 |
|||
mislila sam pitat dr.Radončića preko foruma ali više se ne može..
molim vas ako netko zna mail adresu od dr. Radončića,da mi javi,bila bi zahvalna
a upunicu sam dobila lani od ginekologice,moja je bila na g.o. i bila ja zamjena ,ja sam pitala šta s tim nalazima i nije mi puno rekla nego mi dala rp. pa da ja još vidim s mojim MPO dr.
poslala sam ti pp
cure,hvala na pomoći
evo ja poslala mejl i pitala za savjet i odmah mi odgovorio-svaka čast
napisao je da po njegovu bi bilo dobro uzimati heparin ali najbolje kad se potvrdi trudnoća tj. od 6tt.kao da ga ne pitam zašto jer da je komplicirano..
a od ET mi preporučuje aspirin.
Sad mi je nekako lakše,tako ću i napraviti..znači u nabavku heparina jer će mi brzo trebati
Provjerena informacija (bila danas u Vg): ne rade PAI-1 i MTHFR i neće ih više ni raditi. Protein S rade samo do sutra. Homocistein nisu ni radili. Navodno PAI-1 i MTHFR radi još Petrova (Zavod za transfuziju), ali to nije sigurno (ne znaju ni oni, to im je rekla jedna gospođa koja je bila kod njih pa otišla u Petrovu). Eto, ako nekome može pomoći...da zna
Ako će netko trebati: PAI-1 i MTHFR radi Hrv. zavod za transfuzijsku medicnu (Petrova 3), nalaz gotov za 2 tjedna
Drage moje, željela bih samo s vama podijeliti informaciju da je rezultat svih mojih genetskih, imunoloških i koagulacijskih pretraga u "samo" MTHFR C/T- heterozigot. Bila kod dr. Đ. koji je rekao da nema potrebe vadit homocistein kao ni B12 i da uz terapiju B kompleksima (nikako samo B6, B12 što može uzrokovati opet neke disbalanse) + folnom kiselinom slijedeći put odmah nakon transfera preventivno uvodimo heparin (o privatnom trošku), pa nakon eventualne poziitivne bete u Petrovu na obradu. Btw. proučavala sam dosta strane literature i ovo je područje kao što i same znate nažalost jedna velika crna rupa i realnost je takva da spontane vrlo vjerojatno ne uzrokuje MTHFR mutacija sama za sebe već u kombinaciji s nečim što još nažalost nije znanstveno dokazano. Trombofilija uzrokovana povišenim homocisteinom, koji također može biti rezultat MTHFR mutacije, uzrokuje spontane uglavnom u prvom tromjesečju za razliku od npr. Faktora V, APC rezistencije, antifosfolipidnih antitijela koji uzrokuju probleme uglavnom u 2. tromjesečju.
Da li ima netko sa sličnom dijagnozom i uspjehom nakon uvedene heparinske terapije?
Donkey, ovaj put se sve pokrili, sretno! (mislim da je mačkulina imala slično, a sigurno ih ima još), mačkulina, pozdrav!!!!
Thx, mare 41, pričekat ćemo zakonske izmjene pa na jesen nadam se u nove pobjede.mare41 prvotno napisa
Sweety, homocistein sam mislila vadit al mi prof. Đ. rekao kao da nema potrebe? (još sam dva puta ponovila pitanje). Sutra naručena kod soc. gyn. pa ću još vidjet...
Donkey, pa koliki ti je homocistein?
Drage cure,molim vas za pomoć. Evo nakon 9 neuspješnih transfera, u dogovoru sa svojim MPO liječnikom
odlučili smo napravit pretragu koagulacije krvi,ne bi li se pokazala potreba za uvođenjem heparina u sljedeći postupak.
Moja soc. gin. mi je izdala uputnicu za Petrovu bol.,a na uputnici mi je napisala da se traži 2311-P-Fibrinogen,
28615-P Protein C- te probir na trombofiliju PAI I PAI II. Međutim jutros su me vratili sa takvom uputnicom, jer
im je nejasna i nepotpuna, a PAI II se uopće ne radi u Petrovoj. Pa vas molim ukoliko znate što točno treba pisat na uputnici?
Do svog MPO liječnika trenutno ne mogu doći. Hvala vam puno.
cure,molim vas jel znate da li dr. Radončić radi ili je na godišnjem? poslala sam mu mejl,ali nema odgovora.
kiki...dr radi...ja idem u utorak ujutro kod njega tak da je provjerena informacija.
I čestitam draga na tvojoj mrvici. Bome će petak 13. biti sretan dan.
hvala Bab! Joj,nadam se da će bit sretan... evo baš se nekako sve preokrenulo
još samo da riješim za heparin,jer mi dr. R preporučio nakon 6tt a moj mpo dr. misli da mi to ne treba,
pa sad neznam tko mi može napisat uputnicu,kako da ih nabavim-nadam se da će mi uskoro odgovoriti
evo dobila odgovor od dr. R. kaže da jedino moj mpo bi mi trebao prepisat heparin da bi dobivala preko hzzo, on misli dami nije potrebno.
a mene strah,joj nadam se da ću uspjeti nekako to rješiti do drugog tjedna
Draga hannah8, popis pretraga za trombofiliju je malo duži i imaš ga na prethodnim stranicama ovoga podforuma. Ne znam kakvi su to brojevi uz fibrinogen i protein C, možda ih je to zbunilo? PAI-II mene nisu tražili, a ovdje genos.hr/assets/files/11.pdf?ver=1
piše da je u većoj količini prisutan samo tijekom trudnoće. Možda najbolje da se posavjetuješ još jednom sa svojim MPO-ovcem kada ti bude dostupan, ionako se ove pretrage čekaju sto godina.
Draga Konfuzija, puno hvala na pomoći, evo uspjela sam nešto obaviti, i to u dogovoru sa svojim soc. ginekologom,jer mi je MPO dr na godišnjem,
a planiramo i postupak u Pragu, pa smo se odlučili malo požurit. Uglavnom veliki koagulogram i PAI I, smo obavili u Petrovoj, i tamo se po novom isto radi pretraga na MTHFR, koja se prije radila u Vinogradskoj, a u Vinogradskoj smo obavili ostatak pretraga na Trombofiliju, i ta se pretraga čeka najmanje mjesec dana.
Evo, hvala puno još jednom i puno sreće želim. I sve pohvale i ovdje izvrsnom putopisu Mare41 o Pragu, uistinu je od velike pomoći. Sretno svima!
Napokon sam dobila nalaze od trombofilije, ima li ijedna od cura ovakve nalaze:
PAI-1 delecijski polimorfizam 4G/4G
ACE insercijsko-delecijski genotip ID
Ili ko je malo više upućen u to, kod dr trebam tek u četvrtak.
marija1411, imamo isti PAI-1 i ACE, pogledaj moje postove malo unatrag (točnije post 2260), da se ne ponavljam stalno...Napokon sam dobila nalaze od trombofilije, ima li ijedna od cura ovakve nalaze:
PAI-1 delecijski polimorfizam 4G/4G
ACE insercijsko-delecijski genotip ID
Ili ko je malo više upućen u to, kod dr trebam tek u četvrtak.
Postavila sam pitanje dr na forumu život i zdravlje s ovim nalazima i kaže mi vi nemate trombofiliju infarkt posteljice je došao jer se dešava. Baš me zanima kad bi mi se nedaj Bože ponovilo rekao bi pa možda i imate. Moj mi je dr rekao da imam ali je to blaži oblik. Samo sam ljutaNapokon sam dobila nalaze od trombofilije, ima li ijedna od cura ovakve nalaze:
PAI-1 delecijski polimorfizam 4G/4G
ACE insercijsko-delecijski genotip ID
Ili ko je malo više upućen u to, kod dr trebam tek u četvrtak.
Marija1411, PAI-1 4G/4G imam i ja i na osnovi same te jedne mutacije mi je preporučena terapija niskomolekularnim heparinom.
ACE nisam ni radila.
Baš sam se mislila sad se neće niko javiti, jer sam sve pročitala i sve nešto slično. ACE je u sklopu ti nalaza urađeno.
Možda glupo pitanje ali eto nisam dugo u tome pa neznam, je li ovo neki teži oblik tro.ili lakši,je li nasljedni ili stečeni.
oprosti ako davim
Pozdrav cure, evo da se javim vezano za imun.pretrage.
Budući sam znala da se u zg čeka jako dugo ja sam odlučila to obavit u Splitu,na red se dođe jako brzo (3 tjedna), a nalaze sam dobila za dva tjedna. Svi su jako ljubazni i čak su nam sredili da obavimo i razgovor za genetičarkom,pa su nam napravili nešto više pretraga od onih koje je preporučio moj mpo dr. Imam same pohvale za njih!
Danas sam dobila jedan dio nalaza, ništa ne kužim,baš ništa...ali čitajuči ovdje vidim da se dosta vas nalazi u sličnoj situaciji.
Molila bih ako netko nešto zna neka mi napiše, pa makar nešto kratko, dali je ovo jako zabrinjavajuće:
MTHFR(CT) JA:heterozigotni tip gena
PAI-1 JA:delecijski poliformizam 4G/4G MM:delecijski poliformizam 4G/4G
ACE JA:delicijski genotip (DD) MM:insercijsko-delicijski genotip (ID)
Imi smo u Splitu, kad sam dobila uputnicu nazvala da se naručim,kaže kad god vi možete doćMoram se nadovezati na ovo da su jako ljubazni, a ujedno da malo podignem ovu temu pa će se valjda netko javit ko zna više.
Znaci, u St se ne treba naruciti za imunoloske pretrage?Imi smo u Splitu, kad sam dobila uputnicu nazvala da se naručim,kaže kad god vi možete doć
Pa napisala sam da sam nazvala, to je ujedno i naručivanje samo nismo trebali čekat odmah sutra smo otišli. Došli u 8h izvadila mi krv u 8i5 gotovo, za dva tjedna nalazi ti stignu na kućnu adresu.
Hvala draga!
Bruna, samo što nam se razlikuje:
normalan tip gena za MTHFR(CC) kod mene
normalan tip gena za MTHFR(CT) kod tebe
valjda to ništa ne znači, ipak piše normalan tip
draga hannah, hvala, pridruzi nam se na ceskoj, javi nam ovdje nalaze kad budu, a kad planirate put? sretno!
Draga Mare,puno hvala, hoćemo javit ćemo se obavezno sa rezultatima, a postupak u Pragu smo planirali negdje u 11 ili 12 mj.,ali
još ćemo se o svemu dogovoriti i sa našim dr-om, vidjet ćemo se sa njim odmah početkom 9-og mj.,pa ćemo vidjeti da li možda ipak pokušati
još jedan postupak ovdje,ili čekati Prag. Moram priznati da nas je ovaj zadnji neuspjeh dobro uzdrmao, pa smo se sa dr-om odlučili za ove pretrage. Sretno svima!!!
cure,danas sam krenula s bockanjem clexana 0,4-recite mi dal mogu se bocnut i u ruku,nogu ili samo u trbuh ? u uputama piše da se daje u trbuh.
kako se vi bockate?
kiki, trudnice su to opisivale na drugoj temi-heparinke...mozes svugdje, al tocno procitaj
hvala,mare
kiki, ima li modrica? ja budem sva plava od fragmina, navodno je clexane bolji po tom pitanju
pa i nije baš....bila sam sva modra...
mare,ja sam se jučer tek prvi put bocnula,sad se ni ne vidi mjesto uboda
moj stomak je od Fragmina potpuno modar, izgledam ko žrtva zlosavljanja. a primjećujem da mi puno lakše ostaju modrice i po nogama čak i od sasvim laganog udarca (mislim i inače sam tome sklona ali na Fragminu je još gore)
Posljednje uređivanje od venddy : 15.07.2012. at 12:06
venddy, i meni tako, cim se malo dotaknem modrice skacu, al to ce proci, sretno objema!
HEY CURKE... I ja sam tadila nalaze na urođenu trombofiliju u splitu.. Jel mi netko zna reći kakvi sui mi nalazi????? FAKTOR V- NORMALAN TIP FAKTOR II- NORMALAN TIP MTHFR- HETEROZIGOTNI TIP GENA CT PAI-1- INCERCIJSKI POLIMORFIZAM 5G/5G ACE- INCERIJSKI GENOTIP II HVALA
andrea86, vraćam se ovdje na ovu temu, Inesz ti nije komentirala PAI I i ACE jer su to uredni nalazi- tako bi ih mi laički nazvali. Inače, neki labosi nazivaju uredne nalaze homozigoti divljeg tipa, a drugi ih zovu insercijskim polmorfiozmom/ genotipom jer se analizira genotipizacija polimorfizma. A kod MTHFR mutacija samo jednog alela ne utječe u većoj mjeri na enzimatsku aktivnost enzima MTHFR te ta jedna mutacija sama po sebi nije indikacija ta heparinsku terapiju.
Posljednje uređivanje od mare41 : 30.07.2012. at 10:29
Cure s iskustvima, molim vas da mi kazeste gdje se moze obaviti kompletna imunološka pretraga i koliko se dugo čeka? Inače sam iz pz, ali najjednostavnije bi mi bilo da to sve obavim u zg, na jednom mjestu ako je moguce?
strašna sve možeš obaviti u kbc osijek kompletno sve,ja radilča prošle godine i relativno je brzo gotovo bar meni.
A onda mi neće bit druge nego se zaputit tamo..gdje god ali idelano mi je da je na jednom mjestu. nego..jel se za to treba naručivat? Uputnice idu od svog ginekologa, jel?
da od ginekologa i nisam se naručivala,jedan dio se radi na molekularnoj medicini a to ti je na katu a ostalo se radi dole u podrumu,nesječam se dali sam imala dvije uputnice pa nazovi na molekularnoj pa pitaj evo ti i br.tel.031-514-313 ili 312,jako su ljubazni i nalaze ti šalju kući pozz i sretno
još sam zaboravila ti reči obavezno pitaj dali imaju reagens i reci da ti te pretrage trebju hitno i zbog čega,ja sam ih zamolila jer su mu trebali pred postupak i nalazi su mi došli za dva tjedna
Da i meni to ide na živce. Ja sam 4G/5G heterozigot i svi govore: "to ti je slaba mutacija". Što bi mi tek napravila jaka??? Sad čekam nalaze imunologije pa ću možda bit pametnija, ali čisto sumnjam. Čini se da spadam u rubriku "Shit happens"
Zdrava ko dren a djeca mrtva koji š. Kakve nalaze s imunologije? Možda bi i ja trebala to uradit.
Da, i ja sam slično reagirala pa su mi sami rekli da provjerim imunologiju. To je dosta skupo i rade uglavnom samo u ovakvim slučajevima. Nalazi se dosta dugo čekaju, navodno 2-3 mjeseca. Inače na hematologiju i imunologiju gledaju malo s podsmjehom; kao to je sad u modi. Ipak, kakvi god bili nalazi ja ću bit heparinka tako da to radim samo kako bih shvatila što mi se desilo.
I mene to kopka zašto ako je ovo blaži oblik trombofilije onda kako je mogao uzrokovati smrt? Blaži, pa štabi uzrokovo jači.
Poz svima, ima pitance jedno na relaciji FET-trombofilija?
Da podsjetim moji nalazi su sljedeći:
Faktor V - normalan tip gena za faktor V
Faktor II - normalan tip gena za faktor II
MTHFR - heterozigotni tip gena (CT)
PAI-1 - delecijski polimorfizam (4G/4G)
ACE - insercijsko-delecijski genotip (ID)
Moj hematolog smatra da je kod mene problematičan PAI-1 i da bi u slučaju prirodne trudnoće odmah po saznanju trebala koristiti niskomolekularni heparin (npr. Fragmin 2.500 i.j. jednom dnevno tijekom cijele trudnoće i 6 tjedana nakon), a u stimuliranom postupku IVF obzirom da sam pod stimulacijom zbog koje se očekuje hiperestrogenizam da trebam odmah početi sa niskomlekularnim heparinom tj.od prvog dana stimulacije, a ne čekati embriotransfer – i tako sam koristila u svom prvom postupku.
Mene sad zanima, kad idem na FET, pri kojem uopće ne koristim nikakvu stimulaciju, od kad da se pikam, od FET-a ili pozitivne bete ako ju dočekam?
Kad sam se spremala u prvi postupak, dr mi je više puta naglasio da je ova moja mutacija kod PAI-1 više "škakljiva" samim tim što je u tijeku terapija gonadotropinima.
Svaki savjet je dobro došao
Pravila pisanja postova
