evo ja sam danas vidjela u papirima moja malena ima samo 30cm rezerve cjevcice.....znaci ako vas mali ima 8m to stvarno nije normalno da djete nosi u trbuhu...niti mu je potrebno....
 |
|||
|
|
|||
evo ja sam danas vidjela u papirima moja malena ima samo 30cm rezerve cjevcice.....znaci ako vas mali ima 8m to stvarno nije normalno da djete nosi u trbuhu...niti mu je potrebno....
Pozdrav svima,
Moze li mi netko pomoci oko nalaza uzv mozga! Naime tek za 1mj idemo kod dok,fizijatra i neuropedija! A izluditi cu do tada! Uzv je radjen kad je beba bila 2mj, sada ima 3mj. Rodjen je u termini, uz hematom na glavi od tiskanja(! Molim vas mamice, koliko je sto u ovom nalazu opasno, sto jetu lose, a sto dobro! Punooo vam, punooo hvala!!!
Nalaz:
Falks medijalno, bez znakova kompresije, dobar prikaz sulkusa i girusa
Subarahnoidalni prostori i FIH su uredne sirine
Postranicne komore su normlano smjstene, diskretno asimetricne, lijeva je frontalno baticasto zaobljena, uz periventrikularnu hiperhogenost obostrano, vise lijevo
Corpus colosum se prati u cijelosti.pleksusi horioideusi se neravilnijih kontura, vise lijevo
Dobar prikaz III i IV komore
Dobre pulzacije krvnih zila
Dg: hipoksicno-ishemicne promjene periventrikularno frontalno, vise lijevo st 1-2!
Sanja, moja D. je imala jako sličan nalaz, bila je nedonošče.
Vježbali smo do njenog 11. mjeseca, kod kuće uz kontrolu jednom mjesečno, tada je motorički sustigla vršnjake i vježbe više nisu bile potrebne.
Propuzala je sa 8.5 mjeseci, prohodala sa 14.5.
Danas ima skoro 5 godina, ide na ritmiku, uči njemački. Sa njom je sve potpuno OK.
Klaudija bas te je lijepo opet citati i cestitam na plusicu!
Sto se tice 8m. cjevcice kod Doriana,sad niti ja vise nisam sigurna jel se doktor sa nama zezao ili je bio ozbiljan.Pitati cu ga na iducoj kontroli jos jednom.U glavnom znam da mi je rekao da se ne moram brinuti jer cjevcice ima dovoljno da bude i preko dva metra visok.
Super da je Sara dobro! Nama su rekli da ce Dorian moci nesmetano baviti se sa sportom samo da nije pozeljno da bas stoji na glavi duze vrijeme.
Kod njega je jos uvijek problem sa napetim trbuhom i neredovitom stolicom.Vec smo bili kod gastroenterologa i dao mu je neki prasak za regulaciju probave da ga pije dva mjeseca pa cemo vidjeti sto dalje.Sad sam mu ga prekinula samo na jedan dan i vec ima problema i trbuh mu je napet.To me jako brine i stvarno vise ne znam sto i kako dalje.
Cesto ima temperaturu zbog prehlade/upale sinusa ali nikada usljed njih nije doslo do nikakvog napada sto sam presretna.
Suna 8m i meni zvuci nelogicno i nepotrebno ali 30cm. mi je stvarno premalo i ne znam zasto su joj stavili tako malo cjevcice?Cemu operirati samo zbog mijenjenja cijevcice ako sistem funkcionira?
Snjeska prvotno napisa
Sanja
Vježbali smo do njenog 11. mjeseca, kod kuće uz kontrolu jednom mjesečno, tada je motorički sustigla vršnjake i vježbe više nisu bile potrebne.
Propuzala je sa 8.5 mjeseci, prohodala sa 14.5.
Danas ima skoro 5 godina, ide na ritmiku, uči njemački. Sa njom je sve potpuno OK.
Jooj kak je divno citati lijepe vijesti! Bravo za sad vec vejikuu curku
nama su rekli da je to sasvim dovoljno do 14 god...30cm ima jos rezerve pored ovoga sto joj ide od glave do trbuha.a rekli su nam takoder da se nemjenja cjeli sistem nego se samo cjevcica produzuje na trbuhu??????kako su vama rekli i da li je netko to vec radio???drago mi je da dorian nema napade samo neka tako i ostane jer nije se lako pored svega i sa tim nosit,,,,pozzz
Pozdrav svima!
Imam kćerkicu od 12 godina kojoj je zbog hidrocefalusa ugrađena pumpica sa 6 mjeseci... nikada nije imala nikakvih problema u vezi toga, normalno se razvila i po ničemu se ne razlikuje od svojih vršnjaka osim što je sad od 5. razreda oslobođena tjelesnog odgoja... Pametna je djevojčica i odlična učenica...
Međutim, već godinama ona vrlo često osjeća probadanje u prsima koje traje nekoliko sekundi, prođe i opet se pojavi za nekoliko dana... išli smo na nekoliko pretraga, ali sve je u redu, a njoj se to i dalje događa... S obzirom da nitko ne zna o čemu se tu radi, počeli smo se pitati da li to možda ima nekakve veze s njezinom pumpicom odnosno s tim stranim tijelom u njoj... Ako netko ima sličnih problema, molim da mi se javi...
A također ako nekog zanima nešto o tome kako se ona nosi s tom bolešću, slobodno mi se može obratiti...
hallo goga drago mi je procitat da je kod vas sve u redu......zanima me da li je vasa djevojcica u medjuvremenu mjenjala pumpicu ili produzivala cjevcicu.............. kako se ona osjeca smatra li da je drugacija od druge djece ili ne,,,,,strah me kad moja mala poraste da ce imat takav osjecaj.....boli li je nekad mjesto gdje je pumpica i glava???jeli imala kada epilepsicne napade?????????
Draga Suna! Na sva tvoja pitanja moj odgovor je isti : NE! Dakle, niti je mijenjala pumpicu, niti produživala cjevčicu, niti je boli glava zbog pumpice, nikada nije imala nikakve napade i za sve mogu reći HVALA BOGU! Ne smatra se drugačija od druge djece, jedino na tjelesnom odgoju u školi ima malo drugačiji tretman.. Do četvrtog razreda ju je učiteljica sama pazila da ne radi sve vježbe, a sad od 5. je službeno oslobođena vježbi na tjelesnom osim zagrijavanja i nešto malo što ona smatra da joj nebi škodilo... Po svemu je ostalome kao i druga djeca, lijepa, pametna, u razredu je među 5 najboljih učenika, prošla sa 5.0, komunikativna je, nema nikakvih problema niti u školi niti sa bilo čim drugim... Jedino ima taj problem probadanja u prsima zbog kojeg sam se i javila ovdje za koji nitko ne zna o čemu se radi pa sam pomislila da slučajno nema veze za tom njezinom pumpicom.. iako se iskreno nadam da nema... pozdrav!!!
goga....drago mi je sto je sve tako pozitino kod vas i zelim vam svu srecu nadalje, ili neka tako i ostane a nadam se da ce te naci rijesenje za taj problem i da ce biti bolje.....pozzz
Draga Goga, na zalost ne znam odgovor na tvoje pitanje...o kakvom tocno probadanju se radi. Moze li tvoja curica detaljnije opisati tu bol? Jel pri udisanju? Moze li povezati sa bilo cime vrijeme kad probadanje nastupi? Kod kojeg docka idete na kontrole i koliko cesto?
Tko je predlozio da se ona postedi tjelesnog odgoja?
Ovdje su meni iskljucivo naglasavali da se Dorian moze nesmetano baviti svim tjelesnim aktivnostima/sportovima osim eventualno visenja naglavacke.
Ja sam te jos htjela pitati jel tvoja curica imala ikakve poteskoce sa probavom ili napetim trbuhom od kad joj je ugradjena cjevcica?
Nije li se bas nikada zalila na glavobolje?
Dorian u zadnje vrijeme ima cesce glavobolju ali i upale sinusa i uha pa povezujem glavobolje sa time.Dosta dugo ga muci i kasalj te otezano disanje.Ja bas svaki simprom prvo povezujem sa cjevcicom a onda s vremenom nastojim sagledati i sa druge strane. Doktori su dosta povrsni u svemu tome pa se bas ne mogu osloniti na njihovo misljenje.
Mi idemo na kontrole kod prof. Miklića, jednom godišnje... On je rekao da na tjelesnom može raditi sve. Kad je krenula u 5. razred učiteljica tjelesnog odgoja ju je poslala na komisiju da oni odrede koje vježbe smije raditi, a koje ne smije... Njihova odluka je bila da ne radi na tjelesnom ništa osim zagrijavanja, ali ona svojevoljno radi i malo više jer smatra da može... Izbjegava igre sa loptama, kolutove preko glave, dugo trčanje i sl.
Sa probavom nije imala nikada nikakvih problema, a također ni sa napetim trbuhom...
Glavobolje je imala često kao manja, ali od kad je počela nositi naočale, glavobolje su se smanjile. Naočale je nosila od 5 godina do skoro 12 god. i sad na zadnjoj kontroli je doktorica ustanovila da je sve u redu i da ne mora više nositi naočale... Glavobolje su sada rijetke...
Drugih problema nije imala, barem što bi bilo povezano sa pumpicom... prehlade uobičajene kao i kod druge djece i od nikakvih posebnih bolesti nije bolovala...
Nadam se da će sve ostati u redu i dalje kao i do sada... Pozdrav!
Draga Goga, uvjerena sam da ce i nadalje kod vas biti sve u redu a glede probadanje u prsima saljem ~~~~~~~~~~~~~ da sto prije otkrijete i uklonite uzrok.
Javi nam se cesce!
Koji je u stvari bio uzrok hidrocefalusa kod tvoje curice?
Moja mama je izgubila dijete tj. moga brata koji se rodio sa hidrocefalusem prije 25.god. Brat mi je umro sa 3.god. nije mogao ni plakati, ni jesti...hranio se putem sonde. On je bio dvojajčani blizanac sa mojom sestrom. Moja mama još dan danas kada ide na grob našem bratu, vrišti i plače od boli i tuge, nikada ga nije prestala voljeti,niti misliti na njega, punih 22.god. krivi sebe za njegovu smrt i pita se gdje je pogriješila- to joj se vidi u očima. sudeći po njoj i njenom ponašanju ( bolesna je i ne želi se liječiti-kako ona kaže njoj je dosta života ) jedva čeka umrijeti i biti sa njime jer joj je on neprežaljeni i voljeni sin kojeg je oduvijek htjela imati.
JAVNO ŽELIM ZAHVALITI NAŠOJ DANAŠNJOJ MEDICINI,KOJA SE STALNO USAVRŠAVA I UČI NOVE STVARI, TEHNICI KOJA NAPREDUJE SVAKIM DANOM SVE VIŠE I ZNANJU KOJE SE GRADI IZ DANA U DAN, JER DANAS SE MOŽE SPASITI MNOGO VIŠE ŽIVOTA NEGO PRIJE 20.god!!!!!!!!!!!
DRŽIMSVIM RODITELJIMA KOJE SE BORE ZA ZDRAVLJE I ŽIVOT SVOJE DJECE, SA PORUKOM "NEMA
"
mame hidrocefalaša, kako su vam dječica?
mi smo danas u panici, Sara se žali na glavobolju i povratila je, nakon toga skočila temp.
Evo sada, spava i ništa je ne boli. Nismo htjeli odmah na hitnu jer bi je sigurno zadržali pa ćemo ipak vidjeti do sutra kako će se odvijati situacija..
Ja sumnjam da je povraćanje zbog današnje loše kombinacije hrane..
Nego, išla sam provjeriti pumpicu, stisnula je, ali se nije napunila, odnosno napunila se jako jako sporo, možda nakon par minuta..
Šta to znaći, da li da brinem?
Sljedeći pon idemo kod prof. Miklića, ali tko će do tada čekati.. javite se
e da, unazad par mjeseci se u nekoliko navrata žalila na glavobolju pa me strah da pumpica možda ne radi kako treba. Obično ta glavobolja prođe nakon doze paracetamola..
draga klaudija ja se nadam da malenoj nije nista mozda je glava zaboli i na promjene vremena...a sto se tice pumpice mi nemamo tu pumpicu sto radi na pritisak pa se nerazumjemo u to.....zelimo vam svu srecu i nadam se da nece doci do promjene pumpice a i ako dode netrebate se jako bojat....ja sam se previse bojala ali je sve proslo u najboljem redu....poz...
Draga Klaudija, nadam se da je proslo sve u redu i da je glavobollja bila samo uzrok promjene vremena ili nekog aktualnog virusa. Javi nam sto je rekao prof. Mikic.
Dorian se isto ponekad zali na glavobolju ali ga isto nakon doze paracetaola prodje.Meni bi bio najveci pokazatelj ako se vise nebi dao polegnuti,onda znam da mu je pritisak u glavi zbog nedovoljne cirkulacije likvora.
Nadam se da su svi ostali maleni dobro i da ce tako i ostati!
Posljednje uređivanje od bebomanka : 11.11.2012. at 22:24
Dragi naši, s našom sarom je sve u redu, kaže prof. Miklić
Nalaz magneta je uredan, za glavobolje je rekao da nista ne znače. Kaže da ako nešto bude vezano za pumpicu da ćemo znati..
za samu pumpicu je rekao da je najbolje da mi to ništa ne diramo jer se samo zabrinjavamo bezveze i da Sara smije raditi sve što i sva druga djeca, bez ikakvih ograničenja pa tako naša sara ide na ritmiku i presretna je
Puse vašim klincima!!
Mene zanima, da li je poremecaj u radu hipofize mogao utjecati na rast? ja sam rodjena 1972 i kad sam imala 9 mjeseci ugradjena mi je pumpica, koju sam morala vise puta cistiti i mijenjati, a zadnji put sam na operaciji bila 1996 godine, visoka sam 150cm, a prema prosjeku visine, trebala sam biti barem 10cmi visa, slali su me na razne pretrage, ali na kraju sve je ostalo isto. osim toga, zanima me i da li postoje slucajevi komplikacija u trudnoci, zbog cjevcice koja zavrsava u trbusnoj supljini?
Draga Diana72, ja imam 27 godina i također istu situaciju kao ti sto se tice pumpice i operacija, osim sto je meni prva pumpica ugradjena sa 3 mjeseca. Hidrocefalus moze uzrokovati poremeceni rad hipofize,
sto je bio kod mene slucaj, te su mi dijagnosticirali ˝preuranjeni pubertet˝, sto se manifestira naglim rastom, menstruacijom u nizim razredima osnovne skole, te svim ostalim sto dolazi s pubertetom. Otkrili su to na vrijeme, te sam nekoliko godina isla na hormonsku terapiju kako bi mi usporili rast i razvoj.Danas sam visoka 162, sto je relativno normalno s obzirom na visinu mojih roditelja. Da nisam isla na terapiju predvidjeli su da bih narasla maksimalno do 145cm i razvila bih se puno prerano za svoju dob. Prestala sam ici na terapiju krajem 4. ili pocetkom 5. osonovne, kada je vec prirodno normalno polako uci u pubertet. Ne znam kakva je situacija sto se tice puberteta bila kod Vas, no nagli rast moze biti posljedica hidrocefalusa. A sto se tice trudnoce, ja sam se puno oko toga interesirala i ginekolog i lijecnik su mi rekli da sto se tice trudnoce ne postoji nikakav problem niti zapreka, jedino sto osobe s hidorcefalusom ne bi trebale roditi prirodnim putem vec carski rezom, zbog velikih napotra tijekom poroda. No to je informacija sa trudnickog tecaja, mislim da se to radi preventivno na taj nacin, kao sto takodjer osobe s hidrocefalusom ne smiju davati krv bez posebne potvrde svog neurokirurga. Nadam se da je moj odgovor pomogao.
Draga Martina 0803, hvala ti na tvom odgovoru, sad mije puno jasnije zasto sam tako rano dobila prvu menstruaciju a kasnije imala problema sa tim,a i pojavila se i prekomjerna dlakavost na dijelovima gdje je ne bi trebalo uopce biti kod zena, ja sam prije 4 godine rodila, carskim rezom, ali nitko nije mislio da je to potrebno zbog hidrocefalusa, vec su okolnosti bile takve, a sad sam drugi put trudna i ne znam, da li ja imam pravo tražiti carski, i koji su mi nalazi potrebni u tom slucaju?
Diana72 dobro na dosla! Hvala ti sto si svoju pricu podijelila sa nama! Nisam znala da hidrocefalus moze imati utjecaj na rad hipofize i meni Dorian uvijek nekako izgleda manji od svih njegovih vrsnjaka..
Mislim da bi trebala traziti i imati pravo na porod carskim rezom.Zelim ti mirnu i uspjesnu trudnocu i prekrasnu, zdravu bebicu!
martina kada si tocno pocela sa hormonskom terapijom??
Posljednje uređivanje od bebomanka : 29.11.2012. at 23:18
Diana72, ne znam otkud si i kojem ginekologu ides, ali moj ginekolog je odmah kada sam dola kod njega trazio moju povijest bolesti vezanu uz hidrocefalus, kako bi to imao kod sebe zbog trudnoce jednog dana.
Ja sam se na to prepala, jer me uhvatio strah da necu moci normalno ostati trudna, roditi ili bilo sto slicno, no rekao mi je da nema straha, nego da on to jednostavno mora imati kod sebe zbog poroda. To je bilo prije vise od 4 godine, a prije dvije godine je moja prijateljica isla na trudnicki tercaj i rekla mi da su im tamo rekli kako zene sa bilo kakvim kronicnim oboljenjima vezanim uz likvor, mozdane ovojnice, mozak ili ledjnu mozdinu iz sigurnosti ne bi trebale radjati prirodnim putem zbog velikih napora kojima se izlazu tijekom poroda. Sto naravno ne znaci da ako npr ja rodim prirodnim putem da bi se ista dogodilo. samo postoji mogucnost. Ali ono sto sam htjela reci je da sam stekla dojam da to svi znaju koji se bave ginekologijom i porodima, te da slobodno pitas ginekologa koji ti vodi trudnocu za misljenje.
Bebomanka, za ovo sam se pitanje morala konzultirati s mamom, buduci da je bilo jako davno
Izvrsna vijest! Bas mi je drago!Sara smije raditi sve što i sva druga djeca, bez ikakvih ograničenja pa tako naša sara ide na ritmiku i presretna je
martina0803 zahvaljujem na odgovoru. Svakako cu se raspitati kod doktora i traziti detaljnu sliku Dorianovih hormona.
Posljednje uređivanje od bebomanka : 02.12.2012. at 23:08
Raspitajte se, naravno, makar nisam to nikoga pitala, ali nekako mislim da je takva vrsta anomalije karakteristicna za curice. samnom na terapiju nije isao niti jedan decko, a i oni kasnije rastu i kasnije ulaze u pubertet, pa se mozda to kod njih drugacije manifestira. ali svakako pitajte. Ja sam izgleda osim jako dobrog kikrurga imala i odlicnu neuropedijatricu jer ona se brinula za sve te stvari. kada sam ja bila dijete nije bilo foruma na kojima ce vam netko dati savijet niti google samopomoci uopce
martina- sva sreca da si imala dobre doktore oko sebe.Na zadnjoj kontroli kod neuropedijatra se je doktoru ucinilo da je Dorian nesto manji pa ga je isao dva puta mjeriti ali nije nista prokomentirao.Tada je bio 97cm. visok sa 3 godine i 9 mj. starosti.
Ja sam stvarno sretna sto se mogu informirati na sve strane i sto postoje ovako dobri ljudi koji sa nama dijele svoja iskustva i time nam uveliko pomazu-Hvala!
Puno hvala na dobrim željama i na vasim odgovorima, a sto se tice ginekologa, mislim da sam ja pretpostavila da oni sve to znaju, pa nisam nista ni tražila, papire su tražili tek kad je trebalo obaviti carski, pa ih je muž morao naknadno donijeti, ali ovog cu puta porazgovarati sa svojom ginekolgicom, da vidim sto i kako trebam napraviti, moj mi je neurokirurg rekao da mogu imati komplikacije, ali mi nije spominjao da moram obavezno na carski. Pozdrav i hvala jos jednom
Pozdraz svima. Posto moj maternji jezik nije hrvatski unaprijed se oprostim. Posto je moj djecko imao povred mozga i dobio infeksiju ljekari su danas odlucili da trebaju staviti tu crijevu ili drenazu kako ovi u svajcarsku kazu. Mos decko ima 11 godina i vrlo mnogo mi je straha zbog ovoga. Hvala svima i ako imate nesto jos objasnjenja bilo bi mi od pomoci jer za mene se svijet srusi.
buki- jako nam je zao da je tvoj sin imao "povredu" mozga.Bilo bi nam drago da malo detaljnije napises koja je dijagnoza da bi znali zasto mu zele staviti drenazu. Ako smatraju da je drenaza rijesenje problema, onda se mozes smiriti jer vjerujem da nije toliko lose kako se tebi mozda momentalno cini. Tesko mi je bilo sto detaljnije reci jer nisam sigurna da sam dobro shvatila stanje u kojem se tvoj sin sada nalazi i zbog cega bi trebao drenazu sad sa 11 godina?
Do iduceg pisanja,zelimo vam sve najbolje i da sve krene na bolje!~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Posljednje uređivanje od bebomanka : 30.12.2012. at 19:10
Hvala sto si se javila. Zbog povrede je dobiu infeksiu mozga meningitis pa zbog toga su normalni kanali sto proizlazi likvor su blokirani. Diagnoza je hidrocefalus i u ovu srijedu stavjat taj shankt. Kazu da mozda u buduce nece trebat taj shankt sve zavisi kako ce reagirat dok poraste. Kazu da taj shankt sto ce stavit je najnovija teknologija ovde u svajcarcku. Posle deset godina taj shankt treba da se zameni.
ja takodje imam vodenu glavu s tim živim već trideset i pet godina imao sam tri operacije do sada zadnju operaciju sam imo 2000g u vinogradskoj a prve dve na rebru i sve tri mi je radio prim dr sc andrej kogler i sada sam sasvim u redu nemam nikakvih problema s tim se može sasvim normalno živjeti bit ove bolesti je samo da se na vrijeme otkrije
Poslušala sam vaše savjete i posavjetovala se sa ginekolgicom, ona mi je rekla da mi neurokirurg mora napisati svoje mišljenje u kojem navodi da li preporučuje carski ili ne. Po tome sam zaključila, da bez njegove dijagnoze i nalaza, ne mogu automatski očekivati da će doktor koji mi bude na porođaju napraviti carski, osim ako ne bude komplikacija.
bernardo hvala ti sto si se javio! Molila bih te da nam napises da li si i ti imao komplikacije vezano uz rast ili si izrastao bez dodatnih hormona u normalnu visinu ovisno o visini tvojih roditelja. Postoji li bilo sto od poteskoca koje bi mogao povezati sa hidrocefalusom?
Zelim ti nadalje sve najbolje i da vise ne dodje do potrebnih operativnih zahvata.
Diana,buki- SRETNO!
Moja sestra je imala hidrocefalus od 1. mjeseca života, imala je pumpicu.
Umrla je s 32 godine života, od oštećenja srca koje prouzročeno plućnom hipertenzijom. Dijagnoza plućne hipertenzije postavljena je 2 godine prije smrti, prije toga nitko nije sumnjao ni na kakve probleme sa srcem.
NE ZNAM dovoljno o svemu tome, ali pokušavajući razumjeti što joj se desilo naletjela sam na radove gdje se spominje da kod malog broja djece (ne većeg od 6%) liječenog od hidrocefalusa na taj način, može doći do pojave plućne hipertenzije. Zbog toga se preporučuju redoviti ultrazvučni pregledi srca.
Pretpostavljam da svi vi imate dobre liječnike i skrb, ali eto, nije loše napisati, bez panike.
Danka, daj molim te link na te stvari. Mi ne provjeravamo srce
Evo nešto:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2922869
http://www.schattauer.de/de/magazine...4047/show.html
http://www.sciencedirect.com/science...22347664801827
Upisala sam u google "hydrocephalus pulmonary hypertension"
Pokušavala sam sebi pomoći, da lakše "razumijem" što se stvarno dogodilo s mojom sestrom. Ne mora biti da je stvarno tako bilo, nisam liječnica i ne razumijem dovoljno problematiku da bih postavljala dijagnoze i slično. Ali kad sam već naletjela na ovo, zaključila sam da je bolje da to napišem i ovdje.
Danka-jako mi je zao zbog tvoje sestre..Hvala ti sto si nam to napisala u svakom slucaju je vrlo vazna informacija.
Dorian cev duze vrijeme ima povisen krvni tlak a ovdje doktori uopce previse ne polazu paznju na to. Sad sam napisala doktoru opsirniji mail sa ovim linkovima u attachmentu i zatrazila detaljnije pretrage srca.
Obavijestiti cu vas kako ce se dalje stvari odvijati.
Nedavno se je zalio i na vrtoglavicu a i to je jedan od simptoma za plucnu hipertenziju.
Danka- hvala ti jos jednom sto si svoje iskustvo podijelila sa nama, mozda ces time mnogima spasiti zivote.
Molim te da nas i nadalje obavijestavas ako naidjes jos na bilo koje druge informacije koje bi mogle biti povezane sa hidrocefalusom.
Isto tako molim sve ostale koji citaju ovaj topic da se aktivno ukljuce sa svojim iskustvima i pitanjima jer jedino tako mozemo dalje pomagati jedni drugima.
Hvala!
bebomanka, hvala ti.
Ako ikome pomogne - to je pomogla moja draga sestrica Ivana, ne ja.
Jako mi nedostaje, lavica moja draga.
Draga nadica_b, na jednom forumu o ADHD-u napisala si da je tvoj sin išao na radionice kod psihologice. Molim te ako možeš da mi pošalješ podatak gdje se ta radionica održavala i kod koje psihologice. Velika je razlika između "seansi" kod psihologa i radionica, tako da ćeš mi tom informacijom puno pomoći. Unaprijed ti hvala.
išao je na radionice kod Tanje Sever, "Psihološki centar Medveščak". On ima i disleksiju i disgrafiju. Išao je i na brzo ćitanje kako bi prevladao probleme disleksije, učio je posebne metode učenja i danas je maturant MIOC-a
pozdrav svima,pratim več neko vrijeme ovu temu pa bi imala pitanje,sestri je dijagnosticiran hydrocefalus prije godinu dana i bila je na operaciji na ugradnji cijevčice no međutim 10 dana nakon operacije iz rane na glavi je počela curit voda i ponovno su je hospitalizirali,dali neko ima iskustva s takvim ishodom operacije,ima 13 god i prije godinu dana je završila u kolicima itek tada je dobila tu diagnozu,do 12 godine normalno hodala,malo specifičan slučaj jer svi večinom to prate od rođenja i kontroliraju tako da neznam više kome se obratiti pa možda od vas ima ko kakva saznanja,hvala
blazenka- sto se je sa tvojom sestrom desavalo u tih proteklih 12 godina? Jel imala kakve zdravstvene probleme? Jel imala glavobolje i povecan opseg glave? Moras nam napisati malo vise detalja o tome sto je sve bilo prije nego li je dobila dijagnozu hidrocefalusa.Kako to da je zavrsila u kolicima samo odjednom? Jel bilo kakvih znakova otezane motorike ili sl??
Javi nam se obavezno sa detaljima te napisi kakvo je sada stanje tvoje sestre i sto doktori dalje poduzimaju?
Saljemo puno pozitivnih ~~~~~~~~~~~~~~~~~ da sve dobro zavrsi!
imala je povećan opseg glave i malo usporenu motoriku tj.otežan hod,ali su to pripisali cerebralnoj paralizi,i ovo nisu uopće kontrolirali,jer nije imala nikakvih glavobolja vid i očni tlak savršen,normalno pohađala školu,odličan uspijeh, prije godinu i pol je samo izgubila ravnotežu i pala te pukla noga i poslje gipsa više nije mogla hodati tek tad su skužili da se nešto dešava drugo. cerebralnu paralizu uopće nema,sada su pokušali ugraditi shunt ali nije uspijelo jer je likvor procurio kroz ranu imala je 2 rekonstrukcije rane,prebolila meningitis i nakon 2 rekonstrukcije su presađivali kožu da bi ranu sanirali(uzeli iz noge i presadili na glavu)evo nije sjajno ali borimo se i dalje trenutno je na zaraznoj drugi puta se pojavio meningitis to liječimo trenutno i ako sve prođe dobro ide na hitnu ugradnju pumpice,mjesec i pol je več na rebru u međuvremenu drugi puta na zaraznoj radi meningitisa ali eto sve u svemu dobro to sve podnosi nadamo se da čemo se uspijet izborit s tim,nema ni dalje nikakvih glavobolja,čak nije nikada bila jače bolesna ni na antibioticima tako da je specifičan slučaj s obzirom na taj hidrocefalus,nije ni doktorima ništa jasno kako je takvom stanju bez glavobolja i drugih simptoma hydrocefalusa,ali eto šta je tu je borimo se i dalje,hvala na podršci
Blazenka- uvjerena sam da je tvoja sestra veliki borac i da ce uspjeti!~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Pozdrav svima!
Nisam se dugo javljala jer u našoj situaciji nije bilo nikakvih promjena... Ali nažalost, nešto nam se desilo što želimo podijeliti sa svima vama... Dakle, imam djevojčicu sa prirođenim hidrocefalusom koja sada ima 13,5 godina.. Pumpica joj je ugrađena sa 5 mjeseci i do sada nije nikada imala nikakvih problema. Normalno je živjela i rasla kao i svi njezini vršnjaci. Krajem 5. mjeseca ove godine počele su ju mučiti svakodnevne glavobolje. Ispočetka nismo obraćali posebnu pažnju dok se one nisu pojačavale i onemogućavale joj normalne svakodnevice.. Otišli smo na Rebro, gdje je operirana, na hitan pregled,gdje su joj ustanovili da pumpica ne funkcionira i da je potrebna zamjena. Predložili su operaciju za nekoliko dana, ali kad je spomenula da duplo vidi, rekli su da je operacija hitna i operirali ju odmah drugi dan. Dakle, simptomi su bili jake glavobolje i dvoslike. Operirao ju je dr. Desnica, ali bezuspješno, jer joj glavobolje i dvoslike nisu nestale čak ni naredna dva dana. Operacija je ponovljena i stavljena druga pumpica koju joj je ovog puta ugradio profesor Miklić čiji je ona i inače pacijent.
Uspješno se oporavljala narednih tjedan dana. Dva dana nakon dolaska kući, pojavili su se isti simptomi: nepodnošljive glavobolje, dvoslike i oduzetost nogu... Vratili smo se ponovno na Rebro gdje je nakon CT-a ustanovljeno da se pumpica pomaknula i da i ovu treba zamijeniti ponovnom operacijom.
Prije sljedeće zamjene napravili su kontrolu likvora i ustanovili da je dobila meningitis. Unutarnju drenažu zamijenili su vanjskom i poslali je u zaraznu bolnicu... Tamo je odležala tjedan dana, no međutim prema njihovim nalazima meningitisa nije bilo. Vraćena je na Rebro gdje joj je dr. Melada ponovno ugradio novu pumpicu. Drugog dana operacije dobila je jake glavobolje, mučnine i povraćanje. Nakon CT-a utvrđeno je da pumpica funkcionira i opet ju prebacili u zaraznu bolnicu da tamo ustanove zbog čega joj nije dobro. Na sreću, stanje joj se još isti dan poboljšalo i u zaraznoj bolnici je preležala bez ikakvog liječenja još 5 dana do odlaska kući.
Sada se osjeća dobro, sutra idemo na vađenje konaca i nadamo se da se ova situacija neće ponoviti i da će ova zadnja pumpica potrajati još dugo, dugo jer ove 4 operacije u roku 3 tjedna za nju su bile stvarno previše...
Ajme, GOGA, pa od čega su bile na kraju te glavobolje? Bili smo u sličnoj situaciji pa mogu zamisliti kako vam je..
Jesu prije prve operacije radili CT ili magnet?
Posljednje uređivanje od klaudija : 01.07.2013. at 23:11
Blaženka, ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ za seku!!
Danka_, žao mi je tbog sestrebebomanka, hvala ti.
Ako ikome pomogne - to je pomogla moja draga sestrica Ivana, ne ja.
Jako mi nedostaje, lavica moja draga.
Za srce prvi put čujem, nikad nam nitko nije spomenuo pa ni ne kontroliramo.
Kod nas su povremeno prisutne glavobolje, je li moguće da su povezane s promjenom vremena? Zadnji eeg je bio dobar i doktor je rekao da ne moramo žurit s magnetskom, da je sigurno sve u redu.. da nije, vidjelo bi se na eeg-u.. a ja se ponekad uplašim da nešto ne štima..
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom
