 |
|||
draga klaudija ja se nadam da malenoj nije nista mozda je glava zaboli i na promjene vremena...a sto se tice pumpice mi nemamo tu pumpicu sto radi na pritisak pa se nerazumjemo u to.....zelimo vam svu srecu i nadam se da nece doci do promjene pumpice a i ako dode netrebate se jako bojat....ja sam se previse bojala ali je sve proslo u najboljem redu....poz...
Draga Klaudija, nadam se da je proslo sve u redu i da je glavobollja bila samo uzrok promjene vremena ili nekog aktualnog virusa. Javi nam sto je rekao prof. Mikic.
Dorian se isto ponekad zali na glavobolju ali ga isto nakon doze paracetaola prodje.Meni bi bio najveci pokazatelj ako se vise nebi dao polegnuti,onda znam da mu je pritisak u glavi zbog nedovoljne cirkulacije likvora.
Nadam se da su svi ostali maleni dobro i da ce tako i ostati!
Posljednje uređivanje od bebomanka : 11.11.2012. at 23:24
Dragi naši, s našom sarom je sve u redu, kaže prof. Miklić
Nalaz magneta je uredan, za glavobolje je rekao da nista ne znače. Kaže da ako nešto bude vezano za pumpicu da ćemo znati..
za samu pumpicu je rekao da je najbolje da mi to ništa ne diramo jer se samo zabrinjavamo bezveze i da Sara smije raditi sve što i sva druga djeca, bez ikakvih ograničenja pa tako naša sara ide na ritmiku i presretna je
Puse vašim klincima!!
Diana72 dobro na dosla! Hvala ti sto si svoju pricu podijelila sa nama! Nisam znala da hidrocefalus moze imati utjecaj na rad hipofize i meni Dorian uvijek nekako izgleda manji od svih njegovih vrsnjaka..
Mislim da bi trebala traziti i imati pravo na porod carskim rezom.Zelim ti mirnu i uspjesnu trudnocu i prekrasnu, zdravu bebicu!
martina kada si tocno pocela sa hormonskom terapijom??
Posljednje uređivanje od bebomanka : 30.11.2012. at 00:18
Diana72, ne znam otkud si i kojem ginekologu ides, ali moj ginekolog je odmah kada sam dola kod njega trazio moju povijest bolesti vezanu uz hidrocefalus, kako bi to imao kod sebe zbog trudnoce jednog dana.
Ja sam se na to prepala, jer me uhvatio strah da necu moci normalno ostati trudna, roditi ili bilo sto slicno, no rekao mi je da nema straha, nego da on to jednostavno mora imati kod sebe zbog poroda. To je bilo prije vise od 4 godine, a prije dvije godine je moja prijateljica isla na trudnicki tercaj i rekla mi da su im tamo rekli kako zene sa bilo kakvim kronicnim oboljenjima vezanim uz likvor, mozdane ovojnice, mozak ili ledjnu mozdinu iz sigurnosti ne bi trebale radjati prirodnim putem zbog velikih napora kojima se izlazu tijekom poroda. Sto naravno ne znaci da ako npr ja rodim prirodnim putem da bi se ista dogodilo. samo postoji mogucnost. Ali ono sto sam htjela reci je da sam stekla dojam da to svi znaju koji se bave ginekologijom i porodima, te da slobodno pitas ginekologa koji ti vodi trudnocu za misljenje.
Bebomanka, za ovo sam se pitanje morala konzultirati s mamom, buduci da je bilo jako davnouglavnom, nismo gledale u papire, ali ovako po sjecanju, na terapiju sam krenula izmedju 5. i 6. godine, te sam ju primala jednom mjesecno do negdje 11. godine, kad sam vec postigla visinu koja je prema mojim genetskim predispozicijama bila zadovoljavajuca, te kada je vec postalo prihvatljivo za djevojcicu da udje u pubertet, dobije menstruaciju i kako to sve vec ide.
Izvrsna vijest! Bas mi je drago!Klaudija prvotno napisa
Sara smije raditi sve što i sva druga djeca, bez ikakvih ograničenja pa tako naša sara ide na ritmiku i presretna je
martina0803 zahvaljujem na odgovoru. Svakako cu se raspitati kod doktora i traziti detaljnu sliku Dorianovih hormona.
Posljednje uređivanje od bebomanka : 03.12.2012. at 00:08
Raspitajte se, naravno, makar nisam to nikoga pitala, ali nekako mislim da je takva vrsta anomalije karakteristicna za curice. samnom na terapiju nije isao niti jedan decko, a i oni kasnije rastu i kasnije ulaze u pubertet, pa se mozda to kod njih drugacije manifestira. ali svakako pitajte. Ja sam izgleda osim jako dobrog kikrurga imala i odlicnu neuropedijatricu jer ona se brinula za sve te stvari. kada sam ja bila dijete nije bilo foruma na kojima ce vam netko dati savijet niti google samopomoci uopce
martina- sva sreca da si imala dobre doktore oko sebe.Na zadnjoj kontroli kod neuropedijatra se je doktoru ucinilo da je Dorian nesto manji pa ga je isao dva puta mjeriti ali nije nista prokomentirao.Tada je bio 97cm. visok sa 3 godine i 9 mj. starosti.
Ja sam stvarno sretna sto se mogu informirati na sve strane i sto postoje ovako dobri ljudi koji sa nama dijele svoja iskustva i time nam uveliko pomazu-Hvala!
Puno hvala na dobrim željama i na vasim odgovorima, a sto se tice ginekologa, mislim da sam ja pretpostavila da oni sve to znaju, pa nisam nista ni tražila, papire su tražili tek kad je trebalo obaviti carski, pa ih je muž morao naknadno donijeti, ali ovog cu puta porazgovarati sa svojom ginekolgicom, da vidim sto i kako trebam napraviti, moj mi je neurokirurg rekao da mogu imati komplikacije, ali mi nije spominjao da moram obavezno na carski. Pozdrav i hvala jos jednom
Pozdraz svima. Posto moj maternji jezik nije hrvatski unaprijed se oprostim. Posto je moj djecko imao povred mozga i dobio infeksiju ljekari su danas odlucili da trebaju staviti tu crijevu ili drenazu kako ovi u svajcarsku kazu. Mos decko ima 11 godina i vrlo mnogo mi je straha zbog ovoga. Hvala svima i ako imate nesto jos objasnjenja bilo bi mi od pomoci jer za mene se svijet srusi.
buki- jako nam je zao da je tvoj sin imao "povredu" mozga.Bilo bi nam drago da malo detaljnije napises koja je dijagnoza da bi znali zasto mu zele staviti drenazu. Ako smatraju da je drenaza rijesenje problema, onda se mozes smiriti jer vjerujem da nije toliko lose kako se tebi mozda momentalno cini. Tesko mi je bilo sto detaljnije reci jer nisam sigurna da sam dobro shvatila stanje u kojem se tvoj sin sada nalazi i zbog cega bi trebao drenazu sad sa 11 godina?
Do iduceg pisanja,zelimo vam sve najbolje i da sve krene na bolje!~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Posljednje uređivanje od bebomanka : 30.12.2012. at 20:10
Hvala sto si se javila. Zbog povrede je dobiu infeksiu mozga meningitis pa zbog toga su normalni kanali sto proizlazi likvor su blokirani. Diagnoza je hidrocefalus i u ovu srijedu stavjat taj shankt. Kazu da mozda u buduce nece trebat taj shankt sve zavisi kako ce reagirat dok poraste. Kazu da taj shankt sto ce stavit je najnovija teknologija ovde u svajcarcku. Posle deset godina taj shankt treba da se zameni.
Poslušala sam vaše savjete i posavjetovala se sa ginekolgicom, ona mi je rekla da mi neurokirurg mora napisati svoje mišljenje u kojem navodi da li preporučuje carski ili ne. Po tome sam zaključila, da bez njegove dijagnoze i nalaza, ne mogu automatski očekivati da će doktor koji mi bude na porođaju napraviti carski, osim ako ne bude komplikacija.
Moja sestra je imala hidrocefalus od 1. mjeseca života, imala je pumpicu.
Umrla je s 32 godine života, od oštećenja srca koje prouzročeno plućnom hipertenzijom. Dijagnoza plućne hipertenzije postavljena je 2 godine prije smrti, prije toga nitko nije sumnjao ni na kakve probleme sa srcem.
NE ZNAM dovoljno o svemu tome, ali pokušavajući razumjeti što joj se desilo naletjela sam na radove gdje se spominje da kod malog broja djece (ne većeg od 6%) liječenog od hidrocefalusa na taj način, može doći do pojave plućne hipertenzije. Zbog toga se preporučuju redoviti ultrazvučni pregledi srca.
Pretpostavljam da svi vi imate dobre liječnike i skrb, ali eto, nije loše napisati, bez panike.
Danka, daj molim te link na te stvari. Mi ne provjeravamo srce
Draga nadica_b, na jednom forumu o ADHD-u napisala si da je tvoj sin išao na radionice kod psihologice. Molim te ako možeš da mi pošalješ podatak gdje se ta radionica održavala i kod koje psihologice. Velika je razlika između "seansi" kod psihologa i radionica, tako da ćeš mi tom informacijom puno pomoći. Unaprijed ti hvala.
išao je na radionice kod Tanje Sever, "Psihološki centar Medveščak". On ima i disleksiju i disgrafiju. Išao je i na brzo ćitanje kako bi prevladao probleme disleksije, učio je posebne metode učenja i danas je maturant MIOC-a
Evo nešto:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2922869
http://www.schattauer.de/de/magazine...4047/show.html
http://www.sciencedirect.com/science...22347664801827
Upisala sam u google "hydrocephalus pulmonary hypertension"
Pokušavala sam sebi pomoći, da lakše "razumijem" što se stvarno dogodilo s mojom sestrom. Ne mora biti da je stvarno tako bilo, nisam liječnica i ne razumijem dovoljno problematiku da bih postavljala dijagnoze i slično. Ali kad sam već naletjela na ovo, zaključila sam da je bolje da to napišem i ovdje.
Danka-jako mi je zao zbog tvoje sestre..Hvala ti sto si nam to napisala u svakom slucaju je vrlo vazna informacija.
Dorian cev duze vrijeme ima povisen krvni tlak a ovdje doktori uopce previse ne polazu paznju na to. Sad sam napisala doktoru opsirniji mail sa ovim linkovima u attachmentu i zatrazila detaljnije pretrage srca.
Obavijestiti cu vas kako ce se dalje stvari odvijati.
Nedavno se je zalio i na vrtoglavicu a i to je jedan od simptoma za plucnu hipertenziju.
Danka- hvala ti jos jednom sto si svoje iskustvo podijelila sa nama, mozda ces time mnogima spasiti zivote.
Molim te da nas i nadalje obavijestavas ako naidjes jos na bilo koje druge informacije koje bi mogle biti povezane sa hidrocefalusom.
Isto tako molim sve ostale koji citaju ovaj topic da se aktivno ukljuce sa svojim iskustvima i pitanjima jer jedino tako mozemo dalje pomagati jedni drugima.
Hvala!
bebomanka, hvala ti.
Ako ikome pomogne - to je pomogla moja draga sestrica Ivana, ne ja.
Jako mi nedostaje, lavica moja draga.
Danka_, žao mi je tbog sestre
bebomanka, hvala ti.
Ako ikome pomogne - to je pomogla moja draga sestrica Ivana, ne ja.
Jako mi nedostaje, lavica moja draga.
Za srce prvi put čujem, nikad nam nitko nije spomenuo pa ni ne kontroliramo.
Kod nas su povremeno prisutne glavobolje, je li moguće da su povezane s promjenom vremena? Zadnji eeg je bio dobar i doktor je rekao da ne moramo žurit s magnetskom, da je sigurno sve u redu.. da nije, vidjelo bi se na eeg-u.. a ja se ponekad uplašim da nešto ne štima..
Blaženka, žao nam je zbog tvoje seke... Susreli smo se s njom i na Rebru i na Zvijezdi!!! Nadamo se da će na kraju sve dobro završiti!!
pozdrav svima,pratim več neko vrijeme ovu temu pa bi imala pitanje,sestri je dijagnosticiran hydrocefalus prije godinu dana i bila je na operaciji na ugradnji cijevčice no međutim 10 dana nakon operacije iz rane na glavi je počela curit voda i ponovno su je hospitalizirali,dali neko ima iskustva s takvim ishodom operacije,ima 13 god i prije godinu dana je završila u kolicima itek tada je dobila tu diagnozu,do 12 godine normalno hodala,malo specifičan slučaj jer svi večinom to prate od rođenja i kontroliraju tako da neznam više kome se obratiti pa možda od vas ima ko kakva saznanja,hvala
blazenka- sto se je sa tvojom sestrom desavalo u tih proteklih 12 godina? Jel imala kakve zdravstvene probleme? Jel imala glavobolje i povecan opseg glave? Moras nam napisati malo vise detalja o tome sto je sve bilo prije nego li je dobila dijagnozu hidrocefalusa.Kako to da je zavrsila u kolicima samo odjednom? Jel bilo kakvih znakova otezane motorike ili sl??
Javi nam se obavezno sa detaljima te napisi kakvo je sada stanje tvoje sestre i sto doktori dalje poduzimaju?
Saljemo puno pozitivnih ~~~~~~~~~~~~~~~~~ da sve dobro zavrsi!
imala je povećan opseg glave i malo usporenu motoriku tj.otežan hod,ali su to pripisali cerebralnoj paralizi,i ovo nisu uopće kontrolirali,jer nije imala nikakvih glavobolja vid i očni tlak savršen,normalno pohađala školu,odličan uspijeh, prije godinu i pol je samo izgubila ravnotežu i pala te pukla noga i poslje gipsa više nije mogla hodati tek tad su skužili da se nešto dešava drugo. cerebralnu paralizu uopće nema,sada su pokušali ugraditi shunt ali nije uspijelo jer je likvor procurio kroz ranu imala je 2 rekonstrukcije rane,prebolila meningitis i nakon 2 rekonstrukcije su presađivali kožu da bi ranu sanirali(uzeli iz noge i presadili na glavu)evo nije sjajno ali borimo se i dalje trenutno je na zaraznoj drugi puta se pojavio meningitis to liječimo trenutno i ako sve prođe dobro ide na hitnu ugradnju pumpice,mjesec i pol je več na rebru u međuvremenu drugi puta na zaraznoj radi meningitisa ali eto sve u svemu dobro to sve podnosi nadamo se da čemo se uspijet izborit s tim,nema ni dalje nikakvih glavobolja,čak nije nikada bila jače bolesna ni na antibioticima tako da je specifičan slučaj s obzirom na taj hidrocefalus,nije ni doktorima ništa jasno kako je takvom stanju bez glavobolja i drugih simptoma hydrocefalusa,ali eto šta je tu je borimo se i dalje,hvala na podršci
Blazenka- uvjerena sam da je tvoja sestra veliki borac i da ce uspjeti!~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Pozdrav svima!
Nisam se dugo javljala jer u našoj situaciji nije bilo nikakvih promjena... Ali nažalost, nešto nam se desilo što želimo podijeliti sa svima vama... Dakle, imam djevojčicu sa prirođenim hidrocefalusom koja sada ima 13,5 godina.. Pumpica joj je ugrađena sa 5 mjeseci i do sada nije nikada imala nikakvih problema. Normalno je živjela i rasla kao i svi njezini vršnjaci. Krajem 5. mjeseca ove godine počele su ju mučiti svakodnevne glavobolje. Ispočetka nismo obraćali posebnu pažnju dok se one nisu pojačavale i onemogućavale joj normalne svakodnevice.. Otišli smo na Rebro, gdje je operirana, na hitan pregled,gdje su joj ustanovili da pumpica ne funkcionira i da je potrebna zamjena. Predložili su operaciju za nekoliko dana, ali kad je spomenula da duplo vidi, rekli su da je operacija hitna i operirali ju odmah drugi dan. Dakle, simptomi su bili jake glavobolje i dvoslike. Operirao ju je dr. Desnica, ali bezuspješno, jer joj glavobolje i dvoslike nisu nestale čak ni naredna dva dana. Operacija je ponovljena i stavljena druga pumpica koju joj je ovog puta ugradio profesor Miklić čiji je ona i inače pacijent.
Uspješno se oporavljala narednih tjedan dana. Dva dana nakon dolaska kući, pojavili su se isti simptomi: nepodnošljive glavobolje, dvoslike i oduzetost nogu... Vratili smo se ponovno na Rebro gdje je nakon CT-a ustanovljeno da se pumpica pomaknula i da i ovu treba zamijeniti ponovnom operacijom.
Prije sljedeće zamjene napravili su kontrolu likvora i ustanovili da je dobila meningitis. Unutarnju drenažu zamijenili su vanjskom i poslali je u zaraznu bolnicu... Tamo je odležala tjedan dana, no međutim prema njihovim nalazima meningitisa nije bilo. Vraćena je na Rebro gdje joj je dr. Melada ponovno ugradio novu pumpicu. Drugog dana operacije dobila je jake glavobolje, mučnine i povraćanje. Nakon CT-a utvrđeno je da pumpica funkcionira i opet ju prebacili u zaraznu bolnicu da tamo ustanove zbog čega joj nije dobro. Na sreću, stanje joj se još isti dan poboljšalo i u zaraznoj bolnici je preležala bez ikakvog liječenja još 5 dana do odlaska kući.
Sada se osjeća dobro, sutra idemo na vađenje konaca i nadamo se da se ova situacija neće ponoviti i da će ova zadnja pumpica potrajati još dugo, dugo jer ove 4 operacije u roku 3 tjedna za nju su bile stvarno previše...
Ajme, GOGA, pa od čega su bile na kraju te glavobolje? Bili smo u sličnoj situaciji pa mogu zamisliti kako vam je..
Jesu prije prve operacije radili CT ili magnet?
Posljednje uređivanje od klaudija : 02.07.2013. at 00:11
Klaudija, pumpica nije funkcionirala i likvor joj je radio pritisak u glavi zbog čega je osjećala nepodnošljive glavobolje koje nisu prestajale od nikakvih tableta za bolove.. Rađen joj je CT i na njemu se vidjelo da pumpica ne funkcionira!!
Blaženka, ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ za seku!!
GOGA-pozdrav Vama i vašoj curici,drago nam je da je sad sve dobro i da samo tako ostane, čim sam pročitala vaš post pretpostavljala sam da ste to Vi i znam da su svašta prošle obadvije,nažalost,ali bitno da je sad sve nakraju dobro završilo, nas još čeka pumpica za koji dan i nadamo se da će još to proć bez komplikacija i da će dalje bit dobro, vama želimo što brži oporavak i svako dobro ubuduće da se nemoramo više sretat po odjelima i u takvim situacijama
Goga- ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ da se vise nikada ne ponovi takva situacija! Drago mi je da je sve dobro zavrsilo iako je bilo mukotrpno....Hvala ti sto si to iskustvo podijelila sa nama!
Klaudiija- lijepo je i od tebe nesto procitati...Drago mi je da ste dobro!
Blazenka i dalje ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ da seka dobro podnese operaciju i da sve dobro zavrsi!
Obecala sam da cu vam javiti rezultate nalaza kardiologa. Kod Doriana je sve u redu! Laknulo mi je. Pricala sam sa doktoricom u vezi mojih strahova i ona mi je pojasnila da je upoznata sa takvim slucajevima ali da se to desava samo kod djece cija je cjevcica bila usmjerena u srce. Kod djece koja cjevcicu imaju u trbuhu, nema tih slucajeva.
Mi vise ne idemo na MR jer nam je doktor rekao da nema smisla muciti ga svako malo sa narkozama posto su zadnji nalazi bili uredni te nam je napomenuo da samo moramo pratitit znakove koji bi mogli upucivati na povecanje pritiska u glavi a sa njima smo sve upoznate. Nadam se da ih nikada vise necemo dozivjeti.
Saljemo ~~~~~~~~~~~~~~~~~svima skupa da ostanete dobro!
Drake majke, sestre, kako ste,kako su djeca? Nadam se da je kod svih sve u redu.
Sara je dobro, najesen kreće u školu,čekamo upise uskoro.U međuvremenu ide na ritmiku, pleše pjeva,piše, čita...
I dalje povremeno ima glavobolje, to me brine, ali u 7. mj idemo na MR u Klaićevu pa ćemo vidjeti kakvo je stanje.. počela sam je već pripremat i pričat da probamoizbjeći anesteziju..
klaudija- bas me veseli sto si se opet javila a jos vise me veseli da je Sara dobro! Molim te da nam obavezno javis kako je prosla Sarina MR i je li se uspjelaodrzati mirnom bez anestezije..drzimo cvrsto stisnute palceve da uspijete i da nalaz bude super!!~~~~~~~~~~~~~~~
Mene isto ne brinu povremene glavobolje jer ne smijemo zaboraviti da su nasa djecica imala operativne zahvate na svojim glavicama zbog kojih ce citav zivot osjecati povremene bolove usljed projene vremena i sl. Svi znamo da su opasne redovne glavoboljesa sve jacim intenzitetom i ja bi se pocela ozbiljno brinuti kad bi Dorian imao treci dan za redom jaku glavobolju.Onda bi definitivno trazila hitnu MR.
Dorian je isto dobro osim sto mene jos uvijek brine njegov veliki trbuh a nitko mi nista pametno o tome ne zna reci a jos manje pomoci.
Zatrazila sam da napravimo ergometriju jer mi se nekada cini da nema puno snage za trcanje i nakon kratceg opterecenja se jako uspuse i ponekad prekrije rukicom srce.Znao je izjaviti da mu srce tako jako kuca da ga to zaboli.
Ne znam da li je to povezano i sa njegovim velikim trbuhom jer sam citala svasta kao npr. da kod neke djece organi rastu brze nego njihovo tijeli pa zbog toga dolazi do napetog, izrazajnog trbuha i sl.
Nadam se da je kod svih ostalih isto stanje u najboljem redu a bilo bi mi jako drago kad bi se povremeno javljale.
Pozdrav i ~~~~~~~~~~~~~~~~~ svima skupa!
klaudija- bas me veseli sto si se opet javila a jos vise me veseli da je Sara dobro! Molim te da nam obavezno javis kako je prosla Sarina MR i je li se uspjela odrzati mirnom bez anestezije..drzimo cvrsto stisnute palceve da uspijete i da nalaz bude super!!~~~~~~~~~~~~~~~
Mene isto ne brinu povremene glavobolje jer ne smijemo zaboraviti da su nasa djecica imala operativne zahvate na svojim glavicama zbog kojih ce citav zivot osjecati povremene bolove usljed projene vremena i sl. Svi znamo da su opasne redovne glavobolje sa sve jacim intenzitetom i ja bi se pocela ozbiljno brinuti kad bi Dorian imao treci dan za redom jaku glavobolju.Onda bi definitivno trazila hitnu MR.
Dorian je isto dobro osim sto mene jos uvijek brine njegov veliki trbuh a nitko mi nista pametno o tome ne zna reci a jos manje pomoci.
Zatrazila sam da napravimo ergometriju jer mi se nekada cini da nema puno snage za trcanje i nakon kratceg opterecenja se jako uspuse i ponekad prekrije rukicom srce.Znao je izjaviti da mu srce tako jako kuca da ga to zaboli.
Ne znam da li je to povezano i sa njegovim velikim trbuhom jer sam citala svasta kao npr. da kod neke djece organi rastu brze nego njihovo tijelo pa zbog toga dolazi do napetog, izrazajnog trbuha i sl.
Nadam se da je kod svih ostalih isto stanje u najboljem redu a bilo bi mi jako drago kad bi se povremeno javljale.
Pozdrav i ~~~~~~~~~~~~~~~~~ svima skupa!
Posljednje uređivanje od bebomanka : 22.02.2014. at 00:20
Bok!
Na žalost našem bebaču je danas u 32. tjednu trudnoće dijagnosticiran hidrocefalus
Ne mogu Vam opisati kako se žena i ja osječamo, svijet nam se srušio
Tuzni- nemojte ocajavati! Zao mi je sto nisam odmah procitala tvoj post. Bebici ce odmah biti ugradjena pumpica i dijete ce biti najnormalnije i skroz ok. Znaju li uzrok hidrocefalusu? Jel bebici povecan opseg glave? Sto vam predlazi doktori? Saljemo vam ~~~~~~~~~~~~~~~~~ da ojacate i da shvatite da se svijet ipak ne rusi. Sve ce biti u redu! Javi se molim te opet i napisi nam kako ste.
Drage moje,
isčitala sam cijelu temu i obradovalo me što ima i pozitivnih iskustava. Nama je na uzv u četvrtak rečeno da beba ima proširene moždane komore ( lijeva 22 i desna 17 mm) i dijagnoza je hirdocefalus ventikulomegalia.
Nažalost ne možemo znati koliko je tačno oštećenje dok se beba ne rodi. Jedan ginekolog nam govori da je to već sve gotovo i da ne vrijedi dalje boriti se, drugi preporučuje operaciju i ugradnju šanta..
Ludimo blago rečeno..
Mene zanima da li je u pravilu da bebe sa ovom dijagnozom imaju veću glavicu? Jer po mjerama sa uzv naša beba ima obim glavice koji odgovara i sedmici trudnoće u kojoj sam...
Nadam se da su vaša dječica dobro...
Da li ste razgovarali sa neonatologom i djecjim neuropedijatrom?
u slucaju animalija kod djece priznajem samo njihovo misljenje , NIKAKO misljenje ginekologa.
nazalost , iz iskustva oni ( ginekolozi) najcesce pojma nemaju i redovito imaju puno negativnije stavove i prognoze od strucnjaka koji prate dijete nakon poroda ( iz naseg osobnog iskustva kompleksne srcane greske dijagnosticirane u trudnoci).
Sirius,
nismo još. Sutra trebamo dobiti odobrenje za vankantonalno liječenje( iz BiH smo) a tek onda poslije poroda razgovor s nekim stručnim licem. Znam i ja da ginekolozi često puta prenapušu situaciju ( nama se čak ne poklapaju ni mjere sa 3 uzv koji su rađeni isti dan kod različitih ginekologa)...
Nalaze je pregledao jedan pedijatar i po njemu dijagnoza nije tako strašna kako su ginekolozi objasnili, te po njemu je to samo sumnja na hidrocefalus... Također smo u kontaktu i sa neurohirurgom iz Bg kojem smo poslali slike sa uzv da pogleda i da nam da svoje stručno mišljenje.
Iz moga iskustva , u vezi sa stanjem nakon poroda konzultiraj samo strucnjake koji ce tada pratiti dijete.
I kod ginekologa se drzite pretraga koje su bitne u trudnoci i zbog poroda, ono nakon nije njihova briga, i neka se suzdrze od komentara i prognoza.
pretpostavljam da se u trudnoci moze samo cekati porod, odabrati porod u rodilistu koje ima mogucnost kasnijeg zbrinjavanja djeteta , dijagnostike , terapije i zahvata ako bude potrebno.
dakle, porod u blizi neonatologa i neuropedijatara koji ce se pobrinuti za dijete ako bude potrebno.
To i čekamo. Imamo opciju da se porodim u našoj kantonalnoj bolnici ali i prijedlog za van kantonalno liječenje. Kako nam nije puno ostalo čekamo da porod krene sam od sebe. Uzdam se u Boga i u stručnost doktora da će ipak sve da bude u najboljem redu. Svakako će pri porodu morati biti prisutan i tim stručnjaka ( koje upravo ganjamo) i nadamo se da će našša beba biiti borac kakva je do sad bila te da ćemo prebroditi teške dane koji nam dolaze...
Sretno !To i čekamo. Imamo opciju da se porodim u našoj kantonalnoj bolnici ali i prijedlog za van kantonalno liječenje. Kako nam nije puno ostalo čekamo da porod krene sam od sebe. Uzdam se u Boga i u stručnost doktora da će ipak sve da bude u najboljem redu. Svakako će pri porodu morati biti prisutan i tim stručnjaka ( koje upravo ganjamo
Eminaa, potpisujem sirius u svemu i saljem ti ~~~~~~~~~~~~~~ da sve bude ok. Nije pravilo da bebe imaju vecu glavicu zbog hidrocefalusa jer ako se pravovremeno reagira te ne dozvoli da dodje do pritiska u glavici koji bi mogao povecati njezin obujam, ona moze ostati skroz normalne velicine. Smatram da je u vasem slucaju samo vazno saznati sto je uzrokovalo hidrocefalus kod bebice-ako je uopce to hidrocefalus.I ako vec i je, onda mislim da je najvaznije da se odmah ugradi pumpica. U kojem tjednu trudnoce se nalazis? Ako je vec blizu porod, onda nebi trebalo biti nikakvog problema posto je trenutni obujam bebine glavice u granicama normale.
Javi se i sve najbolje!
Lijep pozdrav svima na forumu.
Procitala sam skoro sve postove jer me zanimalo koliko su velike komore bile kada Vam je dječici ugrađen šant? Možda je netko i napisao,a ja sam preskocila taj post. Jer mojem sinčiću koji je sada mjesec i pol su lijeva 14mm a desna 13mm. Doktori samo cekaju i govore mi da ga pratim. Pa ako bi mi netko mogao odgovoriti koliko ste vi cekali na operaciju , koji trenutak je bio razlog ugradnje šanta? To što su se komore i dalje povecavale ili je doslo do prestanka protoka likvora? Ovo mi je sve novo i zastrašujuće,a doktori su tako skrti na rijecima. Samo su mi obajsnili uzrok nastanka hidrocefalusa, ali ne i kada ce ga i kako sprijeciti ako je to opce moguce. Molim Vas da mi ako je ikako moguce malo pojasnite kada su vasoj djeci ugrađivali šant ?
Pozdrav
Draga Mimach, kod nas je sant ugradjen kada je vec doslo do pritiska u glavici sto znaci da se glavica vise nije mogla siriti pa je doslo do bolova.Sada se tocno ne sjecam koliko velike su tada komore bile. A sto su tebi doktori objasnili? Koji je uzrok nastanka hidrocefalusa? Je li tvojem sincicu povecan obujam glave?
Iskreno se nadam da nece trebati ugradjivati sant ~~~~~~~~~
Evo mene 13.7. sam ostala ležati na patologiji a 19.7. nakon induciranog poroda na dan termina rodio se moj maleni borac. Kako nam nisu odobrili vankantonalno liječenje odmah po porodu beba je prebačena na neonatologiju u Sa a ja ostala u bolnici u Ze još jedan dan. Uglavnom, maleni je rođen sa spina bifidom i ona je operisana 24.6., prilikom čega je došlo do meningitisa pa smo se s tim borili prethodni mjesec dana. 2x je postavljan vanjski šant i sad ( pošto moj dječak ima i deformaciju mokraćnog mjehura, osdnosno dio mjehura je izvan tijela tako da sad će se prvo uraditi ta operacija) čekamo odluku dal će operacija mjehura moći se obaviti kod nas ili će nas slati za Bg u Institut. Ako ta operacija aBd prođe uredno i bez komplikacija onda je na redu ugradnja šanta i dalje oporavak..
Eto.. Mjesec i po je prošlo od poroda a moj dječak još nije stigao kući i sigurno ga nema ni ovaj mjesec doma... Ali nadamo se najboljem i da će uskoro osvanuti i taj dan da maleni dođe kući...
pozdrav svima!evo i meine nakon duzeg vremena ,,draga eminaaa budite strpljivi znam da vam nije lako bez malenog doci kuci i ja sam kroz to prolazila ali najbitnije je da je on na sigurnom i da sve zavrsi dobro..drzim vam palceve,nasa djecica su tako malini ali puno jaci od nas pokazali su se pravi borci..pozz
Draga Suna,
zaista je teško. Šant je ugrađen 12.9., konci su skinuti u utorak i sad je prebačen u drugu bolnicu jer maleni treba da ima operaciju ekstrofije m.mjehura. Planirana je tek za januar pa ćemo vidjeti sa dr da maleni dođe kući a onda da pred op. se vrati u bolnicu...
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom
