Distoni sindrom

[nadica_b]

danas prepričavam tvoj uspjeh Suzani u Klaićevoj i ona ostane :shock: oduševljena koji je to napredak da nakon mjesec dana Vojte se dijete okrenulo na trbuh - tako da znaš da je to prekrasna vijest.
Ne, ja osobno nisam išla kod dr Tašić, neke druge mame namjeravaju ići.
Moj osobni stav kod takvih stvari jest - kada to bi to bilo moguće, ne bi na ovom svijetu postajala djeca s teškoćama ...

[lilylukic]

Našoj kćeri dijagnosticiran je dystoni sindrom,tj.krvarenje drugog stupnja u mozgu,sa 4,5mjeseci,nakon što smo na preporuku pedijatra obavili uzv pregled mozga u poliklinici dr.Sabola.Pedijatrica je posumnjala da nešto nije u redu kad je na redovitom pregledu ustanovila da naša L.ne može čvrsto držati glavicu,da se izvija u kiflu,da joj glavica ostane 'visjeti' kad je za obje ruke povlači prema sebi iz ležećeg u sjedeći položaj,te da joj je mišićni tonus nekako mekan...Neuropedijatri su nam objasnili da je krvni ugrušak koji se stvorio u moždanom tkivu prsnuo (vrlo verojetno prilikom rađanja) i time oštetio okolne neurone zadužene za motoričke funkcije i da sad kroz intenzivnu vježbu i medicinsku rehabilitaciju treba 'potaknuti okolne zdrave neurone da preuzmu funkciju odumrlih'.Laički rečeno,ono što bi naše dijete samo spontano kroz razvoj napravilo,mi smo joj sve te radnje morali pokazati uzastopnim ponavljanjem kako bi se s vremenom te radnje ucrtale u mozak (npr. mjesec dana smo samo vježbali da primi igračku u ruku).
Uglavnom svijet nam se srušio,nismo ništa tada znali otakvim poteškoćama i da takvo nešto uopće postoji.Nitko od doktora nam nije htio reći da će to na poslijetku biti ok....doslovce su nas toliko isprepadali da smo mislili kako će nam dijete završiti u invalidskim kolicima.Od te spoznaje i tog dana ništa više nije bilo isto,život nam se sveo na obilaženje fizijatara,neuropedijatara,brdo pregleda i neumornog vježbanja i razgibavanja djeteta.Fizijatri bi nam pokazali što redom treba vježbati,pa bi to vježbali u nedogled dok konačno nije usvojila.Toliko sam strahovala kako će sve to ispasti,da nitko nije niti primjetio da sam već upala u depresiju,počela doslovce propadati,nit sma jela,niti spavala,samo sam razmišljala o tome kako ću jednoga dana ja biti kriva ako moje dijete ne prohoda jer sam trebala možda još više vježbati i raditi.tad je nastupilo najgore razdoblje u našim životima-završila sam u bolnici zbog postporođajne depresije,bila sam odsutna skoro tri tjedna,muž je letio na sve stranw i bio razapet između moje i kćerine bolesti.Ali da ne bude sve tako crno,za to vrijeme se je uspjela okrenuti sa trbuha na leđa,a kad sam ja izašla uz doze antidepresiva nastavili smo sa svakidašnjim privatnim vježbama kod fizijatra,pa sa vježbama u udruzi,na Goljaku i gdje god smo stigli.Sa 8 mjeseci je uspjela sjediti,ali nije imala nikakve obrane,niti se je mogla sama podići u sjedeći stav.To je uspjela kroz sljedećih mjesec i pol.Sa 10 mjeseci smo je doveli do klimavog četveronožnog stava,sa oko 11 mjeseci je počela lagano puzati i tu radnju iz dana u dan usavršavati,pa smo stalno vježbali iskorak tako da se odizala s oko godinu dana i kroz koji dan čak počela raditi par koraka postrance uz namještaj.Da se opusti i usvoji samo koračanje te napravi par samostalnih koraka trebalo je još 2 mjeseca,tako da je prohodala sa 14 mjeseci.Sad ima 15 mjeseci i samostalno hoda,iako još treba malo čvrstine i sigurnosti(na vanjskom terenu)ali iz dana u dan je sve spretnija.I tako sad konačno imamo lijepu,zdravu,pametnu i veselu curicu.
Glave gore,stvarno na kraju bude sve u redu,ali da bi se to postiglo mora se stvarno vježbati,jer time ubrzavate razvoj svog djeteta i pomažete mu da sustigne svoje vršnjake.Svi oni na kraju prohodaju,ali zašto da živite u agoniji do djetetove druge ili čak treće godine,kad uz malo truda i vježbe možete sve ugurati u okvire onoga što se smatra djetetovim normalnim razvojem.Klinci će vas iznenaditi,to svi kažu i stvarno je istina,taman kad pomisliš da nešto nikada neće usvojiti i da je nešto za dijete preteško i zahtjevno,ono to kroz par dana učini kao da se ništa nije dogodilo i kao da je sve rukom odnešeno.Budite hrabri i strpljivi,sve će biti ok!

[mirjanada]

Cure..ja sam nova,vidim starije postove, ali slučaj isti..moja Lana sada ima 6 mjeseci, sa 4 mjeseca smo saznali da ima dystoni.ide ka hipo, ukočene ručice, stalno prema nazada...bili kod fizijatra, kaže da nije niošta strašno samo treba vježbati...ja bila u totalnoj depri...idemo u Klaićevu na vježbe jednom u 2tjedna..od prošlog tjedna nam teta dolazi doma pa vježbamo još i više.bili na kontroli, doktorica me opet baci u bed, sad pak nevaljaju trbušni mišići. Išli i na UVZ mozga, krvarenje II stupnja. Još uvjek se ne okreće na trbuh, i plače kad ju tako ostavim, ne smije sjediti....čitam vaše priče i u svakoj nalazim sebe
uglavnom, poanta je vježbaj, vježbaj vježbaj..ja sam optimist i sve će doći na svoje. imam i sinčića, sad su mu 2 godine, sa 7 mj se prvi put okrenuo na trbuh, sa 11 je počeo puzeti, 4 dana nakon 1.rođendana je prohodao...sve super, a mislila sam da u svemu kasni. Sa Lanom sam stalno u nekoj panici....ali bit će to sve dobro, jel tako????

[Sovica]

Dragi svi,

moje dijete ima 3 godine i 3 mjeseca i, dok tražim info na forumu u vezi drugih problema, nabasah na ovaj topic i osjećam jaku želju svima savjetovati iz našeg iskustva.
Moj Luka preživjeo težak porod zbog klasičnog hrvatskog drip-poroda, s mjesec dana imao dijagnosticiran dystoni sindrom, jak hipertonus. Praćeni smo, i još se pratimo na Goljaku.
Liječnicima i stručnom osoblju na Goljaku svaka preporuka, fizioterapija je loše organizirana jer od vježbanja jednom tjedno i rjeđe nema koristi, a i naša fizioterapeutica je bila vrlo loša, kasnije mi je bilo krivo što je stvarno nisam tužila nadređenima. (Nakon svega što sam prošla s djetetom moj je zaključak da treba reagirati i reći svoje nezadovoljstvo. Prvo osobno, a onda nadređenima.)
No, toplo preporučam svima, a posebno težim dystoncima:
- vježbanje više puta tjedno (privatno obavezno), ali s osobom koja je educirana u Marte Meo tehnici ili je dovoljno narmalna da zna kako dijete NE MORA STALNO VRIŠTATI KAD VJEŽBA, jer u suprotnom će vam dijete patiti od psiholoških trauma (u ovo sam, nažalost, sigurna)
- senzorička integracija (a i radna terapija) su metode koje su fantastične i puuuno pomažu u kasnijim stadijima (poslije prve godine) pa se potrudite da to svome djetetu omogućite (senzorika ima samo u 2-3 ustanove, gdje je neviđena gužva, ali ima i privatna praksa koje ju provodi u Zagrebu, nadam se da će uskoro biti i više)
- Pomozite sebi! Educirajte se, priuštite si razgovore sa roditeljima slične djece i osobnim psihoterapeutima kako bi smanjili svoje strahove, okrivljavanja, traume i mogli biti svome djetetu dobar roditelj
- shvatite situaciju da vaše dijete do prve godine ima motoričke probleme, ali nakon prve godine MOŽDA dolaze novi, drugačiji, ovisno o onoj vještini koja dolazi na red u određenoj fazi razvoja
- obzirom nam stalno stavljaju dijete u razne tablice, prosjeke i mjere odstupanja, djelomično to ignorirajte, a djelomično budite toga svjesni i priuštite svom djetetu provodobno sve moguće terapije koje nudi naš zdravstveni sustav (tražite to od liječnika sami!) ili platite privatno. Znamo da u tim razdoljima nekoliko mjeseci igra veliku ulogu pa imajte to na umu. (Obavezno preporučam pročitati knjigu "Čarobno drveće uma" od nakladnika Ostvarenje)
- lakšim slučajevima preporučam posjeteti više stručnjaka iste struke, jer danas je svako 4 dijete dystonac (nova popularna bolest, a posebno kod privatnih praksi tipa S..ol, Sto....ić-Polo..na (šteta što ima topliko nezedovoljnih roditelja koji ovu dotičnu nisu do sada tužili) jer oni još niti jednog roditelja nisu odpustili sa dijagnozom zdravog. (U ne-preporučam popis obavezno dodajem logopedicu u Vinogradskoj prof. Vuč...ić, o kojoj bi se dala napisati knjiga, ali sva sreća da uskoro odlazi u mirovinu)
- slušajte sebe i svoj nutarnji intuitivni glas, bez obzira što vam svi govorili
- i na kraju, shvatite da ste dobili ovo dijete kako bi VI nešto naučili u životu i o životu

Veliki zagrljaj svima
i najvažnije - smirite se, pronađite i stvorite si vremena za svoje dijete. Ovakva djeca vas puno više trebaju nego druga.

Pusa