Pozdrav svima,

vec dugo citam rode i sad sam se odlucila registrirati jer zaista hitno trebam
pomoc od nekoga tko ima slicna ili ista iskustva kao mi.

Naime prije tocno 5 dana U vinogradskoj bolnici u zagrebu rodila se moja necakinja carskim rezom nakon komplikacija u trudnoci. Odmah nakon poroda lijecnici su ustanovili da ima teske malformacije srca i mozga, takoder rodila se sa bilateralnim rascjepom usne i rascjepom nepca, nije disala i morali su ju ozivljavati. Lijecnici su rekli roditeljima i obitelji da pripremimo sprovod jer ona nece prezivjeti iduca 24 sata. Odmah se posumnjalo na trisomiju 13 ili Patau sindrom. To je jedna od najrjedih trisomija sa gotovo nikakvim sansama za prezivljavanje. Medutim unatoc svemu tome ona je pocela distai samostalno svih ovih 5 dana je stabilno. U meduvremenu su napravljene dodatne pretrage da se detaljno utvrdi o kojim se malformacijama radi i krv je poslana na analizu da se tocno vidi o kojoj je kromosomopatiji rijec. u meduvremenu kad su doktori vidjeli kakav je ona borac su postali mrvicu optimisticniji. Medutim sada znamo da ona nema corpus callosum , to je bijela tvar koja razdvaja lijevu i desnu hemisferu mozga i ima transpoziju zila, znaci da su zile koje dovode i odvode krvi iz srca obrnuto postavljene. Unatoc svemu s obzirom na to da se ona bori ima sanse da njezino stanje bude bolje. u meduvremenu smo takoder kontaktirali roditelje u inozemstvu cija djeca imaju slicne probleme i uspjeli su ih osposobiti stovise za donekle samostalan zivot.

Medutim nazalost mi u Hrvatskoj nailzimo na teski zid otpora, lijecnici u vinogardskoj govore kako nema nade i kako ju nitko nece htjeti operirati , i ne zele ju prebaciti na rebro. stovise rekli su roditeljima da zasto ju ne puste da umre da ce im biti tesko s njom i da su premaldi i mogu imati jos djece. Nama je to neprihvatljivo, pogotovo zbog toga jer smo vec kontaktirali strucnjake u inozemstvu koji nam daju nade da ona nije beznadan slucaj vec stovise da joj se itekako moze pomoci. Medutim prije svega ona mora biti prebacena na rebro da se zaista vidi kod specijalista sto se i koliko moze popraviti jer u vinogradskoj se te pretrage ne mogu raditi. Tek se i Rebra moze organizirati operacija srca ili bilo koje daljnje lijecenje , u linzu ili cak ako nikako drugacije mi mozemo organizirati ovdje u baselu jer mi zivimo u svicarskoj.

Razlog zasto sam se obratila na ovaj forum je jer sam vidjela da je bilo rdoitelja u slicnim situacijama koji su uspjeli. Naime mi bi htjeli nekako doci do doktora malcica ili nekoga s rebra ko bi nam mogao pomoci, jerbo su nam u vinogradskoj dali informaciju da ju na rebro ne zele i da sretno nam bilo ako nademo nekoga ko joj hoce pomoci. S obzirom na to da su moj brat i njegova zena u teskoj situaciji, zbunjeni i obeshrabreni i sami ne znaju kome se obratiti ja ovim putem molim ako nam neko ovdje svojim iskustvom moze reci kamo da krenemo i koga da zovemo?


Zao mi je ako je ovaj post z brda s dola i pun gresaka ali pisem u brzini, i nadam da ce se neko javiti, moze i na pp,.


Vjerujem da razumijete da se se ne zelimo odreci toga maloga cuda jos bez borbe, jer ona se sama vec bori protiv svih izgleda a to zasluzuje i nasu borbu za nju koliko god mozemo. Razlog tome su i sva ova djeca koja unatoc istim malforamcijama zive i daju toliko ljubavi svojoj okolini zahvaljujuci naporu roditelja, obitelji i lijecnika koji misle da to ima smisla

http://www.livingwithtrisomy13.org/trisomy-13.htm

puno hvala na svakom komentaru ili pomoci,

srdacan pozdrav,
Marija