Iuvenilni idiopatski artritis kod djece

**smartina** · 08.04.2009., 22:51

ej drage moje
evo i mene, odlučila sam da ću ove sada praviti samo oblatne za uskrs, nekoliko vrsta, i to one koje djeca vole... a i mama naravno
ne, ne žali se na bolove, ali već nekoliko dana ponovo ima afte i to ovaj put velike ko kuća, po unutrašnjoj strani donje usnice a danas mi se žali i na gornju, pa sam je počela mazati propolisom
a ono što sama se"hvalila" kako ona "hoće" piti tablete, bolje da nisam
e, sad više ne želi, pa zašto moram, pa zašto...već sve znate
i nisam zaboravila na našu najnoviju prijateljicu
dianamaximus dobrodošla :D

**Ogulinka** · 08.04.2009., 22:56

Cure, hvala na preporukama za toplice. I ja sam prala prozore a vidim da nisam jedina koja ne zna kakve će kolače peći. O vrtu još ne razmišljam, ima vremena. Ionako će ga netko drugi ove godine kopat. MRAONICUS, molim te reci koji su prvi simptomi iuvitisa. Mojoj Ani suze oči već dva dana i ne znam je li to početak kakve proljetne alergije ili inešto drugo. Danas sam dva sata čekala kod dječje dr sa najmlađim jer ovdje kod nas vlada neki proljetni virus, upale uha, grla i nisam stigla otići našoj obiteljskoj liječnici da vidim što je.

**andjeli** · 08.04.2009., 23:17

Ogulinka
Moje dijete nema uveitis i kao što kaže mraonicus nije vidljiv,mada je nama oftamolog rekao da ako slučajno oko pocrveni jako da odmah dolazimo da nečekamo ni sekunde.
Eto mislim da je ipak u pitanju alergija,a ako možete bolje da ju dr pogleda,jer svako dijete je za sebe mada sa uveitisom je kod svakog pacijenta isto.
Treba imati snage za vrt sobzirom da si trudna,meni moj mali vrt dođe više ko rekrecija a ujedno volim imati domaće znam onda šta mi djeca jedu.
A pogotovo kad oni samnom rade to je stvarno zabava godine,kod nas je tu toplo i već je vrijeme da se malo razgibam ulijenila sam se ovu zimu sad me mišići tako bole. :shock:

**smartina** · 08.04.2009., 23:28

mi još nismo bili u toplicama do sada, hoćemo li ići ne znam, to valjda treba preporučiti fizijatar, a na preporuku dr H
a za uveitis, ah taj uveitis
čim moja luce spomene oči sva se stresem iako idemo redovno na kontrole, ali me stalno strah onog vremena između kontrola
što se mene tiče vodila bih je svaki tjedan na kontrolu ako treba
ne znam jesam li spominjala do sada, jedna moja prijateljica ima jia, tj sada je to već artritis u odrasloj dobi ( ona je oko 32 god) a dobila je jia sa 12 god, dugo im je trebalo da uopće otkriju što je..
još uvijek ga ima, u još težem obliku pa se uslijed toga i štitnjača poremetila i još koješta, ali hoću reći da ona živi s tim "normalno", s vremena na vrijeme pije lijekove, rodila je 2 lijepe djevojčice i živi svakodnevni život kao svatko od nas, tako da i za našu djecu ima nade, pogotovo što nas je ovdje ovoliko pa svaka nešto zna i sazna

**mraonicus** · 09.04.2009., 00:56

Ogulinka prvotno napisa

Cure, hvala na preporukama za toplice. I ja sam prala prozore a vidim da nisam jedina koja ne zna kakve će kolače peći. O vrtu još ne razmišljam, ima vremena. Ionako će ga netko drugi ove godine kopat. MRAONICUS, molim te reci koji su prvi simptomi iuvitisa. Mojoj Ani suze oči već dva dana i ne znam je li to početak kakve proljetne alergije ili inešto drugo. Danas sam dva sata čekala kod dječje dr sa najmlađim jer ovdje kod nas vlada neki proljetni virus, upale uha, grla i nisam stigla otići našoj obiteljskoj liječnici da vidim što je.

Ne bih rekla da suzenje ima neke veze sa uveitisom,ali naravno bi ti preporucila da odete oftamologu.
Postoje dva oblika uveitisa
1-akutni sa crvenilom,padom vida i boli,obicno unilateralan(na jednom oku)...on se javlja kod HLAB27+ dece
2.hronicni koji ima moja Anja,ne vidi se nista,potpuno bez simptoma,boli i pada vida...nikad ne znas jeli tu

Oba ova uveitisa karakterisu decu sa JIA,mada se akutni sa crvenilom cesce javlja kod decaka a ovaj drugi,hronicni je slika uveitisa kod devojcica koje su male i sa pozitivnom ANA(mada se javlja i kod ANA negativnih)
Da sumiram,meni Anja nikad ali NIKAD nista nije prijavila u vezi ociju,samo mozda nekad primetim da ih trlja,kao da joj se spava ali i to retko...nikad nije imala problem sa vidom,da prijavi da ima neke tackice,dim,maglu...nista se ne vidi na duzici(promena boje,neki crveni ili plavi krug kako neki oftamolozi kazu),nema suzenja,krmelji...nicega...
Zvog svega toga niko nije nista ni primetio kod nje,pre nego sto smo otkrili prvi napad,kada je vec imala sinehije na levom oku...
MOLIM VAS redovno vodite svoju decu,mnogo cesce nego sto vam kazu,jer samo tako mozete pomoci i prevenirati neke komplikacije,ukoliko ne daj Boze vasa deca dobiju uveitis!!!!

**mraonicus** · 09.04.2009., 01:20

put do zdravlja prvotno napisa

SABRINA prvotno napisa

Sanja, moj sin je sada na Remicade-u, bili smo na Enbrelu, a upravo čekamo od HZZO odobrenje za Humiru.
Oprosti, ali valjda sam preskočila koliko tvoja Ana ima godina i koliko dugo je na kortićima?
Poslala sam ti PP

Draga Sabrina moja kći Ana je 6 god. i na steroidima je 3 pune god.
Moram dobro smiliti da li da pređemo na biološku još ćekamo odobrenje i da se pokrene ali ja razmišljam kod homeopata ih odvesti javascript:emoticon('

')...javascript:emoticon('

')

Hoću vam još nešto naglasiti kod biološke terapije pa neke mame koje ju koriste tj.njihova djeca super ali koliko ja znam u 80% slučajeva dr.odlučuje da li će se odobriti primanje biološke terapije u bolnici baš kad steroidi nepomažu no hoću reći da je to rizik jer djeca koja primaju tu terapiju su ovisnici i moraju je primati cijeli život -NEMA PREKIDA -jer u slučaju da se prekine postoji mogučnost deformacije zglobova eto toliko nadam se da vas nisam uplašila jer i sama imam taj problem pa neznam šta je (dobro učim na kongresima.)
Što se tiče steroida dr.Lana djecu dugo drži baš zbog toga jer sa steroida se skidaju djeca dok biološka ne....

Ja mislim upravo suprotno,mislim da drzanje dece na steroidima(diskutablno je sta je dugotrajno uzimanje,radi li se o mesecima ili godinama i koja doza) skoro redovno dovodi do komplikacija(gojaznost,strije,porast krvnog pritiska,dijabetes...)osim ako nije intermitentno davanje npr 1 ili 2 x godisnje po mesec dana...inace se jako remeti rad nadbubrezne zlezde koja luci prirodni hormon,pa s eona "ulenji" jer se sterodi ubacuju vestacki...postaju deca steroid zavisni!!!Zato s eoni koriste samo kao MOST dok drugi lekovi ne pocnu da deluju ili periodicno kada je potrebno brzo srediti upalu!
Bioloski lekovi se mogu davati jedno vreme kao pomoc zajedno sa MTX,obicno se drze dok se detetu en poboljsa stanje pa se ukinu a ostaje MTX...ako treba naravno mogu se drzati i duze,kao kod Sabrininog sina,ali samo ako je jako opravdano
Naravno da se bioloski mogu ukljuciti ako lekar proceni,nikako ga sama ne mozes uvesti jer neko treba da brine o zdravlju i nuspojavama leka,a da ne pricam o tome koliko kostaju...
Jel tvoja kcerkica bas u kontinuitetu dobija steroide ili periodicno?
Kako izgleda kada je na malim dozama?Da li ste razmisljali o povecanju doze MTX?I da dobija u injekcijama?

**kate** · 09.04.2009., 13:46

Artritis u kombinaciji sa uveitisom je tipičan za rano djetinjstvo i NE nalazi se u odrasloj dobi, to je utješno.
No početak artritisa u pubertetu je drukčija priča s velikom vjerojatnošću da se nastavi i u odrasloj dobi kao Reumatski Artritis.

Upravo je skidanje sa steroida ogroman problem....

**kate** · 09.04.2009., 17:21

cure, imamo novu mamu Rola na forumu zdravlja... priključite se molim vas..mislim da je vrijeme da živne taj forum da se lakše snalazimo u svim tim informacijama...i da ih lakše nadjemo kad ih trebamo
http://zajedno-do-zdravlja.hr/forum/index.php?c=4

pusa svima

**SABRINA** · 09.04.2009., 19:37

Hoću vam još nešto naglasiti kod biološke terapije pa neke mame koje ju koriste tj.njihova djeca super ali koliko ja znam u 80% slučajeva dr.odlučuje da li će se odobriti primanje biološke terapije u bolnici baš kad steroidi nepomažu no hoću reći da je to rizik jer djeca koja primaju tu terapiju su ovisnici i moraju je primati cijeli život -NEMA PREKIDA -jer u slučaju da se prekine postoji mogučnost deformacije zglobova eto toliko nadam se da vas nisam uplašila jer i sama imam taj problem pa neznam šta je (dobro učim na kongresima.)
Što se tiče steroida dr.Lana djecu dugo drži baš zbog toga jer sa steroida se skidaju djeca dok biološka ne....

Sanja, nisi me uplašila, ne znam više ni sama što me može uplašiti. Što se tiće deformacija njemu su deformacije nastale već negdje sa 3-4 godine starosti - palci na rukama i nogama, noge smo operirali prije dvije godine.

**DianaMaximus** · 10.04.2009., 14:06

mraonicus prvotno napisa

Dianamaximum,ako nije tajna koliko sad imas godina?
Sta je tvoja zvanicna dijagnoza?
Kakve probleme imas sa zglobovima?
Nije sigurno nista od navedenog tebi dato,mislim da nisu tada bili u upotrebi bioloski lekovi...ipak ne znam kakve si injekcije dobijala i gde?Koliko cesto?
Da nisu bili steroidi?
Tvoje nam je iskustvo dragoceno pa akos eneceg deteljnije setis ili pronadjes neke papire iz tog perioda,podeli to sa nama...
Pozdrav

nije tajna

imam 26god.

moja dijagnoza je raynaudov sindrom(možda nisam dobro napisala) i reumatoidni artritis.
zglobovi mi naotiču,svrbe,bole,ruke su mi ljubičaste ak je malo hladno ili vruče.isto tako izbjegavam prevruču i prehladnu vodu.znam da po zimi obavezno nosim rukavice bez prstića-ja ih od milja zovem pingvinke(prije če se ruke grijat tako,nego s rukavicama s prstičima)

nisu steroidi 100%.steroidi uništavaju imunitet ne podižu ga!

ugl,moram pronači papire i potrudit ču se preko vikenda ili sljedeči tj.da vam javim još informacija.znam da sam pila i kapi za dizanje imuniteta.najbitnije je da se ne kupe česte viroze.(ja sam u prosjeku bila bolesna do 7 puta godišnje,i eto,bio je mir do prošle zime-gotovo 10god)

javim se kad nešto više saznam,znam kakva je patnja naotečenim rukama

pusek svima

**smartina** · 10.04.2009., 21:28

drage moje evo da je ja pohvalim kada neće sama
našu kate hvali DrAdmin na forumu zajedno do zdravlja zbog njene angažiranosti i upornosti
zar to nije lijepo :D

**Ogulinka** · 10.04.2009., 22:08

POZDRAV DIANAMAXIMUS! Ne znam jesi čitala moje poruke. Moja kćerka ima istu dijagnozu kao ti. Barem joj je takva postavljena nakon pretraga u Klaićevoj. Par dana prije bolnice je udarila lijevom rukom u dovratak. Ruka ju je boljela čitav mjesec. U bolnici joj nisu ništa otkrili ali na sljedećoj kontroli kod dr H na ultrazvuku je otkrio tekućinu u zglobu lijeve ruke, u zapešću, tj. JIA. Od tada je na MTX. To je bilo u 12 mj prošle godine a problemi su počeli prije tri. Sada ima 17 god. Sada ima problema sa štitnjačom, a mislim da je to od stresa zbog svih tih dijagnoza ali vidjet ćemo u 5 mj na uzv i što će nalazi pokazati. Jesi li ti kada imala problema sa štitnjačom. Jer kolko pratim ovaj forum sva su dječica oboljela jako mala. Ti i moja kćer već tako reć u pubertetu. Jesi išla kad u toplice?

**Ogulinka** · 10.04.2009., 22:11

Točno. I ja sam vidjela da ju hvali. Svaka čast Kate. Svima nam je lakše kad se ovako izjadamo. Je da sam kratko s vama ali naučila sam jako puno o ovoj našoj muki!

**DianaMaximus** · 11.04.2009., 08:26

Je,čitala sam tvoje postove

.Ne,nemam problema sa štitnjačom koliko znam.Znam kak je to kad se malo kvrcnem po zglobu(ne bi trebalo boliti a boli tako jako da mi se zamrači pred očima od boli)a boli satima.I meni se skupljala voda,ali nisu niš rekli(koliko ja znam).Pošto je ona u pubertetu dobila,daj prevrti film unazad i probaj se sjetiti da li se događalo u to vrijeme nešto u vašim životima zbog čega je to moglo izbiti(neki stres,promjena u životu itd.)Ja sam imala predispozicije za RA,ali mislim da je situacija u obitelji u to vrijeme kumovala da ga dobijem baš tad(ne treba bitit,to je moj način traženja točnog uzroka).Koliko ti je kčer puta prehlađena godišnje?
Meni nisu davali nikakve ljekove osim ibuprofena,mislim da ni nisu znali za nešto drugo.Imam prijatelja koji je imao puuuno naotečenije zglobove,i nije mogao u normalnu školu nego u onu za djecu s invaliditetom,pa je dobivao isto samo ibuprofen.

**Ogulinka** · 11.04.2009., 10:31

Ne trebam vrtiti film. U zadnjih par godina zbilja smo svi pod velikim stresom. Obitrljske krize u užoj i široj obitelji. I što god sam čitala o Raynauldu, RA i JIA svud se spominje psihološki faktor. Ono što nam je naša dr opće medicine spomenula je da potražimo dobrog psihologa. Jedna poznanica je ovdje u udruzi djece i odraslih sa invaliditetom, njen sin ima Down u blažem obliku i preporučila nam je u Karlovcu psihologa baš za mlade. Sve je dobro dok ja i ona razgovaramo. Nastojim joj razgovorom pomoći koliko mogu ali i meni samoj bi trebala pomoć. Nekad mi je teško uvjeriti je u ono što može a što ne može.

**mraonicus** · 11.04.2009., 11:33

Pitanje za DianuMaximus i Oguliku,imate li tj vasa kcerka RF pozitivan?

**Ogulinka** · 11.04.2009., 19:36

Moja kćer ima RF11,1 IU/mL. Ništa ne piše je li negativno ili pozitivno jer kod ostalih imunoloških testova piše je li negativno (ANA, IgG, IgM).

**mraonicus** · 11.04.2009., 19:56

Ogulinka,to je negativno...sve do 25 je negativno,sto je superrrrr,jer cesto se kod adolescenata javi taj Rf pozitivan oblik,koji bi bio forma slicna kao reumatski artritis odraslih,samo sa ranim pojavljivanjem...

**mraonicus** · 12.04.2009., 14:31

SRECAN USKRS SVIMA KOJI SLAVITE,DA VAM DONESE PUNO MIRA I ZDRAVLJA

**andjeli** · 12.04.2009., 18:25

Hvala mraonicus
i ja se pridružujem čestitkama svi koji slavite neka je sretan i blagoslovljen Uskrs,ja znam da sam se ubila od silnog posla ovih dana,ali zato sad uživam.
Jaja obojena i usput porazbijana,kolača u izobilju i još uz sve lijepo vrijeme.
Pozdrav za sve vas drage cure

**Ogulinka** · 12.04.2009., 22:04

Pridružujem se čestitkama. SRETAN USKRS!

**SABRINA** · 13.04.2009., 00:03

HVALA. I JA VAMA ŽELIM SRETAN USKRS!

**kate** · 14.04.2009., 11:35

Sretan Uskrs i Vama i ujedno hvala na svim čestitkama!

**andjeli** · 14.04.2009., 23:51

Da jaganjci ne utihnu ustvari ovčice

**DianaMaximus** · 16.04.2009., 07:09

Sretan uskrs svima!

i hvala na dobrodošlici!

Mislim da mi je RF pozitivan,ali se zaista ne sječam.Moram jedan dan napravit reda po starim nalazima(pokušat ču danas).

Ja sam tek nedavno saznala da je to na psihičkoj bazi,uvijek sam mislila da je to genetski.I moj tata je imao problema sa zglobovima.Ali isto na psihičkoj bazi,100%.Ali ipak je RA povezan i s imunitetom.Jer poslije inekcija,imala sam i dalje doma nekih problema,al su zglobovi bili ok.Čim mi je pao imunitet,naotekli su.Mada vidim da ako me nešto jako muči i to potisnem navečer,ujutro nemogu micat prstima koji su kao buhtle.mislim da vuče jedno drugo.

**mraonicus** · 16.04.2009., 10:57

DianaMaximus prvotno napisa

Je,čitala sam tvoje postove

.Ne,nemam problema sa štitnjačom koliko znam.Znam kak je to kad se malo kvrcnem po zglobu(ne bi trebalo boliti a boli tako jako da mi se zamrači pred očima od boli)a boli satima.I meni se skupljala voda,ali nisu niš rekli(koliko ja znam).Pošto je ona u pubertetu dobila,daj prevrti film unazad i probaj se sjetiti da li se događalo u to vrijeme nešto u vašim životima zbog čega je to moglo izbiti(neki stres,promjena u životu itd.)Ja sam imala predispozicije za RA,ali mislim da je situacija u obitelji u to vrijeme kumovala da ga dobijem baš tad(ne treba bitit,to je moj način traženja točnog uzroka).Koliko ti je kčer puta prehlađena godišnje?
Meni nisu davali nikakve ljekove osim ibuprofena,mislim da ni nisu znali za nešto drugo.Imam prijatelja koji je imao puuuno naotečenije zglobove,i nije mogao u normalnu školu nego u onu za djecu s invaliditetom,pa je dobivao isto samo ibuprofen.

Diana,ako si RF+ onda definitivno jeste RA tj rf+JIA koji je relativno redak oblik JIA alis e upravo javlja kod devojcica u pubertetu i predstavlja rano pojavljivanje bolesti odraslih tj reumatoidnog artritisa.
Kako je sad tvoj prijatelj,koga spominjes ovde?Ima li deformiteta i kako inace funkcionisete u stalnom obicnom zivotu i ti i on?Kad je njemu postavljena DG i koja?
Mislim na to koliko vas bolest sprecava da zivite normalan zivot mladih kao i svi drugi vasi vrsnjaci?

**rola** · 16.04.2009., 15:40

Pozdrav svima- vrijednim mamama i malim srečicama!!!
Evo ja sam se tek nedavno priključila forumu na zajedno do zdravlja, a sada sam otkrila da ste i tu.
Moram vam se najprije svima jako zahvalit jer sam o svemu vezano za JIA doznala više u nekoliko zadnjih dana od kad sam na forumu i čitam šta ste sve napisali (možda ne mogu puno jer sam na poslu pa da se ne skuži) nego u sve tri godine koliko smo u tome.
U vrijeme kad smo se mi prvi put susreli s mogučnošću JIA nije bilo skoro ničega, a pogotovo ne tako vrijednih mama koje su se potrudile da i nama drugima olakšaju situaciju i upoznaju nas sa svime.

Za one koji ne znaju - naš Roko ima JIA od svoje skoro 3. godine (sad je skoro 6) i priča ide ovako:
07/06 - prva upala -desno koljeno (otkrivamo na moru, u ST sumnjaju na leukemiju, mi ne želimo ni pomislit na to, dolazi u ZG srećom odlučili smo se za Klaićevu i tu dolazimo kod dr. Harjačeka - koj nam je super). SE 32/62 .Dobiva Movalis 7,5mg dnevno.
10/06 još se vidi da ima izljeva u koljenu i nešto je zadebljana membrana
11/06 punkcija koljena (prva nam je bila odgođena i pomaknuta za 2 tjedna jer se uspio i prehladiti!)
Terapija Movalisom do 03/07 ;SE 6, 8 (kako kada)
03/07 remisija - bez lijekova
09/07 javljaju se simptomi- jutarnja ukočenost, otežane aktivnosti....upalilo se lijevo koljeno
Povovo dobiva Movalis, SE 25
ANF i RF negativni
HLA Antitijela DR11- negativan.
01/08 remisija - bez lijekova ; SE najviše 12
03/08 (nakon preboljene gripe - protiv koje je i cijepljen, a i mi svi kući) ko posljedica ponovo se upaljuju koljena - oba
Opet Movalis, nakon 3 tjedna na kontroli vidi se da ima izljeva, membrane su zadebljane
04/08 punkcija oba koljena
05/08 punkcija nije postigla ono što je dr. H očekivao, dobivamo MTX 4 tablete tjedno i Decortin 5+5mg dnevno. (od kortića se strašno u glavi napuhnuo)
08/08 skidamo se sa kortića, ostajemo na Movalisu i MTX
sve stoji isto - kaže dr. bitno je da se ne pogoršava, ali
03/09 ponovo nakon gripe buknulo je desno koljeno
03/09 punkcija lijevog koljena
04/09 Decortin na tjedan dana
Biomikroskopski nalaz očiju stalno uredan.

A baš smo vjerovali da ćemo se skinut s MTX, kad ono sve se zakompliciralo...
Rekao nam je dr da bi sad (nakon godinu dana uzimanja) mogao nešto drugo, al ne znam šta (nije rekao).
MTX pijemo u tabletama, kaj je našem Roku ok, jer pikanje nikako ne voli, a jako je savjestan, čak nas i tete u vrtiću podsjeća da netko ne zaboravi.
Za Folacin nam nije nitko rekao od dr, kaj mi je krivo. Mislim reć pedijatrici da mu ga prepiše. Isto kao što nam nitko nije rekao da večina ovih lijekova ide nakon jela, a uputstva nema na hrv!. Sva sreća na forumima!

Što se tiče okidača bolesti :
Uzrok juvenilnog idiopatskog artritisa je nepoznat (zato se i zove idiopatski), ali se zna da se može javiti nakon infekta (bakterijskog ili virusnog) , mogu biti uključeni genetski te čimbenici povezani s imunim sustavom te nakon stresa.
Roku se 1. put javio dok je bio na moru (što ga jako veseli) s bakom (koju obožava) u vrijeme dok sam ja bila trudna, najmanje 2 mjeseca prije nije bio ni prehlađen i nitko u obitelji nema artritis.
Ne znam ima li ikakve veze sa stresom i svaki put kad mu koljena buknu preispitujem se jesmo li možda prestrogi, jel mu to stvara stres, jesmo li morali uvijek (od prve prehlade u životu) kad bi i samo kašljucao ili bio šmrkav inzistirat na brisevima, da mu se nije negdje neki streptokok nastanio, a da to nismo znali.
Sada, zadnja dva puta Roku je koljeno buknulo nakon gripe (iako je protiv nje bio cijepljen) te na osnovu toga vjerujem da se javilo kao posljedica nekog infekta.

Po drugo mišljenje smo otišli kod dr. L B.T. na Šaltu i ona mi je super, al sama Šalata izgleda depresivnije od Klaićeve gdje je sve prilagođeno djeci.
Roku se i odjel jako sviđa, ništa mu nije trauma kad dolazi na punkciju, a to mi onda puno znači, da ne kažem da mu je dr. Harjaček super i da se veseli pregledima. (Stalno pita- zakaj smo tako brzo gotovi?)
Ja naravno strahujem i ne spavam noć prije.
Kod dr L. T.B. pregledi traju duže, ona puno duže vremena priča s roditeljem i pacijentom.
Nama je jedina razlika bila u tome što je ona predlagala Ibuprofen umjesto Movalisa i rekla da skokovi nisu dobri (pogotovo ne nogomet) koji je Roku sve na svijetu uz bicikl pa mu zato ta inform dugo nije sjela.
I stalno je ponavljao kako mu to njegov dr nije rekao.
On je inače jako aktivan - iako pazimo da što više vozi bicikl i pliva (kad može) tako da su mu mišiči jako čvrsti, čak se i dr čudi i uz sve ovo nimalo nisu atrofirali. Prošlo ljeto obavili smo fizikalnu terapiju, malo u Klaićevoj, malo na moru i tamo je to bilo super jer je fizioterapeutica radila samo s njim 1-2h dnevno.
Svu smo dokumentaciju slali prijateljici pedijatrici u Ženevu i ona je sa svojim imunoreumatolozima pregledala sve- i oni rade sve isto kao i dr. Harjaček, osim što ponavljaju svakih godinu dana ANA i RF te češće rade ostale pretrage iz krvi i urina.

Vezano uz jelo- nama Roko također jede jako loše i probali smo na sve moguče načine, al i ja sam bila tako teška za jelo pa se ja time tješim proči će to..al da je po njemu on bi živio na čokolinu, kakau i pudingu.
Kad je s 13 mj. krenuo u vrtić on je punih godinu dana i duže odbijao svu hranu tamo, iako je bio sretan na odlasku u vrtić (al očito neka reakcija).
Padova smo stvarno imali puno, al ništa da bi zbog tog išli do dr.
Afta je imao često, al i ja kao dijete pa do sad nisam ni pridavala pažnju.
Mi smo to grgljali Hexoralom.
U zadnje vrijeme nekoliko mu je puta krvarilo iz nosa.

Evo, ja sam se sad raspisala, nadam se da sam možda nekome nečim pomogla.
Pozdrav svima

**andjeli** · 16.04.2009., 15:52

Što se tiče Šalate kao bolnice je depresivna ali eto sele se na Rebro pa ćemo i mi odahnuti.a za dr Bukovac potvrđujem ona je žena anđeo i jako je dobra i mila posluša roditelja kao ja koja sam puna pitanja i straha.
A najbitnije od svega što dijete stvarno temeljito pregleda meni to puno znači.

**rola** · 16.04.2009., 16:05

koje je vaše mišljenje o propolisu (kažu da je on prirodni antibiotik) i može li se uzimat s MTX? :?

**kate** · 16.04.2009., 16:48

Bravo rola za detaljan mejl uvoda

, to se traži i dobrodošla i ovdje

**smartina** · 16.04.2009., 17:29

dobro došla i sa naše strane
to si u pravu, na ovom forumu sam zaista puno naučila, hvala svim mamama koje dijele informacije sa nama...

mi smo isto kod dr H, evo baš u pon idemo na kontrolu
danas smo išli vaditi krv i kada sam sinoć mojoj luce rekla da idemo vaditi krv ujutro zamislite ona je rekla "jupi" s takvim veseljem da sam ja samo smijala...
sutra idem po nalaze, ša ću vidjeti što je novo

**DianaMaximus** · 17.04.2009., 09:25

mraonicus prvotno napisa

DianaMaximus prvotno napisa

Je,čitala sam tvoje postove

.Ne,nemam problema sa štitnjačom koliko znam.Znam kak je to kad se malo kvrcnem po zglobu(ne bi trebalo boliti a boli tako jako da mi se zamrači pred očima od boli)a boli satima.I meni se skupljala voda,ali nisu niš rekli(koliko ja znam).Pošto je ona u pubertetu dobila,daj prevrti film unazad i probaj se sjetiti da li se događalo u to vrijeme nešto u vašim životima zbog čega je to moglo izbiti(neki stres,promjena u životu itd.)Ja sam imala predispozicije za RA,ali mislim da je situacija u obitelji u to vrijeme kumovala da ga dobijem baš tad(ne treba bitit,to je moj način traženja točnog uzroka).Koliko ti je kčer puta prehlađena godišnje?
Meni nisu davali nikakve ljekove osim ibuprofena,mislim da ni nisu znali za nešto drugo.Imam prijatelja koji je imao puuuno naotečenije zglobove,i nije mogao u normalnu školu nego u onu za djecu s invaliditetom,pa je dobivao isto samo ibuprofen.

Diana,ako si RF+ onda definitivno jeste RA tj rf+JIA koji je relativno redak oblik JIA alis e upravo javlja kod devojcica u pubertetu i predstavlja rano pojavljivanje bolesti odraslih tj reumatoidnog artritisa.
Kako je sad tvoj prijatelj,koga spominjes ovde?Ima li deformiteta i kako inace funkcionisete u stalnom obicnom zivotu i ti i on?Kad je njemu postavljena DG i koja?
Mislim na to koliko vas bolest sprecava da zivite normalan zivot mladih kao i svi drugi vasi vrsnjaci?

Ovog mog frenda dugo nisam vidjela,i ne znma kako je sada.Ali znam da je njemu bilo puno teže nego meni.Ali živi normalno,sa boljim i lošijim danima.Mada on ima dosta psihičkih problema(depresija,možda i neku ovisnost,ne znam točno,nešto sam načula).Isto tako i ja.Pazim da se ne udarim po rukama(meni su kritične ruke,mada ponekad osječam bol u koljenima).Ne pijem nikakve tablete,jer iskreno,natrpavanje brufenom je bezveze.Baš da nešto pomaže,i ne.A ne želim postat ovisnik o tabletama protiv bolova.Sad kad ovo pišem obratila sam pozornost na svoje ruke,malo bolje nego inače,i grozno kak izgledaju s tim kvrgama.Uf,sad padam u depru

...
Mali mi inače ima AD i posvetila sam se njemu te zaboravila na sebe.No on je još malo gotov sa svojim terapijama,a ja onda idem pomoći sebi.Danas ču zaposlit mamu da potraži stare nalaze od onog privatnika.
Dao mi je inekcije za imunitet i bilo mi je bolje,jer su se izbalansirale neke stvari u organizmu,bez obzira na stres itd.Sve je povezano jedno s drugim.

Da li su i vašoj djeci ruke stalno hladne?
i nitko mi nije odgovorio,ali koliko su puta prehlađeni godišnje?
(okvirno)

**kate** · 17.04.2009., 10:31

Moja je do sada bila prehladjeno puno manje nego ostale djeca, svega par puta godišnje.
Jesu, često su joj hladne ruke..nije čudo, cirkulacija i je problem

**rola** · 17.04.2009., 11:13

Moje je dijete dok nije počeo uzimat MTX bio jako malo bolestan, a od 13 mjeseci je u vrtiću. Prehlađen - kašljucanje i curenje nosa bilo je često (kao i svoj vrtikoj dijeci), al virozu ili neku bakteriu bi pokupio ako 1 ili 2 puta na zimu. Sada je zbog MTXa jako osjetljiv.
Ruke i noge mu nisu hladne, baš naprotiv izrazito tople.

**kate** · 17.04.2009., 11:15

rola da li je roko znao da si trudna kad je buknulo prvi put
ma pitam čisto onako jer i andjelinoj curici je pocelo dok je bila trudna

**andjeli** · 17.04.2009., 11:43

Da li su i vašoj djeci ruke stalno hladne?
i nitko mi nije odgovorio,ali koliko su puta prehlađeni godišnje?
(okvirno)

Mojoj curicu su ruke jako hladne i uvjek bez obzira dali je toplo ili hladno,samo što smo malo doskočili i ublažili to sve skupa sa masažom da potaknemo cirkulaciju i sad je puno bolje.
Pogotovo kad idemo vaditi krv jer ide na kap pa nam je i naša teta koja nam uvjek vadi krv savjetovala da ruke toplimo i da primjenimo masažu.
A za bolesti neznam što bi rekla,nije sklona tako često ide u vrtić i znači izložena jeste svim mogućim virusima ona ne kupi ništa.Često je znala biti malaksala i nemoćna čak je na zimu završila na infuziji ambulantno jer jako je slabo jela i pila tekućinu sad uzima svremena na vrijeme B-complex granule i stanje se dobro popravilo.Dobila je na kilaži i boju u obraze jedino su joj leukociti ispod granice zbog inekcija MTX pa znamo udariti po svim pripravcima za imunitet bilo to prirodni iz domaće radinosti ili kupljeni u ljekarnoj.
Mogu reći da je imala samo jednom u godinu dana žestoku upalu grla i ujedno zubnog mesa pa je bila čak tri tjedna pod antibioticima i otad hvala bogu ništa.A MTX prima već godinu i četri mjeseca i dobro ga podnosi.

**rola** · 17.04.2009., 12:19

Kate,

Roko je tad to znao, bila sam već 6 mj trudna i jako se (iskreno) veselio seki. I kad se rodila ( i dan danas ) ona mu je netko koga jako voli (i ona njega) i baš imaju lijepi bratski odnos, za poželit.
Sam kaže - mamu i tatu volim, al seku baš volim!

Osobno sumnjam da mu je tada (taj prvi put) ikakav stres bio razlog.

I njemu je tad to buknulo izrazito naglo (barem se meni laiku to tako čini), u popodnevnom spavanju. Išao je spavat poslije ručka sasvim ok da bi se za pola sata probudio u jakim bolovima, s izrazito bolnim plačem, naotečenog, crvenog, toplog koljena. Više nije mogao ni stat na nogu. (Zato su svi dr najprije posumnjali na ubod insekta ili pad).

**rola** · 17.04.2009., 12:26

Andjeli,

jel vi koristite Folacin (zaboravila sam, a da se ne vraćam ponovo čitat), ako da -tko vam je predložio?
Je li vam dr Lana rekla kad bi se skidali s MTXa?

**andjeli** · 17.04.2009., 12:36

rola prvotno napisa

Andjeli,

jel vi koristite Folacin (zaboravila sam, a da se ne vraćam ponovo čitat), ako da -tko vam je predložio?
Je li vam dr Lana rekla kad bi se skidali s MTXa?

Da pije Folacin svaki dan po pola tablete znači 2,5 mg i po preporuci naše dr Lane.T.B
A MTX mora primati najmanje tri četri godine ako želimo da se u potpunosti bolest povuče,i još nisam nikog upoznala da je bio kratko na MTX obično to traje najmanje dvije godine pa i više ovisi o težini bolesti.I poznam mame kojima su djeca bila na MTX i bolest se nije vratila nadam se da će biti tako i sa nama.

**kate** · 17.04.2009., 13:25

rola jeste li vi u tom prvom napadu isključili streptokok pretragama?

**rola** · 17.04.2009., 15:02

Andjeli,

ajde to mi je super vijest da se djeci koja su bila na MTX povuklo i nije vratilo. Nadam se da će tako biti i nama i vama!
Nama je netko rekao da se skida ranije (nakon 12 mj) pa je to onda ponovio i dr pa sam ja mislila da se ne drži djecu dulje na tome. Čak mi je bilo čudno kad sam pročitala da je netko (mislim) 4 godine bio.
Mene ne brine ako će ostat duže na njemu, mi ga koristimo u tabletama - što je njemu ok i jako ga dobro podnosi, samo da mu pomogne!

Kate,

ovako na pamet ne znam, provjerit ću u nalazima, al nadam se da su mu to prvo isključili. Znam da je s tom pretpostavkom došao u bolnicu u ST, a tamo je obavio krvne pretrage i RTG, a istu večer u Klaićevoj ponovili su krvne pretrage.
Jeste vi radili ili ponavljali ASO titar pretrage kasnije, prilikom drugih upala?

**kate** · 17.04.2009., 15:31

rola mislim da roko ima malo drukčiju priču, vezanu za virusne infekcije kao okidače (reaktivni artritis koji je prešao u kronični) i da je zato godinu dana MTX-a.

Mi smo na svoju ruku radili titar i bio je u redu. Streptokok je vrag, zavuče se negdje a brisevi mogu biti i lažno čisti.. Recimo kod napada gripe ili viroze sruši se imunitet i tada streptokok pokaže svoju razornu moć nakon što je bio tih neko vrijeme.
U svakom slučaju dobro je provjeriti i AST-O, kod vskog pogoršanja.

Pitanje za sve, kome su još zglobovi bili crveni...

**rola** · 17.04.2009., 15:46

Kate,

točno tako -Roku je prvotno dijagnoza i bila reaktivni artritis, al kad se drugi put ponovilo dijagnoza mu je bila kronična bolest - JIA.
Ali prva dva puta fitilj nije bila neka viroza, mjesecima prije nije bio ni prehlađen.
Njemu je koljeno samo prvi put bilo crveno, što je jako brzo prestalo, i jedino je tad bilo skoro pa vruče, drugi put nešto toplija, a zadnja dva puta nisu bila ni malo toplija, samo naotečena i štedio ih je.

**kate** · 17.04.2009., 16:03

Jesi sigurna da možeš isključiti npr. urinarnu infekciju prvi put?
a streptokok može napasti i bez da šmrca..
pogledaj jednom sve nalaze i nadji je li radjen AST-O na početku

po meni on vuče nešto i treba to otkriti
nemoj se ljutiti na dr.ako su nešto propustili u analizi (sve to i košta), uzmi stvar u svoje ruke i tragaj. Nekoliko djece s artritisom je imalo proteus na urinokluturi , većina su imala streptokok...
Ne mora biti da sve to ima ikakve veze, ali kako ćemo saznati ako se jednom ne počne sve evidentirati..sada nas je već dosta da možemo imati malu bazu podataka...a sve za par sati truda

Jednom si sastavi detaljnu anamnezu na papir, od trudnoće na dalje, sve čega se sjetiš (i kad je cjepljen i vodene kozice i padove...)
Ne pričam ja to napamet.. u službenim knjigama reumatologije piše da je više od 90% posla dobra anamneza, a znaš kako to ide u ordinaciji....

**mraonicus** · 17.04.2009., 20:01

rola prvotno napisa

Andjeli,

jel vi koristite Folacin (zaboravila sam, a da se ne vraćam ponovo čitat), ako da -tko vam je predložio?
Je li vam dr Lana rekla kad bi se skidali s MTXa?

Uz MTX se uvek koristi folacin,i prosto ne mogu da verujem da vam H.nije dao da ga pijete!!!????Pije se ili svaki dan ili dva dana pre i dva posle(tako mi pijemo,po 1 tabletu od 5mg)---jako je jako vazan

**mraonicus** · 17.04.2009., 20:06

Kate,nismo imali crvene zglobove,a bilo ih je dosta natecenih...samo koleno desno koje je povredjeno je bilo crveno,ali od povrede...kasnije je otislo na druge zglobove koji su samo bili topli ali ne i crveni...Secas se H.pisma meni,da kod hronicnog artritisa zglobovi nisu crveni...zbog toga sam ja jako ubedjena da je Anji desno koleno bilo takvo od povrede(a i videlo se na snimku,kao malo zrnce koje je posledica uvrtanja),koga kasnije niije bilo posle nosenja longete

**mraonicus** · 17.04.2009., 20:06

KOLIKO CESTO PONAVLJATE ANA I RF NALAZ?Pitanje za sve

**SABRINA** · 17.04.2009., 21:44

Da li su i vašoj djeci ruke stalno hladne?
i nitko mi nije odgovorio,ali koliko su puta prehlađeni godišnje?
(okvirno)[/quote]

Ja stalno kasnim za vama.
DianaMaximus od kada si napisala da razmislimo koliko su nam djeca često bolesna, puno sam razmišljala o tome kako je počelo. Pukušat ću ukratko napisati početak bolesti.
Moj sin je rođen u 12. mjesecu, došli smo iz rodilišta i muž i kčer strašno prehlađeni, 2 tjedna je imao kada se i on prehladio. Sa 3 mjeseca prima prvo cjepivo, nakon toga zaredaju se stalno prehlade, a uz prehlade promjene na koži, kažu mi to je neurodermitis. Nikada poslje nije primio cjepivo. Ako je nos prohodan tj. ako nije prehlađen koža je bolje, čim se nos začepi glava, najviše čelo, u preponama, tj. gdje se znoji sve crveni flekići, svrbi ga... stalno plaće, jede samo na flašu. Često spominjete vodene kozice, kad je on imao 7 mjeseci kčer je imala vodene kozice, nije ih dobio??? Ne okreće se u krevetiću, ne diže se, ne puže, a kada ga stavim u kolica VRIŠTI IZ SVEG GLASA, mislim da su ga bolili zglobovi, a on nije mogo reći.U međuvremenu otkriveno da ima jaku anemiju, idemo preko veze u Klaićevu, ništa nisu otkrili. Odlazimo na Šalatu, tamo je primljen sa 11 mjeseci, ali ne na reumatologiji, ni ne sumljaju na to. Pušten nakon mjesec dana doma, ništa bolje, stalno kontrole, ja pitam zašto ne može stati na noge, prošao je godinu dana, nema odgovora. Na šakici se pojavila kvrga (naoteklina) idemo u Zajčevu na punkciju, punkicija je pokazala upalu, međutim nije data nikakva terapija, kvržica se povukla. Sa 13 mjeseci ponovno ostaje u bolnici, počinju vježbati i tada naotiću koljena, šake i najviše prstići na rukama. Selimo se na reumatološki odjel i uključuju mu prvo ibuprofen, a onda i decortin.

**SABRINA** · 17.04.2009., 21:52

Evo nastavka, od kada je na kortikosteroidima on je super, samostalno sjedi, počeo je hodati, veseli se, smije se.
Zglobovi nikada nisu bili crveni, samo naotečeni i topli i sada su mu topli najviše to primjetim na ručicama. Rečeno mi je da je nekada prebolio mononukleozu, međutim on nikad nije imao temperaturu, njemu je koža gorila izvana, ali kad smo mjerili temperaturu nije je bilo.
Hoću reći da je on i dalje stalno bio prehlađen i imao streptokok, pneumokok neznam koliko puta, sad u nosu sad u grlu, i danas se ježi kad mu rade briseve.
Sjećam se da nam je jednom jedan doktor (mislim da je bio oftamolog nisam sigurna) rekao da bi trebali otići kod imunologa, kada sam to rekla kod sljedećeg pregleda Lani ona je rekla da su oni reumatolozi i imunolozi i to je bilo to.

**Ogulinka** · 17.04.2009., 22:46

Evo i mene. MOja Ana je sa devet godina imala gnojmu anginu, upalu grla, šarlah i još nešto(ne mogu se sjetit što) jedno za drugim. Najmlađi sin je sa godinu dana imao streptokok, moracelu i još jednu bakteriju a pedijatrica je rekla da to kupi od starije djece jer školska djeca su prenosnici bakterija. Vjerojatno je Ani ostao streptokok. Nije često prehlađena, možda dva puta godišnje, ali su joj ruke stalno hladne, pogotovo zimi. Ovom najmlađem sam imunitet podigla sokom od cikle i mrkve i od tada je bio dva puta prehlađen (sad mu je pet godina) ali Ana neće da pije taj sok. Mislim da će morati i ona malo. A i folnu kiselinu je počela piti jer joj često izbijaju afte po ustima. Što se tiče propolisa, on je odličan. Kod nas ima jedan gospodin koji pravi razne kreme na bazi propolisa. Odlične su. A propolis u kapima je pravi za jačanje imuniteta. Je da je malo gorak al navikne se.

Tema: Iuvenilni idiopatski artritis kod djece

Alati teme

Prikaz

Re: odgovor

Pravila pisanja postova