HITNO TRISOMIJA SRCANE GRESKE

[hana1]

Pozdrav svima,

vec dugo citam rode i sad sam se odlucila registrirati jer zaista hitno trebam
pomoc od nekoga tko ima slicna ili ista iskustva kao mi.

Naime prije tocno 5 dana U vinogradskoj bolnici u zagrebu rodila se moja necakinja carskim rezom nakon komplikacija u trudnoci. Odmah nakon poroda lijecnici su ustanovili da ima teske malformacije srca i mozga, takoder rodila se sa bilateralnim rascjepom usne i rascjepom nepca, nije disala i morali su ju ozivljavati. Lijecnici su rekli roditeljima i obitelji da pripremimo sprovod jer ona nece prezivjeti iduca 24 sata. Odmah se posumnjalo na trisomiju 13 ili Patau sindrom. To je jedna od najrjedih trisomija sa gotovo nikakvim sansama za prezivljavanje. Medutim unatoc svemu tome ona je pocela distai samostalno svih ovih 5 dana je stabilno. U meduvremenu su napravljene dodatne pretrage da se detaljno utvrdi o kojim se malformacijama radi i krv je poslana na analizu da se tocno vidi o kojoj je kromosomopatiji rijec. u meduvremenu kad su doktori vidjeli kakav je ona borac su postali mrvicu optimisticniji. Medutim sada znamo da ona nema corpus callosum , to je bijela tvar koja razdvaja lijevu i desnu hemisferu mozga i ima transpoziju zila, znaci da su zile koje dovode i odvode krvi iz srca obrnuto postavljene. Unatoc svemu s obzirom na to da se ona bori ima sanse da njezino stanje bude bolje. u meduvremenu smo takoder kontaktirali roditelje u inozemstvu cija djeca imaju slicne probleme i uspjeli su ih osposobiti stovise za donekle samostalan zivot.

Medutim nazalost mi u Hrvatskoj nailzimo na teski zid otpora, lijecnici u vinogardskoj govore kako nema nade i kako ju nitko nece htjeti operirati , i ne zele ju prebaciti na rebro. stovise rekli su roditeljima da zasto ju ne puste da umre da ce im biti tesko s njom i da su premaldi i mogu imati jos djece. Nama je to neprihvatljivo, pogotovo zbog toga jer smo vec kontaktirali strucnjake u inozemstvu koji nam daju nade da ona nije beznadan slucaj vec stovise da joj se itekako moze pomoci. Medutim prije svega ona mora biti prebacena na rebro da se zaista vidi kod specijalista sto se i koliko moze popraviti jer u vinogradskoj se te pretrage ne mogu raditi. Tek se i Rebra moze organizirati operacija srca ili bilo koje daljnje lijecenje , u linzu ili cak ako nikako drugacije mi mozemo organizirati ovdje u baselu jer mi zivimo u svicarskoj.

Razlog zasto sam se obratila na ovaj forum je jer sam vidjela da je bilo rdoitelja u slicnim situacijama koji su uspjeli. Naime mi bi htjeli nekako doci do doktora malcica ili nekoga s rebra ko bi nam mogao pomoci, jerbo su nam u vinogradskoj dali informaciju da ju na rebro ne zele i da sretno nam bilo ako nademo nekoga ko joj hoce pomoci. S obzirom na to da su moj brat i njegova zena u teskoj situaciji, zbunjeni i obeshrabreni i sami ne znaju kome se obratiti ja ovim putem molim ako nam neko ovdje svojim iskustvom moze reci kamo da krenemo i koga da zovemo?


Zao mi je ako je ovaj post z brda s dola i pun gresaka ali pisem u brzini, i nadam da ce se neko javiti, moze i na pp,.


Vjerujem da razumijete da se se ne zelimo odreci toga maloga cuda jos bez borbe, jer ona se sama vec bori protiv svih izgleda a to zasluzuje i nasu borbu za nju koliko god mozemo. Razlog tome su i sva ova djeca koja unatoc istim malforamcijama zive i daju toliko ljubavi svojoj okolini zahvaljujuci naporu roditelja, obitelji i lijecnika koji misle da to ima smisla

http://www.livingwithtrisomy13.org/trisomy-13.htm

puno hvala na svakom komentaru ili pomoci,

srdacan pozdrav,
Marija

[hana1]

nitko?

podizem, vidjela sam i nekoliko topica o smjestaju majke s djetetom na rebru,

zanima da li majka moze biti kraj djeteta preko dana ili moze ostati uz dijete
i po noci iako ne doji, i dali postoji mogucnost privatnog smjestaja na rebru i koliko kosta

sve informacije su dobrodosle

[mamma san]

na žalost informacija nikakvih nemam, ali podižem ovaj topic u nadi da će se javiti netko tko ima.

I ~~~~~~~~~~~~~~~~ za malog borca.

[samba]

Moja mala je trenutno na Rebru i rekli su mi da ne mogu ostati, dojila ili ne.

[hana1]

mama san hvala na vibricama

samba, bas mi je zao sto to cujem, iako sam citala ovdje po topicima da je nekima uspjelo preko dana bar sjediti kraj djeteta, nadam se da to bar daju,

a da li postoji mogucnost apartmanskog smjestaja ili tako nesto, sto se placa
pa da majka moze biti s djetom?,

saljemo vam puno i vibrica da budete cim prije sa svojom curicom

[hana1]

mama san hvala na vibricama

samba, bas mi je zao sto to cujem, iako sam citala ovdje po topicima da je nekima uspjelo preko dana bar sjediti kraj djeteta, nadam se da to bar daju,

a da li postoji mogucnost apartmanskog smjestaja ili tako nesto, sto se placa
pa da majka moze biti s djetom?,

saljemo vam puno i vibrica da budete cim prije sa svojom curicom

[hana1]

http://www.kbc-zagreb.hr/index.php?link=apartmani

na stranicama kbc-a zagreb sam ovo nasla:

U sklopu UNICEF-ova programa Bolnica - prijatelj djece, majkama dojiljama čija djeca borave u KBC-u, omogućen je smještaj u apartmanima Klinike za kirurgiju uz nadoplatu participacije

da li to znaci da ako sam platis da onda dobijes smijestaj sa svojim djetetom? ne kuzim tu njihovu politiku

:?

[mamma san]

Hana, što se tiče apartmanskog smještaja, ukoliko takva varijanta postoji u nekoj bolnici, to se naplaćuje (npr. u zaraznoj kojih 400 kuna na dan; u nekim drugim bolnicama i više). Znam samo da je na Rebru svojevremeno bio problem oko smještaja majki sa djecom, ali isto tako znam da se otvorio jedan posebni odjel za tako male bebice gdje (mislim i nadam se ) je omogućen smještaj majki uz dijete...ne dajem ruku u vatru...

Stoga te molim, nazovi sutra na rebro i informiraj se detaljano kod njih. I molim te podijeli sa nama taj info.

[stray_cat]

ja saljem vibre i prijevite medicinare koji su vam preporucili da pustite bebicu da umre. koji kreteni, pa di je tu humanost potrebna za rad u medicini.

ja sam vani i nije uopce neki problem sa malim i sve rjesavam sa objasnjenjem da sad JA roditelj i JA cu donijeti odluku o djetetu. kad se postavis odlucno svi ti kreteni bolje suradjuju (druga je prica sto trebas ostati smirena u takvoj situaciji a to je nekad nemoguce)

[Pink-OS]

Za malog anđela

[Anvi]

Marija, mislit ću na vas i moliti se za malog anđela.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[mama Jelena]

nas čeka operacijica na Rebru, i kako smo mlađi od 6 mjeseci ne plaćamo apartman. E sad, mi dojimo, ne znam da li to je istina ako mama ne doji. Samo mama isto treba uputnicu od svog liječnika za bolnicu

[apricot]

draga hana1, šaljem vibre ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

i... ja bih pokušala stupiti u kontakt sa dječjom pravobraniteljicom...
malena mora imati zajamčeno jedno od svojih osnovnih prava, pravo na zdravstvenu skrb.

držite se!

[hana1]

pozdrav,

hvala svima na podrsci i dragocjenim informacijama,
njezino stanje je sada nepromijenjeno, stabilno je i jos uvijek nalazi u vinogradskoj, dr. malcic s rebra osbno nam je obecao da ce ju pregledati i uciniti sve sto se moze, tako da idemo dalje u borbu i trebamo cim vise vasih mocnih vibrica, svima veliki

[MIJA 32]

~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~ za malu miškicu

Super da ste stupili u kontakt s dr Malčićem on je izvrstan stručnjak i veliki čovjek;bila sam kod njega na pregledu u trudnoći (2x) i sada sam vodila klince (sve je u redu :D ) i zaista je super.

[Brunda]

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[samba]

Hana na kojem je odjelu? Od jučer je moja Mara prebačena u Vinogradsku je za nju više na Rebru nema mjesta

[hana1]

ona je na odjelu za nedonoscad jer ju u toj istoj vinogradskoj ne zele primiti na intezivnu

danas ju vode na pregled na rebro kod dr.malcica ,pa cemo nakon toga vise znati sto i kako dalje

pozdrav svima i vibrajte i dalje

p.s. samba mozda se danas onda i vidimo u vinogradskoj

[Pink-OS]

Mislimo na vas

[samba]

Hana jučer sam vidjela njenog tatu i čula razgovor njega i doktorice pa sam skužila da je to ta djevojčica. Hvala Bogu da ide na Rebro. Ja se molim Bogu kad će moja Mara izaći od tamo.

[maria71]

~~~~~~~~~~~~

za obje curice

[anjica]

~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~