 |
|||
JOj, i meni je ta "vodena glava" katastrofa iako se u našoj okolini ne upotrebljava niti itko zna za to, već sam u literaturi vidla taj naziv..
Drago mi je da malecki dobro napreduje i da je sve u redu. I Saru je prof Miklić operirao i moram reći da je super i da je gotovo svo osoblje na neurokirurgiji predobro.
Javi ako budeš imala novosti vezane uz invalidninu.. Rok za žalbu na rješenje ti je 15 dana od dana primitka..
Pusa puzaću!!
ne znam da li je vama nudjena ta mogucnost, ali nama je dr.Miklic prije op ponudio 2 vrste operacija. Jedna je bio Pudenz, a druga endoskopska ventrikulo stoma. Uglavnom rade se novi otvori za otjecanje liquora i to je kao trajno rjesenje. Nema pumpice i rizika koja ona nosi. Medjutim to je teza operacija i postotak uspjesnosti u njegovoj dobi je samo 50-70%. Ali kako smo citali kako pojedina djeca gotovo svaku godinu moraju mjenjati pumpicu odlucili smo se za EVS. Ali njemu je 2 dana prije op pozlilo, pa smo morali hitno na op....i jedna krvna zilica mu je bila prosirena pa je bilo malo rizicnije.
Sad je ovako dobro i nadam se da necemo trebat mijenjat pumpicu buduci mu je ugradjena 1,5m duga pumpica za odrasle. Nakon druge godine zivota puno je veci postotak uspjesnosti op pa ako bude problema mozda cemo se i za to odlucit. Ima u Londonu jedan dr koji se samo tim bavi...ali o tom po tom
eto, nadam se da cete dobit invalidninu...i vi i mi
do tad....pisemo se
pa, invalidnina jeste povezana samo za čl 38 tj za teško oštećenje kada dijete nije sposobno se samo brinuti o sebi i ako ne može se kretati ni uz pomoć pomagala.
Jedino za što možda možete dobti je uvećani dd od 833 kn i mogućnost ostanka s djetetom ili SRV. i to je sve
A da ne pričam o tome da nikad nismo saznali zbog čega je došlo do svega toga s njenom glavom, nitko ne zna..
sta MR nista nije pokazalao? nikakav hematom, cistu, suzenje....ili da nije povecano stvaranje liqora?
ma uzas!
ali zbog toga mpozda postoji mogucnost da se nakon nekog vremena uspostavi protok....
mom F je prirodjeno suzenje tako da smo osodjeni na pumpicu
Mimich, tek sam sad vidjela tvoj post.mimich prvotno napisa
UZV je pokazao hematom, nekoliko dana poslije je MR pokazao trombozu transverzalnih sinusa, ali nitko nam nikada nije rekao od čega hematom i tromboza.. Prva dva dana njenog života sve je bilo super. Znali su samo da od poroda nije.
A ja sam sad nakon drugog poroda sigurna da je ipak bio problem u prvom, ali tko će sad ispravljat krive drine..
Posljednje uređivanje od klaudija : 03.08.2010. at 21:31
godisnji i ja bez interneta
u stvari taj hermatom i nije losa opcija....vjerovatno ce se kroz dogledno vrijeme resorbirati i nece biti potrebe za pumpicom (ja se iskreno nadam)
sin od moje poznanice je imao cistu i u sedmoj godini zivota je "nestala" i sad vise nema pumpicu
F ima prirodeno suzenje pa ce vjerovatno cijeli zivot biti ovisan o njoj
javi kad dobijes rjesenje od ministarstva...mi jos nismo dobili....vjerovatno nakon godisnjih
ma, ako nađeš prolaz u zakonskim odredbama, samo naprijed, super i za tebe i ostale koji onda mogu slijedit tvoj primjer. Oni smatraju da nema potrebe za invalidninom jer sve štima dok pumpica radi (kao i kod pejsmejkera). No, njemu je život itekako bio ugrožen svaki put kada mu je pumpica zaštekala (on je do sada 8 puta operiran, a ima samo 10 godina)
Denis ima cerebralnu paralizu najvišeg stupnja i ne može samostalno niti sjediti, jesti, piti ... On ne može ni primiti ni prinijeti ustima čašu vode ... Osim toga, ne vidi na jedno oko, a na drugom ima oslabljen očni živac i visoki stupanj slabovidnosti.
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom