Page 2 of 6 FirstFirst 1234 ... LastLast
Results 51 to 100 of 262

Thread: Hidrocefalus

  1. #51
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    JOj, i meni je ta "vodena glava" katastrofa iako se u našoj okolini ne upotrebljava niti itko zna za to, već sam u literaturi vidla taj naziv..

    Drago mi je da malecki dobro napreduje i da je sve u redu. I Saru je prof Miklić operirao i moram reći da je super i da je gotovo svo osoblje na neurokirurgiji predobro.

    Javi ako budeš imala novosti vezane uz invalidninu.. Rok za žalbu na rješenje ti je 15 dana od dana primitka..

    Pusa puzaću!!

  2. #52

    Join Date
    Jul 2010
    Posts
    14

    Default

    ne znam da li je vama nudjena ta mogucnost, ali nama je dr.Miklic prije op ponudio 2 vrste operacija. Jedna je bio Pudenz, a druga endoskopska ventrikulo stoma. Uglavnom rade se novi otvori za otjecanje liquora i to je kao trajno rjesenje. Nema pumpice i rizika koja ona nosi. Medjutim to je teza operacija i postotak uspjesnosti u njegovoj dobi je samo 50-70%. Ali kako smo citali kako pojedina djeca gotovo svaku godinu moraju mjenjati pumpicu odlucili smo se za EVS. Ali njemu je 2 dana prije op pozlilo, pa smo morali hitno na op....i jedna krvna zilica mu je bila prosirena pa je bilo malo rizicnije.

    Sad je ovako dobro i nadam se da necemo trebat mijenjat pumpicu buduci mu je ugradjena 1,5m duga pumpica za odrasle. Nakon druge godine zivota puno je veci postotak uspjesnosti op pa ako bude problema mozda cemo se i za to odlucit. Ima u Londonu jedan dr koji se samo tim bavi...ali o tom po tom

    eto, nadam se da cete dobit invalidninu...i vi i mi

    do tad....pisemo se

  3. #53
    nadica_b's Avatar
    Join Date
    Nov 2003
    Location
    Zagreb, Kvatrić
    Posts
    504

    Default

    pa, invalidnina jeste povezana samo za čl 38 tj za teško oštećenje kada dijete nije sposobno se samo brinuti o sebi i ako ne može se kretati ni uz pomoć pomagala.
    Jedino za što možda možete dobti je uvećani dd od 833 kn i mogućnost ostanka s djetetom ili SRV. i to je sve

  4. #54
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Nadice, kako ste uspjeli dobiti invalidninu? Sara ima "samo" pumpicu koja je trajno oštećenje i ne slažem se s njima da je to sad to.. I sama kažeš da ste imali krizne situacije. Slažem se da po Pravilniku o vještaćenju nema pravo ali nije mi jasno zašto se onda u pravilniku o registru osoba sa invaliditetzom uopće spominje Pudenz ako na temelju toga nema pravo.. Da ne pričam o tome da se Nalaz i mišljenje od prije dvije godine i ovogodišnje razlikuju, a njeno se stanje nije promijenilo.

  5. #55
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    A da ne pričam o tome da nikad nismo saznali zbog čega je došlo do svega toga s njenom glavom, nitko ne zna..

  6. #56

    Join Date
    Jul 2010
    Posts
    14

    Default

    sta MR nista nije pokazalao? nikakav hematom, cistu, suzenje....ili da nije povecano stvaranje liqora?

    ma uzas!
    ali zbog toga mpozda postoji mogucnost da se nakon nekog vremena uspostavi protok....

    mom F je prirodjeno suzenje tako da smo osodjeni na pumpicu

  7. #57
    nadica_b's Avatar
    Join Date
    Nov 2003
    Location
    Zagreb, Kvatrić
    Posts
    504

    Default

    ma, ako nađeš prolaz u zakonskim odredbama, samo naprijed, super i za tebe i ostale koji onda mogu slijedit tvoj primjer. Oni smatraju da nema potrebe za invalidninom jer sve štima dok pumpica radi (kao i kod pejsmejkera). No, njemu je život itekako bio ugrožen svaki put kada mu je pumpica zaštekala (on je do sada 8 puta operiran, a ima samo 10 godina)
    Denis ima cerebralnu paralizu najvišeg stupnja i ne može samostalno niti sjediti, jesti, piti ... On ne može ni primiti ni prinijeti ustima čašu vode ... Osim toga, ne vidi na jedno oko, a na drugom ima oslabljen očni živac i visoki stupanj slabovidnosti.

  8. #58
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Ali zašto onda nije odmah dobio invalidninu ako ne može samostalno sjediti, jesti, piti bez obzira na pumpicu?

    Nalost, preispitujem sebe i naš slučaj i razmišljam tražimo li invalidninu iz ispravnih razloga.. Jer Sara sve može sama. Bojim se da i mi slijedimo možda krivi primjer: dečkić koji sve može sam, ali ima sondu zbog posebne prehrane, a sve ostalo može sam, dobio je invalidninu do 7. god, a sad ima 4. za par mjeseci sonda mu neće uopće trebati. I kad tako nešto čujem, imam osječaj da mi je dijete zakinuto jer njoj niktko neće pumpicu maknuti, ne ide u vrtić, ne možemo joj kupit igračke kakve bi trebali, nema društvo svoje dobi, stalno je s nama odraslima.. A s druge strane, ne bih htjela da uzmemo novce nekome kome su potrebniji..

    Ne znam, Nadice, sve me to jako muči..

  9. #59
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Mislim da mi je glavni motiv ljutnja prema doktorima, zato što joj se sve to dogodilo, zato što nam nikad nitko nije rekao zašto, zato što su je jedva primili u bolnicu kad mi je umirala na rukama..

  10. #60
    nadica_b's Avatar
    Join Date
    Nov 2003
    Location
    Zagreb, Kvatrić
    Posts
    504

    Default

    razumijem te, i ne mislim da tražiš kruha preko pogače ako dijete po pravilniku ima zakonsko pravo na to - red je i da to dobije.
    Nama je Denis s 3,5 godine išao u redovni vrtić, sada će biti đak 4. razreda u redovnoj školi po redovnom programu; ima asistenticu i cijela priča je zapravo jako, jako sretna

  11. #61
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Quote Originally Posted by nadica_b View Post
    Nama je Denis s 3,5 godine išao u redovni vrtić
    Mi planiramo Saru slijedeće godine dat u vrtić. tada će imati 4 godine i mislim da je to dobro za nju, jer nam prebrzo odrasta s obzirom da se druži samo s nama odraslima (na nivou je 5-godišnjaka ). Jest da se bojim tih dječjih bolesti koje se tamo šire, ali vrijeme je da se počne družiti sa vršnjacima.
    Njegu ste tada prekinuli ili ste na SRV?

  12. #62
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Quote Originally Posted by mimich View Post
    sta MR nista nije pokazalao? nikakav hematom, cistu, suzenje....ili da nije povecano stvaranje liqora?

    ma uzas!
    ali zbog toga mpozda postoji mogucnost da se nakon nekog vremena uspostavi protok....

    mom F je prirodjeno suzenje tako da smo osodjeni na pumpicu
    Mimich, tek sam sad vidjela tvoj post.
    UZV je pokazao hematom, nekoliko dana poslije je MR pokazao trombozu transverzalnih sinusa, ali nitko nam nikada nije rekao od čega hematom i tromboza.. Prva dva dana njenog života sve je bilo super. Znali su samo da od poroda nije .

    A ja sam sad nakon drugog poroda sigurna da je ipak bio problem u prvom, ali tko će sad ispravljat krive drine..
    Last edited by klaudija; 03.08.2010 at 20:31.

  13. #63

    Join Date
    Jul 2010
    Posts
    14

    Default

    godisnji i ja bez interneta
    u stvari taj hermatom i nije losa opcija....vjerovatno ce se kroz dogledno vrijeme resorbirati i nece biti potrebe za pumpicom (ja se iskreno nadam)
    sin od moje poznanice je imao cistu i u sedmoj godini zivota je "nestala" i sad vise nema pumpicu
    F ima prirodeno suzenje pa ce vjerovatno cijeli zivot biti ovisan o njoj
    javi kad dobijes rjesenje od ministarstva...mi jos nismo dobili....vjerovatno nakon godisnjih

  14. #64
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Njoj se hematom resorbirao davno, ali je povećano stvaranje likvora.. ne znam kad će Sari maknut pumpicu, samo se nadam da neće više nikada biti komplikacija..
    Sama pumpica i nije toliki problem, ali ipak se nadam da će ju maknut.. sad u 9.mj idemo na magnetsku rezonancu pa ćemo vidjet kakvo je stanje u glavi..

    Rješenje ni mi još nismo dobili, evo već 3 mjeseca skoro.. a vjerojatno imaju puno toga pa ne ide tako brzo..

  15. #65

    Join Date
    Jul 2010
    Posts
    14

    Default

    dobili smo rjesenje....nismo dobili OI vec samo produzeni porodiljni do 9/2011
    sad idemo sastavit zalbu pa cekat rjesenje jedno 6 mj

  16. #66
    bebomanka's Avatar
    Join Date
    Nov 2006
    Location
    Austria
    Posts
    934

    Default

    mimich,kod nas je slicno izgledalo....rodio se sa malom glavicom ali mu se kratko prije operacije glava povecala za 5 cm.
    Javljaj se cesce da cujemo kako napredujete..
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~za malog puzaca!

  17. #67

    Join Date
    Mar 2010
    Location
    Podravina moja mila
    Posts
    57

    Default

    Pozdrav!
    Ne znam točno gdje bih postavila pitanje, a ovo mi se učinilo kao dobro mjesto za to.
    Mom sinu starom 5.mj. je dijagnosticirana diskretna obostrana ventrikulomegalija. Od tri liječnika koje sam tražila objašnjenje, isto nisam dobila. Jedan mi je rekao: "Gospođo, da se nešto strašno loše trebalo dogoditi već bi se dogodilo!" Jedna mi je rekla da to ne utječe na apsolutno ništa, da ne brinem. Treća mi je rekla da pazim na neobična ponašanja djeteta, noćne krikove i povraćanje.
    Što to znači? Je li to hidrocefalus?

  18. #68
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Ventikulomegalija znači da su proširene komore, što je u principu isto što i hidrocefalus, odnosno ako se nastave širit komore i pojačavati tlak onda je hidrocefalus.. Na ovoj stranici imaš sve o tome http://www.medicina.hr/clanci/vodena...drocefalus.htm..
    NSve ovisi o tome koliko su komore proširene.. Kakva je maleckom fontanela? Sarine komore su praćene ultrazvukom svako malo, komorice su se pomalo širile, ali kasnije su se dosta proširile pa je ugrađena pumpica kad je imala 4 mj.. A o tome je odlučivao neurokirurg na temelju MR mozga..

    Ako su proširene komore i povećan tlak u glavi to je onda hidrocefalus.. noćni krikovi, povraćanje i napeta ili ispupčena fontanela su pokazatelji visokog tlaka.. kod nas je bila samo fontanela..

    ne znam kod kojih ste doktora bili, možda bi trebali tu u zagrebu se prekontrolirat..

    Tri godine su nam prošle a ja još uvijek učim o svemu tome..
    Last edited by klaudija; 06.10.2010 at 23:16.

  19. #69

    Join Date
    Mar 2010
    Location
    Podravina moja mila
    Posts
    57

    Default

    Hvala, Klaudija!

    Pregled je radio neonatolog koji prati Luku od rođenja, mišljenje su dale neuropedijatrica i naša pedijatrica.
    Fontanela mu je normalna, tako barem kaže pedijatrica. Nešto je veća nego kod brata blizanca, ali i to je normalno. Nekad mu se vidi lagano pulsiranje, a i za to su mi rekli da je normalno sve dok nije jako izraženo.
    Ja zapravo tu dijagnozu nisam shvaćala ozbiljno (GLUPAČA!!!) sve do jučer kad ga naša pedijatrica nije htjela zbog toga cijepiti!! Onda sam navečer sjela za kompjuter i počela istraživati sama. Sljedeći kontrolni UZV nam je krajem studenog, a nakon toga ću tražiti drugo mišljenje.
    Što nas sad sve čeka?
    Je li moguće da se to samo povuče ili će doći svakako do pogoršanja?
    Ako bude sve ok, do kad se to mora pratiti?
    Puna sam pitanja...
    Je li tvoja curica sad dobro?

  20. #70
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Moguće je da se samo povuče i da sve bude ok. UZV praćenje je moguće dok mu je fontanela otvorena. ako se do zatvaranja fontanele komore ne smanje pratit će ga vjerojatno MR-om. Mi to sad radimo jednom godišnje jer je sve u redu.. S obzirom da je kod nas i pumpica prisutna, pratit ćemo dok god ju ima, još barem 20-ak god.

    Pulsiranje je normalno, a cijenpljenje te ne mora opterećivati.. sara je počela sa cijepljenjem sa nekih godinu dana i još nije dobila sve..
    Ako slučajno primijetiš da je fontanela napeta ili da se povećala odmah reagiraj.. Sari se prije ugradnje pumpice opseg glave povećao za 5 cm u roku mjesec dana pa je operacija bila neibježna.. No kod vas se to ne mora dogodit..

    U svakom slučaju puno istražuj, raspitaj se i traži sve moguće odgovore da budeš spremna na sve.. I svakako traži drugo mišljenje..

    Vjerujem da će sve biti dobro..

    A bebaći su ti preslatki!!!
    Last edited by klaudija; 07.10.2010 at 14:52.

  21. #71

    Join Date
    Mar 2010
    Location
    Podravina moja mila
    Posts
    57

    Default

    Quote Originally Posted by klaudija View Post
    Pulsiranje je normalno, a cijenpljenje te ne mora opterećivati..
    Ako slučajno primijetiš da je fontanela napeta ili da se povećala odmah reagiraj.. Sari se prije ugradnje pumpice opseg glave povećao za 5 cm u roku mjesec dana pa je operacija bila neibježna..
    A bebaći su ti preslatki!!!
    I tvoji klinci su medeni!!
    Strašno je šta si prošla s malom Sarom!

    Ne brine mene to cijepljenje (dosad smo se cijepili prema programu), nego sam jučer popodne odvela djecu na cijepljenje i pedijatrici pokazati nalaze od UZV i neuropedijatrice i ona kaže da je to progresivna bolest i da mi ne može cijepiti dijete. Tek mi je onda proradio kliker koliko je to zapravo ozbiljno jer su mi neonatolog i neuropedijatrica to prezentirali kao nešto zanemarivo.

    Ne znam hoću li znati prepoznati promjene koje ukazuju na povećanje tlaka ako, nedaj Bože, do toga dođe!!!!

    Opseg glavice mu se zasad povećava u granicama normale. Morat ću mu sama mjeriti jednom tjedno da vidim ako se šta počne događati.

  22. #72
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Bez brige, prepoznat ćeš, a i puhat ćeš na hladno.. Mi smo iz straha često bili na hitnoj za svaku visoku temp ako nismo znali zbog čega je, ili povraćanje koje nas je jednom strašno uplašilo..

    nama su nakon ugradnje pumpice govorili ma nije to ništa, to je sad sve ok, da bi ta ista pumpica godinu i nešto poslije postala vrlo veliki i opasan problem.. možda si pročitala..

    Ne želim te plašiti, samo budi spremna na sve, da je bar nas netko upozorio na sve što se može dogoditi.. mjeri glavu redovito i pazi da li ide po istoj krivulji..

    šta da ti kažem , toliko se bojim nakon svega da svako jutro ljubim čelo da vidim je li vruća..

    Jesu li ti rekli zbog čega je došlo do proširenja komora?

  23. #73

    Join Date
    Mar 2010
    Location
    Podravina moja mila
    Posts
    57

    Default

    Joj, ne stignem se nikak javit... Imali krstitke i stalno neka gužva... Po običaju...

    Nitko mi nije rekao zašto su komore proširene, nitko mi zapravo nije ništa konkretno rekao.
    Otkad mi je pedijatrica ukazala na ozbiljnost te dijagnoze, Lukina je fontanela dvaput pulsirala po par minuta (totalno sam se usr...).

  24. #74
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Vjerojatno je pulsirala i prije, samo nisi obraćala pozornost, a sad gledaš svaku sitnicu i sve ti je jako važno.. To je normalno..

    Nadam se da će biti sve u redu!!

    Čestitke za krštenje!!

  25. #75

    Join Date
    Jul 2010
    Posts
    14

    Default

    Quote Originally Posted by bebomanka View Post
    mimich,kod nas je slicno izgledalo....rodio se sa malom glavicom ali mu se kratko prije operacije glava povecala za 5 cm.
    Javljaj se cesce da cujemo kako napredujete..
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~za malog puzaca!

    uh, od kad nisam bila na netu ))
    evo nas decko je i prohodao i sve je hvala Bogu super
    jos cekamo rjesenje iz ministarstva....Klaudija jeel vama stiglo?

    saljemo svima veeeeeliku pusu

  26. #76
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Stiglo je, nisu nam odobrili.. Zamisli, samo ih 4-ero radi, a imaju milijun žalbi ..

    Zovi ih i reci da jako dugo čekate, požurit će se.. Ja razgovarala sa načelnicom, tjedan dana poslije došlo rješenje..

  27. #77
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Quote Originally Posted by mimich View Post
    uh, od kad nisam bila na netu ))
    evo nas decko je i prohodao i sve je hvala Bogu super
    jos cekamo rjesenje iz ministarstva....Klaudija jeel vama stiglo?

    saljemo svima veeeeeliku pusu
    Bap mi je drago da je sve dobro!!

  28. #78

    Join Date
    Jul 2010
    Posts
    14

    Default

    niste dobili!!!!!!! aaaaaaaaaaa uzas! necemo onda ni mi....a dobro, bitno da su kikaci ok.....poljubac tvojoj curici i pisemo se

  29. #79
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Evo da se malo javimo što se tiče Sarinog zdravstvenog stanja..

    U rujnu smo bili na magnetskoj rezonanci, a danas sa slikama i nalazom kod prof. Miklića na kontroli.. Kaže naš dragi profesor da su slike super, puno bolje, ali da i dalje budemo na oprezu.. Kamen mi je pao sa srca..

    Vidjela sam bebicu od svega 2-3 mj kojoj je isto nedavno ugrađen shunt i steglo me pri srcu, jer sam se sjetila što prolaze dijete i roditelji..

    Moja je Sara sve veća i sve bolje razumije da tu i tamo mora proći raznorazne kontrole i već zna da ima pumpicu (naravno, ne razumije posve što to znači).. Pokušavam pronaći način da joj objasnim zašto ona ima pumpicu a seka nema..

  30. #80

    Join Date
    Jul 2010
    Posts
    14

    Default

    klaudija, jel tvoja Sara ide u vrtic ili je ti cuvas? ja ne znam sto bih sad sa Franom? moram se vratit radit jer ne mozemo vise financijski ovako, a ne znam sto bih s njim
    da placam tetu to mi je preskupo, a za vrtic mi je jos premali....mozda pola radnog vremena pa teta cuvalica?
    ne znam sto bih....
    sto se zdravlja tice on je stvarno ok sad....ima dva hematom na mozgu kao posljedica operacije, ali nema nikakvih vecih poteskoca
    jos smo u tretmanu na Goljaku ali samo na radnoj th....malo je hiperaktivan pa ga fina motorika malo zeza...i u 1mj idemo kod logopeda i psihologa
    jeste li i vi to prolazili?
    uh, ispisala sam se

  31. #81
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Ne ide u vrtić, ja je čuvam
    Financijski nam se to nikako ne isplati, ali mi nije žao jer je ona stvarno super, i rijetko bolesna, da ide u vrtić sigurno ne bi bilo tako.. Sljedeće godine ćemo je upisati, i to vjerojatno samo na 4 sata, i nju i malu..

    Ne znam šta bih ti rekla za posao.. zapravo po mojoj situaciji vidiš što bi ja napravila.. teta čuvalica se ne isplati ako ti na karaju opet ostane tih 2-3000 kn dok nju isplatiš, a tolika ti je i naknada.. a što se tiče djeteta, mislim da je za njega bolje da si snjim kod kuće.. barem dok je još tako mali.. da probate izdržati dok ti ne istekne njega pa onda vidjeti kakvo je njegovo zdravstveno stanje?.. Jeste pitali doktore za vrtić?
    Last edited by klaudija; 11.12.2010 at 17:44.

  32. #82

    Join Date
    Jul 2010
    Posts
    14

    Default

    i pedijatrica sa rebra i neuropedijatrica su nam rekle da moze u vrtic, u stvari da se ponasamo prema njemu kao i prema svakom zdravom djetetu....ali mene je bilo strah svih tih vrtickih bolescina, a jos vise da ga netko ne pogodi kockom u glavu ili nesto slicno
    on je stvarno prezivahan....u sekundi se popne na kauc, stolic...uzasno je brzoplet
    a stvarno ne znam....sacekat cemo da prodje zima pa cemo vidit
    da nam bar odobre invalidninu bilo bi lakse ali ovako ne znam bas
    koliko si ti dobila dopusta za nju....ja samo godinu dana, u 9mj ponovno kategorizacija ili povratak na posao

  33. #83
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Prvi put smo išli na vještačenje kad je imala godinu dana, tada su mi odobrili do njene 3. g.. No ja sam rodila kad je S imala 2 i pol pa sam morala prekinuti njegu zbog obveznog rodiljnog dopusta.. 2 mjeseca kasnije sam opet otvarala njegu i dobila do njene 4. god.
    S obzirom da mi njega istiće u 8. mj, a ne znam hoće li mi je produžiti, curke će morati u vrtić, a ja na posao (kojeg moram naći).. Ili ću ići na SRV ako budem mogla..

  34. #84

    Join Date
    May 2010
    Posts
    150

    Default

    djeca sa hidrocefalusom su sasvim normalna djeca ...ja imam prijatelja sa hidrocefalusom , 32 godine , koji je i zavrsio faks i radi u banci i sad je pred zenidbu..mali je problem to sto cesto mora ici u bolnicu da mu tu pumpicu prociste jer se zna zacepiti...

  35. #85
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Bonizg, nitko nije ni rekao da su djeca sa hidrocefalusom nenormalna.. Pumpica nije baš mali problem, ako si pročitala sve, onda si mogla vidjeti da mi je dijete bilo 2 mjeseca u bolnici, u koju je došla sa sepsom, a jedva su nas primili.. da nisu, umrla bi.. zbog pumpice..
    I druga djeca imaju problema s pumpicama, tlakom itd.. dakle, nije ipak tako jednostavno kako si ti to napisala..

  36. #86

    Join Date
    May 2010
    Posts
    150

    Default

    oprosti......to sam napisala u efektu jer je jedna poznata nasa neurologica rekla mojoj frendici koja ima malog sa hidrocefalusom da joj dijete nece biti pametno ali ce zato biti lijepo.....wtf????

  37. #87
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    To je čista glupost, ljudi si svašta dozvoljavaju..Mislim da je jako ružno od te doktorice da je to rekla.. Moje dijete je i pametno i lijepo.. i to nije moje subjektivno mišljenje, sa 2,5 god je psihologica rekla da je na nivou 3,5-4 godišnjaka.. i to nam naravno jako puno znači..
    Puno sam dosad čitala o djeci i vidjela puno djece njene dobi i starije, i mogu reći da ih je prešišala.. Ne podcjenjujem naravno drugu djecu, ali kad imaš dijete s dijagnozom vezanom za mozak onda te naravno strah kakvo će dijete biti.. Nama su govorili svašta, od mentalne retardacije, epilepsije, CP,... Hvala Bogu da od toga ništa nije bilo, nego imamo lijepu i jako pametnu djevojčicu..

    Hidrocefalus sam po sebi i ne mora biti strašan.. ali eto, mi imamo drugačije iskustvo što se tiče komlikacija oko pumpice i zato moramo uvijek biti na oprezu..

  38. #88
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    O kojoj se neurologici radi? Mi smo dosad imali jako lijepa iskustva s doktorima koji ju redovito prate i koji su je liječili.. osim jedne dr koja nije vrijedna spomena (nije neurologica).. Ima i svakakvih doktora..

  39. #89
    nadica_b's Avatar
    Join Date
    Nov 2003
    Location
    Zagreb, Kvatrić
    Posts
    504

    Default

    i moj mali je imao komplikacija i čestih promjena pumpica - išao je redovno u vrtić s 3,5 godine, škola, izleti ... ponašam se prema njemu kad da nema pumpicu; znakove znam prepoznati i oni ne nastupaju u roku nekoliko minuta.

  40. #90
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Ustvari, kod nas nije bilo kompl. zbog pumpice nego zbog cijevćice, sama pumpica je uvijek funkcionirala kako treba..I mi se ponašamo kao da je nema, samo što ću ja uvijek biti u strahu, i nikada se neću skroz opustiti..a s druge strane opet, nisam paničar.. dok MM npr. je, čim se pojavi neka tepretura odmah panika, odmah misli da je pumpica..

    Sara će definitivno slijedeće godine u vrtić, sad još ne znam da li na 4 sata ili 8, to još moramo odlučiti.. bit će joj točno 4 godine i mislim da je vrijeme da se malo odvoji od nas.. iako će mi to jako teško pasti

  41. #91

    Join Date
    Jul 2010
    Posts
    14

    Default

    evo samo da javim da nam je jutros doslo rjesenje za invalidninu....salju nas da drugostupanjsku komisiju

  42. #92
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Držim figee!!

  43. #93
    mišulica's Avatar
    Join Date
    Feb 2011
    Location
    Zadar
    Posts
    4

    Default

    Bok mame ja sam nova na forumu. Imam sina od 11 mjeseci imao je hidrocefalus, ugrađena mu je pumpica kad je imao mjesec dana. Operirao ga je dr. Melada,a na kontrole idemo kod dr. Miklića. Išli smo na vježbe ali on je bez njih radio što treba tj. nikada nije imao problema sa motorikom. Poćeo je hodati, brblja od 7 mjeseci. Doktori razmišljaju da mu skinu pumpicu jer nije više potrebna, ali vidjet ćemo, nebih htjela brzati. Eto hvala Bogu kod nas je dobro završilo.

  44. #94
    bebomanka's Avatar
    Join Date
    Nov 2006
    Location
    Austria
    Posts
    934

    Default

    Misulica, bas mi je drago da je kod vas sada sve super! A reci mi molim te po cemu oni smatraju da mu vise nije potrebna pumpica??

  45. #95
    bebomanka's Avatar
    Join Date
    Nov 2006
    Location
    Austria
    Posts
    934

    Default

    Quote Originally Posted by mimich
    mene je bilo strah svih tih vrtickih bolescina, a jos vise da ga netko ne pogodi kockom u glavu ili nesto slicno
    on je stvarno prezivahan....u sekundi se popne na kauc, stolic...uzasno je brzoplet

    Dorian je krenuo u jaslice sa nepune 2 godine i do sada je dobio cesto po glavi od klinaca (nista strasno),jednom pao niz stepenice (kratke) i ogrebao celo i nos,u jednoj posjeti se zaletio u stakleni stol i rasjekao celo...bilo je jos svakojakih padova...zelim ti samo reci ono sto su meni ovdje rekli,ne treba se bojati niti djecijih padova (sve dok nisu sa metar visine),niti virusnih infekcija...ono sto je opasno su bakterijske infekcije i tada treba pod hitno reagirati sa antibiotikom..Udarci u glavicu im ne mogu nista vise nastetiti nego djetetu bez pumpice prema tome pumpica nije prepreka za vrtic i toga se ne trebas bojati.Mi se sa Dorianom stvarno ponasamo kao da je i nema a isto je uzasno brzoplet..ne mozes mu biti stalno za petama..
    Hvala Bogu, od kad smo ju stavili,nismo imali nikakvih problema sa njom i nadam se da ce tako i ostati a to zelim i svim vasim malcima!

  46. #96
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Quote Originally Posted by bebomanka View Post
    Misulica, bas mi je drago da je kod vas sada sve super! A reci mi molim te po cemu oni smatraju da mu vise nije potrebna pumpica??
    I mene isto zanima..

    drago mi je da mali napreduje kako treba i da je sve ok..

    Kod nas je sve super..prošli tjedan su Sara i tata išli na EEG, koji je bolji nego ikad, a S je bila predobra, prvi puta da nije niti suzu pustila, već je kao odrasla razgovarala sa tehničarima i zaspala sa svojim tatom dok su je snimali..

  47. #97
    nadica_b's Avatar
    Join Date
    Nov 2003
    Location
    Zagreb, Kvatrić
    Posts
    504

    Default

    iskustvo kaže da ako je pumpica ugrađena u 1. godini života djeteta da dijete "razvije" shunt-dependent tj komore više ne znaju kontrolirati tlak bez pumpice

  48. #98
    klaudija's Avatar
    Join Date
    Feb 2008
    Posts
    1,294

    Default

    Quote Originally Posted by nadica_b View Post
    iskustvo kaže da ako je pumpica ugrađena u 1. godini života djeteta da dijete "razvije" shunt-dependent tj komore više ne znaju kontrolirati tlak bez pumpice
    Tako su nama rekli..kao i da se pumpicu ne dira i ne vadi dok god je sve u redu..

  49. #99
    mišulica's Avatar
    Join Date
    Feb 2011
    Location
    Zadar
    Posts
    4

    Default

    Quote Originally Posted by bebomanka View Post
    Misulica, bas mi je drago da je kod vas sada sve super! A reci mi molim te po cemu oni smatraju da mu vise nije potrebna pumpica??
    Kažu da pre dobro radi. Ali dr. Miklić kaže da nema žurbe u vezi skidanja,višak nije. Ali se ne dira cjevćica u glavi nego samo se skida ona što vodi u trbušnu šupljinu. Imamo kontrolu sada u 4 mjesecu. Nek je on meni živ i zdrav a na pumpicu se već i navikli. Bili smo u 10 mjesecu lanin isto kod dr. Miklića, samo ga je pogledao i rekao nam da ne slušamo ničija glupa mišljenja tj, od onih koji se ne pute u to, nego da idemo kući da nam je beba super i da uživamo i nikako ga odvajati od ljudi i držati pod staklenim zvonom, treba paziti na glavicu i to je to.

  50. #100
    Baby Boy's Avatar
    Join Date
    Apr 2011
    Location
    Primorje - Istra
    Posts
    57

    Default

    Lijep pozdrav, i ja sam ovdije nova, nekako sam aktivnija na forum.hr a tamo sam naišla na temu s grupe potpore koja me onda upučuje na ovaj forum. Još ne znam kako tu sve funkcionira vidim da nisu odmah vidljivi moji postovi ali nema veze treba strpljenja.
    E da Hidrocefalus, moja curica je već znatno veća od vaše djece, ima 9 i pol godina, kada joj je diagnosticiran hidrocefalus za mene je to bilo najveći šok, plakala sam danima, nisam znala što da učinim, nisam znala odakle bih krenula. Dobila je pumpicu, noćima nisam spavala, bojala sam se da pumpica ne prestane raditi, itd....
    Znaći sve je bilo tako teško, neizrecivo teško.... borba, ipak sada mogu reći da smo prevalili ogroman put. Malena je drugi razred po posebnom, prilagođenom programu. Malo sporije ući, još se po noći upiški u krevet, itd. Ali sve u svemu napreduje i napreduje. Znaći svima vama želim puno hrabrosti i vjere u vaše dijete....

Page 2 of 6 FirstFirst 1234 ... LastLast

Posting Permissions

  • You may not post new threads
  • You may not post replies
  • You may not post attachments
  • You may not edit your posts
  •