 |
|||
syndrom WEST
Imam djevojčicu 18 mj staru kojoj je sa 9 mj. dijagnosticiran west u klaićevoj.Hospitalizirana je bila 2 mjeseca i tek su joj kortikosteroidnom terapiom (SINAKTEN) uspjeli zaustavit napade. 6 mjeseci je bilo ok i tad su se napadi vratili, znatno blažeg oblika i puno rjeđi al tu su.Trenutno je samo na terapiji Apilepsinom.Voljela bi čuti vaša iskustva, jer sam u panici.
daj pogledaj o tretmanu u barokomori, baci se na kopanje po netu
ako se ne varam i kod westa pomaze gfcf dijeta (ja sam kopala zbog autizma, moras provjerit sama)
stray_cat hvala čim stignem probat ću no o westu na netu ima samo šture informacije, a meni hitno treba iskustvo.Još jednom hvala!
Mislim da nema mjesta na hrvatskom webu sa više iskustava od Grupa potpore na Mame i bebe forumu ..
http://en.wikipedia.org/wiki/West_syndrome
http://en.wikipedia.org/wiki/Ketogenic_diet
The ketogenic diet is a special diet that's high in fat and oils and low in carbohydrates
kopaj ko luda, nemoj samo slusati sto ti pricaju medicinari. amerika je otisla 30 godina ispred svih u tretiranju hrpe poremecaja prehranom
pokusaj sto dulje dojiti, ja sam svojeg spasila poroznih crijeva i candide (ima 4 i jos uvijek sisa)
Hvala mima i to sam probala al nisam naišla na neku susretljivost u podjeli iskustva u vezi westa kao da se roditelji djece sa westom srame podjelit svoja iskustva. A kod "djece westa" kako ih ja iz milja zovem mislim da je to spas jer konstantni napadi dovode nas do ludila a varijacija na temu koliko hočeš.
Mislim da se ne radi o nesusretljivosti već o, na sreću, rjeđoj bolesti. Pošalji pp ponosnoj mami koja ima prijatelje s djetetom iste dijagnoze pa pokušaj s njima stupiti u kontakt.lea.marijela prvotno napisa
Hvala mima i to sam probala al nisam naišla na neku susretljivost u podjeli iskustva u vezi westa kao da se roditelji djece sa westom srame podjelit svoja iskustva.
Dobrodošla!
Puno ~~~~~~~~~~~~~ tvojoj mrvici.
bibai hvala puno puno.
Ajme što smo prošli!
Prije sedam dana u klaićevoj smo napravili eeg za koji su tvrdili da je super uredan sa svim elementima spavanja, iako sam opisala doktoru da je Lea dva dana prije imala napad on je prokomentirao da je možda bila ili u fazi buđenja ili u fazi uspavljivanja pa da mi se možda učinilo jer to što sam opisala po njemu nebi bio napad i nije ništa htio korigirat terapiju je Lea je super. No nakon klaićeve smo došli doma i dva sata kasnije Lea je dobila napad kakav je imala kad je bila hospitalizirana. Premrli smo od straha no nismo se uputili u bolnicu već smo se naručili kod dr Sabola. Dva dana kasnije snimljeni EEG je bio toliko loš da je isti doktor zvao osobno pred nama klaićevu i našeg neuropedijatra da mu kaže kako će Lei uključiti još jedan antiepileptik (Topamax) i da je EEG toliko loš da nema čekanja. Bilo je tu natezanja oko EEG očitanja no na kraju se i naš doca složio da treba uvest Topamax. I tko je sad tu lud što se sve moglo desit bolje i da ne pomišljam MOGLA JE OTIĆI U STATUS, ZAVRŠIT NA INTENZIVNOJ A U NAJGOROJ VARIJANTI I TAMO GORA. A TKO BI BIO KRIV?, hvala bogu što se ipak držim one svoja. MAMA ZNA NAJBOLJE.
sy.west
i mojem je djetetu sa 8mj.života postavljena sumnja na isti sy, na osnovu EEG nalaza koje smo radili na Goljaku svakih 14 dana. odmah je krenula terapija sabrilom, pa epilepsinom i sad ja na topamaxu, koji mu je otvorio prozore na van!! Sad ima 3,5god, tek je propuzao ali je u stalnom napretku. Napada na van nije imao.Osim jednog kod zaspivanja, kad je dij i postavljena
mamajita a zašto ste onda toliko mjenjali terapiju, što nije bilo uredu ili je to samo bilo u svrhu popravljanja eeg-a i kakav je sad uopće eeg. Kako se ponašao po topamaxu jel bilo kakvih problema. Meni su rekli da slabije jedu? Da li je tvoje djete rođeno s kakvom problematikom ili je samo ranije rođen ili je sve bilo ok.Sori nadam se da nisam pretjerala s pitanjima
rodio se sa 7mj i dugo bio na kisiku, pa ima oštećenje u obliku šupljina na mozgu, koje su naknadno popunjene vezivom. EEG je sada u granicama normale, sa nekim izbijanjima koja su kao u granicama. A terapiju smo mjenjali po nalogu doktorice. sabril je pio svega par mjeseci,dok se EEG nije popravio, i od onda je uvijek OK. a topamax je nama promjena na bolje. konačno je postao svjestan sveg oko sebe. s jelom nema nikakvih problema, ni spavanje ni stolica. Pije malu dozu,samo kao prevenciju. Jako smo se čuvali temperature i za sad idemo polako naprijed. a kakva su vaša iskustva s terapijama?
u stvari, čitajući malo po forumu kužim da ja nisam nikad ni vidjela napad. možete li mi opisati kako on izgleda? nuroped kaže da ću to svakako prepoznati, a ja u svakom grču tražim jel to to :/ . Inače moj je sin jedan od nekoliko koji su na ranoj prevenciji generaliziranih napada, odn čim su uočena suspektna izbijanja i nedostatak faze spavanja na eeg-u sa 6mj života.
da, tak su inama rekli - budete prepoznali. Meni je bilo jasno da ću prepoznati grand mal, ali male napade?
U grču sam bila dugo ma skoro sve dok nije dobio grand mal.
znači ipak se prepozna? a ništa, nadam se da ćemo i dalje živjet u neznanjuA kako vaše dijete nadice, ima li česte napade ili samo jednom i ne ponovilo se?
ahhh, 1. je imao pred 2,5 godine i nismo znali baš što je, on je coktao s jezikom, žmigao očima i trzala mu se rukica. Prošlo je preko pola sata dok smo došli u bolnicu. Tamo su nam potvrdili da je epi i kada je povraćao slinu (jer nije mogao gutati) rekli su da ima pjenu :shock: Da, ta pjenušava slina se zove pjena.
Drugi put je imao pred par mjeseci, a 3. pred 3 tjedna. ZAdnji je bio parcijalni, nismo niti išli u bolnicu, sama sam mu dala klizmu i vrlo brzo je došao k sebi.
Danas idemo snimati eeg, pa ćemo vidjeti dal ima kakvih promjena.
Nismo na nikakvoj terpaiji, pa moramo vidjeti s dok što ćemo sada
Ja sam svojoj neuroped spomenula da on zna tako nekad pogledat gore, ili zacoktati, a ona pita jel ga mogu vratiti iz tog stanja, što mogu. Upozorim ga i on popravi oči ili prestane coktati. sa slinom isto, zaboravi gutati ali krene kad ga sjetim. Ma ni sama ne znam, NP kaže da to nije epi, a sy.west stoji na papirima. Pa ti budi normalan!!!! Nadam se da će vam eeg biti dobar, izdržite torturu! mi idemo u ponedjeljak. kdo koga ste na pregledima? mi na goljaku, prim Miočinović
ooo, ona je dobra, držala nam je predavanje i bila mi je silna kada je sva ushićena rekla "ja tako volim epilepsiju"
mi smo u Klaićevoj dr Bošnjak
i mi smo imali okršaje, ali mi je jedina ponudila konkretnu priču što očekivati, i što imamo dobiti od terapije. komuniciramo malo i kratko, i nadam se čim rjeđim susretima. ali eto činjenica je da napade nismo vidjeli. da ih bar nikad ni ne vidimo! Isto želim i vama nadice
Eto da podjelim s vama i naše novo iskustvo. Lea je imala nekoliko dana za redom napade u smislu odsutnosti i tek ponekad bi oči podigla gore. Nakon tri takva dana napravili smo eeg u klaićevoj gdje su nam rekli kako je eeg super uredan ima sve elemente spavanjaitd. Ostala sam totalno iznenađena.Iako sam dr. opisala što joj se dešava zadnjih dana on je rekao da po svemu to nebi bili napadi. došli smo doma i nakon dva ili tri sata neznam sad više točno imala je tak jaki napad kakav je imala kad je prvi put bila hospitalizirana. Otišli smo do dr. Sabola on je napravio eeg i dobio vrlo patološki eeg, zvao je našeg neuropedijatra osobno u klaićevu da uz njegov blagoslov uvede Lei još jedan antiepileptik. Mislim da je prepoznavanje napada jako teška i kompleksna stvar al moj vam je prijedlog ako ste u mogućnosti snimajte sve neobično i pokažiote to neuropedijatru. dr. Sabol čim je vidio snimku rekao da nema govora da to nebi bili napadi.
znači zaključak je da ovisi u kojem se trenutku taj eeg snima i tko ga čita. čini mi se da je od svega najvažnije ostati miran i ipak ne analizirati previše detaljno jer su tumačenja različita. još me nešto zanima, kako se dijete ponaša nakon napada, zaboravlja li neka prije stečena znanja i vještine? lea na kojem ste lijeku sad? i gdje je dr. sabol?
jel moze neko pitati sto vasi doktori misle o barokomori
u nl naime preporucaju i tretman HBOT kod epi ali placas sam
mamajita odlično si zaključila jako je važan trenutak u kojem se snima (tj.Stanje djeteta-mirno, spava, budnost itd) i također je važno ako je imalo nesigurna snimka tko ju očitava. Lea je sad na kombinaciji apilepsina i topamaxa.Poliklinika Sabol IV cvjetno naselje 21, tel: 6190080
A što se tiće ponašanja poslije napada to ti ovisi o jačini napada. Ako je jaki napad djeci se jako spava i prilično su iscrpljena. No ako je napad blaži onda npr. kao moja Lea kad je sve gotovo jednostavno nastavi s igrom. Kod serije jakih napada pogotovo u west-u može doći do regresije u motorici, mentalnom i ostalim razvojnim stepenicama. Jer stoji ona stara svaki pa i najblaži napad uništava dio mozga!
evo me izluđuju ovi liječnici. kaže nema kontrole do početka ljeta, na bolovanju je, ali ako je nešto hitno neka negdje obavimo! jooooj, nit znam gdje ni kod koga, ni što bi bilo hitno, osim nekog napada. inače smo iz siska, ali sve obavljamo u zgb. jeste li zadovoljne s dr.sabol, ako netko ide tamo?
Mamajita nas je sabol spasio. On ti je toliko super da zaista ako ti novac nije prepreka nemoj razmišljat. Kod njega kao prvo dobiješ termin jako brzo, oprema je vrhunska, osoblje također a od njega možeš dobit sve informacije koje te zanimaju i više od toga jer je zaista spreman bit za vas tu u svakoj situaciji i u svako doba (0-24).
Maoja topla preporuka!!!
I budem, hvala Lea Marijela. idem u pon u kalos na tri tjedna s malim, po prvi put u toplice, pa ću se naručiti kad se vratimo. Vi ste prve s djetetom koje ima west da za to znam, i zato ste nam posebno otkriće, hvala još jednom
Upravo iz istog razloga ja nastojim obdržati ovu temu jer i mi znamo jako malo djece s westom i generalno su svi dobro osim nas. O westu kod nas se inače jako malo govori ili ima jako malo slučajeva neznam što je na stvari a nama koji smo u manjini treba svaka rečenica iskustva da ovo izdržimo. Također bih bila sretna da se jave i ono rditelji koji nažalost nemaju dobar ishod jer i loše iskustvo je itekako od pomoči.
mamajita kaj ste i vi west ili nema još dijagnoze i oprosti mi kaj nisam dovoljno upučena tko vas vodi i koji vam je trenutno osnovni problem.
Također očekujem iscrpan izvještaj iz Kalosa obzirom da su i nas upučivali tamo al se ja nisam usudila otić.
Velika pusa i uživajte
Sorri mamajita zamjenila sam te sa jednom mamom pa tek sad kad sam bacila ponovo pogled gore skužih da smo već o dijagnozi i doktoru razgovarale
ma nema veze, lako se izgubimo u imenima. a što se kalosa tiče, idem riskirati da vidim hoćemo li profitirati. izvještaj slijedi bez brige!!! držite se i učite puno novoga
Trebam pomoč!
Od kad smo uveli topamax stvarno je krenula na bolje no uhvatili smo i nuspojavu i sad sam van sebe. Naime nakon cca 20 dana konzumacije lijeka izgubila je potpuno apetit - kad je budna ne želi ni jesti ni piti, pa tako ja ko luđakinja skačem čin sklopi oči i guram klopu u nju. Do sad je to išlo skoro 10 dana tako no nemogu više noću gotovo da i ne spavam svaka tri sata ju hranim kako bi nadoknadila dan. Ima li ko kakvo iskustvo ili ideju nebih željela ukidat topamax bar dok ju gura naprijed al ni ovako više neide?
eto nas iz kalosa!! Prvo komentar na apetit, nadam se da ste krizu riješili. ja se ne sjećamda je Andrej imao taj problem osim sa pićem. doslovno sam mu sipala u grlo vodu da bi uzeo išta tekućine, ali sad je i to iza nas. A za jelo pokušajte i dalje. Iako sam sigurna da je i to iza vas. Inače, Kalos je OK. malo daleko, fizikalna je svaki dan,osim vikenda,radna i logoped 2put tjedno. i upoznala sam mamu dječaka sa 4 god, isto west, mali hoda, priča,igra se i normalno funkcionira kao dijete te dobi
mamajita za zaključit je da si zadovoljna kalosom?
Nažalost klopa nam ide po staron (ne jede budna) nitko nema nikakav pametan prijedlog osim guraj mama dok ide ako ide samo noću onda hrani noću!
da,mislim nemam nekih velikih zamjerki. štoviše,vrlo je uredno, obnovljene su im sobe i sanitarni je čvor u svakoj sobi.hrana dosta jaka za moj ukus, ali kad nam je bilo dosta safta i mesa, kupili bi si pizzu i opet dobro. meni je bilo novo i poučno, susret sa raznim tipovima djece ali i majki, od onih što su u negaciji do vrlo poduzetnih i požrtvovnih majki. a za jelo strašno mi je žao čuti, i znam da ti nije lako.ali ne znam postoji li ikakvo riješenje a da ga nisi probala, od zabavljanja do trpanja zalogaja u hodu, kroz cijeli dan. ovako čitajući po netu, mislim da se majkama treba podići jedan OGROMAN centar za psihoterapiju i relaksaciju. od spomenika ne bi bilo koristi. Možda da netko drugi pokuša sa hranjenjem? moj je malac zasićen mamom da jedva čeka kad će ga netko drugi nahraniti. u zadnje je vrijeme to seka
Mislim da sam se prepoznala u ovom pasusu i da smo se ja i Mamajita srele u kalosu. Što se tiče Westa, ja sam svoju agoniju prošla kad je Ivan bio petomjesečna beba, ali od tada sve ide nabolje. Tek nam je terapija Sinaktenom obustavila napade, ali paralno s njim smo bili na Apilepsinu na kojem smo i sad. Sabril su ostavili za zadnju opciju. Na svu sreću EEG-ovi su od kraja 2004. godine o.k. Ako kako mogu pomoći slobodno se javite- mogu samo ohrabriti!!!!
evo mene opet, malo duža pauza!!
ovako, nama je predloženo da se skinemo s topamaxa, jer je eeg uredan tri godine za redom, ali sam pristala da ga još pije, bar dok ne prođe ovaj kritični razvojni period.
i meni se ne čini da taj lijek na njega ima ikakav utjecaj, tipa usporavanja ili slično, jako smo zadovoljni, jer je nakon apilepsina jako živnuo.
ali, intelektualni razvoj je i dalje jaaako usporen, imamo tek nekoliko slogova i komunikacija je jako otežana. tim više što se teže zadrži pažnja.
ne znam imaju li i vaša djeca taj problem?
Čitajući vas teško mi je pisat uopće o Lei jer nama nažalost neide na bolje već na gore.Topamax smo izbacili jer je nakon 1.5 mjesec mirnog razdoblja opet sve krenulo ponovo napadi ..... Topamax smo zamjenili Sabrilom i nažalost ni on nije popravio stanje,napadi su bili sve duži i sve češći tako da smo još promjenili (čisto kozmetički) Apilepsin kapi u depakin crono i u dogovoru sa neuropedijatricom odlučili smo se na još jednu turu kortikosteroida no ovaj put ne sinakten već deksametazon. Nakon prve doze eeg se za nijansu popravio ništa značajno, a nakon druge još za nijansu. Imamo još primit 4 ture pa se nadam da će ipak krenuti na bolje.Lea je upala u onu skupinu kojo je west zakačio i mentalno i motorički pa je sve u svemu vrlo loše.
lea.marijela, užasno mi je žao čuti da kod vas nikako stvari da krenu na bolje, nadam se da nalaziš snagu to sve izdržati!!
ne znam koliko ti znači, ali naše su misli često s vama i zaista želim da dobiješ super snagu kojom ćeš moći pomoći svojoj djevojčici i dalje živjeti što kvalitetnije možete!!!
možda kad postane malo starija stvari postanu stabilnije, pa uspijete i pronaći terapiju koja bi joj odgovarala.
znma da se sad ništa ne može reći ni učiniti da bi se bolje osjećaćali, ali želimo vam svu snagu koju možete dobiti
Mojoj bebi je po izlasku iz bolnice u otpusnom upisano syndrm west,a dr. neuroped. nam nije rekla apsolutno ništ o tome.Na terapiji je sabrilom i phenobarbitonom. Iz vasših postova ne mogu nikako shvatiti o kakvom je to syndromu riječ.. helppp
vjerujem da si do sada već uspjela prikupiti informacije o ovom sindromu.
ali, ono što sam ja o tome zapamtila, to je skup simptoma vezanih uz učestale epi napade, koji mogu na dijete ostaviti razne oblike posljedica, od motoričkih do mentalnih.
međutim, danas se pravovremenim otkrivanjem simptoma i eeg nalazima te posljedice mogu svesti na minimum, tako da ima dijece koja su sa neznatnim promjenama u svom razvoju.
a koliko vidim, terapija je prepisana i to od samog početka,tak da bi to vama moglo biti dosta pozitivno
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom