molim sve roditelje koji imaju iskustva sa hidrocefalusom da se jave.
Imam dijete od 6.mj, sa 4. mj je ugrađena pumpica. sad me zanima koje posljedice mogu biti i razvoj djeteta sa hidrocefalusom..
 |
|||
|
|
|||
Hidrocefalus
molim sve roditelje koji imaju iskustva sa hidrocefalusom da se jave.
Imam dijete od 6.mj, sa 4. mj je ugrađena pumpica. sad me zanima koje posljedice mogu biti i razvoj djeteta sa hidrocefalusom..
Eni ima hidrocefalus kao posljedicu meningomijelokele (spine bifide). Rođena je 18.07.2006.,pumpica je ugrađena drugi dan u Klaićevoj (dr. Bartolek).Kontroliramo se kod neukirurga Miklića na Rebru i neuropedijatrice Bošnjak u Klaićevoj. Dosad smo radili samo nekoliko UZV mozga (dok su fontanele to dopuštale) i jednom EEG. MR još nitko nije preporučio (čujem da to nerado rade,najviše zbog troškova), već nam je rečeno da pazimo na simptome Arnold-Chiaria (jako često kod djece sa spinom),pa ako se ukaže potreba...Sa pumpicom nismo imali problema, radi besprijekorno i nadam se da će tako ostati. Nema nakupljanja tekućine, niti pak se zamijećuju tlakovi. Komorice su i dalje proširene, no svaki put nam u nalazu pišu da je stanje poboljšano. Ne mijenja se jedino corpus calosum, i dalje je smanjen. Glava ima normalni oblik, nije došlo do proširenja. A ono što ja vidim je da se mentalno Eni razvija u skladu sa svim zdravim vršnjacima. Priča, dobro zaključuje, pamti, fina motorika je dobra,koliko to sve skupa može dijete od 19 mjeseci. I kosica je narasla, pa se pumpica manje zamjećuje (da, ljudi su nekad jako, jako čudni..). Koliko sam do sada imala čuti o problemima hidrocefalusa najčešći su to pumpice koje ne rade dobro na svakome, pa treba nekoliko operacija.
nažalost. osim s bolesti morate se suočavati i sa sitnim ljudskim dušama.Mirjana S. prvotno napisa
želim dobar napredak i oporavak vašoj dječici i šaljem im veliku
Ma mene ljudi uopće ne opterećuju, više me brine ta pumpica. Sara se rodila i drugi dan su vidjeli krvarenje, u rodilištu smo bile tri tjedna, jer je nakon krvarenja imala trombozu sinusa, što u Hrvatskoj doktori nisu nikad imali kod tek rođenog djeteta. Što se MR-ova tiče ona ih je obavila 3 i to je strašna muka. EEG-om se redovito prati i UZV-om jednom mjesečno. Prof Miklić ju je operirao i zasad je sve u redu, sve se smanjuje, ali me brinu eventualni epi-napadi. još ih nema ali me svi doktori plaše da su mogući. Zasad je s njom sve u redu, ali svaka sitnica me plaši.. Nadam se da ćemo imati sreće kao i vi Mirjana da sve bude u redu, da će se normalno razviti..
Fegusti, hvala na lijepim željama
Da vas malo razveselim,na Goljaku sam upoznala mamu Romanu sa malim Mihaelom koji isto ima hidrocefalus,operiran i sada ima oko 2
i pol godine,djete preslatko,pametno, umiljato i da mi žena nije rekla o čemu se radi (ja ju pitala zbog čea dolaze jer mali je odličan u svemu)
nikada nebi ni pomislila da je toliko problema bilo.A što se tiće pumpice
ni ne primjeti se,ali pošto su sva dječica neodoljiva ni pumpica
nemjenja mišljenje ljudi o njima.Kako mi je ona rekla isto se boji napada
a mali je imao napad samo jednom u pitanju je bila visoka
temperatura.Razvoj je kod svakog drugačiji ali koliko sam ja vidjela
nemaš se šta brinuti nego samo uživaj u svom malom anđelu.
Želim vam brz oporavak i bez brige korak po korak!!!!!!!!!
Hvala na ovome, malo mi je lakše.. ali zašto još uvijek idu na Goljak ako je sve u redu s malim?! :?
U 10-om mjesecu im je bio zadnji boravak.Mihael je tada bio star 2 godine i tri mjeseca!Mali je stvarno nevjerovatan,takvi primjeri stvarno ohrabruju one ostale koji ponekada imaju malo vjere i nade!
Koliko dugo djeca nose tu pumpicu? Mi idemo idući tjedan na CT mozga da vidimo postoji li potreba za tim. Kako ne znam o tome ništa molim vas da mi napišete kako to izgleda i koliko se to nosi da se pripremim. Inače, volim sve znat unaprijed za svaki slučaj. Moja beba ima 6 mj. i sada na 3. uzv je otkrivena asimetrija pa idemo za svaki slučaj. Do sada dva uzv su bila u redu.
Garfy,teško ti je to reći koliko se nosi.Evo,mi ćemo cijeli život,i nadam se samo ovu koju imamo. Sve ovisi o dijagnozi,naravno. Zasad nisam čula da su je kome odstranili bez da su stavili novu,ali sam sigurna da ima i djece kojim više nije bila potrebna. Imam neke slike od Eni iz razdoblja kad se još dosta vidjela,pa ti mogu poslati na mail ako hoćeš pa da vidiš kako to izgleda. Sve u svemu,pričekaj nalaz CT,onda razmišljaj kako dalje.
Re: Hidrocefalus
Postovana,
javljam se iz Bosne i Hercegovine, imam djevojcicu koja ce slijedeci mjesec da napuni tri godine. Kada je imala 20 dana ugradili su joj pumpicu kao posljedicu hidrocefalusa ali mi nikada nisu dali objasnjenje kako je on nastao. Mogu da ti kazem da nikada nije imala epi napade, da je jako pametna, pocela je da prica sa 13 mjeseci, a prohodala je sa 15 mjeseci. Cak su mi i rekli da je nadprosjecno inteligentna, jer vec zna da preprica tri bajke, zna da broji, zna 5 slova da napise i jako ih dobro prepoznaje, zna razlikovati boje, slaze kockice od najmanje do najvece, po bojama i mnoge druge stvari. Imala je samo tu jednu operaciju i nadam se da ih vise nikada nece imati, svaku noc pije fenolbarbiton(ne znam kako se tacno pise) od 15 mg i ne znam do kada ce da pije. Voljela bih da se nikada nikome to vise ne desi, ali mnogo mi je lakse da podijelim sa drugim svoje iskustvo i da pomognem ako sam to u mogucnosti, neka se jave svi koji misle da im mogu dati bilo koji savjet u vezi ove bolesti odnosno iskustva kroz koje smo nas dvije prosle.
Hvala RODI sto postoji. CMOK
hidrocefalus
Drage moje !
Dijagnoza hidrocepalus inuterus permagnus hipertensivus
Evo da vam se javim , naime meni je hidrocefalus diagnosticiran odmah nakon rođenja (02.05 1975) pumpica mi je bila ugrađena u srpnju 1976 godine u Zagrebu . ppumpica je postavljena na desnu stranu i uvedena u mokraćni mjehur . Na žalost došlo je do ivfekcijwe pudenz sustava , ne sijećam se o kakvoj se infekciji radilo ali nađene su bakterije na pudenc sustavu . Druga operacija je rađena rađena je 1979 u Švicarskoj u cirihu kada je izvađena pumpica i postavljena nova no ovaj puta na lijevu starnu i uvedena u trbušnu šupljino . Oda tada je prošlo već dosta godina a ja nisam morala ići na nikakve daljnje operacije . Nedavno sam imala poteškoća sa vrtoglavicama jakim glavoboljama i tako pa sam išla kod neuro kirurka , rađen mi je CT i magnetska zezonancija te je ustanovljeno ja se radi o hipertenziji ventrikularnog sustava . Sad moram vidjeti za neurogirurgom dali bi bilo uputno izvaditi pumpicu ili jednostavno niošta ne dirati.
U mom slućaju hidrocefalus je ostavio posljedice na finu motoriku kao i na endokrini sustav ( smanjena funkcija hipofize i hioptalamusa.
Eto nadam se da sam vam malo pomogla ako itko treba bilo kakvu dodatnu informaciju slpbpdno mi se obratite bez ustrućavanja biti će mi drago pomoći vam.
Pozdrav svima .
I JA IMAM MALO ZLATO ROĐENO S 28 TJ. U OSIJEKU .DIJAGNOSTICIRAN JOJ JE 4.STUPANJ LEUKOMALACIJE I RETINOPATIJA 5.STUPNJA. TAKO DA UPOREDO S TIM HIDROCEFALUS,KOJEG TAKOĐER IMA,I NIJE NAM NAJOTEŽAVAJUĆA OKOLNOST. ALI VOLJELE BIH DA MI SE JAVE MAME SA SLIČNIM ISKUSTVOM.
ha, čuj i da i ne. Ako pumpica ne zeza, onda se ne trebaš brinuti o hidrocefalusu jer je on saniran. U našem slučaju pumpica zeza, pa on kada pumpica loše radi ima epi napad - e, a to jeste problem.
Mi imamo PVL 3. stupnja (bar tako mislim, zapravo nigdje nam nisu napisali koliki je stupanj) ali uz pravilnu i kvalitetnu habilitaciju, danas on ima 8 godina i završio je redovnu školu 1. razred s odličnim. Motorika i vid mu štekaju, tj ima CP 5. stupnja i ROP na desnom oku 5. stupnja (ha, sve u znaku petica), a tešku slabopvidnost na lijevom oku.
Veliki pozdrav svima!
nažalost nije me jako dugo bilo ali zahvalna sam svima što su svoja iskustva podijelili sa mnom. Sara sada ima 16 mj. i prepametno je dijete. pjeva pleše, hoda već gotovo pola godine, trći i sve što svi njeni vršnjaci rade ili čak ne rade. voli gledati slikovnice i "čitati ih", slagati kocke... i dalje me strah da se ne lupi u pumpicu, ali sve je ostalo u redu. ja se nadam da će ostati ovako.
još jedno veliko hvala svima. pusa i pozdrav od Klaudije i Sare
gle, nemre se udarit u pumpicu. Jedino što ne smije raditi jeste visjeti naglavačke, a sve ostalo je dozvoljeno. Moj Denis je nekoliko puta padao na glavu i niš
sad mi je već lakše.. ja imam tu fobiju da ako padne i lupi baš u pumpicu da ćemo morat sve ispočetka prolaziti.. moja Sara na sreću nema epi napade, zapravo je s njom sve u redu.. ali me zanima po ćemu se još vidi ako pumpica ne radi kako treba? nitko nam to ne zna reć pa čak ni doktori. oni nam samo kažu da ako sa sarom nešto nije u redu a ne znamo šta joj je, e onda je to pumpica.. kako vi proživljavate sve to? šta je zapravo PVL?
hidrocefalus
Periventrikularna leukomalacija je http://www.zdravlje.hr/clanak.php?id=12789&
Ako pumpica ne radi, dijete neće spavati, povraćati će, smetaće joj svjetlo – loše će se osjećati.
Treba li pumpica, najbolje će se vidjeti na NMR. Tj vidjet će se jesu li komore i dalje proširene, postoji li neka cista koja pritišće ventrikularni sustav, pa tako stvara hipertenziju u mozgu... Pumpica nema funkciju ako komore nisu povećane, no teško ju je micati osobito ako je smještena u komorama (duboko u mozgu). Dirati parenhim mozga je jako rizično i postoji mogućnost oštećenja mozga , a posljedica može biti epi. i motoričke poteškoće. Znam da su nekoj djeci micali cijevčicu koja ide kroz vrat do trbuha jer se hidrocefalus povukao, ali im nisu mogli maknuti pumpicu zbog rizika oštećenja mozga.
Nemojate se previše oslanjati na doktore - ipak vi najbolje poznajete svoje dijete.
Mislim da je vaša curica imala sreće jer se uredno razvija prema miljokazima. Sretno i pusa veseloj curici
mala ispravka - ako dijete jeste pospano, povraća, žali se na bolove u glavi ili trbuhu.
Kada Denis ima disfunkciju šanta, onda vrišti od bolova u glavi, a ako je stanje kritično, onda mu se i oko od pritiska izbuljilo. Na kraju je pao u polu komu gdje je samo ječao od bolova bez ikakve komunikacije.
sad u četvrtak bili smo na eeg-u i sa mojom Sarom je sve super. moram priznati da mi je laknulo jer sada samo moramo na kontrole zbog pumpice, a to će biti rijetko. koliko sam sretna zbog nje toliko me i rastužuje što ta naša dječica takve stvari moraju prolazit.
Pozdrav svima!Moj Roberto je dobio pumpicu nakon 3 tjedna poslije poroda, rođen je s MMCom pa mu moždani likvor nije tekao kako treba i rana na leđima mu se umalo raspala jer je likvor krenuo na leđa a ne u glavu no poslije OP sve je bilo ok.Nakon 6 mjeseci pumpica se pokvarila ali Roberto nije imao klasične simptome na koje su me upozorili nego je bio samo malaksao i oko pumpice i cjevčice iza uha sve je bilo otečeno tj.puno likvora ali doktori su uporno tvrdili da je sve u redu i da ja paničarim ali ja sam bila uporna čak sam se i posvađala s neuropedijatricom i na kraju su se i sami uvjerili da pumpica uopće ne rdi pa su je zamjenili i od tada je sve u redu.ROBERTO JE VRLO BISTRO ,VESELO I KOMUNIKATIVNO DIJETE I NADAM SE DA ĆE TAKO I OSTATI. BOK SVIMA ESMA
svaka čast doktorima, ali mrzim kad se ponašaju kao da su pokupili svu pamet svijet.. mislim da majke ipak znaju kad s djetetom nešto nije u redu..
pusa malom Robertu od Sare..
Bok Klaudija!Ako budeš doznala neke novosti o HYDROCEPHALUSU javi mi sve. PUSA SARI OD ROBERTA!!!
ljudi moji, veliki pozdrav svima a posebno vašoj djećici!!
nije me dugo bili jer smo prolazili kroz križni put.. Sara se 01.03. razbolila, i nakon tri odlaska u hitnu gdje su nam govorili da je gripa, 10 dana konstantne temperature završila je u bolnici sa CRP-om 300+. dijete mi je umiralo na rukama.. provela je dva mjeseca u bolnici zbog sepse, peritonitisa, shant meningitisa i dobila novu pumpicu.. hvala Bogu, već dva mjeseca smo doma i sad je s njom sve u redu.. molimo se da tako i ostane..
želim reći svim majkama da vjeruju sebi, svojim instinktima i svojoj djeci.. da sam slušala doktore izgubila bih svog anđela..
tu kalvariju smo prošli s Denisom pred 2,5 godine.
Sada smo i opet na izmjeni pumpice, sada je dobio programabilnu Codeman.
bebomanka
Evo i nas u klubu..
Dorian je rodjen s 28 tjedana CR-om i sve je naizgled bilo u redu dok sa 4 mjeseca nije poceo povracati i konstanstno plakati pri spustanju na ledja te je imao pogled zalazeceg sunca.Otisli smo na hitnu i odmah je primljen na intenzivnu gdje mu je uradjen uzv.mozga a potom i MR koja je dokazala hidrocefalus i varijantu dandy walker sindroma pod upitnikkom.
Ugradjena mu je pumpica i od tada nemamo problema.
Stalno smo pod kontrolom austrijskih i hrvatskih lijecnika te smo poceli sa vjezbicama po preporuci jedne ugledne fizijatrice.
Glavica mu je nesto uvecana i nadam se da ce se s vremenom izjednaciti u odnosu na ostali dio tijela.
Inace je vrlo mila i vedra beba i za sada nema bitnijih vidljivih poteskoca sa motorikom.
Molila bih sve da se javljaju sto vise sa svojim iskustvima..
bebomanka
Ispravak-rodjen je u 38.tjednu!
I jos jedno pitanje: dali se s vremenom velicina glave prilagodi??
u principu da. Moj Denis ima oblik lubanje kao da uopće nema nikkavih problema tj. prekrasni jajoliki oblik
i moja Sara ima normalnu glavu, iako joj je u početku bila malo veća nego što je trebala.. ali sad je normalne veličine i oblika..
nedice, kakva je to Codeman pumpica?
što se tiče dandy walkera i Sara ga je navodno imala, pa ga sad više nema..
dandy walker nastajem u prvim tjednima trudnoće i vidi se na ultrazvuku, ne može se pojaviti naknadno.. Sari su tek na trećem magnetu vidjeli taj sindrom i poslije više ne.. sve ovisi tko gleda i kako gleda..
to ti je programabilna pumpica, možeš mijenjati tlak u glavi po potrebi
Moja Mia ima također Dandy W. varijantu također viđenu na MR prije 2 ipol godine.Proširene komore,ventrikulomegaliju,bez hidrocefalusa.
(Inače ima i Down sindrom,ali on sa ovim nema veze to je zasebno poglavlje.)
Kod Mie se dešavaju situacije koje nemogu nigdje svrstati,neuropedijatrica kaže da je oftamološki problem jer Mia ima suho oko,a oftamolog kaže da je neurološki.
A dešava se to da ona zaspi navečer zdrava-prava ,a ujutro nemože gledati ako ima i mala zraka svjetla kroz rupicu na roletni,a pogotovo što je najgore nemože se ni ustati,čak ni preokrenuti na leđa,nego leži priljepljena potrbuške za krevet.Kada ju ja pokušam pridići ona se sva koči,isteže i ruke i noge,glavu naginje prema dole,a ako ju uspijem posjesti glava joj je drastično nagnuta na desnu stranu.I vidim da izgubi osječaj za ravnotežu totalno.Pri tome ona glasovno pokazuje da joj je jako loše pri tim radnjama,nekad kad ju dižem kao da ju uhvati neka panika,vrtoglavica,kao da se gubi,ili propada tada i razrogači oči.
To se dešava bar jednom mjesečno,ili par dana za redom i traje od jutra do nekih 17,18 sati poslijepodne,jer unutar tog vremena odspava 2 sata.Niti jede niti se diže i u sobi mora biti totalan mrak.
Kada prođe ustane se i obavlja sve radnje i ponaša se normalno.
Da li je to možda neki tihi hidrocefalus,ili povremeni,neznam ili je povezano sa Dandyjem,sva sam već u panici,a doktori mi nemaju pojma reći.
Evo danas je drugi dan da nam se to dešava.
Više neznam ni gdje da ju vodim,sada smo kod prim.Branke M. Della Marine,privatno.
Inače ovo traje od njezinih 18 mjeseci,a sada će skoro 4 godine.
Po meni su gubitak ravnoteže, vrtoglavica i nemogućnost pokretanja simptomi koji ukazuju da se radi o neurološkom, a ne oftamološkom problemu. Možda bi trebala promijeniti neuropedijatra...
swanmia, nadam se da ćete riješiti problem. Ja stvarno nemam apsolutno nikakvog niti iskustva niti znanja o tome, ali mi se čini logičnim ovo što rehab piše...
OT pogledala sam slike Mijine i baš je prava slatkica! Osmijeh ima tako predivan i zarazan. Slika u vodi gdje je tata drži samo ispod potiljka mi je
Ovakvo nagađanje liječnika gubi li ravnotežu zbog vida ili hidrocefalusa nije baš prihvatljiva metoda.
Mislim da obavezno treba napraviti MNR i s njim po drugo mišljenje.
Kod DW ciste, najčešće je proširena četvrta komora koja se nalazi između malog mozga i moždanog debla. Mali mozak sudjeluje u koordiniranju mišićne aktivnosti, reguliranju mišićnog tonusa i održavanju ravnoteže, utječe na sve motoričke aktivnosti. Ako 4. komora pritišće mali mozak može doći do problema u održavanju ravnoteže.
Inače, ovaj dio kada se preplaši kod pridizanja, podsjetio me na Moroov refleks.
Mia
Hvala vam svima.
Upravo se dogovaramo da napravimo MR,jer smo ga radili sa njenih 18 mj. i tada je i viđena ta varijanta Dandy W.,ali nam je rečeno da ne obraćamo na to pažnju jer joj kao neće praviti nikakve probleme,a problemi su tu.
Stjerana sam u kut,a toliko sam vjerovala toj našoj neuropedijatrici,i teško mi je sada tražiti opet nekoga novoga koji uopće ne poznaje dijete i nanovo sve objašnjavati,bojim se da neće shvatiti,a ne znam ni kome da idem,dala bih sve što imam da joj se ustanovi što joj radi probleme.
Baš mi je teško ovih dana,svašta nas je snašlo.
Šta mislite o poliklinici dijagnostika 2000 u ZG?Tamo smo napravili taj prvi MR,i činilo mi se sve super od odnosa prema nama,došla je i dr. sa Klaićeve da ju posluša i snimanje se obavlja sa eter anestezijom,i sve je odrađeno bez trauma za dijete.
Da pokušaš u Klinici za dječje bolesti kod dr. Vlatke Mejaški Bošnjak?
Jel ta dr.Bošnjak možda radi i u poliklinici Neuron,pri institutu za mozak?
I kako doći do nje,koliko se čeka u državnoj bolnici???
Razmišljamo snimiti MR u polikl. Neuron pa bi možda bilo dobro sve na jednm mjestu.
Swanmia nemam na žalost neki koristan info, ali šaljem veliki virtualni zagrljaj i nadam se da će tvojoj potrazi za pravilnim liječenjem brzo i napokon doći kraj.
Maloj mišici
Svima još~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~držite se!
Prof. Bošnjak radi u Klaićevoj, nisam sigurna radi li u Neuronu. U klaićevu se moraš naručiti preko jedinice centralnog naručivanja u prizemlju bolnice. Ako si u Zg, dođeš osobno, ako ne pošalješ faxom uputnicu i zahtjev. Ipak, provjeri telefonski preko centrale 01 4600111
Mi smo se neki dan naručili na magnet na rebru, dobili termin u 5.mj. Inače vodimo se kod prof. Barišić.
Bili smo 2 puta kod prof. Bošnjak, ali smo odlučili pratiti se kod prof Barišić.
Sretno!
Hvla Sanja
Hvala apple,znam da dr.Bošnjak radi u Klaićevoj,a evo saznala da radi i u Neuronu,ali evo malo sam se raspitivala i o dr.Barišić na Rebru pa sam ipak odlučila da i mi dođemo u njene ruke,hm samo to nije ni malo jednostavno,pošto nisam iz Zg.
Telefonom ju uopće nemogu dobiti jer mi sestre nedaju,a neće ni da naručuju preko telefona,a ionako nam je hitno pa mi prvi slobodan termin u ožujku nikako neodgovara,jer ne smijemo toliko dugo čekati.
Ako imaš ikakvu cakicu kako da dođem do dr.Barišić osobno(neki broj moba.) pliz javi mi.
prof B.
Nemam br moba, ali imaš PP pa pokušaj nešto od toga
Sretno!!
Divna si,hvala ti!!
ma, nema na čemu
Bili smo u poliklinici Neuron na MR.
Nalaz je nepromjenjen u odnosu na prošli,u granicama normale za sindrom Down,a ostalo što se tiče proširenih komora zbog ugrušaka je sve stabilno(ventrikulomegalija),također i Dandy je bez pogoršanja i bez hidrocefalusa što me je najviše plašilo.
Dr.mi je rekao da se zaista ne moram bojati zbog Dandy-ja jer joj neće praviti probleme.:?
Eto ostao mi je veliki upitnik,ali i olakšanje nakon ovog nalaza,opet sam na početku i idemo dalje sa pretragama.
Drage moje, imam pitanje: jesu li vaša djeca na temelju pumpice dobila invalidninu?
nama su rekli da Sara na to ima pravo, predali smo zahtjev, prvostupanjsko tijelo vještaćenja je odbilo, na što smo se žalili pa sad čekamo novo rješenje.
Kakvih iskustava imate?
Kako su vaši klinci?
Pozdrav
nama su isto prvi put odbili jer su rekli da mu život ne ovisi o aparatu tj to je sada ugrađeno i to je to.
Da, mi smo se žalili i dobili
Kako su glupi! A znam da za puno manje stvari daju.. Meni je bilo glupo da to tražimo jer je Sara stvarno super, čak naprednija od vršnjaka, ali ako ima pravo zašto ne iskoristiti. Jeste išli na ministarstvo ili opet na prvostupanjsko? koliko im je trebalo?
Nama su napisali (rekli nam nisu ništa) da se to rehabilitacijom može riješiti.. Baš me zanima koje su to vježbe kojima pumpica izađe iz glave
pozdrav,
mom malenom je prije mjesec i pol dijagnosticiran hidrocefalus i nakon nekoliko dana je operiran...sad smo na Goljaku u tretmanu i super napreduje.
danas smo bili na vjestacenju czss i odmah su nam rekli da necemo dobit invalidninu jer na to imaju pravo samo osobe (dijeca) koja nisu sposobna za samostalan zivot-rad
imate li koji savjet...na koji naci pristupiti kada dodje rjesenje....kome da pisemo zalbu i sto u njoj da navedemo
ja sam izuzetno sretna sto je moj sin sada dobro, ali ako imamo pravo na to boriit cemo se......(ipak ima strano tijelo u glavi i rizik koji ono nosi) buduci se ne vracam na posao svaka kuna nam je bitna
hvala unaprijed
To je ono zbog čega smo mi predavali zahtjev za invalidninu i sad čekamo.. Na prvostupanjskom vještačenju su nas odbili kao i vas. Kad smo dobili rješenje pisali smo žalbu Ministarstu zdravstva i socijalne skrbi koju smo predali CZSS te su naši papiri upućeni na drustupanjsko vještačenje koje obavlja Ministarstvo. Čekamo već 3 mjeseca neku povratnu info ali zasad ništa..(ipak ima strano tijelo u glavi i rizik koji ono nosi)
Mi smo se u žalbi pozvali na članak 55. Zakona o socijalnoj skrbi, te na članak 10. Zakona o hrvatskom registru o osobama s invaliditetom gdje se navodi
Pročitaj ta dva zakona i Pravilnik o sastavu i načinu rada tijela vještačenja..- nemogućnost održavanja života bez korištenja određenog ure*đaja, naprave ili postupka kao što je: dijaliza, sonda, gastrostoma, Pudenzova pumpa, kateter i dr.
Kod nas su i dva različita nalaza i mišljenja jer smo dva puta vještačili ( kad je Sara imala godinu dana, i sad nedavno opet), u jednom piše jedno u drugom drugo. Prvi puta nam nisu rekli da nema pravo na invalidninu, već da oni to daju djeci koja ne hodaju pa smo mi odustali jer je Sara hodala..
Koliko je mali star? I zbog čega ima hidrocefalus?
ima 9,5mj.... magnet je pokazao prirodjeno suzenje akvedukta sylvi....
rodjen je sa manjom glavom pa se to nije ni kuzilo do 6mj... mjesec dana prije op mu je glava narasla 5 cm....ali nije imao nikakvih motorickih ni neuroloskih ispada pa nismo ni posumnjali na nesto lose...ugl prof.Miklic ga je operirao i sad je OK
malo cu proucit zakone pa cemo nesto slozit...
(e, da i nama je dr na komisiji rekla da ako ne prohoda do 18mj da ima pravo na invalidninua ja sam nasla na spini bifidi dio zakona koji kaze da pravo na I ima "osoba s težim trajnim promjenama u zdravstvenom stanju, ako je takvo oštećenje ili bolest nastala prije navršene 18. godine života i ako osobnu invalidninu ne ostvaruje po drugoj osnovi.")
hvala ti puno
drago mi je da postoji ova tema da si mozemo medjusobno pomagat i informirat se ....
evo moj je sin prije 4 dana poceo puzati....jako smo sretni i ponosni kad vidimo kako iz dana u dan sve bolje napreduje
borimo se protiv etiketiranja i predrasuda i onog odvratnog naziva "vodena glava"
poljubac vasim borcima
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom