 |
|||
cvjetkica, vježbate po bobath metodi. Djecu koja vježbaju obično se forsira da propužu, posebno ako su hipotona ili ako ima asimetrije jer se te stvari dobro rješavaju u puzanju. Doduše, sve mi se čini da danas puno djece koja vježbaju i nemaju neke stvarne probleme.
Ema sad ima 9 mjeseci.blabla prvotno napisa
Inače, hvala Mima na informaciji.
evo obecala sam da cu vam se javiti kad dodjemo od psihologa, i moram sa vama da podjelim svoju radost. naime moje zlato je dobilo veliku ocjenu za uzrast 18 mjeseci IQ 107. pusa svima
ja sam malo zbunjena kad vidim koliko vi s distonijem vježbate :/
iako znam da nisu svi distoni isti - kod D je fizijatar napisao samo da mišićni tonus oscilira, inače sve ostalo da je primjereno - i spontana motorika i simetrični tetivni refleksi, položajni refleksi zadovoljavaju za dob..............ali ipak ima dijagnozu dystoni sy.
s 5,5 mj smo dobili doslovno 3 vježbice da ih radimo 4 puta dnevno po 15-20 min i tako 2 mjeseca kad moramo doći na kontrolu da se vidi sjedenje i puzanje
čim smo počeli vježbati, on je te stvari - obrtanje s leđa na trbuh i s trbuha na leđa, oslanjanje na laktove, otvaranje šakica i hvatanje igračaka (osim primicanja nogu rukama) već uredno počeo raditi samostalno i sad sam stvarno malo zbunjena jer svi svugdje preporučuju uporno vježbanje djece s takvom dijagnozom, a ja zapravo ne znam što bih s njim vježbala po 80 min dnevno :? i bojim se da ne radim dovoljno, unatoč tome što me svi doktori i u vinogradskoj gdje smo radili uzv mozga (rođen je u 36. tjednu i imao je krvarenje I/II stupanj i hipoksične promjene), pa i naša pedijatrica, čak i fizijatrica uvjeravaju da on neće imati nekih većih teškoća, i da će sve savladati sam, nego da je dobro vježbati kako nešto ne bi savladao krivo, ali mene nekako pere da ne radim sve što bih mogla i trebala.
pokušavam ga što više držati na podu, u baby gimu, stimulirati ga igračkama, prakticiram baby handling (iako mi ga nije preporučio fizijatar, ali sam iskopala da je preporučljiv), pratim što radi i pokušava sam i pomažem mu na način da ga ispravim kad ev. radi krivo............
Meni je također rečeno da iako ima distoni sy ima normotoniju, uredne reflekse, nema nikakve asimetrije,ali da je preporučljivo s njom vježbati. Sve će ona napraviti kao i ostala djeca samo sa zakašnjenjem od mjesec dva. Ipak uporno vježbam jer te vježbe stimuliraju mozak.
Nazalost, i mi se pridruzujemo distonijima
N. ce 26.3. imati 5 mj. i jucer na pregledu, kad ju je pedica dignula u vertikalu, pokazalo se nekoliko detalja koji bas i nisu naj-naj:
- u vertikalnom polozaju ne dodiruje podlogu punim stopalima
- ima tendenciju krizanja nogu
- nije dovoljno 'cvrsta' (nakon kratkog vremena u vertikali koljena joj 'klecnu')
- umjesto da pedicu primi za podlaktice kad je drzi, cak je malo odignula ruke
Uglavnom, pedica je bila malo neodlucna (nije dizala paniku, ali je rekla da bi mozda bilo dobro to pogledati), ali na kraju nam je ipak dala uputnicu za neurofizijatra u Vinogradskoj. Uzv mozga nije spominjala.
Jel' imao tko slican slucaj i kakva su iskustva s Vinogradskom (koliko se ceka na pregled, kakva je atmosfera)? Ako ne upadnemo u Vinogradsku u nekom normalnom terminu, mislila sam otici kod Polovine?
Inace, N. super napreduje, okrece se ledja-trbuh-ledja, opci tonus mi se cini ok, ravnomjerno koristi obje strane tijela, ima dobru koordinaciju oko-ruka, ne izvija se neprirodno, u potrbusnom polozaju oslanja se na sake s potpuno ispruzenim podlakticama, drzi ranotezu na jednoj ruci, 'pliva' potrbusno pokusavajuci dohvatiti predmete izvan dosega... te stvari su cak i ispred njene dobi pa me zacudila pedicina opaska...
Od rodjenja dosta radimo s njom, primjenjum handling u onoj mjeri u kojoj sam skuzila osnovne principe, rano smo je poceli stavljadi na trbuh i u baby gym, nikad ne lezi besposleno, uvijek je nastojimo nekako stimulirati jer znamo da ima puno distonija i na kraju ispadne da 'zalud nam trud... :/
Sandee, prije svega, tvoja N. možda i nema distoniju, to je zasad samo sumnja pedijatrice; a kako god se pokazalo, nemaš razloga za malodušje i niti jedna dobra stvar koju si učinila za nju sigurno nije uzalud. U inozemstvu je pregled bebe od strane fizijatra redovni postupak, kao u nas npr. pregled kukova i svakako je dobro da to obavite.
Inače, spletom okolnosti, mislim da sam apsolvirala relevantni krug stručnjaka po ovom pitanju u ZG, jer sam sa svojim I. radi distonije naišla i na privatnike i na poluprivatnike (rade i u bolnici i privatno) i na one treće; a imamo nalaze iz Vinogradske, Klaićeve i sa Goljaka 8) .
U Vinogradsku i kod dr Polovine (koja je tamo izgradila svoju karijeru) nemoj. Na Goljaku rade onako kako se prema suvremenim znanstvenim spoznajama utvrdilo da je najefikasnije - tako da se dijete potiče na aktivno izvođenje za njega povoljnih pokreta. U Klaićevoj primjenjuju tek od novijeg vremena ono što se radi na Goljaku, a u Vinogradskoj još uviijek ne, nego se i dalje baziraju na pasivnom razgibavanju djeteta. Dakle, Goljak definitivno. Od privatnih neuropedijatara dr Sabol.
Ako se zaista radi o distoniji kod tvoje malene, na tvom bih mjestu svakako poduzela što je potrebno da se utvrdi uzrok, a ne kako se pisalo na forumu, to izignoritati i vježbati. Evo zašto: mom djetetu uzrok distonije uopće nije bio neurološki nego se ona privremeno javila radi katastrofalne krvne slike.
U svakom slučaju, preporučujem ti da dogovoriš termin kod Mladena Žiljka u Novom Zagrebu, koji je privatni fizioterapeut stasao na Goljaku, jer ima ogromno iskustvo ("izvukao je" i svoje dvoje vlastite visokoneurorizične djece). K tome, on ti prvi posjet ne naplaćuje jer podržava preventivne preglede. Nama je bio ključan za oporavak, čak nam je bio korisniji nego FT na Goljaku.
Nisam se stizala uključivati na forum i ne znam baš koliko ću ubuduće stići, ali nadam se da će ti ovo biti korisno...
Fish, tnx! Nazalost, tek kad smo dobili uputnicu za Vinogradsku, krenula sam malo po forumima i vidjela da ljudi uglavnom nisu zadovoljni tamo... Nista, sad cemo otici pa cemo vidjeti dalje, znam i za jednu sestru s Goljaka koja vec 30 g. vjezba klince i dolazi i doma.
A sad vise nemam ni povjerenja u pedicu jer ne kuzim otkuda ikakva sumnja na dijagnozu kad ju je samo jednom dignula na nogice - ja sam poslije probala doma i bilo je ok sto se tice stajanja na puno stopalo i krizanja nogu. A sto se tice 'klecanja', kaze Polovina:
'Tijekom prva dva mjeseca dijete se oslanja dosta sigurno. Iza trećeg mjeseca ono će oslonjeno na stopala na tren održati svoju težinu, a potom klecati. Ovaj stadij se naziva astazija-abazija i traje do oko šestog mjeseca života kad se dijete ponovno sigurno oslanja na svoje noge, a počinje i skakutati na jednom mjestu.'
Dakle, ona bi bas morala klecnuti...
Vidis, sad kad si spomenula KS, N. je pri otpustu iz rodilista imala povisen bilirubin, i to zutilo je trajalo jos neko vrijeme, ali nismo radil KS - procitala sam da hiperbilirubinemija moze izazvati neuroloske ispade...
Moze kontakt od M. Ziljka na pp? Hvala!
Nasla sam kontakt na internetu, Studio Aurora!
Evo me ipak malo... Sandee, da, to ti je Aurora. Najbolje ti je odmah njega kontaktirati; čovjek će ti sigurno sve reći i s ničim neće pretjerati (za razliku od hm, nekih). Mi smo isto kao i vi počeli od Vinogradske i mogu ti reći da smo je slobodno trebali zaobići. Dr je dijagnosticirao nakon kojih 65 sekundi "pregleda" SUPROTNO od onog što su na više strana drugi dijagnosticirali. I onda je napisao "vježbe" toliko i toliko min dnevno, s tim da bi dodijeljeni fizioterapeut u Vinogradskoj vjerojatno radio vježbe prema njegovoj dijagnozi, suprotno od onog što je njemu trebalo. Polovina je također posebna priča, s razlogom je ne preporučujem... Uglavnom, po tome kako si napisala, mislim da ni ne moraš znati sve detalje i da je tvoja curica o.k.... Sretno!
nama je isto pedijatrica savjetovala da ne idemo u vinogradsku jer nije zadovoljna njima
jel možda netko zna nešto o poliklinici Doko?
rade i privatno i na uputnicu
Našoj kćeri dijagnosticiran je dystoni sindrom,tj.krvarenje drugog stupnja u mozgu,sa 4,5mjeseci,nakon što smo na preporuku pedijatra obavili uzv pregled mozga u poliklinici dr.Sabola.Pedijatrica je posumnjala da nešto nije u redu kad je na redovitom pregledu ustanovila da naša L.ne može čvrsto držati glavicu,da se izvija u kiflu,da joj glavica ostane 'visjeti' kad je za obje ruke povlači prema sebi iz ležećeg u sjedeći položaj,te da joj je mišićni tonus nekako mekan...Neuropedijatri su nam objasnili da je krvni ugrušak koji se stvorio u moždanom tkivu prsnuo (vrlo verojetno prilikom rađanja) i time oštetio okolne neurone zadužene za motoričke funkcije i da sad kroz intenzivnu vježbu i medicinsku rehabilitaciju treba 'potaknuti okolne zdrave neurone da preuzmu funkciju odumrlih'.Laički rečeno,ono što bi naše dijete samo spontano kroz razvoj napravilo,mi smo joj sve te radnje morali pokazati uzastopnim ponavljanjem kako bi se s vremenom te radnje ucrtale u mozak (npr. mjesec dana smo samo vježbali da primi igračku u ruku).
Uglavnom svijet nam se srušio,nismo ništa tada znali otakvim poteškoćama i da takvo nešto uopće postoji.Nitko od doktora nam nije htio reći da će to na poslijetku biti ok....doslovce su nas toliko isprepadali da smo mislili kako će nam dijete završiti u invalidskim kolicima.Od te spoznaje i tog dana ništa više nije bilo isto,život nam se sveo na obilaženje fizijatara,neuropedijatara,brdo pregleda i neumornog vježbanja i razgibavanja djeteta.Fizijatri bi nam pokazali što redom treba vježbati,pa bi to vježbali u nedogled dok konačno nije usvojila.Toliko sam strahovala kako će sve to ispasti,da nitko nije niti primjetio da sam već upala u depresiju,počela doslovce propadati,nit sma jela,niti spavala,samo sam razmišljala o tome kako ću jednoga dana ja biti kriva ako moje dijete ne prohoda jer sam trebala možda još više vježbati i raditi.tad je nastupilo najgore razdoblje u našim životima-završila sam u bolnici zbog postporođajne depresije,bila sam odsutna skoro tri tjedna,muž je letio na sve stranw i bio razapet između moje i kćerine bolesti.Ali da ne bude sve tako crno,za to vrijeme se je uspjela okrenuti sa trbuha na leđa,a kad sam ja izašla uz doze antidepresiva nastavili smo sa svakidašnjim privatnim vježbama kod fizijatra,pa sa vježbama u udruzi,na Goljaku i gdje god smo stigli.Sa 8 mjeseci je uspjela sjediti,ali nije imala nikakve obrane,niti se je mogla sama podići u sjedeći stav.To je uspjela kroz sljedećih mjesec i pol.Sa 10 mjeseci smo je doveli do klimavog četveronožnog stava,sa oko 11 mjeseci je počela lagano puzati i tu radnju iz dana u dan usavršavati,pa smo stalno vježbali iskorak tako da se odizala s oko godinu dana i kroz koji dan čak počela raditi par koraka postrance uz namještaj.Da se opusti i usvoji samo koračanje te napravi par samostalnih koraka trebalo je još 2 mjeseca,tako da je prohodala sa 14 mjeseci.Sad ima 15 mjeseci i samostalno hoda,iako još treba malo čvrstine i sigurnosti(na vanjskom terenu)ali iz dana u dan je sve spretnija.I tako sad konačno imamo lijepu,zdravu,pametnu i veselu curicu.
Glave gore,stvarno na kraju bude sve u redu,ali da bi se to postiglo mora se stvarno vježbati,jer time ubrzavate razvoj svog djeteta i pomažete mu da sustigne svoje vršnjake.Svi oni na kraju prohodaju,ali zašto da živite u agoniji do djetetove druge ili čak treće godine,kad uz malo truda i vježbe možete sve ugurati u okvire onoga što se smatra djetetovim normalnim razvojem.Klinci će vas iznenaditi,to svi kažu i stvarno je istina,taman kad pomisliš da nešto nikada neće usvojiti i da je nešto za dijete preteško i zahtjevno,ono to kroz par dana učini kao da se ništa nije dogodilo i kao da je sve rukom odnešeno.Budite hrabri i strpljivi,sve će biti ok!
Cure..ja sam nova,vidim starije postove, ali slučaj isti..moja Lana sada ima 6 mjeseci, sa 4 mjeseca smo saznali da ima dystoni.ide ka hipo, ukočene ručice, stalno prema nazada...bili kod fizijatra, kaže da nije niošta strašno samo treba vježbati...ja bila u totalnoj depri...idemo u Klaićevu na vježbe jednom u 2tjedna..od prošlog tjedna nam teta dolazi doma pa vježbamo još i više.bili na kontroli, doktorica me opet baci u bed, sad pak nevaljaju trbušni mišići. Išli i na UVZ mozga, krvarenje II stupnja. Još uvjek se ne okreće na trbuh, i plače kad ju tako ostavim, ne smije sjediti....čitam vaše priče i u svakoj nalazim sebe
uglavnom, poanta je vježbaj, vježbaj vježbaj..ja sam optimist i sve će doći na svoje. imam i sinčića, sad su mu 2 godine, sa 7 mj se prvi put okrenuo na trbuh, sa 11 je počeo puzeti, 4 dana nakon 1.rođendana je prohodao...sve super, a mislila sam da u svemu kasni. Sa Lanom sam stalno u nekoj panici....ali bit će to sve dobro, jel tako????
Dragi svi,
moje dijete ima 3 godine i 3 mjeseca i, dok tražim info na forumu u vezi drugih problema, nabasah na ovaj topic i osjećam jaku želju svima savjetovati iz našeg iskustva.
Moj Luka preživjeo težak porod zbog klasičnog hrvatskog drip-poroda, s mjesec dana imao dijagnosticiran dystoni sindrom, jak hipertonus. Praćeni smo, i još se pratimo na Goljaku.
Liječnicima i stručnom osoblju na Goljaku svaka preporuka, fizioterapija je loše organizirana jer od vježbanja jednom tjedno i rjeđe nema koristi, a i naša fizioterapeutica je bila vrlo loša, kasnije mi je bilo krivo što je stvarno nisam tužila nadređenima. (Nakon svega što sam prošla s djetetom moj je zaključak da treba reagirati i reći svoje nezadovoljstvo. Prvo osobno, a onda nadređenima.)
No, toplo preporučam svima, a posebno težim dystoncima:
- vježbanje više puta tjedno (privatno obavezno), ali s osobom koja je educirana u Marte Meo tehnici ili je dovoljno narmalna da zna kako dijete NE MORA STALNO VRIŠTATI KAD VJEŽBA, jer u suprotnom će vam dijete patiti od psiholoških trauma (u ovo sam, nažalost, sigurna)
- senzorička integracija (a i radna terapija) su metode koje su fantastične i puuuno pomažu u kasnijim stadijima (poslije prve godine) pa se potrudite da to svome djetetu omogućite (senzorika ima samo u 2-3 ustanove, gdje je neviđena gužva, ali ima i privatna praksa koje ju provodi u Zagrebu, nadam se da će uskoro biti i više)
- Pomozite sebi! Educirajte se, priuštite si razgovore sa roditeljima slične djece i osobnim psihoterapeutima kako bi smanjili svoje strahove, okrivljavanja, traume i mogli biti svome djetetu dobar roditelj
- shvatite situaciju da vaše dijete do prve godine ima motoričke probleme, ali nakon prve godine MOŽDA dolaze novi, drugačiji, ovisno o onoj vještini koja dolazi na red u određenoj fazi razvoja
- obzirom nam stalno stavljaju dijete u razne tablice, prosjeke i mjere odstupanja, djelomično to ignorirajte, a djelomično budite toga svjesni i priuštite svom djetetu provodobno sve moguće terapije koje nudi naš zdravstveni sustav (tražite to od liječnika sami!) ili platite privatno. Znamo da u tim razdoljima nekoliko mjeseci igra veliku ulogu pa imajte to na umu. (Obavezno preporučam pročitati knjigu "Čarobno drveće uma" od nakladnika Ostvarenje)
- lakšim slučajevima preporučam posjeteti više stručnjaka iste struke, jer danas je svako 4 dijete dystonac (nova popularna bolest, a posebno kod privatnih praksi tipa S..ol, Sto....ić-Polo..na (šteta što ima topliko nezedovoljnih roditelja koji ovu dotičnu nisu do sada tužili) jer oni još niti jednog roditelja nisu odpustili sa dijagnozom zdravog. (U ne-preporučam popis obavezno dodajem logopedicu u Vinogradskoj prof. Vuč...ić, o kojoj bi se dala napisati knjiga, ali sva sreća da uskoro odlazi u mirovinu)
- slušajte sebe i svoj nutarnji intuitivni glas, bez obzira što vam svi govorili
- i na kraju, shvatite da ste dobili ovo dijete kako bi VI nešto naučili u životu i o životu
Veliki zagrljaj svima
i najvažnije - smirite se, pronađite i stvorite si vremena za svoje dijete. Ovakva djeca vas puno više trebaju nego druga.
Pusa
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom