 |
|||
Imam 22 godine i hidrocefalus sam. Još davne 1989. mi je ugrađena pumpica. Mali mozak je cijeli uništen, ali je veliki preuzeo sve funkcije. Sve savršeno funkcionira i nemam nikakvih posljedica. Pumpica se nikada ne vadi jer ostaje čisto preventivno i mislim da ne postoji doktor koji bi to preporučio. Od viška glava ne boli. Treba samo puno volje, rada i truda s takvom djecom i sve će biti ok. Postoji sreća u nesreći
Tea, drago mi je da je to kod tebe tako dobro prošlo.
Ali, treba biti oprezan s izjavama - da ti je mali mozak u cjelosti uništen, onda ne bi mogla dobro hodati jer ...
Mali mozak služi za održavanje ravnoteže i orijentacije u prostoru, i upravlja tonusom muskulature. Mali mozak omogućuje pravilno, meko i svrhovito izvođenje kretnji.
Tea, hvala ti sto si se javila ali je i meni cudna tvoja izjava da ti je mali mozak kompletno unisten...nadica_b prvotno napisa
Super da nemas nikakvih posljedica!!!!
Da, ali ste zaboravili da je veliki preuzeo funkciju malog mozga. Apsolutno razumijem sve one kojima je to neshvatljivo, ali je moguće. Naravno da znam definiciju malog mozga i zato uvijek kada idem na kontrole oko mene bude 5 novih doktora. Službene statistike takvih slučajeva su 1 : 100 . Hvala na podršci
Sara je opet provela nekoliko dana u boilnici, točnije u nedjelju je hospitalizirana, danas smo došli doma..
Hvala Bogu, u pitanju je bila samo viroza.. Razlog zbog kojeg smo otišli na hitnu je bila glavobolja cijeli dan, povraćanje (2x) i pumpica se sporo punila.
Događa li se kod vaše djece da kod običnih viroza pumpica ne funkcionira kako treba? Kod S je evo već dvije godine sve ok, pumpica je funkcionirala kako treba, prvi put da se dogodilo da se sporo puni..
Klaudija, jako mi je zao da je Sara zavrsila u bolnici no hvala Bogu da je sve dobro proslo.
Dorian,koliko ja znam, nema pumpicu vec membranu koja pod pritiskom propusta visak tekucine kroz cjevcicu u trbusnu supljinu.
Za sad jos nije bilo problema iako je Dorian u posljednjih mjesec dana vec treci puta napadnut od viroza i bakterijskih infekcija uha,nosa i grla.Terapiran je antibioticima i svaki put sam u sto muka hoce li bakterije napasti shunt ali je za sada uviejk proslo bez posljedica.
Malo me samo brine zbog cega je toliko podlozan tim infekcijama?
I dosta me brine njegova konstantna nadutost u trbuhu.
Ima li neko od vase djece isti problem?
Vama ~~~~~~~~~~~~~~~~~~ da se poteskoce vise ne ponove!
Saljemo vam zagrljaj jer mi smajlici ne funkcioniraju..
Zašto ne napravite uzv abdomena?? ne bih te htjela plašit, ali ja puno pozornosti obraćam na trbuh i nadutost jer je Sari prije dvije god kad je završila u bolnici trbuh bio jako napuhan. Možda je bila slučajnost, ali ja od tada pazim na to.
Koliko to dugo traje? Sari je kad stoji trbuh kao malo napuhnut, ali ju onda polegnem i provjrim je li mekan i obično je.
Što se tiče infekcija, ne znam što bih ti rekla, moje su zadnja dva mjesece stalno u nekakvim virozama, ali obje. Sara kad je bila sama nije bila toliko bolesna, dosta smo je čuvali, ali sad se puno više družimo s djecom pa pokupe i jedni drugima onda prenesemo.
Kakva je to membrana? Osjeti li se kao mala loptica pod kožom ili je to nešto drugačije? Kod S je baš onako ispupčeno iza uha i pritiskom provjeravam.
A D. je baš pravi mali frajer
Presladak je na ovoj slici.
mame malih hidrocefalaša - da li ste svoju djecu cijepili s pneumo23 cjepivom? Za djecu s pumpicom je to cjepivo besplatno (mi smo cijepili ga ovog proljeća kada sam tek tada bila obaviještena o tome)
Jel mi možeš dat neku info o tom cjepivu? Na netu nisam baš nešto našla, a naša pedica nema pojma o tome.
pozdrav,
ima li netko iskustva s eksternim hidrocefalusom?
ovdje je detaljna rasprava o tome
http://mameibebe.biz.hr/phpBB2/viewt...t&sd=a&start=0
Dobar dan, čitala sam upravo Vaša iskustva sa Hydrocephalusom, te sam se odlucila javiti. Rodjenasam 1985. i sa 5 tjedana Dr. Bošnjak uočila je kod mene odstupanja u opsegu lubanje. ubrzo nakon toga sam operirana, te sam do 11. godine zbog rasta nekoliko puta mijenjala pumpicu. Sa 5 godina ugradili su mi jos jednu pumpicu koja je povezana sa prvom, a nakon jedne od operacija razvio se i hematom kojeg je bilo potrebno izvaditi. pumpicu imam jos uvijek iako ju vec dugi niz godina trebam stiskati samo povremeno. Kao posljedica hydrocephalusa razvio mi se i poremećaj u radu endokrinih zljezda, te preuranjeni pubertet zbog kojeg sam nekoliko godina primala hormonsku terapiju. unatoč hydrocephalusu, razvila sam se u dijete, a kasnije i odraslu osobu sa iznadprosječnom inteligncijom savršenih motoričkih sposobnosti(bez lazne skromnosti). Diplomirala sam na PMFu sa najboljim prosjekom u generaciji i te se aktivno bavim plesom pod vodstvom profesionalnih plesaca. ne znam jesam li imala mnogo srece ili vrhunsku medicinsku njegu, ali znam da sam odrastala kao sretno dijete koje se nekada nije osjecalo drugacije od ostalih vršnjaka, osim sto nisam smjela bas sve raditi na tjelesnom odgoju.
svim vama koji sudjelujete u ovoj temi zelim puno srece sa djecicom i trudite se odgajati ih koliko god cete moci kao normalnu i samostalnu djecu jer moje iskustvo je da se mi ni po svojim sposobnostima ne razlikujemo od zdravih ljudi.
Draga martina, neizmjerno se zahvaljujem na javljanju uz rijeci koje ulijevaju puno optimizma.
Moram priznati da su mi suze krenule na oci dok sam citala tvoj post.
Posebno mi znaci kontakt odrasle osobe koja ima iskustva sa hidrocefalusom i moze nam ih prenijeti.
Ako ces jos koji puta navratiti na forum,bilo bi mi neizmjerno drago da se opet javis.
Sretno i nadalje!
nadica_b Dorian je cijepljen protiv pneumokoka 10 dna prije nego mu je otkriven hidrocefalus.To je bio prvi dio cjepiva a drugi je dobio godinu dana kasnije.
Dobro ga je podnio iako sam si nakon prvoga dugo predbacivala da g mozda nisamm trebala cijepiti protiv istoga.Ovdje to cjepivo nije obavezno i placa se.
Sad sam u nedoumici da li ga cijepiti protiv meningokoka sto nam isto preporucuju a nije obavezno.
Klaudija nadam se da je Sara dobro! Mi smo radili uzv abdomena i vidi se da je trbusna supljina ispunjena zrakom.Tog zraka se nikako ne mozemo rijesiti iako, kad Dorian lezi, trbuh mu je mekan.Napuhnut je konstantno od kada je operiran.Ponekad se desi da mu je trbuscic skoro normalan.Immo problema sa svim hlacicam jer mu padaju posto ih trbuscic gura dolje.
Dorianu se isto pumpica vidi,istaknuta je iza uha kao jedna kvrzica.Cula sam za tu provjeru pritiskom ali to nikda ne radim.Ne kuzim tocno kaj i kak se treba na taj nacin saznati a hvala Bogu, za sad nisam bila u situaciji da sam pomislila da je prestala funkcionirati.
Sad je opet krenuo u jaslice nakon ljetne pauze i vec me je strah novih infekcija.U 7. mj. je dobio 4x antibiotik i bas se pitam kako ce to ici dalje ako ce za vrijeme svojeg djetinjstva morat konstantno piti antibiotike??
martina0803 ako ces procitati moje pitanje, molila bih te odgovor sto si mislila pod tim da samo povremeno jos moras pritiskati pumpicu? Meni nitko nije rekao da nesto moram raditi sa tom pumpicom...
I, oprosti ako sam predirektna,zeljela bih znati da li ti u sadasnjoj dobi opseg glave odstupa od normalnog u odnosu na tvoju visinu? Ako ne zelis, ne moras odgovoriti na to pitanje.
Mene stalno muci da se Dorianu jako istice velika glavica pogotovo zato sto je on u tijelu dosta sitan i ima tanke ruke i noge.....
odgovor za bebomanku :)
Doba dan, drago mi je sto su moja iskustva pozitivno utjecala na Vas. dakle, ja imam ugradjenu pumpicu sa desne strane glave, direktno ispod koze, sama pumpica se nalazi malo iznad uha, a cjevcica ide niz vrat i preko prsne kosti je povezana sa trbusnom opnom kako bi mi na taj nacin otjecao likvor. pumpicu je oduvijek trebalo stiskati, samo s vremenom sve rijeđe. morate uzeti u obzir da su ju meni ugradjivali prije 26 godina, sto je u u svijetu razvoja medicine cijelo tisućljeće. sigurna sam da su do danas smislili neka bolja i jednostavnija rješenja. pretpostavljam da su meni ostavili stariju ˝verziju˝ jer bi nova operacija bila nepotrebna agresija na organizam buduci da ova sasvim dobro radi.
a sto se tiče opsega glave, nešto je veći od normalnog mozda koji centimetar i to nitko ne primjecuje osim mene, a oblikom je ostala pravilna. ali iskreno, mislim da ima i zdravih ljudi sa mnogo ruznijim oblicima lubanje. slikica vaseg Doriana mi je jako mala, ali meni izgleda kao deckic sa lijepom glavicom. baš sam se sjetila razdoblja vrtića i nizih razreda osnovne skole kada iskrena djeca svasta pitaju i nikad me nitko nije pitao nista o velicini glave. češće su pitali za ožiljak na čelu koji mi je ostao nakon vađenja hematoma, ali sada je vec proslo mnogo otkad je nastao pa se i on jedva primjeti.
Ako imate bilo kakvih pitanja, slobodno pitajte, meni je jako drago ako Vam mogu bilo kako pomoći, makar samo za ohrabrenje.
martina0803 hvala na detaljnom odgovoru! Drgo mi je da ti ne smetaju nasa pitanja i da se interesiras za nasu djecicu iako je tvoje stanje stabilno a nadam se da ce i nadalje takvo ostati! To je stvarno jako lijepa gesta.Izuzetno mi je drago da pumpica,iako starijeg tipa,vrlo dobro funkcionira.Molim te samo da me ne persiras iako sam dosta starija od tebe i nadam se da ti ne smeta da ja ne persiram tebe.Tu smo na forumu svi jednaki i najbolji smo si prijatelji pa nema svrhe za persiranja.U mojem potpisu na dnu posta lijevo je link koji otvara Dorianov album sa slikama pa ako zelis i ako te interesira,mozes ih pogledati.Kronoloski su poslozene pa se jako dobro vidi kako je glavica rasla.
Na pp cu ti poslati pass za ulazak u album.
Iskreno se nadam da ces nas citati i dalje i da cemo zajedno izmjenjivati iskustva...
haj martina
Dobar dan, čitala sam upravo Vaša iskustva sa Hydrocephalusom, te sam se odlucila javiti. Rodjenasam 1985. i sa 5 tjedana Dr. Bošnjak uočila je kod mene odstupanja u opsegu lubanje. ubrzo nakon toga sam operirana, te sam do 11. godine zbog rasta nekoliko puta mijenjala pumpicu. Sa 5 godina ugradili su mi jos jednu pumpicu koja je povezana sa prvom, a nakon jedne od operacija razvio se i hematom kojeg je bilo potrebno izvaditi. pumpicu imam jos uvijek iako ju vec dugi niz godina trebam stiskati samo povremeno. Kao posljedica hydrocephalusa razvio mi se i poremećaj u radu endokrinih zljezda, te preuranjeni pubertet zbog kojeg sam nekoliko godina primala hormonsku terapiju. unatoč hydrocephalusu, razvila sam se u dijete, a kasnije i odraslu osobu sa iznadprosječnom inteligncijom savršenih motoričkih sposobnosti(bez lazne skromnosti). Diplomirala sam na PMFu sa najboljim prosjekom u generaciji i te se aktivno bavim plesom pod vodstvom profesionalnih plesaca. ne znam jesam li imala mnogo srece ili vrhunsku medicinsku njegu, ali znam da sam odrastala kao sretno dijete koje se nekada nije osjecalo drugacije od ostalih vršnjaka, osim sto nisam smjela bas sve raditi na tjelesnom odgoju.
svim vama koji sudjelujete u ovoj temi zelim puno srece sa djecicom i trudite se odgajati ih koliko god cete moci kao normalnu i samostalnu djecu jer moje iskustvo je da se mi ni po svojim sposobnostima ne razlikujemo od zdravih ljudi.
daga martina ovo je tako ohrabrujuce....daje mi ponovno snagu i nadu da moze i kod nas sve dobro proci....hvala ti sto si svoje iskustvo podjelila sa nama mnoge ce majke kao i ja sama biti sretne kad ovo procitaju.....citala sam da neki roditelji hoce invalidninu za djete sa hidrocefalusom.meni to nikada nije palo na pamet i sretna sam kad mogu reci da moje djete nije invalid....hvala bogu.....
Samo kratko što se tiče primanja/slanja pp-ova:
potrebno je imati određen broj postova i onda se ta opcija automatski pojavi
Teica hvala na objasnjenju sto se tiče privatnih poruka!
Lucija55, hidrocefalus definitivno nije genetska bolest, buduci da ga imam, a planiram imati djecu u skorijoj buducnosti, vec sam se interesirala oko toga
bebomanka, misilm da je sto se tice mog hidrocefalusa stanje najbolje sot moze biti. buduci da ga se ja niti ne sjetim osim kada svake godine odem na pregled kod neurokirurga koji traje tocno 5min
e hvala vam puno na informacijama, ma možda sam se krivo izrazila, ima prirođeni i pumpicu odmalena ali mu je mijenjana dakle kad je imao 11 godina jedini put, to sam htjela reći.. ma majka mi pravi paniku oko toga bez da se raspitala pa govori kakva bi to djeca bila i slično, ma uglavnom, puno tnx
jako dobro objašnjenje hidrocefalusa http://medicinaa.blogger.ba/arhiva/2007/04/01/823179
Stavljanje shunta se smatra najjednostavnija neurokirurška oparacija s najlošijim uspjehom tj. s najvećim postotkom ponavljanja zbog lake mogućnosti infekcije. Zbog toga se te operacije stavljaju prve na program operacija.
Moj sin spada u rijetku kategoriju djece koja moraju često mijenjati shunt jer se on začepi. Neka djeca moraju često na operacije jer imaju ciste u mozgu koje se stalno stvaraju, pa sa shuntom ih rješavaju (upoznala dijete koje je išlo na 17. operaciju u svojih 10 godina života)
Drage cure, procitala sam sve vase postove pa evo da se i ja izjasnim
pozz.imam ugradenu pumpicu vec 10g pa me zanima jer stvarno izvedivo da se pumpica izvadi iz mozga i trbusne supljine?jer moj doktor prije 8g mi je rekao da je rizicno vadit jer je pumpica zarasla u tkivu pa bi moglo doc do krvarenja ako se vadi pumpica.pa neznam kako ste vi uspijeli izvadit bez problema.ja bi volio vadit tu pumpicu pa me zanima koliki je rizik i dali je izvedivo i di ste to vadili u kojoj bolnici i kod kojeg doktora pa bi volio doc do tog neokirurga da se konzultiram snjim u vezi vadenje pumpice.bio bih zahvalan na odgovoru.lpDrage cure, procitala sam sve vase postove pa evo da se i ja izjasnim
Hvala svima koji ste se javili na ovaj topic i prosvijetlili nas sa svojim dugogodisnjim iskustvima. Neizmjerno nam je korisno citati vasa opazanja..
Tanja1809 prekrasno je procitati da stvarno postoje slucajevi kojima je uspjesno odstranjen cijeli sistem i nemaju vise nikakvih problema kao sto je to u tvojem slucaju!!
Nazalost,moram se javiti i ja...mozda sam malo zakasnila ali tek sam sada nasla ovu stranicu...Ja nemam djece,ali moja necakinja boluje od hidrocefalusa...Poremecaj je otkriven jos dok je malena Lea(moja necakinja)bila u majcinoj utrobi,obzirom da je u pitanju neki tezi oblik doktori su savjetovali njenoj majci da je pobaci ona to nije ucinila...malena Lea rodena je na carski rez,ugradena joj je pumpica ali nije sve bas uredu proslo.Doktori su upozoroli da ce se poremecaj odraziti na nesto i kod nje se orazio na noge...Lea sada ima 9 godina,do sada je imala 8 operacija i i dalje ne hoda...Djevojcica je doista bistra,pohada skolu po planu i programu predvidenu za "obicnu" djecu i ima dobre ocjene.Mnogo prica,smije se ima dugu plavu kosu..Druzi se..Samo ne moze hodati..Zahvalni smo Bogu sto je proslo i ovako jer postoje i gori slucajevi ali i dalje molimo za cudo da nasa Lea sta ne na svoje noge,da trci,da seta sa prijateljicama..Svi vi koji imate iskustava sa hidrocefalusom drzite se,niste sami,ima nas mnogo,vjerujte,budite uz svoju djecu..
mi se vodimo kod MIklića, ali nisam sigurna da li nam je on radio ijednu operaciju (imali smo ih 8) - znam za sve ostale kirurge da su nas operirali.
mi smo išli sa svojim djetetom na 2. mišljenje u KBC Ljubljana kod našeg liječnika koji se tamo specijalizirao za neurokirurgiju. Svake pohvale čovjeku, sa nama je razgovarao preko sat vremena, nažalost nije nam mogao nikako drugačije pomoći jer nam pomoći nema. kako je - tako je, a srećom se djetetu i situacija smirila.
pozdrav svim majkama..........moja kcer ima hidrocefalus jos od prije rodjena nakon poroda joj je ugradjena pumpica sve je dobro funkcioniralo do skora kada je imala ep napad ustanovili su da je cjevcica puknula....odmah su joj postavili novu ali me sada strah da li ce se ep napad ponovit ona ima dvje i pol godine ponasa se kao njeni vrsnjaci malo manje radi desnom rukom ali dr,kazu da je to moguce posto joj je cista na lijevoj strani.......molim vas podjelite svoje iskustvo samnom.....hvala unaprjed.....
suna dobrodosla i hvala ti sto si svoje iskustvo podijelila sa nama! Mozes li nam napisati o kakvoj cisti se kod tvoje kcerkice radi i sto doktori kazu za nju? Dolazi li naglo do epi napada ili postoje neke naznake za njega? Nije li prije toga imala neko vrijeme jace glavobolje?Iskreno se nadam da se napad vise nece ponoviti i da ce nadalje sve besprijekkorno funkcionirati!
klaudija nadam se da je Sara dobro! Javi se opet ponekad
Neizmjerno mi je drago da nam je topic aktivan i svima se zahvaljujem na podrsci!
bebomanka:ta cista je naprosto visak likvora koji se sakupljao na lijevoj strani mozga buduci da pumpica tko zna koliko dugo nije radila kako treba.ako bi pumpica radila kako treba to bi moglo i nestat kroz neko vrjeme.a sto se tice napada to je bio prvi probudila se oko 5 ujutro trazila vodu i kroz pol sata je nas vise nije primjecivala....u biti nije to bio obican napad trajao je vise od pol sata,naprosto mi je djete umiralo ali prva dijagnoza je bila ep.napad mada kirurg kaze da je pumpica razlog napada i da se nemora to vise nikada ponovit..naznaka nije bilo nikakvih niti se zalila na glavobolje....zanima me kako cesto imate vi kontrole mi prerjetko sljedeca kontrola i mr nam je za pol godine a do tada da zivimo u strahu......
a da i to da vase djete ima 8metara cjevcicu dugu u trbuhu je prosto nemoguce jer to je u svakom slucaju nepotrebno.....nama su rekli da duzina moze izdrzat do 14 godine i tu se mozda radi o 1 metru ili cak i manje ali 8 je prosto nemoguce
Evo i mene
Nemam baš često inetenet pa se rijetko (skoro nikako) ne javljam..
Hvala svima koji ste se javili sa svojim iskustvima!!
suna, nadam se da se napadi više neće ponavljati. Jel možeš detaljnije opisati kako je izgledao napad?
Bebomanka, kako je Dorian? Ne mogu vjerovati da već ima 3,5 godine
Naša Sara je supeeer!!! Bili smo nedavno na MR, nalaz je uredan, ali moramo otići kod prof Miklića na kontrolu još s nalazom i slikama. EEG je dosada uvijek bio uredan.
Suna, mi na kontrole EEG-a idemo jednom godišnje, MR isto tako.. Vjerujem da ste u strahu od kontrole do kontrole, tako je i nama..
Ne mogu pronaći gdje piše koliko je dugačka cjevčica, mislim da nije 8 metara..
Mene zanima slijedeće: Sarina pumpica se sporije vraća na mjesto nego prije, ne znam koliko da se zbog toga zabrinjavam. koliko ćesto provjeravate pumpicu? moram priznati da ja jako rijetko stišćem..
Što konkretno djeca s pumpicom ne bi smjela raditi npr, na tjelesnom? Za koju godinicu će škola pa da se pripremimo, kao što rekoh, vrijeme leti
klaudija napad je bio strasan mala se pocela kocit tjelo joj je lagano drhtalo,gledala je samo u jednu tocku a na kraju u hitnoj se vec pocela tusit bilo je strasno....jucer je dobila temperaturu i ponovno lagani napad trajao je minutu do dvje zagledala se samo u stranu i nije reagirala sada smo ponovno u bolnici cekamo nalaz eeg,ni sami doktori nisu sigurni da li je ovaj puta bio napad a ili ne..razlog temperature je upala grla...bojim se da ce nam sutra preporucit terapiju a neznam da li je to potrebno.....cula sam da se terapija daje 5 godina i to nije kratko a neznam moze li joj to naskodit....mi nemamo tu pumpicu na stisak kod nas radi sama pa neznam o tome nista.ja mislim da djeca na tjelesnom smiju vecinu stvari radit,,,,osim kolut naprjed,stajat na rukama i na glavi....pozz
evo ja sam danas vidjela u papirima moja malena ima samo 30cm rezerve cjevcice.....znaci ako vas mali ima 8m to stvarno nije normalno da djete nosi u trbuhu...niti mu je potrebno....
Pozdrav svima,
Moze li mi netko pomoci oko nalaza uzv mozga! Naime tek za 1mj idemo kod dok,fizijatra i neuropedija! A izluditi cu do tada! Uzv je radjen kad je beba bila 2mj, sada ima 3mj. Rodjen je u termini, uz hematom na glavi od tiskanja(! Molim vas mamice, koliko je sto u ovom nalazu opasno, sto jetu lose, a sto dobro! Punooo vam, punooo hvala!!!
Nalaz:
Falks medijalno, bez znakova kompresije, dobar prikaz sulkusa i girusa
Subarahnoidalni prostori i FIH su uredne sirine
Postranicne komore su normlano smjstene, diskretno asimetricne, lijeva je frontalno baticasto zaobljena, uz periventrikularnu hiperhogenost obostrano, vise lijevo
Corpus colosum se prati u cijelosti.pleksusi horioideusi se neravilnijih kontura, vise lijevo
Dobar prikaz III i IV komore
Dobre pulzacije krvnih zila
Dg: hipoksicno-ishemicne promjene periventrikularno frontalno, vise lijevo st 1-2!
Sanja
Vježbali smo do njenog 11. mjeseca, kod kuće uz kontrolu jednom mjesečno, tada je motorički sustigla vršnjake i vježbe više nisu bile potrebne.
Propuzala je sa 8.5 mjeseci, prohodala sa 14.5.
Danas ima skoro 5 godina, ide na ritmiku, uči njemački. Sa njom je sve potpuno OK.
Sanja
Vježbali smo do njenog 11. mjeseca, kod kuće uz kontrolu jednom mjesečno, tada je motorički sustigla vršnjake i vježbe više nisu bile potrebne.
Propuzala je sa 8.5 mjeseci, prohodala sa 14.5.
Danas ima skoro 5 godina, ide na ritmiku, uči njemački. Sa njom je sve potpuno OK.
Jooj kak je divno citati lijepe vijesti! Bravo za sad vec vejikuu curku
Klaudija bas te je lijepo opet citati i cestitam na plusicu!
Sto se tice 8m. cjevcice kod Doriana,sad niti ja vise nisam sigurna jel se doktor sa nama zezao ili je bio ozbiljan.Pitati cu ga na iducoj kontroli jos jednom.U glavnom znam da mi je rekao da se ne moram brinuti jer cjevcice ima dovoljno da bude i preko dva metra visok.
Super da je Sara dobro! Nama su rekli da ce Dorian moci nesmetano baviti se sa sportom samo da nije pozeljno da bas stoji na glavi duze vrijeme.
Kod njega je jos uvijek problem sa napetim trbuhom i neredovitom stolicom.Vec smo bili kod gastroenterologa i dao mu je neki prasak za regulaciju probave da ga pije dva mjeseca pa cemo vidjeti sto dalje.Sad sam mu ga prekinula samo na jedan dan i vec ima problema i trbuh mu je napet.To me jako brine i stvarno vise ne znam sto i kako dalje.
Cesto ima temperaturu zbog prehlade/upale sinusa ali nikada usljed njih nije doslo do nikakvog napada sto sam presretna.
Suna 8m i meni zvuci nelogicno i nepotrebno ali 30cm. mi je stvarno premalo i ne znam zasto su joj stavili tako malo cjevcice?Cemu operirati samo zbog mijenjenja cijevcice ako sistem funkcionira?
nama su rekli da je to sasvim dovoljno do 14 god...30cm ima jos rezerve pored ovoga sto joj ide od glave do trbuha.a rekli su nam takoder da se nemjenja cjeli sistem nego se samo cjevcica produzuje na trbuhu??????kako su vama rekli i da li je netko to vec radio???drago mi je da dorian nema napade samo neka tako i ostane jer nije se lako pored svega i sa tim nosit,,,,pozzz
hallo goga drago mi je procitat da je kod vas sve u redu......zanima me da li je vasa djevojcica u medjuvremenu mjenjala pumpicu ili produzivala cjevcicu.............. kako se ona osjeca smatra li da je drugacija od druge djece ili ne,,,,,strah me kad moja mala poraste da ce imat takav osjecaj.....boli li je nekad mjesto gdje je pumpica i glava???jeli imala kada epilepsicne napade?????????
Draga Suna! Na sva tvoja pitanja moj odgovor je isti : NE! Dakle, niti je mijenjala pumpicu, niti produživala cjevčicu, niti je boli glava zbog pumpice, nikada nije imala nikakve napade i za sve mogu reći HVALA BOGU! Ne smatra se drugačija od druge djece, jedino na tjelesnom odgoju u školi ima malo drugačiji tretman.. Do četvrtog razreda ju je učiteljica sama pazila da ne radi sve vježbe, a sad od 5. je službeno oslobođena vježbi na tjelesnom osim zagrijavanja i nešto malo što ona smatra da joj nebi škodilo... Po svemu je ostalome kao i druga djeca, lijepa, pametna, u razredu je među 5 najboljih učenika, prošla sa 5.0, komunikativna je, nema nikakvih problema niti u školi niti sa bilo čim drugim... Jedino ima taj problem probadanja u prsima zbog kojeg sam se i javila ovdje za koji nitko ne zna o čemu se radi pa sam pomislila da slučajno nema veze za tom njezinom pumpicom.. iako se iskreno nadam da nema... pozdrav!!!
goga....drago mi je sto je sve tako pozitino kod vas i zelim vam svu srecu nadalje, ili neka tako i ostane a nadam se da ce te naci rijesenje za taj problem i da ce biti bolje.....pozzz
Draga Goga, na zalost ne znam odgovor na tvoje pitanje...o kakvom tocno probadanju se radi. Moze li tvoja curica detaljnije opisati tu bol? Jel pri udisanju? Moze li povezati sa bilo cime vrijeme kad probadanje nastupi? Kod kojeg docka idete na kontrole i koliko cesto?
Tko je predlozio da se ona postedi tjelesnog odgoja?
Ovdje su meni iskljucivo naglasavali da se Dorian moze nesmetano baviti svim tjelesnim aktivnostima/sportovima osim eventualno visenja naglavacke.
Ja sam te jos htjela pitati jel tvoja curica imala ikakve poteskoce sa probavom ili napetim trbuhom od kad joj je ugradjena cjevcica?
Nije li se bas nikada zalila na glavobolje?
Dorian u zadnje vrijeme ima cesce glavobolju ali i upale sinusa i uha pa povezujem glavobolje sa time.Dosta dugo ga muci i kasalj te otezano disanje.Ja bas svaki simprom prvo povezujem sa cjevcicom a onda s vremenom nastojim sagledati i sa druge strane. Doktori su dosta povrsni u svemu tome pa se bas ne mogu osloniti na njihovo misljenje.
Mi idemo na kontrole kod prof. Miklića, jednom godišnje... On je rekao da na tjelesnom može raditi sve. Kad je krenula u 5. razred učiteljica tjelesnog odgoja ju je poslala na komisiju da oni odrede koje vježbe smije raditi, a koje ne smije... Njihova odluka je bila da ne radi na tjelesnom ništa osim zagrijavanja, ali ona svojevoljno radi i malo više jer smatra da može... Izbjegava igre sa loptama, kolutove preko glave, dugo trčanje i sl.
Sa probavom nije imala nikada nikakvih problema, a također ni sa napetim trbuhom...
Glavobolje je imala često kao manja, ali od kad je počela nositi naočale, glavobolje su se smanjile. Naočale je nosila od 5 godina do skoro 12 god. i sad na zadnjoj kontroli je doktorica ustanovila da je sve u redu i da ne mora više nositi naočale... Glavobolje su sada rijetke...
Drugih problema nije imala, barem što bi bilo povezano sa pumpicom... prehlade uobičajene kao i kod druge djece i od nikakvih posebnih bolesti nije bolovala...
Nadam se da će sve ostati u redu i dalje kao i do sada... Pozdrav!
Draga Goga, uvjerena sam da ce i nadalje kod vas biti sve u redu a glede probadanje u prsima saljem ~~~~~~~~~~~~~ da sto prije otkrijete i uklonite uzrok.
Javi nam se cesce!
Koji je u stvari bio uzrok hidrocefalusa kod tvoje curice?
Moja mama je izgubila dijete tj. moga brata koji se rodio sa hidrocefalusem prije 25.god. Brat mi je umro sa 3.god. nije mogao ni plakati, ni jesti...hranio se putem sonde. On je bio dvojajčani blizanac sa mojom sestrom. Moja mama još dan danas kada ide na grob našem bratu, vrišti i plače od boli i tuge, nikada ga nije prestala voljeti,niti misliti na njega, punih 22.god. krivi sebe za njegovu smrt i pita se gdje je pogriješila- to joj se vidi u očima. sudeći po njoj i njenom ponašanju ( bolesna je i ne želi se liječiti-kako ona kaže njoj je dosta života ) jedva čeka umrijeti i biti sa njime jer joj je on neprežaljeni i voljeni sin kojeg je oduvijek htjela imati.
JAVNO ŽELIM ZAHVALITI NAŠOJ DANAŠNJOJ MEDICINI,KOJA SE STALNO USAVRŠAVA I UČI NOVE STVARI, TEHNICI KOJA NAPREDUJE SVAKIM DANOM SVE VIŠE I ZNANJU KOJE SE GRADI IZ DANA U DAN, JER DANAS SE MOŽE SPASITI MNOGO VIŠE ŽIVOTA NEGO PRIJE 20.god!!!!!!!!!!!
DRŽIMSVIM RODITELJIMA KOJE SE BORE ZA ZDRAVLJE I ŽIVOT SVOJE DJECE, SA PORUKOM "NEMA
"
mame hidrocefalaša, kako su vam dječica?
mi smo danas u panici, Sara se žali na glavobolju i povratila je, nakon toga skočila temp.
Evo sada, spava i ništa je ne boli. Nismo htjeli odmah na hitnu jer bi je sigurno zadržali pa ćemo ipak vidjeti do sutra kako će se odvijati situacija..
Ja sumnjam da je povraćanje zbog današnje loše kombinacije hrane..
Nego, išla sam provjeriti pumpicu, stisnula je, ali se nije napunila, odnosno napunila se jako jako sporo, možda nakon par minuta..
Šta to znaći, da li da brinem?
Sljedeći pon idemo kod prof. Miklića, ali tko će do tada čekati.. javite se
e da, unazad par mjeseci se u nekoliko navrata žalila na glavobolju pa me strah da pumpica možda ne radi kako treba. Obično ta glavobolja prođe nakon doze paracetamola..
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom