Arlena drzim fige da bude sve ok.
Nadam se da ce se sve rijesiti uporbim vjezbanjem. Mogu samo zamisliti kako se sad osjecas.
Zagrljaj tebi i misici
 |
|||
|
|
|||
Arlena drzim fige da bude sve ok.
Nadam se da ce se sve rijesiti uporbim vjezbanjem. Mogu samo zamisliti kako se sad osjecas.
Zagrljaj tebi i misici
Arlena, samo hrabro, jako puno se moze postici vjezbanjem!
Ne znam sta me ceka,ali ono sto pise na netu je strasno,nadam se da je netko pogrijesio i da ce nalazi doc da nema to! Cekam da me netko probudi iz ove nocne more!!!
Pravilo br.1 : ne pretrazuj internet.arlena prvotno napisa
Ne koristi , a steti.
U slucaju da se potvrdi dijagnoza grneticar ce te uputiti u sve.
Moja kolegica ima dvije kceri sa jednim oblikom misicne distrofije. Cure su sad vec odrasle, zavrsile su fakultete i zaposlile su se. Imaju sasvim normalne zivote, fizicki normalno funkcioniraju. Jedino sto su cijeli zivot ( i danas) vjezbale ( plivanje, utezi, bicikl...) da misici budu u formi.
Hocu reci, ima vremena za pretrazivanje interneta.
Drzim fige da je sve ok, arlena! Nadam se da ce nalazi doci brzo, ali nemoj se prepasti ako testiranje potraje. Normalno je da je tako. Bolje da znate vise, nego manje.
Inace, distrofije i/ili miopatije ne moraju biti bas tako strasne kako pise. Moj muz ima nedijagnosticirani poremecaj od rodjenja (njegova genetska slika se ne uklapa u pricu niti jedne poznate miopatije ili distrofije) i u principu vodi normalan zivot. Ima smanjenu misicnu masu, ima odredjene probleme fizicke prirode (uglavnom kretanje), ali nakon sto su rijesili par vecih problema iz djetinjstva, sve vitalne funkcije su u redu. Ono sto bi on naglasio kao bitno, ako je stvarna sumnja na ijedan od poremecaja, dijagnostiran ili ne, jest da se puno paznje posveti dijafragmi, plucima i opcenito disanju jer cesto dolazi do toga da se previdi apnea. Da su kod njega skuzili problem s apnejom kad je bio dijete, najvjerojatnije ne bi sad imao smanjen kapacitet pluca. Sve u svemu, ne zelim te strasiti, naprotiv. Sve i da se potvrdi dijagnoza, uz vjezbu se svasta moze. Iako je prosao preko nekoliko perioda losih prognoza, a uglavnom sve zato sto nisu znali sto mu je tocno bilo, muz je sad u principu super. Radi puno radno vrijeme, imamo jedno posve zdravo dijete i drugo na putu, za koje isto tako izgleda da nema nikakvih problema iz ovog spektra.
Joj sirius znas kako ovo tvoje dobro zvuci !! Nisam imala pojma sta ta bolest uopce je a na netu stvarno pisu strasne prognoze. Jedino sto mi nije jasno je da je to progresivna bolest, tako bar pise,a ja kod moje curice vidim pomak nakon samo dva tjedna vjezbanja ??? Ona znaci nije prije mrdala nogama i rukama pa da je to prestala vec nije to uopce radila a sad sve vise mlati rukicama i krene prema predmetu (ne hvsta) ali vise iz lakta,a i bolje drzi glavicu kad je nosim,nogice za sad mrda samo stopalima
Samo budite uporni sa vjezbama i baby handlingom.
Mi nismo imali velikih problema ali upornoscu i dosljednoscu smo sve rijesili.
Znam da cete i vi isto tako.
Samo i drugima reci da pripaze kako nose bebu i kako se s njom igraju. Mi smo bili vec svima dosadni ali rekli smo ili pravilno ili nikako!
Kaae,stvarno je dobro cuti da ne mora biti tako crno. E da ,ona nije imala te apneje, a ni problema sa sisanjem ,bar mislim, jer nismo uspostavile iskljucivo dojenje ali sam mislila da je to zbog drugih stavaka (nadohrana u rodolistu,moj strah da je gladna...) ali jos sisa i hranim je na medelinu bocicu na koju isto mora sisati,tj vuci. Zbilja se hvatam za slamke sad a dok ne dodju nalazi necu znat nista
Pazim na to,a samnom je cijeli dan tako da nema straha od drugih,a tata isto zna
Apneje ne moraju biti jasno izrazene, ponekad bas ni nema jasnih simptoma. Prema onome sto kaze moj muz, bitno je provjeriti opcenito razvijenost i funkcionalnost dijafragme. (Njegova bas nesto i ne radi, na primjer.)
Posljednje uređivanje od Kaae : 28.08.2015. at 21:38
Arlena ima li kakvih novosti?
Nadam se da ste dobro
Eh da,ne znam ni kako da to napisem,nismo dobro,nase dijete ima SMA tip 1Arlena ima li kakvih novosti?
Nadam se da ste dobrone moram ni reci da nam se cijeli svijet srusio i da ne znam gdje cemo naci snage za sve sto nas ceka
Žao mi je. Drzite se.Eh da,ne znam ni kako da to napisem,nismo dobro,nase dijete ima SMA tip 1
Zao mi je zbog dijagnoze, Arlena.
Zao mi je
Četiri mjeseca i tjedan dana. Još se ne okreće. Kada je na trbuhu često joj desna ruka sklizne u stranu pa joj bude teško nastaviti držati glavu. Da se brinem?
arlena,tek sad vidim,jako mi je žao...
da li ste još uvijek na Goljaku,kakva je situacija?
Arlena
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Nismo ,tj . necemo ici bas u program jer ne smije pokupiti neku prehladu,to bi samo sve ubrzalo. Otici cemo jedan dan samo da nam pokazu nove vjezbe,bas za jacanje prsnog kosa jer ovo drugo je samo 'odrzavanje'. Doma vjezbamo pomalo, ali vise se mazimo,igramo,setamo i zivimo dan po dan.
Bili smo na rebru u par navrata po doznake za ono sto nas ceka (sonde,kisik,aspirator...) ali to mi je ,iskreno,teski sf jer nikako ne mogu povezati svoje dijete s tim
Ona je prekrasna,vesela i zaigrana beba koju sve zanima,cak su rekli da je mentalno ispred vrsnjaka jer kompenzira motoricki razvoj
Uzivajte dan po dan.
Arlena
Šaljem vam puno zagrljaja.
Arlena
možda sve bude išlo sporije nego kažu (jeli ikako moguće da je tip 2,jer su simptomi identični?), a to za mentalni razvoj je sigurno tako..
Posljednje uređivanje od zasad skulirana : 09.10.2015. at 12:24
Hvala vam na podrsci,moja cura i ja vam saljemo
Zasad skulirana koliko sam shvatila taj tip se odredjuje po tome kad se javlja (jer njoj pise tip 1 a nisu joj radili nikakve dodatne pretrage) a ona je otpocetka hipotona
Po njoj ne vidim da joj je gore (to me sad i drzi) ,mozda zato sto sam skroz s njom ? ali njoj jedna prehlada moze presudit ,ako sam dobro shvatila doktoricu. Ja sam mislila da to postepeno slabe misici i na poslijetku za gutanje i disanje a to zapravo ne ide tako
pa čitam ja da ima i slučajeva kad se zaustavi pa zato...još ako nisu radili dodatne pretrage....
naravno da ekstra njega,briga i prisutnost pomažu,samo ti tako i dalje....
Uh kamo srece kad bi tako bilo
Ima i u americi studija gdje djeci daju taj gen koji im fali putem virusa (za sad je samo probano na misevima) pa je popunjeno,stavili su nas na listu ali sumnjam da ce bit sta od svega toga,traze 15 beba iz cijelog svijeta
Nikad nisam bila sretnija u zivotu nego kad sam bila trudna s njom i prva tri mjeseca dok nismo pojma imali! I sad sam sretna sto ju imam i sto je samnom ali je prokleto tesko ali to je sad za neku drugu temu ,odoh ja u debeli off,sry
arlena
Pozdrav svima,
meni samo treba neka vrsta utjehe da je sve ok... uglavnom bebica ima 5 mjeseci i jos se ne okrece. Nebi to bio neki problem da se ista bebica nije s 3 mjeseca okretala s trbuha na leda (ne i obrnuto) , a s cca 4 mjeseca to prestala radit... takoder me brini cinjenice da je u pocetku (do cca 4 mjeseca) bila dosta napredna bebica (bar su tako svi govorili) jer je od samog rodenja drzala glavicu i lagano je odizala od podloge te je pedijatrica stalno govorila kako je za 2 mjeseca naprednija...
Samo jos da napomenem da nisam jedna od onih mama koje pate da im dijete bude najbolje vec me samo brine cinjenica sto se malena s 3 mj okretala, a s 5 ne....
Kad je na ledima dode do boka i ne ide dalje pa sam je probala poticati s igravkama, ali nista...
Samo me zanima da li je to sve ok ili bi trebala potrazit pomoc strucnjaka.
Inace je sitna bebica pa ne znam da li to ima veze
Sorry na dugom postu...
Meni to zvuči kao hipertonus (ne brini, to nije nikakva bolest) jer je prerano da se s tri mjeseca okreće s trbuha na leđa. Naime, moj je mali od rođenja super držao glavu i bio jako čvrst, s dva mjeseca se par puta okrenuo s trbuha na leđa - patronažna je rekla kako je napredan, no uopće se nije radilo o tome da je napredan, nego je imao povišen mišićni tonus - hipertonus, bio je krut, čvrst.
Uglavnom, dijete se najprije počne okretati s leđa na trbuh, u prosjeku sa šest mjeseci, a sa sedam mjeseci s trbuha na leđa.
Ako te brine, potraži savjet fizijatra, no ja bih rekla da je s bebom sve ok, rotira se na bok i to je ono što za ovu dob treba raditi.
No, ima i iskusnijih cura pa ćeš čuti i njihova mišljenja.
Hm... ja sam iskljucila hipertonus jer ga pedijatrica nije spominjala... odnosno rekla je: stvarno rijetko vidim da beba ovako drzi glavu a da je rijec o zdravom djetetu... inace nije kruta... nije da mi se grci ili slicno... kad se s 3 mjeseca okretala bilo je to mozda vise slucajno jer je to vise manje bilo kad se oduprla rukama o pod pa izgubi ravnotezu jer jednu ruku makne.
Ma dijete s hipertonusom je zdravo dijete (naravno ako nema pridruženih simptoma ili bolesti). Može biti i da nije to kod tvoje bebe, to ja ne mogu znati, samo me podsjetilo na moje dijete u toj dobi. Svi su govorili kako je jak, žilav i napredan, a bio je zapravo krut. Ni moja pedijatrica to nije prepoznala. Čini mi se da nemaš razloga za brigu, a ako ti ili pedijatrica smatrate da treba, nije loše napraviti pregled kod fizijatra, ovdje ti ionako možemo samo reći slična iskustva.
Moja će za tjedan 5 mj i isto se ne okreće. Niti je pokušavala. Pedica rekla da je za sad to ok, ali do 6. mj bi morala okretat se.
Moja je za curicu krupna, pa sam mislila da je od toga.
Kada smo mi otišli na pregled fizijatru, njezina prva rečenica je bila da ne postoje napredne bebe.
Odnosno, da se kod bebe od dva mjeseca koja radi neke stvari kao da je starija ne radi o tome da je napredna nego o hipertonusu.
Onda bi po tome ispalo da smo svi isti, napravljeni po istom matriksu i da nitko ne smije nista raditi bolje ili losije, sporije ili brze, od nekog drugog, a da mu se zbog toga ne zalijepi dijagnoza.
To je bio komentar od mog supruga.
Ja samo prenosim kako je ona nama rekla.
Meni su isto rekli kao sto je i Sani1612 napisala i to vise njih. Moja curka je bila hiper, a nismo znal i mi bili sretni kako je napredna, a kad ono sa tri mjeseca poslani na Goljak...
Takoder, u nasem slucaju to nam je rekao dr.Polovina. Iako sam to znala jer hipertonus je imao i prvorodeni prije 15god.Stvar je da neke kretnje beba mora izvoditi u odredenoj dobi tj.u odredenom rasponu. Razlicitost lezi upravo u tom rasponu.
Poslano sa mog LG-D855 koristeći Tapatalk
Ispricavam se ako je negdje pisalo. Pocela sam redom citati, ali zaista ima previse postova.
Mi smo bili s mjesec dana kod priv. ortopeda na UZV i sve je bilo super. Pokazali smo mu da malo asimetricno koristi ruke kad je na trbuhu. Odnosno desna mu proklizava. On je rekao da vidi da obje ruke koristi i da smo svi mi malo asimetricni.
Ta se asimetrija i danas s nepuna tri mjeseca vidi. On lovi lijevom rukom. Desnom slicno mlati, al uopce ne gleda kamo. Jako se vidi u baby gymu. Desnom pogadja slucajno, lijevom sasvim solidno. Mijenjala sam strane i visuljke da provjerim ima li to utjecaja, al nema.
Oci normalno pokrece lijevo desno, cuje na oba uha. On je i s lijevom rukom tek poceo biti tocan. Ja se nadam da je malo sporiji s desnom, al da ce stici lijevu. Je l ima netko slicno iskustvo?
Samo da javim da bebica i desnom rukom radi. Ocito malo kaska, ali stize.
Jel normalno ako beba dok lezi na TRBUHU dize guzu i povlaci noge prema trbuhu? Ne djeluje kao da je nesto boli. To je pocelo prije par dana i danas to konstantno izvodi. Da je pustim?
Sto se tice tonusa ne bi znala reci jer u rodilistu su rekli da su ruke prelabave, fizijatar je rekao da je tonus dobar, a pedijatrica je rekla da je kruta. Ne izvodimo nikakve vjezbe jer su se prepirali oko nas (fizijatar tvrdio da ne treba, fizijatar iz rodilista da treba, a pedijatrica pokazala nesto sasvim stoto) ali ja je masiram jednim posebnim stilom za ranije rodene. Ima 6 i pol mj (8tjedana ranije rodena) ali moze sve sto bi trebala sa 6 i pol mjeseci. Nekad zabaci glavicu na natrag dok spava( samo po noci-po danu je na meni). Idemo tek za 10ak dana kod fizijatra.
Beba se digla na sve 4 i njise se. Bas sam bila zabriuta, izgleda bez razloga.
Koliko je normalno/uobičajeno da se dijete od osam mjeseci, kada je na podu, nagne u stranu kao da se hoće prebaciti s trbuha na leđa, i onda se samo okrene i padne kao vreća krumpira, i naravno tupne glavom o pod? Ovo joj je već treći put u zadnja dva dana.
Je li to radi i kada je na krevetu?
Poslano sa mog LG-D855 koristeći Tapatalk
Kratko je na krevetu. Ujutro dok je u vreći za spavanje, na leđima, i kasnije samo dok promijenim pelenu. Nisam primijetila.
probaj sama izvesti isti potez. Nakon sto detaljno proucis svoju tehniku pokusaj njoj objasniti kako se to radi.
Nasa bi lupila glavom ako bi joj se izmaknula rukica dok se pokusavala okrenuti ali puno ranije. Vjerovatno pokusava nesto novo, probaj ju nauciti da se okrene ispravno pomocu igracke ili samim kretnjama kako je sirius napisala.
Poslano sa mog LG-D855 koristeći Tapatalk
A jel onda staviš nrkaj deku , puzle ispod nke da ne razbi glavu bar sad u početku?
@sirius, hvala.
@kris, podigne jednu ruku u zrak, nagne se na bok, i samo padne. Izgleda čudno. Ne znam ni jesam li dobro opisala.
@jelena, u strahu od toga da su puzzle toksične uzela sam neku igraču podlogu, koja zapravo ne štiti od udaraca. :fail:
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom