Hidrocefalus

[Vanesa De]

Pozdrav svima,
Vidim da se na ovu temu dugo nije pisalo. Svejedno mozda mi se netko javi. Nama je u 18tt dijagnosticiran hidrocefalus. Odmah su napravljene kromosomatske pretrage gdje je sve ok, zatim je testirano 397 gena zaduzenih za razvoj mozga gdje isto nije pronadena nijedna greska. Testirali smo se dva outa na cmv i nije pozitivan. Radili smo MRT in utero i dosli do zakljucka da je kanal kroz koji cirkulira likvor zacepljen. 16 tj kasnije stanje je od prilike isto, ne pogorsava se. Glava je stalno veca cca.4 tj nego bi trebala biti. Sad u 24 tt je opseg cca.33 cm. Planirani carski je za mj dana kada budemo 38+2. Receno nam je da ce bebu nakon rodenja pratiti i onda vidjeti kada i dali ce ugradivati sant. Ono cega je mene strah osim naravno posljedica jer je mozak vec dugo pod pritiskom je to kako ce bebina glava izgledati kad se rodi i dali je moguce sa tako jako prosirenim komorama i povecanom glavom da nije potreban sant? Ako ima tko neki savjet, misljenje i sliku svog djeteta nkon rodenja...ono sto se nade na netu je katastrofa, znam da vecinom to nije tako jako izrazeno.
Sto se dr tice u najboljim smo rukama, inace mi zivimo u De u Münchenu i porod i sve poslije ce biti u jednoj privatnoj klinici koja ima spec za sve to.
Hvala na odgovorima...

[Rusmira92]

Pozdrav svima. Moja mrvica je rodjena 1.8.2019. Rodila sam je u 28tj+5. Prosla je svega i svasta, od sepse, inzulin povecan, problem sa bubrezima, popucale plucne kese, krvarenje 3 stepena, inefekcija pluca. Sve se je to smirilo, sad su joj ugotovili retinopatiju na oba oka, dobila je inekcije u oba oka i to se povlaci polako. Kad je dobila krvarenje 3 stepena, su joj ugradili drenazu, od glave do vrata da ta krv istece, i nakon dva tjedna su joj to odstranili jer su rekli da je krv istekla da u likvoru nema infekcije. Medjutim su mi isto rekli na razgovoru pred tu operaciju da je mogucnost da ce opet morati imati tu pumpicu ali ne do vrata vec do stomaka. Kad su joj izvadili tu

[Rusmira92]

Kad su joj izvadili tu pumpicu, dva tjedna je bila na posmatranju, svaki dan mjerenje glave i svako dva dana ultrazvuk, glava se je povecavala svaki dan, tako da su kirurgi odlucili ipak da joj je potrebna pumpica. Operaciju je dobro podnijela, nakon dva tjedna dosla kuci. Sad svaki 2 tjedna imamo kontrole, stim da pije keppru jer na EEG nije bilo epilepticni napada ali kao da su se pripremali da budu ali nije ih bilo pa zbog sigurnosti pije keppru. Jucer smo imalo prvu kontrolu kod kirurga, sve je uredu samo glava joj je narasla malo, ali kaze mi da glava mora sa raste kako se djete razvija. 11.11 imamo opet EEG da vide hocel morati i dalje da pije Keppru ili da reduciramo.

[miha2602]

Drage cure, procitala sam sve vase postove pa evo da se i ja izjasnim Imam 21 godinu, nekoliko dana nakon sto sam se rodila mama je primjetila znakove kao sto su povecanje glave i oci su mi "bjezale", ako me razumijete. Utvrdjeno mi je da imam hidrocefalus, najvjerovatnije zbog neke bakterije jer je mama potpuno zdrava. Otisla sam na operaciju i ugradjena mi je cjevcica, nisam nikada imala problema s njom, redovito sam isla na kontrole i preglede. Prije 3 god. znaci kad sam napunila 18god. moj neurokirurg koji me je operirao jos kao bebu i vodio sve moje kontrole je rekao da bi izvadio cijeli taj sustav, znaci od cjevcice do stomaka jer je sve dobro proslo u pubertetu i mom razvitku i smatra da nema potrebe vise za njom. I tada sam i otisla na operaciju, ja se sad sasvim dobro osjecam, svake godine idem na kontrolu, nosim snimke mozga i nalaze od ocnoga ali hvala Bogu nema nikakvih posljedica. Evo ja se nadam da ce moja prica mozda nekom donijeti olaksanje ili cak mozda i biti od koristi Ako vas zanima nesto, pitajte slobodno.

pozz.imam ugradenu pumpicu vec 10g pa me zanima jer stvarno izvedivo da se pumpica izvadi iz mozga i trbusne supljine?jer moj doktor prije 8g mi je rekao da je rizicno vadit jer je pumpica zarasla u tkivu pa bi moglo doc do krvarenja ako se vadi pumpica.pa neznam kako ste vi uspijeli izvadit bez problema.ja bi volio vadit tu pumpicu pa me zanima koliki je rizik i dali je izvedivo i di ste to vadili u kojoj bolnici i kod kojeg doktora pa bi volio doc do tog neokirurga da se konzultiram snjim u vezi vadenje pumpice.bio bih zahvalan na odgovoru.lp

[Tonka2309]

Veliki pozdrav svima,

Majka sam dječaka od 6 mjeseci koji je rođen s hidrocefalusom. Živimo u inozemstvu, muž stranac. Pumpica je našem sinu ugrađena 2 tjedna nakon rođenja. Još uvijek učimo i informiramo se o njegovom stanju. Svjesni smo rizika, ali isto tako moramo vjerovati u najbolje za našu mini ljubav. Tješi nas sto se on do sada razvija bas kao i svaka druga beba.

Počela sam citati sve postove na forumu. Doista je pozitivno citati o iskustvima drugih.

Trenutno me zanima sljedeće i nadam se da mi možete pomoći. Odlučili smo ovo ljeto posjetiti moju obitelj u HR (roditelji i brat). Korona nas je spriječila da se vidimo vise od godine (prvi put ikada). I nažalost u vrijeme kada ih trebam najviše s obzirom na hidrocefalus mojega sina. U slučaju da nešto krene po zlu s pumpicom: kome se obratiti? Koju bolnicu preporucujete, neki poseban odjel? Zlu ne trebalo, ali htjela bih znati ovo na vrijeme da se možemo pripremiti za sve.

Lp svima.

[Mapmap]

Veliki pozdrav svima,

Majka sam dječaka od 6 mjeseci koji je rođen s hidrocefalusom. Živimo u inozemstvu, muž stranac. Pumpica je našem sinu ugrađena 2 tjedna nakon rođenja. Još uvijek učimo i informiramo se o njegovom stanju. Svjesni smo rizika, ali isto tako moramo vjerovati u najbolje za našu mini ljubav. Tješi nas sto se on do sada razvija bas kao i svaka druga beba.

Počela sam citati sve postove na forumu. Doista je pozitivno citati o iskustvima drugih.

Trenutno me zanima sljedeće i nadam se da mi možete pomoći. Odlučili smo ovo ljeto posjetiti moju obitelj u HR (roditelji i brat). Korona nas je spriječila da se vidimo vise od godine (prvi put ikada). I nažalost u vrijeme kada ih trebam najviše s obzirom na hidrocefalus mojega sina. U slučaju da nešto krene po zlu s pumpicom: kome se obratiti? Koju bolnicu preporucujete, neki poseban odjel? Zlu ne trebalo, ali htjela bih znati ovo na vrijeme da se možemo pripremiti za sve.

Lp svima.

Rebro, svakako, ali ja vjerujem da vam nece trebati

[Tonka2309]

Hvala Mapmap

[Amora]

Pozdrav Vanesa, mozemo li se cuti privatnom porukom molim Vas?

[čokolada]

Obje imate premalo postova da biste si mogli slati privatne poruke, ali možeš ovdje napisati neku no.name.mail.adresu na koju ti Vanesa može pisati ako navrati na forum.

[mikipc1212]

Pozdrav!Imam ugradenu pumpicu u glavi s lijeve strane i cjevcicu u trbuhu.vidim na postu da ste napisali da ste vadili pumpicu.pa me zanima dali je stvarno moguće vadit pumpicu jer meni je neurokirurg prije par godina rekao da se pumpica ne vadi jer je jako rizicno vadit iz mozga.ako ste vadili mozete mi samo dat informaciju gdje ste vadili pumpicu u kojoj tocno bolnici i kod kojeg neurokirurga odnosno kako se on zove i preziva pa bi se volio cut s njime u vezi moje pumpice da vidim dali bi se mogla meni izvadit ta pumpica.bio bi vam zahvalan na odgovoru jer mi puno to znaci.hvala.srdacan pozdrav

[mikipc1212]

Pozdrav!Imam ugradenu pumpicu u glavi s lijeve strane i cjevcicu u trbuhu.vidim na postu da ste napisali da ste vadili pumpicu.pa me zanima dali je stvarno moguće vadit pumpicu jer meni je neurokirurg prije par godina rekao da se pumpica ne vadi jer je jako rizicno vadit iz mozga.ako ste vadili mozete mi samo dat informaciju gdje ste vadili pumpicu u kojoj tocno bolnici i kod kojeg neurokirurga odnosno kako se on zove i preziva pa bi se volio cut s njime u vezi moje pumpice da vidim dali bi se mogla meni izvadit ta pumpica.bio bi vam zahvalan na odgovoru jer mi puno to znaci.hvala.srdacan pozdrav

[Alisaradeta]

Mojoj curici je ugradjena pumpica posle sepse posledicno meningitu.Moj problem je sto smo daleko od svih neurokirurga i nasi oedijatri bas ne znaju puno .E sada se trzam na svaku virozu.Evo imamo tri godine i sada je dobila temperaturu i povratila je .To se desilo i prosle nedelje i proslo u ponedeljak.Dr pedijatar rekla je da je samo pratim .Sutra cemo opet kod nje ,mene zanima kako tocno izgleda kada se pumpica zacepi ili kada je u njoj problem djete. Kako vama izgleda ,svi simptomi .Hvala vam puno svima ko procita ,ili bude mogao da odg .