Tek sad vidim temu!
i ja mislim da je najgore sedeti i cekati da se sve samo desi. Prirodi ponekad treba i pomoci

terapiju prima 2x mesecno, intravenozno. Traje nekih 2h. S obzirom da se radi o genetskom poremecaju, primace je dozivotno. Vec se vidi da mu je stomacic manji, sto znaci da se jetra i slezina lagano vracaju na normalnu velicinu. Krv jos nismo vadili, ali trebalo bi da ks bude bolja. Terapija utice da se problemi sa kostima ne pojave, ili da bar budud znacajno blazi. I da zivi normalno kao i svako drugo dete
Tablete su u fazi ispitivanja, one bi lecenje ucinile jednostavnijim! A naravno, tu je i nada da ce uspeti genska terapija! Vec preko 10 godina se radi na tome, rezultata ima, ali su daleko od primenljivih na ljudima.
Najveci strah su mi naravno dodatne komplikacije bolesti na koje lek ima malo uticaja... I naravno, da drzava ne prestane da finansira terapiju...

Kako ste vi? Jel ste pocli s lekom, jel deluje, kako se unosi? Jeste uradili punkciju KS? Kako malisa reaguje na sve sto mu rade? Drzim fige i mislim na vas!