Hidrocefalus

[bebomanka]

Baby Boy-suosjecamo s tobom i nadamo se da si se prilagodila novonastaloj situaciji kao i tvoja curica. Mozes li nam napisati znas li sto je razlog njezinom hidrocefalusu? Nije li u ranijoj dobi bilo nikakvih simptoma-naznaka da se nesto desava?Ne brini sada,pumpica je tu i uz nju ce biti sve ok a curica ti je ipak vec u uzrastu kad moze reci da ju boli glavica a to je najraniji znak da je pumpica mozda prestala raditi.Ipak,niti u tom slucaju ne mora doci do nekih vecih ostecenja jer ako se brzo djeluje i pumpica zamijeni,nema opasnosti od vecih komplikacija.
Zelimo vam sve najbolje i javi se ponekad te pisi kako se stvari odvijaju.

[bebomanka]

Kažu da pre dobro radi. Ali dr. Miklić kaže da nema žurbe u vezi skidanja,višak nije. Ali se ne dira cjevćica u glavi nego samo se skida ona što vodi u trbušnu šupljinu.

misulica-meni su rekli obrnuto,u slucaju da vise nije potrebno,vadi se samo pumpica a cjevcica sto vodi u trbusnu supljinu ostaje jer ona s vremenom srasta sa tkivom i nebi bilo dobro cupati ju van.Ipak,ja nisam cula jos niti za jedan primjer da cijeli sistem nije bio vise potreban i da su ga odstranili a mi smo vec tako navikli na to da se uopce ne zamaram sa time da ga jednom izvade,samo se duboko nadam da barem nece doci do zacepljenja i buducih zahvata..

[Baby Boy]

Moja curica ima pumpicu od rođenja. Nosi je već 9 i pol godina tako da nam situacija nije nova, samo nam je internet novo otkriće.... Uzrok nam baš nije jasan kažu da je uzrok genetske abnormalnosti....
Mi se s time dobro nosimo i borimo se da naše dijete ima normalan život, da se bez straha igra i druži sa svojim vršnjacima.

[tea123]

Imam 22 godine i hidrocefalus sam. Još davne 1989. mi je ugrađena pumpica. Mali mozak je cijeli uništen, ali je veliki preuzeo sve funkcije. Sve savršeno funkcionira i nemam nikakvih posljedica. Pumpica se nikada ne vadi jer ostaje čisto preventivno i mislim da ne postoji doktor koji bi to preporučio. Od viška glava ne boli. Treba samo puno volje, rada i truda s takvom djecom i sve će biti ok. Postoji sreća u nesreći

[nadica_b]

Tea, drago mi je da je to kod tebe tako dobro prošlo.
Ali, treba biti oprezan s izjavama - da ti je mali mozak u cjelosti uništen, onda ne bi mogla dobro hodati jer ...

Mali mozak služi za održavanje ravnoteže i orijentacije u prostoru, i upravlja tonusom muskulature. Mali mozak omogućuje pravilno, meko i svrhovito izvođenje kretnji.

[klaudija]

Sara je opet provela nekoliko dana u boilnici, točnije u nedjelju je hospitalizirana, danas smo došli doma..
Hvala Bogu, u pitanju je bila samo viroza.. Razlog zbog kojeg smo otišli na hitnu je bila glavobolja cijeli dan, povraćanje (2x) i pumpica se sporo punila.

Događa li se kod vaše djece da kod običnih viroza pumpica ne funkcionira kako treba? Kod S je evo već dvije godine sve ok, pumpica je funkcionirala kako treba, prvi put da se dogodilo da se sporo puni..

[bebomanka]

Klaudija, jako mi je zao da je Sara zavrsila u bolnici no hvala Bogu da je sve dobro proslo.
Dorian,koliko ja znam, nema pumpicu vec membranu koja pod pritiskom propusta visak tekucine kroz cjevcicu u trbusnu supljinu.
Za sad jos nije bilo problema iako je Dorian u posljednjih mjesec dana vec treci puta napadnut od viroza i bakterijskih infekcija uha,nosa i grla.Terapiran je antibioticima i svaki put sam u sto muka hoce li bakterije napasti shunt ali je za sada uviejk proslo bez posljedica.
Malo me samo brine zbog cega je toliko podlozan tim infekcijama?
I dosta me brine njegova konstantna nadutost u trbuhu.
Ima li neko od vase djece isti problem?

Vama ~~~~~~~~~~~~~~~~~~ da se poteskoce vise ne ponove!
Saljemo vam zagrljaj jer mi smajlici ne funkcioniraju..

[bebomanka]

Tea, drago mi je da je to kod tebe tako dobro prošlo.
Ali, treba biti oprezan s izjavama - da ti je mali mozak u cjelosti uništen, onda ne bi mogla dobro hodati jer ...

Tea, hvala ti sto si se javila ali je i meni cudna tvoja izjava da ti je mali mozak kompletno unisten...
Super da nemas nikakvih posljedica!!!!

[klaudija]

Malo me samo brine zbog cega je toliko podlozan tim infekcijama?
I dosta me brine njegova konstantna nadutost u trbuhu.
Ima li neko od vase djece isti problem?

Vama ~~~~~~~~~~~~~~~~~~ da se poteskoce vise ne ponove!
Saljemo vam zagrljaj jer mi smajlici ne funkcioniraju..

Zašto ne napravite uzv abdomena?? ne bih te htjela plašit, ali ja puno pozornosti obraćam na trbuh i nadutost jer je Sari prije dvije god kad je završila u bolnici trbuh bio jako napuhan. Možda je bila slučajnost, ali ja od tada pazim na to.

Koliko to dugo traje? Sari je kad stoji trbuh kao malo napuhnut, ali ju onda polegnem i provjrim je li mekan i obično je.

Što se tiče infekcija, ne znam što bih ti rekla, moje su zadnja dva mjesece stalno u nekakvim virozama, ali obje. Sara kad je bila sama nije bila toliko bolesna, dosta smo je čuvali, ali sad se puno više družimo s djecom pa pokupe i jedni drugima onda prenesemo.

Kakva je to membrana? Osjeti li se kao mala loptica pod kožom ili je to nešto drugačije? Kod S je baš onako ispupčeno iza uha i pritiskom provjeravam.

A D. je baš pravi mali frajer
Presladak je na ovoj slici.

[nadica_b]

mame malih hidrocefalaša - da li ste svoju djecu cijepili s pneumo23 cjepivom? Za djecu s pumpicom je to cjepivo besplatno (mi smo cijepili ga ovog proljeća kada sam tek tada bila obaviještena o tome)

[zlatokosa]

pozdrav,
ima li netko iskustva s eksternim hidrocefalusom?

[klaudija]

mame malih hidrocefalaša - da li ste svoju djecu cijepili s pneumo23 cjepivom? Za djecu s pumpicom je to cjepivo besplatno (mi smo cijepili ga ovog proljeća kada sam tek tada bila obaviještena o tome)

Jel mi možeš dat neku info o tom cjepivu? Na netu nisam baš nešto našla, a naša pedica nema pojma o tome.

[nadica_b]

ovdje je detaljna rasprava o tome
http://mameibebe.biz.hr/phpBB2/viewt...t&sd=a&start=0

[martina0803]

Dobar dan, čitala sam upravo Vaša iskustva sa Hydrocephalusom, te sam se odlucila javiti. Rodjenasam 1985. i sa 5 tjedana Dr. Bošnjak uočila je kod mene odstupanja u opsegu lubanje. ubrzo nakon toga sam operirana, te sam do 11. godine zbog rasta nekoliko puta mijenjala pumpicu. Sa 5 godina ugradili su mi jos jednu pumpicu koja je povezana sa prvom, a nakon jedne od operacija razvio se i hematom kojeg je bilo potrebno izvaditi. pumpicu imam jos uvijek iako ju vec dugi niz godina trebam stiskati samo povremeno. Kao posljedica hydrocephalusa razvio mi se i poremećaj u radu endokrinih zljezda, te preuranjeni pubertet zbog kojeg sam nekoliko godina primala hormonsku terapiju. unatoč hydrocephalusu, razvila sam se u dijete, a kasnije i odraslu osobu sa iznadprosječnom inteligncijom savršenih motoričkih sposobnosti(bez lazne skromnosti). Diplomirala sam na PMFu sa najboljim prosjekom u generaciji i te se aktivno bavim plesom pod vodstvom profesionalnih plesaca. ne znam jesam li imala mnogo srece ili vrhunsku medicinsku njegu, ali znam da sam odrastala kao sretno dijete koje se nekada nije osjecalo drugacije od ostalih vršnjaka, osim sto nisam smjela bas sve raditi na tjelesnom odgoju. takodjer sam prozivjela svoje studentske dane kao i svi ostali, sa izlascima, ljubavima, nervozom oko ispita i svime sto podrazumjeva studiranje
svim vama koji sudjelujete u ovoj temi zelim puno srece sa djecicom i trudite se odgajati ih koliko god cete moci kao normalnu i samostalnu djecu jer moje iskustvo je da se mi ni po svojim sposobnostima ne razlikujemo od zdravih ljudi.

[bebomanka]

Draga martina, neizmjerno se zahvaljujem na javljanju uz rijeci koje ulijevaju puno optimizma.
Moram priznati da su mi suze krenule na oci dok sam citala tvoj post.
Posebno mi znaci kontakt odrasle osobe koja ima iskustva sa hidrocefalusom i moze nam ih prenijeti.
Ako ces jos koji puta navratiti na forum,bilo bi mi neizmjerno drago da se opet javis.
Sretno i nadalje!

[bebomanka]

nadica_b Dorian je cijepljen protiv pneumokoka 10 dna prije nego mu je otkriven hidrocefalus.To je bio prvi dio cjepiva a drugi je dobio godinu dana kasnije.
Dobro ga je podnio iako sam si nakon prvoga dugo predbacivala da g mozda nisamm trebala cijepiti protiv istoga.Ovdje to cjepivo nije obavezno i placa se.
Sad sam u nedoumici da li ga cijepiti protiv meningokoka sto nam isto preporucuju a nije obavezno.

Klaudija nadam se da je Sara dobro! Mi smo radili uzv abdomena i vidi se da je trbusna supljina ispunjena zrakom.Tog zraka se nikako ne mozemo rijesiti iako, kad Dorian lezi, trbuh mu je mekan.Napuhnut je konstantno od kada je operiran.Ponekad se desi da mu je trbuscic skoro normalan.Immo problema sa svim hlacicam jer mu padaju posto ih trbuscic gura dolje.
Dorianu se isto pumpica vidi,istaknuta je iza uha kao jedna kvrzica.Cula sam za tu provjeru pritiskom ali to nikda ne radim.Ne kuzim tocno kaj i kak se treba na taj nacin saznati a hvala Bogu, za sad nisam bila u situaciji da sam pomislila da je prestala funkcionirati.
Sad je opet krenuo u jaslice nakon ljetne pauze i vec me je strah novih infekcija.U 7. mj. je dobio 4x antibiotik i bas se pitam kako ce to ici dalje ako ce za vrijeme svojeg djetinjstva morat konstantno piti antibiotike??

[bebomanka]

martina0803 ako ces procitati moje pitanje, molila bih te odgovor sto si mislila pod tim da samo povremeno jos moras pritiskati pumpicu? Meni nitko nije rekao da nesto moram raditi sa tom pumpicom...
I, oprosti ako sam predirektna,zeljela bih znati da li ti u sadasnjoj dobi opseg glave odstupa od normalnog u odnosu na tvoju visinu? Ako ne zelis, ne moras odgovoriti na to pitanje.
Mene stalno muci da se Dorianu jako istice velika glavica pogotovo zato sto je on u tijelu dosta sitan i ima tanke ruke i noge.....

[martina0803]

Doba dan, drago mi je sto su moja iskustva pozitivno utjecala na Vas. dakle, ja imam ugradjenu pumpicu sa desne strane glave, direktno ispod koze, sama pumpica se nalazi malo iznad uha, a cjevcica ide niz vrat i preko prsne kosti je povezana sa trbusnom opnom kako bi mi na taj nacin otjecao likvor. pumpicu je oduvijek trebalo stiskati, samo s vremenom sve rijeđe. morate uzeti u obzir da su ju meni ugradjivali prije 26 godina, sto je u u svijetu razvoja medicine cijelo tisućljeće. sigurna sam da su do danas smislili neka bolja i jednostavnija rješenja. pretpostavljam da su meni ostavili stariju ˝verziju˝ jer bi nova operacija bila nepotrebna agresija na organizam buduci da ova sasvim dobro radi.
a sto se tiče opsega glave, nešto je veći od normalnog mozda koji centimetar i to nitko ne primjecuje osim mene, a oblikom je ostala pravilna. ali iskreno, mislim da ima i zdravih ljudi sa mnogo ruznijim oblicima lubanje. slikica vaseg Doriana mi je jako mala, ali meni izgleda kao deckic sa lijepom glavicom. baš sam se sjetila razdoblja vrtića i nizih razreda osnovne skole kada iskrena djeca svasta pitaju i nikad me nitko nije pitao nista o velicini glave. češće su pitali za ožiljak na čelu koji mi je ostao nakon vađenja hematoma, ali sada je vec proslo mnogo otkad je nastao pa se i on jedva primjeti.
Ako imate bilo kakvih pitanja, slobodno pitajte, meni je jako drago ako Vam mogu bilo kako pomoći, makar samo za ohrabrenje.

[bebomanka]

martina0803 hvala na detaljnom odgovoru! Drgo mi je da ti ne smetaju nasa pitanja i da se interesiras za nasu djecicu iako je tvoje stanje stabilno a nadam se da ce i nadalje takvo ostati! To je stvarno jako lijepa gesta.Izuzetno mi je drago da pumpica,iako starijeg tipa,vrlo dobro funkcionira.Molim te samo da me ne persiras iako sam dosta starija od tebe i nadam se da ti ne smeta da ja ne persiram tebe.Tu smo na forumu svi jednaki i najbolji smo si prijatelji pa nema svrhe za persiranja.U mojem potpisu na dnu posta lijevo je link koji otvara Dorianov album sa slikama pa ako zelis i ako te interesira,mozes ih pogledati.Kronoloski su poslozene pa se jako dobro vidi kako je glavica rasla.
Na pp cu ti poslati pass za ulazak u album.
Iskreno se nadam da ces nas citati i dalje i da cemo zajedno izmjenjivati iskustva...

[bebomanka]

martina0803 na zalost, ne mogu poslati pass na pp posto nemas opciju primanja privatnih poruka.

[bebomanka]

martina0803 evo,pitanja vec naviru...
uviijek me je interesiralo kako se osjeca ta cijevcica? Doriana ponekada zategne pa malo onako istegne vrat kao da ju olabavi.On u sebi ima 8 metara te cijevcice i ona se tokom njegovog rasta odmotava.Posto je pumpica vrlo blizu uha,moze li se cuti otjecanje likvora ili bilo sto slicno??Kakvo je kod tebe stanje u trbuhu.Osjecas li ponekad nadutost i imas li bilo kakave druge poteskoce zbog likvora koji otjece u njega i cjevcice koja se u njemu nalazi?Imas li i ako da,koliko cesto imas glavobolje?
Oprosti na bombardiranju poitanjima.....

[martina0803]

nazalost, ovo je prvi forum na koji sam se aktivno uclanila i ne znam jesam li negdje kod registracije trebala oznaciti opciju da mogu primati privatne poruke?
sto se tice cjevcice, znam ju katkad osjetit na mjestu gdje prelazi kljucnu kost, ali me u pravilu ne zateze. Meni su s rastom mijenjali pumpicu, tako da mije toliko dugacka, pretpostavljam mozda metar. sto ste tiče zvukova, kad stiscem pumpicu, nekada se cuje kako se puni, ali ne uvijek. moja ne radi sama, nego samo na pritisak, dako da nema nikakvih zvukova. a sto se tiče nadutosti, moram priznati da za to nisam cula prije nego sto sam procitala postove na ovom forumu. buduci da kad sam bila manja je bilo potrebno cesce stiskati pumpicu, sto znaci da je i nakupljanje likvora bilo vece, moguce da se onda pojavljivalo nesto slicno. makar, moji nikada nisu nista slicno spominjali, a ja se toga zbilja ne sjecam, tako da vam ne mogu nista pametno odgovoriti. glavobolje imam ponekad u vrijeme PMS-a, ali mislim da nemaju veze sa hidrocefalusom, a takoder imam niski tlak i ovisnik sam o kavi, pa me i zbog toga katkad boli glava. ali niti to nije vezano za hidrocefalus (to sam cak i pitala svog neurokriurga!). nadam se da nisam nesto zaboravila.

[Lucija55]

Dakle imam par pitanja oko ove teme moj dečko ima hidrocefalus, prirođeni, ugrađena pumpica s 11, otada nije bilo problema, ponekad glavobolje i osjetljivost na svjetlost ali je prošlo (iako bi bilo potrebno mijenjati pumpicu da se stanje zadržalo dulje). Zanima me hoće li za cijeloga mu života biti opasnost od prestanka rada pumpice? i Jesu li te operacije rizične za život (pretpostavljam da jesu jer je to neurokirurgija :/). i još nešto, tražim po netu ali nikako da nađem, dakle, hidrocefalus nije nasljedan bez obzira o kojoj se vrsti (tipu) radi ili? (to pitam recimo kada bismo imali djecu da li bi bilo opasnosti čisto genetske prirode) hvala svima <3

[bebomanka]

Lucija55- Operacija zamijene pumpice je 15 minutni zahvat, koliko ja znam i jos nikada i nigdje nism dobila informaciju da bi mogao biti opasan po zivot.Nisam te dobro razumijela..tvom decku je ugradjena pumpica tek sa 11 godina?Pumpica uvijek moze zakazati ali to nije nista opasno po zivot jer se zamijenom pumpice dalje stanje dovodi u normalu a tvoj decko moze osjetiti promjene koje upucuju na prestanak rada pumpice pa se pravovremeno moze obratiti lijecniku.
Hidrocefalus nije nasljedan.
Koji uzrok je kod tvojeg decka doveo do hidrocefalusa?Napisala si da ima prirodjeni hidrocefalus,hoces reci da mu je isto suzen kanal kroz koji normalno protjece likvor,ili?

[bebomanka]

martina0803 ja se vise ne sjecam jel bila kakva opcija za stisnuti glede primanja pp-a.Mozes se obratiti moderatorici sa istim pitanjem pa ti ona moze reci gdje lezi problem.
Mozda neka od cura zna sto je posrijedi a ja ne znam....Od kad je ovaj forum promijenio izgled, niti ja se vise bas tako dobro ne snalazim u njemu
Hvala ti na odgovorima! Posebno me veseli cinjenica da kao odrasla ne moras vise tako cesto stiskati pumpicu.Znaci ima sanse da se s vremenom stanje osjetno popravi?

[bebomanka]

a takoder imam niski tlak i ovisnik sam o kavi, pa me i zbog toga katkad boli glava. ali niti to nije vezano za hidrocefalus

Definitivno nije povezano sa hidrocefalusom jer isti problem imam i ja!

[Teica]

Samo kratko što se tiče primanja/slanja pp-ova:

potrebno je imati određen broj postova i onda se ta opcija automatski pojavi !

[martina0803]

Teica hvala na objasnjenju sto se tiče privatnih poruka!

Lucija55, hidrocefalus definitivno nije genetska bolest, buduci da ga imam, a planiram imati djecu u skorijoj buducnosti, vec sam se interesirala oko toga

bebomanka, misilm da je sto se tice mog hidrocefalusa stanje najbolje sot moze biti. buduci da ga se ja niti ne sjetim osim kada svake godine odem na pregled kod neurokirurga koji traje tocno 5min a sto se tice Doriana, koliko znam s godinama se stanje hidrocefalusa, ako je sve u redu, smiruje, pa ce i on sve rijedje ici doktoru i biti bolezljiv

[Lucija55]

e hvala vam puno na informacijama, ma možda sam se krivo izrazila, ima prirođeni i pumpicu odmalena ali mu je mijenjana dakle kad je imao 11 godina jedini put, to sam htjela reći.. ma majka mi pravi paniku oko toga bez da se raspitala pa govori kakva bi to djeca bila i slično, ma uglavnom, puno tnx

[nadica_b]

jako dobro objašnjenje hidrocefalusa http://medicinaa.blogger.ba/arhiva/2007/04/01/823179
Stavljanje shunta se smatra najjednostavnija neurokirurška oparacija s najlošijim uspjehom tj. s najvećim postotkom ponavljanja zbog lake mogućnosti infekcije. Zbog toga se te operacije stavljaju prve na program operacija.
Moj sin spada u rijetku kategoriju djece koja moraju često mijenjati shunt jer se on začepi. Neka djeca moraju često na operacije jer imaju ciste u mozgu koje se stalno stvaraju, pa sa shuntom ih rješavaju (upoznala dijete koje je išlo na 17. operaciju u svojih 10 godina života)

[Tanja1809]

Drage cure, procitala sam sve vase postove pa evo da se i ja izjasnim Imam 21 godinu, nekoliko dana nakon sto sam se rodila mama je primjetila znakove kao sto su povecanje glave i oci su mi "bjezale", ako me razumijete. Utvrdjeno mi je da imam hidrocefalus, najvjerovatnije zbog neke bakterije jer je mama potpuno zdrava. Otisla sam na operaciju i ugradjena mi je cjevcica, nisam nikada imala problema s njom, redovito sam isla na kontrole i preglede. Prije 3 god. znaci kad sam napunila 18god. moj neurokirurg koji me je operirao jos kao bebu i vodio sve moje kontrole je rekao da bi izvadio cijeli taj sustav, znaci od cjevcice do stomaka jer je sve dobro proslo u pubertetu i mom razvitku i smatra da nema potrebe vise za njom. I tada sam i otisla na operaciju, ja se sad sasvim dobro osjecam, svake godine idem na kontrolu, nosim snimke mozga i nalaze od ocnoga ali hvala Bogu nema nikakvih posljedica. Evo ja se nadam da ce moja prica mozda nekom donijeti olaksanje ili cak mozda i biti od koristi Ako vas zanima nesto, pitajte slobodno.

[Tanja1809]

misulica-meni su rekli obrnuto,u slucaju da vise nije potrebno,vadi se samo pumpica a cjevcica sto vodi u trbusnu supljinu ostaje jer ona s vremenom srasta sa tkivom i nebi bilo dobro cupati ju van.Ipak,ja nisam cula jos niti za jedan primjer da cijeli sistem nije bio vise potreban i da su ga odstranili a mi smo vec tako navikli na to da se uopce ne zamaram sa time da ga jednom izvade,samo se duboko nadam da barem nece doci do zacepljenja i buducih zahvata..

Procitajte moj post, jer meni je vadjen citav sistem jos prije 3god. i nemam nikakvih komplikacija sto se toga tice, ali naravno sve ovisi od procjene doktora jer ja sam se jako dobro razvijala u pubertetu i imala sam sve normalno kao i ostale djevojke, od menstruacije pa do ostalih stvari.

[martina0803]

Samo sam htjela napomenuti nesto, buduci da sam na ovom forumu cesto viđala slicna misljenja. buduci da sam vec odrasla, puno sam se raspitivala i citala o uzrocima hidorcefalusa koji se razvije jos prije rodenja. zanimalo me je li genetski i moze li ga moje dijete jednog dana imati. dakle, hidrocefalus nije genetska bolest, niti se dobije bakterijskom zarazom. prirođeni hidrocefalus je posjledica deformacija u gradji komora kroz koje tece likvor, njihovog potencijalnog zacepljenja ili suzenog prolaza, što onemogucava njegov normalan protok. te deformacije mogu biti mikrometarskih dimenzija i kod novorodencadi se ne radi takva analiza mozga i njegovih ovojnica kako bi se utvrdilo koji je uzrok, jer je to vrlo invazivno i opasno cak i u starijoj dobi. dakle, mi koji ga imamo jednostavno nemamo srece, kao sto se neka dijeca od zdravih roditelja rode sa jednim manjim uhom od drugoga, bez zametaka za neke zube te im nedostaju citav zivot i slicno.

[bernardo]

gospodo šetajući po ovoj stranici sasvim slučajno naišao sam na ovu istu koja se tiče i mene samog dakle ja imam isto hidrocephalus hipertensivus sada imam 34g živim s tim od tri mjeseca svog života prvu operaciju sam imao u dobi od 3mj tada mi je ugrađena pumpica tako zvana valvula s tim sam živio do sedme godine života a ova cjevčica što ide prema dolje bila je samo do malo ispod vrata kada sam imao sedam godina učinjena mi je revizija sistema kod prim dr andreja koglera i prvi put i drugi put kod istog dr koglera i stim sam živio sve do 22godine života i tada sam prvi put imao problema sa tim sistemom drenažnim ja odem kod istog doktora koglera gdje sam išo sve ove godine na kontrolu dođem kod njega sa 22g imao sam jake bolove u glavi pado sam u nesvjest nisam znao šta ću ja kod njega on me pošalje na snimanje ct glave toraksa obdomena znači cjelog sistema za drenažu ja mu donesem sve nalaze on kaže da je sve u redu a meni i dalje nije dobro i onda ja njemu kažem štza vi hoćete da vam još donesem od nalaza da mi vjerujete da ja stvarno imam problema i onda me dr kogler ostavi u bolnici u vinogradskoj i operira me već treći puta to je bilo 2000g i evo hvala bogu sad normalno živim stim idem redovno na kontrole pritišćem pumpicu jednom tjedno nekad mi je pumpica tvrda nekad mekana ovisno o vremenu bar kod mene je tako ako nekog nešta zanima u vezi ove bolesti slobodno nek mi se javi rado ću pročitat i kolko mogu i odgovorit

[tea123]

Da, ali ste zaboravili da je veliki preuzeo funkciju malog mozga. Apsolutno razumijem sve one kojima je to neshvatljivo, ali je moguće. Naravno da znam definiciju malog mozga i zato uvijek kada idem na kontrole oko mene bude 5 novih doktora. Službene statistike takvih slučajeva su 1 : 100 . Hvala na podršci

[bebomanka]

Hvala svima koji ste se javili na ovaj topic i prosvijetlili nas sa svojim dugogodisnjim iskustvima. Neizmjerno nam je korisno citati vasa opazanja..
Tanja1809 prekrasno je procitati da stvarno postoje slucajevi kojima je uspjesno odstranjen cijeli sistem i nemaju vise nikakvih problema kao sto je to u tvojem slucaju!!

[emanuela]

Nazalost,moram se javiti i ja...mozda sam malo zakasnila ali tek sam sada nasla ovu stranicu...Ja nemam djece,ali moja necakinja boluje od hidrocefalusa...Poremecaj je otkriven jos dok je malena Lea(moja necakinja)bila u majcinoj utrobi,obzirom da je u pitanju neki tezi oblik doktori su savjetovali njenoj majci da je pobaci ona to nije ucinila...malena Lea rodena je na carski rez,ugradena joj je pumpica ali nije sve bas uredu proslo.Doktori su upozoroli da ce se poremecaj odraziti na nesto i kod nje se orazio na noge...Lea sada ima 9 godina,do sada je imala 8 operacija i i dalje ne hoda...Djevojcica je doista bistra,pohada skolu po planu i programu predvidenu za "obicnu" djecu i ima dobre ocjene.Mnogo prica,smije se ima dugu plavu kosu..Druzi se..Samo ne moze hodati..Zahvalni smo Bogu sto je proslo i ovako jer postoje i gori slucajevi ali i dalje molimo za cudo da nasa Lea sta ne na svoje noge,da trci,da seta sa prijateljicama..Svi vi koji imate iskustava sa hidrocefalusom drzite se,niste sami,ima nas mnogo,vjerujte,budite uz svoju djecu..

[nadalina]

Bok,i ja sam nova na ovom forumu,imam jedno pitanje za Vas,kako to da ga je operirao prim. Melada,a idete na kontrole kod prof. Miklića??Ja imam curicu koja ima hidrocefalus i već tri godine proširenu četvrtu komoru.
Unaprijed hvala

[nadica_b]

mi se vodimo kod MIklića, ali nisam sigurna da li nam je on radio ijednu operaciju (imali smo ih 8) - znam za sve ostale kirurge da su nas operirali.

[Katarina1988]

Dragi clanovi

Slucajno sam naisla na ovaj forum,trazeci informacije o hidrocefalusu i odusevila sam se.Saznala sam mnogo stosta,a neke stvari su se ucvrstile.
Sa dva i po meseca sam takodje operisana,na neurologiji u beogradu,od strane tada vrsnog hirurga, ali se ne mogu setiti imena,mislim da pise na otpusnoj listi djordjevic ili tako nekako. Inace,to je bilo pre 24 godine, jos uvek imam staru drenazu i pumpicu (sa desne strane,unutrasnja pumpica,sa cevcicom koja se nastavlja preko stomaka do donjeg dela stomaka). Nikada nije bilo potrebe za drugom operacijom,sve funkcionise kako treba,ja ziva,zdrava,prava,progovorila sa
manje od godinu dana a prohodala sa godinu. Sve u svemu,drzite se,drage majke kao sto se i moja drzala...bice sa vasim bebicama i decicama sve u redu,jaci
su oni vise nego sto se misli i zna Poljubac svima od Katarine

[nadalina]

Hvala na podršci!!
Nadica b ja sada ne mogu naći post ni ne sjećam se ako ste Vi napisali da je vaše dijete prvo vodio prim Melada,pa se ispričavam ako sam pogriješila.Ja bi molila ako mi se može javiti netko tko je bio u Ljubljani sa svojim djetetom.Čula sam da je prof. Marjan Koršič izvrstan neurokirurg.Meni se čini da nam ovdje u Hrvatskoj nitko ne može pomoći
MOLIM DA MI SE JAVI NETKO TKO NEŠTO ZNA O TOME

[nadica_b]

mi smo išli sa svojim djetetom na 2. mišljenje u KBC Ljubljana kod našeg liječnika koji se tamo specijalizirao za neurokirurgiju. Svake pohvale čovjeku , sa nama je razgovarao preko sat vremena, nažalost nije nam mogao nikako drugačije pomoći jer nam pomoći nema. kako je - tako je, a srećom se djetetu i situacija smirila.

[suna]

pozdrav svim majkama..........moja kcer ima hidrocefalus jos od prije rodjena nakon poroda joj je ugradjena pumpica sve je dobro funkcioniralo do skora kada je imala ep napad ustanovili su da je cjevcica puknula....odmah su joj postavili novu ali me sada strah da li ce se ep napad ponovit ona ima dvje i pol godine ponasa se kao njeni vrsnjaci malo manje radi desnom rukom ali dr,kazu da je to moguce posto joj je cista na lijevoj strani.......molim vas podjelite svoje iskustvo samnom.....hvala unaprjed.....

[suna]

Dobar dan, čitala sam upravo Vaša iskustva sa Hydrocephalusom, te sam se odlucila javiti. Rodjenasam 1985. i sa 5 tjedana Dr. Bošnjak uočila je kod mene odstupanja u opsegu lubanje. ubrzo nakon toga sam operirana, te sam do 11. godine zbog rasta nekoliko puta mijenjala pumpicu. Sa 5 godina ugradili su mi jos jednu pumpicu koja je povezana sa prvom, a nakon jedne od operacija razvio se i hematom kojeg je bilo potrebno izvaditi. pumpicu imam jos uvijek iako ju vec dugi niz godina trebam stiskati samo povremeno. Kao posljedica hydrocephalusa razvio mi se i poremećaj u radu endokrinih zljezda, te preuranjeni pubertet zbog kojeg sam nekoliko godina primala hormonsku terapiju. unatoč hydrocephalusu, razvila sam se u dijete, a kasnije i odraslu osobu sa iznadprosječnom inteligncijom savršenih motoričkih sposobnosti(bez lazne skromnosti). Diplomirala sam na PMFu sa najboljim prosjekom u generaciji i te se aktivno bavim plesom pod vodstvom profesionalnih plesaca. ne znam jesam li imala mnogo srece ili vrhunsku medicinsku njegu, ali znam da sam odrastala kao sretno dijete koje se nekada nije osjecalo drugacije od ostalih vršnjaka, osim sto nisam smjela bas sve raditi na tjelesnom odgoju. takodjer sam prozivjela svoje studentske dane kao i svi ostali, sa izlascima, ljubavima, nervozom oko ispita i svime sto podrazumjeva studiranje
svim vama koji sudjelujete u ovoj temi zelim puno srece sa djecicom i trudite se odgajati ih koliko god cete moci kao normalnu i samostalnu djecu jer moje iskustvo je da se mi ni po svojim sposobnostima ne razlikujemo od zdravih ljudi.

[suna]

daga martina ovo je tako ohrabrujuce....daje mi ponovno snagu i nadu da moze i kod nas sve dobro proci....hvala ti sto si svoje iskustvo podjelila sa nama mnoge ce majke kao i ja sama biti sretne kad ovo procitaju.....citala sam da neki roditelji hoce invalidninu za djete sa hidrocefalusom.meni to nikada nije palo na pamet i sretna sam kad mogu reci da moje djete nije invalid....hvala bogu.....

[bebomanka]

suna dobrodosla i hvala ti sto si svoje iskustvo podijelila sa nama! Mozes li nam napisati o kakvoj cisti se kod tvoje kcerkice radi i sto doktori kazu za nju? Dolazi li naglo do epi napada ili postoje neke naznake za njega? Nije li prije toga imala neko vrijeme jace glavobolje?Iskreno se nadam da se napad vise nece ponoviti i da ce nadalje sve besprijekkorno funkcionirati!

klaudija nadam se da je Sara dobro! Javi se opet ponekad

Neizmjerno mi je drago da nam je topic aktivan i svima se zahvaljujem na podrsci!

[suna]

bebomanka:ta cista je naprosto visak likvora koji se sakupljao na lijevoj strani mozga buduci da pumpica tko zna koliko dugo nije radila kako treba.ako bi pumpica radila kako treba to bi moglo i nestat kroz neko vrjeme.a sto se tice napada to je bio prvi probudila se oko 5 ujutro trazila vodu i kroz pol sata je nas vise nije primjecivala....u biti nije to bio obican napad trajao je vise od pol sata,naprosto mi je djete umiralo ali prva dijagnoza je bila ep.napad mada kirurg kaze da je pumpica razlog napada i da se nemora to vise nikada ponovit..naznaka nije bilo nikakvih niti se zalila na glavobolje....zanima me kako cesto imate vi kontrole mi prerjetko sljedeca kontrola i mr nam je za pol godine a do tada da zivimo u strahu......

[suna]

a da i to da vase djete ima 8metara cjevcicu dugu u trbuhu je prosto nemoguce jer to je u svakom slucaju nepotrebno.....nama su rekli da duzina moze izdrzat do 14 godine i tu se mozda radi o 1 metru ili cak i manje ali 8 je prosto nemoguce

[klaudija]

Evo i mene )
Nemam baš često inetenet pa se rijetko (skoro nikako) ne javljam..

Hvala svima koji ste se javili sa svojim iskustvima!!

suna, nadam se da se napadi više neće ponavljati. Jel možeš detaljnije opisati kako je izgledao napad?

Bebomanka, kako je Dorian? Ne mogu vjerovati da već ima 3,5 godine vrijeme jako brzo prolazi.. vidim da je pravi mali frajer

Naša Sara je supeeer!!! Bili smo nedavno na MR, nalaz je uredan, ali moramo otići kod prof Miklića na kontrolu još s nalazom i slikama. EEG je dosada uvijek bio uredan.
Suna, mi na kontrole EEG-a idemo jednom godišnje, MR isto tako.. Vjerujem da ste u strahu od kontrole do kontrole, tako je i nama..
Ne mogu pronaći gdje piše koliko je dugačka cjevčica, mislim da nije 8 metara..

Mene zanima slijedeće: Sarina pumpica se sporije vraća na mjesto nego prije, ne znam koliko da se zbog toga zabrinjavam. koliko ćesto provjeravate pumpicu? moram priznati da ja jako rijetko stišćem..

Što konkretno djeca s pumpicom ne bi smjela raditi npr, na tjelesnom? Za koju godinicu će škola pa da se pripremimo, kao što rekoh, vrijeme leti

[suna]

klaudija napad je bio strasan mala se pocela kocit tjelo joj je lagano drhtalo,gledala je samo u jednu tocku a na kraju u hitnoj se vec pocela tusit bilo je strasno....jucer je dobila temperaturu i ponovno lagani napad trajao je minutu do dvje zagledala se samo u stranu i nije reagirala sada smo ponovno u bolnici cekamo nalaz eeg,ni sami doktori nisu sigurni da li je ovaj puta bio napad a ili ne..razlog temperature je upala grla...bojim se da ce nam sutra preporucit terapiju a neznam da li je to potrebno.....cula sam da se terapija daje 5 godina i to nije kratko a neznam moze li joj to naskodit....mi nemamo tu pumpicu na stisak kod nas radi sama pa neznam o tome nista.ja mislim da djeca na tjelesnom smiju vecinu stvari radit,,,,osim kolut naprjed,stajat na rukama i na glavi....pozz