Hidrocefalus

[mimich]

ima 9,5mj.... magnet je pokazao prirodjeno suzenje akvedukta sylvi....
rodjen je sa manjom glavom pa se to nije ni kuzilo do 6mj... mjesec dana prije op mu je glava narasla 5 cm....ali nije imao nikakvih motorickih ni neuroloskih ispada pa nismo ni posumnjali na nesto lose...ugl prof.Miklic ga je operirao i sad je OK

malo cu proucit zakone pa cemo nesto slozit...

(e, da i nama je dr na komisiji rekla da ako ne prohoda do 18mj da ima pravo na invalidninu a ja sam nasla na spini bifidi dio zakona koji kaze da pravo na I ima "osoba s težim trajnim promjenama u zdravstvenom stanju, ako je takvo oštećenje ili bolest nastala prije navršene 18. godine života i ako osobnu invalidninu ne ostvaruje po drugoj osnovi.")

hvala ti puno

drago mi je da postoji ova tema da si mozemo medjusobno pomagat i informirat se ....

evo moj je sin prije 4 dana poceo puzati....jako smo sretni i ponosni kad vidimo kako iz dana u dan sve bolje napreduje

borimo se protiv etiketiranja i predrasuda i onog odvratnog naziva "vodena glava"

poljubac vasim borcima

[bebomanka]

mimich,kod nas je slicno izgledalo....rodio se sa malom glavicom ali mu se kratko prije operacije glava povecala za 5 cm.
Javljaj se cesce da cujemo kako napredujete..
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~za malog puzaca!

[sanja007]

Pozdrav!
Ne znam točno gdje bih postavila pitanje, a ovo mi se učinilo kao dobro mjesto za to.
Mom sinu starom 5.mj. je dijagnosticirana diskretna obostrana ventrikulomegalija. Od tri liječnika koje sam tražila objašnjenje, isto nisam dobila. Jedan mi je rekao: "Gospođo, da se nešto strašno loše trebalo dogoditi već bi se dogodilo!" Jedna mi je rekla da to ne utječe na apsolutno ništa, da ne brinem. Treća mi je rekla da pazim na neobična ponašanja djeteta, noćne krikove i povraćanje.
Što to znači? Je li to hidrocefalus?

[mimich]

mimich,kod nas je slicno izgledalo....rodio se sa malom glavicom ali mu se kratko prije operacije glava povecala za 5 cm.
Javljaj se cesce da cujemo kako napredujete..
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~za malog puzaca!

uh, od kad nisam bila na netu ))
evo nas decko je i prohodao i sve je hvala Bogu super
jos cekamo rjesenje iz ministarstva....Klaudija jeel vama stiglo?

saljemo svima veeeeeliku pusu

[klaudija]

Stiglo je, nisu nam odobrili.. Zamisli, samo ih 4-ero radi, a imaju milijun žalbi ..

Zovi ih i reci da jako dugo čekate, požurit će se.. Ja razgovarala sa načelnicom, tjedan dana poslije došlo rješenje..

[klaudija]

uh, od kad nisam bila na netu ))
evo nas decko je i prohodao i sve je hvala Bogu super
jos cekamo rjesenje iz ministarstva....Klaudija jeel vama stiglo?

saljemo svima veeeeeliku pusu

Bap mi je drago da je sve dobro!!

[mimich]

niste dobili!!!!!!! aaaaaaaaaaa uzas! necemo onda ni mi....a dobro, bitno da su kikaci ok.....poljubac tvojoj curici i pisemo se

[Lucija55]

Dakle imam par pitanja oko ove teme moj dečko ima hidrocefalus, prirođeni, ugrađena pumpica s 11, otada nije bilo problema, ponekad glavobolje i osjetljivost na svjetlost ali je prošlo (iako bi bilo potrebno mijenjati pumpicu da se stanje zadržalo dulje). Zanima me hoće li za cijeloga mu života biti opasnost od prestanka rada pumpice? i Jesu li te operacije rizične za život (pretpostavljam da jesu jer je to neurokirurgija :/). i još nešto, tražim po netu ali nikako da nađem, dakle, hidrocefalus nije nasljedan bez obzira o kojoj se vrsti (tipu) radi ili? (to pitam recimo kada bismo imali djecu da li bi bilo opasnosti čisto genetske prirode) hvala svima <3

[bebomanka]

Lucija55- Operacija zamijene pumpice je 15 minutni zahvat, koliko ja znam i jos nikada i nigdje nism dobila informaciju da bi mogao biti opasan po zivot.Nisam te dobro razumijela..tvom decku je ugradjena pumpica tek sa 11 godina?Pumpica uvijek moze zakazati ali to nije nista opasno po zivot jer se zamijenom pumpice dalje stanje dovodi u normalu a tvoj decko moze osjetiti promjene koje upucuju na prestanak rada pumpice pa se pravovremeno moze obratiti lijecniku.
Hidrocefalus nije nasljedan.
Koji uzrok je kod tvojeg decka doveo do hidrocefalusa?Napisala si da ima prirodjeni hidrocefalus,hoces reci da mu je isto suzen kanal kroz koji normalno protjece likvor,ili?

[bebomanka]

martina0803 ja se vise ne sjecam jel bila kakva opcija za stisnuti glede primanja pp-a.Mozes se obratiti moderatorici sa istim pitanjem pa ti ona moze reci gdje lezi problem.
Mozda neka od cura zna sto je posrijedi a ja ne znam....Od kad je ovaj forum promijenio izgled, niti ja se vise bas tako dobro ne snalazim u njemu
Hvala ti na odgovorima! Posebno me veseli cinjenica da kao odrasla ne moras vise tako cesto stiskati pumpicu.Znaci ima sanse da se s vremenom stanje osjetno popravi?

[bebomanka]

a takoder imam niski tlak i ovisnik sam o kavi, pa me i zbog toga katkad boli glava. ali niti to nije vezano za hidrocefalus

Definitivno nije povezano sa hidrocefalusom jer isti problem imam i ja!

[Katarina1988]

Dragi clanovi

Slucajno sam naisla na ovaj forum,trazeci informacije o hidrocefalusu i odusevila sam se.Saznala sam mnogo stosta,a neke stvari su se ucvrstile.
Sa dva i po meseca sam takodje operisana,na neurologiji u beogradu,od strane tada vrsnog hirurga, ali se ne mogu setiti imena,mislim da pise na otpusnoj listi djordjevic ili tako nekako. Inace,to je bilo pre 24 godine, jos uvek imam staru drenazu i pumpicu (sa desne strane,unutrasnja pumpica,sa cevcicom koja se nastavlja preko stomaka do donjeg dela stomaka). Nikada nije bilo potrebe za drugom operacijom,sve funkcionise kako treba,ja ziva,zdrava,prava,progovorila sa
manje od godinu dana a prohodala sa godinu. Sve u svemu,drzite se,drage majke kao sto se i moja drzala...bice sa vasim bebicama i decicama sve u redu,jaci
su oni vise nego sto se misli i zna Poljubac svima od Katarine

[nadalina]

Hvala na podršci!!
Nadica b ja sada ne mogu naći post ni ne sjećam se ako ste Vi napisali da je vaše dijete prvo vodio prim Melada,pa se ispričavam ako sam pogriješila.Ja bi molila ako mi se može javiti netko tko je bio u Ljubljani sa svojim djetetom.Čula sam da je prof. Marjan Koršič izvrstan neurokirurg.Meni se čini da nam ovdje u Hrvatskoj nitko ne može pomoći
MOLIM DA MI SE JAVI NETKO TKO NEŠTO ZNA O TOME

[GOGA :)]

Pozdrav svima!
Imam kćerkicu od 12 godina kojoj je zbog hidrocefalusa ugrađena pumpica sa 6 mjeseci... nikada nije imala nikakvih problema u vezi toga, normalno se razvila i po ničemu se ne razlikuje od svojih vršnjaka osim što je sad od 5. razreda oslobođena tjelesnog odgoja... Pametna je djevojčica i odlična učenica...
Međutim, već godinama ona vrlo često osjeća probadanje u prsima koje traje nekoliko sekundi, prođe i opet se pojavi za nekoliko dana... išli smo na nekoliko pretraga, ali sve je u redu, a njoj se to i dalje događa... S obzirom da nitko ne zna o čemu se tu radi, počeli smo se pitati da li to možda ima nekakve veze s njezinom pumpicom odnosno s tim stranim tijelom u njoj... Ako netko ima sličnih problema, molim da mi se javi...
A također ako nekog zanima nešto o tome kako se ona nosi s tom bolešću, slobodno mi se može obratiti...

[bernardo]

ja takodje imam vodenu glavu s tim živim već trideset i pet godina imao sam tri operacije do sada zadnju operaciju sam imo 2000g u vinogradskoj a prve dve na rebru i sve tri mi je radio prim dr sc andrej kogler i sada sam sasvim u redu nemam nikakvih problema s tim se može sasvim normalno živjeti bit ove bolesti je samo da se na vrijeme otkrije

[bebomanka]

ja takodje imam vodenu glavu s tim živim već trideset i pet godina imao sam tri operacije do sada zadnju operaciju sam imo 2000g u vinogradskoj a prve dve na rebru i sve tri mi je radio prim dr sc andrej kogler i sada sam sasvim u redu nemam nikakvih problema s tim se može sasvim normalno živjeti bit ove bolesti je samo da se na vrijeme otkrije

bernardo hvala ti sto si se javio! Molila bih te da nam napises da li si i ti imao komplikacije vezano uz rast ili si izrastao bez dodatnih hormona u normalnu visinu ovisno o visini tvojih roditelja. Postoji li bilo sto od poteskoca koje bi mogao povezati sa hidrocefalusom?
Zelim ti nadalje sve najbolje i da vise ne dodje do potrebnih operativnih zahvata.

Diana,buki- SRETNO!

[majan]

E ovako rodjena sam u 8 mesecu i imam hidrocefalis kao beba lecena sam od tortikolisa taj poremecaj tetive mi je prouzrokovao hidrocefalis i dve godine po rodjenju mi je uradjena pumpica koja do dan danas nije menjana sve funkcionise normalno osim sto me ponekad zaboli glava ali nista strasno obicno na promenu vremena,kao dete znam da sam pila luminalete posle operacije nekih mesec dana i to je to sto se tice razvoja tekao je notmalno sve kao i druga deca samo je bilo potrebno malo vise obratiti paznju na fazu puberteta jer se tu telo menja ali i tu je sve proteklo kako treba,danas imam 27 godina i planiram trudnocu i kako saznajem i to bas ovde sam dobila informaciju mogu da je planiram bez problema.Eto nadam ae da sam pomogla bar malo naravno rec je o neurodjenom hodrocefalisu kad je rec o urodjenom tu vec nisam kompezwnzna da dajem bilo kakve informacije.