Molim ako netko ima dijete s hemofilijom ( nedostatak faktora zgrušavanja krvi) da podijeli svoja iskustva samnom. Nadam se da nismo jedini na ovom forumu s tom dijagnozom.
 |
|||
|
|
|||
Hemofilija iskustva savjet molim
Molim ako netko ima dijete s hemofilijom ( nedostatak faktora zgrušavanja krvi) da podijeli svoja iskustva samnom. Nadam se da nismo jedini na ovom forumu s tom dijagnozom.
nemam iskustva,ali imam sestričnu čijem su malom sumnjali na hemofiliju. Nakon pretraga i pretraga,hodanja kod hematologa,ustanovili su da ipak nije. Nego se od čestih viroza,bakterija kks i svašta nešto poremetilo,pa su zato posumnjali.Nadam se da će se tako ispostaviti kod vas i puno vibrica vam šaljemo~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ptica51 prvotno napisa
Hvala na dobrim željama, al mi imamo potvrđenu dijagnozu. Kako je to zbilja rijetka bolest, literature nema nikakve, trebaju mi iskustva iz prve ruke. I dalje se nadam da će mi se netko javiti. Veliki pozdrav
A kakve si upute dobila od liječnika? Što konkretno učiniti u datoj situaciji? Jel odmah pravac bolnica kod svakog krvarenja? Postoje li možda kakvi preparati koje držite kod kuće i koje možete sami davati? Ja sam imala, odn. imam poremećaj zgrušavanja krvi, koji je recimo neka blaža verzija hemofilije, gje u 90% slučajeva krvarenje nakon dužeg ili kraćeg vremena ipak spontano samo prestaje. Bila je gnjavaža, ali naučila sam živjeti s tim.
U svakom slučaju želim vam sve najbolje.
Kod svakog i najmanjeg udarca, posjekotine...treba držati led 20 min a ako se krvarenje ne zaustavi treba primiti faktor (jedini lijek) koji se daje injekcijom u venu. On se ne zadržava u krvi duže od 24 sata (nakon 12 sati ima ga manje od 50%) pa ako se krvarenje ne zaustavi treba opet primit faktor. Kod malog djeteta je to pravi horor. Žile su tanke, djete se čupa...Preventiva je čuvanje od ozljeda. Faktor zgrušavanja krvi imamo doma al s njim idemo u bolnicu da sestra da injekciju. Kod kuće to nećemo moći još jako dugo.
Želim vam što manje incidenata i intervencija. Držite se.
Kontaktirajte me na fifmif[at]net.hr ako vas još nešto zanima... Ovdje je komunikacija otežana.
hej bok. ja imam sina hemofiličara (7 god.) on uopče nema faktora. slobodno pitaj što god te zanima
hej bok. ja imam sina hemofiličara (7 god.) on uopče nema faktora. slobodno pitaj što god te zanima
Zanima me kako ste preživjeli do profilakse i kad ste ju počeli davati. Kakav treba biti udarac u zglob da on prokrvari? Jeli vaše djete hodalo boso po plaži? Cipele na bosu nogu? Moj je dobio modricu od šlapa. Jeste li mu stavljali kakve zaštite na koljena i laktove? Mislim da ja svog sina i previše štitim od ozljeda , ali htjela bih izbjeći odlaske u bolnicu kako god. Jeste li ga držali pod stalnim nadzorom i do kada? Jeli išao u vrtić? Imati li pravo i nakon 7 godine biti doma ili raditi pola radnog vremena? Jeste li član društva? Pozdrav
Imam sina s hemofilijom A (13 god). Kad je bio mali imao je česta spontana krvarenja u desnom ramenu. Na profilaksi je otkako je krenuo u školu.
Zanima me kako ste preživjeli do profilakse. PIkate ga sami? Kako je to prihvatio? Kakav treba biti udarac u zglob da on prokrvari? Kako znate da su spontana krvarenja, ja se stalno bojim da će se udarit a da ja to neću primjetiti. Jesu li mu te ozljede ramena bile jako bolne? Jeste li mu stavljali kakve zaštite na koljena i laktove? Mislim da ja svog sina i previše štitim od ozljeda , ali htjela bih izbjeći odlaske u bolnicu kako god. Jeste li ga držali pod stalnim nadzorom i do kada? Jeli išao u vrtić? Bavi li se sportom? Imate li pravo biti doma ili raditi pola radnog vremena? Jeste li član društva? Pozdrav
Do profilakse je bilo jako teško. Krvarenja u rame su bila uglavnom spontana (nisu bila izazvana udarcem) i svakim danom sve češća.Kad sam primijetila da ga boli, stavila bi mu hladni oblog na bolno mjesto i brzo u bolnicu. Za laktove nismo koristili zaštitu, ali je stalno imao štitnike na koljenima. Nije se bavio nikakvim sportom, čak ni plivanjem (što je za hemofiliju preporučljivo) kad ga je rame često boljelo. Sada radim pola radnog vremena, a do 7 -e godine sam bila s djetetom doma. Jesmo, članovi smo udruge. Pozdrav.
Kakve ste štitnike imali za koljena? Mi smo imali jedne koji su mu iza koljena napravili priličan hematom, sada mu dam šivati na hlaće debele zakrpe. Jedva čekam zimu kad je deblje obučen. Lud je za loptom, to će mi biti jako teško. Idemo na plivanje- mislim na kupanje . Pretpostavljam da nije išao u vrtić? Jeste imali još kakve zaštite? Sve što mi možete savjetovati da ga zaštim puno bi mi značilo. Hvala
Štitnici su na koljenu imali plastični kalup. Problem je bio što nije bilo tako malog broja. U vrtić nije išao, ali je s 4 i pol krenuo u jednu igraonicu, par puta tjedno.
Zašto Vaše dijete nije na profilaksi? Što njegov liječnik misli o tome?
Mi mu dajemo faktor sami, u početku nam je dolazila doma jedna medicinska sestra doma, zatim smo vježbali na svojim rukama pa smo tek onda njemu počeli davati faktor sami.to je počelo funkcionirati savršeno tek kad je on imao 2,5god. do tada nam nije baš bilo lako sada je super,s obzirom na dijagnozu,kada primjetimo nešto odmah dobije faktor,inače svaki treći dan redovno dobiva profilaksu.moram napomenuti da 3god nismo bili u bolnici osim na godišnjoj kontroli nikako,tek prije mjesec dana ga je bolio zglob na nozi pa sam ga morala voditi u bolnicu jer nismo imali više faktora doma.
bravo nadam se da ćemo i mi se saživit sa profilaksom. veliki pozdrav
Molim savjet kako naučiti doma davati faktor. Imam ga u frižideru a neznam ga primjenit. Moje dijete ima 2 godine, vene su mu male, pa neznam kako da to vejžbam. Hvala
Ciao!
Pozdrav.
Ja bolujem od hemofilije več 46 god. Da sam ja imao ovo terapiju prije 30-40 god. ja sad nebi imao sve zglobove oštečeni zato čim prije naučite davati djetetu neka vam med. sestra pomogne jer čete ga time spasiti od poslijedica koje mogu nastati...
Lijep pozdrav
Ja također bolujem od hemofilije A I stupanj i na kučnoj sam terapiji i faktor si sam dajem... imam 46 god i skoro sve zglobove u kontrakturi da sam bar faktor imao prije 30-40 god sad nebi bio invalid 80%...morate nekako smoči snage i davati mu profilaksu u početku uz pomoč neke med. sestre dok se ne uhodate...
Lijep pozdrav
Hvala na podršci, svjesna sam da je super što je lijek dostupan. Nadam se da ćemo se uhodati što prijeVeliki pozdrav
Dolazite možda u Šibenik na lijetni kamp DHH?Hvala na podršci, svjesna sam da je super što je lijek dostupan. Nadam se da ćemo se uhodati što prije
Pozzz
Da bili smo 2009 i 2010. Možda smo se tamo i vidjeli
Cao svima,imam sina od 2 god i 6 meseci koji ima hemofiliju umereno tesku zivimo u crnoj gori. Imamo dosta problema oko primanja faktora jer ga nemamo kuci nego moramo da idemo u bolnicu a nekad moramo cak da idemo u podgoricu da primamo jer nemaju zaliha..... to nam prestavlja veliki problem. Moze li neko da mi objasni sta je to profilaksom jer vidim da ga spominjete cesto a ja to do sad nisam cula ?
Veliki pozdrav Jasmina. Kako izlaziš na kraj sa svojim sinom? Moj je iste dobi - 2 godine i 4 mjeseca
Profilksa je redovito davanje faktora 2-3 x tjedno u početki u bolnici a onda roditelj daje dam kod kuće.
''Liječenje se provodi na dva načina: kada se pojavi krvarenje – to je tzv. liječenje na zahtjev («on demand»), ili da se spriječi pojava krvarenja – to je tzv. profilaktičko liječenje. Profilaktičkim davanjem faktora kod dječaka s teškim oblikom hemofilije sprječavaju se ili znatno smanjuju spontana krvarenja, a time i trajna oštećenja zglobova. Profilaksa obično započinje nakon prvog krvarenja u zglob (prva ili druga godina života), a prekida se s dvadesetak godina, odnosno po završetku rasta i razvoja. ''
Kod nas je lijek dostupan i može ga se dobiti za kućno lijećenje. Ono što je meni puno pomoglo da mu zaštitim koljena je neopren koji sam mu našila sa unutarnje strane hlaća.
Pozdrav
E hvala ti na objasnjenjuVeliki pozdrav Jasmina. Kako izlaziš na kraj sa svojim sinom? Moj je iste dobi - 2 godine i 4 mjeseca
Profilksa je redovito davanje faktora 2-3 x tjedno u početki u bolnici a onda roditelj daje dam kod kuće.
''Liječenje se provodi na dva načina: kada se pojavi krvarenje – to je tzv. liječenje na zahtjev («on demand»), ili da se spriječi pojava krvarenja – to je tzv. profilaktičko liječenje. Profilaktičkim davanjem faktora kod dječaka s teškim oblikom hemofilije sprječavaju se ili znatno smanjuju spontana krvarenja, a time i trajna oštećenja zglobova. Profilaksa obično započinje nakon prvog krvarenja u zglob (prva ili druga godina života), a prekida se s dvadesetak godina, odnosno po završetku rasta i razvoja. ''
Kod nas je lijek dostupan i može ga se dobiti za kućno lijećenje. Ono što je meni puno pomoglo da mu zaštitim koljena je neopren koji sam mu našila sa unutarnje strane hlaća.
Pozdrav
A to kako izlazim na kraj sa sinom uhhhh tesko
Sretno!!!
Pokusajte to davanje injekcije okrenuti na igru... Detaljno ga prije pripremiti i dugo se igrati... onda bi trebalo ici lakse.
Moje dijete je zbog zdravstvenih problema moralo jako cesto vaditi krv. Prvo vrijeme (do cca 13 mj) bi to radili na silu. Nas 3 je drzalo, sestra trazila zilicu (bucmasta beba, zilice tanke, tesko dostupne), urlanje, otimanje... agonija!
Onda sam na portalu procitala tekst (ili letak negdje, ne sjecam se tocno) o pripremi djeteta na medicinski pregled ili zahvat. Pokusali smo tako. Par dana prije smo poceli doma objasnjavati sto ce biti, prikazali smo to kao zabavno, vezali trakicu na ruku, lupkali po veni i "trazili zilicu" pa pik pik (prstom ili noktom po kozi) pa vidiiii sad curi krvica crvena, pa kakav cep ima epruveta, pa muckanje krvi itd... Za par dana dosli smo, dijete je samo pruzilo ruku (ja sam vodila kroz postupak razgovorom sto sad slijedi, kako smo to vjezbali kod kuce) i nikad vise nije bilo problema.
Sa slijedecim djetetom smo ponovili vec uvjezbanu proceduru, isli su zajedno vaditi krv, prvo starije, pa mladje dijete i niti zvuk nisu ispustili.
Vjezba, vjezba i objasnjavanje... prikazati kao igru, vjezbati ranije i igrati se...
Ta bol nije prevelika, a treba zapamtiti da se djeca po "defaultu" niceg ne boje, problem je strahovi koje im usadimo, nas strah koji oni osjete itd...
Nadam se da ce vam moje iskustvo pomoci... sretno jos jednom!
Je istina je što kažete. Moje dijete je vrištalo kad bi vidlo kutiju od lijeka. Sad su kutije po svuda po kući, imamo jednu špricu s kojom smo se počeli igrati....
Nabavila sam i slikovnice gdje dijeca vade krv. Vjerujem u uspjeh. Hvala vam.
Jasmina, imaš li mail adresu? Poslala bih ti neke slike. Pozdrav
jasminans@gmail.com
imam tri unuka od 6 godina,2 godine i godinu dana.Sva trojica imaju hemofiliju.Moja snaha je majka sa velikim M.Sama im daje faktor..ona i moj sin.No,ona je ta koja je borac...Stariji uopće nema problema sa primanjem..stički prima..to je njemu kao oprati zube.
Srednji je haha..da čujete njegovu dernjavu...a najmlađi je isto dobar kad prima u venu...
Pohvalno je šta je nastavila rađati usprkos hemofiliji (iako je ona danas znatno manji problem nego prije 15-20 godina, a pogotovo još i ranije).
Bravo za vašu snahu, jeste li možda iz Zagreba?
veliki pozzz!ja imam djecaka od 1,9 mjeseci koji boluje od hemofilije A.na svu srecu zivimo u rijeci pa nam je odjel za hematologiju jako blizu.iduci tjedan krecemo na profilaksu.dosad nam je bilo dosta tesko jer smo morali jako paziti na njega.nasa doktorica nam je predlozila da mu se ugradi port ispod ruke kroz koji ce on dobivati profilaksu da ga se ne bi moralo bockati 3 puta tjedno jer zilice su mu koma.da li netko mozda ima iskustva sa tim portom?ja sam nezaposlena majka pa me zanima da li netko zna da li imam neka prava da ostanem sa djetetom do odredjene dobi?
NIsam sigurna kakva je situacija kod nezaposlenih, ali sigurno imaš neka prava. Nadam se da ostvaruješ dječji doplatak. Nemamo port. Isto su mu pucale žile jer je bio jako, jako nemiran, al eto sad ima 3 godine, prije 4 mjeseca smo krenuli s profilaksom i sad nam davanje lijeka nije tako stresno. Važno je dobro zaštititi dom, zaštita za koljena...Ako ti fale ideje slobodno mi se javi. Bili smo par puta na davanju lijeka u Rijeci i mogu reći samo pohvale.
Pozdrav, nedavno me je naljutio jedan članak u novinama vezan uz dječaka koji boluje od hemofilije. Bilo mi je prestrašno pročitati kako roditelji štite tog dječaka i kako mu zapravo oduzimaju normalno djetinjstvo i svu radost. Mislim da hemofilija nije takva bolest, na sreću, zbog koje bi se djeca trebala osjećati drugačije od ostale djece. U svojoj obitelji imam tri prekrasna dječaka koja su hemofiličari, i koji se po ničemu ne razlikuju od ostale djece. U njihovom djetinjstvu nema nikakvih štitnika, ni zakrpa, a imaju jedan od najtežih stupnjeva hemofilije.
Roditelji su odlučili da ih bolest neće u ničemu spriječiti da odrastaju normalno i preuzeli su na sebe najteži teret na svijetu. Žive na selu, stotinjak km od Zagreba i Centra na Rebru. Sami im daju faktore po potrebi, u početku je to bila profilaksa, ali je sada po potrebi. Dječaci su 6 god, 3 i 2. Prekrasni su, živahni i veseli. Roditelji su informirani, mladi ljudi koji su se sa svojim životnim križem uzeli u koštac i zahvaljujući tome imaju prekrasnu obitelj. Ne kažem da im nije teško i da nisu imali puno stresnih situacija, ali žive s time. Još jednom želim naglasiti bit ovog posta: Nemojte dopustiti da vas hemofilija obilježi, nosite se s njome hrabro i dopustite djeci da budu djeca.
da,super su u rijeci sto se toga tice.mi smo lezali 2 puta na odjelu,super nam je bilo.mi smo krenuli sa tom profilaksom ali su mu se poceli stvarati inhibitori koji umanjuju djelovanje faktora VIII.danas smo dobili nalaze pa ne znam sta nam sada slijedi.valjda ce poceti sa tim nekim rekombinantnim lijecenjem.nadam se da ce biti ok.nemam pojma kao ce to sada ici.daj mi reci neke ideje za koljena,to nam je najgore
napiši mail rado ću ti reći sve što znam
molim Vas pomozite mi...koliki je životni vijek osobama koje boluju od hemofilije?? dali je kao i ljudima koji ne boluju od nje ili je kraći?? hvala Vam unaprijed..
Žao mi je što Vas je članak naljutio i uznemirio. Ne bih dalje komentirala stresne situacije vaše obitelji, ja znam svoje. Vi neznate ništa o mojim, pa neznam na temelju čega sudite o djetinjstvu i radosti mog djeteta. Pročitajte sami i uvjerite se da je članak pisan s najboljim namjerom, te sa puno srca i želje da se prošire vidici drugim roditeljima koji nemaju djecu oboljelu od hemofilije. Ja sam, kao i novinarka, uvjerena da su oni s dobrim namjerama u njezinom članku vidjeli jedino poruku da nisu sva djeca na dječjem igralištu ista, te da nije u redu dopustiti mališanima da se međusobno grizu i guraju, jer se nekome tako može nauditi.
Nažalost skračen je i obilježio ga je naslov nedovoljno informiranog urednika željnog senzacije.
NA: Život s hemofilijom
Piše: Željka Krmpotić
Moj sin imao je oko šest mjeseci. Došli smo pedijatru na redovitu kontrolu i pokazali mu čudne modrice koje je maleni imao po tijelu. Nismo znali zašto se pojavljuju. Pedijatar nas je poslao na krvne pretrage, i nalazi su bili šokantni. Moj sin ima hemofiliju. Riječ je o nasljednoj bolesti od koje obolijevaju gotovo isključivo muškarci. U krvi nedostajejedan faktor zgrušavanja,najčešće VIII ili IX, pa uslijed najmanje ozljede, ako hitno ne primi lijek, čovjek može iskrvariti. - Šok je bio tim veći jer u mojoj i suprugovoj obitelji nitko nema hemofiliju. Kod nas je riječ o novonastalojgenskoj mutaciji, a to pogađa 20-25% bolesnika, nastavlja .. gledajući kako se njezin mališan, danas veseli trogodišnjak, igra na podu sobe. Dječak je inače potpuno zdrav, a zna da ne smije raditi sve što i njegovi vršnjaci. Sve oštre rubove namještaja u stanu roditelji su zaštitili spužvom, a čak su izolirali i krevet kako se dječak ne bi nesvjesno udario u snu. - Strašan je pritisak živjeti uz konstantnu brigu i pažnju. Jedem i tuširam se kad on spava, a dok je prohodavao s godinu dana suprug i ja smo doslovno bdjeli iznad njega kako se ne bi udario. Imali smo veliku sreću i kroz sve ovo vrijeme nikada se nije ozbiljno ozlijedio. Napravili smo sve što smo mogli da bude siguran, objašnjava i pokazuje nam mališanove hlače. Budući da djeca često kleče dok se igraju, kod hemofiličara se može pojaviti krvarenje u koljenu. Zato su sve hlače podstavili neoprenom, posebnim mekanim materijalom od kojega se izrađuju ronilačka odijela. - Ako se udari, na tom mjestu nastaje hematom i moramo hitno u bolnicu po lijek kako bi se zaustavilo krvarenje i kako bi se krv koja je već iscurila mogla razgraditi. Svaka dva dana djeca rođena s hemofilijom moraju u bolnici primiti lijek, odnosno faktor zgrušavanja krvi. Riječ je o mjerama predostrožnosti, kojima se održava zadovoljavajuća razina faktora u krvi. Ako se dijete ozlijedi, posljedice će biti puno blaže nego da ne prima lijek. Moj sin je vrlo odgovoran i razumije da je drugačiji od ostale djece. Ne ide u vrtić, ali posjećuje igraonice. - Jako voli biti među djecom i u grupi, no čim se počnu naguravati ili gristi, on se udalji iz gužve na sigurno. Čuva se sam, jer smo puno s njim razgovarali i sada mu je jasno da svaki udarac znači odlazak u bolnicu i novu injekciju. Kaže kako joj je u razumijevanju bolesti puno pomoglo Društvo hemofiličara Hrvatske. - Uz informacije, oni organiziraju i ljetne kampove koji su besplatni za djecu i roditelje, pa ondje susrećemo druge ljude s istim problemima i razmjenjujemo iskustva. Ondje sam čula za neopren u hlačama, a polako učim i kako sama mogu djetetu dati lijek, pa za godinu - dvije kada to savladam konačno nećemo ovisiti o bolnicama. Naime HZZO ima veliko razumijevanje za oboljele od hemofilije i omogućava besplatno kućno lječenje. Također je osiguranim osobama, oboljelima od hemofilije, mogučio izbor ustanove gdje preuzimaju lijek. Moguća je primjena lijeka u kučnim uvijetima, no kako je riječ o preparatu kojeg se uzima isključivo intravenozno, roditelji ne žele vježbati injekcije na svojoj djeci pa radije odlaze stručnjacima. No cilj je i želja svih da se s vremenom i roditelji i djeca osamostale kako ne bi ovisili o medicinskim institucijama i kako bi bili slobodniji. - On je nama jedino dijete i iskreno ne znam živimo li normalnim životom ili ne. Važnije nam je da on nema ozljeda nego da pijemo kavu s prijateljima, i cijeli život smo podredili tome. Sada je već lakše jer on razumije i možemo s njim razgovarati.
Evo, meni je žao ako je Vas moj post uvrijedio jer mi to je nije bila ni najmanja namjera. Sve nas je (u mojoj okolini i sve koji imaju ikakve veze s spomenutom obitelji) uznemirio upravo naslov, nakon njega očekuješ stravu i užas, a mislim da ovaj članak to ne predstavlja.
Nimalo ne želim omalovažiti ili zanemariti Vašu brigu za zdravljem djeteta, i sama sam roditelj, zdravog djeteta, pa znam koliko mi je bitno njegovo zdravlje, a mogu tek onda, pokušati, zamisliti Vašu.
Željala sam samo navesti jedan pozitivan primjer kako ljudi žive s tom bolesti. Svjesna sam da smo svi različiti, i znam, vidim da ima roditelja čija su zdrava djeca prezaštićena u usporedbi s mojim dečkima, tako ću ih nazvati jer sam s njihovom majkom odrasla i mogu reći da smo svi s njom proživljavali te prve šokove i saznanja o bolesti iako je njoj i suprugu bilo daleko najteže i još uvijek je. Oni su se odlučili za svoj, možda malo rizičniji put jer ne žele da djeca išta u životu propuste i za sada im ide super. Sve je manje padova, udaraca u glavu, oni su najstrašniji jer nikada ne znaš što se u njoj zbiva nakon udarca. Mogu reći da ovaj najmlađi nikad ni nije bio u bolnici, a ima već 2 godine. Bilo je tu i buđenja u postelji punoj krvi i krvavim zidom zbog krvarenja nosa, primanja faktora zbog obične pikice za vađenje krvi, provedenih noći na promatranju zbog pada s guralice na potiljak, do pažljivog odabira obuće, da se ne bi napravili podljevi, a ne daj Bože žuljevi..itd., da ne mislite da ne znam što roditelji sve proživljavaju i da nisam upoznata sa poteškoćama.
Nemojte misliti da sam ovo napisala tako olako, onako od prve. Znam da se forumi čitaju kada si u nekom problemu, dvojbi, kada želiš svoj problem podijeliti s nekim tko proživljava isto kao i ti. Željela sam da on bude barem malo ohrabrenje onima koji se, nažalost, tek prvi put susreću sa hemofilijom.
Žao mi je da je došlo do ovog nesporazuma, možda zbog lošeg urednika ili mojeg izbora riječi, ali ću za kraj ponoviti svoju rečenicu iz prethodnog posta jer iza nje zaista u potpunosti stojim: Nemojte dopustiti da vas hemofilija obilježi, nosite se s njome hrabro i dopustite djeci da budu djeca.
Čitala sam članak u novima i ja kao majka malog hemofiličara bila sam malo povrijeđena. Iz tog naslova koji je bio takav kakav je, svi oni koji nisu osobno povezani sa takvim slučajem zaključuju kako su ta dječica lišena svake slobode u životu. E nije tako i slažem se sa postom Brize koja navodi svijetle primjere koji ohrabruju i pokazuju kako se sa hemofilijom u današnje vrijeme može normalno živjeti. Djeci ne treba oduzimati djetinjstvo i djeca moraju proći svoje faze a ako je to dijete hemofiličar - samo ćete ga više paziti i sve super. Moj sin ide redovno na profilaksu (doduše 1x tjedno)u početku je to bilo jako stresno i naporno ali s vremenom se navikao. I s vremenom smo se mi navikli. On je sretno, veselo dijete koje se ne razlikuje previše od svojih vršnjaka, kojemu ne branimo aktivnost ali ih doziramo i jako ga pazimo.
Slažem se i sa pticom51 što se tiče njezine pažnje okrenute zaštiti djeteta (neopren u odjeći, zaštićeni rubovi) jer smo i mi prakticiramo isto. Sve potencijelne opasnosti u stanu smo obložili (i to čak i stilski dobro izgleda
Zato mislim da je u ovim sitacijama jako bitno postavljati i postove pozitive kao što je to napravila Briza kako bi se mlade i novopečene roditelje ohrabrilo. Iako je bitno razmijeniti i ona lošija iskustva jer se i na tuđim primjerima puno nauči (npr. mama jednog hemolifiličara koji je stariji godinu dana nam je pričala o sitacijama u kojima je dolazilo do krvarenja i dosta situacija nam se poklapalo i moglo se izbjeći da smo ranije razmijenile iskustva). Npr - masnice po leđima od vožnje dječjeg bicikla (rezultat - obložili smo rubove naslona u spužvu), masnice po rukama od hranilice (obložili smo i rubove hranilice)... i tako hrpa primjera koji su jako korisni i kojima se treba prilagoditi u određenoj dobi. A neopren u hlačama - OBAVEZNO. Dovoljno je samo 1 dan bez takvih hlača i potkoljenice će sutradan biti u modricama. Zato nam je neopren u svim hlačama još od vremena puzanja.
Da ne dužim, za sve razmjene mišljenja, savjete i potpore - tu sam. A jednako se nadam da će i forum zaživjeti na pravi način te da ću ovdje i ja naučiti još dosta korisnih informacija.
Veliki pozdrav! I hemofilija nije tako strašna kao što se to u početku čini. Malo ćemo ju mi oblikovati prema sebi
da dotaknem temu... imam sina 2 godine i 7 mjeseci i sa 4 mjeseca mu je dijagnosticirana Hemofilija B, 5% faktora IX. živimo u Splitu i ovo nije dijgnoza za koju nismo znali da je moguća. moj otac, stric i njihov rođak svi su bolovali od hemofilije. M je dijagnosticiran nakon što je prokrvario u desno koljeno nakon redovnog cjepiva sa četri mjeseca. na splitskoj pedijatriji su me dočekali s najgorim predviđanjima o krvarenjima u rame, hematomima po glavama, ortrozama zglobova i slično. nitko, ali NITKO nam u tom momentu nije napomenuo da M ima blagi oblik, da uz malo čuvanja može SVE!
danas je on vesel i zaigran dječak koji se igra jednako kao i njegovi vršnjaci. da naglasim da nije na profilaski, lječimo se on demand. jedino što je uvijek s njim su štitnici za koljena od neoperna. kad je tek prohodao bilo je par udaraca u glavu al nakon toga je počeo pazit. najdraža igračka mu je balun, skaće na trampulinu... bilo je teško jer je jako živ, ali danas su nam najveći problem modrice na koljenima koje se često otmu kontroli. neke veće ozljede su jako rijetke.. 5% faktora i činjenica da se radi o Hem B mi daje mogućnost da ga pusti da se nauči čuvat bez štitnika, bez rubnika... on je sa 2 godine znao da ako udre glavu treba hladni obog, danas on zna da treba izbjegavat oslanjanje na koljena kada se penje, da ako nema štitnike ne kleći niti po kući... i još hrpu stvari.. moj tata je imao 4% faktora, nije imao niti jedan štitnik, išao je na kampiranja, ludova i živio život punim plućima. umro je sa 39 godina jer je pri jednoj transfuziji tadašnjeg ljeka Bebulina ili krvi zaražen HIVom. ali nije bio invalid. vjerovatno bi to postao s vremenom. a mi imamo ljek koji omogućava našoj djeci da budu aktivni, da treniraju i tako jačaju muskulaturu koja će im čuvati zglobove bolje od štitnika, da zalijeće sve rane s minimalno posljedica. sada se i ja obučavam kako davati ljek i jednom kada to savladam a nadam se da će to biti kroz dva tri mjeseca moći ćemo otići van grada bez nervoze u glavi i biti ćemo najnormalnija obitelj! :D
muflončiću,
držim fige da što prije savladaš davanje lijeka jer je to sasvim druga priča. Ja sam počela svoje djete "pikati" sa 2 god i 2 mjeseca u dnevnoj ambulanti na Rebru (u prisustvu sestara kojima ovom prilikom dajem sve pohvale) a nakon 4-5 pikanja na Rebru smo se odlučili sami pokušati doma i tako je već 4 mjeseca. Muž ga drži u krilu i pridržava mu rukicu, upalimo crtić na laptopu i uz priču mu polako dam lijek. U početku negoduje ali nakon minute, dvije sam mi da ruku.
I otkako sam savladala "davanje lijeka" puno smo opušteniji, nema nervoze i straha za slučaj da se negdje udari - kao što je to prije bilo.
Znam da je teško ali treba ustrajati jer se isplati.
P.S. ja sam vježbala i doma pikajući sebe i muža (čak mi je sestra na Rebru dala da nju bodem :D )
Pozdrav!
Ja imam sina koji boluje od Himofilije, ima najtezi oblik. Izvolite slobodno mozete pitati za licna iskustva ili sta vas god zanima! Iako posebne dece kao sto su nasa ima malo I malo je istrazivano u vezi bolesti mozemo biti podrska jedni drugima!
Pozdrav svima.Ja sam majka trojice dječaka koji boluju od hemofilije A prvi stupanj.Najstariji ima 8 god srednji 4 god i najmlađi 3 god. Sama im dajem faktor , na početku je najstariji išao u bolnicu,ali drugu dvojicu sam pikala sama od početka. Nekad je znalo zaštekati ali onda smo otišli primiti faktor u bolnicu i tako ispočetka dok se nismo uhodali.Tako da danas sve ide super.I njihov tata im zna dati faktor u slučaju da mene nema pa je puno lakše.Ako tko ima pitanja tu sam i samo ih pustite da rade sve kao druga djeca ali s malo više opreza.
Hemofilija
Pozdrav svima. Imam sina koji ima tezi oblik hemofilije A, prvo nam je dete i do sad nismo ni znali za hemofiliju. Citala sam negde da ima neka krema koja se namaze pre davanja faktora tako da se ne oseti kada se prima faktor, molim vas ako neko zna kako se zove ta krema ili sta je vec i gde se moze nabaviti da se javi.
Pozdrav svima! Imam sina koji ima tezi oblik hemofilije A, prvo nam je dete i do sad nismo ni znali za hemofiliju, niko u porodicama nema hemofiliju. Citala sam negde o nekoj kremi koja se namaze pre davanja faktora tako da se ne oseti primanje faktora, da li neko zna gde se moze nabaviti ta krema ili sta je vec i kako se zove?
Zdravo! Ta krema se zove Emla...uz recept je mozes uzeti u apoteci. A postoji isto i Emla flaster..al je malo skup. Mi to dobijamo u bolnici besplatno.
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom