Hidrocefalus

[mimich]

pozdrav,
mom malenom je prije mjesec i pol dijagnosticiran hidrocefalus i nakon nekoliko dana je operiran...sad smo na Goljaku u tretmanu i super napreduje.

danas smo bili na vjestacenju czss i odmah su nam rekli da necemo dobit invalidninu jer na to imaju pravo samo osobe (dijeca) koja nisu sposobna za samostalan zivot-rad

imate li koji savjet...na koji naci pristupiti kada dodje rjesenje....kome da pisemo zalbu i sto u njoj da navedemo

ja sam izuzetno sretna sto je moj sin sada dobro, ali ako imamo pravo na to boriit cemo se......(ipak ima strano tijelo u glavi i rizik koji ono nosi) buduci se ne vracam na posao svaka kuna nam je bitna

hvala unaprijed

[klaudija]

(ipak ima strano tijelo u glavi i rizik koji ono nosi)

To je ono zbog čega smo mi predavali zahtjev za invalidninu i sad čekamo.. Na prvostupanjskom vještačenju su nas odbili kao i vas. Kad smo dobili rješenje pisali smo žalbu Ministarstu zdravstva i socijalne skrbi koju smo predali CZSS te su naši papiri upućeni na drustupanjsko vještačenje koje obavlja Ministarstvo. Čekamo već 3 mjeseca neku povratnu info ali zasad ništa..

Mi smo se u žalbi pozvali na članak 55. Zakona o socijalnoj skrbi, te na članak 10. Zakona o hrvatskom registru o osobama s invaliditetom gdje se navodi

- nemogućnost održavanja života bez korištenja određenog ure*đaja, naprave ili postupka kao što je: dijaliza, sonda, gastrostoma, Pudenzova pumpa, kateter i dr.

Pročitaj ta dva zakona i Pravilnik o sastavu i načinu rada tijela vještačenja..

Kod nas su i dva različita nalaza i mišljenja jer smo dva puta vještačili ( kad je Sara imala godinu dana, i sad nedavno opet), u jednom piše jedno u drugom drugo. Prvi puta nam nisu rekli da nema pravo na invalidninu, već da oni to daju djeci koja ne hodaju pa smo mi odustali jer je Sara hodala..

Koliko je mali star? I zbog čega ima hidrocefalus?

[mimich]

ima 9,5mj.... magnet je pokazao prirodjeno suzenje akvedukta sylvi....
rodjen je sa manjom glavom pa se to nije ni kuzilo do 6mj... mjesec dana prije op mu je glava narasla 5 cm....ali nije imao nikakvih motorickih ni neuroloskih ispada pa nismo ni posumnjali na nesto lose...ugl prof.Miklic ga je operirao i sad je OK

malo cu proucit zakone pa cemo nesto slozit...

(e, da i nama je dr na komisiji rekla da ako ne prohoda do 18mj da ima pravo na invalidninu a ja sam nasla na spini bifidi dio zakona koji kaze da pravo na I ima "osoba s težim trajnim promjenama u zdravstvenom stanju, ako je takvo oštećenje ili bolest nastala prije navršene 18. godine života i ako osobnu invalidninu ne ostvaruje po drugoj osnovi.")

hvala ti puno

drago mi je da postoji ova tema da si mozemo medjusobno pomagat i informirat se ....

evo moj je sin prije 4 dana poceo puzati....jako smo sretni i ponosni kad vidimo kako iz dana u dan sve bolje napreduje

borimo se protiv etiketiranja i predrasuda i onog odvratnog naziva "vodena glava"

poljubac vasim borcima

[klaudija]

JOj, i meni je ta "vodena glava" katastrofa iako se u našoj okolini ne upotrebljava niti itko zna za to, već sam u literaturi vidla taj naziv..

Drago mi je da malecki dobro napreduje i da je sve u redu. I Saru je prof Miklić operirao i moram reći da je super i da je gotovo svo osoblje na neurokirurgiji predobro.

Javi ako budeš imala novosti vezane uz invalidninu.. Rok za žalbu na rješenje ti je 15 dana od dana primitka..

Pusa puzaću!!

[mimich]

ne znam da li je vama nudjena ta mogucnost, ali nama je dr.Miklic prije op ponudio 2 vrste operacija. Jedna je bio Pudenz, a druga endoskopska ventrikulo stoma. Uglavnom rade se novi otvori za otjecanje liquora i to je kao trajno rjesenje. Nema pumpice i rizika koja ona nosi. Medjutim to je teza operacija i postotak uspjesnosti u njegovoj dobi je samo 50-70%. Ali kako smo citali kako pojedina djeca gotovo svaku godinu moraju mjenjati pumpicu odlucili smo se za EVS. Ali njemu je 2 dana prije op pozlilo, pa smo morali hitno na op....i jedna krvna zilica mu je bila prosirena pa je bilo malo rizicnije.

Sad je ovako dobro i nadam se da necemo trebat mijenjat pumpicu buduci mu je ugradjena 1,5m duga pumpica za odrasle. Nakon druge godine zivota puno je veci postotak uspjesnosti op pa ako bude problema mozda cemo se i za to odlucit. Ima u Londonu jedan dr koji se samo tim bavi...ali o tom po tom

eto, nadam se da cete dobit invalidninu...i vi i mi

do tad....pisemo se

[nadica_b]

pa, invalidnina jeste povezana samo za čl 38 tj za teško oštećenje kada dijete nije sposobno se samo brinuti o sebi i ako ne može se kretati ni uz pomoć pomagala.
Jedino za što možda možete dobti je uvećani dd od 833 kn i mogućnost ostanka s djetetom ili SRV. i to je sve

[klaudija]

A da ne pričam o tome da nikad nismo saznali zbog čega je došlo do svega toga s njenom glavom, nitko ne zna..

[mimich]

sta MR nista nije pokazalao? nikakav hematom, cistu, suzenje....ili da nije povecano stvaranje liqora?

ma uzas!
ali zbog toga mpozda postoji mogucnost da se nakon nekog vremena uspostavi protok....

mom F je prirodjeno suzenje tako da smo osodjeni na pumpicu

[klaudija]

sta MR nista nije pokazalao? nikakav hematom, cistu, suzenje....ili da nije povecano stvaranje liqora?

ma uzas!
ali zbog toga mpozda postoji mogucnost da se nakon nekog vremena uspostavi protok....

mom F je prirodjeno suzenje tako da smo osodjeni na pumpicu

Mimich, tek sam sad vidjela tvoj post.
UZV je pokazao hematom, nekoliko dana poslije je MR pokazao trombozu transverzalnih sinusa, ali nitko nam nikada nije rekao od čega hematom i tromboza.. Prva dva dana njenog života sve je bilo super. Znali su samo da od poroda nije .

A ja sam sad nakon drugog poroda sigurna da je ipak bio problem u prvom, ali tko će sad ispravljat krive drine..

[nadica_b]

ma, ako nađeš prolaz u zakonskim odredbama, samo naprijed, super i za tebe i ostale koji onda mogu slijedit tvoj primjer. Oni smatraju da nema potrebe za invalidninom jer sve štima dok pumpica radi (kao i kod pejsmejkera). No, njemu je život itekako bio ugrožen svaki put kada mu je pumpica zaštekala (on je do sada 8 puta operiran, a ima samo 10 godina)
Denis ima cerebralnu paralizu najvišeg stupnja i ne može samostalno niti sjediti, jesti, piti ... On ne može ni primiti ni prinijeti ustima čašu vode ... Osim toga, ne vidi na jedno oko, a na drugom ima oslabljen očni živac i visoki stupanj slabovidnosti.

[klaudija]

Nadice, kako ste uspjeli dobiti invalidninu? Sara ima "samo" pumpicu koja je trajno oštećenje i ne slažem se s njima da je to sad to.. I sama kažeš da ste imali krizne situacije. Slažem se da po Pravilniku o vještaćenju nema pravo ali nije mi jasno zašto se onda u pravilniku o registru osoba sa invaliditetzom uopće spominje Pudenz ako na temelju toga nema pravo.. Da ne pričam o tome da se Nalaz i mišljenje od prije dvije godine i ovogodišnje razlikuju, a njeno se stanje nije promijenilo.

[klaudija]

Ali zašto onda nije odmah dobio invalidninu ako ne može samostalno sjediti, jesti, piti bez obzira na pumpicu?

Nalost, preispitujem sebe i naš slučaj i razmišljam tražimo li invalidninu iz ispravnih razloga.. Jer Sara sve može sama. Bojim se da i mi slijedimo možda krivi primjer: dečkić koji sve može sam, ali ima sondu zbog posebne prehrane, a sve ostalo može sam, dobio je invalidninu do 7. god, a sad ima 4. za par mjeseci sonda mu neće uopće trebati. I kad tako nešto čujem, imam osječaj da mi je dijete zakinuto jer njoj niktko neće pumpicu maknuti, ne ide u vrtić, ne možemo joj kupit igračke kakve bi trebali, nema društvo svoje dobi, stalno je s nama odraslima.. A s druge strane, ne bih htjela da uzmemo novce nekome kome su potrebniji..

Ne znam, Nadice, sve me to jako muči..

[klaudija]

Mislim da mi je glavni motiv ljutnja prema doktorima, zato što joj se sve to dogodilo, zato što nam nikad nitko nije rekao zašto, zato što su je jedva primili u bolnicu kad mi je umirala na rukama..

[nadica_b]

razumijem te, i ne mislim da tražiš kruha preko pogače ako dijete po pravilniku ima zakonsko pravo na to - red je i da to dobije.
Nama je Denis s 3,5 godine išao u redovni vrtić, sada će biti đak 4. razreda u redovnoj školi po redovnom programu; ima asistenticu i cijela priča je zapravo jako, jako sretna

[klaudija]

Nama je Denis s 3,5 godine išao u redovni vrtić

Mi planiramo Saru slijedeće godine dat u vrtić. tada će imati 4 godine i mislim da je to dobro za nju, jer nam prebrzo odrasta s obzirom da se druži samo s nama odraslima (na nivou je 5-godišnjaka ). Jest da se bojim tih dječjih bolesti koje se tamo šire, ali vrijeme je da se počne družiti sa vršnjacima.
Njegu ste tada prekinuli ili ste na SRV?

[klaudija]

Njoj se hematom resorbirao davno, ali je povećano stvaranje likvora.. ne znam kad će Sari maknut pumpicu, samo se nadam da neće više nikada biti komplikacija..
Sama pumpica i nije toliki problem, ali ipak se nadam da će ju maknut.. sad u 9.mj idemo na magnetsku rezonancu pa ćemo vidjet kakvo je stanje u glavi..

Rješenje ni mi još nismo dobili, evo već 3 mjeseca skoro.. a vjerojatno imaju puno toga pa ne ide tako brzo..

[mimich]

dobili smo rjesenje....nismo dobili OI vec samo produzeni porodiljni do 9/2011
sad idemo sastavit zalbu pa cekat rjesenje jedno 6 mj

[klaudija]

Ventikulomegalija znači da su proširene komore, što je u principu isto što i hidrocefalus, odnosno ako se nastave širit komore i pojačavati tlak onda je hidrocefalus.. Na ovoj stranici imaš sve o tome http://www.medicina.hr/clanci/vodena...drocefalus.htm..
NSve ovisi o tome koliko su komore proširene.. Kakva je maleckom fontanela? Sarine komore su praćene ultrazvukom svako malo, komorice su se pomalo širile, ali kasnije su se dosta proširile pa je ugrađena pumpica kad je imala 4 mj.. A o tome je odlučivao neurokirurg na temelju MR mozga..

Ako su proširene komore i povećan tlak u glavi to je onda hidrocefalus.. noćni krikovi, povraćanje i napeta ili ispupčena fontanela su pokazatelji visokog tlaka.. kod nas je bila samo fontanela..

ne znam kod kojih ste doktora bili, možda bi trebali tu u zagrebu se prekontrolirat..

Tri godine su nam prošle a ja još uvijek učim o svemu tome..

[sanja007]

Hvala, Klaudija!

Pregled je radio neonatolog koji prati Luku od rođenja, mišljenje su dale neuropedijatrica i naša pedijatrica.
Fontanela mu je normalna, tako barem kaže pedijatrica. Nešto je veća nego kod brata blizanca, ali i to je normalno. Nekad mu se vidi lagano pulsiranje, a i za to su mi rekli da je normalno sve dok nije jako izraženo.
Ja zapravo tu dijagnozu nisam shvaćala ozbiljno (GLUPAČA!!!) sve do jučer kad ga naša pedijatrica nije htjela zbog toga cijepiti!! Onda sam navečer sjela za kompjuter i počela istraživati sama. Sljedeći kontrolni UZV nam je krajem studenog, a nakon toga ću tražiti drugo mišljenje.
Što nas sad sve čeka?
Je li moguće da se to samo povuče ili će doći svakako do pogoršanja?
Ako bude sve ok, do kad se to mora pratiti?
Puna sam pitanja...
Je li tvoja curica sad dobro?

[klaudija]

Moguće je da se samo povuče i da sve bude ok. UZV praćenje je moguće dok mu je fontanela otvorena. ako se do zatvaranja fontanele komore ne smanje pratit će ga vjerojatno MR-om. Mi to sad radimo jednom godišnje jer je sve u redu.. S obzirom da je kod nas i pumpica prisutna, pratit ćemo dok god ju ima, još barem 20-ak god.

Pulsiranje je normalno, a cijenpljenje te ne mora opterećivati.. sara je počela sa cijepljenjem sa nekih godinu dana i još nije dobila sve..
Ako slučajno primijetiš da je fontanela napeta ili da se povećala odmah reagiraj.. Sari se prije ugradnje pumpice opseg glave povećao za 5 cm u roku mjesec dana pa je operacija bila neibježna.. No kod vas se to ne mora dogodit..

U svakom slučaju puno istražuj, raspitaj se i traži sve moguće odgovore da budeš spremna na sve.. I svakako traži drugo mišljenje..

Vjerujem da će sve biti dobro..

A bebaći su ti preslatki!!!

[sanja007]

Pulsiranje je normalno, a cijenpljenje te ne mora opterećivati..
Ako slučajno primijetiš da je fontanela napeta ili da se povećala odmah reagiraj.. Sari se prije ugradnje pumpice opseg glave povećao za 5 cm u roku mjesec dana pa je operacija bila neibježna..
A bebaći su ti preslatki!!!

I tvoji klinci su medeni!!
Strašno je šta si prošla s malom Sarom!

Ne brine mene to cijepljenje (dosad smo se cijepili prema programu), nego sam jučer popodne odvela djecu na cijepljenje i pedijatrici pokazati nalaze od UZV i neuropedijatrice i ona kaže da je to progresivna bolest i da mi ne može cijepiti dijete. Tek mi je onda proradio kliker koliko je to zapravo ozbiljno jer su mi neonatolog i neuropedijatrica to prezentirali kao nešto zanemarivo.

Ne znam hoću li znati prepoznati promjene koje ukazuju na povećanje tlaka ako, nedaj Bože, do toga dođe!!!!

Opseg glavice mu se zasad povećava u granicama normale. Morat ću mu sama mjeriti jednom tjedno da vidim ako se šta počne događati.

[klaudija]

Bez brige, prepoznat ćeš, a i puhat ćeš na hladno.. Mi smo iz straha često bili na hitnoj za svaku visoku temp ako nismo znali zbog čega je, ili povraćanje koje nas je jednom strašno uplašilo..

nama su nakon ugradnje pumpice govorili ma nije to ništa, to je sad sve ok, da bi ta ista pumpica godinu i nešto poslije postala vrlo veliki i opasan problem.. možda si pročitala..

Ne želim te plašiti, samo budi spremna na sve, da je bar nas netko upozorio na sve što se može dogoditi.. mjeri glavu redovito i pazi da li ide po istoj krivulji..

šta da ti kažem , toliko se bojim nakon svega da svako jutro ljubim čelo da vidim je li vruća..

Jesu li ti rekli zbog čega je došlo do proširenja komora?

[sanja007]

Joj, ne stignem se nikak javit... Imali krstitke i stalno neka gužva... Po običaju...

Nitko mi nije rekao zašto su komore proširene, nitko mi zapravo nije ništa konkretno rekao.
Otkad mi je pedijatrica ukazala na ozbiljnost te dijagnoze, Lukina je fontanela dvaput pulsirala po par minuta (totalno sam se usr...).

[klaudija]

Vjerojatno je pulsirala i prije, samo nisi obraćala pozornost, a sad gledaš svaku sitnicu i sve ti je jako važno.. To je normalno..

Nadam se da će biti sve u redu!!

Čestitke za krštenje!!

[klaudija]

Evo da se malo javimo što se tiče Sarinog zdravstvenog stanja..

U rujnu smo bili na magnetskoj rezonanci, a danas sa slikama i nalazom kod prof. Miklića na kontroli.. Kaže naš dragi profesor da su slike super, puno bolje, ali da i dalje budemo na oprezu.. Kamen mi je pao sa srca..

Vidjela sam bebicu od svega 2-3 mj kojoj je isto nedavno ugrađen shunt i steglo me pri srcu, jer sam se sjetila što prolaze dijete i roditelji..

Moja je Sara sve veća i sve bolje razumije da tu i tamo mora proći raznorazne kontrole i već zna da ima pumpicu (naravno, ne razumije posve što to znači).. Pokušavam pronaći način da joj objasnim zašto ona ima pumpicu a seka nema..

[mimich]

klaudija, jel tvoja Sara ide u vrtic ili je ti cuvas? ja ne znam sto bih sad sa Franom? moram se vratit radit jer ne mozemo vise financijski ovako, a ne znam sto bih s njim
da placam tetu to mi je preskupo, a za vrtic mi je jos premali....mozda pola radnog vremena pa teta cuvalica?
ne znam sto bih....
sto se zdravlja tice on je stvarno ok sad....ima dva hematom na mozgu kao posljedica operacije, ali nema nikakvih vecih poteskoca
jos smo u tretmanu na Goljaku ali samo na radnoj th....malo je hiperaktivan pa ga fina motorika malo zeza...i u 1mj idemo kod logopeda i psihologa
jeste li i vi to prolazili?
uh, ispisala sam se

[klaudija]

Ne ide u vrtić, ja je čuvam
Financijski nam se to nikako ne isplati, ali mi nije žao jer je ona stvarno super, i rijetko bolesna, da ide u vrtić sigurno ne bi bilo tako.. Sljedeće godine ćemo je upisati, i to vjerojatno samo na 4 sata, i nju i malu..

Ne znam šta bih ti rekla za posao.. zapravo po mojoj situaciji vidiš što bi ja napravila.. teta čuvalica se ne isplati ako ti na karaju opet ostane tih 2-3000 kn dok nju isplatiš, a tolika ti je i naknada.. a što se tiče djeteta, mislim da je za njega bolje da si snjim kod kuće.. barem dok je još tako mali.. da probate izdržati dok ti ne istekne njega pa onda vidjeti kakvo je njegovo zdravstveno stanje?.. Jeste pitali doktore za vrtić?

[mimich]

i pedijatrica sa rebra i neuropedijatrica su nam rekle da moze u vrtic, u stvari da se ponasamo prema njemu kao i prema svakom zdravom djetetu....ali mene je bilo strah svih tih vrtickih bolescina, a jos vise da ga netko ne pogodi kockom u glavu ili nesto slicno
on je stvarno prezivahan....u sekundi se popne na kauc, stolic...uzasno je brzoplet
a stvarno ne znam....sacekat cemo da prodje zima pa cemo vidit
da nam bar odobre invalidninu bilo bi lakse ali ovako ne znam bas
koliko si ti dobila dopusta za nju....ja samo godinu dana, u 9mj ponovno kategorizacija ili povratak na posao

[klaudija]

Prvi put smo išli na vještačenje kad je imala godinu dana, tada su mi odobrili do njene 3. g.. No ja sam rodila kad je S imala 2 i pol pa sam morala prekinuti njegu zbog obveznog rodiljnog dopusta.. 2 mjeseca kasnije sam opet otvarala njegu i dobila do njene 4. god.
S obzirom da mi njega istiće u 8. mj, a ne znam hoće li mi je produžiti, curke će morati u vrtić, a ja na posao (kojeg moram naći).. Ili ću ići na SRV ako budem mogla..

[bonizg]

djeca sa hidrocefalusom su sasvim normalna djeca ...ja imam prijatelja sa hidrocefalusom , 32 godine , koji je i zavrsio faks i radi u banci i sad je pred zenidbu..mali je problem to sto cesto mora ici u bolnicu da mu tu pumpicu prociste jer se zna zacepiti...

[klaudija]

Bonizg, nitko nije ni rekao da su djeca sa hidrocefalusom nenormalna.. Pumpica nije baš mali problem, ako si pročitala sve, onda si mogla vidjeti da mi je dijete bilo 2 mjeseca u bolnici, u koju je došla sa sepsom, a jedva su nas primili.. da nisu, umrla bi.. zbog pumpice..
I druga djeca imaju problema s pumpicama, tlakom itd.. dakle, nije ipak tako jednostavno kako si ti to napisala..

[bonizg]

oprosti......to sam napisala u efektu jer je jedna poznata nasa neurologica rekla mojoj frendici koja ima malog sa hidrocefalusom da joj dijete nece biti pametno ali ce zato biti lijepo.....wtf????

[klaudija]

O kojoj se neurologici radi? Mi smo dosad imali jako lijepa iskustva s doktorima koji ju redovito prate i koji su je liječili.. osim jedne dr koja nije vrijedna spomena (nije neurologica).. Ima i svakakvih doktora..

[klaudija]

To je čista glupost, ljudi si svašta dozvoljavaju..Mislim da je jako ružno od te doktorice da je to rekla.. Moje dijete je i pametno i lijepo.. i to nije moje subjektivno mišljenje, sa 2,5 god je psihologica rekla da je na nivou 3,5-4 godišnjaka.. i to nam naravno jako puno znači..
Puno sam dosad čitala o djeci i vidjela puno djece njene dobi i starije, i mogu reći da ih je prešišala.. Ne podcjenjujem naravno drugu djecu, ali kad imaš dijete s dijagnozom vezanom za mozak onda te naravno strah kakvo će dijete biti.. Nama su govorili svašta, od mentalne retardacije, epilepsije, CP,... Hvala Bogu da od toga ništa nije bilo, nego imamo lijepu i jako pametnu djevojčicu..

Hidrocefalus sam po sebi i ne mora biti strašan.. ali eto, mi imamo drugačije iskustvo što se tiče komlikacija oko pumpice i zato moramo uvijek biti na oprezu..

[nadica_b]

i moj mali je imao komplikacija i čestih promjena pumpica - išao je redovno u vrtić s 3,5 godine, škola, izleti ... ponašam se prema njemu kad da nema pumpicu; znakove znam prepoznati i oni ne nastupaju u roku nekoliko minuta.

[klaudija]

Ustvari, kod nas nije bilo kompl. zbog pumpice nego zbog cijevćice, sama pumpica je uvijek funkcionirala kako treba..I mi se ponašamo kao da je nema, samo što ću ja uvijek biti u strahu, i nikada se neću skroz opustiti..a s druge strane opet, nisam paničar.. dok MM npr. je, čim se pojavi neka tepretura odmah panika, odmah misli da je pumpica..

Sara će definitivno slijedeće godine u vrtić, sad još ne znam da li na 4 sata ili 8, to još moramo odlučiti.. bit će joj točno 4 godine i mislim da je vrijeme da se malo odvoji od nas.. iako će mi to jako teško pasti

[mimich]

evo samo da javim da nam je jutros doslo rjesenje za invalidninu....salju nas da drugostupanjsku komisiju

[klaudija]

Držim figee!!

[mišulica]

Bok mame ja sam nova na forumu. Imam sina od 11 mjeseci imao je hidrocefalus, ugrađena mu je pumpica kad je imao mjesec dana. Operirao ga je dr. Melada,a na kontrole idemo kod dr. Miklića. Išli smo na vježbe ali on je bez njih radio što treba tj. nikada nije imao problema sa motorikom. Poćeo je hodati, brblja od 7 mjeseci. Doktori razmišljaju da mu skinu pumpicu jer nije više potrebna, ali vidjet ćemo, nebih htjela brzati. Eto hvala Bogu kod nas je dobro završilo.

[bebomanka]

Misulica, bas mi je drago da je kod vas sada sve super! A reci mi molim te po cemu oni smatraju da mu vise nije potrebna pumpica??

[klaudija]

Misulica, bas mi je drago da je kod vas sada sve super! A reci mi molim te po cemu oni smatraju da mu vise nije potrebna pumpica??

I mene isto zanima..

drago mi je da mali napreduje kako treba i da je sve ok..

Kod nas je sve super..prošli tjedan su Sara i tata išli na EEG, koji je bolji nego ikad, a S je bila predobra, prvi puta da nije niti suzu pustila, već je kao odrasla razgovarala sa tehničarima i zaspala sa svojim tatom dok su je snimali..

[mišulica]

Misulica, bas mi je drago da je kod vas sada sve super! A reci mi molim te po cemu oni smatraju da mu vise nije potrebna pumpica??

Kažu da pre dobro radi. Ali dr. Miklić kaže da nema žurbe u vezi skidanja,višak nije. Ali se ne dira cjevćica u glavi nego samo se skida ona što vodi u trbušnu šupljinu. Imamo kontrolu sada u 4 mjesecu. Nek je on meni živ i zdrav a na pumpicu se već i navikli. Bili smo u 10 mjesecu lanin isto kod dr. Miklića, samo ga je pogledao i rekao nam da ne slušamo ničija glupa mišljenja tj, od onih koji se ne pute u to, nego da idemo kući da nam je beba super i da uživamo i nikako ga odvajati od ljudi i držati pod staklenim zvonom, treba paziti na glavicu i to je to.

[bebomanka]

Kažu da pre dobro radi. Ali dr. Miklić kaže da nema žurbe u vezi skidanja,višak nije. Ali se ne dira cjevćica u glavi nego samo se skida ona što vodi u trbušnu šupljinu.

misulica-meni su rekli obrnuto,u slucaju da vise nije potrebno,vadi se samo pumpica a cjevcica sto vodi u trbusnu supljinu ostaje jer ona s vremenom srasta sa tkivom i nebi bilo dobro cupati ju van.Ipak,ja nisam cula jos niti za jedan primjer da cijeli sistem nije bio vise potreban i da su ga odstranili a mi smo vec tako navikli na to da se uopce ne zamaram sa time da ga jednom izvade,samo se duboko nadam da barem nece doci do zacepljenja i buducih zahvata..

[bebomanka]

mene je bilo strah svih tih vrtickih bolescina, a jos vise da ga netko ne pogodi kockom u glavu ili nesto slicno
on je stvarno prezivahan....u sekundi se popne na kauc, stolic...uzasno je brzoplet

Dorian je krenuo u jaslice sa nepune 2 godine i do sada je dobio cesto po glavi od klinaca (nista strasno),jednom pao niz stepenice (kratke) i ogrebao celo i nos,u jednoj posjeti se zaletio u stakleni stol i rasjekao celo...bilo je jos svakojakih padova...zelim ti samo reci ono sto su meni ovdje rekli,ne treba se bojati niti djecijih padova (sve dok nisu sa metar visine),niti virusnih infekcija...ono sto je opasno su bakterijske infekcije i tada treba pod hitno reagirati sa antibiotikom..Udarci u glavicu im ne mogu nista vise nastetiti nego djetetu bez pumpice prema tome pumpica nije prepreka za vrtic i toga se ne trebas bojati.Mi se sa Dorianom stvarno ponasamo kao da je i nema a isto je uzasno brzoplet..ne mozes mu biti stalno za petama..
Hvala Bogu, od kad smo ju stavili,nismo imali nikakvih problema sa njom i nadam se da ce tako i ostati a to zelim i svim vasim malcima!

[nadalina]

Bok,i ja sam nova na ovom forumu,imam jedno pitanje za Vas,kako to da ga je operirao prim. Melada,a idete na kontrole kod prof. Miklića??Ja imam curicu koja ima hidrocefalus i već tri godine proširenu četvrtu komoru.
Unaprijed hvala

[nadica_b]

iskustvo kaže da ako je pumpica ugrađena u 1. godini života djeteta da dijete "razvije" shunt-dependent tj komore više ne znaju kontrolirati tlak bez pumpice

[klaudija]

iskustvo kaže da ako je pumpica ugrađena u 1. godini života djeteta da dijete "razvije" shunt-dependent tj komore više ne znaju kontrolirati tlak bez pumpice

Tako su nama rekli..kao i da se pumpicu ne dira i ne vadi dok god je sve u redu..

[Baby Boy]

Lijep pozdrav, i ja sam ovdije nova, nekako sam aktivnija na forum.hr a tamo sam naišla na temu s grupe potpore koja me onda upučuje na ovaj forum. Još ne znam kako tu sve funkcionira vidim da nisu odmah vidljivi moji postovi ali nema veze treba strpljenja.
E da Hidrocefalus, moja curica je već znatno veća od vaše djece, ima 9 i pol godina, kada joj je diagnosticiran hidrocefalus za mene je to bilo najveći šok, plakala sam danima, nisam znala što da učinim, nisam znala odakle bih krenula. Dobila je pumpicu, noćima nisam spavala, bojala sam se da pumpica ne prestane raditi, itd....
Znaći sve je bilo tako teško, neizrecivo teško.... borba, ipak sada mogu reći da smo prevalili ogroman put. Malena je drugi razred po posebnom, prilagođenom programu. Malo sporije ući, još se po noći upiški u krevet, itd. Ali sve u svemu napreduje i napreduje. Znaći svima vama želim puno hrabrosti i vjere u vaše dijete....

[bebomanka]

Baby Boy-suosjecamo s tobom i nadamo se da si se prilagodila novonastaloj situaciji kao i tvoja curica. Mozes li nam napisati znas li sto je razlog njezinom hidrocefalusu? Nije li u ranijoj dobi bilo nikakvih simptoma-naznaka da se nesto desava?Ne brini sada,pumpica je tu i uz nju ce biti sve ok a curica ti je ipak vec u uzrastu kad moze reci da ju boli glavica a to je najraniji znak da je pumpica mozda prestala raditi.Ipak,niti u tom slucaju ne mora doci do nekih vecih ostecenja jer ako se brzo djeluje i pumpica zamijeni,nema opasnosti od vecih komplikacija.
Zelimo vam sve najbolje i javi se ponekad te pisi kako se stvari odvijaju.

[Baby Boy]

Moja curica ima pumpicu od rođenja. Nosi je već 9 i pol godina tako da nam situacija nije nova, samo nam je internet novo otkriće.... Uzrok nam baš nije jasan kažu da je uzrok genetske abnormalnosti....
Mi se s time dobro nosimo i borimo se da naše dijete ima normalan život, da se bez straha igra i druži sa svojim vršnjacima.