Otkrivanje downowog sindroma nakon poroda-potrebna pomoć

[demented]

Kako sam već navela u naslovu moja prijateljica je rodila jutros curicu i doktori sumnjaju da beba ima downov sindrom na osnovu izgleda. Ne mogu ništa potvrditi jer još nisu gotovi nalazi. Bebu sam vidjela i mogu reći da ne vidim ništa čudno na licu i tijelu bebe po čemu bi se razlikovala od ostalih beba. Jedino su joj oči natečene i modre zbog teškog poroda i to pomalo prolazi. Molim vas da li je neko imao slično iskustvo i jesu li doktori pogriješili ili su bili u pravu? Nalazi će biti tek za 10 dana a nestrpljenje ubija.

[flower]

osim ociju, kod down sy. postoje jos neke vanjske oznake - vidi vise na
http://www.karlovac-down.hr/o_down.html
pretpostavljam da su ih uocili i odlucili napraviti provjeru.
u kojem je rodilistu? ako zeli moze kontaktirati i neku od udruga na svom podrucju, mame downica rado pruzaju podrsku i pomoc

[brane]

moja prijateljica je rodila curicu s DS-om
čitavu trudnoču sve je bilo ok
kad ju je rodila nastupio je šok...vrlo male oznake DS-a su bile prepoznatljive...kako ide starije vidljivo je sve više i više...
ali to je jedna predivna curica koju ja obožavam
vedra, vesela, znatiželjna....po nićemu se ne razlikuje od druge djece....

[Freja]

Slično je bilo i s curicom moje prijateljice. Jedva vidljive naznake i nisu joj mogli reći 100% odmah, ali su joj isto rekli da rijetko griješe. Tako je i bilo - curica ima DS i to je godinama postajalo sve izraženije. Navodno da je jedan od najsigurnijih pokazatelja neka crta na dlanu ili tako nešto, ne sjećam se više.

Vjerujem da ti je prijateljica u šoku. Pruži joj podršku da lakše preprodi to iščekivanje nalaza, a i kasnije bude li potrebno.

Mi smo se baš danas družili s našom prijateljicom s DS - ima pet godina, prekrasno crta, obožava malog D i jako se voli maziti.

[pikulica]

Kod naših prijatelja se pokazalo da dijete ipak nema DS. Liječnici su isprva mislili su da ima zbog okica i izbačenog jezika što je često kod djece sa DS. Dakle ipak postoji mogućnost da samo izgleda kao da ima DS.

[demented]

osim ociju, kod down sy. postoje jos neke vanjske oznake - vidi vise na
http://www.karlovac-down.hr/o_down.html
pretpostavljam da su ih uocili i odlucili napraviti provjeru.
u kojem je rodilistu? ako zeli moze kontaktirati i neku od udruga na svom podrucju, mame downica rado pruzaju podrsku i pomoc

Hvala puno cure ali mislim da još nije spremna da priča o tome.
Nadam se da doktori griješe ali i ako ne bude tako šta se može. Prvi šok je već prošao i polako se navikavamo na činjenicu da je tako. Mene jedino ljuti njen doktor koji je pratio trudnoću i koji je morao bar nešto primjetiti ili barem izmjeriti nuhalni nabor. Gledajući njene nalaze vidim da ga uopće nije mjerio. Ona spada u umjereno rizičnu skupinu za downov sindrom a on joj uopće nije predložio da uradi pretrage ubjeđujući je kako je sve u redu. Ne znam više šta da mislim.
Svakako je da su ta djeca predivna ali mislim da je svakom roditelju šok kada mu neočekivano saopšte tu vijest. Vrijeme će donijeti svoje i svi ćemo je prihvatiti najbolje što možemo i pružiti joj hrpu ljubavi.

[Marsupilami]

Svakako je da su ta djeca predivna ali mislim da je svakom roditelju šok kada mu neočekivano saopšte tu vijest. Vrijeme će donijeti svoje i svi ćemo je prihvatiti najbolje što možemo i pružiti joj hrpu ljubavi.

Ja sam rodila djevojcicu sa trisomijom 18 (za razliku downa koji je trisomija 21. kromosoma i ima puuuno bolje prognoze od 18.) i naravno da mi je bio sok, kome ne bi, ali sada iz ovog kuta gledanja drago mi je da nisam znala, zasto?
Da sam znala ja bih bila psihicki ubijena prije vremena, kada potpuno o meni ovisi u mojoj utrobi ja bih joj prisustila stres i patnju, najcrnije misli ne bi mi izlazile iz glave.
Umjesto toga osjetila je veliki optimizam, srecu i ljubav prema njoj, veselje zbog njenog dolaska i kada je nakon 18 dana uzela svoja krila i preselila, tek onda sam dozvolila da se slomim.
U tih 18 dana obogatila nam je zivot i hvala joj na tome

Onih 7 dana koliko smo mi cekali nalaze citoloskog i kada sam saznala na sto sumnjaju molila sam Boga da bude trisomija 21, jelda kako je to cudno?
Znam da je svakome njegova bol najveca i da svatko svoju nesrecu smatra najgorom od svih, ali vjerujte mi da down sindrom nije nesto najstrasnije na svijetu.

Bez obzira na sve nadam se da ce nalazi pokazati da su doktori pogrijesili i da ce biti negativni

[Freja]

Opisuješ situaciju koja je identična onoj u kakvoj je bila moja prijateljica. No budući da ionako nema pouzdanoga načina osim amniocinteze da se prije rođenja utvrdi ima li beba DS, smatram da liječnici ne mogu biti svemogući pa ni sve vidjeti na UZV. Moja je prijateljica imala 32 godine pa je valjda nisu smatrali rizičnom skupinom i ništa joj od dodatnih pretraga nije bilo predloženo (nije rađen čak ni double test). Ako je tvoja prijateljica u rizičnoj skupini, trebali su obratiti malo više pozornosti, to stoji. Ja sam drugi puta zatrudnila s navršenih 35 i moja mi je doktorica odmah na prvome pregledu rekla da ona ima zakonsku i moralnu obavezu upozoriti me na rizike i predložiti amnio (ja sam je oslobodila odgovorosti i odbila na vlastiti rizik). Tako bi valjda onda trebali svi. Zašto to neki ne rade, ni meni nije jasno.

Kako god, vibram za tvoju prijateljicu i njezinu bebu.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[mallena]

jel ima šta nova o maloj curici? jel stigla kući?

[swanmia]

jel ima šta nova o maloj curici? jel stigla kući?

šta se dešava???

[demented]

Jeste kući je sa svojim roditeljima. Oni se još uvijek nisu pomirili sa situacijom i sada trenutno ne kontaktiraju sa okolinom. Trenutno negiraju sve mada nalazi pokazuju da je u pitanju down sindrom. Nadam se da je to normalno i svi smo im dali vremena da se priviknu na situaciju. Inače curica je odlično i razvija se super. Držala sam je u rukama i mogu reći da uopšte ne primjećujem nikakvu razliku od ostale djece. Vjerovatno zbog toga i oni još uvijek ne mogu da se pomire sa činjenicom. Pedijatri kažu da je beba odlično i da joj je motorika odlična. Već sama drži glavicu i sve ostalo je super. Eto toliko. Nadam se da će se i oni brzo navići na situaciju.

[zrinka]

zelim im snagu i da sto prije prihvate svoje dijete
nadam se da ce ih curica vec ocarati

[malena beba]

zelim im snagu i da sto prije prihvate svoje dijete
nadam se da ce ih curica vec ocarati

potpis

[mallena]

sigurna sam da ih već očarava... ljubljena curica, netko gore je odlučio da će bit posebna svojim roditeljima, i nadam se da će znati uživati u njoj...
veliki zagrljaj cijeloj obitelji

[Ora]

zelim im snagu i da sto prije prihvate svoje dijete
nadam se da ce ih curica vec ocarati

Potpis