Hidrocefalus

[martina0803]

Dobar dan, čitala sam upravo Vaša iskustva sa Hydrocephalusom, te sam se odlucila javiti. Rodjenasam 1985. i sa 5 tjedana Dr. Bošnjak uočila je kod mene odstupanja u opsegu lubanje. ubrzo nakon toga sam operirana, te sam do 11. godine zbog rasta nekoliko puta mijenjala pumpicu. Sa 5 godina ugradili su mi jos jednu pumpicu koja je povezana sa prvom, a nakon jedne od operacija razvio se i hematom kojeg je bilo potrebno izvaditi. pumpicu imam jos uvijek iako ju vec dugi niz godina trebam stiskati samo povremeno. Kao posljedica hydrocephalusa razvio mi se i poremećaj u radu endokrinih zljezda, te preuranjeni pubertet zbog kojeg sam nekoliko godina primala hormonsku terapiju. unatoč hydrocephalusu, razvila sam se u dijete, a kasnije i odraslu osobu sa iznadprosječnom inteligncijom savršenih motoričkih sposobnosti(bez lazne skromnosti). Diplomirala sam na PMFu sa najboljim prosjekom u generaciji i te se aktivno bavim plesom pod vodstvom profesionalnih plesaca. ne znam jesam li imala mnogo srece ili vrhunsku medicinsku njegu, ali znam da sam odrastala kao sretno dijete koje se nekada nije osjecalo drugacije od ostalih vršnjaka, osim sto nisam smjela bas sve raditi na tjelesnom odgoju. takodjer sam prozivjela svoje studentske dane kao i svi ostali, sa izlascima, ljubavima, nervozom oko ispita i svime sto podrazumjeva studiranje
svim vama koji sudjelujete u ovoj temi zelim puno srece sa djecicom i trudite se odgajati ih koliko god cete moci kao normalnu i samostalnu djecu jer moje iskustvo je da se mi ni po svojim sposobnostima ne razlikujemo od zdravih ljudi.

[bebomanka]

Draga martina, neizmjerno se zahvaljujem na javljanju uz rijeci koje ulijevaju puno optimizma.
Moram priznati da su mi suze krenule na oci dok sam citala tvoj post.
Posebno mi znaci kontakt odrasle osobe koja ima iskustva sa hidrocefalusom i moze nam ih prenijeti.
Ako ces jos koji puta navratiti na forum,bilo bi mi neizmjerno drago da se opet javis.
Sretno i nadalje!

[bebomanka]

nadica_b Dorian je cijepljen protiv pneumokoka 10 dna prije nego mu je otkriven hidrocefalus.To je bio prvi dio cjepiva a drugi je dobio godinu dana kasnije.
Dobro ga je podnio iako sam si nakon prvoga dugo predbacivala da g mozda nisamm trebala cijepiti protiv istoga.Ovdje to cjepivo nije obavezno i placa se.
Sad sam u nedoumici da li ga cijepiti protiv meningokoka sto nam isto preporucuju a nije obavezno.

Klaudija nadam se da je Sara dobro! Mi smo radili uzv abdomena i vidi se da je trbusna supljina ispunjena zrakom.Tog zraka se nikako ne mozemo rijesiti iako, kad Dorian lezi, trbuh mu je mekan.Napuhnut je konstantno od kada je operiran.Ponekad se desi da mu je trbuscic skoro normalan.Immo problema sa svim hlacicam jer mu padaju posto ih trbuscic gura dolje.
Dorianu se isto pumpica vidi,istaknuta je iza uha kao jedna kvrzica.Cula sam za tu provjeru pritiskom ali to nikda ne radim.Ne kuzim tocno kaj i kak se treba na taj nacin saznati a hvala Bogu, za sad nisam bila u situaciji da sam pomislila da je prestala funkcionirati.
Sad je opet krenuo u jaslice nakon ljetne pauze i vec me je strah novih infekcija.U 7. mj. je dobio 4x antibiotik i bas se pitam kako ce to ici dalje ako ce za vrijeme svojeg djetinjstva morat konstantno piti antibiotike??

[bebomanka]

martina0803 ako ces procitati moje pitanje, molila bih te odgovor sto si mislila pod tim da samo povremeno jos moras pritiskati pumpicu? Meni nitko nije rekao da nesto moram raditi sa tom pumpicom...
I, oprosti ako sam predirektna,zeljela bih znati da li ti u sadasnjoj dobi opseg glave odstupa od normalnog u odnosu na tvoju visinu? Ako ne zelis, ne moras odgovoriti na to pitanje.
Mene stalno muci da se Dorianu jako istice velika glavica pogotovo zato sto je on u tijelu dosta sitan i ima tanke ruke i noge.....

[martina0803]

Doba dan, drago mi je sto su moja iskustva pozitivno utjecala na Vas. dakle, ja imam ugradjenu pumpicu sa desne strane glave, direktno ispod koze, sama pumpica se nalazi malo iznad uha, a cjevcica ide niz vrat i preko prsne kosti je povezana sa trbusnom opnom kako bi mi na taj nacin otjecao likvor. pumpicu je oduvijek trebalo stiskati, samo s vremenom sve rijeđe. morate uzeti u obzir da su ju meni ugradjivali prije 26 godina, sto je u u svijetu razvoja medicine cijelo tisućljeće. sigurna sam da su do danas smislili neka bolja i jednostavnija rješenja. pretpostavljam da su meni ostavili stariju ˝verziju˝ jer bi nova operacija bila nepotrebna agresija na organizam buduci da ova sasvim dobro radi.
a sto se tiče opsega glave, nešto je veći od normalnog mozda koji centimetar i to nitko ne primjecuje osim mene, a oblikom je ostala pravilna. ali iskreno, mislim da ima i zdravih ljudi sa mnogo ruznijim oblicima lubanje. slikica vaseg Doriana mi je jako mala, ali meni izgleda kao deckic sa lijepom glavicom. baš sam se sjetila razdoblja vrtića i nizih razreda osnovne skole kada iskrena djeca svasta pitaju i nikad me nitko nije pitao nista o velicini glave. češće su pitali za ožiljak na čelu koji mi je ostao nakon vađenja hematoma, ali sada je vec proslo mnogo otkad je nastao pa se i on jedva primjeti.
Ako imate bilo kakvih pitanja, slobodno pitajte, meni je jako drago ako Vam mogu bilo kako pomoći, makar samo za ohrabrenje.

[bebomanka]

martina0803 hvala na detaljnom odgovoru! Drgo mi je da ti ne smetaju nasa pitanja i da se interesiras za nasu djecicu iako je tvoje stanje stabilno a nadam se da ce i nadalje takvo ostati! To je stvarno jako lijepa gesta.Izuzetno mi je drago da pumpica,iako starijeg tipa,vrlo dobro funkcionira.Molim te samo da me ne persiras iako sam dosta starija od tebe i nadam se da ti ne smeta da ja ne persiram tebe.Tu smo na forumu svi jednaki i najbolji smo si prijatelji pa nema svrhe za persiranja.U mojem potpisu na dnu posta lijevo je link koji otvara Dorianov album sa slikama pa ako zelis i ako te interesira,mozes ih pogledati.Kronoloski su poslozene pa se jako dobro vidi kako je glavica rasla.
Na pp cu ti poslati pass za ulazak u album.
Iskreno se nadam da ces nas citati i dalje i da cemo zajedno izmjenjivati iskustva...

[bebomanka]

martina0803 na zalost, ne mogu poslati pass na pp posto nemas opciju primanja privatnih poruka.

[bebomanka]

martina0803 evo,pitanja vec naviru...
uviijek me je interesiralo kako se osjeca ta cijevcica? Doriana ponekada zategne pa malo onako istegne vrat kao da ju olabavi.On u sebi ima 8 metara te cijevcice i ona se tokom njegovog rasta odmotava.Posto je pumpica vrlo blizu uha,moze li se cuti otjecanje likvora ili bilo sto slicno??Kakvo je kod tebe stanje u trbuhu.Osjecas li ponekad nadutost i imas li bilo kakave druge poteskoce zbog likvora koji otjece u njega i cjevcice koja se u njemu nalazi?Imas li i ako da,koliko cesto imas glavobolje?
Oprosti na bombardiranju poitanjima.....

[martina0803]

nazalost, ovo je prvi forum na koji sam se aktivno uclanila i ne znam jesam li negdje kod registracije trebala oznaciti opciju da mogu primati privatne poruke?
sto se tice cjevcice, znam ju katkad osjetit na mjestu gdje prelazi kljucnu kost, ali me u pravilu ne zateze. Meni su s rastom mijenjali pumpicu, tako da mije toliko dugacka, pretpostavljam mozda metar. sto ste tiče zvukova, kad stiscem pumpicu, nekada se cuje kako se puni, ali ne uvijek. moja ne radi sama, nego samo na pritisak, dako da nema nikakvih zvukova. a sto se tiče nadutosti, moram priznati da za to nisam cula prije nego sto sam procitala postove na ovom forumu. buduci da kad sam bila manja je bilo potrebno cesce stiskati pumpicu, sto znaci da je i nakupljanje likvora bilo vece, moguce da se onda pojavljivalo nesto slicno. makar, moji nikada nisu nista slicno spominjali, a ja se toga zbilja ne sjecam, tako da vam ne mogu nista pametno odgovoriti. glavobolje imam ponekad u vrijeme PMS-a, ali mislim da nemaju veze sa hidrocefalusom, a takoder imam niski tlak i ovisnik sam o kavi, pa me i zbog toga katkad boli glava. ali niti to nije vezano za hidrocefalus (to sam cak i pitala svog neurokriurga!). nadam se da nisam nesto zaboravila.

[suna]

Dobar dan, čitala sam upravo Vaša iskustva sa Hydrocephalusom, te sam se odlucila javiti. Rodjenasam 1985. i sa 5 tjedana Dr. Bošnjak uočila je kod mene odstupanja u opsegu lubanje. ubrzo nakon toga sam operirana, te sam do 11. godine zbog rasta nekoliko puta mijenjala pumpicu. Sa 5 godina ugradili su mi jos jednu pumpicu koja je povezana sa prvom, a nakon jedne od operacija razvio se i hematom kojeg je bilo potrebno izvaditi. pumpicu imam jos uvijek iako ju vec dugi niz godina trebam stiskati samo povremeno. Kao posljedica hydrocephalusa razvio mi se i poremećaj u radu endokrinih zljezda, te preuranjeni pubertet zbog kojeg sam nekoliko godina primala hormonsku terapiju. unatoč hydrocephalusu, razvila sam se u dijete, a kasnije i odraslu osobu sa iznadprosječnom inteligncijom savršenih motoričkih sposobnosti(bez lazne skromnosti). Diplomirala sam na PMFu sa najboljim prosjekom u generaciji i te se aktivno bavim plesom pod vodstvom profesionalnih plesaca. ne znam jesam li imala mnogo srece ili vrhunsku medicinsku njegu, ali znam da sam odrastala kao sretno dijete koje se nekada nije osjecalo drugacije od ostalih vršnjaka, osim sto nisam smjela bas sve raditi na tjelesnom odgoju. takodjer sam prozivjela svoje studentske dane kao i svi ostali, sa izlascima, ljubavima, nervozom oko ispita i svime sto podrazumjeva studiranje
svim vama koji sudjelujete u ovoj temi zelim puno srece sa djecicom i trudite se odgajati ih koliko god cete moci kao normalnu i samostalnu djecu jer moje iskustvo je da se mi ni po svojim sposobnostima ne razlikujemo od zdravih ljudi.

[suna]

daga martina ovo je tako ohrabrujuce....daje mi ponovno snagu i nadu da moze i kod nas sve dobro proci....hvala ti sto si svoje iskustvo podjelila sa nama mnoge ce majke kao i ja sama biti sretne kad ovo procitaju.....citala sam da neki roditelji hoce invalidninu za djete sa hidrocefalusom.meni to nikada nije palo na pamet i sretna sam kad mogu reci da moje djete nije invalid....hvala bogu.....