moj mali nećak ima trombocitopeniju. trombići padaju ...
sad su na oko 13
molim bilo koga s iskustvom nek mi napiše nešto o toj bolesti..
doktori nisu govorljivi
 |
|||
|
|
|||
trombocitopenija kod djece
moj mali nećak ima trombocitopeniju. trombići padaju ...
sad su na oko 13
molim bilo koga s iskustvom nek mi napiše nešto o toj bolesti..
doktori nisu govorljivi
ne znam za djecu.
imala ju je moja kolegica s posla, a navodno ju je izazvala kombinacija lijekova koju je pila. napomenuli su joj da je to moguća nuspojava kod upotrebe klavocina. boravila je nekoliko dana u bolnici i nakon ozdravljenja bolest se nikad više nije ponovila.
malome želim brzo ozdravljenje.
naše iskustvo s trombocitopenijom
moj sinčić je imao trombocitopeniju u trećem mjesecu ove godine
kad je završio u bolnici broj trombića bio je 4.
kod njega je to najvjerovatnije bila posljedica dugotrajnog pijenje sirupa Sinersul. on ga je naime pio oko dvije godine zbog VUR-a.
sumnjali su čak i na autoimunu bolest, radili test i on nije pokazao ništa
stanje se stabiliziralo nakon tri mjeseca kada se njihova vrijednost stabilizirala na oko 300 bez ikakvih lijekova.naime toliko treba koštanoj srži da proizvede nove trombocite. ukinuli su mu Sinersul kada su mu trombociti pali i čekali. išao je na kontrole svakih dva-tri dana, pa jednom tjedno, pa svaka dva tjedna,pa jednom mjesečno, pa svaka dva mjeseca. nakon svega je doktorica rekla da više nikada ne mora doći do te bolesti ali je također moguće i da se vrati bilo kad u životu. i preventive radi ne smije više nikada piti sinersul
Ne znam puno ali moj brat je bolovao kao dijete od 7 godina
Sjećam se da je proveo dva mjeseca u bolnici i da je bilo gusto. Bio je ispikan čak i po nogama. Sav je bio podliven jer trombocita naprosto NIJE BILO.
Kod njega je izazvao penicilin na koji je bio alergičan + vodene kozice
Danas ima 32 godine. Nikad mu se nije vratilo. Zdrav ko' dren.
Moja oba brata imala su trombocitopeniju, proveli u bolnici tjedan dva, i nikad vise u zivotu nisu imali nikakvog problema. tada je moje roditelje bila panika, ali evo, sve je zavrsilo dobro....
malo podižem...
i mojoj mlađoj curici su dijagnosticirali trombocitopeniju...
radili smo pretrage na rebru kod prof rajić... još samo čekamo nalaz na antitijela...
i nama su rekli da je najvjerojatnije preboljena viroza bila okidač. u međuvremenu su se trobociti digli na 184, ali su slijedeći dan opet pali na 167, što je još uvijek u granicama normale. poslije toga više nismo vadili krv međutim, primijetila sam da joj se opet pojavljuju te sitne crvene točkice po vratu :/
brine me to što ona trenutno nije u infektu, bar ne nekom jačem... noću zakašlje tu i tamo, ali ostalo mi se čini da je sve ok...
ako ima još neko sa sličnim iskustvom, bilo bi mi drago da se javi
Blagu trombocitopeniju ima moj mlađi sin, tr.nisu nikad bili iznad 150.
Kada se jako spuste bude umoran i razdražljiv, ide mu krv na nos i teško se zaustavlja (ali to krvarenje iz nosa je povezano i sa spletom krvnih žila u nosu koji je kod njega tanak). Kada su trombociti preko 100 - sve ok. Živo, veselo dijete puno duha koje unosi radost gdje god dođe
Infekti (viroze, bakt.infekcije) ili antibiotici, i čak antipiretici mu spuste imunitet a time i trombocite. Zato izbjegavam sve lijekove (dajem ih tek kad ništa drugo ne pomaže).
Kod nas je tada jedino rješenje - odmor.
Obavezno popodnevno spavanje (ima 5 godina, pa je to još izvedivo). Nema divljanja ni iscrpljivanja. Mirovanje, kvalitetna prehrana, i za par dana, kad napuni baterije, opet pršti energijom
Inače, i ja i moja obitelj po maminoj strani imamo blagu trombocitopeniju. Ne stvara nam nikakve smetnje u životu (osim produženog i pojačanog menstrualnog krvarenja - ali tko zna da li je to s time povezano). Ja nisam ni znala za to dok nisu počele pretrage za sina, već sam onako usput za to saznala. Baš nikakvih problema nemamo zbog toga.
Svi smo različiti, mom organizmu je granica od 150 tr. (koju je tko zna tko i kada postavio) - previsoka. Najnormalnije živim. Krv se normalno zaustavlja i zgrušava (to znam jer sam relativno nedavno bila na operaciji i radila sam svu preoperativnu obradu).
Inače, dok smo bili u fazi pretraga za sina, ja sam se isprepadala sa tekstovima na internetu, bojala sam se da ne udari glavom ili u trbuh da dođe do unutarnjeg krvarenja... Strašno kako sam bila uplašena!
No, na svim kontrolama vrijednosti njegovih trobocita su ispod donje granice, a on sasvim normalno živi, trenira dinamičan pa čak i fizički zahtjevan sport, izuzetno je živo dijete, veseljak... I moram reći - zdrav. Bez obzira na to što laboratorijske pretrage kazuju da vrijednosti njegovih trombocita niže od normalnih. To nam je genetski, i nemamo sa tim problema
duplić
Last edited by minji otrok; 23.02.2012 at 13:35.
Kod moje prijateljice je bilo od virusa. sve se povuklo
trombocitopenija
prije mjesec dana mom sinu od 3,5 godine dijagnosticirana je trombocitpoenija, u bolnicu smo dosli sa plt 7 nakon pojave dosta modrica i tačkastih purpura po vratu, od tada su mu trombociti stalno u varijaciji, a najviše me plaši što se spuštaju zaista nisko, ispod 10. Prije skoro 3 sedmice primio je 3 doze Octagama nakon čega su trombociti skočili na 296 i čak su nam rekli da je sve prošlo i da ne moramo više ni na kontrole, ali ja sam samoinicijativno uradila nalaze prije 3 dana i ono opet 39, a danas vec 34. Dr. mi savjetuju pronizon koji djecak bukvalno povraca, ne znam sta da radim, ovo stanje traje vec 5 sedmica i dr-i savjetuju cekanje...zanima me kakve testove na antitijela ste radili? Mi smo radili sve labaratorijske analizr, echo bubrega, slezene, pluča, vadili koštanu srž i sve drugo je u granicama osim trombocita, ali ne i antitijela pa vas molim za info i gdje bi se ti testovi mogli uraditi. Hvala na savjetu...
Originally Posted by saska
Sori, nisam prije vidjela tvoj post..
Mi smo testiranje na antitijela napravili na Rebru, na odjelu Dječje hematologije i onkologije kod prof. Rajić Ljubice... Nalaz smo čekali 3 tjedna...
Kako je tvoj sin sada? Jeste lj u međuvremenu radili još neke pretrage?
bipsić naša priča jw više sličnija saskinoj.
Od travnja ove god. je dijagnosticirana tromb., njih 25. Nakon pretraga antitromb.protutijela i punkcije koštane srži (saska;to su nam obavili u dnevnoj bolnici u Klaićevoj, a uzorke slali na Rebro i Merkur), nalazi uredni i ništa nismo saznali novog, ni uzrok ni išta. Ovo ljeto je moj dvoipolgodišnjak pio kortikosteroide i najviše što su narasli pod terapijom kortića je bilo 91, a poslije se ni pod njima nisu zadržali nego padali. Ukinuli terapiju, trobići sve niži i niži.
U ponedjeljak ide u Klaićevu na terapiju imunoglobulina od koje će mu tromb. porasti, akoliko dugo se zadržati tko zna...
Uglavnom ima djece koja ne reagiraju ni na kortiće, ni imunoglobulin, nego vrijeme izliječi, a nekima samo od sebe prođe...Svaki organizam je priča za sebe.
Kako su sada vaša djeca?
Da li ste radili punkciju ili biopsiju kostane srzi?
Mi smo nakon 2 meseca pretraga tek nakon biopsije KS imali ispravan smer ka postavljanju dijagnoze.
puncija KS koja je obavljena pre toga je bila OK.
(nismo poceli od trombocitopenije, nego od anemije, ali svejedno, mozda nekom pomogne iskustvo)
Yellowsky, drago mi je si se i ti priključila temi.
Da, u pravu si, dobro je napraviti punkciju ili biopsiju koštane srži posebno ako se u kraćem roku spontano ne popravi krvna slika i bolest produlji. A to sve opet ovisi o dobi djeteta, bolesti, od slučaja do slučaja.
Kod nas se nakon 6 mj trombocitopenije pojavila sad nedavno i blaga anemija, i ako je njen uzrok pojavljivanja slučajan i brzo prođe neće morati ponovo na punkciju, jer kako mi je rekla dr nalaz punkcije od prije 6 mjeseci ne mora opet biti uredan nego može pokazati sada i nešto drugo.
Nadam se da ce se anemija brzo srediti, i da ce sve biti u najboljem redu!
Jel ima nesto novo?
Naravno, na lekaru je da proceni kada je koja analiza potrebna... ja nisam ni znala da postoji razlika izmedju punkcije i biopsije KS. Kad je nalaz punkcije bio ok, mislila sam da smo najgore moguce dijagnoze iskljucili. Ali 2 nedelje kasnije doktor je insistirao da se uradi i biopsija: na punkciji se vide relativni kvantitativni odnosi broja celija, dok se biopsijom vidi sastav tkiva, sto je za postavljanje nekih dijagnoza neophodno...
Inace, off topic, ali zanima me kakva je praksa u Hr oko prisustva roditelja tim procedurama? Jos nisam sebi do kraja oprostila sto sam dozvolila da nas izbace dok su na zivo radili punciju... Za biopsiju su me pustili da budem u sali dok nije zaspao, uz nase insistiranje, iako ni to nije praksa. i stvarno sam zahvalna doktoru na tome.
Danas izašli iz bolnice nakon 4 doze imunoglukana i 5 dana bolnice trombići porasli na 215. Kontrola sljedeći petak.
Uz puuuno sreće možda se više i ne spuste. Ako padnu dr je rekla da će trebati biopsija. E sad, pretpostavljam da se ona radi ubodom u leđnu moždinu, a ne kao punkcija u koštanu srž(na prsima)
Ako sam u pravu, za prisustvo roditelja za vrijeme biopsije ne znam, ali bila je neki dan na tom zahvatu jedna majka sa djetetom, ne znam je li smjela prisustvovati zahvatu, ali nakon njega je bila sa djetetom u sobi i držala ga je na rukama 2 sata koliko mora mirovati dok nije zaspao. Vjerovatno bi i prije zaspao ali mu je očito bila mučnina jer je povratio sluz (to ga je očito mučilo-a morao je biti na tašte). Mučnina i povraćanje su uobičajene nakon toga. Poslije sve bilo ok, nakon par sati su saznali nalaze.
A za punkciju roditelje ne puštaju unutra, traje tek koju minuticu i ide odmah doma, pa pretpostavljam ako za punkciju ne smiju unutra, onda možda ni za biopsiju. A opet, možda postoje i iznimke.
Malo sam proguglala i izgleda se i biopsija KS radi također iz prsne kosti kao i punkcija
Drzim fige da sve bude kako treba!!
Mom klincu su i biopsiju i punkciju radili iz kuka. S tim sto je biopsija radjena pod anestezijom. Nisu radili pod opstom anestezijom, ali kad sam izasla iz sale on definitivno nije bio svestan.
Mi smo na nalaze punkcije cekali par sati, a biopsije nedelju-dve. Mislim da ne mogu da se urade za manje od nekoliko dana.
Nadam se da cete proci bez toga!!!
Kakvi su sad nalazi tvom djetetu i kako se osjeća?
Nevjerovatno, prošli petak bili 215, a danas vrijednosti trombocita svega 6, očajna sam...
Jel ste blizi odgovoru sta je u pitanju? Kako je on?
Inace, dijagnoza je Goseova bolest tip 1 (retka, nasledna, metabolicka bolest)
Bo je u principu ok. Lakse se zamara zbog anemije, lako razboljeva zbog snizenog broja leukocita, ima uvecanu jetru i slezinu.
Trenutno nam je najveci problem sto je bolest progresivna, a terapiju nije poceo da prima. Otvoricu temu o retkim metabolickim bolestima, mozda se javi jos neko, da ne uzurpiram temu...
Postoji terapija za malenog? Šta kažu dr, postoji mogućnost brzog izliječenja?
Idemo sljedeći tjedan kod njegove dr pa ćemo vidjeti što dalje
Uh, to je veoma siroka tema. Mogla bih pisati satima, a da ne iscrpim sve sto bih mogla reci... al probacu ukratko...
Izlecenja nema. Goseova bolest je posledica mutacije na genu koji kodira jedan enzim, beta-glukozidazu. Posledica je smanjena funkcija enzima, i talozenja supstance koju bi trebalo da razgradjuje u celijama i organima. Bilo koji organ moze biti pogodjen, ali su najcesce krvne celije i kosti.
Dobra vest je da postoji enzimska supstitociona terapija, i vrlo je efikasna. Nazalost, Srbija tek pocinje da finansira lecenje retkih bolesti, procedura je u toku, moje dete je na spisku, ali lek nece dobiti jos najmanje mesec dana, a mozda i duze. Nemamo precizne podatke koliko ce jos trajati dok lek konacno stigne. Cekamo od maja, kada je dijagnoza postavljena... I veoma aktivno se borimo za bolji tretman retkih bolesti...
Ne mozemo sami da kupimo lek, ne vrede nam ni trenutne donacije. Lecenje kosta 100 000-200 000 eura godisnje. I dozivotno mu je potrebno da bi ziveo normalno. Cerezyme je 9. na listi najskupljih lekova na svetu: http://www.health.harvard.edu/blog/t...s-201202094228
Ali gledam sa vedre strane! Lek POSTOJI! Znaci da je moguce doci do njega. Ima toliko onih koji su u goroj poziciji...
Blog koji pise moj muz o nasoj borbi za Boovu terapiju, i jednaki tretman svih obolelih... http://nevidljiviljudi.wordpress.com...zo-vetrenjace/
Drzite se! Nadam se da ce kod vas biti sve u redu
Last edited by YellowSky; 04.11.2012 at 17:08.
Evo, čini se da je došlo vrijeme da i mi podjelimo naše iskustvo s trombocitopenijom. Koliko vidim, ova je tema i otvorena upravo kad je mamamišić potaknuta našom pričom pokušala pronaći informacije o tome. Mi smo na rutinskom pregledu za vrtić otkrili da Izak ima 89 trombocita. Dr se uplašila da je leukemija ... ali nije bila. uskoro smo saznali da ima razvijena antitjela na trombocite - autoimuna trombocitopenija. Kroz tri godine najveći nam je problem bilo zaustavljanje krvarenja iz nosa. Pronašli smo da je najbolji način - hladan ručnik oko vrata i tuširanje hladnom vodom. Ali zbilja hladnom jer je cilj da se suze krvne žile i krv sporije teče, tj. zaustavi se, uz pomoć pritiska na mjesto gdje teče. Tuširanje ne smije biti na naglo, već ovim redosljedom: jedna pa druga noga, zatim ruke, pa leđa i trbuh. Uglavnom je upalilo ili barem pripomoglo, jer su kod nas krvarenja zbilja bila dugotrajna. Jednom je krvario u bolnici 3 sata, a najviše u posjeti kod bratića u zgbu čak 5 sati. oba puta smo morali zatvoriti nos u bolnici tupferima i gazom. to se nakon tjedan dana izvadi van a u međuvremenu se prati jesu li trombociti narasli. a trombociti su se uglavnom ponašali po svome, padali su kad je imunitet radio protiv neke viroze ili sl. pazili smo na prehranu, istina i prije nego smo saznali za bolest, čuvali ga od bjelog šećera i ostalog bijelog, trudili se svakojako podizati opće stanje organizma (akupresura, akupunktura, kure čišćenja organizma, bioterapija, prirodni dodaci prehrani, noni, kapi sjemenki grejpa itd.). Netko je rekao da trombocite dižu prepeličja jaja i čvarci. ne znam, to nismo probali. U svakom slučaju naša priča s trombocitima svodila se na redovito kontroliranje na hematologiji na rebru kod prof. dr. LJ. R. Ona se brinula da nije nikakav tumor i budući da ga nije našla bilo joj je to dovoljno. Mi smo se nakon puuuuno pikanja, punkcija i sl. ipak osjećali glupavo pa počeli ispitivati da možda ipak potražimo dalje, možda na imunologiji ... dobili smo odmahivanje rukom i povećanu dozu drskosti.
Izak nikad nije uzimao lijekove zbog trombcitopenije i funkcionirao je dobro. Išao u školu, bio je pametan, marljiv, veseo, optimističan ... samo nije smio voziti bicikl zbog mogućnosti ozljede glave. imao je poseban karakter i nešto drugčije u sebi, nešto što nije izgubio čak ni kad je shvaćao što znači njegova bolest. strpljiv, hrabar .... podnosio je i najzahtjevnije medicinske zahvate bez da je mrdnuo prstom. kad su mu prvi put punili nos, dr. je rekao "nemrem vjerovat ..." a prvi put kad je bio u bolnici, djeca su mu rekla da je svetac ... ispričao nam je to kad je došao doma...
Dakle, priča s trombocitima je sama od sebe prestala na naše veliko iznenađenje. Prestala je u trenutku kad je Izak od bratića dobio hripavac (niti jedan nije bio cijepljen). Imunitet je naravno pojačano radio da se obrani; tromb su najprije pali a zatim se sami podigli na iznad 300. Bili smo presretni i mislili da je ozdravio. Zapravo je to bio tek početak. Aktivirala su se antitjela na eritrocite, a budući da to zbilja ugrožava život dobio je jaku dozu kortikosteroida medrola i u bolnici proveo dva tjedna. pustili su ga doma, uz kontrole dva put tjedno na rebru. nisu znali za hripavac. nismo ni mi tada. da skratim, zbog utjecaja medrola imunitet je suspregnut pa se na njega lovilo sve. dobio je još i gripu H1N1 a kasnije u bolnici i MRSA. Zanimljivo je da je u bolnicu primljen u toj sezoni gripe, jer sam ja primjetila da sve teže diše. iako sam upozoravala na kašalj na tim kontrolama dr. R. je odmahnula rukom "to je od medrola". Završio je u dr. Fran Mihaljević zbog infekcije gripom i hripavcem. Nisu nam rekli da nema šanse. dali su sve od sebe. a mi smo mislili da će sve bit dobro, jer su mu krvni nlazi konačno bili dobri. međutim to je bilo kratkog vijeka. trombociti su ostali dobri, eritrociti također, ali su leukociti bjesno skočili do 100. Zamislite to - krv je bila pregusta da bi kolala. Pluća su bila puna sekreta zbog hripavca ... slabio je, polako se gasio. ali je imao osmijeh na licu... taj dan, dugo me gledao šutke, oči su mu sjajile. kad smo ušli u njegovu sobu odmah smo osjetili da smo ušli u neki drugi svemir. gledali smo se dugo. sjetila sam se da me tako gledao kad se rodio, isto tako dugo i duboko...
nisam znala da je to oproštaj...ali da sam znala suspregnuti strah mogla sam možda osjetiti mir koji ga je bio zahvatio...
te noći je dr. G.T. uspio izbjeći smrt i uspavati ga. Bio je u umjetno izazvanoj komi 11 dana. Tih dana smo proživjeli najveće duhovno iskustvo u životu. doživjeli smo snagu života.
Otišao je pred zoru 25. veljače prošle godine!
Ostavio je tragove radosti. Divimo se koliko je u 7 godina posijao dobrote.
Nikad se nismo duhovno rastali. možda samo onda kad sam dopustila da me obuzme zemaljska tuga, pa pomislim da je smrt gubitak ... ali kad u radosti slavim Boga i zahvaljujem mu za dar života, onda smo skupa.
Život nikad ne prestaje!
Jako mi je zao...
Moja iskrena sućut
Mi smo i dalje na vrijednosti trombića 6, od dijagnoze je prošlo 7 mjeseci, a sada je to već kronična trombocitopenija.
Stalno razmišljam da od svega zdravoga što mu dajem za organizam, svih terapija koje je primio, ništa neće pomoći nego samo vrijeme. Organizmu treba vremena i on će se vratiti u svoje prijašnje zdravo stanje. Bože daj da sam u pravu, kao i snage i strpljenja...
Yellowsky, divim se tvojoj snazi u borbi za zdravlje svog djeteta. Samo naprijed i dalje tako i zasjat će vam sunce. Sigurna sam u to. Bitan dio problema je sad iza vas, slijedi čekanje ali sigurna sam da će rezultat svega biti pobjeda!
Mi i ovaj tjedan u bolnici, došli u srijedu sa vrijednosti trombocita svega3! Primili u 3 dana 6 doza imunoglobulina, trombići danas 126! U ponedjeljak bude li sve teklo po planu idemo doma i dalje pretrage pa ćemo vidjeti rezultate i što dalje. Držite nam fige!!!
Kako ste, zna li se nesto novo? Mislim na vas!
Inace, kod nas lepe vesti! Terapija je pocela, dobio je vec 2 ture, sve prolazi u najboljem redu
Hrabrice
baš si hrabra majka i žena. svaka ti čast.
želim ti svu sreću ovoga svijeta.
hrabrice uistinu si hrabrica
Hvala vam svima. Stvarno. Hvala
Hrabrice
Dr. Rajić je poznata po svojoj bahatosti i drskosti, šta je ta u stanju reći roditeljima i pacijentima, to je nevjerojatno.
Općenito mrzim stav liječnika kada ne slušaju roditelje nego samo pile po svome. Roditelji su ti koji najbolje poznaju svoje dijete, koji primijete nešto neuobičajeno, kojima intuicija govori nešto. Liječnici bi to definitivno trebali uzimati u obzir!
YellowSky, drago mi je da je vaša terapija počela i da sve ide po planu. Koliko će to trajati, kakvi su nalazi, očekivanja? Na koji način prima terapiju?
Kod nas opet trombići pali nakon imunoglobulina, evo već 3 tjedna vrijednosti samo oko 5
Opet počeli s kortićima, ali ovaj put ne reagira na njih, pa do utorka smanjujemo dozu jer nema smisla dalje s njima kad ne reagira.
U siječnju 2013. ćemo na punkciju KS, a nakon toga dr je preporučila Maphteru pa ćemo probati s njom. To je noviji lijek, liječila je do sada 1 pacijenta s trombocitopenijom pa se stanje kod tog dečka malo poboljšalo.
Dr je rekla da je V. stariji i ne toliko živahan da bi pričekala sa Maptherom, ali ovako mu prijete ozbiljnije komplikacije od mogućih udaraca pa bi trebali dizati trombiće s tim lijekom.
V. ima autoimunu trombocitopeniju, ima zdravih megakariocita koji su podloga sa stvaranje trombocita ali njegov imunološki sustav sam razara trombocite, a čvrsto vjerujem da će se tijelo izboriti i doći na svoje.
A do tada ćemo pokušavati sa svime što mu može podići broj trombocita, ipak preopasno je čekati i sjediti prekriženih ruku.
Tek sad vidim temu!
i ja mislim da je najgore sedeti i cekati da se sve samo desi. Prirodi ponekad treba i pomoci
terapiju prima 2x mesecno, intravenozno. Traje nekih 2h. S obzirom da se radi o genetskom poremecaju, primace je dozivotno. Vec se vidi da mu je stomacic manji, sto znaci da se jetra i slezina lagano vracaju na normalnu velicinu. Krv jos nismo vadili, ali trebalo bi da ks bude bolja. Terapija utice da se problemi sa kostima ne pojave, ili da bar budud znacajno blazi. I da zivi normalno kao i svako drugo dete
Tablete su u fazi ispitivanja, one bi lecenje ucinile jednostavnijim! A naravno, tu je i nada da ce uspeti genska terapija! Vec preko 10 godina se radi na tome, rezultata ima, ali su daleko od primenljivih na ljudima.
Najveci strah su mi naravno dodatne komplikacije bolesti na koje lek ima malo uticaja... I naravno, da drzava ne prestane da finansira terapiju...
Kako ste vi? Jel ste pocli s lekom, jel deluje, kako se unosi? Jeste uradili punkciju KS? Kako malisa reaguje na sve sto mu rade? Drzim fige i mislim na vas!
Hrabrice....
Last edited by Barbie*; 23.01.2013 at 21:31.
treba mi hitno misljenje
dosli smo u bolnicu sa znakovima trombocitopenije,anemije i niskim leukocitima,tackice po telu,uvecana jetra i slezina,radjena punkcija nista nisu otkrili, biopsija nalaz jos nije gotov,sto je najgora stvar njemu kostana srz otkazuje a takodje i jetra a oni neznaju staje.trombociti i dalje padaju a nalazi jetre sve losiji.zabrinuta mama
Kao dijete mlađe od godinu dana završili smo u Klaićevoj na hitnoj zbog temperature...standardno vađenje krvi urin itd. da bi nas nakon vađenja krvi hitno poslali Hematologu na odjel leukemije...srce mi je stalo....ona je često imala Petihije po uškama....
kako sam ja shvatila iz nalaza njoj je hemoglibin bio jako nizak npr. 104g/L a raspon je 120-170 , MCV je bio ispod normale,MHC, MCHC isto a PLT trombocitei 282 a raspon je 100-400 itd.
Poslije je hematologica rekla da to baš nisu referetne vrijednosti za djecu (a nego za koga ako je to isključivo dječja bolnica) ..nalazi su se ponovili i sve je bilo isto osim hemoglobina koji se malo popravio i ona je rekla sve u redu...
no moje dijete od tada ima stalno neke osipe po koži imali smo i alergiju na Klavocin koje su doktori potvrdili ali ne i testiranje na pencilin (taj ospip je bio prestršan)
s jedno 4g (sada ima skoro 6g) krvaranje po koži su su joj se pojavljivala ili točkasta ili kao da joj je pukla koža ili da ju je neko šibom..i takva su ostala dan danas po tijelu, to ne prolazi i nalazi se po cijelom trupu...onda su joj se počele pojavljivati masnice i nestajati u par sekundi pred mojim očima ( a da se nije udarila)...a nakon nekog vremena i one stalne koje pipnete ali ne bole samo su modre ili zelene..
nakon godinu dana počela se tužiti na galvu i tad joj je počela krv iz nosa teči non-stop..noću danju u bilo kojem trenutku, jako obilno da se nije moglo zaustaviti
pedijatar mi je rekao da pretjerujem da ona to sigurno kopa nosić po noći zato se ujutro probudi na krvavome jastuku itd.
No na moje inzistiranje i sam mi je nedavno dao uputnicu za vađenje krvi kad je vidio njezin trup, pupicu, leđa, pazuh..sve krvavo kao da dijete netko zlostavlja
e sad ja sam nju htijel privatno odvetsi vaditi krv ali oni su rekli da to ne rade iz prsta nego iz vene tako da nikako nije dala...kad sam ih upitala pa kako to da su joj u Klaićevoj to isto vadili iz prsta rekli su da oni možda imaju te neke manje epruvetice s "podlogom" na koju se stavalja ta krv..
Ja sam svojoj maloj rekla da ona ide obvezno u Klaićevu i da će morati vaditi iz vene pokušavam ju pripremiti na sve načine i ona je pristala ali bojim se reakcije tamo.
Mene sada zanima zna li netko od Vas vrši li se ta pretraga iz prsta na Rebru ili u Klaićevoj ili bilo gdje drugdje-hvala
Ovo su pretrage koje mora obaviti; Medicinska biokemija dijagnoza; Povremene ekhimoze šifra dijagnoze L30
Traži se; KKS, trobmociti, APTV, TT, PV, bil, ASAT, ALT, AF, gama GT
Zahvaljujem unaprijed
(muževa sestra si je u trudnoći morala davati injekcije u trbuh ali neznam je li zbog prerijetke krvi ili zbog zgrušavanja)
Last edited by ivana zg; 08.02.2013 at 16:59.
Yellowskypotpisujem, a to misli i njegova onkologinja, dok na drugoj klinici je struka suprotnog mišljenja. Ali njegova ga dr prati od početka i upućena je u sve pojedinosti.
Baš me obradovao tvoj post jer kako vidim ide nekim svojim tokom na bolje i čvrsto se nadam da će proći bez komplikacija i da će se nastaviti financiranje. A definitivno, medicina ide nabolje i pojavljuju se novosti u liječenju.
Trebali bi slj.tj. početi s liječenjem, punkcija KS je prošla ok, tj. nalaz je pokazao samo trombocitopeniju, nije anemičan, a ni išta drugo gore. Terapija intravenozno će se davati prvi mjesec po dva dana, tj jednu noć hospitalizacija, i tako svaki tjedan u tom prvom mjesecu, onda 3 mjeseca ništa, a za dalje ćemo vijedti, uglavnom ići će rjeđe. A tad bi se trebali i pokazati prvi rezultati. Nije kao imunoglobulin da mu brzo porastu trombići, ali nažalost od toga su opet brzo pali na staro stanje. Na zahvat punkcije je divljao, ali kad je sve bilo gotovo, skulirao se jako brzo. A ležanje u bolnici podnosi hrabro i disciplinirano.
Vi ste svaki mjesec samo taj dan u bolnici kad prima lijek ili ostaje i preko noći na promatranju? Kako podnosi, pričaj sve...
Malena33, jeste šta saznali, jesu dr postavili dijagnozu? Koliko je dijete staro?
ivana zg, mi smo zadnjih 10 mjeseci stalno u Klaićevoj, krvnu sliku rade iz prsta, a ako treba koja pretraga iz vene onda bocnu u šaku. Ali sve kontrole kasnije isključivo iz prsta. Njeni znakovi na tijelo upućuju na trombocitopeniju, jer je sve isto kao i kod mog Vite, jako puno crvenih točkica po svuda, modrica, samo što on nije nikad krvario iz nosa-za divno čudo, budući da stalno ima trombiće ispod 10, a normalni su od 150-400 kao što si i napisala. Odredi gdje ti je bliže za ići na tjedne redovne kontrole, Rebro ima odlične stručnjake, nama je bliža Klaićeva. Klaićeva je manja i sve se brže obavi. Javi kako je prošlo i što ste saznali.
i naravno, puno sreće svima!
ivana, ja mislim da se ne treba bojati davati krv iz vene, moja klinka je skužila da je uopće ništ ne boji, ako žica koju epruvetu za doma, i malac je već počel žicati, a ima malo više od 2.5 godine.
otkrili su al je vec bilo kasno,nazalost preminuo je 2.2,hemofagocitni sindrom uzrokovan virusoma imao je samo 3,2 godine
iskrena sucut!
jako mi je zao!
prestrašno Malena33
ne mogu ti ni opisati koliko mi je žao...primite moju iskrenu sućut
Jako mi je zao za sve gubitke, svu borbu i tugu s ovog topica.
[QUOTE=
ivana zg, mi smo zadnjih 10 mjeseci stalno u Klaićevoj, krvnu sliku rade iz prsta, a ako treba koja pretraga iz vene onda bocnu u šaku. Ali sve kontrole kasnije isključivo iz prsta. Njeni znakovi na tijelo upućuju na trombocitopeniju, jer je sve isto kao i kod mog Vite, jako puno crvenih točkica po svuda, modrica, samo što on nije nikad krvario iz nosa-za divno čudo, budući da stalno ima trombiće ispod 10, a normalni su od 150-400 kao što si i napisala. Odredi gdje ti je bliže za ići na tjedne redovne kontrole, Rebro ima odlične stručnjake, nama je bliža Klaićeva. Klaićeva je manja i sve se brže obavi. Javi kako je prošlo i što ste saznali.
i naravno, puno sreće svima![/QUOTE]
puno ti hvala na informacijama... Rebro mi je bliže jer sam u istočnome dijelu grada no u Klaićevoj smo već bili i otprilike zam gdje se tamo što nalazi
ona se jako boji vaditi krv iz vene..kad smo išli na alergološko testiranja tražili su da za sveukupni IGE legnem na nju i ona je morala ležati okrenute glave ispružene rukice gdje su je dvije sestre štipkale za venu i nije znala kada će ju ubost jer se nije mogla micati-mislim da ju je to upalšilo više nego samo vađenje...to je bilo na Srebrnjaka i sestre su bile fakat brze a i meni je bilo draže da pogode od prve evnu nego da bockaju par puta....isto je 7 dana ležala na Srebrnjaku s kanilom u šaci..nisam bila prisutna kad su joj je stavljali-kaže da je plakala ali valjda je sjedila na sestri i sve vidjela pa joj nije bio toliki šok
već sam ja nju pripremila za vađenje iz vene jer sad je stvarno kranje vrijeme da obavimo tu pretragu a ta je najmanje bolna
evo ako netko ima iskustva s Rebra kako se tamo vadi ta pretraga i da preporuku za dobrog doktora
U Klaićevoj ne znam tko nas je gledao jer nema štambilja već je sve ručno pisano a potpis izgleda kao JS ili JG bila je tamnokosa ženska srednjih godina!
U Klaićevu bi išla jer je baš bolnica za klince kao i Srebrenjak i znam da imaju iskustva s tim vađenjem krvi, za Rebro nisam tako čula.
Rebro mi je bliže imam gdje parkirat, vrhunski stručnjaci ali nemam pojma ni u koju zgradu moram ni kakve su sestre koje rade sklincima...mislim je li taj laboratoriji za vađenje krvi na pedijatriji ili je zajednički pa u njega idu i odrasli? Ako idu i odrasli onda bi rađe u Klaićevu.
Znam da pilim, ali eto tako sam se zeznula i s Goljakom..tamo se vodimo od rođenja pa sam tamo ostala i kod logopeda kojim sam totalno razočarana, umjesto da sam otišla u Suvag!
Eto sve informacije o doktorima, laboratoriju i svim pretragama u vezi Klaićeve i Rebra su dobrodošle.
Nakon što sam pročitala vaše postove nisam mogla spavati već sam se rasplakala- moja iskrena, iskrena sućut svima, meni se srce slomilo samo dok sam čitala ne mogu ni pojmiti kako je to izgubiti dijete. Divim se vama i vašoj djeci na hrabrosti-anđeli mali!
Maleni je ovaj vikend imao jako visoku temp. 39,7. Radili nalaze, kaže doktor, upale nema, krvna slika odlična, ali malo niži trombociti. Primjetih danas lagani, jedva oku vidljivi osip na njegovu trbuhu. Usto je, iako fibre nema od ponedjeljka, razdražljiv i kenjkav, a dr traži da ipak ponovimo kks, za svaki slučaj. Ja pitam zašto, što može biti, a on onako usput, da sumnja, ali moguća je autoimuna bolest?! Molim vas, neka mi netko kaže da je ovo samo obična viroza. Inače, ima 2 i po godine, zadnji put je bio bolestan prije godinu dana, bezvezna prehlada.
Smajlich, ja ti držim fige da sve bude u redu
Sretno!
Hvala
smajlić, koliki su trombociti? sretno sutra! I javi kako je prošlo!
danas V. izašao iz bolnice, u utorak (tromb. bili vrijednost svega 3) primio prvu turu Mabthere, ostao 2 noći preventivno na promatranju, sva prošlo ok.
slj.tjedan u utorak nova doza lijeka, i nadamo se samo jedna noć promatranja, pa u srijedu doma. Tako će biti 4 utorka za redom pa pauza od 3 mjeseca kad bi se, nadam se, mogli vidjeti prvi rezultati.
Posting Permissions
Reply With Quote