Sretno vam Valentinovo drage moje![]()
kate prvotno napisa
A ja kasnim pa ću reći sretan vam početak radnog tjedna,
kod nas stanje mirno,nežali se, neboli je ništa,veseli se maškarama u vrtiću a utorkom mi na injekciji,neznam kako da je pošaljem u vrtić.
Jer i ako je pošaljem dok se mi vratimo bit će kasno.Treba mi pametna ideja,ajmo pametne glave uključite se i posavjetujete OVU MAMU . :?
očito mi danas nije dan, uopće ne kužim što nas pitaš 8)
Shvatila sam samo da je sutra inekcija MTX-a... jesu samo sutra i maškare?
kod nas maškare cijeli tjedan
E stara moja hitno i ja i ti po jednu kavu da si popijemo,![]()
Utorkom idemo na injekcije,a u drugi utorak imaju glavnu zabavu,ona se priprema da bude prisutna.E kako da joj priuštim i bit na glavnim maškarama,i da dobije injekciju.Jel imalo jasnije![]()
a da dobije inekciju u ponedjeljak popodne?
hej vas dvije, jeste li smislile što pametno
šta ima novo kod vas, mi smo dobili nalaz krvi danas, i bogu hvala sve je u normali, u četvrtak smo na kontroli kod dr H pa ćemo vidjeti šta je novo...![]()
što se tiče maškara sin je u najstarijoj grupi u vrtiću pa imaju povorku kroz grad, njihovom je vrtiću tema mali zeleni svijet, a moja hrabra djevojčica je još mala za povorku pa se oblači u slijedeći utorak u vrtiću, ali moramo smisliti što ćemo :D
Andjeli sutra pitaj dr. da dođete dan ranije ili kasnije, ja mislim da to nije problem. Pozdrav svima.
Ma divne ste,dvoumim se ipak je to samo jednom godišnje i kak veli "BEDAKI NORIJU SVAKI DAN,A PAMETNI SAMO NA FAŠNIK"
Sutra ću dogovorit hvala vam.
Sabrina jeli prošla gripa.
je, prošla je :D :D i nitko više nije dobio, nadam se da ni neće. Na dan smo trošili kilu limuna.
:D :D :D :D :D veselim se sa vama.i nikad vas ta prokleta gripa ne posjetila.![]()
imam jedno pitanje za sve vas
jeste li možda čule da pileće iznutrice nisu dobre za artritis? ja sam to čula od mame čiji je sin kao mali dobio artritis; on je sada odrastao čovjek oko 36 godina, ima svoju obitelj...
dakle, ta mama mi je rekla za to od nekog starog dr u zagrebu koji je liječio njenog sina u to doba ( dr je ako se ne varam umro do sada)
Nisam to čula, znam da iznutrice ne bi smjeli jesti oni koji imaju kolesterol.
Andjeli, šta ste dogovorili za sljedeći tjedan?
E dogovorila sam ako ništa da dodjemo ujutro oko 8 i dobijemo pikicu,tako da će stići jer oko 9 imaju okupljanje.A kako sam vozač 100 na sat stignem.Ali hvala vam za ideju,šta bih ja bez vas.![]()
Mislim da se iznutrice (zbog purina) odnose na giht tj. urični artritis (mokraćna kiselina), a to nema veze s JIA.
Drage mame, zelela bih prvo sve da Vas pozdravim a i da iznesem svoj, tj zdravstveni problem moje cerke od 2 i po godine. Kao sto mozete vec da pretpostavite dijagnostikovali su joj JIA pre neka tri meseca, posle mnogo lutanja...elem posto smo se pojavili prvo kod ortopeda jer joj je bio otecen prst na levoj saci i nakon tri rendgena posumnjali su na tuberkulozu kostiju...Dok smo tako proveravali da li nam dete zaista ima TbC kostiju (Spina bifida, Spina ventosa) tako sto je isla na rendgen pluca, zatim su joj dali PPD da bi otkrili eventualno da postoji tbc u organizmu, njoj je natekao i levi skocni zglob i kaziprst na desnoj ruci, tada se jedan od ortopeda setio da nas posalje kod reumatologa, ali, kaze, ovo je sigurno Spina ventosa, vidi se supljina u kosti...Sada nasa imunolog dr. Minic je samo pogledala i rekla dijagnozu i odmah je poslala kod ocnog i da izvadi ANA. U medjuvremenu moja cerka je dva puta dobila temperaturu i u tim trenucima nije mogla da se pomeri, samo lezi kao biljka i jauce i natekla su joj oba kolena. Trenutno smo na Naproxenu (Proxen saft 2ml ujutru i uvece), otoci se polako povlace, idemo redovno na fizioterapiju (elektrostimulacija i izuzetno blage vezbe istezanja - pasivno). Ona je inace veoma ziva, ne skrasava se na jednom mestu, ali kad je zaboli, to je strasno. Dobila je i uveitis, ali smo ga uspesno izlecili posto je ANA pozitivna pa smo na vreme kontrolisali oci. Ovaj napad je prosao... Procitala sam sve sto ste napisale i zanima me koliko je gvozdje kod vase dece, posto je ona na poslednjim analizama imala gvozdje 3. inace, SE40, CRP16 i sve ostalo manje vise u redu...
Eto to je to, al' sam se ja raspisala... Izvinite, ali eto da steknete punu sliku...posto se brinem da joj sad ne uvedu MTX, mada mi se cini da je pod kontrolom sa ovim Proxenom...Hvala Vam
Mama iz Beograda
Draga Vidleta želim ti dobrodošlicu i žao mi je što vam se to dogodilo. Vjerojatno si pročitala da se moj sin bori sa puno toga već 14 godina, ali između svega i sa JIA i uveitisom. Prvi naš problem bila je anemija, nalazi su bili SE 48, hemoglobin 82, Fe 5. Tada smo pili željezo.
Znam kako vam je bilo i želim Vam da Proxen bude dovoljan i da tu stanu vaši problemi.
Draga VIDLETA
dOBRONAM DOŠLA,KAO ŠTO VIDIŠ NISI JEDINA SA tim problemom ima nas jako mnogo ali eto samo najhrabriji se javljaju,
Kao i svima pre tebe koji su se javili mogu ponosno reći da ovdje budeš našla sve od savjeta do podrške.Ima smijeha a ima i kriza zato smo tu,vidim da ste imali jako težak početak,ali eto bitno je da se krenulo sa terapijom.
Neznam zašto se bojiš MTX moja kćer ga prima u injekcijama i koliko god ima negativnosti mi smo doveli bolest u mirno stanje.Bar se nadam jer eto već 1.g i 2 mj o bolesti ni traga.
Drago mi je da si se javila i ako te što zanima pitaj ovdje ti svi samo mogu pomoći.Govorim u svoje ime a vjerovatno se i cure budu složile samnom.![]()
Hvala na dobrodoslici!
Sto se tice gvozdja meni su rekli da ne bi trebalo da ga dajem nikako osim kroz hranu ili sa nekim biljnim preparatima jer hoce da "ode" na pogresno mesto...Moja cerka sada pije Aloe Berry (Forever Living Products) i caj od koprive. Za zeludac bih Vam preporucila Prolife, ima ga u suspenziji ili u kapsulama pa se rastvori, prilicno je ukusan i moje dete ga rado pije, samo sto je malo skuplji ali u sebi sadrzi i B vitamine.
http://zajedno-do-zdravlja.hr/forum
Veldeta imaš i ovdje skoro istu ekipu i puno objašnjenja a i savjeta,pa virni
Oprosti Vidleta nisam popila kavu sad vidim da ti nisam ime dobro napisala,spavam još. :/
Dobrodošla Vidleta!
Ima još jedna mama iz BG, vjerujem da ce ti se javiti uskoro.
Mi zeljezo nismo nikad vadili, ali hemoglobin je uvijek ispod granice od 112- 119 (normalno je od 120). Mi "prolife" uzimamo povremeno (pogotovo nakon antibiotika). Hvala ti za savjet, samo naprijed sa svim što može biti korisno za našu djecu..
Kako ste sanirali uveitis?
I ja mislim da bi vi trebali što prije uvesti MTX, jer sto se prije uvede ima veći efekt (prstići ukazuju na poliartritis i još je uveitis bio)...nemoj se toga bojati, on vam može puno pomoći. Najveći cilj je da se ne širi na druge zglobove ( i da se spriječe novi napadi uveitisa), a proxen tu ne može pomoći jer nažalost ne utječe na samu bolest. Proxen je uglavnom za saniranje posljedica upale (boli, otoka, ukočenosti).
Educiraj se što više, traži drugo mišljenje ako treba, samo ne prepuštaj ništa stihiji..
Sretno i hvala što si se priključila!![]()
I nemojte se nikad ispričavati zbog dugog mejla, što veći km to bolje...
Cao svima mojim prijateljicama i novoj mami iz Beograda,
KONACNO MAMA IZ BEOGRADA
Naravno drage moje da vas jako volim,ali sam se vec pitala gde su mame iz Srbije,koriste li internet kad imaju ovakav problem,i ako koriste gde su?
Draga Vidleta,
pisala sam ti pp,ne zbog toga sto nesto krijem jer ostale mame SVE ZNAJU,vec da ti objasnim gde smo,sta smo i kako smo mi prosli,imajuci u vidu istu ustanovu gde nam se deca lece a narocito "opasnost"koja vreba od strane ocnog lekara iz iste ustanove,sa kojim mi imamo jako negativno iskustvo...
Ako si zainteresovana javi mi se na mejl a naravno da cemo i ovako nastaviti da se cujemo sa svim mamama koje su moje divne drugarice...a nadams e da cemo se i upoznati i sprijateljiti kad dodjem u BG
Ljubim vas sve ponovo i ne dajte se iznervirati,ja nisam zbog kompa
P.S Idem danas negde u provod,lepo je vreme
Marijana![]()
Vidleta,žjos samo da dodam,ne brinis ezbog gvozdja,Anji je letos kad je bila najveca upala u toku bilo 2 a posle su joj vadili feritin da vide kolika je rezerva Fe u jetri i bilo je ok,43...sad joj je gvozdje super,hemoglobin se popravio na 118 a bio je letos 92,ja sam mislila da ce mi dete zavrsiti na transfuziji...da ne daje se ferum lek ili bilo sta slicno jer se ne pakuje fe u eritrocite dok upala traje nego ide u jetru,ja sam Anji davala svasta,ali ne znam ni sama koliko je to pomoglo ili odmoglo
Sustina je da se ne bojis,idi na kontrole,NA KONTROLE OCIJU OBAVEZNO cesce nego sto su ti oni rekli jer pretpostavljam da se uveitis kod vase devojcice ne vidi,kao ni kod Anje i da ne mozes znati jeli tu ili ne,a dok odes na 3 meseca ili slicno kod ocnog svasta moze biti
Mi kod oftamologa idemo kod najboljeg strucnjaka u gradu za uveitise,prof Anka Stanojevic Paovic,radi samo privatno u centru grada,Uvea centar joj se zove ordinacija,ulica Kneza od Sembrerije 14.i mozes se slobodno pozvati na mene ako udete isli
Pregled je 40 evra i vredi...ako budete hteli dacu vam i broj tel i objasniti sve
Ona je inace penzionisana iz pasterove ocne klinike,bbila je glavna u kabinetu za uveitise a i dalje radi na fakultetu i privatno,ima oko 67g
pozdrav
Vidleta,opet Ja
NE BOJ SE MTX,kamo srece da smo ga mi dobili odmah u julu cim joj je otkriven uveitis...ja sam se jako bojala isto,odlagala ga,znaju moje drage mame sta sam sve radila,ali on je sporodelujuci lek,treba ga davati nekoliko meseci pre nego pocnu pozitivni efekti na zglobove i oci i treba mu vremena...zbog toga msilim da bi ga trebalo dati odmah,da pocne delovati sto pre i da ne dobijete sledeci napad uveitisa...a i za ukocenost i zglobove ce biti jako jako dobar,mada je to moje misljenje,dr znaju najbolje!
Anja je pila mtx tabletama,7,5mg tj 3 tablete jednom nedeljno i 2 puta nedeljno folnu kiselinu za zastitu,48 sati pre i 48 sati posle mtx koga moras davati jujutru na prazan stomak sa kiselim sokom,od pomorandye ili jabuke
Sad moja Anja zbog 3 napada uveitisa u 6 meseci dobija 10mg mtx u injekcijama,uveli su joj to ovde u Turskoj i isto je injekcija jedna nedlejno i isto pije folan...ja licno sam zadovoljnija ovako,mislim da ceo lek sigurno ode na pravo mesto a onako nikad nismo znali da li je i koliko mg leka realno otislo iz crvenog trakta u krv...ali kd nas se ne daje i injekcijama tj daje se samo subkutano ako treba
Sve u detelje cu ti javiti mejlom
javi se
Evo samo da dodam da sam jako sretna da Marijana ima konacno nekog iz istog grada, kao što imam i ja!
Pozdrav BG, RI, DU, SA, NU, VU, ZG a i turskoj![]()
!!!!
Sunce je na sve strane, iskoristite ....
Evo me opet...
Draga Kate, uveitis sam uspesno izlecila lokalnom terapijom. Na institutu majka i dete su mi prvo videli uveitis samo na desnom oku i dali mi terapiju samo za to oko: Atropin kapi x1 i uvece mast Tibradex, ali posto imam iskustva sa nepotpunim ili pogresnim dijagnozama, sledeceg dana sam otisla na Ocnu kliniku gde su videli uveitis na oba oka i dali mi terapiju: Dexamethason Neomicin kapi x 8, Atropin x3 i uvece Dexamethason mast, nakon tri dana dr Vera Krstic mi je ukinula mast i dodala Uniclophen kapi x 3, sto je bila i najbolja kombinacija. I dalje smo na Dexamethason kapima x3 i Uniclophen x3 i kaze da smo uspesno prebrodili prvi napad. Trenutno Leta (moja cerka) ima problema sa kolenom, nije veliki otok, ali s vremena na vreme je zaboli kada joj npr. proradi nosic, posto, izmedju ostalog, ima i hronicnu upalu sinusa (vec tri meseca je i pod tom terapijom). Inace ona je imala oligo koji se prosirio u poliartritis pa se smirio opet na oligo, i kazu da je za stadijum detinjstva tipicna kombinacija: oligoartritis sa uveitisom i ANA pozitivna. Kazu da je jako retko da dete sa poliartritisom ima uveitis. Nadam se da nece opet preci u poli....za sad je pod kontrolom, ali moram da trazim da je snime na UZ, posto sam cula da moze otok uopste da se ne vidi a da dete ima upalu zgloba i zadebljalu membranu.
p.s. Podrzavam KUPUS!
Draga mama iz Beograda, moja drugarica te je cini mi se ranije kontaktirala u vezi sa mojim problemom, a zove se "zmajcica" i ti si napisala da lecenje artritisa nije nista u poredjenju sa lecenjem iridociklitisa. Pretpostavljam da ste malo zakasnili sa otkrivanjem pa su se mozda stvorile priraslice, cula sam da je onda stvarno problem. Ne znam gde si mi pisala, nisam nista nasla...
Hvala vam svima i obavezno vezbajte sa detetom. Vodite je i na struju ( samo elektrostimulacija, ne interferentna, bar mojoj Leti nije godila i vezbe: hodanje na prstima, na petama, zeciji poskok, mi koristimo i onu spravu ne znam tacno kako se zove, ja je zovem glajder, ona kao da si na skijama i ona to vrti bez problema)
Draga Vidleta,
drago mi je da ste sanirali oci i da je sve ok....da, Anja ima priraslice na levom oku,o tome sam verovatno pisala tvojoj drugarici i jeste problem...naime iridociklitis je poceo odmah sa artritisom i posto smo nakon skoro mesec dana i dospeli tek kod reumatologa vec je bio napad koji je dosta dugo stajao...ali svejedno iz sadasnjeg iskustva posle 3 napada,druga dva smo uhvatili posle mesec i 10tak dana od prethodne kontrole i bili su poceli...konkretno mislim da se priraslice u anjinom slucaju i ne stvaraju tako bas brzo kao kod akutnog oblika koji je pracen crvenilom i vidi se...drugi napad kad je bio u septembru sam uhvatila da se priraslice nisu stvorile a proslo je skoro pun mesec od prethodne kontrole...sto bi znacilo,da nam je ocni lekar koji je prvi pregledao Anju dao atropin,makar 1x dnevno mi bi ih mozda sprecili ili raskinuli...ali NIJE...dao nam je samo maxidex i nista vise 10 dana da kapamo...mi smo slusali i kad smo dosli na kontrolu vec su bile tu...a da ne godovrim da je on sam na tom prvom pregledu trebao da joj prosiri zenice i vidi ocno dno,tada bi joj video i priraslice ako su tada bile tu ako nisu onda bi ih sprecili sirenjem zenice...sve u svemu zbog nedavanja nikakve midrijaze i kasnjenja 10dana od strane oftamologa,Anja ima priraslice na levom oku...elem,nakon toga sam i sama sela i iscitala sve o tome,pronasla na netu ime Anke Stanojevic i tada otisla kod nje i ostali tamo...Da ne govorim da je zena bila sokirana zbog nedavanja midrijaze koja je osnova lecenja uveitisa....ali steta je nacinjena!
Anja je isto imala oligo,samo koleno i prst na nozi kad smo dosli na institut,da ne govorim da smo kad je bilo samo koleno isto bili 6 ili 7 puta sto na institutu sto u tirsovoj trazeci pomoc,ortopedi su je stavili u longetu i 8 dana je drzala...nakon toga dete je bilo ukoceno na desnu nogu jos 3 sedmice da nije mogla da je savije u kolenu...
Ono sto zelim da ti kazem da ako ti predloze mtx sto zbog atritisa sto zbog uveitisa,pristanete,nije strasno verujmi...iako ti uzasno deluje...treba mu vremena da deluje i jako je bezbedan i ima dugacak period pracenja kod dece,oko 40g i to SAD,Rusi i Evropa zajedno...ovo sve sto ti pisem su meni dr rekli...i evo imam prilike da sam i u inostranstvu i svi isto kazu,samo su razlike da li u tabletama ili odmah u injekcijama...jako je vazan i zbog uveitisa,najbolji uveitis dr na svetu,ili bar jedan od najboljih,dr S Foster,iz Bostona,iz svog dugogodnisnjeg iskustva kaze da je uspeh da se samo sa mtx zbrine uvetis i uvede u remisiju bez steroida je 60%...dakle bez steroida tj kapi..
U pocetku cete morati kapati i to pretpostavljam da kapate 3 dana dexa a 3 uniclofen,po 3 kapi dnevno,radi izbegavanja sporednih nezeljenih efekata kortiko kapi kao sto su katarakta,glaukom...ali cilj je bez kapi i tako 2 g na tom nekom leku,daj Boze da bude i bez leka,i tako 2g pa da se spusti taj lek...tada je verovatnoca dosta velika da se i bez lekova uveitis nikad vise ne pojavi...to je sema lecenja Fostera iz Bostona koju primenjuju mnogi oftamolozi pa i ovde u Istanbulu...
Pisala sam, ti na pp ovde na rodi,udji u postu,tamo ti je moja privatna adresa pa se javi
Pozdrav
E bas mi je zao zbog svih tih nesrecnih okolnosti i promasaja u lecenju! To je stvarno da covek ne poveruje!
Tako bi i moja Leta prosla da nismo otisli na Ocnu u Pasterovu. Cula sam za tvoju doktorku, ali mi smo trenutno kod ove Vere Krstic i zadovoljni smo, kazu da je bas to njeno polje, nego mi nisi bila bas najjasnija sa onim kapima... Da li kortizonske kapi mogu provocirati glaukom ili samo kada se daju istovremeno sa Uniclophen kapima, posto smo mi prvo imali terapiju Dexa x8 i Uniclophen x3 sa razmakom od 5-10 minuta, znaci davala sam ih istim danima a ne naizmenicno jedne pa druge, pa me bas interesuje da li to ne valja...
Kako je tvoja Anja sada? Ko je leci i da li ste zadovoljni? Mi smo slucajno dosli do dr Minic, a isli smo i kod dr Gordane Susic na reumatoloskom institutu ali smo se ipak na kraju opredelili za Minicku. Culi smo da je Pasic odlican, on je nacelnik na imunologiji na institutu, ali da je Minicka predanija pacijentima.
Veliki pozdrav
Nasa dr prof Stanojevic je najbolja za uveitise u zemlji tj staroj Jugi bila...ona je bila sef katedre za oftamologiju na medicinskom i nacelnik kabineta za uveitise na klinici do oenzije.Njen nacin lecenje je sledeci.ona daje dexa na sat vremena u vreme upale i ako treba tj ako je Tyndall(koliko je Leti bio Tyndal,obelezava se plusevima,moze biti jedan plus,dva plusa,tri plusa ili cetiri) veliki onda i nekoliko dana u okviru jednog sata an 5 minuta.zatim ako je bolje posle par dana na kontroli polako spusta kapi na 6x jedno 4 dana pa na 4 x 4 dana pa na 3 x 4 dana i onda naizmenicno 3 dana dexa 3 x pa sledeca 3 dana ne daje se dexa nego uniclofen 3 x...inace dexa kapi su ti kortikosteroidi i one uzrokuju posle dugog koriscenja kataraktu i glaukom...dugog koriscenja je relativan pojam,i zbog toga dr daje sa pauzama jer se tako izbegavaju takve komoplikacije.Inace na ocnoj klinici imas dr Begic koja je njena naslednica tj ona je sad nacelnik kabineta za uveitise,za dr Krstic znam ali nisam bas sigurna da je to njena specijalnost.lecila je jedna mama sa banovog brda njenu kcer tamo godinama pa je posle ipak presla na institut za majku i dete pa se opet vratila u pasterovu kod nekog profesora.Inace kod nase dr mozes otici tek da potvrdi dijagnozu i mozda nekaka povremeno,kad imate finansijskih mogucnosti,kad je vec zene u Bg tek da ste mirni...eluje jako sigurno,ima 40g iskustva samo u uveitisima i skoro je i knjigu za poslediplomske studije uveitisi napisala,ja je imam.
Mi smo sad u Istanbulu,ovde mi muz radi,ovde je Anja pocela zbog uveitisa dobijati mtx u injekcijama i jako je dobro sa zglobocvima...da ti ne kazem da je sve do sada imala otoke,znaci vec 6,7 meseci,ali sad skoro i da nema,samo s emalo primecuju prstici na rukama,jako malo...ona je u septembru posle perioda sa proxenom od jedno 3 meseca uzimanja pila jednu turu pronisona tj kortikosteroida u tabletama jer je jako bila ukocena,i kad sam ja trazila da joj daju sterodi u to desno ukoceno koleno,dr Pasic joj je dao da pije...sto se kasnije ispostavilo kao dobro zbog ociju ali sad nam je cilj da se skine s njih sto pre i da se nadje lek pod kojim ce joj uveitis uci u remisiju bez kapi i pronisona,jer sa njima i dok god su oni deo lecenja nikad ne znas kad se komolikacije mogu otkriti...od tada >Anja vise nije ukocena na to desno koleno,a imala je jutarsnju ukocenost nekada i do podneva pa tek onda polako prohoda....
Jeli vama vasa dr spominjala kad ce ona biti bez kapi?ako mozes skeniraj ili prepisi nalaz,bas me zanima koja joj je dijagnoza...jeli pokusavala da joj izmeri ocni pritisak?on hove da se poveca od kapi ali su jako male pa je tesko izmeriti im...ovde u istanbulu ova profesorka pipa palpatorno anji oci jer je drugacije nemoguce za sada...
Mozes se malo edukovati o ovom sto ti pricam na sajtu MERSI tj ukucaj samo tako na google i izacice ti sajt njihov,to ti je Masacuset eye Reserch surgery klinika,tako nesto,iz Bostona,osnivac je dr S Foster,jedan od najboljih uveitis specijalista u svetu...on ima deo"patient information" i tako ima sve za JIA uveitise...pisala sam svakome u svetu,svi su mi odgovarali,od Finske,Italije,Bostona do Turske,tamo na njegovom sajtu imas i listi internacionalnih specijalista u svetu na kojoj je za Jugoslaviju Anka Stanojevic...
Ali opet ako ste zadovoljni Kstickom ostanite tamo,najvaznije je od samog pocetka biti u rukama nekog ko je uvea specijalista,ne obicni oftamolog i ne za odrasle...jer ne daj boze ako dodje do komplikacija tipa katarakte,nije isto operisati je kod odrasih i dece...ni slicno!
Ne zelim da vas uplasim,mozda Leta ima blagi oblik,pa nece biti problema...mi imamo sinehije odmah na prvom pregledu,Anja je srednje tezak oblik uveitisa...ali hronican je i trajace...sta vam je rekla Krsticka do kada ce trajati?
Takodje vam je moj savet da je pitate koliko je dece sa JIA uveistiom lecila i kako su prosli?Jesu li imali komplikacija i kakvih?Sta ona kaze za MTX?
Javi se na mejl moj pa cu to sve potanko pisati,ovako prepricavam sve sto ove zene vec znaju
Pozdrav
Vidleta, da napravite UZV, mojoj curi se samo na UZV vidjelo zadebljanje, a ima još takvih slučajeva.
I mozes imati 100% povjerenje u Marijanine savjete, mislim da na cijelom balkanu nitko ne zna više o uveitisima od nje...ali ovo mislim ozbiljno( i dr. od nje uče jer je kontaktirala najbolje na svijetu).
Vidleta to što spominješ da je zaboli kad proradi nosić.. jeste radili briseve, zanima me jel imala beta-hemolitički streptokok grupe A (BHSA) ikako?
Ako uspijes navrati i na "forum zdravlja" gdje te je uputila andjeli....
PS Vidleta, Mraconius jednu slikicu smislite za "avatar" u profilu kad uhvatite vremena...
Dragi svi, radila sam bris na sve zivo i nije imala nista, i ASTO smo joj uzimali i on je dobar. Problem je sto ona ima hronicnu upalu sinusa i to ti je tempirana bomba u organizmu, uzima terapiju vec tri meseca i za sad su joj se samo usi otpusile, imala je ravnu crtu na oba uva na timpanometrji. Kod nje je interesantno sto je od treceg meseca bila konstantno bolesna, jer joj je brat tad krenuo u vrtic i sve joj prenosio. Imala je 100% pneumokoku u brisu iz nosa i to joj je stvaralo neverovatne probleme, od upale usiju do bronhiolita, isla je i na rendgen pluca sa 5 meseci i dobijala inhalacije urbazonom ali nista nije pomoglo. Uvek je imala sekret u nosu pa kad me vidi sa onom pumpicom dobije fras. Na kraju smo odlucili da je vakcinisemo Prevnar vakcinom protiv pneumokoke, ona se za decu preko dve godine zove Pneumo 23, moguce da ste culi. Posle toga je sve krenulo na bolje i nije imala vise nikad upalu uva niti problema sa plucima, ali izgleda da je taj sekret u nosu ostao i ne mozemo nikako da ga izbacimo, pa malo malo ona krene da slini, ali nikad joj nisu curile slinice nego sve ide iza, niz zdrelo. Posto je spavala sa otvorenim ustima i hrkala pomislili smo da nije treci krajnik, ali kazu da nije, u stvari jedan kaze da nije, a drugi kaze da mora da vadi sve krajnike, i to ti je to...Ona sad ne sme da ide ni na kakvu totalnu anesteziju dok se sinuzit ne izleci a doktor prognozira da ce do juna da se leci. Eto, mislim da je mozda sve ovo provociralo njenu sadasnju bolest, ali ko zna...Mozda se taj sekret pritajio tu posle vakcine bez nekih burnijih manifestacija bilo kakve bolesti i da je taj gnoj koji se tu gomilao provocirao upalu zglobova, medjutim sad je postalo hronicno...To je moje laicko misljenje, ali to sad vise nije bitno, za sad je sve pod kontrolom, imamo terapiju za sve sto nam fali, ihh blago nama!!!
Pa kad se sve ovo zavrsi nece biti zdravijeg stvorenja od moje Lete!!! Potpuno prociscena i dezinfikovanaCaoooo!!!!
Kad se nama pojavio otok 07/2007, ona je imala pneumokok (streptokok pneumonie) u nosu. Dugo je imala cvrsti sekret u nosu, preko godinu dana i tek sada nakon pencilina zbog BHSA u brisu nema sekreta i jede barem 3 puta više.
Naš dr. veli da pneumokok ne može izazvati artritis, iako u pedijatriji vijdeh cak izraz "pneumokokni artritis".
Meni je draze da bestija nema na brisevima.
Draga Vidleta,
nisam sigurna i koliko same vakcine nisu odradile svoj deo u dobijanju JIA...a evo i zasto,,,Anja je dobila MMR sa 13 meseci,do tada je bila relativno zdravo dete,nista podsebno bolesna..uobicajno...ali od tada pa do danas je bas stalno nesto spopadalo..prvo je imala sa 18 meseci varicele tj ovcje boginje koje je brat isto doneo iz vrtica,on je naravno preboleo sa 4,5 boginjica a ona sva osuta bila i bas tesko je prebolela...zatim posle toga sledi upala pluca sa 20 meseci,isto virusna,pa bronhitis,pa artritis...elem,posle otkrivanja i uveitisa,radili smo analizu krvi na viruse razne,i imala je pozitivan titar na EBV i morbille,i to igM,sto bi znacilo da ima svezu upalu...a male boginje nije imala...Znaci posle godinu dana od vakcinacije ona ima pozitivan titar na Morbille tj male boginje kao da ih u tom trenutku ima...ponavljam nije to IgG onaj koji je pozitivan nakon imunizacije ili prelezane bolesti i koji ostaje pozitivan ceo zivot,nego IgM...to mi nije bilo jasno,a dr Pasic kaze da je od vakcine...da ne spominjem da smo joj negde sa 17 meseci dali i vakcinu protiv gripa,ja streber kao preventivno,da ne dobije grip...mislim da sve to jako ima veze!Ali sad se ne moze vreme vratiti,a da mi je sad ovo iskustvo i pamet ne bi joj dala ama bas ni jednu vakcinu,pa makar zakonski odgovarala!
Reci mi samo jeli Leti asimptomatski uveitis tj ne vidi se nista na ocima,oci su bele,mirne,nema crvenila,suzenja,krmelji?Ili se mozda upala vidi?Nasoj Anji se nista ne primecuje pa pretpostavljam da je slicno i kod vas...kaze li sta vasa Leta da ne vidi dobro,da joj se magli,da ima tackice...bilo sta?Jeli joj dr Krstic proveravala kako vidi na onoj tabli sa slovima ili crtezima?Kako saradjuje na pregledu na biomikroskopu,jeli mirna?Nasa Anja je julsko dete,a Leta?Mislim da su vrsnjakinje
Pozdrav
drage moje, evo nas kod kuće poslije obavljene kontrole kod dr H.
sve je prošlo dobro, uzv ovaj put nismo radili, ali je preporučio folacin, jer su joj se pojavile afte (opet), ali ništa strašno
:D Drago mi je što je sve prošlo dobro,vjerovatno nije bilo potrebe da radi UZV pa zato nije ni radio, ili je dr H u praksi da svaki kontrolni pregled radi UZV.
Da, Leti se uopste nije videla upala, oci su joj bile potpuno mirne, mada je pre toga imala problema, crvenilo i svrab, i kada sam to rekla tadasnjoj dr Susic ona mi je odgovorila da se ne brinem da je to obicna infekcija jer se uveitis uopste ne moze primetiti golim okom, medjutim kasnije sam procitala da se u akutnoj fazi javlja crvenilo. A sto se vakcina tice potpuno se slazem sa tobom. I moja Leta je prelezala varicele zajedno sa bratom sa 1,9 meseci i posle toga smo primetili otok. Kakav je dr. Pasic? Mi smo kod dr. Minic, sigurno si cula, oni su na istom odeljenju. Jako je bitno odabrati pravog lekara jer se malo zna o autoimunim bolestima i mi smo prilicno lutali. Na kraju smo se ipak opredelili za Minicku, ne znam, po cistoj inuiciji, uliva mi poverenje, a i za sada je sve ok. Zvala sam dr. Budimir i ona mi je rekla da nema potrebe za MTX i da je najveci pokazatelj zapaljenja broj trombocita u krvi. U mom slucaju je kaze najvaznije da izlecim ovaj glupi sinuzit, jer ce on pogorsavati bolest.
Smartina drago mi je zbog vas, a za opste stanje organizma zbog tih afti preporucila bih ti Aloe Berry sok (Forever LIving Products), mozes eto da probas, procitala sam da to i Kate daje svom detetu. Dobra je i za gvozdje.
Dr. Krstic joj uopste nije proveravala vid, Leta se nikad ni na sta ne zali tako da mi ona nije merodavna.
Leta je rodjena 27. juna 2006. tako da su definitivno vrsnjakinje!
Kate molim te napravi anketu ako možeš na ovoj stranici ili našoj zbog varičela ili ti ga V kozica mislim da nas ima ovdje dosta kojima je otok ili sam tijek bolesti krenuo baš od kozica.
Nadam se da te nemolim puno jer smatram te stručnjakom za takve stvari,ili dolazim ktebi na obuku.![]()
Sto se tice pregleda i saradnje, nemamo nikakvih problema, kod nje sve moze! Kod ocnog mi sedne u krilo, sama nabije glavu u mikroskop i tako moze satima. Jednom se njih cetvoro izredjalo da je gleda. Po tome je inace poznata svuda, nikad se ne zali, niti place. Ta njena narav je idealna za ovo neprekidno uzimanje lekova. Sama uzme spric i popije lekic. Sama legne za kapi i pokazuje kako treba oko da se drzi, Prolife pije iz one bocice i kaze Ziveli! Stvarno sa tim nemamo problema.
Nisi mi napisala kako je Anja sa otocima i sa pokretljivoscu i da li idete na vezbe?
Hvala, imala sam jednog, obozavam ih i uopste zivotinje!
Anja je rodjena 27.7.2006.tj mesec dana mladja
imas pp
znas li sta o pravima majki sa Jia decom kod nas,ja ne znam nista tj nisam jos stigla da se raspitam ali pretpostavljam da si na bolovanju
Kad je Leta imala taj napad uveitisa,kog datuma?
Jeli vam Krsticka sta objasnjavala kakva je to bolest?
Ko vas je poslao na fizikalnu?
I Anja saradjuje mada joj je vec dosta kapi i svega,sad u poslednje vreme pocine da se buni...ali ko ne bi...inace sve kapira,kaze ako popijem lekic nece me nikad vise cika staviti u carapu(longetu)...
Ni Anji se nista ne vidi kad ima upalu,samo nam je zadnji put rekla da kao ima malo pesak u ocima...a imali smo i mi crvenilo ociju u martu a otkrili smo uveitis u julu...tada nam ej pedijatrica davala gentokulin kapi,antibiotske i prestalo je s tim i zaista je tada bila slinava pa smo mislili svi da je konjuktivitis...ko bi znao da ovo cudo postoji...ali sad je kasno
Pozdrav
Od kako smo dosli ovde vezbamo samo sa tatom i jako smo aktivni...tata nam ima u klubu teretanu u kojoj trenira svoje kosarkase,pa mi ugrabimo kad nema nikoga da se deca istrce po traci,iskacu,istegnu...kad je slobodna sala trce za loptom,sutiraju na kos,a kako je ovih dana bilo suncano onda malo i na stadionu se izjure...sada je toliko ali smo kod kuce u Bg imali privatno fizioterapeuta koja je dolazila kod kuce 3 x nedeljno i vezbala po sat vremena sa Anjom...zanimljivo je da nas nikad niko nije poslao ni u jednu ustanovu da idemo na vezbe...dr Pasic nas je dva puta slao kod fizijatra na institut gde su one videle tu malu kontrakturu i kao da se pozicionira koleno sa tegom kako sam ti objasnila u pp i da se isteze jednom do dva puta dnevno u kucnoj varijanti i to je sve...kakva elektrostimulacija misica i kakvi bakraci?niko nam to kod nas nije rekao sve dok mi Hajracek iz Zagreba u mejlu nije to spomeno...e tada sam ja kupila mali aparat za elektrostimulaciju koji imam kod kuce i nisam ga ni jednom upotrebila kod Anje jer se u medjuvremenu jako popravilo stanje njenog butnog misica tj potpuno povratilo i nije imalo potrebe...njoj je taj misic jako atrofirao upravo zbog longete tih 8 dana i ne savijanja u njoj noge a psole i zbog ukocenosti od longete...a rekla sam ti da se ona nama na nase oci povredila i tako je sve pocelo...Ne brini ako su Leti atrofirali misici,sve ce se to povratiti,ja zaista nisam verovala ali jeste---nisi mi rekla nista o davanju steroida u zglob,da li vam je to neko predlozio?Ovde to odmah rade,ali ODMAH!
Inace je ona jako jako ziva,moze sve kao i brat od 5g ako ne i vise,prati ga u stopu oko svega i mogu ti reci da je i on puno pomogao da se ona oporavi...
Da li stavljate tropicamid uvece?
Nisam nikad cula za ovu kombinaciju zajedno davanja uniclofen i dexa,mozda tako i treba probati,mozda upali...pitacu Anku telefonom kad obavimo kontrolu pa mozda da i mi tak pocnemo,mada znam da ona uvek daje odvojeno...
Koliko sam razumela posle 3 x dnevno dexa vasa dr ce spusti potpuno dexametason da ga Leta vise ne ukapava tj nece ici na varijantu spustanja na 2 x dnevno pa 1 x dnevno...pa do 1 x nedeljno kao sto sam negde procitala...koliko dana ste joj davali ukupno kapi?
Pozdrav
P.S Kate hvala za lepu preporuku o mom znanju,mozda postanem i ocni lekar,ko zna!
drage moje, imam jedno pitanje za sve vas
znam da je možda rano da se moja djevojčica počne baviti nekim sportom ( tek je 4,4god) ali što mislite o mažoretkinjama?; trebat će joj stalna fizička aktivnost cijeli život pa zašto ne početi sada
kod nas postoje mažoretkinje i namjeravam je odvesti tamo da vidim hoće li joj se svidjeti
to nije naporno kao neki drugi sportovi, a stalno je u pokretu, giba se, nije agresivno s nekim velikim i naglim doskocima na noge...
što mislite o tome? treba misliti na budućnost zar ne
Smartina
Mislim da nije rano a nije ni kasno idealno doba da se počne sa slobodnom aktivnostima.
Ja bi bila sretna da moja kćer izrazi želju za nečim,ljetos je držalo da želi učiti engleski i njemački,medjutim kad je krenula u vrtić nakon ljetni praznika više nije htjela ni čuti.A šta da radim mislim da nebi bilo pametno da je prisiljavam na nešto što neželi,ima cijeli život da uči i smatram da neće puno izgubit ako sad neide na gimnastiku ili pak da uči strani jezik.A kakvo je vaše mišljenje o ovome.
Dali trebam nešto poduzet ili je jednostavno pustiti da se sama odluči.