drage moje, puno vam hvala na rijecima utjehe i dobrim vibrama
    Sinoc do kasno u noci nisam mogla zaspati...Pitala se zasto , kako, i kroz plac zaklinjala se da necu dozvoliti nista lose da krene po bebi...
    Velika podrska mi je mm koji kao i vi, kaze da ce sve biti dobro...
    Ovih dana cu malo istrazivati po netu. Jos bi molila osim iskustva, da mi posaljete i koji site u vezi s Dandy walker malformaciju...
    Ljubim vas i grlim sve

  20. #20
    ina33's Avatar
    Join Date
    Jan 2006
    Location
    Zagreb
    Posts
    29,260

    Default

    Imaš toga dosta na netu ako pričaš eng, ukucaš u google "Dandy Walker syndrome" i iskočit će ti svašta, ali, to ti je, kao i sa svim stvarima, dvosjekli mač jer ipak kao laik čitaš infaće i ne znam koliko bi ti to preporučila, bolje da ti to ipak neki stručnjak obrazlaže jer on ipak najviše zna o tome i može ti to najbolje prenijeti jer zna kako to teče u stvarnom životu jer se vjerojatno susretao s tim u stvarnosti, a ne samo u literaturi. Npr., sindrom koji ima jedno nama blisko djetešce je gotovo jedva primjetan, ali ako ideš iščitavat o njenoj dijagnozi na internetu zvuči stvarno grozno bolest tog konkretnog djeteta može proći skoro bez simptoma cijeli život, a može izazvat ozbiljne probleme, kronične bolove, čak i nepokretnost - to djetešce je zasad više nego OK, na primjer. Ako se možeš nekako smirit bez iščitavanja možda bih ti bilo najbolje. Onako letimično čitano, težina sindroma ovisi o broju i težini simptoma. Vibram da ti tjedni iščekivanja prođu što mirnije ~~~~~ !

  21. #21

    Join Date
    Oct 2004
    Location
    Zagreb
    Posts
    1,968

    Default


    Suzaks ima dijete s tom dijagnozom pa pokušaj nju kontaktirati preko pp ako ne vidi ovaj topic.

    I ja vibram da ispadne sve ok.

  22. #22

    Join Date
    Jul 2004
    Location
    NL - UK - NL
    Posts
    722

    Default

    ~~~~~~~~~~~~~~~

  23. #23
    anitalu's Avatar
    Join Date
    Dec 2006
    Posts
    439

    Default

    ~~~~~~~~~~~~~~~~

  24. #24
    uporna's Avatar
    Join Date
    Jan 2006
    Posts
    3,848

    Default


  25. #25

    Join Date
    Nov 2003
    Location
    Rijeka
    Posts
    640

    Default

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~

  26. #26

    Join Date
    May 2007
    Location
    Zagreb
    Posts
    186

    Default

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~

  27. #27

    Default Dandy Walker anomalija

    Ukratko ću opisati svoj problem.
    Moj sin ima 5 i pol godina i dijete je s posebnim potrebama. Ne može se uvrstiti niti ujedan sindrom a ima više oštećenja.Rodila sam na carski, ali je pri porodu ostao bez zraka. U početku su nam rekli da mu je oštećen sluh, vid i uz sve to bio je jako mlitav. Sa oko dvije godine smo radili MR koja je pokazala da ima dandy walker anomaliju.Vježbajući s njim, prohodao je sa 3 i pol godine. Vidi, čuje i priča. Rečenice su mu katke(dvije do tri riječi).
    Sad me najviše muči njegova hiperaktivnost, ako se to može tako navati. Problem mi je što on iz čista mira udari nekog. Ne sliči mi to na agresiju a ne znam kako to riješiti. Idrugi problem je što ne žvače. Jede samo miksano i to tako da mu u sve stavim malo čokolina da ga zavaram, jer je dugo jeo samo čokolino.
    Pokušala sam to ukratko opisati, pa ako netko ima slična iskustva ili zna nešto o tome , neka mi pomogne.

  28. #28
    nadica_b's Avatar
    Join Date
    Nov 2003
    Location
    Zagreb, Kvatrić
    Posts
    504

    Default

    ovako: neće ti mali pričati jer niti ne može žvakati i pravilno gutati; jedenje samo miksane hrane je pokazatelj da nešto ne štima s oralno facijslnom muskulaturom. To ti se rješava odgovarajućim masiranjima i stimulacija predjela oko ustiju izvana i iznutra.
    kako nema komuniakcijske mogućnosti (ako dijete ne govori, to ne znači da se ne može oni okolina naučiti na komuniakciju npr putem sličica), onda on niti ne zna što bi sa sobom i okolinom koja ga ne razumije.
    Sve ti je to povezano. U trenutku kada se svi naučite nadomjesnoj komuniakciji, on će biti zadovoljniji i govor isto će lakše krenuti.

  29. #29

    Default

    bili smo na goljaku. Rekli su mi da bi najbolje bilo uključiti ga u vrtić zbog socijalizacije, ali mi u blizini nemamo vrtić. A što se tiče pričanja logoped mi je rekao da on ima sve glasove i da bi mogao žvakati i da sama moram pronaći način kako ga naučiti. Što se tiče pričanja on sve kuži, ponavlja, zna sva slova ali ga ne mogu pridobiti da radimo nešto.ako mu uhvatim pažnju to je jako kratko. jednostavno me ne sluša što mu govorim!

  30. #30
    nadica_b's Avatar
    Join Date
    Nov 2003
    Location
    Zagreb, Kvatrić
    Posts
    504

    Default

    nažalost, Hrvatska nema dobre logopede za razvoj komuniakcije i za nadomjesnu komunikaciju. Ima nešto profesora na faksu koji znaju teoriju i to ti je sve.
    Najbolji dokaz ti je da je logopedica rekla da ga ti, amaterka, trebaš naučiti jesti - to je njeziv posao za koji se školovala 4 godine.
    Vjeruj mi, naslušala se što osobno što od drugih roditelja.
    Što su svašta za moje dijete govorili - ma, trebalo bi im oduzeti licencu.
    A samo zahvaljujući slovenskoj stručnjakinji i našoj upornosti, on danas govori :D

  31. #31

    Default

    muka nam je više od svih. kad sam tek rodila nitko nam nije ništa pozitivno rekao. samo su nas slali od jednog do drugog doktora pa su ustanovili da ne vidi , ne čuje i upitno je da li će hodati. dobio je i slušne aparatće u suvagu, ali ih ne treba jer čuje, vidi i hoda, hvala bogu. žalosno je da mi roditelji moramo otkrivati i snalaziti se na svakakve načine. ali vidim da nisam sama. svi se borimo za svoju djecu koliko možemo i znamo.

  32. #32

    Join Date
    Nov 2003
    Location
    nl
    Posts
    3,369

    Default

    koliko ja znam barokomora ti regenerira ostecenja mozga izazvana nedostatkom kisika na porodu

    ono koliko sam ja istrazivala (jedino i iskljucivo citanje svega cega se mogu docepati) je vezano za autizam i navodno su rezultati super

  33. #33

    Default

    raspitivali smo se o barokomori ali nismo baš za to. ima puno razloga.

    u svakom slučaju, hvala za savjet.

  34. #34

    Default

    @tintilinić (i slični)

    jao kako te kužim....
    isto smo uz jednog (skoro pa) petogodišnjaka s siagnozom DW variante....
    nazalost skoro sve smo slično prošli, iako naš papa sve bolje priča sve bolje....
    ide u vrtić za cp.... zbog boljeg rada s njime...
    defektolog, onda (uf kasno mi je kako ze zove teta za govor ), pa tea za fizikalnu (vježbice). iako sad hoda, jurca, skače lomi po kući (uvjek prođe milimetar od rubova (a večina ih je obljepljena spuživama) a nekad ih i zakaći)
    ovo što se njegovo nepažljivog udaranja, nas kamo stigne tiće, uvjeren sam da je iz razloga nestašluka nerazumjevanja (za sad još) same biti igre.... al naućit će pomalo...
    tu je još pokoja poteškoćica, s kojima smo se za sada naučili preživljavati, u nadi da će sve pooteškoće postati povjest.....

  35. #35

    Default

    hello "dandyći", nema vas na forumu ?
    Volio bih ćuti i vidjeti kako tko od vas napreduje i šta je novoga, ovo je jedino mjesto gdje se možda nas par slićnih moze naći i usporediti dostignuća i sitne nevoljice (nadam se da nema većih) jer ispada da smo još uvjek HR medicini poprilično nepoznati.....
    Volio bih ovim putem i ćuti ima li itko u HR kome ovo nije bauk (mislim na lječnike, neuropedijatre ili slične), tko moze malo više reći što kako kamo i kada ućiniti s tom našom dječicom da im pomognemo koliko mozemo i o da nije prerano ili prekasno nego pravovremeno.....

  36. #36

    Join Date
    Nov 2009
    Posts
    3,530

    Default

    Za početak savjetujem da zapisuješ svaku situaciju u kojoj je dijete udarilo drugu osobu (npr. doručkovali smo i udarilo me je..). Pazi da pritom ne zapisuješ djetetove osjećaje, npr. naljutilo se jer mu nisam dala igračku i udarilo me, nego nisam mu dala igračku i udarilo me je (jer tvoje poimanje djetetovih osjećaja ne mora biti točno). Pokušaj zapisivati situacije kroz par tjedana, i onda pročitaj što si zapisivala, i u kakvim se situacijama neželjeno ponašanje najčešće ponavlja, onda ćemo znati što dalje.
    Što se prehrane tiče, neposredno prije hranjenja preporučujem slijedeće vježbe :
    - kružno masiranje obraza
    - masirati iznutra djetetove obraze i desni
    - tapkanje prstima po usnicama i obrazima kao da sviraš klavir
    - obuhvatiti djetetovu čeljust i imitirati pokrete žvakanja
    Kroz cijeli dan puhati balončiće, slati poljupce, piti vodu na slamku, izgovarati slogove ma-ma, ba-ba, pa-pa... Ne raditi vježbe na silu, sve treba ići kroz igru !
    Budući da si napisala da je dijete bilo hipotono, vjerojatno je da su mu i orofacijalni mišići slabi, i ove vježbice bi trebale pomoći. Lagano početi uvoditi komadiće u hrani, isprva što sitnije, a s vremenom sve veće, sve to sa puno strpljenja jer treba vremena !

  37. #37

    Join Date
    Nov 2009
    Posts
    3,530

    Default

    Hiperaktivac, bez obzira što vaša djeca imaju istu dijagnozu, to ne znači da svako dijete ima jednake razvojne probleme... Zato jedini savjet koji mogu dati je naći kvalitetne terapeute koji će znati riješiti konkretne probleme koje vaše dijete ima (ako su problemi rješivi).

  38. #38

    Join Date
    Nov 2009
    Posts
    3,530

    Default

    Zaboravih napisati, masirati iznutra djetetove obraze i desni četkicom za zube

  39. #39

    Join Date
    Oct 2011
    Posts
    5

    Default "Dandy Walker sidrom"

    Ima li netko iskustva sa Dandy Walker sindromom?

  40. #40
    Pinky's Avatar
    Join Date
    Jan 2007
    Location
    Dalmacija
    Posts
    5,498

    Default

    ja sam radila sa klincem koji je imao dandy walkerov sindrom...
    šta da ti kažem... 5 mjeseci smo vježbali pisati slovo A i kad ga je konačno uspio fino pisati, govorio je da je naučio slovo M.
    dječak ima hidrocefalus, ugrađene cjevčice i LMR.
    motorički je relativno ok, sitna motorika loša
    ne znam što te konkretno zanima.

    http://www.dandy-walker.org/index_rs.html
    Last edited by Pinky; 29.10.2011 at 15:02.

  41. #41

    Join Date
    Oct 2011
    Posts
    5

    Default

    sin mi ima taj sindrom, 4 god ima, još nehoda,puže, ima strabizam, tek počinje slagati riječi u rečenicu, fina motorika loša. nema hidrocefalus i nema naznaka da bi ga mogao imati, nema nikakve napadaje (nikad se nezna hoće li imati), mentalno dosta dobro funkcionira...centar za ravnotežu upitan i dugoročna borba...predlažu nam samo vježbanje i vježbanje... zanima me jel ima još išta što bi mu moglo pomoći? bilo kakav oblik teraije?

  42. #42
    Pinky's Avatar
    Join Date
    Jan 2007
    Location
    Dalmacija
    Posts
    5,498

    Default

    znam da roditelji ovog dječaka idu na terapije u zagreb. gdje točno ne znam. nisam više u tom gradu, pa stvarno ne znam.
    sretno!

  43. #43

    Join Date
    Oct 2011
    Posts
    5

    Default

    Hvala!

  44. #44

    Join Date
    Sep 2012
    Posts
    58

    Default

    mama potražite radnog terapeuta i logopeda i da nastavite vježbati. Radna terapija i vježbe bi trebale biti dio njegove svakodnevnice.

  45. #45

    Default

    uh, zar je toliko vremena prošlo ?!...čak me system sa foruma zbog neaktivnosti....

    al ok.... eto da malo živnem temu ako se tko javi.....

    sad smo osnovci, prvi razred, guramo 3 naprijed 2 natrag, ali krečemo se.....

    zna li tko za nekog neuropediatra u regiji ? pula, istra, rijeka... da nemoramo u zg....
    kako nam je jedini neuropedijataj otišao u pemziju, a ionako nismo baš od njega nikad
    imali slike ni tona...

    eto, ja se javio, a vi nastavite....

  46. #46

    Join Date
    Mar 2014
    Posts
    13

    Default Dandy Walker sy

    Pozdrav svima !

    Ima li netko djete sa tom diagnozom ?

    Imam jedno takvo doma pa bih voljela se cuti sa nekim tko ima djete sa takvom diagnozom .

    Lp

  47. #47

  48. #48
    Osoblje foruma spajalica's Avatar
    Join Date
    Nov 2005
    Location
    selo
    Posts
    14,789

    Default

    hvala Jurana pospajala sam ih

  49. #49
    saraLaughs's Avatar
    Join Date
    Nov 2014
    Location
    Split
    Posts
    47

    Default

    Uključujem se u temu... roditelji djece a bilo kojim oblikom Dandya ,volila bih znati kako napredujete Imam jednojajcane blizanke, 17 mj jedna ima dijagnoze Dandy Walker varijanta ,agenezu korpus kalozuma,proširene lateralne komore , arahnoidalnu cistu..poremaećaj migracije neurona. još ne hoda sama ;hoda uz nešto,puže ,razumije sve, govor je počeo s 2 riječi,koncentracija super,ponasanje isto..- kasni za sestrom - ali ona je imala zastoj u rasru ,usporene pupcane protoke.. rođene u 33 tt on s 1210 g bez komplikacija u porodu ; seka 1600 g ,asimetrija i hipertonus obje.. Praćena od početka sa svim i nije imala nikakvih komplikacija. Sad startamo s novim Eeg Psg za obje /rađen već i uredan ; logoped ,defektolog.. preventivno.
    Hvala svima koji pročitaju i podijele samnom svoja iskustva.
    Last edited by saraLaughs; 11.09.2019 at 11:11.

  50. #50

    Join Date
    Mar 2014
    Posts
    13

    Default

    Ja imam djete 5 godina staro- najprije je bio diagnosticiram SY a sada je samo varianta . Prohodao sa 3, 5 godine .

Page 1 of 2 12 LastLast

Posting Permissions

  • You may not post new threads
  • You may not post replies
  • You may not post attachments
  • You may not edit your posts
  •